Pilar García de la Granja lleva meses con un sueño: quiere un colegio en España como el que puede ir su hijo Pepe en Nueva York. Para conseguirlo, junto a otras familias, ha puesto en marcha la Fundación Querer. Por todos los niños del espectro autista que se pueden beneficiar aquí. Todos los que padecen enfermedades raras del desarrollo que afectan al lenguaje y a la memoria. Ella sí que se sabe de memoria los datos: uno de cada 59 niños que nacen en España está en el espectro autista. Otros más demoledores: «Se tarda entre cinco y diez años en diagnosticar la enfermedad. No hay registro nacional». Desde que diagnosticaron a Pepe con el síndrome de Landau-Kleffner y empezó a conocer a familias con hijos con problemas similares quiere que «el cerebro se ponga de moda, sin él, no somos nada». Que seamos conscientes de que nos puede impresionar el internet de las cosas, el big data y poner a un robot en Marte, pero que, dentro de nosotros, tenemos mucho que descubrir. Está convencida, además, que «los niños diferentes necesitan una educación diferente». Esa educación implicaría a neurólogos, «son la clave en el diagnóstico» y el colegio tendría como objetivo «aunar expertos en neuroplasticidad, educación especial, nano robótica y neurología». Ya han dado el primer paso: La Fundación Nisa, a través del hospital NISA Aravaca, ha llegado a un acuerdo con la Fundación Querer y ya han creado la primera unidad de epilepsias raras e intratables para diagnóstico y seguimiento clínico de estos niños en el colegio, aunque no sean sus pacientes.
Ella cree que, en España, en un colegio nacional, al que pudieran acudir los mejores especialistas en neurología, se podría ayudar a muchas familias. A niños como Celia, a la que conoció gracias a este reportaje publicado en este periódico, donde hablaba la madre, Maricarmen. «O incluso a enfermos con Alzheimer porque, si estudian bien a niños como ellos, que se olvidan en una noche lo que han aprendido durante el día, a lo mejor pueden saber mejor cómo funciona el mecanismo del olvido«, explica. Que, al menos, mientras se investiga la enfermedad de estos niños se pueda también ayudar a otros muchos.
Su hijo ha vuelto a hablar. En dos idiomas, además. «Es gracias a un tratamiento experimental en un colegio pionero en el estudio del cerebro de estos niños». Un colegio que cuesta tres veces lo que Harvard por niño pero que el alcalde demócrata de Nueva York, De Blasio, cree que el ayuntamiento debe pagar a los que no se lo puedan permitir, la mayoría, porque «piensa que cada niño debe tener la escuela que necesita y no que se adapten al colegio«, explica. «Todos los profesores tienen un master en educación especial. Son capaces de llevar a cada niño a su máximo desarrollo», explica la periodista.
Pepe hablaba, hasta que una noche dejó de hacerlo. Se despertó y, con cinco años, había sufrido una regresión hasta los 13 meses. Pero eso lo supieron después. Esa mañana, no tenían ni idea de lo que había pasado. Esa angustia de no tener un diagnóstico claro la experimentan muchas familias a las que ayudaría que hubiera más coordinación entre hospitales y comunidades autónomas. En el colegio con el que sueñan pasaría como el de Nueva York, donde todo está digitalizado y eso posibilita que los investigadores que los siguen estén perfectamente al tanto de los avances de cada niño. En las aulas, hay cristales a través de los que se puede observar a los alumnos, sin que estos se den cuenta.
De ahí el empeño en que sea un centro nacional al que puedan acudir todos los investigadores que están estudiando el cerebro. La idea sería replicar en educación especial el modelo del Centro Nacional de Tetrapléjicos de Toledo.
Pilar es periodista -la corresponsal en EEUU de Mediaset– y no se anda por las ramas en su blog. Tener a un niño con una enfermedad rara implica sentirte inseguro muchas veces pero, con su hijo diagnosticado desde hace varios años, después de ver la evolución de Pepe en su colegio actual, Pilar tiene clara una cosa: «Se equivocan quienes aconsejan que tratemos a estos niños como si fueran normales. A la gente normal hay que educarla para entender a los diferentes. Pero nuestros hijos diferentes bastante tienen con su lucha como para añadir que intente parecer normal».
«Estoy segura de que si alguien es capaz de entender el cerebro de Pepe, de todos esos niños, se ayudará a mucha gente», dice Pilar en el único momento que se le quiebra la voz. Ella está dispuesta a que estos niños sirvan a la ciencia y viceversa. Ahora quiere que sean miles los que ayuden. En ese colegio nacional. De Celia y Pepe y de muchos más. Que se ponga el cerebro de moda. Operación neurona, en la Fundación Querer. También buscan a neurólogos, maestros y fisioterapeutas que se unan al proyecto. Escribánles, por favor.
Fuente: http://www.elmundo.es/blogs/elmundo/mejoreducados/2016/07/22/un-colegio-naconal-para-ninos-especiales.html
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