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Autismo y sexualidad: Mitos, tabúes, inhibiciones y otras lindezas

Por: Daniel Comin

Si hay algo que genera problemas en el correcto desarrollo de las personas con autismo es todo lo que tiene que ver con la educación sexual, y curiosamente es una de las cosas que peor se trata, que menos se aborda, y de lo que menos se habla, generalmente por los errores sobre sexualidad que los propios neurotípicos tienen ¡Cómo va a enseñar quien no sabe!

Y es que nuestra sociedad libre, democrática, moderna, tecnológica, avanzada, bla, bla, bla, tiene a un montón de ciudadanos con un concepto errado de la sexualidad. Esta visión alterada ha sido afianzada por aspectos religiosos, tabúes de todo tipo, segregación, supremacismo, incultura,…, en fin, uno de esos males que desde tiempo inmemorable aquejan a nuestra sociedad.

Y claro, pensamos que sexualidad es algo solo relacionado con la práctica sexual, el coito, la fornicación, cópula, etc, etc. Aspectos que incluso han sido vistos como algo sucio e impuro. Incluso, a día de hoy, sigue habiendo gente que piensa que la fornicación fuera del matrimonio es pecado mortal, se abrirá la tierra y caerás directo al infierno, a ver si así se te pasa el calentón. Y es que el sexo se ve como algo sucio. Presumo que quienes dicen y piensan eso no son capaces de hacerse la representación mental de su madre y su padre echando un polvo. Porque no nos engañemos, a día de hoy es la única forma natural de tener hijos.

De igual manera, esa visión reduccionista, pecadora, sucia y horrible, ha maltratado a la mujer, considerando que su periodo menstrual era algo impuro, y por tanto convirtiendo a la mujer en algo impuro. Otro de esos mitos estúpidos que aun perdura a día de hoy en más mentes de las que cabría desear.

Si sumamos que la sociedad en su conjunto, es cínica y tiene doble moral, y además somos unos ignorantes en lo que a sexualidad se refiere, pues apañados estamos. Es curioso que los EE.UU., ese país de dura moral que castiga todo pecado, sea también el mayor productor de pornografía del mundo. Y es que a mayor prohibición de algo, mayor deseo, y además, más mitos y más aberraciones.

La sexualidad no es solo tener sexo, la sexualidad es algo más extenso e importante. Forma parte del conocimiento integral y del conocimiento del cuerpo, de nuestro propio respeto, de nuestras emociones y relaciones afectivas, de nuestra esencia como seres humanos. La sexualidad no es solo genitalidad, aunque la englobe, la sexualidad también es el respeto al otro, es el cambio permanente de nuestro cuerpo. La sexualidad es biológica, emocional, espiritual, física, básica y necesaria. La sexualidad es nuestra propia identidad como seres humanos, diversos y sociales. La sexualidad conforma la familia, al individuo, a la pareja, a todos en general. La sexualidad es como una red inalámbrica que conecta a todos los seres humanos, ahora bien, si no tienes bien configurado el sistema igual te piratean.

Por tanto, para estar bien configurados hay que estar formados, de forma serena y limpia, porque la sexualidad es el individuo, y no podemos, bajo ningún aspecto coartar ninguno de los múltiples aspectos que conforman la sexualidad, ya que eso viola los derechos de la persona.

Y además, dentro de la sexualidad se encuentra la orientación sexual de cada persona, que sea la que sea, siempre ha de respetarse, siempre. No hacerlo es nuevamente una vulneración de derechos. Y no, la orientación sexual de una persona no la define, no importa si eres heterosexual, homosexual, transgénero o lo que sea, eso no te define como persona.

Y dicho todo esto, si ya en general lo de la sexualidad no lo llevamos muy bien, o no tenemos las ideas claras, ahora viene cuando entra alguien con autismo en escena. Y aquí la cosa se complica, porque en función de las necesidades de apoyo de cada persona, casi podemos decir que les vamos a crear unos problemas u otros.

Aun recuerdo una vez en determinado lugar, estando yo con mi amiga Elaime Maciques, cuando una madre nos vino a preguntar en qué forma podía evitar que su hijo -ya un adulto- tuviera deseos sexuales. Básicamente nos estaba preguntando por fármacos u otro aditamento que generase cierta castración en ese hombre. Pero es que apenas un momento después aparece otra madre defendiendo la sexualidad de su hijo, un tipo de gran tamaño, ya un adulto. Y al principio iba bien, hasta que afirma con orgullo que ella se encargaba de masturbar a su hijo para que saliera ya despachado y a gusto de su casa.

