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Dos madres de niños con pluridiscapacidad denuncian las dificultades que tienen para que sus hijos puedan estudiar en centros ordinarios

Sandra y Nelia, con sus hijos, reivindicando el derecho de los niños con discapacidad a una inclusión educativa real, tal y como reconoce la ley. M.A.C

«Lo recogen tanto la Constitución Española (artículos 27, 10.2 y 96.1) como distintos tratados internacionales, tales como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (artículo 24), que España rubricó en 2008: todos los niños, independientemente de su grado de discapacidad, tienen derecho a una educación inclusiva en su barrio, con sus vecinos, con sus hermanos… Todos».

Ambas, educadoras sociales de profesión y compañeras de trabajo, tuvieron que enfrentarse en muy pocos meses de diferencia a la llegada de un hijo con diversidad funcional. En el caso de Nelia, Lucas y su hermano Joel nacieron casi un mes y medio antes de lo previsto, el 1 de enero de 2013. Tras batallar por su vida en la UCI de neonatos de Son Espases y hacerle multitud de pruebas, al pequeño Lucas le diagnosticaron una parálisis cerebral. En el caso de Sandra, su hijo Izan nació en 2012 con una enfermedad rara que le afecta en su proceso de desarrollo, crecimiento y aprendizaje, además de provocarle una importante hipotonía -falta de fuerza en los músculos-, que afecta a sus funciones motoras.

Desde que nacieron sus hijos, la vida de las dos educadoras ha transcurrido en paralelo: ya no sólo comparten jornada laboral; también su lucha por ofrecerles a sus pequeños todo aquello que necesitan para desarrollar al máximo sus capacidades y que puedan tener una vida socialmente inclusiva. Una batalla que, ahora que los menores han cumplido seis años, se ha hecho más ardua para tratar de que puedan seguir su proceso de escolarización de manera ordinaria. Lucas, junto a su hermano mellizo; e Izan, en el colegio de la zona donde reside.

Con estas palabras, Nelia y Sandra recuerdan el derecho de los niños con discapacidad a poder optar por una educación inclusiva, así como la obligación del Estado de garantizársela. Un derecho que, pese a estar reconocido y legislado, en muchas ocasiones no se cumple y supone una verdadera lucha para familias como las suyas, con menores con pluridiscapacidad.

Ambas, educadoras sociales de profesión y compañeras de trabajo, tuvieron que enfrentarse en muy pocos meses de diferencia a la llegada de un hijo con diversidad funcional. En el caso de Nelia, Lucas y su hermano Joel nacieron casi un mes y medio antes de lo previsto, el 1 de enero de 2013. Tras batallar por su vida en la UCI de neonatos de Son Espases y hacerle multitud de pruebas, al pequeño Lucas le diagnosticaron una parálisis cerebral. En el caso de Sandra, su hijo Izan nació en 2012 con una enfermedad rara que le afecta en su proceso de desarrollo, crecimiento y aprendizaje, además de provocarle una importante hipotonía -falta de fuerza en los músculos-, que afecta a sus funciones motoras.

Desde que nacieron sus hijos, la vida de las dos educadoras ha transcurrido en paralelo: ya no sólo comparten jornada laboral; también su lucha por ofrecerles a sus pequeños todo aquello que necesitan para desarrollar al máximo sus capacidades y que puedan tener una vida socialmente inclusiva. Una batalla que, ahora que los menores han cumplido seis años, se ha hecho más ardua para tratar de que puedan seguir su proceso de escolarización de manera ordinaria. Lucas, junto a su hermano mellizo; e Izan, en el colegio de la zona donde reside.

A Nelia la conocen de sobra en la Conselleria de Educación. Ella tuvo que enfrentarse mucho antes de lo que esperaba a un sistema educativo que, lejos de facilitar la inclusión de Lucas, lo que está haciendo es abocarle a un centro de educación especial. Firme defensora de la educación inclusiva y del derecho de sus hijos a criarse y educarse juntos, no ha dudado en reunirse con quien ha hecho falta y aportar todas las ideas e iniciativas necesarias para que, como hacen la mayoría de hermanos, Joel y Lucas puedan ir al mismo cole.

«A los 18 meses, cuando todavía eran unos bebés, ya me dijeron que debía separarlos. Y a los tres años, que Lucas no podía ir a un colegio inclusivo, porque no estaban hechos para él», explica.

Ninguno de los dictámenes recibidos fue suficiente como para que esta madre se diera por vencida. Sabedora de que la ley la ampara y con la absoluta convicción de que el modelo de educación inclusiva es el mejor para cualquier niño, ha removido cielo y tierra para sortear todos los obstáculos de un sistema que, en la práctica, incumple todos los derechos que reconoce sobre el papel.

«He ido a la Conselleria muchas veces y su respuesta siempre ha sido la misma: todo depende de la actitud del profesorado. Desde el colegio, lo que te dicen es que no disponen de los recursos necesarios. Y en medio de todo, un niño inocente que padece las deficiencias del sistema», cuenta, además de recordar que pese a que tanto la ONU como la Constitución Española abogan por un sistema educativo inclusivo, el Decreto de Atención a la Diversidad de Baleares todavía recoge la convivencia de tres modelos como son la segregación (centros de educación especial), la integración (aulas ASCE y UEECO) y la inclusión.

El camino de Sandra no ha sido tan complicado como el de Nelia, pero tampoco exento de dificultades. A nivel educativo, la socialización de Izan en el colegio ha sido más fácil que la de Lucas, ya que tiene más comunicación verbal. No obstante, ha llegado un momento en el que lo que pueden ofrecerle en el centro escolar al niño no es suficiente para que pueda seguir evolucionando y aprendiendo.

