El niño que fuimos, desde la gestación y hasta los tres años, período durante el cual los estímulos del entorno son esenciales para que el cerebro desarrolle funciones como caminar, hablar e interactuar en sociedad, determina qué tipo de adulto seremos. Pero, ¿qué pasa cuando hay un retraso en el desarrollo y un niño debe esperar seis meses, un año, dos o tres para ver a un especialista?
La carga biológica, emocional y ambiental que se acumula en la primera etapa de la niñez es como un código de barras grabado a fuego, que con el tiempo va a ir moldeando un carácter, una identidad, un número en la estadística. El número que falta es de los niños abandonados en listas de esperas eternas, que los dejan afuera de los tratamientos de rehabilitación que necesitan.
Crecer es una tarea difícil, y demasiados bebés no son estimulados por sus padres como deberían. En países como Uruguay, con el 20,6% de los niños menores de seis años viviendo en hogares pobres, alcanzar el desarrollo mental óptimo es una suerte. Cada año, esa suerte abandona a unos 200 millones de niños en el mundo.
El neurólogo infantil Gabriel González, profesor grado cinco, director de la cátedra de Neuropediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República e integrante de esta cátedra en el Pereira Rossell, dice que en nuestro país hay dos escenarios de crianza que son extremos: uno que se parece al de los países escandinavos y otro que recuerda al sudeste asiático. A pesar de las diferencias socioeconómicas, en los dos grupos, y a nivel mundial, se está dando una tendencia que rompe los ojos de los pediatras: el 1% de los niños es diagnosticado con trastornos de desarrollo neuroconductuales, lo que compromete su capacidad de aprendizaje y comportamiento.
En los últimos 15 años, el diagnóstico que más aumentó es el trastorno de espectro autista, que engloba distintos grados de severidad. Otras de las consultas más comunes son por alteraciones en los niveles ideales de desarrollo del lenguaje. Para todos estos pacientes el tiempo es oro, no solo en cuanto a la detección del riesgo, sobre todo en el acceso a un tratamiento precoz y oportuno.
El gran problema que desvela a la pediatría local surge cuando estos diagnósticos se vinculan a un contexto de pobreza. «Ese es el punto clave», explica González. «El mayor problema de este país es la educación y está muy vinculado a estos diagnósticos de alteraciones en manejo de la conducta, desarrollo cognitivo, problemas de lenguaje, futuro aprendizaje y comportamientos impulsivos».
El Ministerio de Salud Pública reconoce esta emergencia y estableció como uno de los Objetivos Sanitarios 2020 «disminuir la prevalencia de alteraciones del desarrollo en niños de cero a cinco años» y, en el caso de los diagnosticados, «atenuar la severidad de sus síntomas». Alfredo Cerisola, profesor agregado de neuropediatría y presidente de la Sociedad Uruguaya de Pediatría (SUP), asegura que «lo que tienen en particular estos trastornos es que muchos pueden ser reversibles si se actúa rápido, cuando el cerebro aún es plástico». Dice, que entre los niños que presentaron dificultades de comunicación compatibles con un diagnóstico de espectro autista y fueron intervenidos adecuadamente, «el 20% logra rehabilitarse y alejarse del síndrome».
Cuestión de lógica.
A pesar de que la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE) y el Ministerio de Desarrollo Social tienen recursos distribuidos por todo el país para detectar a los niños que presentan este tipo de riesgo (Uruguay Crece Contigo, programa Aduana, plan CAIF, entre otros), el lento acceso a tratamientos de rehabilitación de fisioterapia, fonoaudiología y psicomotricidad, y el mal funcionamiento de algunos programas específicos, dejan a los más vulnerables en una eterna lista de espera.
Los olvidados de la salud pública son justamente esos niños a los que les urge mejorar para tener un futuro lejos de la pobreza. Es que la mayoría de los pacientes que se atienden en ASSE están excluidos de las prestaciones que otorga el Banco de Previsión Social (BPS) para ayudar a costear estos tratamientos en clínicas privadas, que son costosos y largos.
Las Ayudas Extraordinarias (AYEX) les corresponden a los hijos de trabajadores de la actividad privada y a los hijos de los funcionarios del BPS. Solo a ellos. De esta manera, todos los hijos de padres desempleados, profesionales independientes, empleados públicos, y de trabajadores informales (es decir, el 25% de la población) no tienen otra opción que anotarse en una lista de espera y cruzar los dedos para conseguir una hora con los especialistas de ASSE.
