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El mayor especialista en un niño con autismo es …

Por: Daniel Comin

El propio niño con autismo. Supongo que todo el mundo esperaba aquello de que “Quien más sabe sobre un niño con autismo son mamá y papá”, aunque esto no siempre es verdad. Y me voy a atrever a meterme en tremendo zarzal para explicarlo.

Empezaré por un ejemplo: Mamá que te cuenta los tremendos problemas conductuales que tiene su hijo, siendo estos puramente conductuales, y no fruto de otras cuestiones. Niño que cada vez que va a algún lugar monta tremendos berrinches, que tiene conductas muy disruptivas, que no para de interferir en los demás, que realmente genera situaciones complejas y nada agradables.

Llegas a la cita y te pones en situación, y empiezas a manejar al niño a tu antojo. El niño se sienta, se está quieto, solo te hace un cuerpo a tierra y a partir de ahí deja de hacerlo, etc. En menos de una hora el niño está tranquilo, comportándose como debería un niño de su edad.

Mientras, la mamá te mira con cara de incredulidad y los ojos a punto de salirse de sus órbitas. Y empiezan con el ¡Cómo lo hiciste! Y otro tipo de expresiones relacionadas con la estupefacción de la madre que acaba de ver como su niño ha cambiado de forma radical en apenas un rato.

Ejemplos de este tipo tengo bastantes. Bien, ¿significa esto que la mamá o el papá son unos inútiles que en realidad no saben criar a un hijo y que un servidor se unta las manos en algún tipo de droga que se apodera de la voluntad de los niños? Pues no. Ni mamá y papá son unos inútiles, ni un servidor tiene un poder oculto de control mental. Se llama técnica.

Porque una vez transfieres esas técnicas básicas a la familia el niño deja de tener ese tipo de comportamientos. Por tanto, lo que necesitaba la familia era formación y no compasión.

Muchas veces veo como la familia refuerza, sin darse cuenta, conductas indeseables, y curiosamente son los propios padres los que inconscientemente fomentan conductas que luego son no deseadas.

Educar a un hijo es, en sí, algo complicado. Pero si este niño tiene autismo, la complicación es de nivel 10 sobre 10. Y como no nacemos enseñados, pues muchas veces las cosas no salen como esperábamos.

Otro de los aspectos muy habituales es que el niño hace lo que le da la real gana, y lo hace porque tiene autismo. Y el autismo es la excusa perfecta para todo. Y esto pasa porque olvidamos que el niño con autismo es un NIÑO, y va a tener conductas de niño, y deberemos aplicar las mismas técnicas que con cualquier niño, solo que en muchos casos deberemos realizar la adaptación necesaria para que el niño la entienda bien.

Veo con frecuencia el uso de NO, NO Y MIL VECES NO, como forma de control conductual. Veo con mucha frecuencia el uso del CASTIGO, pues si no haces esto no te doy la Tablet. Veo con mucha frecuencia que la familia no tiene ni idea de qué narices es un apoyo visual, o peor aún, que los que los usan lo hacen mal.

Luego tenemos el club de los amigos del sermón. Que para decir al niño algo simple, y que se resume en una frase simple y corta como: “Ana, ponte el pijama”. Le sueltan tremenda perorata de dimensiones Castristas. Sermones inacabables que el niño ni entiende ni es capaz de procesar. Una vez a una mamá le dije: grábate y luego te pones el vídeo de ti misma y mira a ver si descubres qué estás haciendo mal. Su respuesta fue muy divertida ¡Dios mío, parezco mi madre, tremendo discurso le solté al pobre niño para decirle que se pusiera las zapatillas!

Y es que muchas veces no somos realmente conscientes de la cantidad de cosas que hacemos mal como padres, y luego nos molesta que alguien nos recrimine que somos parte del problema y no parte de la solución.

Para grabarse hay una forma fácil y económica. Pueden usar los soportes para teléfono que se compran para el automóvil, esos que llevan una ventosa y un flexo. Pues lo pegan a un mueble, ponen su teléfono, activan la cámara (seleccionen el modo grabación de baja calidad por si acaso se les llena la memoria), y empiecen a realizar las tareas con su hija o hijo. Luego lo ven, y se van a sacar mil y una pegas, descubrirán la cantidad de cosas que somos capaces de hacer mal en media hora. Y de esa forma, simple y económica, pueden ir mejorando día a día.

