Por: Carlota Fominaya
Entrevista con el investigador norteamericano Russell Barkley, eminencia en la investigación del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.
Hablar del doctor Russell A. Barkley es hacerlo de una eminencia en lo que respecta al Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). A este reputado investigador y profesor clínico de Psiquiatría en el Centro de Tratamiento para Niños de Virginia (EE.UU) le mueve un interés puramente científico, pero también un importante motivo familiar. «Tras mi formación clínica, reconocí que varios de mis parientes tenían este problema. Algunos primos, tíos, incluso mi hermano mellizo, y todo cobró un sentido especial. Podemos decir que primero se convirtió en algo profesional y después en personal. Por este motivo pongo especial hincapié en las consecuencias de no tratar bien este trastorno, ya que para algunos afectados tienen unas consecuencias mortales». Hablamos con él durante su última visita a España, tras el encuentro «Desafíos y Soluciones en el TDAH», una cita organizada por la Fundación Educación Activa que tuvo lugar en el Hospital Clínico San Carlos.
En España todavía hay mucha gente que cree que los niños con TDAH son niños maleducados, malcriados… Se sigue culpando a los padres.
Esto pasa en Estados Unidos, quizá no tanto como en Europa. Pero es cierto y está ahí. Y esto es importante porque creo que en ambos países hay mucha gente que piensa que si un niño tiene problemas con su desarrollo, con su comportamiento, siempre es culpa de los padres. Y esto es algo que está muy arraigado en la sociedad. Podemos culpar a Freud que tenía la misma visión de culpabilizar al entorno de los comportamientos, podemos culpar a mucha gente, pero es un error. La ciencia ya ha demostrado que en los trastornos mentales, o la discapacidad intelectual, no es culpa de los padres, a los que sí se les culpa del TDAH. Pero es exactamente igual de genético, neurológico como el autismo. Todavía no ha cuajado esto en el público y es muy triste.
Todavía seguimos teniendo problemas, también en Estados Unidos, de donde yo procedo, el tener acceso a los mejores servicios para el TDAH. Y España no es el único país que tiene este problema. Es muy fácil recomendar formación de padres, programas dentro del colegio, pero luego es difícil tener acceso. Y aunque la gente, los profesionales, saben más del tratamiento, las cosas no son perfectas, y sigue siendo un problema el intentar introducir una combinación de tratamientos. Es difícil.
El método para su diagnóstico todavía parece demasiado sencillo. ¿Qué opina usted al respecto?
El método de diagnóstico para el TDAH puede parecer muy simple, muy sencillo, pero no es diferente de cualquier enfermedad mental que se evalúa. Asumiendo que el profesional lleva a cabo la elaboración correcta, lo cual implica entrevistas, recapitulación de síntomas, estudio del historial, saber cuánto tiempo llevan así, qué otros temas están pasando, en el colegio, en la familia, parientes, profesores… Y, al igual que ocurre con cualquier tipo de evaluación psiquiátrica, no hay ningún test específico, ningún listado de pruebas psicológicas, ni de neuroimagen, tampoco una prueba sanguínea para certificarlo. Pero esto pasa en todo el campo de la psiquiatría. Y por lo tanto no hay nada distinto, pero tienes que dedicarle el tiempo. Todo lo que he dicho requiere de dos o tres horas. Si se le dedicas tiempo, se hace bien.
Los trastornos conductuales o comportamentales asociados al TDAH, ¿se solucionan si se tratan?
Es una buena pregunta. Ahora, en el punto en el que nos encontramos, todavía no estamos muy seguros de si se puede reducir la comorbilidad. Creemos que cuanto más precoz sea el tratamiento y el seguimiento, menos riesgo de que concurran problemas de conducta, comportamientos peligrosos, abuso de sustancias. Hay unas consecuencias de salud relacionadas con el TDAH muy importantes: suicidio, muerte prematura, alcoholismo, problemas de alimentación, obesidad, migrañas, diabetes tipo 2… Por todas estas razones mis colegas y yo hemos publicado este año estudios donde se demuestra que el TDAH reduciría la esperanza de vida de 10 a 13 años.
Porque hay una predisposición a todo esto y todas ellas van acortando tu esperanza de vida. Es la primera vez que se ha demostrado esto. En mi país, el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad está empezando a ser centro de atención a nivel gubernamental y en atención primaria, ya que no es simplemente un trastorno mental, sino un problema de salud pública, que cuesta miles de millones de euros debido a todos estos problemas asociados.
La falta de sueño, ¿en qué medida se relaciona con el trastorno por déficit de atención?
