Resiliencia Psíquica y Social

Hay quien como Vicky Bendito no se amilana ni ante la mismísima Constitución. Y es que esta periodista y experta en comunicación por más que la Carta Magna en su artículo 49 le diga que las personas con discapacidad son “disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos”, se niega a sentirse como tal. “Yo soy sorda y punto”, dice alto y claro. Por eso, con la fuerza de una mujer que desde que nació se hizo dueña de su destino, ha hecho una petición en change.org con la que está rompiendo barreras (lleva cerca de 73000 apoyos) y con la que pide cambiar una expresión pasada de tiempo y poco acertada por la de “personas con discapacidad”. “Ni de broma pensé que iba a cosechar más de 72.000 firmas, ni que fueran a mencionar mi iniciativa en la Comisión Constitucional del Congreso de los Diputados cuando no llevaba ni un mes. Fue un subidón oír cómo el presidente de la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados, Jordi Xuclà, hablaba de mi petición y de lo que también es una vieja reivindicación del Cermi. Y también fue otro subidón escuchar a la vicepresidenta del Gobierno, Carmen Calvo, que estaba de acuerdo con la propuesta que, por cierto, es también vieja promesa, pues en 2005, el entonces presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, anunció que propondría a las distintas fuerzas políticas cambiar el término disminuido por personas con discapacidad”, explica a Diario16. Además Bendito reconoce que dicho cambio “sería una preciosa forma de celebrar el 40 aniversario de nuestra Carta Magna que, además, dejaría constancia de que nuestros legisladores están a la altura de la sensibilidad y las demandas sociales”, comenta.

La viva imagen de la resiliencia

La periodista y activista de la discapacidad se siente “afortunada” y con “una vida razonablemente buena”. Ni su síndrome de Treacher Collins (una enfermedad rara congénita, discapacitante e incurable que afecta al rostro), ni su discapacidad, le han impedido llegar hasta donde ha querido. “Desde octavo de EGB quería ser periodista, lo tenía muy claro, y ya llevo 25 años en el mundo del periodismo y la comunicación, llevo más de 20 años con un hombre maravilloso que es mi marido, mi familia no la cambio por ninguna otra, pues sin ella, no estaría donde estoy hoy, y unos amigos estupendos que me apoyan, me entienden, me dicen lo que piensan, me aceptan tal como soy y siempre están ahí”, cuenta.

Soy peleona, sí, no soy de las que se resignan, pero, lo confieso, a veces la sonrisa se me cae al suelo y lloro de impotencia y ese día digo, hasta aquí he llegado, porque, hablo de mí, hay ocasiones en la que mi discapacidad me pesa. Por ejemplo cuando quiero ir al teatro y tengo que pillar las entradas más caras para poder estar cerca del escenario y escuchar, porque no hay bucle magnético; cuando tengo que comprar un procesador nuevo que, además, tiene un precio desorbitado; cuando tengo que comprar determinados productos farmacéuticos que he de utilizar siempre y que la seguridad social ya no cubre, cuando veo que hay cenutrios que aparcan en una plaza de aparcamiento para personas con movilidad reducida porque “es más grande y está más cerca de la puerta”, o cuando veo que quienes prosperan en muchas empresas son personas sin discapacidad, llevando menos tiempo que otras con discapacidad que han demostrado de sobra su profesionalidad. ¿Cuántas personas con discapacidad ocupan cargos públicos que no tengan que ver con la discapacidad?

¿Cuántas veces sentís las miradas que juzgan o etiquetan en lugar de las que ven a las personas capaces que sois?

Hablo por mí. Las miradas se producen a diario, pero yo ya ni las siento, he aprendido a ignorarlas. Recuerdo una vez que iba con mi suegra en el autobús y, cuando nos bajamos, me dijo: “¿Viste cómo te miraba esa señora?”. “No, la verdad”. “Se te quedó mirando y me molestó, y me le quedé mirando feo”, me dijo toda indignada. “Vas a tener que acostumbrarte, porque esto es parte de mi día a día”. Son tantas, que llega un momento en que ni cuenta te das, salvo que sean muy descaradas, claro. En mi caso, que nací con el síndrome de Treacher Collins lo que más llama la atención es el rostro. Siempre digo que no me molesta que me miren, es normal, mi cara llama la atención, sino cómo me miran. Hay miradas y miradas. Las hay de curiosidad, de sorpresa, de horror, de morbo. Mucha gente me mira y no se corta en un pelo, y siguen mirándome como si fuera un objeto inanimado, y se recrean, rozando la mala educación, eso sí que me molesta. Luego hay gente a la que le da pudor su reacción y enseguida se disculpan y preguntan con mucha educación qué me ocurrió, si tuve un accidente o me quemé la cara, por ejemplo.