En el primer caso tuve que parar a Elaime, quien se enojó al ver como esa señora pretendía castrar a su hijo, quitarle ese derecho. En el segundo caso, casi nos quedamos en estado catatónico los dos. Y esto es bastante habitual ¿Convierte eso en malas madres a esas dos mujeres? No, dudo que en ningún momento pensaran que hacían nada malo, ni la primera castrando, ni la segunda en su violación incestuosa. Es que no eran conscientes, su propia educación las había llevado a pensar y actuar así, de esa forma tan increíble.

Y bien, quizá alguien pueda pensar que eso son casos aislados, pues no, es más habitual de lo que nos parece. Muchas veces se pretende convertir a las personas con autismo en seres asexuados, en niños eternos. La cantidad de traumas que podemos crear es tremenda. Eso es una agresión consentida por todos. Y da igual el nivel de necesidades de apoyo que la persona requiera, porque si requieren de mucho apoyo los asexuamos y/o esterilizamos, y si requieren de poco apoyo los estigmatizamos. Malo en cualquier caso.

En los últimos 5 años habremos organizado más de 50 eventos, talleres, cursos, jornadas,…, solo en una ocasión tuvimos que cancelar un acto por poca participación, y adivinen de qué era el taller. Efectivamente, un taller de sexualidad. Algo de lo que en realidad no tenemos ni idea, y de lo que casi nadie se atreve a saber.

¿Y qué cosas se enseñan en la sexualidad?

Pues muchas cosas. Y desde edades temprana. Niños y niñas con buena educación sexual son poco propensos a recibir abusos sexuales, eso que a todos nos da pavor, que cada vez que oímos que alguien abusó de un niño nos rasgamos las vestiduras. Pues bien, si el niño tiene buena educación sexual va a ser mucho más difícil que sea abusado.

Enseñamos relaciones afectivas, sí, eso también es sexualidad. Hablamos de respeto, de privacidad, de normas sociales, de comunicación, de procesos biológicos como la menstruación. Cosas tan cotidianas como esas. Nada hay más dramático que ver a una niña de 10 años, con autismo pre-verbal, que sale del baño de colegio con sus braguitas manchadas de sangre en los tobillos y con una cara de pánico porque no sabe que diantres le está pasando ¡En qué maldito momento alguien pensó que no había que explicarle a esa niña la menstruación!

También se enseñan valores, expresiones afectivas, habilidades sociales, a tener límites,… La sexualidad forma parte de la vida de la persona, y es OBLIGATORIO enseñarla. Nos esforzamos como locos para que nuestro hijo siga incrustado en un aula y que lleve el ritmo académico, pero no hacemos ni caso a sus necesidades básicas, nos empeñamos en que sepa álgebra, escribir sin faltas de ortografía y que sepa cual es la capital de Turkmenistán, que no dudo que son cosas importantes en la vida. Un día tienes que ir a Asjabad por trabajo y hay que saber que es la capital de Turkmenistán, algo importante en la vida de todos.

Pero luego nuestra hija o hijo no tiene ni idea de la menstruación, de los cambios físicos, de lo que ello conlleva, de su propio cuerpo, etc, etc. Eso sí, tendrán un trauma de por vida pero son capaces de ubicar Asjabad en un mapa.

¿Y por qué es tan importante que demos una correcta educación sexual?

Pues porque en la vida de la persona va a tener más relevancia una sexualidad adecuada que saber donde está Asjabad. Porque le vamos a dar herramientas para evitar abusos. Le vamos a evitar sustos y traumas. Haremos que su desarrollo sea más armónico. No tendrá dudas que quizá resuelva de forma poco adecuada. Conseguiremos que tenga un desarrollo sexual adecuado. Evitaremos conductas sexuales inadecuadas o fuera del contexto social.

Educuar en sexualidad es educar para la vida, para la sociedad, nos pasamos las noches llorando con esa especie de mantra sadomasoquista de ¡Qué será de mi hijo cuando yo falte!, mantra que convierte a nuestro hijo en incapaz, ya que, sin mamá y papá, parece que se vaya a morir en tres minutos dada su inutilidad. Pero luego no dedicamos unas horas a prepararlo para la vida, ya que por norma nos vamos a morir antes que ellos, así que el mejor legado que podemos darles es el prepararlos para vivir en este mundo, que es en el que viven ellos.

