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Argentina: Comenzó el encuentro de familias de personas con Síndrome de Down

América del Sur/Argentina/14 Mayo 2017/Fuente y Autor: eldiaonline

La primera jornada fue ayer continuará hoy. La actividad cuenta con el apoyo de organizaciones intermedias y gubernamentales; ofrecerá talleres y actividades “para que las familias reflexionen y hagan su propio aporte conjunto al cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad”.

La Fundación Incluir y la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) son las entidades que impulsaron el encuentro que se lleva a cabo desde ayer en nuestra ciudad. La actividad, que cuenta con el apoyo de organizaciones intermedias y gubernamentales, ofrecerá talleres y actividades “para que las familias reflexionen y hagan su propio aporte conjunto al cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad”, adelantó Recchia.

“Uno de los ejes del Encuentro es la familia y el acceso a la información. Los congresos son más bien académicos, son una instancia valiosa, pero en esta oportunidad optamos por una metodología que nos permita abordar la familia extendida y las experiencias, los ejes temáticos están vinculados a las necesidades de las familias que van a participar en los talleres y por eso se trata de un encuentro”, explicó.

Fuente de la noticia:http://www.eldiaonline.com/comenzo-encuentro-familias-personas-sindrome-down/

Fuente de la imagen:http://www.eldiaonline.com/wp-content/uploads/2017/05/sindrome-de-down-e1494632636406.jpg

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España: 200 jóvenes con y sin discapacidad intelectual ponentes en el II Congreso Por Ti Mismo de Down Madrid

España/08 mayo 2017/Fuente: Que.es

200 jóvenes con y sin discapacidad intelectual han participado este jueves en el II Congreso Por Ti Mismo, organizado por la Fundación Síndrome de Down Madrid (Down Madrid) y la Cátedra de Familia y Discapacidad: Telefónica-Fundación Repsol-Down Madrid de la Universidad Pontifica de Comillas, en el que, un año más, han expuesto como ponentes el resultado de su trabajo en diferentes áreas, como educación, sociedad, vida adulta o retos de futuro.

200 jóvenes con y sin discapacidad intelectual han participado este jueves en el II Congreso Por Ti Mismo, organizado por la Fundación Síndrome de Down Madrid (Down Madrid) y la Cátedra de Familia y Discapacidad: Telefónica-Fundación Repsol-Down Madrid de la Universidad Pontifica de Comillas, en el que, un año más, han expuesto como ponentes el resultado de su trabajo en diferentes áreas, como educación, sociedad, vida adulta o retos de futuro.

El encuentro, celebrado  el jueves en el Aula Magna de la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, ha sido inaugurado por la directora de Formación de Down Madrid, Paula Martinelli; la directora de la Cátedra de Familia y Discapacidad Telefónica-Fundación Repsol Down Madrid, Ana Berastegui, y la presidenta del Patronato de la Fundación Down Madrid, Inés Álvarez Arancedo.

Paula Martinelli ha indicado que el congreso «da la oportunidad a los jóvenes con discapacidad intelectual de poder expresar sus intereses, opiniones y reflexiones, mostrar lo que sienten y lo que quieren y cuestionar la realidad en la que viven día a día». Esta iniciativa surge de la necesidad de escuchar a estos jóvenes, ya que Martinelli ha indicado que «la fundación quiere pensar con ellos y no sólo para ellos«. Es por esto que ha asegurado que este congreso es «una oportunidad de normalización y un espacio muy importante de escucha frente a todo lo que los jóvenes con discapacidad intelectual tengan que decir».

En esta línea, Ana Berastegui ha destacado que «no se pueden hacer las cosas por vosotros sin contar sin vosotros». Una idea que «está tardando en llegar en el mundo del conocimiento, especialmente en la universidad». Por este motivo, Berastegui ha pedido que las personas con discapacidad se conviertan en «sujetos partícipes de investigación en la universidad».

En este sentido, ha aclarado que para que la investigación sea inclusiva tiene que contar con las personas con discapacidad como sujetos, que sean ellos los que hagan las preguntas, también las respondan y que estas respuestas les sirvan en su día a día. Además, ha destacado que los jóvenes con discapacidad «tienen cosas muy importantes que decir, pero tiene que haber gente dispuesta a escucharles».

Por su parte, Inés Álvarez Arancedo ha señalado que la Fundación Síndrome de Down nació hace más de 25 años por el trabajo de familiares de personas con discapacidad intelectual «que pensaron en qué podían hacer por ellos». Pero desde hace unos años, ha indicado que han cambiado esa idea y se han dado cuenta «de la importancia que tiene no solo trabajar para ellos, sino por y con ellos«. En este sentido, ha señalado que este congreso es un espacio de reflexión muy importante y ha asegurado que «trabajaremos para que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales participen de forma activa en todos los ámbitos».

A lo largo de la jornada se han sucedido diferentes ponencias en las que jóvenes con y sin discapacidad intelectual han participado como moderadores principales y han presentado el resultado de su trabajo en las áreas de vida laboral, educación y tecnología y accesibilidad.