Luego está el consejo profesional, que claro, la mejor forma de recibir el mismo es en contextos naturales. La conducta de un niño no va a ser la misma en un gabinete cerrado que en un supermercado (por ejemplo). Al niño hay que verlo en situaciones cotidianas para que, junto con mamá y papá, la o el profesional pueda ver qué cosas mejorar en nuestra manera de comportarnos con el niño. Y no se sientan juzgados, porque no les están juzgando, les están transfiriendo conocimiento y mejorando su capacidad de afrontamiento.

Y recuerden, todos los niños con autismo, asisten a un curso secreto que le dan unos duendes mientras nosotros dormimos, de modificación de conducta de mamás y papás. 😉

Bien, todo esto para explicar que muchas veces las familias no son especialistas en el niño, sino quienes más conocen su comportamiento, que no es lo mismo. Si somos expertos en un niño, se supone que somos capaces de contender adecuadamente en todas las situaciones. Y esto no suele darse. De hecho, solo hay que poner un titular que diga algo así como “Resolviendo las malas conductas de un niño con autismo en 2 horas” y sería todo un hit, compartido a mansalva en redes sociales y con millones de lecturas.

Y con todo esto quiero significar la importancia que tiene que la familia sepa afrontar las conductas inexplicables y tremebundas de muchos niños, que a medida que dejan de ser niños, la cosa se va complicando más y más. O incluso, llegan a la adolescencia y los cambios que el niño presenta son algo que supera a la capacidad familiar. Y todo esto pasa porque NADIE se tomó el tiempo de enseñar a las familias cómo actuar, como entender las conductas, como detectar el origen de la misma, etcétera, etcétera.

Si usted tiene un hijo con autismo, y forma parte de una asociación de familia, y tiene este tipo de problemas de gestión con su hijo, organice junto con su asociación programas de formación para familias. Que les expliquen las técnicas básicas (que son un montón, por cierto), aprendan a usar adecuadamente los apoyos visuales (que casi nadie sabe), aprendan a detectar las causas, sean proactivos, aprendan las técnicas de comunicación, la formación les empodera. Esto mejorará la calidad de vida de todos.

Y no se justifiquen con lo de siempre:

  • Es que en mi localidad no hay profesionales cualificados -> Pues lo trae de otra parte, mucha gente lo hace.
  • Es que en mi país nadie sabe de autismo -> Ya me parece difícil, pero incluso si fuera verdad, lo trae del país de al lado, haber hay.
  • Es que el costo es altísimo -> Mucha gente lo haría gratis, y si no es así, entre muchos no sale tan caro, junten 20 familias y pongan 50€ cada una, ya les da para pagar a un profesional para que los forme. Evalúe que es más caro en su vida, si 50 euros (que a lo mejor tiene que vender la TV para conseguirlos) o que siga persistiendo una situación mala (Que a lo mejor hace que la TV se rompa por el lanzamiento de una silla). Decida por tanto cual son sus prioridades.
  • Es que las familias no nos ponemos de acuerdo -> Pues decidan cual son sus prioridades, si discutir entre ustedes, o ayudar a sus hijos y mejorar la calidad de vida de todos. Luego nos quejamos de que el niño con autismo tiene problemas de comunicación, ¡normal!
  • Es que no tengo con quién dejar al niño mientras me formo -> Pues busque a alguien, sea una persona creativa. Y si no, para eso están las asociaciones, que nos ayudan en este tipo de cosas.
  • Es que en mi localidad no hay ninguna asociación de familia -> Pues o crea una, o lo hace con la de la localidad más cercana que sí la tenga, y si no hay ninguna, pues busque a 20 familias y se organizan entre ustedes.

No sigan auto-justificándose, no les es útil para nada, si tienen un problema busquen soluciones posibles. No dejen que el mayor especialista en su hijo sea su propio hijo. No sean parte del problema, sean parte de la solución, de esta forma sí podrán decir con rotundidad y orgullo que son los mayores especialistas en sus hijos

Fuente: https://autismodiario.org/2016/11/03/el-mayor-especialista-en-un-nino-con-autismo-es/

Daniel Comin

Daniel Comin

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica.

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