Por todo esto y por mucho más hay que educar en sexualidad. Y si quieren saber más sobre sexualidad, hagan clic AQUÍ. Siéntanse orgullosos de no trasladar a sus hijos sus traumas y miedos.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/01/20/autismo-sexualidad-mitos-tabues-inhibiciones-otras-lindezas/

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De cómo robamos infancias de forma absurda y no nos damos cuenta

Por: Daniel Comin

Estoy un poco cansado de ver la gran cantidad de sobre-exigencias que tiene un niño con autismo, muy cansado de ver como deben esforzarse 40 veces más que cualquier otro niño para conseguir agradar, complacer, satisfacer, o cumplir las expectativas de otros ¿Han olvidado que a pesar del autismo siguen siendo niños?

Estoy cansado de que niños y niñas, que por el hecho de tener autismo, y por tanto, problemas sensoriales, de comunicación, motrices,…, es decir, que -debido a una serie de dificultadas- el mundo les resulta hostil y complejo, y que a pesar de todo eso, estén sometidos a tremenda presión de forma sostenida.

Van de un lado al otro en un incansable baile de terapias, entran y salen de gabinetes, colegios, salas, …, hasta los juguetes que les compran son ¡para niños con autismo!, ¡por Dios! ¡Que paren el mundo que me bajo! En qué momento alguien decidió que ¡NO ERAN NIÑOS!

No parecemos darnos cuenta que nuestra conducta obsesiva, rígida e inflexible que pretende mejorarlos a toda velocidad, de lo que sea que tengan, les está robando su infancia. Creo que los que encajamos en el diagnóstico de autismo somos los demás, no ellos. El único diagnóstico que un niño debiera recibir es el de infancia temporal. Porque tristemente la infancia se va, y en muchos casos, nuestros niños no se enteraron de que la tenían, ni la disfrutaron.

Se nos ha olvidado algo básico, empecinados en conseguir encajarlos en nuestro mundo imperfecto, lleno de normas y reglas, las cuales, nosotros mismos nos pasamos la vida criticando, pero no movemos un dedo por cambiarlas, se nos ha olvidado vivir. Y de paso, convertimos a nuestros hijos en una especie de satélite de su propia vida, donde ni pinchan, ni cortan, ni participan. No son niños, solo son autismos. No tienen porque cumplir nuestras expectativas.

Nuestros propios miedos, nuestras propias expectativas están limitando a nuestros niños, les hemos condenado a vivir bajo el yugo de nuestro propio miedo, de nuestras propias inhibiciones. Nos hemos olvidado de que en las cosas simples y sencillas se encuentra la verdadera felicidad, se nos ha olvidado que nada hay más importante en el Universo que ese beso espontáneo, esa caricia, esa mirada cómplice que nos llama a jugar, a tirarnos por el suelo, a henchir nuestros pulmones con el aire de la vida y soplarlo con todas nuestras fuerzas sobre la tripa de nuestro hijo y obtener unas sonoras y estruendosas pedorretas ¡Cómo si eso solo se pudiera hacer con un bebé de 9 meses!

Nuestra amargura, nuestra depresión, nuestra insatisfacción general por la vida que estamos viviendo, sí, la misma que -y seamos claros- también se lo está poniendo difícil a nuestros niños y a nosotros, pero eso no es excusa para dejar de demostrar, de profesar una profunda locura de amor continuado. De parecer totalmente locos a los ojos de los “normales”, de comportarnos como si hoy fuese el último día de nuestra vida. Porque en el fondo ¿quién sabe si no es realmente el último día de nuestra vida?

Déjense de buscar un propósito a las cosas y empiecen a buscar el sentido, que no, no es lo mismo. A veces nos vemos embutidos por nosotros mismos en una locura de odio, furia, mala leche, o como prefieran denominarlo, hacia el mundo en general. Que obviamente hay muchas razones de peso para ello, tampoco caigamos en el modelo de superfelicidad en medio del horror, pero hay que ser muy, muy cuidadosos de no caer en la amargura que el mundo nos provoca, en muchas ocasiones porque el mundo no entiende, o no da cabida, o no le da la santa gana de ayudar a nuestros hijos. Esto es así, y al ritmo que van las cosas va a seguir igual durante algún tiempo.

