Condición Genética

Albinos: desde la admiración hasta el miedo

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Redacción: mundo.sputniknews

El 13 de junio se conmemora el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, establecido por la ONU con el objetivo de prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con esta rara condición genética y llamar la atención acerca de sus necesidades especiales.

Pero ¿cómo es la vida de los albinos en distintos rincones del mundo?
¿Qué es el albinismo?
Es un trastorno genético heterogéneo que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico en el pelo, la piel y los ojos. El albinismo también afecta a la vista, debido a una anomalía de conexiones nerviosas entre los ojos y el cerebro. Asimismo, los albinos corren un mayor riesgo de sufrir cáncer de piel.

Al mismo tiempo, dicha condición genética no hace mella en la capacidad intelectual de una persona, aunque suele hacer más difícil su vida social.

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Albinos africanos,  víctimas de brujería
En la mayoría de los países del continente africano, nacer albino puede ser peligroso para la vida.

Decenas de albinos son secuestrados y asesinados cada año debido a que el albinismo se asocia a propiedades mágicas en muchos países africanos, como Malawi, Mozambique, Tanzania, Malí o Zimbabue, entre otros.

La sangre, las extremidades y los genitales de los albinos se utilizan en rituales destinados a atraer buena suerte y dinero.

Asimismo, cabe señalar que la cantidad de albinos en África es mucho más alta que en otros continentes, puesto que, debido a la discriminación que existe en la sociedad, se ven obligados a casarse entre sí.

Mientras que en Europa, EEUU o Australia, nace un albino por cada 20.000 personas, en algunas de las zonas del África subsahariana, la cifra es mucho más alta. De acuerdo con estimaciones de la ONU, una de cada 1.400 personas está afectada por la condición en Tanzania y 1 de cada 1.000, en Zimbabue.

Sin embargo, actualmente, muchos albinos tienen la posibilidad de llevar una vida normal gracias al desarrollo tecnológico y el aumento de la conciencia en la sociedad.
Estética del albinismo 
Gracias a su apariencia ‘extraterrestre’, cada vez más personas con albinismo llegan a los podios y las revistas de moda. Los modelos albinos, que tienen millones de seguidores en sus cuentas oficiales de Instagram, no tienen miedo de ser diferentes.
Niña de porcelana

La pequeña albina Nariyana Ivanova, de la región rusa de Yakutia, conquistó los corazones de los internautas con sus extraordinarias sesiones de fotos.

Los usuarios de Instagram le comparan a la pequeña con una alienígena o incluso con la Madre de Dragones, de la serie ‘Juego de Tronos’. Sin embargo, los padres de Nariyana rechazan las propuestas de las agencias de modelos, ya que no quieren que su hija empiece a trabajar a una edad tan temprana.
Nastia Zhidkova, la albina ‘animé’ rusa en Japón
Se llama Anastasia, pero en Japón es más conocida por el apodo de Kimi. Tiene más de 100.000 seguidores en su cuenta personal de Instagram y participa en las campañas publicitarias de las marcas de ropa más populares del país asiático.

Sin embargo, «no todo es tan lindo en la vida real», reveló la modelo rusa en una entrevista con Sputnik.

© Instagram / kiker_chan
Según la joven, decidió empezar la carrera de modelo porque no podía encontrar trabajo en ningún lugar, «ni siquiera en McDonald’s», debido a problemas de visión. Pese a su popularidad en Japón, Nastia opina que esto solo se debe a que es extranjera.

«Una empresa ‘normal’ no me contrataría. Una vez le pregunté a una japonesa si tendría que teñirme el pelo de negro si quisiera trabajar en una oficina, y me respondió: «Sí, claro, tienes que verte normal«, reveló la modelo.

Según confesó Zhidkova, solo logró aceptar su físico gracias al ‘animé’ (dibujos animados japoneses).

«Para mí, era tan inspirador saber que en un país tan lejano dibujan a personajes que se parecen a mí, que también tienen las pestañas blancas, los ojos rojos, el cabello y la piel blanca», admitió.

Ahora, pese a que no es capaz de leer sin agrandar la letra, Nastia aprende japonés.

«Es necesario valorarte a ti mismo y estar feliz con lo que tienes, además de mantenerte motivado, ¡y todo va a estar bien!», está convencida la ‘animé’ rusa.