El neuropediatra Cerisola y varios colegas suyos que trabajan en policlínicas barriales, opinan que «el sistema de acceso a especialistas para concretar un diagnóstico y comenzar un tratamiento puede ser perverso». La demora para conseguir una hora con fonoaudiólogo o psicomotricista es de un año, dos y tres. Por eso, dice: «Detectar y no tratar es incoherente. Los criterios que fijó el BPS para las AYEX no tienen ningún tipo de lógica de salud. No sabemos cuántos niños están en esta situación porque se pierden en las demoras. La realidad es que ASSE no tiene capacidad y no tiene equipos para atenderlos en casi ninguna de sus unidades ejecutoras».
El lenguaje oral es la puerta de entrada al aprendizaje. Un niño de tres años con problemas en el habla, que no recibe un tratamiento rápido para adqui- rir los precursores del aprendizaje, cuando llegue a la escuela no logrará escribir ni leer correctamente. Diana Sastre, pediatra de la policlínica del Cerro, delegada del núcleo de base por el Sindicato Médico del Uruguay, continúa con esta crónica de un mal crecimiento anunciado: «Como habla mal y sus compañeros no lo entienden, va a quedar aislado. También fracasará en el aprendizaje. Su familia va a creer que no puede, él va a convencerse de que no puede, y cuando llegue al liceo va a desertar. Y después, ¿qué tipo de trabajo va a conseguir cuando sea adulto?».
Cerisola advierte que si a un niño se lo interviene uno, dos o tres años tarde, sus posibilidades de evolución son muy pocas. «Este es un camino que empieza en la primera infancia y se va continuando toda la vida. Por eso hay que resolverlo, porque ya es un tema frustrante, es una deuda enorme que estamos contrayendo con estos futuros adultos», advierte.
Para plantear esta urgencia, se reunió con la directora de salud del BPS en 2014. En 2015 envió una nota al MSP y a la ministra de Educación y Cultura. Y en 2016 presentó una propuesta en el Diálogo Social —una iniciativa del gobierno para recoger inquietudes de distintas organizaciones civiles—, donde pidió «universalizar los tratamientos de rehabilitación a través de las ayudas extraordinarias del BPS a todos aquellos niños y adolescentes que lo requieran». En uno de los primeros párrafos, escribió: «La situación actual constituye una violación al principio de igualdad del derecho a la salud».
Las autoridades le dieron la razón en la falta de lógica de los criterios establecidos para estas prestaciones, pero aún no se encontró la forma de resolverlo. «La verdad es que esperaba más reacción, incluso me sorprendió cómo ningún otro sindicato de trabajadores exigió este derecho para sus hijos», dice.
Ayuda huérfana.
Serenar (Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo Neurológico) es uno de los más específicos programas públicos para captar niños nacidos en contextos vulnerables que podrían tener trastornos de desarrollo. Idealmente, estos equipos deberían estar conformados por neuropediatra, pediatra, psicólogo, psicomotricista, fonoaudiólogo y fisioterapeuta, pero algunas unidades están lejos de esta realidad y apenas cuentan con dos especialistas. Su objetivo es acompañar la evolución del niño hasta que cumple los siete años. Estos médicos los diagnostican y, en varios casos, derivan el tratamiento. Cuando esto ocurre, lo habitual es que tengan que suplicar por una hora para sus pacientes.
En agosto, las nueve unidades que funcionan en siete departamentos del país (tres de ellas en la capital) celebrarán el onceavo aniversario desde que, en 2006, abrieron sus puertas gracias a un capital español, para luego, a partir de 2007, quedar en manos de ASSE y la cátedra de Neuropediatría del Pereira Rossell. Antes del festejo, en julio, una de estas unidades cumplirá dos años sin neuropediatra: la especialista que diagnostica al paciente y propone el tratamiento a seguir. El equipo no tiene guía porque nunca se llenó esta vacante. La médica que ocupaba este cargo se fue al sector privado, donde el salario llega a ser el doble del que abona ASSE, las horas extras se cobran y los niños acceden a los tratamientos indicados.
Más grave aún: en octubre, el programa entero cumplirá un año sin director ni coordinador: otras dos funcionarias que renunciaron cansadas de angustiarse por la falta de respuestas ante los recursos perdidos y los prometidos que nunca llegaron. Ver cada día una sala llena de niños puestos en lista de espera las convenció de que hay males que sí parecen durar 100 años.