Pero aquí el orden de los factores sí altera el producto. Ojo a nuestros propios estados emocionales. Está muy bien ir a pelear como fieras por los derechos de nuestro hijo, que en el fondo es pelear por los derechos de todos. Pero si el entorno es hostil -que lo es- y cuando llegamos a casa tenemos las heridas demasiado abiertas, si abrazamos a alguien lo vamos a llenar de sangre. Espero entiendan la metáfora.

Y es que esto no es fácil, no hay magia, ni hostias consagradas que resuelvan nada de forma inmediata. Pero en el momento que usted cruce la línea invisible que separa la fortaleza de la amargura, está firmando el principio del fin.

Cada vez que sienta que no puede más, que su hijo ha tenido una crisis infernal, que el Gobierno de turno le ha jodido, que el colegio de turno no hace nada bien, que el médico, terapeuta, psicólogo, o lo que sea, no tiene ni idea de lo que hacen, pues se fastidia, se limpia la sangre de las heridas y se pone las pilas. Porque es su obligación, porque para eso es madre o padre, pero porque sobre todo cuando haga lo que le voy a proponer a continuación se va a sentir muy liberado, es como alcanzar el nirvana.

Una vez usted piense que el mundo y todo lo que le rodea le odia, quiero que piense que solo le quedan 6 horas de vida, y más le vale aprovecharlas. Así que vuélvase absolutamente loca o loco, cómase a su hijo o hija a besos, revuélquense por el suelo, ¡hagan pedorretas!, jueguen, busquen formas imaginarias en las nubes, cuenten estrellas, cuenten cuentos, dense un baño de los de ponerlo todo perdido, coman pasteles hasta reventar, aunque luego el subidón de azúcar los tenga en pie hasta las 3 de la mañana, hagan algo divertido, sean niños. Procuren puntuar para, por un tiempo determinado, entrar en el diagnóstico de infancia temporal, y eso háganlo con sus hijos. Posiblemente las primeras veces que usted lo haga su hijo se quede en shock pensando ¡qué diantres comieron hoy mis padres!, pero le va a gustar seguro ¡A quien no le gusta que le quieran! Y tras esa especie de terapia de amor desaforado, de ese estado de embriaguez amorosa, estarán todos cansados, pero con una inmensa sonrisa en la cara ¿Cuanto vale la sonrisa de nuestros hijos? ¿Y la nuestra? Porque la nuestra también cuenta.

Cuando no esperas nada de un niño, es cuando él está dispuesto a dártelo todo. Son niños, no maquinas. Trátenlos -por tanto- como lo que son, porque eso es empezar a respetarlos a ellos, es contender con su dignidad, y con la de la infancia. Hay que predicar con el ejemplo. Esa debe ser la esencia de la paternidad.

En la película de 1997 “La vida es bella”, una historia tremenda y dura, aunque quizá es una de esas películas que hay que ver al menos una vez en la vida, Roberto Benigni (Director, co-guionista y protagonista) nos muestra como un padre que es encerrado en un campo de concentración nazi junto con su hijo, consigue, en medio del horror y las privaciones de la guerra y el holocausto, hacer que su hijo, no solo sobreviva a la dureza y hostilidad del entorno, además preserva la integridad emocional de su hijo.

No les pido tamaña heroicidad, pero sí que entiendan que si su mente solo navega entre aguas turbulentas, si solo desean como único propósito de su vida que su hijo alcance determinadas metas, posiblemente pierdan el sentido de la vida, la suya y la de los que les rodean.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/01/18/robamos-infancias-forma-absurda-no-nos-damos-cuenta/

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¿Cómo mejorar el modelo de intervención del autismo?

Por: Daniel Comin

 

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Pedir la inclusión de las personas con autismo implica asumir que están excluidas

Por: Daniel Comin

Incluso en los textos legales se habla de la inclusión educativa, por tanto, si hablamos de incluir, implica que hay personas excluidas. Esto es una obviedad, por tanto asumamos que hay personas excluidas de forma social, legal y oficial.

¿No me creen? El artículo 56 del Código Civil español establece que: “quienes deseen contraer matrimonio acreditarán previamente, en expediente tramitado conforme a la legislación del Registro Civil, que reúnen los requisitos de capacidad establecidos en este Código. Si alguno de los contrayentes estuviere afectado por deficiencias o anomalías psíquicas, se exigirá dictamen médico sobre su aptitud para prestar el consentimiento”. Es decir, que hasta para casarse deberán demostrar su idoneidad, además de excluirlos, limitamos su libertad, dando por sentado que no pueden tomar decisiones que afecten a su vida sin la intervención y aprobación de un tercero. Osea, son «minusválidos».