“SIEMPRE DIGO QUE NO ME MOLESTA QUE ME MIREN, ES NORMAL, MI CARA LLAMA LA ATENCIÓN, SINO CÓMO ME MIRAN. HAY MIRADAS Y MIRADAS”

¿Pero el desánimo no te invade a veces? 

Soy humana. Respiro hondo y tiro otra vez para adelante porque, entre otras cosas, no queda otra. Porque somos nosotros los primeros que tenemos que poner en evidencia las desigualdades que sufrimos, los que tenemos que pelear, en nuestro entorno más próximo, poco a poco, día a día, por nuestro lugar en el mundo, por nuestros derechos, recogidos en ese maravilloso tratado que es la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, porque, como me decía una amiga mía en una de esas crisis, “si lo dejamos en manos de otros, esto se va al carajo del todo”. No hay que resignarse. En un post que escribí hace ya, decía que creo en la gente que pelea para que este mundo sea un lugar mejor en el que vivir porque, si no fuera por esa gente, la esclavitud no se habría abolido, las mujeres no tendrían derecho al voto, la educación sólo sería cosa de unos cuantos privilegiados, la ciencia no habría evolucionado y muchas enfermedades no tendría cura, el hombre no habría puesto un pie en la luna y las personas con discapacidad aún seríamos unos tullidos inútiles y un lastre para la sociedad.

¿Cuánto te ha ayudado el sentido de humor en la vida?

Muchísimo. El humor es muy sano, impide que te amargues. Además, contribuye a que los demás aprendan a tratar la discapacidad con naturalidad.

 ¿Con qué término te quedas con el de discapacidad o el de diversidad funcional?

Con la expresión “personas con discapacidad”, que es la que recoge la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, firmada y ratificada por 141 países, entre ellos, España. La expresión “diversidad funcional” no la comparto. La respeto, pero no la comparto. No me define. Me resulta confusa. No me considero que tenga una variedad o abundancia de varias desemejanzas. Y mis funciones biológicas no son más o menos diversas que las de una persona sin discapacidad. Lo que yo tengo es sordera y, por lo tanto, tengo una discapacidad. Punto. Forma parte de mi vida y lo tengo más que asumido. Y las personas con discapacidad formamos parte de la diversidad, tan amplia como grande es el mundo.

¿Qué tiene de malo el término personas con discapacidad? Recuerdo una entrevista del diario El Mundo al periodista y político Raúl Gay, quien ahondaba en esta cuestión y afirmaba que “hay una diferencia entre rechazar términos ofensivos y crear expresiones vacías de contenido que no hacen referencia a la situación real”. Y estoy de acuerdo con él. No se trata de negar la realidad, sino de dignificarla.

¿Recuerdas tu primera entrevista?  

La primera que hice como estudiante de periodismo fue a la actriz Amparo Larrañaga. Majísima. Me encantó conversar con ella y aún guardo aquella entrevista. La primera que me hicieron, fue en la cadena Ser, en el programa de Iñaki Gabilondo. Precisamente iba con quien luego sería el presidente del Cermi, Luis Cayo. Cuando me presentaron lo hicieron como “Vicky Bendito, que es sorda funcional”… sorda funcional. Me quedé estupefacta. Cuando me dieron la palabra, lo primero que dije fue: “Es la primera vez que me dicen que soy sorda funcional. Pensaba que era sorda a secas”.

¿Cuántas exclusiones hay en la vida de una persona con discapacidad?

Muchísimas, como te decía antes, sistemáticas y estructurales. La vida de las personas con discapacidad es una carrera diaria de obstáculos para acceder al trabajo, para tener independencia económica, para acceder a los productos de apoyo que necesitan, para acceder a la educación en igualdad de condiciones que el resto (la ONU ha afeado recientemente a España que vulnera el derecho de las personas con discapacidad a la educación inclusiva). Da un paseo por la calle y observa.

Tu petición viene a decir que las palabras os hieren y os aíslan y os hacen de menos…

A las personas con discapacidad y a cualquiera. Las palabras envejecen, algunas adquieren connotaciones muy negativas y entonces sirven para humillar, degradar, herir, y otras reconfortan, animan, fortalecen, impulsan, transforman. Es esencial la forma en la que nos expresamos. Y las palabras, el lenguaje, la forma en que nos expresamos, como la sociedad, también evolucionan. ¿O acaso nuestra sociedad es la misma de hace un par de siglos y nos expresamos de la misma forma que en aquella época?

¿La inclusión empieza por el lenguaje respetuoso y empoderante?

