Pep Ruf es probablemente la persona que más conocimiento tiene sobre lo que hay que hacer para promover los proyectos de vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Y, por tanto, para respetar aquello que les reconoce el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas: el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Ruf es pedagogo y profesor de educación social en la UB y la UOC, y desde hace veinte años coordina el área de apoyo a la persona (que incluye vida independiente, inclusión laboral y ocio) de la Fundación Catalana Síndrome de Down, que ha acompañado a unos 250 proyectos de vida independiente y que en estos momentos presta servicio a 90 personas, la mayor parte con síndrome de Down.

Anteriormente, Ruf había trabajado en servicios residenciales y antes en el ámbito de los CRAE. Coincidimos con él en Sevilla, en el encuentro de familias con hijos con síndrome de Down que organiza cada año Down España, donde Pep Ruf ha impartido dos charlas, una para padres y madres, y otra para los propios jóvenes, sobre el reto de la emancipación de las personas con discapacidad intelectual.

¿Qué condiciones deben darse para poder realizar un proyecto de vida independiente?

La respuesta está muy condicionada por los recursos que destina la administración. En Cataluña hay unas 1.600 personas con discapacidad intelectual que están disfrutando de una vida independiente porque cuentan con un programa de apoyo. Respecto a España no tenemos datos fiables, se habla de 8.600 personas con discapacidad beneficiarias de asistencia personal, pero no sabemos cuántas de ellas tienen discapacidad intelectual, y además este dato no incluye otros servicios como pisos compartidos.

En Cataluña, este servicio fue regulado por la Generalitat con una prestación que se traducía en 10 horas semanales de media de apoyo a la persona, que comienza con todos los preparativos a realizar hasta que la persona puede trasladarse a su casa. Claro, diez horas por semana están dando respuesta a perfiles de autonomía medio-altos, es decir, a personas mayores de 18 y menores de 68 que pueden realizar una vida autónoma con apoyos intermitentes, y que tienen unos mínimos recursos (o bien por salario o bien por prestaciones sociales) que les permiten asumir el coste de una vida independiente, como la propia tenencia del hogar, los suministros, los gastos, etc. Y, además de autonomía, también es necesario que estas personas no tengan problemas de salud física y mental muy relevantes o que pongan en riesgo su seguridad. Es decir, lo que queda claro es que, al menos en Cataluña, esta prestación no está dando respuesta a todo el abanico de perfiles de personas con discapacidad.

Pero esto supongo que no será sólo por las prestaciones, imagino que la voluntad de la persona también va a influir.

Primero, en ningún sitio está escrito que el derecho a la vida independiente sea exclusivo de unos perfiles o de unas circunstancias concretas; por tanto, debe ser para todas las personas con discapacidad. Aquí ya tenemos una primera vulneración del derecho hasta que esto no se haga realidad, en Cataluña y en toda España. Segundo, estamos hablando de perfiles de personas que necesitan mayores intensidades de apoyo, y estas 1.600 personas que hay en Cataluña con un proyecto de vida independiente tienen una media de edad de unos treinta y bastantes años, lo que significa que hay una franja de personas que pronto empezará a envejecer, lo que forzosamente irá acompañado de la necesidad de ir aumentando progresivamente los apoyos que reciben si quieren seguir haciendo la vida que han tenido hasta ahora. Por tanto, sí o sí deben desplegar servicios que puedan dar respuesta a todos los perfiles, independientemente del tipo de discapacidad y de la cantidad de apoyo que necesite la persona.

En ningún sitio está escrito que el derecho a la vida independiente sea exclusivo de unos perfiles o de unas circunstancias concretas

¿Qué beneficio ha visto que tiene el optar por el modelo de vida independiente en relación con la opción de quedarse en casa con los padres?

Durante los 18 años que trabajé en servicios residenciales no conocí a nadie que hubiera decidido esa opción. O sea que la primera diferencia tiene que ver con la dignidad y la libertad, el poder decidir cómo, dónde y con quién quieres vivir. Segundo, ante los grandes temores y dudas que se planteaban, hemos confirmado que una persona con discapacidad es capaz de hacer vida independiente con apoyos, esto ya no es ninguna fantasía ni ninguna utopía, y por tanto aquí ocurre como con la educación inclusiva: ya no hay debate técnico sobre si es posible, en todo caso hay un debate político, sobre qué oportunidades queremos para estas personas, sobre si se deben crear opciones de vida alternativas a las que hemos conocido hasta ahora. Se habla de la institucionalización cuando estas personas pierden a su familia y deben ingresar forzosamente en servicios residenciales; pero también hay quien va a vivir con parientes, que no deja de ser otra forma de institucionalización porque muy a menudo no lo han elegido. Nadie forzosamente prolonga la convivencia con la familia de origen como única opción de vida conocida.

