España: Científicas ‘detectives del cáncer’ ponen la oncología bajo lupa para acercar la ciencia a jóvenes

Aseica conecta un total de 150 científicas ‘detectives del cáncer’ con 6.500 estudiantes de España para acercar la oncología molecular

Un total de 150 científicas, bajo la denominación de ‘detectives del cáncer’, acercarán la ciencia a 6.500 estudiantes de toda España. Esta es la nueva iniciativa de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (Aseica). El objetivo del proyecto ‘CONÓCELAS‘ es acercar el campo de la oncología molecular a las nuevas generaciones. Esta iniciativa ve la luz con motivo del Día Internacional de la Mujer y Niña en Ciencia.

“Este tipo de charlas son importantes para que vean que las científicas no somos raras, somos interesantes”, ha destacado la vicepresidenta de Aseica, Marisol Soengas, en una entrevista con Gaceta Médica.

Vicepresidenta de Aseica, Marisol Soengas.

La experta ha indicado que se trata de la iniciativa más grande que se ha hecho en España para acercar el cáncer en centros educativos. Sin embargo, Soengas insiste en la importancia de construir referentes femeninos que abarquen todas trayectorias profesionales, no solo la ciencia.

Con esta iniciativa, Aseica anima a todo el alumnado y, especialmente, a las niñas y chicas de distintos niveles educativos a interesarse por la Ciencia. Para ello, tendrán la oportunidad de hablar y preguntar directamente a investigadoras que son líderes en sus campos de investigación. Para ello, contará con la participación de científicas que desarrollan sus investigaciones en centros de investigación punteros españoles, del resto de Europa y norteamericanos.

“A las mujeres que se dedican a la investigación las llamamos las detectives del cáncer, y queremos que se conozca lo que está más allá de la bata y sus éxitos profesionales”


Vicepresidenta de Aseica, Marisol Soengas

Romper estereotipos

En este sentido, para llamar la atención de las estudiantes, Aseica ha presentado un cartel que rompe los estereotipos que abarcan las científicas. La imagen muestra una científica con tatuajes y vestida con una gabardina, haciendo honor al término ‘detective del cáncer’.

Además, Aseica ha impulsado un dossier con las participantes de la iniciativa que muestra la “faceta científica y fuera del laboratorio”. En este contexto, todas las investigadoras tienen una foto en el laboratorio y otra practicando sus hobbies, recogiendo mujeres haciendo escalada, baile o salto en paracaídas, entre otras aficiones.

La iniciativa ‘CONÓCELAS’ tendrá lugar el próximo 8 de febrero y se realizará de forma virtual y en directo.

“Es un reto, pero también una gran ilusión, porque nunca se había llegado a este volumen de alumnos y alumnas en colegios, institutos y universidades por toda la geografía española”, ha indicado Soengas. Además la vicepresidenta de Aseica señala que las ‘detectives del cáncer’ voluntarias tienen “muchísimas ganas de colaborar en esta iniciativa”.

Soengas ha indicado que una de las finalidades del proyecto es poder dar visibilidad a las científicas en cáncer de una forma “dinámica e interactiva”. En esta afirmación coincide el presidente de Aseica, Luis Paz-Ares, añade que “es importante es presentar mujeres investigadoras referentes dinámicas y comprometidas con la ciencia aquí y ahora”.

Por este motivo, el próximo 8 de febrero cada centro educativo participante se conectará con una investigadora de ASEICA en “charlas de tú‐a‐tú”. El estudiantado podrá hacerlo desde sus propias aulas o desde casa sin ninguna infraestructura adicional.

Numero de alumnos por comunidad autónoma de la iniciativa Conócelas.

La mujer en la ciencia

En el campo del cáncer, 3 de cada 10 altos puestos están ocupados por mujeres, pero “creo que las perspectivas son relativamente buenas”, ha señalado Soengas.

“Nuestra intención es que ‘Conócelas’ ofrezca una visión fresca y diferente de la importancia del trabajo en un laboratorio que, en el caso de ASEICA, tiene como fin mejorar la salud de los pacientes con cáncer”. Así lo comentan las investigadoras María Abad y María Mayán, coordinadoras también del evento.

“CONÓCELAS no termina aquí, seguiremos trabajando para generar nuevas vocaciones científicas y para acercar la ciencia al estudiantado y la sociedad en general”, ha concluido Soengas.

CONÓCELAS cuenta además con la colaboración de la Red de Asociaciones de Investigadores y Científicos Españoles en el Exterior (RAICEX), así como con la iniciativa “Ciencia es Femenino” de Científicas de Galicia.

Fuente: https://gacetamedica.com/investigacion/cientificas-detectives-del-cancer-ponen-la-oncologia-bajo-lupa-para-acercar-la-ciencia-a-jovenes/

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Tres historias de cáncer infantil en tiempos de desabasto de medicinas en México.

América/México/12/02/2020/Autor: Jon Martín Cullell/fuente: elpaís.com

Las familias con niños en tratamiento de quimioterapia se movilizan frente a la escasez crónica y a la atención precaria en los hospitales públicos.

A Álex Hernández, Cristal Flores, y Emmanuel Fernández, tres niños enfermos de cáncer, les faltó en el último año vincristina, metrotexato, ciclofosfamida y purinethol. Todos son medicamentos fundamentales para sus tratamientos de quimioterapia. En plena revisión del sistema público de salud por parte del Gobierno, los padres de niños con cáncer en México han tenido que enfrentarse a repetidos episodios de desabasto en los hospitales. Estos no son nuevos, pero sí se han vuelto más frecuentes y hacen sentir su peso sobre unas familias marcadas por el sacrificio y las dificultades económicas. Ahora han dicho basta.