Pero no es solo el propio Código Civil, es un extenso conjunto de normativas, reglamentos y disposiciones varias que deciden que la exclusión y diferenciación han de perpetuarse. De esta forma, el diferente vive a expensas de las decisiones de otros, quienes le otorgan su capacidad de relación con sus iguales; bueno, iguales, lo que se dice iguales no, ya que les hemos robado la igualdad, si acaso “parecidos”.

Este aspecto relacionado con la exclusión y segregación de las personas con diversidad funcional (esto no solo afecta a quienes tiene autismo) es visible de forma descarada en el proceso sanitario y educativo, pero realmente se extiende a toda la vida de la persona, tal y como vimos en el artículo 56.

En los aspectos sanitarios vemos cosas curiosas, por ejemplo, si una persona requiere de un tratamiento de diálisis, será el facultativo quien determine cuantas sesiones de diálisis recibirá el paciente, si 3 por semana o 3 por mes. En función del criterio del profesional acreditado se harán más o menos intervenciones. Si alguien debe recibir cualquier tipo de tratamiento médico o rehabilitador, será por tanto el facultativo o profesional quien decida la cantidad y frecuencia de las intervenciones. Pero si tienes autismo no, eso lo decide un reglamento o normativa. Las personas con autismo pueden ser divididas, sumadas, restadas, …, es un reglamento el que decide (indistintamente de su idoneidad) que un niño con autismo debe recibir dos sesiones semanales de 45 minutos de atención temprana. Si realmente necesita 11 horas semanales o 1 da igual, aquí el criterio profesional no sirve de nada, los profesionales del autismo no pintan nada, son considerados por el sistema público unos pringados obedientes.

Es decir, que una atención de terapia ocupacional, integración sensorial, logopedia, psicología (todo esto pertenece al ámbito sanitario), pues la decide un reglamento que alguien decidió en un momento determinado con ningún criterio técnico. Es una violación del derecho a la salud, es una intrusión profesional, ya que un reglamento escrito por un burócrata decide cómo se ha de realizar una atención sanitaria. Bien, nadie dice nada, los profesionales de la atención temprana es obvio que son una especie de Don Nadie, que ni pinchan, ni cortan, ni nada de nada. Y por extensión, las familias de esos niños tampoco ¡Y mucho ojo al que abra la boca!

Y si nos vamos al ámbito educativo, pues lo mismo. Un reglamento, o disposición, o ley, o lo que sea, decide cómo, cuándo, cuánto, dónde y quién dará la atención educativa del niño con autismo. Todo muy normal, igual que en el aspecto sanitario. Claro que aquí, además, haremos todo lo posible para generar todo tipo de trabas, problemas, levantamiento de muros, acoso y derribo a las familias díscolas, amenazas a los profesionales de la educación que tienen claro los derechos de sus alumnos, etc, etc, etc. Así pues, repetimos: Es obvio que son una especie de Don Nadie, que ni pinchan, ni cortan, ni nada de nada. Y por extensión, las familias de esos niños tampoco ¡Y mucho ojo al que abra la boca!

La EXCLUSIÓN social y vital de las personas con autismo es REAL, sus vidas están reguladas, sus derechos se limitan en base a leyes, reglamentos y otros malos propósitos. No son ciudadanos de pleno derecho, no son libres, hasta para casarse necesitan que les demos permiso, aunque para esterilizarlos nadie necesite su opinión. Son MinusVálidos para el sistema.

Fuente: https://autismodiario.org/2016/12/16/pedir-la-inclusion-las-personas-autismo-implica-asumir-estan-excluidas/

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El mayor especialista en un niño con autismo es …

Por: Daniel Comin

El propio niño con autismo. Supongo que todo el mundo esperaba aquello de que “Quien más sabe sobre un niño con autismo son mamá y papá”, aunque esto no siempre es verdad. Y me voy a atrever a meterme en tremendo zarzal para explicarlo.

Empezaré por un ejemplo: Mamá que te cuenta los tremendos problemas conductuales que tiene su hijo, siendo estos puramente conductuales, y no fruto de otras cuestiones. Niño que cada vez que va a algún lugar monta tremendos berrinches, que tiene conductas muy disruptivas, que no para de interferir en los demás, que realmente genera situaciones complejas y nada agradables.