«La gente nos mira como objetos curiosos»
La bióloga colombiana Diana Paola Sanabria, que también es gestora de la Fundación Albinos por Colombia, que tiene por objeto velar por el bienestar de las personas con albinismo en el país, declaró a Sputnik que en su país pueden recibir diferentes tipos de trato.
Aunque hay personas que «no son tratadas de manera discriminatoria ni diferencial, sino normal, como si fuera cualquier otra persona», también hay albinos que «han recibido trato discriminatorio en diferentes etapas de su vida». En particular, en muchos casos, los padres dudan la paternidad de sus hijos albinos, algo que da lugar a separaciones y otras «consecuencias nefastas».
En cuanto a la propia mujer, sufrió acoso por parte de sus compañeros de colegio debido a su piel blanca y problemas de visión.

«Una vez, mis compañeros empezaron a lanzarme arena a los ojos», relató Sanabria, quien confesó que a menudo los niños con albinismo no pueden defenderse y no saben pedir ayuda. 

«El niño no puede ver el tablero o no puede acercarse bien, pero no sabe cómo manejar el caso ni pedir ayuda».

Según reveló Sanabria, «en la calle la gente nos mira como objetos curiosos».
Sin embargo, con el tiempo la joven ha aprendido a quererse a sí misma y lleva una vida plena.
El albinismo no es un obstáculo
Alexandr Mijaliov, de Tomsk, lleva una vida social activa: estudia Psicología Clínica y tiene previsto convertirse en un mentor el próximo año.

Según reveló a Sputnik, no se enfrenta a la discriminación por el hecho de ser albino.

«Pese a que a veces la gente habla de mí a mis espaldas, en su mayoría son comentarios neutrales o positivos, y nadie me amenaza», confesó Alexandr. 

«Me interesé en la psicología clínica a los 14 años. Más tarde, decidí convertir mi hobby en la obra de mi vida»
El joven nació en Barnaúl (la región de Altái). Sin embargo, optó por llevar una vida independiente e ingresó a la Facultad de Psicología de la Universidad de Tomsk. Ahora alquila un apartamento junto con unos amigos.

Según Alexandr, no tiene problemas para estudiar, ya que, a diferencia de las facultades de Matemáticas o Informáticas, en su facultad, la información suele ser presentada en forma oral.

«Asimismo, muchos profesores me preguntan si todo está bien y me ayudan», agregó.

Los padres de Alexandr también son albinos.
En la adolescencia, el chico se dedicó al atletismo y hasta representó a su región a nivel nacional.

Según Alexandr, hay muchos deportistas albinos en la selección paralímpica rusa.

Vida de los albinos en España
A diferencia de los países de África o países en desarrollo, España tiene una legislación bastante desarrollada para personas con discapacidad, reveló a Sputnik José Antonio Solves Almela, director del Instituto CEU de Observación de la Discapacidad y la Enfermedad y vicepresidente de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA).
Sin embargo, los albinos continúan teniendo problemas en el ámbito educativo, laboral y sanitario.

«El albinismo todavía es una condición genética poco conocida, pero la situación se está mejorando», señaló Almela. 

José Antonio Solves Almela
Principales problemas a los que se enfrentan los albinos:
1. Riesgos de la exposición al Sol
Para los albinos, es vital proteger la piel del daño solar.

En África, las personas con albinismo tienen menos acceso a las cremas solares, algo que causa cáncer de piel y afecta a su esperanza de vida.

2. Discapacidad visual
«Estamos por debajo del 10% de la visión, así que para nosotros es más difícil llegar a la universidad y acceder a los empleos».
3 . Dificultad de integración
Según Almela, es necesario luchar contra la imagen estereotipada y bastante prejuiciosa contra las personas con dicha discapacidad. La apariencia diferente de las personas con albinismo llama la atención no deseada.
Sin embargo, la situación se está mejorando gradualmente

«Afortunadamente, la tecnología ha ido mejorado mucho, y todos los dispositivos informáticos y móviles han ido incorporando opciones de accesibilidad». 

Ahora las personas con albinismo también pueden leer libros y navegar en la web.

Fuente: https://mundo.sputniknews.com/sociedad/201906131087611979-albinos-en-africa-guapos-causas-del-albinismo-consecuencias/
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