«Lo que les hace falta a niños como los nuestros es contar con profesionales especializados que sepan cómo responder a sus necesidades. Yo he tenido suerte y en el colegio de mi hijo se han volcado con él. Pero, ¿y en los casos que no es así? ¿De qué nos sirve que nos pongan a una persona unas pocas horas a la semana o sin formación especializada en discapacidad? No se trata de tener más recursos, sino de que éstos sean los adecuados, porque de lo contrario no vamos a conseguir nada», insiste Sandra.

Y esa es su lucha. Que sus hijos y todos los niños con discapacidad puedan tener acceso a esa educación inclusiva a la que tienen derecho y en los términos que recogen tanto las leyes estatales como las internacionales: respetando la diversidad y dotando al sistema con los recursos y la formación docente oportuna para que todas las personas puedan ejercer ese derecho, independientemente de su grado de discapacidad.

«A nivel individual, las dos hemos intentado que los recursos lleguen al colegio, pero no ha habido manera, todo han sido negativas. Hemos tratado de ofrecer a los centros recursos de manera privada y nos han dicho que no se podía. Incluso hemos presentado un proyecto piloto adecuadamente financiado para alumnos con pluridiscapacidad, pero tampoco nos han permitido ponerlo en marcha. Entonces, ¿qué alternativa nos dan?», se preguntan.

PLATAFORMA ESTATAL

Y es que, para estas dos madres, no hay diferencia entre llevar a un niño a un centro de educación especial o que esté en un centro ordinario sin los ajustes suficientes y razonables para que el menor esté incluido en la clase.

«Es lo mismo. El sistema nos está mandando a un centro de educación especial si queremos que nuestros hijos tengan una posibilidad de avanzar, porque ahí sí que cuentan con profesionales especializados. Y nosotras nos preguntamos, ¿por qué estos profesionales especializados no están en los centros ordinarios para hacer factible ese derecho fundamental a una educación inclusiva a la que tienen derecho todos los niños?», destacan.

Tanto Nelia como Sandra comprenden y respetan el miedo que sienten algunas familias ante la posibilidad de que cierren los centros de educación especial en pro de la educación inclusiva. Pero también reclaman el derecho de aquellas familias como las suyas, que quieren optar por la inclusión y que se ven obligadas a irse a centros de educación especial.

«Nos llenamos la boca de palabras como inclusión, diversidad… pero cuando no te queda otra que tocarlo con las manos, todo son barreras y trabas. He pasado ya por dos dictámenes que me mandaban a centros de educación especial y he tenido que luchar contra ellos para que Lucas siga en el mismo centro que su hermano. Y sólo tiene 6 años», apunta Nelia.

Siempre dispuestas a seguir informándose, formándose y luchar por la inclusión de sus hijos, hace tan sólo 15 días las dos educadoras viajaron a Madrid a la presentación de la Plataforma Estatal por una Escuela Extraordinaria, a la que todo el mundo que lo desee puede adherirse, a través de su página web www.unaescuelaextraordinaria.org.

En ella participan abogados, expertos en inclusión, familias y todas aquellas personas comprometidas en hacer cumplir el objetivo por el que se ha creado esta plataforma cívica: exigir a las administraciones que cumplan y hagan cumplir la Constitución Española, la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, ratificada por España en 2008.

«En otros países como Canadá o Finlandia ya no existe la educación especial y los niños están bien atendidos. Y no se trata de un tema de recursos económicos. Portugal empezó a apostar por la educación inclusiva en plena crisis. Tras 10 años, han pasado de tener un 20% de alumnado con discapacidad en centros de educación especial, a tan sólo un 1%», arguyen, además de apuntar que hay profesionales especializados que ya están trabajando con estos niños; que de lo que se trata, es de ponerlos en el lugar adecuado.

Asimismo, señalan que aquello que busca y recalca el modelo de educación inclusiva es sacar el máximo potencial de todos los alumnos, tanto de aquellos que tienen discapacidad como de aquellos que no la tienen. Y que, si bien las familias de los primeros son las que más hablan de inclusión, no debemos olvidar que hay otros colectivos que también están destinados al fracaso escolar porque no se trabaja bien con ellos y no se les incluye.

«Como sociedad, es nuestra responsabilidad luchar por los derechos y la no discriminación de los más vulnerables. Los niños son los primeros en beneficiarse de aprender en la diversidad, de aprender valores, de conocer y aceptar a los demás. Compartir y convivir con la diversidad aporta un aprendizaje en valores y solidaridad que no se puede recibir desde la teoría», aseguran las educadoras sociales.

Cabe recordar que en los últimos años la ONU ha alertado en varias ocasiones de que España no cumple los acuerdos firmados en 2008 y que vulnera sistemáticamente el derecho que tienen los niños con discapacidad a recibir una educación inclusiva.

«En un informe, la ONU habla del sufrimiento de las familias que optamos por la educación inclusiva, familias que en algunos casos han tenido que gastarse su dinero y su tiempo en juicios para reclamar el derecho de sus hijos a acceder a este modelo educativo. Es muy triste que tenga que ser un juez el que haga prevalecer y cumplir los derechos de nuestros hijos, pero si no nos queda más remedio que recurrir a él, vamos a hacerlo», concluyen Nelia y Sandra.

Fuente de la Información: https://www.elmundo.es/baleares/2019/04/14/5cb309f4fc6c836b0a8b4653.html

Fuente de la Imagen: https://www.elmundo.es/baleares/2019/04/14/5cb309f4fc6c836b0a8b4653.html