“Al aeropuerto”, propuso Omar Hernández, padre de Álex, en enero. En el Hospital Infantil de México faltaba vincristina, medicamento administrado por vía intravenosa para tratar desde leucemias a tumores cerebrales. Eran meses de encontrarse en situaciones parecidas y un grupo de padres quería hacer ruido. “No nos hacen caso, pues vamos a buscar un punto donde la gente nos vea”, dijo Hernández. Antes de convertirse en quesero, había trabajado en el aeropuerto como personal de seguridad y se lo conocía al dedillo. Se metieron las cartulinas debajo de las playeras y se colaron en uno de los vestíbulos con más tráfico de pasajeros de América Latina. Funcionó. Ese mismo día, el Gobierno les comunicó que ya había llegado el medicamento. Una victoria con fecha de caducidad, sospechan los padres.

Omar Hernández, “el que cierra avenidas” y padre de Álex

En el comedor de su casa, Hernández desglosa el viaje de Álex por los meandros de la leucemia, que fue también su viaje de vendedor de queso a activista. El niño se sienta en frente, colorea dibujos de superhéroes en un cuaderno y recuerda lo cansado que se sentía antes. A punto de cumplir 11 años, la leucemia ya está controlada y vuelve a comer chilaquiles tras meses sin probarlos, pero su padre no baja la guardia. En el hospital ya lo conocen como “el que cierra avenidas”.

Su activismo empezó hace dos años. Durante una de las rondas de quimioterapia para Álex en el Hospital Infantil de Ciudad de México, empezó a escasear el purinethol, un medicamento que ralentiza el crecimiento de células cancerígenas. Al principio, lo tuvieron que comprar en las farmacias a precio comercial; eran 1.200 pesos para 10 días, un monto sustancial para una pareja que acababa de cerrar su puesto de quesos para poder acompañar a Álex al tratamiento. Al cabo de un mes, ya ni se encontraba en las tiendas. Hernández se plantó.

“Los papás ninguno se quejaba: ‘¿Cómo voy a hacer algo? Me van a correr”, recuerda que le decían. Hace año y medio, firmó su primer acto de activista: una carta a la Secretaría de Salud para pedir mejor atención. Sin respuesta. Continuó recabando firmas en la sala de espera, pintada de jirafas y piñatas voladoras. Un doctor le llamó la atención: “Está prohibido; si sigue haciendo eso no sé qué va a pasar”. “Me vale… Cómpreme usted los medicamentos”, le espetó él.

A las pocas semanas, un puñado de padres cerró Reforma, una de las principales avenidas de la capital. Fue la primera movilización de una cadena. En febrero de 2019 volvió a faltar purinethol; se manifestaron en el Zócalo. En agosto, escaseó metrotexato, también fundamental para la quimioterapia. Pancartas en alto, decidieron entonces paralizar la entrada al aeropuerto, la primera vez que lo hacían.

Álex Hernández, enfermo de leucemia en fase de vigilancia, con sus padres Blanca y Omar.
Álex Hernández, enfermo de leucemia en fase de vigilancia, con sus padres Blanca y Omar. SEILA MONTES

La crisis de medicamentos para el cáncer, enfermedad que es la tercera causa de mortalidad en el país, ha desatado un cruce de acusaciones. La respuesta del Gobierno de Andrés Manuel López Obrador ha sido confusa; ha negado el desabasto y, al mismo tiempo, lo ha reconocido. Culpa a los problemas de suministro mundial y, en México, a la supuesta corrupción de las farmacéuticas -diez proveedores recibieron el 80% del gasto entre 2012 y 2018, según el Gobierno-. Para incrementar la presión sobre la industria mexicana, el Ejecutivo acaba de aprobar por decreto la importación de medicamentos del extranjero aunque no estén registrados en el país.

Frente a las acusaciones, el director general de la Cámara Nacional de la Industria Farmacéutica, Rafael Gual, apunta al papel del Ejecutivo en este embrollo, debido a los retrasos en las licitaciones y a la forma cómo se llevaron a cabo. Las últimas, lanzadas a finales de año, establecían que un solo fabricante se llevara el 80% de la provisión de un medicamento. “Si falla, el que tiene el 20% restante difícilmente podrá cubrirlo”, explica. “Tienes que permitir que haya cuatro o cinco proveedores para un mismo producto”.

Los hospitales tienen escaso margen de maniobra. “Es como ir a una comida corrida; tomas lo que haya. A lo mejor me la das más cara, pero no te vas a poner tú a cocinar fideos”, dice una directiva del Hospital Infantil de Ciudad de México que prefiere mantener el anonimato al tener prohibido dar entrevistas. “Te avisan en la mañana que no hay medicamento. Algunas veces hemos tenido que ir a comprar a la Farmacia del Ahorro [una cadena de tiendas de bajo coste]”. Para ciertas medicinas, dependen casi totalmente de Laboratorios Pisa, una farmacéutica que se enfrenta a una posible inhabilitación debido a varias investigaciones que el Gobierno ha abierto por supuestas irregularidades en las licitaciones.

