Subnormal

Por: Lucía García López

Entrevistamos a Josep María Alaña, biólogo, profesor jubilado y defensor de los derechos de las personas con acondroplasia, tras la publicación de su último libro ‘Profe y Enano. El orgullo de la diferencia’.

Josep María Alaña creció en una época en la que nacer con acondroplasia (más conocida como ‘enanismo’) era considerado un ‘castigo de dios’. A pesar de los obstáculos que encontró, su voluntad, así como la autonomía y libertad que su familia siempre le aportó, le convirtieron en el primer profesor enano de España. Licenciado en Biología y Pedagogía, durante veinte años enseñó Ciencias Naturales en Secundaria y después trabajó en la Generalitat hasta jubilarse. Firme defensor de la escuela pública y de la educación inclusiva, ahora lucha por mejorar la situación de jóvenes en situación de exclusión social, como los Menores Extranjeros No Acompañados, así como por reivindicar mayores derechos para las personas que padecen su enfermedad. ‘Profe y enano. El orgullo de la diferencia’ es su último libro, publicado por la editorial Octaedro, en el que narra su vida personal, laboral y política y en el que defiende la importancia de “ser lo que uno es y no dejar nunca de serlo”.

Pregunta: ¿Cómo explicaría el significado de la expresión ‘el orgullo de la diferencia’? 

Respuesta: Es el empoderamiento de nuestra condición frente a los demás. Fueron los gays, quienes nos enseñaron el camino con el orgullo. Significa estar orgulloso de ser lo que eres y no dejar de serlo, una forma de estar en paz contigo y con los demás…

P: Usted creció con total autonomía y libertad a pesar de las limitaciones que la acondroplasia podían causarle. ¿Cómo de importante cree que es aportar esa autonomía a las personas que tienen algún tipo de diversidad funcional?

R: Mis padres me dieron siempre libertad y autonomía y a la vez la responsabilidad de mis actos. Nunca me facilitaron nada que yo no pudiese hacer o intentar.

P: En su etapa escolar echó en falta en numerosas ocasiones una ayuda o adaptación que le hiciera más fácil el aprendizaje. Dice que incluso lo que más le importaba de esa época era la ‘supervivencia’. ¿Cómo cree que ha evolucionado la escuela en este sentido?

R: En mi época no existía el pensamiento ni el concepto de la escuela inclusiva, la escuela era para ‘los normales’. Los otros no cabían, no había nada adaptado, se tenía el concepto del ‘subnormal’, el discapacitado, el castigo de Dios…

P: ¿Por qué decidió ser profesor?

R: Hay varias razones. Una es que era una profesión que podía hacer, ya que en aquel momento y, ahora también, se basa en la comunicación, en hablar bien, en que te guste el discurso. Y en eso, aunque medía 127 cm, era bueno. Además, me gusta la educación como fuerza de cambio y yo en 1973 en pleno franquismo creía y creo que la educación siempre nos liberará. Por eso decidí ser profesor.

P: Afirma que, como docente, para usted lo más importante es la persona y que para enseñar es necesaria una gran dosis de empatía. ¿Cuánto tiene que ver esta concepción con su propia experiencia personal?

R: Es cierto. Para enseñar hay que amar a los otros, a tus alumnos; hay que tener vocación y ser consciente de que lo importante son ellos, no la materia. Si ellos no están bien, no van a entender nada y, además, no todos van al mismo paso. Evidentemente todas las personas que nos dedicamos a la docencia lo hacemos porque tuvimos algún profesor que nos enamoró, que nos cautivó, que nos abrió una nueva puerta para entender el mundo. Yo tuve la suerte de tener en quinto de carrera a una persona como Ramón Margalef.

P: ¿Qué ha sido para usted lo más gratificante y lo más difícil de su labor docente?

R: Cuando encuentras exalumnos y ves que se acuerdan de ti, de tus consejos, y ves que en la vida se están defendiendo. Lo más difícil: la pobreza, ver la injusticia y desigualdad de chicos y chicas que no pueden estudiar porque en su casa no tenían recursos suficientes, el cómo la escuela también distribuye las clases sociales. Entre las cosas gratificantes también está que hoy todavía las mejores notas de selectividad las obtienen chicas y chicos de los institutos públicos en Catalunya. Por eso defiendo siempre a la escuela pública.

P: ¿Cree que todavía existen en los centros escolares muchas limitaciones para las personas con discapacidad?