Entre los expertos que han colaborado como moderadores de las diferentes mesas, ha sido la directora de Facility Manager de la empresa PWC, Carmen Ruiz, quien ha indicado que hay seis jóvenes con discapacidad intelectual que llevan casi siete años trabajando en PWC. «Ellos han aprendido mucho, pero os puedo asegurar que nosotros hemos aprendido mucho más de ellos». Ruiz ha señalado que no le gusta hablar de discapacidad sino de «capacidades diferentes» y que «habría que encontrar un mundo laboral para esas capacidades diferentes que todos tenemos».

Además, ha aprovechado para dar algunos consejos a los jóvenes que se vayan a incorporar a un puesto de trabajo para que tengan en cuenta «que la formación que reciben en casa es (y la académica) es muy importante en el mundo laboral y que el puesto de trabajo se lo tienen que ganar día a día».

Finalmente, ha concluido su ponencia indicando que «es un gusto ver que muchas empresas están incorporando en sus puestos de trabajo a gente con discapacidad».

El congreso ha contado con la colaboración de la Fundación Aprocor, la Fundación Prodis como entidades invitadas, y con la participación de los alumnos del Colegio Sagrado Corazón de Chamartín.

Fuente: http://www.que.es/quesocial/201705051114-jovenes-discapacidad-intelectual-ponentes-congreso.html

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Argentina: Ciudad Gualeguaychú se prepara para el Encuentro Internacional de Familias de Personas con Síndrome de Down

América del Sur/Argentina/07 Mayo 2017/Fuente y Autor:diarioelargentino

La Fundación Incluir y la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina realizaron el sábado pasado el lanzamiento formal del Encuentro Internacional de Familias de Personas con Síndrome de Down se hará el viernes 12 y el sábado13 de mayo próximos en el Centro Municipal de Convenciones, ubicado en el corsódromo.

Pablo Recchia, de la Fundación Incluir, destacó que habrá charlas,  talleres y actividades  para que las familias reflexionen y conozcan en profundidad  los derechos de las personas con discapacidad. “Queremos que Gualeguaychú participe -dijo- que aproveche esta posibilidad de poder escuchar y estar con las personas que vendrán a ofrecer los talleres, porque la idea es hacer un ida y vuelta”.    Para esto, señaló que en el caso  que el factor económico resulte un obstáculo, la organización ha decidido atender y solucionar este tipo de cuestiones como para que el encuentro pueda ser aprovechado al máximo. “El viernes estará Carlos Skliar, un referente internacional en la educación inclusiva.

Lo que tiene para decir es fundamental para todos y de manera especial para los docentes, que tendrán herramientas para trabajar en el aula con la inclusión de personas con discapacidad”.  “Nos interesa que la gente de Gualeguaychú pueda participar, por eso planteamos un encuentro y lo hacemos aquí. Después tendremos un panel de referentes de ASDRA, en el que daremos un panorama de cómo estamos en los países participantes de este encuentro, porque si bien los avances que tenemos son profundos y exitosos, nos queda un camino por delante en la escolaridad común  y las prestaciones sociales, por ejemplo.

Por eso los padres deben empoderarse de la información para pedir lo que le corresponde porque así está legislado. En definitiva, tendrá un contenido acorde a lo que los papás viven y pidieron que trabajáramos”, sintetizó.   Cronograma El viernes 12 será el acto inaugural a las 14 con la presencia de autoridades, dirigentes de las Asociaciones organizadoras participantes, representantes de Fundación Incluir, ASDRA, Asociación Down del Paraguay, Asociación Down del Uruguay.

Enseguida tendrá lugar la conferencia magistral “La educación con la familia” del Dr. Carlos Skliar. Luego se hará el Taller de padres y familiares: “Organizados por los derechos de nuestros hijos en vistas a su inclusión social plena” y cerrando la jornada, la mesa redonda “Nosotros nos pronunciamos” a cargo de los jóvenes Lucía Recchia, Melina Quereilhac, Eugenia Martín, entre otros.

El sábado 13 el Dr. Diego Agüero expondrá sobre la Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad y pasado el almuerzo, tendrán lugar varios talleres temáticos simultáneos, finalizando con el momento previsto para las conclusiones y el cierre que estará a cargo de los presidentes de ASDRA y Fundación Incluir, donde se dará lectura al Documento “Declaración de Gualeguaychú”.

Los interesados pueden inscribirse a través de la web www.asdra.org.ar o consultar por mail a encuentrodefamilias@asdra.org.ar o fundacionincluir@yahoo.com.ar, y a los teléfonos 011- 4777-3333 ASDRA o 03446- 429485/ 499866 o 03446 572354/542631.

Fuente de la noticia: http://www.diarioelargentino.com.ar/noticias/175561/Gualeguaych%C3%BA-se-prepara-para-el-Encuentro-Internacional-de-Familias-de-Personas-con-S%C3%ADndrome-de-Do

Fuente de la imagen:

http://www.diarioelargentino.com.ar/img/noticias/501%20Encuentro%20Internacional%20de%20Familias%20de%20Personas%20con%20Síndrome%20de%20Down.jpg

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Día del síndrome de Down: el reto de lograr una vida autónoma:

Por: Ana Camarero

En España se calcula que hay entre 34.000 y 35.000 personas con la trisomía.