Tras la manifestación en el aeropuerto en enero, el Gobierno informó que el Hospital Infantil de México, que trata a unos 800 niños con cáncer, había recibido vincristina en cantidad suficiente para un mes. El cirujano Pablo Lezama, jefe del servicio de cirugía oncológica, dice que se trata apenas de una solución temporal. “El suministro no está asegurado de forma sostenida”, afirma. “Si los pacientes pasan 15 días sin medicina o se les da una alternativa, eso disminuye la efectividad del tratamiento”. En veinte años de carrera nunca había visto desabastos tan frecuentes.

El secretario de Salud, Jorge Alcocer, y la secretaria de la Función Pública, Irma Eréndira Sandoval, se dieron de bruces con la realidad en una visita sorpresa a un hospital público la semana pasada. “¿Cuál es la situación en esta área?”, preguntaron los funcionarios. Lo que siguió fue un chaparrón de necesidades. “Presentamos escasez de material, principalmente de insumos como sedas, gasas. La semana no teníamos ningún guante absolutamente para operar. A los enfermos se les está pidiendo todo ese tipo material. No hay batas, cepillos”, enumeró una enfermera de blanco, presente en el encuentro improvisado. “No tenemos jabón ni para lavarnos las manos”, añadió otra.

Pese a las promesas de soluciones inmediatas, los padres no se fían. Omar Hernández repasa una lista de una treintena números de teléfono de todo el país, escritos en lápiz sobre un folio azul. “¿Qué onda? ¿Llegó la medicina?”, va preguntando a padres que están luchando contra la escasez en otros Estados.

Crisanto Flores, refugiado y padre de Cristal

Entre los escépticos, está Cristanto Flores, uno de los padres que se manifestó con Hernández en el aeropuerto. Hace casi un año, a su hija Cristal de tres años de edad se le empezó a hinchar el ojo izquierdo. “El ojo o su hija”, dijo el doctor tras descubrirle un tumor maligno. Vivían en Puerto de Veracruz, una ciudad con casi un millón de habitantes pero sin el equipo requerido para el tratamiento de Cristal. Tuvieron que salir en ambulancia hacia Ciudad de México, a unas siete horas por carretera. Para familias como la de Flores, el desabasto, un problema de siempre pero que se ha intensificado en los últimos meses, es un elemento más de una vida que se asemeja a la del refugiado.

Flores era albañil. A los 55 años, ha tenido que dejar su trabajo para mudarse a la capital y ahora se dedica a esperar durante horas frente a la fachada del Hospital Infantil, de colores alegres para disfrazar el dolor en sus tripas. Despunta el alba y otros padres en la misma situación se arreglan la manta sobre las piernas y apuran las últimas horas de sueño sentados en unos bancos de metal frío. Mientras Cristal entra a su ronda de quimio con una bata de personajes de Disney, Flores se pasea de arriba abajo, se sienta a ver vídeos de su hija bailando y hace cuentas.

Aunque el Estado cubre el coste de la quimioterapia desde hace más de una década, las familias todavía tienen que pagar los análisis y comprar medicamentos importantes como gotas y antibióticos. En dos años, Cristal necesitará una nueva prótesis para el ojo izquierdo. Cuesta unos 20.000 pesos, alrededor de 1.000 dólares. Pese a su semblante tranquilo, Flores no esconde la preocupación. “Ya no tenemos ni para los pasajes”, explica. “Lo poquito ahorrado se nos fue; todo se fue para abajo”.

Crisanto y Maricruz Flores acompañan a su hija Cristal al Hospital Infantil de México para una ronda de quimio.
Crisanto y Maricruz Flores acompañan a su hija Cristal al Hospital Infantil de México para una ronda de quimio. SEILA MONTES

La desigualdad en el acceso a atención de calidad también es territorial. Mientras la capital y los Estados del norte del país alcanzan o al menos se acercan a las 18 camas hospitalarias por cada 100.000 habitantes que la Organización Mundial de la Salud recomienda, 12 de los 32 Estados, entre ellos el Veracruz, tienen entre cinco y seis camas hospitalarias por cada 100.000 habitantes. En este contexto, casi el 70% de los casos se diagnostica en etapas avanzadas según el Instituto Nacional de Cancerología, un retraso que dificulta el tratamiento.

A veces, las fundaciones cubren el hueco y costean los medicamentos, pero el desabasto ha aumentado la presión. El director general de la Casa de la Amistad, Baltasar Madrid, sostiene que de los 27 hospitales públicos en 16 Estados con los que tienen convenio “todos tienen algún problema”, asegura. La fundación lleva varias semanas apoyando a un par de ellos con el suministro de medicamentos oncológicos.

Flores no ha recurrido a una fundación por ahora. La familia que los acoge ayuda con los pasajes al hospital y otros gastos y, recientemente, una conocida a la que llama señora Brenda le consiguió unos lentes para Cristal.

Brenda Galicia, recolectora de tapas y madre de Emmanuel

Hasta hace poco, Brenda Galicia, de 44 años, era ama de casa. Vivía con su esposo arquitecto y su hijo Emmanuel de 9 años en un condominio de clase media y caseta de vigilancia próximo a la capital. Querían ir a París de viaje. El cáncer cerebral que diagnosticaron a su hijo hundió los planes.

Galicia creó una página de Facebook para recibir donaciones y empezó a reunir tapas de botellas y garrafones. Cuando conseguía una tonelada, las enviaba a reciclar y sacaba unos 4.000 pesos, alrededor de 200 dólares. También se puso a vender pulseras y blusas bordadas chiapanecas en mercadillos. Con lo que juntaban ella y su marido – metido a conductor de Uber tras cerrar su despacho de arquitectura- pagaban medicinas y traslados.