Llegas a la cita y te pones en situación, y empiezas a manejar al niño a tu antojo. El niño se sienta, se está quieto, solo te hace un cuerpo a tierra y a partir de ahí deja de hacerlo, etc. En menos de una hora el niño está tranquilo, comportándose como debería un niño de su edad.

Mientras, la mamá te mira con cara de incredulidad y los ojos a punto de salirse de sus órbitas. Y empiezan con el ¡Cómo lo hiciste! Y otro tipo de expresiones relacionadas con la estupefacción de la madre que acaba de ver como su niño ha cambiado de forma radical en apenas un rato.

Ejemplos de este tipo tengo bastantes. Bien, ¿significa esto que la mamá o el papá son unos inútiles que en realidad no saben criar a un hijo y que un servidor se unta las manos en algún tipo de droga que se apodera de la voluntad de los niños? Pues no. Ni mamá y papá son unos inútiles, ni un servidor tiene un poder oculto de control mental. Se llama técnica.

Porque una vez transfieres esas técnicas básicas a la familia el niño deja de tener ese tipo de comportamientos. Por tanto, lo que necesitaba la familia era formación y no compasión.

Muchas veces veo como la familia refuerza, sin darse cuenta, conductas indeseables, y curiosamente son los propios padres los que inconscientemente fomentan conductas que luego son no deseadas.

Educar a un hijo es, en sí, algo complicado. Pero si este niño tiene autismo, la complicación es de nivel 10 sobre 10. Y como no nacemos enseñados, pues muchas veces las cosas no salen como esperábamos.

Otro de los aspectos muy habituales es que el niño hace lo que le da la real gana, y lo hace porque tiene autismo. Y el autismo es la excusa perfecta para todo. Y esto pasa porque olvidamos que el niño con autismo es un NIÑO, y va a tener conductas de niño, y deberemos aplicar las mismas técnicas que con cualquier niño, solo que en muchos casos deberemos realizar la adaptación necesaria para que el niño la entienda bien.

Veo con frecuencia el uso de NO, NO Y MIL VECES NO, como forma de control conductual. Veo con mucha frecuencia el uso del CASTIGO, pues si no haces esto no te doy la Tablet. Veo con mucha frecuencia que la familia no tiene ni idea de qué narices es un apoyo visual, o peor aún, que los que los usan lo hacen mal.

Luego tenemos el club de los amigos del sermón. Que para decir al niño algo simple, y que se resume en una frase simple y corta como: “Ana, ponte el pijama”. Le sueltan tremenda perorata de dimensiones Castristas. Sermones inacabables que el niño ni entiende ni es capaz de procesar. Una vez a una mamá le dije: grábate y luego te pones el vídeo de ti misma y mira a ver si descubres qué estás haciendo mal. Su respuesta fue muy divertida ¡Dios mío, parezco mi madre, tremendo discurso le solté al pobre niño para decirle que se pusiera las zapatillas!

Y es que muchas veces no somos realmente conscientes de la cantidad de cosas que hacemos mal como padres, y luego nos molesta que alguien nos recrimine que somos parte del problema y no parte de la solución.

Para grabarse hay una forma fácil y económica. Pueden usar los soportes para teléfono que se compran para el automóvil, esos que llevan una ventosa y un flexo. Pues lo pegan a un mueble, ponen su teléfono, activan la cámara (seleccionen el modo grabación de baja calidad por si acaso se les llena la memoria), y empiecen a realizar las tareas con su hija o hijo. Luego lo ven, y se van a sacar mil y una pegas, descubrirán la cantidad de cosas que somos capaces de hacer mal en media hora. Y de esa forma, simple y económica, pueden ir mejorando día a día.

Luego está el consejo profesional, que claro, la mejor forma de recibir el mismo es en contextos naturales. La conducta de un niño no va a ser la misma en un gabinete cerrado que en un supermercado (por ejemplo). Al niño hay que verlo en situaciones cotidianas para que, junto con mamá y papá, la o el profesional pueda ver qué cosas mejorar en nuestra manera de comportarnos con el niño. Y no se sientan juzgados, porque no les están juzgando, les están transfiriendo conocimiento y mejorando su capacidad de afrontamiento.