R: Sí. Aunque hoy las nuevas tecnologías y los recursos ayudan a personas con serias dificultades a poder continuar con sus estudios, los centros en sí cuentan con muy pocas adaptaciones y sensibilidades para ofrecer un concepto integral de educación inclusiva, sobre todo en Bachillerato y en los Ciclos Formativos. Por eso son fundamentales los trabajos de orientación profesional y vocacional en etapas tempranas partiendo de las diversidades funcionales que tengan los estudiantes.

«Cuando todo lo que hay que memorizar está en Google, entonces en la escuela hay que ir a socializar y a negociar, a aprender a aprender, a perder y a ganar, a trabajar por competencias«

P: ¿Qué debería cambiar del sistema educativo para que realmente hubiera una educación igualitaria e integradora?

R: Mirar, ver y copiar modelos del norte de Europa, retardar al máximo la entrada de los niños a la escuela, no antes de los 6 años, hacer una política familiar que posibilite tener hijos en condiciones, que los padres y madres puedan estar con sus hijos en los primeros años… Como decía Decroly, Montessori y tantos, trabajar la cooperación, fomentar la imaginación, los centros de interés. Cuando todo lo que hay que memorizar está en Google, entonces en la escuela hay que ir a socializar y a negociar, a aprender a aprender, a perder y a ganar, a trabajar por competencias.

P: En la opinión pública apenas hay referentes con discapacidad como la suya o los que hay son, a menudo, satirizados. ¿Cree que es beneficioso para los jóvenes que padezcan algún tipo de discapacidad contar con este tipo de referentes?

R: Sí, pero ya hay muchas personas con diversidades funcional que están en la universidad o en ciclos formativos. Hoy hay un cambio en la perspectiva de la inclusividad, ya que hasta permite la existencia de funcionarios públicos con diversidad funcional. El problema está en los padres, que dejen a sus hijos de 18 años salir del pueblo e ir a estudiar solos a la gran ciudad y ser autónomos. Esta es la palabra clave: autónomo para decidir tu vida.

P: Ha trabajado durante toda su vida para mejorar las condiciones y las oportunidades de las personas con su enfermedad. ¿Cuáles son las principales necesidades que deben cubrir?

R: Como todo colectivo reducido, nosotros somos unas 3.500 personas con una displasia esquelética o con enanismo en España, y si reunimos todas las displasias esqueléticas, podemos llegar a unos 14.000. Se necesita un censo oficial, un centro de referencia estatal de seguimiento de nuestra enfermedad en todas las etapas de la vida, que todos los centros de salud sepan cómo tratar a una persona acondroplásica. Necesitamos tener los certificados de discapacidad al día, que todos los servicios públicos estén adaptados a todas las tallas (en este momento hay edificios públicos en los que los mostradores son inalcanzables, que los cajeros automáticos también se adapten, los timbres …) Todas estas cosas se deben normalizar: las sillas, pupitres de las escuelas, armarios, etc. El Estado debería entender que las personas que miden menos de 140 cm también son ciudadanos, pagan sus impuestos y merecen ser tratados como tales.

P: También ha dedicado parte de su jubilación a ayudar educativa y socialmente a menores extranjeros con pocos recursos. ¿Crees que este tipo de jóvenes también sufren una ‘exclusión educativa’ por sus condiciones sociales y económicas?

R: Yo estudié en la universidad pública, que era económica en aquel tiempo, unas 4.000 pesetas de matrícula cada año y me lo podía pagar en verano con trabajos que hacía. Lo que era caro era que estuviera todo el año estudiando sin trabajar, porque en mi casa podían costear mi manutención. Y eso era gracias a los impuestos de la mayoría de trabajadores que no podían permitirse el lujo de tener un hijo de 16 años sin trabajar si en la familia eran 4, 5, 6 hijos. A eso yo le llamo ‘devolver la deuda’. Yo he colaborado y colaboro en proyectos de ayuda de emigrantes subsaharianos, ayudándoles a encontrar perfiles profesionales, formación… Porque creo que es una deuda que tengo con la sociedad que me ayudó y ahora me toca a mí. En el fondo es una deuda kantiana: se tiene que hacer y punto.

P: ¿Qué tres valores crees que son los más importantes para educar en diversidad? 

R: Aceptar la igualdad desde la diferencia individual y llegar donde podamos. El otro también me puede enseñar y yo aprender de él, ponerte la gafas del cariño, y no tener ningún prejuicio a la piel, al género, a la religión, a la ideología… Un día un chico subsahariano me explicó que “era el tercer hijo de la tercera mujer de su padre…” Aquí lo dejo… No somos perfectos pero eso no impide intentar que seamos buenas personas con nosotros mismos y con los demás.

Fuente e Imagen: https://www.educaciontrespuntocero.com/entrevistas/josep-maria-alana/