Cada vez que iban al Hospital Infantil de México, Galicia cargaba una mochila de plástico transparente con todo lo necesario: dentífrico, termómetro, gasas y antibióticos. Por si acaso. “¿No hay? Pues tome”, les decía a las enfermeras abriendo la cremallera. “Mi hijo va a tener su medicina”. En ocasiones, la escasez alcanzaba hasta lo más básico. Durante una ronda de quimioterapia en abril del año pasado faltaron las cobijas. “Es que es domingo; nos redujeron el personal y no hay quien las lave”, recuerda que le dijeron. “¿Y yo con qué tapo a mi niño?”.

El Gobierno de López Obrador ha anunciado la rehabilitación de 52 nuevos hospitales y 50 centros de salud para este año y la compra de equipo médico. Esas promesas contrastan con los drásticos recortes de presupuesto. El Hospital Infantil de México se ha quedado sin el personal subcontratado que representaba alrededor de un tercio de la plantilla y el servicio de oncología ha tenido que reducir casi un 30% el número de cirugías. “Tenemos que ser más selectivos en la selección de pacientes que operamos”, afirma el cirujano Pablo Lezama. La promesa del Gobierno de abrir nuevas plazas todavía no se ha materializado.

Emmanuel falleció hace dos meses. Murió en estado vegetativo, poco después de una operación en la que las enfermeras lo amarraron a la cama porque no podía con el dolor. En casa de los padres, el luto tiene forma de pequeño altar con una vela encendida y un mono de peluche. Una miniatura en bronce de la Torre Eiffel, a la que quería subir Emmanuel, preside la mesa del salón.

El matrimonio arrastra una deuda de unos 100.000 pesos, unos 5.000 dólares. “Esto acaba contigo en todos los aspectos”, afirma Galicia. Mientras él intenta recuperar los clientes de su antiguo negocio de arquitectura, ella no ha dejado de recolectar tapas. Tiene un patio trasero lleno hasta arriba de bolsas, a la espera de que un camión las recoja. Ya tienen destinatario. A los 10 días de la muerte de su hijo, le mandaron el caso de un chico con cáncer a quien habían amputado una pierna. “Yo te junto una tonelada”, pensó. “Sé las necesidades que hay”, dice. “La gente se está uniendo. ¿Cuántas familias no han pasado por algo así?”.

Brenda Galicia sujeta la mochila de medicinas de Emmanuel.
Brenda Galicia sujeta la mochila de medicinas de Emmanuel. J. M. C 

Fuente e imagen: https://elpais.com/sociedad/2020/02/10/actualidad/1581295136_012381.html

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Aprender en la escuela sobre el cáncer