En 2015, la OPP auditó a Serenar y determinó que, a pesar de que la población objetiva del programa es de 18.358 niños, la detección alcanzó únicamente al 13,1%. También advierte que no hay estadísticas que indiquen cuántos niños reciben tratamiento y cuántos no, porque no hay ningún tipo de registro.
El 30% de los nacimientos en ASSE conllevan un riesgo de vulnerabilidad. La catástrofe de las demoras para especialistas alcanza a toda la pediatría de primer nivel de atención. Una funcionaria de una policlínica barrial, dice: «Es tan vergonzosa la espera que tienen las derivaciones a especialistas de todo tipo que yo ya no hago pases, porque siento que estoy engañando a esos padres, prometiéndoles un tratamiento para su hijo que nunca van a tener».
Cuando médicos como ella se cansan de la música de espera y los niños son menores de tres años, se reúnen con psicomotricistas de los centros CAIF para planear algún tipo de intervención posible, como alternativa a los tratamientos que no reciben. Algunos pocos pacientes, los más afortunados, pueden llegar a conseguir un cupo en el programa DIME para niños con dificultades de aprendizaje, «una isla en este sistema fallido», dice la pediatra Sastre, porque allí sí tienen un equipo de especialistas completo. Agrega que si cada mes hay cuatro niños que consiguen un lugar allí, hay otros 25 que lo esperan.
Sastre y otros pediatras creen que la pelea debe darse para que los tratamientos de rehabilitación sean incluidos en el Plan Integral de Atención de Salud, formando parte de la canasta de prestaciones básicas. Una alternativa que a Cerisola le parece bien: «No importa de qué manera y dónde se solucione este problema, el tema es que sea ya».
Puede y debe mejorar.
No es cuestión de envidiar el funcionamiento de los servicios de salud privados, porque según varios testimonios casi todas las mutualistas tienen problemas para cumplir con estos tratamientos sin demoras y respetando la cantidad de sesiones necesarias para lograr una mejora en el paciente.
A los padres de Antonio les llevó un año concretar el diagnóstico de espectro autista debido a las largas esperas para sacar hora con un especialista. Y como son empleados independientes no acceden a las ayudas extraordinarias del BPS, así que deben pagar los tratamientos. Las mellizas Lucía y Belén, que tienen tres años y apenas hablan, esperaron seis meses para ver a una fonoaudióloga. A la mamá de Joaquín la mutualista le dijo que psicomotricistas no había. No le quedó otra opción que terminar el diagnóstico y comenzar la rehabilitación en una clínica privada. Estefanía se atiende con un psicólogo, pero la derivación es para consultas de media hora y por un período de seis meses. Todas estas familias gastan entre $ 7.000 y 11.000 cada mes en tratamientos que deberán continuar por lo menos durante algunos años más.
La psiquiatra Mercedes Pazos opina que la reforma de la salud mejoró muchísimo el acceso a las psicoterapias, pero «estamos lejos de que haya un servicio eficaz y tenga un alcance universal porque los servicios están saturados».
También cuenta que últimamente recibe en consulta a muchos niños que se sienten solos, tristes, desatendidos, aburridos, «que no tienen un eco humano en la vida porque el tiempo de compañía de la familia está siendo muy escaso». Cree, como otros especialistas, «que el ambiente en el que crece un niño puede reforzar o empeorar los síntomas de un trastorno de desarrollo». Por eso dice que la psicoterapia es «una herramienta sensacional, porque es más frecuente que los niños respondan a las circunstancias ambientales del contexto en el que crecen, a que tengan una patología por sí misma.»
Sucede que algunas veces los niños pueden comportarse como si tuvieran un síndrome, pero no tenerlo. «Considerando esto, que las derivaciones sean para consultas de media hora y por seis meses es una farsa. Es como hacer de cuenta que se hace algo útil cuando es un barnicito que no alcanza para producir modificaciones sustanciales», dice.
Mientras los expertos le piden al sistema que se organice mejor, cada vez hay más niños que llegan a las consultas con miradas perdidas, pocas palabras y conductas repetitivas e hiperactivas. Las investigaciones que se realizan en el mundo entero aún no pudieron determinar cuál es el origen del espectro autista, el principal síndrome que agrupa estos trastornos de desarrollo. Entre demasiadas causas posibles, todavía es difícil dar en la tecla. Tanto, co-mo encontrar la solución para que funcione un sistema de salud que tiene a la niñez más débil abandonada en una lista de espera, y que algún día no muy lejano se cobrará esta deuda.