Yo le preguntaba por los beneficios…

Lo más claro es que el bienestar de la persona con discapacidad aumenta porque toma el control de su vida. Ver que es capaz, con los apoyos y acompañamientos necesarios, tiene un gran impacto en la persona y en su entorno. Pero también aporta tranquilidad. En estos veinte años hemos conocido a muchas familias que se han alegrado de haber tomado esa decisión, porque ven que cuando ellos falten su hijo o hija tiene un plan de vida. Nos falta resolver el tema del envejecimiento, que es la realidad con la que ahora nos estamos encontrando, pero al menos a las familias les da mucha tranquilidad ver que su hijo tiene un proyecto y un sistema de soportes montado, controlado y acorde con sus expectativas.

¿Cómo detecta un padre que su hijo le está pidiendo un proyecto de vida independiente?

Es que la respuesta está en la misma pregunta. Yo siempre digo que la vida autónoma la aprendí con el día a día y que me la permitieron en mi casa. Quisiera creer que una persona con discapacidad debe seguir el mismo itinerario. Porque las entidades ya van llenas de cursos y actividades e itinerarios formativos, y estas personas acumulan muchos créditos –por decirlo de algún modo– en sus currículos de autonomía personal. Por tanto, esta autonomía se empieza a ejercer y se empieza a fomentar en el ámbito familiar, desde pequeños, pero cuando se llega a cierta edad esta preocupación familiar por el día de mañana debería estar sincronizada con el interés personal de lo que quiero ser y lo que quiero vivir de mayor, por qué puedo y por qué no puedo, qué impedimentos tengo o no, qué soluciones hay o no, y esto hay que poderlo hablar. Hay hijos o hijas con los que este diálogo es muy fácil, y algunos con los que no, porque tienen dificultades comunicativas o porque no están interesados ​​en el tema. Hay familias que te explican que ellos tienen la preocupación y que su hijo no quiere ni oír hablar de alternativa alguna que no sea vivir con la familia. Y esto debe respetarse también. Lo que ocurre es que, a determinadas edades, esto implica una angustia para la familia muy importante. En estos casos lo que seguramente debe hacerse es dejar el día de mañana lo más planificado posible con el hijo o hija. Explicarle que nadie te obligará a cambiar tu situación, pero debemos hablar de qué futuro podemos prever, y que tú seas conocedor y valides que éste es el plan de vida que quieres.

A las familias les da mucha tranquilidad ver que su hijo tiene un proyecto y un sistema de soportes montado, controlado y acorde con sus expectativas

¿En la Fundación dan servicio a personas solas o siempre viven en grupo?

De estas 1.600 personas hay quienes viven solas o con aquellos que han escogido, y algunos viven en pisos compartidos promovidos por entidades. La Fundación siempre ha sido contraria a este modelo, porque partimos de la idea de que en el momento en que una entidad ostenta la tenencia de un piso y administra plazas o habitaciones, quién entra y quién no entra, y con qué requisitos, la entidad comienza a establecer normas de convivencia, criterios de funcionamiento… y aquí termina la vida independiente. Pero esto es un posicionamiento de la Fundación y hay otras entidades que, también muy legítimamente, han apostado por promover pisos compartidos porque hay gente que no puede permitirse comprar un piso o que no tiene los ingresos para alquilar. Nosotros también tenemos gente que comparte piso, por razones económicas, pero se han puesto de acuerdo ellos, yo nunca he decidido que tú vives con éste porque como no te puedes pagar un piso, y por eso yo os junto y os pasáis la vida juntos.

¿El apoyo de las 10 horas en que consiste?

Yo siempre explico que el apoyo a una persona con discapacidad física pasa mucho por la ayuda física, es decir, por hacer cosas por aquella persona, mientras que en el caso de la persona con discapacidad intelectual el apoyo pasa mucho por acompañar, intermediar, asesorar, orientar, hacer seguimiento, ayudar a aprender… Pero la función más genérica que veo es la de acompañar. Porque la vida independiente son imprevistos, cambios, y cuando ya tienes unos objetivos alcanzados de autonomía surge un imprevisto, empezando por el momento en que tu supermercado decide cambiar los productos de pasillo. Y este acompañamiento debe ir reduciéndose y debe ser muy intermitente y muy poco invasivo. En la Fundación tratamos de limitar los apoyos no por escatimar recursos sino porque es muy fácil invadir la autonomía y la intimidad, y si caes en esto te acercas mucho al modelo residencial. Siempre he dicho que el mejor apoyo a la autonomía es el más invisible, obviamente atendiendo a las necesidades de la persona.

¿Pero estas 10 horas se traducen en visitar la casa dos mañanas por semana?

Cada persona se las administra como quiere, en función de sus horarios laborales, de las actividades que tenga, y a veces también debemos ajustarnos a la disponibilidad de la persona de apoyo. Cada usuario tiene un educador de referencia que va a su casa, y un educador social, que es el técnico que realiza el seguimiento y la valoración desde el primer día. Por tanto, tienes dos referentes del servicio, y estas 10 horas se pueden distribuir como sea necesario, pensando en el día que toca hacer la compra, o la limpieza, o la planificación de la agenda… Pero hay que tener en cuenta que cuantos más días vamos menos rato podemos estar, y aquí entra también el tiempo de desplazamiento y el hecho de que no se puede entrar dando órdenes, sino que hay que conversar un rato, preguntar cómo va todo, etc. Hay unos rituales cuando entras en un domicilio que deben respetarse.