Por José Blas García Pérez

Según la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer cada año se diagnostican cerca de 1400 nuevos casos de niños con cáncer en España en edades entre 0 y 18 años y esta enfermedad supone la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años.
El cáncer es una enfermedad «rara», cuya  tasa de supervivencia (a 5 años y según la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica)  en pacientes de 0 a 14 años es alta, pues alcanza casi el 80%. Aún así se trata de  una enfermedad que sigue causando mucha preocupación en la sociedad y cada vez hay un mayor interés en hacer consciente a la sociedad del porqué el Cáncer Infantil debe ser una prioridad de la salud infantil en el mundo: una sola muerte por cáncer infantil es demasiado.
Transformar la escuela debe pasar por adelgazar el currículum técnico y encajar otros elementos, que ahora pertenecen al mundo de los aprendizajes no formales, y que supondrán un aprender para la vida, para una perspectiva humanista, para una sociedad más justa.
En este escenario es probable que todos los docentes nos encontremos alguna vez en nuestra carrera profesional con esta situación en el aula. Enfrentarnos como tutores a las preguntas de los compañeros de clase cuando uno de nuestros alumnos tiene cáncer es complejo para el profesorado. Y lo es, entre otros,  por estos tres motivos:
     1.- Por la carga emocional que conlleva. Es frecuente tener algún caso de cáncer en nuestro entorno familiar  o social.
     2.- Por el desconocimiento, la nula formación y la base cultural de ocultación que, maestros, profesores y sociedad en general, tenemos sobre el tema de la enfermedad y la muerte.
    3.- La ausencia en la escuela de un currículum para una vida saludable. El diseño  de objetos de aprendizaje relacionados con la información, las prácticas y la creación de conocimiento relacionado con la salud es otro de los grandes ausentes del sistema educativo del último decenio.
Son muchos los compañeros y compañeras que se dirigen frecuentemente, a los maestros que tenemos experiencia en las aulas hospitalarias de los servicios de oncología infantil y juvenil, para que les proporcionemos pautas sobre qué hacer, cómo actuar y cómo ayudar en estos casos que, de vez en cuando, se nos pueden presentar.
Transformar la escuela debe pasar por adelgazar el currículum técnico y encajar otros elementos, que ahora pertenecen al mundo de los aprendizajes no formales, y que supondrán un aprender para la vida, para una perspectiva humanista, para una sociedad más justa.
A pesar que «las recetas» no constituyen una buena metodología en educación, ya que hay que considerar otros muchos elementos del contexto para una acción educativa de calidad, me he decidido a recopilar unas notas que tenía sobre el tema.
Hace unos meses publiqué un primer post relacionado: Dialogar en la escuela sobre el cáncer, que recomiendo leer también para obtener una visión lo más completa posible sobre este asunto.
En esta segunda entrega os propongo unas líneas generales basadas en cancer.net (en inglés), reorganizadas para facilitar su lectura y su utilización como producto de uso en el día a día del aula.
Comprender la enfermedad cáncer
● En las primeras edades de educación infantil  no se puede entender el cáncer. Sólo a partir de los 3 años se pueden entender aspectos sobre la enfermedad y el cáncer explicado en términos sencillos, a través de vivencias reales o de cuentos. No olvidemos una estrategia básica: siempre intentar satisfacer sus preguntas, nunca dar una lección magistral sobre algo que nunca  preguntaron.
● En educación primaria, el alumbado ya tiene capacidad para entender una explicación más detallada sobre el cáncer, sus causas y sus consecuencias. Utilizar (o elaborar) esquemas, videos,  mapas visuales, presentaciones sobre estos elementos puede ayudar a comprender de una manera cercana a la infancia lo que es el cáncer.
● Los adolescentes pueden comprender una explicación compleja del cáncer. Ellos mismos pueden desarrollar hipótesis y preguntas sobre las que investigar, hacer encuestas, exposiciones y elaborar productos, que les ayuden a acercarse desde la experiencia al concepto enfermedad y cáncer. Uma metodología de aprendiaje servicio puede ser muy adecuada para desarrollar un proyecto educativo.
Las dudas emocionales
● En infantil las dudas suelen tener que ver con  el hospital, los médicos, las pruebas médicas y el alejamiento que  los niños enfermos, (sus compañeros)  tiene de su familia y sus amigos. Esto nos debe llevar a crear secuencias didácticas que les proporcionen seguridad de que en el hospital los niños no están solos sin los cuidados y compañía de su familia, es decir, que no estan nunca abandonados. Es conveniente guiar el aprendizaje sobre tareas que les hagan ver  a sus compañeros del aula que los niños enfermos en el hospital están siempre acompañados por su familia y que hay un montón de personas que les cuidan, (enfermeros y enfermeras, médicos, otros sanitarios, payasos, maestros, voluntarios…).
● Los compañeros temen que sus amigos enfermos van a terminar viviendo para siempre en el hospital. ¿El hospital es su casa? – suelen preguntar en infantil- Es importante que tengan mensajes e indicios de que su vida fuera del hospital continua y continuará, y de que ellos pueden ser los principales vehículos promotores de esta continuidad. Es importante que estén seguros de que sus amiguitos y compañeros  volverán a casa. En este sentido es importante hacerles partícipes de esta continuidad: mensajes de voz, fotografías (si procede), cartas y emails. videodiario, un blog compartido… y otros muchos productos comunicativos de simple elaboración, son documentos de impresionante valor para los compañeros que quedan en la aulas, que les unirán y comprometerán solidariamente con la causa de la salud de sus compañeros.
● Mientras que en edades de infantil buscan una causa específica para el cáncer (propio o de otros) como «una castigo», como algo que hicieron mal, en secundaria son más propensos a pensar y conocer acerca del cáncer en términos de sus síntomas y efectos en la vida cotidiana, la escuela, los deportes y los amigos. Es importante trabajar adecuada y honestamente una y otra creencia.
● A pesar de que en primaria ( y por supuesto en secundaria) ya son capaces de comprender que el cáncer no es causa de quien lo padece por hacer algo mal, sino una causa natural de nuestro organismo, como cualquier otra enfermedad, es necesario eliminar con toda seguridad la idea de que el cáncer no es causado por nadie. Así la participación en los proyectos didácticos de padres y conocidos, aportando experiencias reales y cercanas… les ofrece documentos experienciales en los que confiar y la certeza de que la enfermedad es un elemento también vital  con el que convivir.
Afrontar y comprender el dolor
● Los niños en edad infantil tienen mucho miedo del dolor. Es necesario ser honestos con ellos acerca de las pruebas y tratamientos que pueden hacer daño. Otra de las máximas es no mentir respecto a esta situación. Comunicar sobre el cáncer no es sólo consolar, también es educar en salud y en aprendizajes vitales. Aprender para el futuro, entender las pruebas diagnósticas como un juego es un método excelente para conocer de manera adelantada, y en situación de seguridad emocional,  en qué consisten. Así, en esta especie de «role playing» experimentan que los tratamientos o las pruebas siempre son para ayudar a sus compañeros , así como a ellos mismos en situaciones parecidas, y a mejorar la enfermedad y que siempre los médicos y sanitarios les van a ayudar a que los tratamientos duelan lo menos posible.
● En edades de educación primaria los chicos y las chicas tienen miedo del dolor, y conocen exactamente sus consecuencias. También con ellos, y más que nunca, es necesario ser honestos acerca de probabilidades de dolor de pruebas y tratamientos para racionalizarlas y autoayudarse a sobrellevarlas y ser capaces de empatizar con los compañeros enfermos.
● Empatizar sobre una actitud colaboradora , sobre la  responsabilidad de tomar la medicación, sobre la necesidad de someterse a  tratamientos para mejorar, sobre la relación entre los síntomas, el cáncer y el papel del tratamiento…  es una actitud que contribuye a un estado emocional ante la enfermedad  (directa o indirecta) muy saludable.
● Los adolescentes, a menudo tienen una alta preocupación por su apariencia física y su necesidad de encajar con el grupo de iguales. Por ello les preocupa situaciones como perder pelo y cambios de peso, “contagio” de la enfermedad, lo que pueden hacer no respecto a las salidas en pandilla….Hable honesta y abiertamente con ellos acerca de éstos y otros posibles efectos secundarios que pueden padecer sus compañeros en situación de enfermedad.
Proyectos
● En este sentido es muy interesante desarrollar un Proyecto de Aprendizaje con ellos con el hospital como objeto a aprender, que planifique, entre otras actividades, una visita al hospital como experiencia de aprendizaje vivencial. Proyectos como Amiguitos del hospital de  Gema Colás o Los médicos, de Cati Navarro, son ejemplos vivos de esta actividad.
● En ellos se pueden utilizar videos de niños hospitalizados que cantan, bailan o ríen , puede ser muy demostrativo que en el objetivo del hospital es conseguir su completo estado de salud (física, psicológica, social y emocional). En la web del EAEHD hay unos cuantos que se pueden utilizar.
● Los chicos escuchan mensajes sobre el cáncer de otras fuentes, es imprescindible que los tutores y familiares dialoguen abiertamente sobre ello y desmitifiquen todo lo que hay alrededor de esta enfermedad.
Tomado de: Tomado de Blog Transformar la Escuela
Fuente: https://www.magisterio.com.co/articulo/aprender-en-la-escuela-sobre-el-cancer
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Laia Jané: “La escuela debe estar también presente durante la enfermedad”

