Las recomendaciones de un neuropediatra para los padres de niños con problemas neurológicos

Por: ABC

Si tu hijo es de los que se ha quedado sin sus terapias por el estado de alarma, «te toca actuar», sentencia el neuropediatra Manuel Antonio Fernández.

Si tu hijo es uno de los niños con problemas neurológicos que se tienen que perder su terapia por el estado de alarma, «te toca actuar», sentencia el neuropediatra Manuel Antonio Fernández. Desde que el presidente del gobierno Pedro Sánchez diera los detalles sobre las restricciones establecidas como consecuencia del estado de alarma decretado contra la pandemia por coronavirus, «a muchos nos llamó la atención que las peluquerías y las tintorerías pudieran abrir con normalidad y no se dijera nada de las terapias de muchos menores con este tipo de dificultades».

«Es verdad -prosigue este especialista- que Sánchez aclaró que las personas dedicadas al cuidado de menores, personas mayores o con discapacidad, podrían acudir a su puesto de trabajo pero, ¿qué hacemos con los niños con problemas que necesitan terapia o para los que no poder salir a la calle se convierte en u auténtico infierno?», se pregunta este neuropediatra.

Como siempre, señala Manuel Antonio Fernández, » los que más sufren este tipo de situaciones son los más débiles. En este caso, los niños con problemas neurológicos sin terapias y sus familias se pueden convertir en los grandes damnificados invisibles del confinamiento por coronavirus».

«Tampoco quiero ni pensar lo que estará suponiendo esta situación para las familias de niños con trastornos de conducta, donde la impulsividad y la agresividad son la norma las 24 horas del día. No pueden ir a la escuela, ni a terapia, que normalmente es de grupo y el día se convertirá en 24h de terror».

Cómo pueden reaccionar los padres

Además, prosigue, «los padres de niños con problemas neurológico como trastornos del desarrollo del tipo del TDAH, los TEA o los trastornos de conducta son unos auténticos héroes en su día a día pero también son humanos». Y advierte: «la llegada casi sin previo aviso de una situación de este calibre siempre coge desprevenido a todo el mundo y en estas familias, la sobrecarga ya es enorme a nivel basal. Un contratiempo como este puede ser la puntilla que rompa el complejo equilibrio que suelen mantener en el hogar. A esto se suma que La mayoría de las familias, que normalmente suelen contar con la ayuda de los abuelos y ahora, tampoco ellos pueden echarles un cable. Está empezando a ponerse a prueba las redes de apoyo y la responsabilidad social de toda la comunidad».

Muchos padres están desesperados buscando ayuda para sobrellevar la situación e intentar establecer una cierta rutina a la vez que mantienen sus obligaciones laborales y sospechan las dificultades económicas que pueden aparecer. Estas son las recomendaciones que ofrece este neuropediatra:

¿Que pueden hacer los padres para ayudar a sus hijos?

Lo mejor que pueden hacer los padres de los niños con trastornos del desarrollo, problemas de conducta y dificultades de aprendizaje es preparar cuanto antes un plan de contingencia para las próximas dos semanas ¿Cómo?

-La clave fundamental es, a pesar de todo, intentar mantener la rutina de una forma lo más normalizada posible. Para que te resulte lo más fácil posible, te dejo una serie de recomendaciones

-Establecer una hora definida para despertar y mantenerla a diario. Es fundamental para mantener una adecuada organización y percepción espaciotemporal

-Empezar la mañana con un desayuno saludable y algunas actividades en familia que incluyan movimiento para activarse de una forma positiva. La alimentación y la actividad física permiten mejorar el ánimo y evitar las tendencias sedentarias que aparecen en estas situaciones.

-Crear un horario de actividades diarias para toda la familia y una distribución de obligaciones para cada miembros en función de sus posibilidades de colaboración para ayudar a que toda la familia tenga objetivos claros y actividades en común.

