Cuando esconderlo se volvió agotador, decidí finalmente salir del armario de la discapacidad.

¿Cómo se toma el control de una identidad sin estar definido por ella?

Esta historia se publicó por primera vez en mayo de 2020.

Si quisiera decirle algo a alguien para que me entienda, le diría que pienso en caminar todo el tiempo.

Para mí, caminar requiere concentración. Necesito pensar dónde coloco mis pies y cómo mantener mejor el equilibrio. En las caminatas largas, no es posible «entrar en la zona» como un corredor de larga distancia: si no presto atención, termino cayendo.

Caerse no es tan malo realmente. Siempre he hecho mis propias acrobacias. Con los años he descubierto cómo caerme sin lastimarme. Está subiendo de nuevo, ese es el problema. Como un boxeador veterano que ha recibido demasiados golpes, se necesitan todos en mi esquina para levantarme.

Hay una razón para esto. Alrededor de mi último año en la escuela secundaria apareció algo inusual en un análisis de sangre. Después de visitas a médicos y viajes a hospitales, me diagnosticaron algo llamado distrofia muscular de Becker. Nunca había oído hablar de eso. Es un trastorno muscular progresivo que afecta los músculos esqueléticos. Esos son los músculos que necesitas para moverte, muchos de ellos.

Recuerdo una sensación literal en la boca del estómago cuando el médico dijo las palabras «distrofia muscular». Dijeron que no había ningún tratamiento real, ni cura ni respuestas reales. Progresaría con el tiempo, pero nadie podría decir a qué velocidad.

La enfermedad de Becker es una variación más leve de la distrofia muscular de Duchenne, más conocida. Hasta mi diagnóstico ni siquiera sabía que existían diferentes tipos. La enfermedad de Becker es muy rara, me dijeron, pero no parece tan rara cuando eres tú quien la diagnostica. ¿Por qué no podría haberme ganado la lotería?

Lo único que realmente sabía sobre la distrofia muscular procedía de ver esos teletones del Día del Trabajo de Jerry Lewis que duraban años. Recuerdo haberlos visto cuando era niño en los años 1970.

Lo que comenzó para mí fue toda una vida tratando de ocultarlo. Me convencí de que había fuerza en ser estoico.

Esos telemaratones recaudaron mucho dinero para la distrofia muscular, y estoy seguro de que tuvieron buenas intenciones, pero esos programas reforzaron una visión dañina de la discapacidad que era muy común en ese momento. Para mí, los telemaratones retrataron a las personas con distrofia muscular como víctimas que no podrían arreglárselas sin la ayuda caritativa y la atención que les brindamos sólo una vez al año en el Día del Trabajo.

Era esa imagen de discapacidad lo que me asustaba más que la propia enfermedad, así que me escondí de ella. Cuando me diagnosticaron por primera vez, todavía caminaba bastante bien, por lo que no me consideraba discapacitado. Pero lo que empezó para mí fue toda una vida intentando ocultarlo. Me convencí de que había fuerza en ser estoico. Me diagnosticaron cuando apenas me estaba haciendo adulta. Después de eso no me molesté en volver a ver a un médico durante 10 años.

Al final tuve que empezar a afrontar la distrofia muscular. Ya no podía correr, ni siquiera despacio. Era más difícil subir escaleras. De vez en cuando me caía. Pero en lo que estaba mejorando era en ocultarlo. El tiempo y el esfuerzo que puse en esconderme se volvieron agotadores.

Explicaría las caídas repentinas durante una noche de fiesta con amigos diciendo que tuve demasiadas. En las reuniones familiares me escabullía por la puerta lateral para que nadie me viera luchando por subir las escaleras de la entrada. Rechazaba invitaciones a eventos deportivos o conciertos sin dar muchas explicaciones porque no creía que pudiera llegar a los asientos sin barandilla. Yo diría que no a las invitaciones a cenar en restaurantes más antiguos donde ir al baño podría significar subir unas escaleras desvencijadas hasta el sótano.

Nunca quiero insistir en mi discapacidad, pero tratar de ocultármela a mí mismo y a los demás solo refuerza la idea de que la discapacidad es algo de lo que avergonzarse. Así que he pasado algún tiempo tratando de descubrir qué significa realmente identificarse como alguien discapacitado. ¿Cómo tomas el control de esa identidad sin ser definido por ella?

Durante años lo había estado escondiendo, pero un bastón es algo que no se puede ocultar. Estaba empezando a caerme con regularidad y estaba bastante seguro de que era sólo cuestión de tiempo antes de que me rompiera algo. Al final tuve que aceptar que necesito un bastón que me ayude a caminar cuando estoy afuera y, a veces, incluso cuando estoy adentro.

Al principio pospuse el uso de uno y corrí el riesgo de caerme porque el bastón está muy relacionado con la edad. Fue una forma tonta de pensar en un dispositivo que me ayude a caminar con seguridad.

Creo que a veces pasamos tanto tiempo intentando demostrar que somos independientes, que nos da vergüenza admitir que necesitamos ayuda de vez en cuando y nos negamos a pedirla. Pero creo que tenemos una necesidad humana de que nos ayuden porque eso demuestra que otras personas se preocupan por nosotros.

Probablemente necesitaré más ayuda y apoyo a medida que pase el tiempo. Pero también lo harán todos. Decirle a la gente que tengo distrofia muscular de Becker es una forma de pedirle al mundo un poco más de paciencia y que me ayude de vez en cuando sin preguntas, sin juzgar y sin esperar nada a cambio.

El documental de Kent Hoffman, Walk this Way, ganó una medalla de bronce en los premios de radio del Festival de Nueva York de 2021  en la categoría Programa editorial o de punto de vista.

 

Fuente de la Información: https://www.cbc.ca/radio/docproject/when-hiding-it-became-exhausting-i-decided-to-finally-step-out-of-the-disability-closet-1.5571992