Y preciso. Como te decía, no se trata de negar la realidad, sino de dignificarla. La inclusión comienza en las palabras precisas y las palabras se aprenden desde la niñez, transforman, y la transformación empieza en los propios ciudadanos, y los ciudadanos se forman desde el colegio, porque la educación, la formación es la que nos da las herramientas que necesitamos para ser libres y respetuosos, para comprender, respetar y aceptar la diversidad, de la que formamos parte las personas con discapacidad, y construir una sociedad verdaderamente inclusiva.

A quien te vea como invalida o impedida ¿qué le dices?

Que está equivocado, que soy una persona con discapacidad, que formo parte de la minoría más grande del mundo, que en este mundo cabemos todos con respeto y educación, que mi discapacidad no me hace menos válida que otras personas y que, por supuesto, no me ha impedido dedicarme a la profesión más bonita del mundo, en la que llevo 25 años.

¿Sigues soñando con un futuro en el que los medios dediquen más espacio tanto a las enfermedades raras como a la discapacidad?

Sí. En términos generales, hay excepciones, se habla poco, con poco rigor y muchas veces desde un punto de vista muy paternalista. Hay pocas informaciones, y no porque no haya temas, que los hay y para profundizar. Antes te hablaba de la cantidad de exclusiones que sufren las personas con discapacidad, de la discriminación silenciosa que supone la falta de accesibilidad, como también hay historias humanas increíbles. También sueño con que los periodistas con discapacidad tengamos más visibilidad, que alguno presente un informativo de televisión, por ejemplo. La visibilización contribuye a la normalización. Que haya más personajes con discapacidad en las series de televisión. Hace poco vi una serie buenísima. Me estaba encantando hasta que apareció un personaje con discapacidad. El único que salía en toda la serie y era una persona amargada de la que todos echaban pestes, o actores con discapacidad, que los hay. O un presidente del Gobierno con discapacidad.

¿Nos falta humanidad?

Nos falta pedagogía de la discapacidad, educación en la diversidad, en el respeto al diferente, empatía.

¿Has sentido como mujer con discapacidad algún tipo de discriminación?

Sí. Por ejemplo, cuando quise ser madre y me sometí a un tratamiento de fecundación in vitro para que mi hijo no heredara mi síndrome, tuve que ir a una clínica privada, pues en aquel entonces la seguridad social no cubría casos como el mío. Ahora eso, afortunadamente, ha cambiado.

La sociedad ha avanzado mucho. Hasta hace unas décadas, las personas con discapacidad éramos un lastre para las familias y para la sociedad. Hoy, las personas con discapacidad estamos mejor consideradas, qué duda cabe, tenemos la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad, una convención de la ONU, una comisión parlamentaria de discapacidad que es permanente y legislativa, científicos e ingenieros que investigan para derribar barreras y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y con enfermedades raras, un movimiento asociativo muy importante que da voz a las personas con discapacidad, cada vez hay más gente que comprende la importancia de la accesibilidad, y eso es magnífico, pero aún queda mucho trabajo por hacer. Roma no se conquistó en un día ¿No?

Y ¿de esa discriminación silenciosa de las personas con discapacidad que supone la falta de accesibilidad?

Ha habido una carencia de 17 años para que todos los edificios, bienes y servicios fueran accesibles, sin embargo, el 70% de los edificios españoles no son accesibles. Apenas hay bucles magnéticos, información audiovisual subtitulada o en lengua de signos, información en braille o lectura fácil, pictogramas. Más de quince años y seguimos con barreras de todo tipo. Decepcionante, indignante. A lo largo de estos años, no ha habido ni una sola campaña por parte de las administraciones públicas para informar de esta obligación legal y fomentar la accesibilidad, cuando, según la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad, la accesibilidad y la inclusión son derechos fundamentales para las personas con discapacidad, pues sin ellas no es posible nuestra participación en la sociedad como ciudadanos.

Muchísimas empresas españolas no cumplen con las tasas de discriminación positiva para la inclusión laboral de personas con discapacidad en sus plantillas. Se han hecho campañas institucionales en radio, televisión y prensa por parte de las administraciones públicas para alertar del peligro de las drogas, del alcohol, contra la violencia de género, para reducir los accidentes de tráfico, contra el acoso escolar… pero nada, ninguna que hiciera referencia directamente a la discapacidad. Las únicas que han salido, que yo recuerde, son de determinadas organizaciones privadas, como Fundación ONCE, por ejemplo. Y no es que no haya información, datos, hay multitud de informes y estadísticas que radiografían periódicamente nuestra situación.

Son tantas cosas que da la impresión de que somos ciudadanos de segunda, de que lo nuestro siempre puede esperar, total, deben pensar, no hacemos ruido, pues bastante tenemos con sortear la carrera de obstáculos que de por sí es nuestra vida diaria. Aún hay una concepción paternalista de la inclusión. Y no se trata de beneficencia, se trata de derechos.