 

En su charla ha dicho que también ha visto muchas experiencias que no han tenido éxito; ¿qué factores hacen que una experiencia no acabe de funcionar?

Lo que decía es que hemos conocido casos de personas a las que no hemos podido ayudar, y que esto es la evidencia de que el derecho a la vida independiente no está garantizado a cualquier persona con discapacidad. Básicamente, cuando el proyecto no sigue adelante es porque no se da alguno de los factores de viabilidad: problemas de capacidad económica (por eso hablamos de garantizar unos ingresos mínimos para estas personas, que alteren salario y prestaciones sociales); acceso a la vivienda (las personas con discapacidad forman parte de los colectivos de exclusión residencial porque no se pueden comprar una vivienda y en muchos casos ni alquilarla, y esto debe verse como tal y se tienen que tomar medidas); la falta de apoyo de los referentes naturales (cuando digo que el derecho a la vida independiente no está reconocido por todos hablo también de familiares y gente del entorno de la persona); y por último, y muy especialmente, personas con nivel de autonomía más bajos que necesitan más apoyos de los que habitualmente están regulados en las prestaciones que existen en los distintos territorios. Estas personas por ahora no acceden a opciones de vida independiente: o se quedan con sus familias o acuden a servicios residenciales. No olvidemos que en Cataluña una plaza residencial cuesta, de media, unos 3.000 euros al mes. Ese mismo dinero convertido en asistencia personal daría salida a otras opciones. Esto implica reconvertir la cartera de servicios y trasladar recursos de un tipo de servicio a otro.

¿Y esto no se está haciendo?

Actualmente no vemos señales de una apuesta clara por parte de ninguna administración. En el caso de Cataluña, no olvidemos que el programa de apoyo al propio hogar, que nace en el año 2002, es la primera prestación antes de la Convención que se crea en toda España. Es la primera administración que regula en su cartera de servicios una prestación, que no da respuesta a todos, pero que ya abre esta vía, y lo hace dos años después de que la Fundación comenzara esta experiencia pionera. Pero veinte años más tarde todavía no se ha desplegado para todas las discapacidades ni para todas las personas con discapacidad intelectual, y por tanto aquí tenemos una asignatura pendiente importante.

Actualmente no vemos señales de una apuesta clara de promover la asistencia personal por parte de ninguna administración

Pensaba que antes me diría que hay casos que fracasan por la inmadurez de la persona, es decir, que ellas mismas o sus familiares les empujan a intentarlo cuando todavía no están preparadas.

Ha habido algún caso en el que quizás por parte de la persona no existía la demanda, o que la familia tenía la preocupación y la persona no lo ha aceptado. Pero algunos de estos casos son los de personas que necesitan más apoyos de los que ahora podemos proveerles. Cuando la asistencia personal esté desplegada por cualquier tipo de discapacidad y tengamos modelos más amplios de los que tenemos hoy teóricamente, no podremos decir que no a nadie. Otra cosa es que cada entidad gestione un tipo de servicio u otro, o trabaje con unos perfiles u otros, pero teóricamente por ahora una persona con discapacidad intelectual con un grado de dependencia 2 o 3 o vive en familia o va a un establecimiento residencial… perdón, va a una lista de espera de no sé cuántas miles de personas que están pendientes de tener una plaza residencial porque es lo único que hay, porque la asistencia personal todavía no se ha desarrollado por personas con discapacidad en Cataluña ni España.

¿Qué países deberíamos tomar como modelo?

La respuesta fácil es mirar al norte. Los países nórdicos –que tienen el nivel de bienestar social que tienen– son los que han desplegado más recursos de asistencia personal, y allí puedes encontrar a personas con pluridiscapacidades severas con servicios de asistencia personal. Pero no sólo podemos reflejarnos con el norte, también en el mundo anglosajón existen diferentes experiencias muy interesantes y, de hecho, el modelo de aquí fue importado de EE.UU, y era un modelo para cualquier tipo de discapacidad con cualquier intensidad de soporte. Lo que ocurre es que en nuestro país, por falta de recursos y por exceso de tecnocracia, tendemos a constreñir demasiado las prestaciones sociales con unos sistemas muy poco flexibles. Y las entidades que dependemos de fondos públicos acabamos, queriendo o sin querer, encorsetando los programas porque tienes una administración, que es quien te regula y te financia, que te dice hasta aquí y de este modo y de ningún otro. Y esto es un problema. La reconversión de esos 3.000 euros de los que te hablaba es una cuestión de voluntad política de reconvertir la cartera de servicios sociales, y hace falta un empujón para hacerlo.

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