Y recuerden, todos los niños con autismo, asisten a un curso secreto que le dan unos duendes mientras nosotros dormimos, de modificación de conducta de mamás y papás. 😉

Bien, todo esto para explicar que muchas veces las familias no son especialistas en el niño, sino quienes más conocen su comportamiento, que no es lo mismo. Si somos expertos en un niño, se supone que somos capaces de contender adecuadamente en todas las situaciones. Y esto no suele darse. De hecho, solo hay que poner un titular que diga algo así como “Resolviendo las malas conductas de un niño con autismo en 2 horas” y sería todo un hit, compartido a mansalva en redes sociales y con millones de lecturas.

Y con todo esto quiero significar la importancia que tiene que la familia sepa afrontar las conductas inexplicables y tremebundas de muchos niños, que a medida que dejan de ser niños, la cosa se va complicando más y más. O incluso, llegan a la adolescencia y los cambios que el niño presenta son algo que supera a la capacidad familiar. Y todo esto pasa porque NADIE se tomó el tiempo de enseñar a las familias cómo actuar, como entender las conductas, como detectar el origen de la misma, etcétera, etcétera.

Si usted tiene un hijo con autismo, y forma parte de una asociación de familia, y tiene este tipo de problemas de gestión con su hijo, organice junto con su asociación programas de formación para familias. Que les expliquen las técnicas básicas (que son un montón, por cierto), aprendan a usar adecuadamente los apoyos visuales (que casi nadie sabe), aprendan a detectar las causas, sean proactivos, aprendan las técnicas de comunicación, la formación les empodera. Esto mejorará la calidad de vida de todos.

Y no se justifiquen con lo de siempre:

  • Es que en mi localidad no hay profesionales cualificados -> Pues lo trae de otra parte, mucha gente lo hace.
  • Es que en mi país nadie sabe de autismo -> Ya me parece difícil, pero incluso si fuera verdad, lo trae del país de al lado, haber hay.
  • Es que el costo es altísimo -> Mucha gente lo haría gratis, y si no es así, entre muchos no sale tan caro, junten 20 familias y pongan 50€ cada una, ya les da para pagar a un profesional para que los forme. Evalúe que es más caro en su vida, si 50 euros (que a lo mejor tiene que vender la TV para conseguirlos) o que siga persistiendo una situación mala (Que a lo mejor hace que la TV se rompa por el lanzamiento de una silla). Decida por tanto cual son sus prioridades.
  • Es que las familias no nos ponemos de acuerdo -> Pues decidan cual son sus prioridades, si discutir entre ustedes, o ayudar a sus hijos y mejorar la calidad de vida de todos. Luego nos quejamos de que el niño con autismo tiene problemas de comunicación, ¡normal!
  • Es que no tengo con quién dejar al niño mientras me formo -> Pues busque a alguien, sea una persona creativa. Y si no, para eso están las asociaciones, que nos ayudan en este tipo de cosas.
  • Es que en mi localidad no hay ninguna asociación de familia -> Pues o crea una, o lo hace con la de la localidad más cercana que sí la tenga, y si no hay ninguna, pues busque a 20 familias y se organizan entre ustedes.

No sigan auto-justificándose, no les es útil para nada, si tienen un problema busquen soluciones posibles. No dejen que el mayor especialista en su hijo sea su propio hijo. No sean parte del problema, sean parte de la solución, de esta forma sí podrán decir con rotundidad y orgullo que son los mayores especialistas en sus hijos

Fuente: https://autismodiario.org/2016/11/03/el-mayor-especialista-en-un-nino-con-autismo-es/

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La Ley para Personas con Autismo

Por: Juan Kujawa Haimovici

El jueves 26 de mayo pasado, se aprobó por unanimidad en la Asamblea Nacional, en primera discusión, el Proyecto de Ley De Atención Integral Y Protección Para Las Personas Con Trastornos Del Espectro Autista (Tea) y Condiciones Similares, promovida y presentada por grupos de padres que representan Asociaciones de y para Personas con Autismo. (Entre otras la Fundación Soy Aspie, Fundaspie y la Fundación Asperger de Venezuela).

 Con este debate, la AN se convierte en el décimo Parlamento del mundo y el cuarto de Latinoamérica en discutir una Ley de Autismo.