31 de diciembre de 2017 / Fuente: http://blog.tiching.com/l

Laia Jané

¿Cómo se aborda socialmente el cáncer infantil?
El cáncer en la infancia es una enfermedad compleja que tiene que ser abordada desde distintas especialidades y con múltiples perspectivas, pues como muy bien indica el nombre, afecta a una persona que está desarrollándose y que requiere estar acompañada por sus familiares. Por lo tanto, las intervenciones van dirigidas al niño pero inevitablemente se trabaja con toda la familia que lo rodea y su entorno más próximo.

¿Cómo cree que se aborda el tema desde las escuelas?
Depende de la escuela. Por un lado, está el aspecto del seguimiento académico, que está cubierto desde los departamentos de educación, con el programa de atención domiciliaria en el que profesionales de la educación garantizan que el niño o niña pueda seguir con sus estudios mientras no puede ir a la escuela.
Por otro lado, está el aspecto más relacionado con la sensibilización y la explicación de lo que está pasando para que la comunidad escolar pueda acompañar a la familia de una forma adecuada. También será necesario en el caso de que haya hermanos. En este aspecto, cada escuela lo afronta en función de su experiencia, de si ha pasado por situaciones similares, de si hay más participación por parte de las familias, etc… Se pueden realizar charlas informativas o bien mantener un contacto con los tutores o responsables del centro, asesorando en aquellos aspectos que se requiera.

Son muchas las iniciativas que se llevan a cabo en los hospitales para hacer a los niños más llevadera la enfermedad. ¿Qué relación existe entre el estado de ánimo y la recuperación?
Como en cualquier enfermedad, es muy importante que la persona pueda seguir manteniendo una calidad de vida que le permita disfrutar incluso estando enferma.
El estado de ánimo pasará por distintos momentos, y todos están bien mientras la persona no se quede anclada en uno de ellos. Reacciones de tristeza, de miedo, de rabia… son normales que se den, pero es importante ayudar a la persona a expresarlas y reconocerlas. De esta manera podrá tener también momentos de alegría, de motivación y de ilusión, para poder afrontar lo que se está viviendo.
Lo que se tendrá que tener en cuenta es la edad, pues no es lo mismo lo que necesita un niño de 3 años que un adolescente. En cada etapa del desarrollo habrá distintas necesidades que se tendrán que tener en cuenta para poder ofrecer actividades y recursos adecuados.

¿Cómo cree que debería abordarse este tema en las aulas?
Creo que es importante tener información realista y una actitud de acompañamiento y presencia. Hace falta poder entender por lo que está pasando este niño y su familia, para poder dar respuestas útiles y sensatas. Entender cuál es la enfermedad (hay muchos tipos de cáncer infantil), los posibles efectos secundarios de los tratamientos o las secuelas de la propia enfermedad. Si hay miedo, es importante poder hablarlo dentro del equipo educativo y, si hace falta, buscar el asesoramiento adecuado, ya sea en los hospitales o bien en las asociaciones y fundaciones que nos dedicamos al cáncer infantil.

¿Qué papel juegan los profesores y los compañeros de clase en la recuperación de un niño o niña que padece cáncer?
Desde el inicio de la enfermedad, se pregunta a la familia si ha hablado con la escuela. Es importante por un lado activar la atención domiciliaria y por el otro, que los compañeros y profesores estén enterados de lo que le está pasando a su amigo y alumno.
En referencia a la atención domiciliaria, solo se cubre en la franja de educación obligatoria (6 a 16 años), por lo que para los niños menores de 6 y los mayores de 16 se planteará, si se considera necesario, un apoyo escolar por parte de voluntarios formados y preparados para ello.
Es fundamental que la escuela esté presente durante todo el transcurso de la enfermedad, pues es larga y con tratamientos complejos, y el niño o adolescente necesitará saber que la escuela está allí.