Evitar el uso continuado de dispositivos electrónicos y especialmente, seguir constantemente las actualizaciones de noticias sobre coronavirus. Esto genera un gran estrés y además dificulta mantener el ánimo y el buen humor

Conversar con los niños para conocer su conocimiento y percepción de la situación de primera mano. No suelen hablar de las cosas que les preocupan y muchas veces sacan conclusiones equivocadas de lo que viven a su alrededor

Mantener actividad educativa organizada siguiendo las recomendaciones de las autoridades educativas. Se están implementando medidas de educación en casa a través de diferentes entidades oficiales gracias a las nuevas tecnologías. Es importante evitar que este confinamiento repercuta negativamente en el aprendizaje de estos chicos.

Asignar periodos del día a desarrollar actividades de ocio y diversión elegidas por los hijos e implicarse en ellas. De esta forma se potencia la diversión y la desconexión de las obligaciones.

Desarrollar actividades y juegos que permitan a los niños liberar energía aunque no puedan salir de casa. (…)

-Muchos chicos con problemas de desarrollo tienen gustos muy definidos y para ellos puede resultar entretenido hacer maratones de esas actividades. Puede tratarse de ver películas, series o documentales, desarrollar concursos de montaje de Lego, campeonatos de juegos on line… todo esto siempre con moderación, evidentemente.

-Las herramientas tecnológicas actuales también pueden ser de ayuda. Hay dispositivos de realidad virtual que permiten desarrollar actividades de relajación e incluso mindfulness que en situaciones como esta, pueden ser de ayuda.

-Mantener unos hábitos de sueño estables tanto en horario como en duración. Con menos actividad física, es probable que les cueste dormir y esto se una a los trastornos del sueño que presentan habitualmente estos chicos. Un suplemento de melatonina puede ayudar en estos casos.

Fuente e Imagen: https://www.abc.es/familia/educacion/abci-recomendaciones-neuropediatra-para-padres-ninos-problemas-neurologicos-202003300218_noticia.html

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Entrevista a Russell Barkley: «La ciencia ha demostrado que en los trastornos mentales no son culpa de los padres, a los que sí se responsabiliza del TDAH»

Por: Carlota Fominaya

Entrevista con el investigador norteamericano Russell Barkley, eminencia en la investigación del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.

Hablar del doctor Russell A. Barkley es hacerlo de una eminencia en lo que respecta al Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). A este reputado investigador y profesor clínico de Psiquiatría en el Centro de Tratamiento para Niños de Virginia (EE.UU) le mueve un interés puramente científico, pero también un importante motivo familiar. «Tras mi formación clínica, reconocí que varios de mis parientes tenían este problema. Algunos primos, tíos, incluso mi hermano mellizo, y todo cobró un sentido especial. Podemos decir que primero se convirtió en algo profesional y después en personal. Por este motivo pongo especial hincapié en las consecuencias de no tratar bien este trastorno, ya que para algunos afectados tienen unas consecuencias mortales». Hablamos con él durante su última visita a España, tras el encuentro «Desafíos y Soluciones en el TDAH», una cita organizada por la Fundación Educación Activa que tuvo lugar en el Hospital Clínico San Carlos.

En España todavía hay mucha gente que cree que los niños con TDAH son niños maleducados, malcriados… Se sigue culpando a los padres.

Esto pasa en Estados Unidos, quizá no tanto como en Europa. Pero es cierto y está ahí. Y esto es importante porque creo que en ambos países hay mucha gente que piensa que si un niño tiene problemas con su desarrollo, con su comportamiento, siempre es culpa de los padres. Y esto es algo que está muy arraigado en la sociedad. Podemos culpar a Freud que tenía la misma visión de culpabilizar al entorno de los comportamientos, podemos culpar a mucha gente, pero es un error. La ciencia ya ha demostrado que en los trastornos mentales, o la discapacidad intelectual, no es culpa de los padres, a los que sí se les culpa del TDAH. Pero es exactamente igual de genético, neurológico como el autismo. Todavía no ha cuajado esto en el público y es muy triste.