Hay un cierto solapamiento. Por un lado, si una persona no duerme lo suficiente, especialmente los niños pero también los adultos, presentará falta de atención al día siguiente. Es decir, que sí existe una relación entre inatención y falta de sueño. El tema es que esto no es un diagnóstico clínico. No se puede diagnosticar TDAH con falta de sueño, ni impulsividad, distracción, el estar «complicado», los movimientos… Nada de esto se puede explicar solo por falta de sueño. Lo que sí es cierto es que si no duermes lo suficiente no te puedes concentrar bien. Pero hay que distinguir entre el «no me puedo concentrar por una razón determinada» del «tengo clínicamente diagnosticado un TDAH».
Ahora voy a explicar lo contrario: Si tienes TDAH, el 40% de estas personas o pacientes tienen problemas de sueño serios como insomnio, despertares frecuentes por la noche, descanso deficiente, tendencia a la apnea, síndrome de piernas inquietas, cansancio diurno…
¿Cómo podemos ayudar a los niños o personas diagnosticados con TDAH?
Hacemos cinco cosas, y hay que cumplir las cinco:
1) Una evaluación en profundidad. Una buena evaluación, rigurosa, de alta calidad, de varias horas, se tiene que hacer bien, tenemos que saber todos los problemas asociados, trastornos comorbidos… Esta es la forma de empezar.
2) Educación. Y no me refiero al colegio. Los padres se tienen que informar sobre la enfermedad, exactamente igual que se hace cuando un hijo tiene diabetes. Si se hace este proceso de información, se consigue que el paciente se involucre en el tratamiento. Explicarle los riesgos futuros si no recibe un tratamiento y un seguimiento.
3) Medicación, necesaria en un 80% de los casos, cuatro de cada 5. ¿Por qué? Porque es lo mejor que tenemos para producir el cambio más importante en sus vidas, reduce ampliamente los riesgos, y un gran porcentaje responde bien, comparado con la respuesta a cualquier otro tratamiento. Exactamente igual que en otras enfermedades, lo ideal es empezar con el tratamiento más efectivo. No esperar a aplicarlo, sino hacerlo inmediatamente, de la misma forma que cuando uno padece diabetes, no espera meses o años a ponerse la insulina.
4) Adaptación. Cambiar el entorno alrededor de la persona para reducir las discapacidades, como una rampa de entrada en un edificio que ayuda a los discapacitados a entrar, pero no quita la discapacidad. Respecto al TDAH en el colegio, a estos niños hay que darles el trabajo en pequeñas dosis, sentar al alumno al lado del profesor, que el niño tenga pausas frecuentes, que le permitan el movimiento…
5) Modificación. Trabajar con el chico y con los padres para cambiar el comportamiento, para enseñar las cosas que tiene que hacer. Esto funciona bien, pero tiene su razón de ser el estar lo último en la lista. Nosotros formamos a los padres en TDAH, y esto va a mejorar su estrés, su forma de gestionarlo.
Usted ha hablado de informar al paciente. ¿Qué sucede cuando este es pediátrico?
A un niño no se le comunica normalmente antes de los 8 y los 10 años, pero se deja que sean los padres los que decidan. Después, es importante que tengan buena información, que conozcan perfectamente de qué se trata. Es verdad que hay algunos que quieren saberlo, otros que no, otros que piensan que es un problema como el que usa gafas… Otros que en la adolescencia se les cuenta un poco más sobre el problema, sobre sus déficits y capacidades ejecutivas. La realidad es que no existe una edad exacta para informar al pequeño.
Los efectos secundarios de la medicación… siguen siendo una pesadilla para muchos padres.
Por supuesto que hay efectos secundarios, y es verdad que son una pesadilla, pero no son una amenaza a la vida. Casi la mitad suele tener problemas de insomnio, de apetito, a un 20% les duele el estómago, la cabeza… eso es lo más normal. Hay algunos que manifiestan cierta irritabilidad, tics nerviosos, pero son los menos y nadie se muere de esto. Si son lo suficientemente importantes, y no desparecen, quizás podamos cambiar el fármaco, la dosis, los tiempos, para intentar controlarlo.
Usted ha hablado durante este encuentro del Tempo Cognitivo Lento (TCL). ¿Hay muchos niños que son diagnosticados con TDAH y en realidad tienen este nuevo trastorno?
Todavía no se conoce mucho del Tempo Cognitivo Lento (TCL) Se piensa que es un subtipo del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) con predominio de los síntomas de inatención, pero actualmente se sabe que se trata de un síndrome diferenciado que se manifiesta también en otras alteraciones psicopatológicas. Lo diagnostican mal porque es el formulario y las casillas que tienen que rellenar. Queda tiempo para que se incluya en los manuales pero los clínicos tienen que saber ya que existe porque no tiene para nada la misma medicación.
Fuente e Imagen: https://www.abc.es/familia/educacion/abci-ciencia-demostrado-trastornos-mentales-no-culpa-padres-si-responsabiliza-tdah-202001010138_noticia.html