¿Debe trabajarse en clase el proceso de la enfermedad con los compañeros?
Sí, con más o menos profundidad, pero definitivamente sí, a no ser que la familia no autorice a dar nada de información, algo con lo que no me encontrado nunca. Es importante que los compañeros entiendan lo que está pasando pues si no, pueden malinterpretar o tener una idea errónea, que puede llevar a malentendidos con el compañero enfermo. Los niños tienen derecho a tener cierta información para poder dar respuestas adecuadas y sensibilizarse con las dificultades de los demás.

¿Cómo debe prepararse el regreso de un compañero ya recuperado?
Si la relación se ha mantenido durante toda la fase aguda del tratamiento (normalmente vía telefónica, o bien por internet…) será mucho más fácil la reincorporación del compañero, pues sus amigos tendrán información más realista de cómo está, de si tiene pelo o no, de si va con silla de ruedas, de si le han realizado una amputación o tiene una cicatriz… Se tendrá que preparar, pero simplemente explicándolo unos días antes, pues quizá muchos amigos ya lo sepan.
Pero si durante toda la enfermedad ha habido pocos contactos, o no se ha informado de los acontecimientos, será más complejo, ya que puede haber un cambio importante de imagen y eso puede ser impactante para los compañeros y para el mismo niño que se tiene que incorporar.
Por lo tanto, siempre recomendaremos que se piense un poco a largo plazo para prevenir, precisamente, situaciones de este tipo.

¿Cómo podemos abordar con niños y niñas un desenlace negativo: el fallecimiento de un compañero?
Informando en los momentos adecuados y con mucho respeto y sinceridad. Es importante que el equipo educativo se prepare un tiempo antes, cuando ya se sabe que la enfermedad no está curando y que probablemente, su alumno fallecerá. Es recomendable que se asesore de cómo informar y cómo tratar este tema, en función de las edades y del tipo de vínculo con el niño enfermo. Por un lado, en el caso de que haya hermanos en su clase, serán los que quizá requieran más apoyo. Pero no se puede olvidar al resto de alumnos y sus familias. Por lo tanto, cada escuela tendrá que pensar cómo se prepara para vivir esta difícil experiencia, y qué pasos realizará (cómo informarán a las familias, si se asistirá al funeral o entierro, si se hará algún acto de despedida en la escuela…). Será recomendable, si es posible, una comunicación fluida y respetuosa con la familia del niño enfermo, para poder ver cuál es la mejor manera de acompañarlos. No se puede protocolizar una situación de este tipo. Se tiene que personalizar y pensar bien como se quiere hacer.
También es útil ofrecer un espacio a los maestros más implicados, pues será una experiencia difícil y muchos necesitan poderlo hablar y compartir.

¿La sociedad está suficientemente concienciada de la importancia de la investigación? 
Hay una parte de la sociedad que quizás sí, pero normalmente la gente se conciencia cuando conoce un caso más cercano, o cuando lo vive directamente en su familia. Es importante mantener los esfuerzos de sensibilización, y precisamente el trabajo en las escuelas tiene una repercusión importante pues llega a muchas familias que, a su vez, lo podrán transmitir a otros conocidos.

¿Y sobre las donaciones (de órganos, de sangre, en este caso de médula ósea)?
Exactamente igual, son muy importantes las campañas informativas y los actos festivos en los que se da a conocer esta necesidad.
Hace falta tener presencia en los medios de comunicación y espacios dedicados a hablar de estas realidades.

Fuente entrevista: http://blog.tiching.com/laia-jane-la-escuela-debe-estar-tambien-presente-durante-la-enfermedad/

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Nanopartículas “reportero” liberan fármacos en tumores e informan de su eficacia

10 de agosto de 2016 / Por: Anabel Paramá Díaz / Fuente: http://www.tendencias21.net/

Permiten determinar en tiempo real si los tratamientos contra el cáncer funcionan o no.

Un grupo interdisciplinar de investigadores ha diseñado unas nanopartículas (partículas de tamaño nano) que liberan fármacos en los mismos tumores y además permiten determinar, a tiempo real, si ese tratamiento es eficaz o no. De momento ha sido probado en ratones con resultados muy prometedores.

La palabra cáncer va asociada en muchos casos, afortunadamente, a una lucha y recuperación de dicha enfermedad. A veces porque el diagnóstico se ha realizado a tiempo, otras porque el tratamiento proporcionado ha sido el óptimo para su eliminación.

La comunidad científica es unánime al determinar que el fracaso de la terapia frente al cáncer es una de las principales causas de mortalidad. Poder detectar de forma temprana la efectividad de un tratamiento es, por tanto, vital. Algo que puede tener un efecto significativo en el resultado final de tratamiento y, por tanto, en la calidad de vida del paciente.

Hay que añadir que la respuesta de los tumores a un tratamiento de quimioterapia se determina mediante técnicas de medidas anatómicas directas: tomografía computacional y resonancia magnética, entre otras. El problema es que estas técnicas carecen de sensibilidad o especificidad, de manera que no permiten evaluar la respuesta de una forma temprana. Y estas lecturas no siempre son fiables.

Nanopartículas contra el cáncer

Ahora, un grupo de investigadores de Estados Unidos (Harvard Medical School, Boston) e India (National Chemical Laboratory), ha diseñado nanopartículas que presentan una doble función. Por un lado, aportan el tratamiento quimoterápico o inmunoterápico al tumor y, por otro, aportan información sobre la eficacia del tratamiento a tiempo real.

Estas nanopartículas portan fármacos contra el desarrollo de tumores y, además, se iluminan con luz fluorescente cuando las células cancerígenas empiezan a morir.