Todavía seguimos teniendo problemas, también en Estados Unidos, de donde yo procedo, el tener acceso a los mejores servicios para el TDAH. Y España no es el único país que tiene este problema. Es muy fácil recomendar formación de padres, programas dentro del colegio, pero luego es difícil tener acceso. Y aunque la gente, los profesionales, saben más del tratamiento, las cosas no son perfectas, y sigue siendo un problema el intentar introducir una combinación de tratamientos. Es difícil.

El método para su diagnóstico todavía parece demasiado sencillo. ¿Qué opina usted al respecto?

El método de diagnóstico para el TDAH puede parecer muy simple, muy sencillo, pero no es diferente de cualquier enfermedad mental que se evalúa. Asumiendo que el profesional lleva a cabo la elaboración correcta, lo cual implica entrevistas, recapitulación de síntomas, estudio del historial, saber cuánto tiempo llevan así, qué otros temas están pasando, en el colegio, en la familia, parientes, profesores… Y, al igual que ocurre con cualquier tipo de evaluación psiquiátrica, no hay ningún test específico, ningún listado de pruebas psicológicas, ni de neuroimagen, tampoco una prueba sanguínea para certificarlo. Pero esto pasa en todo el campo de la psiquiatría. Y por lo tanto no hay nada distinto, pero tienes que dedicarle el tiempo. Todo lo que he dicho requiere de dos o tres horas. Si se le dedicas tiempo, se hace bien.

Los trastornos conductuales o comportamentales asociados al TDAH, ¿se solucionan si se tratan?

Es una buena pregunta. Ahora, en el punto en el que nos encontramos, todavía no estamos muy seguros de si se puede reducir la comorbilidad. Creemos que cuanto más precoz sea el tratamiento y el seguimiento, menos riesgo de que concurran problemas de conducta, comportamientos peligrosos, abuso de sustancias. Hay unas consecuencias de salud relacionadas con el TDAH muy importantes: suicidio, muerte prematura, alcoholismo, problemas de alimentación, obesidad, migrañas, diabetes tipo 2… Por todas estas razones mis colegas y yo hemos publicado este año estudios donde se demuestra que el TDAH reduciría la esperanza de vida de 10 a 13 años.

Porque hay una predisposición a todo esto y todas ellas van acortando tu esperanza de vida. Es la primera vez que se ha demostrado esto. En mi país, el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad está empezando a ser centro de atención a nivel gubernamental y en atención primaria, ya que no es simplemente un trastorno mental, sino un problema de salud pública, que cuesta miles de millones de euros debido a todos estos problemas asociados.

La falta de sueño, ¿en qué medida se relaciona con el trastorno por déficit de atención?

Hay un cierto solapamiento. Por un lado, si una persona no duerme lo suficiente, especialmente los niños pero también los adultos, presentará falta de atención al día siguiente. Es decir, que sí existe una relación entre inatención y falta de sueño. El tema es que esto no es un diagnóstico clínico. No se puede diagnosticar TDAH con falta de sueño, ni impulsividad, distracción, el estar «complicado», los movimientos… Nada de esto se puede explicar solo por falta de sueño. Lo que sí es cierto es que si no duermes lo suficiente no te puedes concentrar bien. Pero hay que distinguir entre el «no me puedo concentrar por una razón determinada» del «tengo clínicamente diagnosticado un TDAH».

Ahora voy a explicar lo contrario: Si tienes TDAH, el 40% de estas personas o pacientes tienen problemas de sueño serios como insomnio, despertares frecuentes por la noche, descanso deficiente, tendencia a la apnea, síndrome de piernas inquietas, cansancio diurno…

¿Cómo podemos ayudar a los niños o personas diagnosticados con TDAH?