El Proyecto de Ley tiene por objeto garantizar la atención integral y la protección de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y condiciones similares y complementará las demás normas existentes sobre la materia. Serán objeto de esta ley, una vez aprobada,  todas las personas que se encuentran diagnosticadas dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) y condiciones similares.

¿Cómo define  el Proyecto de Ley el autismo?

Los TEA son de origen neurológico que se caracterizan por déficit y alteraciones generalizadas en múltiples áreas del desarrollo, incluyen un continuo de alteraciones, desde leves a severas en la interacción social, anomalías en la comunicación y la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipadas, persistentes; así como estilos de  procesamiento sensorial diferentes.

Y las condiciones similares aquellos trastornos del desarrollo neurológico que comprenden el déficit de atención, trastornos de la comunicación, trastornos de la comunicación social y trastornos específicos del aprendizaje.

El Censo de Población y Vivienda 2011, no arroja información de cuantas personas con autismo hay en el país, y es muy importante para poder establecer las políticas públicas para su atención.

El Proyecto de Ley propone una serie de Derechos en: (Invito a leer el mismo, ya que abarca aspectos que omitimos por razones de espacio, en materia de derechos humanos, seguridad social y laboral, entre otros).

1. Educación: Propone incluir en los pénsum de las carreras de Educación una materia dedicada a los TEA. También en pediatría, psicología, psiquiatría; terapia ocupacional, terapia de lenguaje; y en la formación de servidores públicos como bomberos, policías, fuerzas armadas; y otros, que laboran en departamentos de RR.HH. (En relación a la inclusión laboral).

Derecho al acompañamiento escolar (tutor especializado en TEA) según las necesidades del estudiante en el proceso académico hasta que sea necesario.

2. Deporte: Propone Módulos específicos en esta área, para las personas con TEA e incentivar la creación.

Incentivar la creación de campamentos específicos para desarrollar habilidades sociales.

3. Salud: Se propone la Creación del Instituto Nacional de los trastornos del espectro Autista, adscrito al Ministerio del Poder Popular para la Salud y el desarrollo de líneas de investigación en autismo en las diferentes universidades de país. Garantizar que los HCM cubran todos los aspectos que el individuo con TEA requiera y los  HCM de los padres cubran a los hijos de por vida.

4. Responsabilidad y Protección Social

El Estado debe garantizar una pensión para las personas con TEA equivalente al sueldo mínimo, la misma debe ser de por vida y desde el momento del diagnóstico. En caso de que la persona esté incapacitada para el adecuado manejo de la misma, esta debería ser administrada por sus padres o representante legal.

El transporte público urbano superficial y subterráneo, para las personas con TEA debe ser gratuito. El interurbano tarifa preferencial con 50% de descuento o gratuito. Tarifas de trasporte aéreo, terrestre, fluvial y marítimo con 50% de descuento.

La persona con autismo incapacitada para velar por sí misma a causa de su condición, tiene derecho a recibir un régimen legal de protección, adaptación, atención y seguridad, por parte del Estado.

Este Proyecto de Ley, llena un vacío, creado por la actual Ley para las Personas con Discapacidad de 2007, la cual nunca fue reglamentada. El Estado y el Conapdis tienen responsabilidad por esa omisión.

Muchos políticos, han utilizado el término autista para descalificar y ofender. Este Proyecto prevé sanciones para ello. Un ejemplo reciente de ello:

http://www.el-nacional.com/politica/Maduro-autistas-alcaldes-gobernadores-opositores_3_828547170.html

Convencido que los padres son el motor de sus propios intereses e inquietudes, con respecto de sus hijos con algún tipo de discapacidad.  Seguro que otros grupos, que representan otras discapacidades tomarán este ejemplo, y no dependerán de las omisiones o desinterés de quienes le corresponde hacerlo, por obligación, ya que pareciera no tienen convicción de ello. Ellos los han superado.

Ahora el siguiente nivel: Su discusión y aprobación.

Tomado de:

https://drive.google.com/file/d/0BPzq56_bFHsR19JVGZVNTduOTQ/view?pref=2&pli=1

politicaspublicasydiscapacidad@gmail.com

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Película: Un Milagro de Amor Son Rise A Miracle of Love Autismo

Resumen: Un Milagro de Amor (Son-Rise: A Miracle of Love) es un film de 97 minutos, del año 1979, y trata sobre el autismo.El autismo es un trastorno caracterizado por grave déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta a la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional… y evidencia conductas repetitivas o inusuales.

Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos)».

 

 

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