Esto permitirá a los médicos monitorizar los efectos del tratamiento del cáncer en un plazo de 8 horas, y poder saber exactamente qué tumores están respondiendo al tratamiento y cuáles no, desde el inicio de dicho tratamiento y sin que haya que esperar un tiempo que puede ser de vital importancia para el paciente.

El uso de nanomateriales en medicina

La ciencia ha mostrado importantes avances en el campo de lananomedicina en los últimos años. Entre ellos destacan el desarrollo de nanomateriales que se emplean en la administración de fármacos frente a enfermedades como el cáncer, para que el tratamiento resulte más eficaz.

Sin embargo, no existen nanomateriales que combinen una doble función: la de mostrar mediante imágenes la eficacia de un tratamiento determinado y la de ejercer actividad terapéutica. Un sistema dual denominado técnicamente tratanóstico o teranóstico. Las ventajas que ofrece este sistema son, como ya dijimos, la monitorización in vivo.

En base a esto, los investigadores responsables de este estudio han desarrollado una nueva estructura polimérica denominada “nanopartícula reportero” dos en uno, ya que por un lado responde y por otro se estimula.

Esta nanopartícula está constituida por un esqueleto formado por un agente quimioterápico o inmunoterápico citotóxico y un elemento que se activa enzimáticamente, elaborado a partir de un colorante fluorescente.  Expliquemos un poco el proceso de funcionamiento de este complejo sistema.

Funcionamiento de las nanopartículas

Cuando se produce la muerte de las células cancerígenas se activa una proteína denominada caspasa. Este fenómeno celular hizo que los investigadores pensaran en incluir, en la nanopartícula, una molécula fluorescente inactiva. De tal manera que, cuando esta nanopartícula está en presencia de la caspasa, la molécula fluorescente se activa.

Estas partículas “reportero” fueron inyectadas en el torrente sanguíneo de ratones enfermos de cáncer. Una vez allí, las nanopartículas comienzan a rodear al tumor e inician la liberación del fármaco. Esto provoca el comienzo de la destrucción de las células cancerígenas y la consiguiente activación de las caspasas. Esta activación, a su vez, produce la iluminación de la molécula fluorescente que brilla bajo la luz infrarroja.

Todo ello permite distinguir entre aquellos tumores que son sensibles al tratamiento y aquellos que son resistentes al mismo, in vivo. Y esto podría saberse en tan solo 8 horas después de dicho tratamiento. Algo que con los métodos actuales (como la exploración de tomografía por emisión de positrones, tomografía computarizada y la resonancia magnética) sólo puede determinarse cuando el paciente ha recibido múltiples ciclos de tratamiento.

Además, las nanopartículas creadas pueden ser empleadas para detectar la inhibición que, en ocasiones, el propio sistema inmune del paciente realiza sobre el tratamiento. En base a ello, las nanopartículas diseñadas tienen capacidad para entregar eficazmente un agente quimioterápico o un inhibidor inmunológico a una célula cancerosa (inhibidor checkpoint).

Inhibidor checkpoint

Una función importante del sistema inmune es su capacidad para diferenciar células normales del organismo de aquellas que son “extrañas”, lo que le permite atacar sólo a éstas últimas.

Para poder hacer esto, el sistema inmune utiliza checkpoints, que son moléculas de ciertas células inmunes que necesitan ser activadas o inactivadas, según el caso, para que se inicie la respuesta inmunitaria.

Las células cancerígenas, en ocasiones, encuentran caminos que utilizan estos checkpoints, lo que les permite evitar ser atacadas por el sistema inmunitario. Así, los fármacos que tienen como objetivo atacar estoscheckpoints se consideran una gran promesa para ser empleadosen  tratamientos anticancerígenos.

Futuras mejoras

La presente investigación, como vimos antes, ha sido realizada en ratones. Por lo tanto, serán necesarias pruebas de seguridad y eficacia antes de que esta técnica pueda tener aplicabilidad clínica. Pero el hilo conductor ya está establecido, ahora “sólo” será necesario su adaptabilidad al ser humano.

Los siguientes pasos incluyen rediseñar estas nanopartículas empleando materiales y colorantes aprobados clínicamente y que posibiliten un seguimiento fácil. Sin ninguna duda, estos materiales deben de carecer de toxicidad para los humanos.

Aquí es donde radica uno de los principales problemas, pues los colorantes empleados suelen ser tóxicos y deben ser eliminados con rapidez. En cambio, el medicamento necesita un tiempo de actuación. Conjugar estos dos aspectos es sumamente complejo.

Sin embargo, el enfoque de este estudio de poder detectar la presencia o ausencia de eficacia de un fármaco a tiempo real es realmente importante, pues existe la enorme necesidad de personalizar las terapias frente al cáncer para poder ser más eficaces y poder ganar la batalla a este tipo de enfermedad tan dura y cruel.

Referencia bibliográfica:

Kulkarnia A, Raoa P, Natarajana S, Goldmana A, Sabbisettic VS, Khatera Y, Korimerlaa N, Chandrasekara V, Mashelkard RA y Senguptaa S. Reporter nanoparticle that monitors its anticancer efficacy in real time. PNAS (2016). DOI: 10.1073/pnas.1603455113/-/DCSupplemental.

Fuente artículo: http://www.tendencias21.net/Nanoparticulas-reportero-liberan-farmacos-en-tumores-e-informan-de-su-eficacia_a42763.html

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