Hacemos cinco cosas, y hay que cumplir las cinco:

1) Una evaluación en profundidad. Una buena evaluación, rigurosa, de alta calidad, de varias horas, se tiene que hacer bien, tenemos que saber todos los problemas asociados, trastornos comorbidos… Esta es la forma de empezar.

2) Educación. Y no me refiero al colegio. Los padres se tienen que informar sobre la enfermedad, exactamente igual que se hace cuando un hijo tiene diabetes. Si se hace este proceso de información, se consigue que el paciente se involucre en el tratamiento. Explicarle los riesgos futuros si no recibe un tratamiento y un seguimiento.

3) Medicación, necesaria en un 80% de los casos, cuatro de cada 5. ¿Por qué? Porque es lo mejor que tenemos para producir el cambio más importante en sus vidas, reduce ampliamente los riesgos, y un gran porcentaje responde bien, comparado con la respuesta a cualquier otro tratamiento. Exactamente igual que en otras enfermedades, lo ideal es empezar con el tratamiento más efectivo. No esperar a aplicarlo, sino hacerlo inmediatamente, de la misma forma que cuando uno padece diabetes, no espera meses o años a ponerse la insulina.

4) Adaptación. Cambiar el entorno alrededor de la persona para reducir las discapacidades, como una rampa de entrada en un edificio que ayuda a los discapacitados a entrar, pero no quita la discapacidad. Respecto al TDAH en el colegio, a estos niños hay que darles el trabajo en pequeñas dosis, sentar al alumno al lado del profesor, que el niño tenga pausas frecuentes, que le permitan el movimiento…

5) Modificación. Trabajar con el chico y con los padres para cambiar el comportamiento, para enseñar las cosas que tiene que hacer. Esto funciona bien, pero tiene su razón de ser el estar lo último en la lista. Nosotros formamos a los padres en TDAH, y esto va a mejorar su estrés, su forma de gestionarlo.

Usted ha hablado de informar al paciente. ¿Qué sucede cuando este es pediátrico?

A un niño no se le comunica normalmente antes de los 8 y los 10 años, pero se deja que sean los padres los que decidan. Después, es importante que tengan buena información, que conozcan perfectamente de qué se trata. Es verdad que hay algunos que quieren saberlo, otros que no, otros que piensan que es un problema como el que usa gafas… Otros que en la adolescencia se les cuenta un poco más sobre el problema, sobre sus déficits y capacidades ejecutivas. La realidad es que no existe una edad exacta para informar al pequeño.

Los efectos secundarios de la medicación… siguen siendo una pesadilla para muchos padres.

Por supuesto que hay efectos secundarios, y es verdad que son una pesadilla, pero no son una amenaza a la vida. Casi la mitad suele tener problemas de insomnio, de apetito, a un 20% les duele el estómago, la cabeza… eso es lo más normal. Hay algunos que manifiestan cierta irritabilidad, tics nerviosos, pero son los menos y nadie se muere de esto. Si son lo suficientemente importantes, y no desparecen, quizás podamos cambiar el fármaco, la dosis, los tiempos, para intentar controlarlo.

Usted ha hablado durante este encuentro del Tempo Cognitivo Lento (TCL). ¿Hay muchos niños que son diagnosticados con TDAH y en realidad tienen este nuevo trastorno?

Todavía no se conoce mucho del Tempo Cognitivo Lento (TCL) Se piensa que es un subtipo del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) con predominio de los síntomas de inatención, pero actualmente se sabe que se trata de un síndrome diferenciado que se manifiesta también en otras alteraciones psicopatológicas. Lo diagnostican mal porque es el formulario y las casillas que tienen que rellenar. Queda tiempo para que se incluya en los manuales pero los clínicos tienen que saber ya que existe porque no tiene para nada la misma medicación.

Fuente e Imagen: https://www.abc.es/familia/educacion/abci-ciencia-demostrado-trastornos-mentales-no-culpa-padres-si-responsabiliza-tdah-202001010138_noticia.html

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