Psicoanálisis en el tratamiento
Los trastornos de desarrollo son diagnosticados por neuropediatras y psiquiatras. Gabriela Porras, psiquiatra de niños y adolescentes y psicoanalista en formación de la Sociedad Psicoanalítica del Uruguay, dice que si bien «el trastorno de espectro autista es fácil de diagnosticar por sus conductas contundentes, el debate radica en entender qué hay detrás de eso». Aunque el origen aún no se sabe, algunos investigadores apuntan a una carga biológica, otros a una genética y otros a una de orden emocional.
«Se ha debatido si el origen podría ser emocional o no y si el abordaje psicoanalítico podría hacerles bien o no a niños con estos trastornos.
Hay escuelas que lo niegan radicalmente pero otros creemos que estos síndromes necesitan ayuda de todas las áreas, incluyendo la psicoterapia psicoanalítica».
Tanto es así, que el año pasado hubo un congreso de psicoanálisis en Cartagena durante el cual especialistas de todo el mundo realizaron una declaración en la que reivindicaron el papel de la terapia psicoanalítica en estos tratamientos de rehabilitación.
Su colega, la psiquiatra Mercedes Pazos, opina que el aumento de diagnósticos de este trastorno puede deberse a que hay «una mayor consciencia en captar dificultades en los niños que antes no se consideraban. Ahora se cree que puede haber un trastorno detrás de ciertas conductas y por eso ser tratable».
Pazos agrega que también podría haber una intención de captar más población factible de ser tratada por el sistema de salud y mediante fármacos. Es que en 2013 el manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales DSM-5 amplió el criterio que determina el diagnóstico psiquiátrico de espectro autista, lo que generó que varios grupos detractores argumentaran que hay más diagnósticos porque hay más alerta para generar una «marketinización» de la salud. «La medicina se volvió más preventiva, se detecta a un paciente de riesgo y enseguida se lo quiere tratar», opina Pazos.
Porras dice que todos los niños son distintos y no todos los criterios que ayudan a diagnosticar un síndrome tienen las mismas causas. Cree que en los casos en que el espectro no es tan severo ni está acompañado de otras patologías como epilepsia o retardo mental, el psicoanálisis podría jugar un rol importante. «El psicoanálisis cree que el encapsulamiento y otros comportamientos sociales podrían ser un modo de defenderse ante un nivel de angustia importantísimo que tiene origen en los primeros meses y años de vida», plantea.
Esta especialista sabe que a veces el tiempo es un factor esencial cuando se opta por incluir este abordaje en los tratamientos. «No tenemos respuestas ni soluciones rápidas, porque esto es como una investigación que en el caso de los niños incluye a las familias, que muchas veces no quieren entrar en contacto con estas angustias. Desandar el camino de un ser humano es complejo, pero en muchos casos destraba síntomas».
Síndrome con origen aún desconocido
Los niños con trastorno de espectro autista presentan problemas de comunicación social, del lenguaje y de motricidad. El autismo tiene distintos grados de severidad, pero sumando todos los diagnósticos representa el 1% de la población y sigue en ascenso. Desde hace algunos años se están realizando todo tipo de investigaciones a nivel mundial. Todavía no se encontró la causa. El neuropediatra Alfredo Cerisola cuenta que se detectaron grupos de riesgo pero no se sabe por qué los afecta a ellos. Por ejemplo, en general hay más autistas hombres que mujeres. Por otra parte, en Estados Unidos, los más afectados son los caucásicos y los menos los descendentes de hispanos y afrodescendientes. «En esto siempre hay predisposición genética y también influyen factores ambientales que modifican la expresión de los genes», explica el neuropediatra Gabriel González.
«Lo primero que pregunto es si tienen agua y luz»
Paula Schiappacasse es psicóloga infantil en la policlínica de Ciudad Vieja. Antes lo fue en la de Casavalle. Cuenta que suelen acercarse padres que no saben qué hacer con la conducta de sus hijos. «Es común que me digan no puedo con él, cuen- ta. Cuando son muy pequeños, la psicoterapia se realiza con los padres y pocas veces está el niño presente. «Se trabaja sobre estructuras y rutinas estables, algo así de simple, que no existe en ciertos sectores», explica. «Mis primeras preguntas son si tienen agua y luz en la casa, si tienen una cama y abrigo», dice. Muchos llegan con cartas de maestros que notan hiperactividad, déficit atencional o trastornos oposicionistas (no respetar límites). En esos casos estoy en contacto con la escuela para saber cómo avanzan».
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