Este martes 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down.  Este año el tema escogido por Naciones Unidas (ONU) es #MiVozMiComunidad, una campaña a través de la cual se apoya a las personas con síndrome de Down para que puedan expresarse, ser escuchados e influir en la política y la acción del gobierno, con el fin de que se integren plenamente en las comunidades. Y encuentran trabas: el sistema educativo no está pensado para las personas con discapacidad intelectual, lo que dificulta, por esta falta de recursos, su integración y que estas sean capaces de llevar una vida independiente. Lograr que sean autónomos es el objetivo.

El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, también se conoce como trisomía 21. Este síndrome, como indica su denominación, no es una enfermedad. El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Una persona con Down tendrá algún grado de discapacidad intelectual y mostrará algunas características típicas del síndrome, que les hace singulares, con una apariencia y personalidad únicas. En España se calcula que hay entre 34.000 y 35.000 personas con síndrome de Down.

Agustín Matía Amor, gerente de Down España (Federación Española del Síndrome de Down), señala que “las diferencias vienen marcadas sobre todo por la naturaleza de la discapacidad intelectual asociada al síndrome de Down. Son personas con necesidades de apoyo permanente, con un bajo nivel de escolarización, con unos porcentajes de ocupación laboral inferior al de otros colectivos de discapacidad y con algunos problemas de salud propios (tasa elevada de cardiopatías, altísima incidencia de enfermedad de Alzheimer, envejecimiento prematuro o porcentaje elevado de celiaquías)”.

Para estudiar las patologías o enfermedades que suele desarrollar la población que tiene síndrome de Down, el Hospital Universitario de La Princesa ha puesto en funcionamiento una consulta monográfica dedicada en exclusividad a las personas con síndrome de Down. Un centro de referencia único en el mundo junto a otro equivalente en Estados Unidos. Fernando Moldenhauer, del Instituto de Investigación del Hospital Universitario de la Princesa, declara que con la creación de esta consulta se quiere “proporcionar una atención médica personalizada, evitando al mismo tiempo un excesivo intervencionismo médico diagnóstico terapéutico, que es frecuente y justificado en la edad pediátrica”. Un centro que, tal y como señala Moldenhauer, “ofrece una experiencia clínica probablemente única en nuestro entorno en relación con la atención de estas personas, lo que permite centrar la atención en problemas de salud no bien conocidos o ponderados por la mayoría de los médicos que atienden poblaciones adultas de pacientes”.

Con relación a la incorporación de niños y jóvenes con síndrome de Down al ámbito formativo y académico, Agustín Matía afirma que es un colectivo que encuentra muchos obstáculos en su camino a la hora de normalizar su incorporación a la formación académica. Según explica el gerente de Down España, “el sistema educativo en general no está pensado para atender la discapacidad intelectual, ni siquiera una de carácter tan moderado o asumible como es el síndrome de Down”. Asimismo, Matía insiste en que “hay que recordar que el fundamento moderno de la atención a la discapacidad es que la sociedad (también las estructuras educativas) se adapte para apoyar a las personas a las que atiende”. Una paradoja, tal y como Matía subraya, puesto que, en “en este momento, la mayor parte de las personas con síndrome de Down no pueden titular académicamente y sufren un sistema que nos les aporta respuestas inclusivas ni calidad educativa en lo que necesitan”. Una circunstancia que Matía piensa “facilita la presión a las familias y las soluciones excluyentes y segregadoras”, considerándola “una regresión respecto a la integración conseguida en los años 90”

Una opinión que comparte Inés Álvarez Arancedo, presidenta del patronato de Down Madrid, quien apunta que durante las etapas escolares iniciales la integración de una persona con síndrome de Down se produce de manera natural. En la etapa infantil, la relación entre niños con y sin discapacidad es muy fluida, pues ellos lo primero que ven son sus similitudes y no reparan en sus diferencias: a todos los pequeños les gusta jugar, dibujar, cantar, bailar y cada uno lo hace a su manera y a su ritmo. Las diferencias, como explica Álvarez, empiezan a hacerse más notorias a medida que los niños crecen, “pero ello no impide que los niños que han aprendido a compartir espacios educativos vivan también esas diferencias con naturalidad, aprendiendo que hay personas que necesitan más apoyo y que lo importante es que cada uno pueda dar lo mejor de sí mismo. A partir de la adolescencia”, matiza la presidenta de Down Madrid, “es quizás cuando la integración se vuelve más complicada, pues a la brecha educativa se suma la social, ya que los compañeros comienzan a ser más autónomos y ellos todavía son más dependientes de un adulto y ello, a veces, les dificulta compartir actividades fuera del ámbito escolar”.

El objetivo es aumentar la conciencia pública sobre el síndrome y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También, se quiere resaltar la importancia de conseguir la autonomía e independencia individual de las personas con síndrome de Down, en particular, la libertad de tomar sus propias decisiones.

De hecho, uno de los mayores desafíos con los que se encuentra la población con síndrome de Down es esto, lograr una vida autónoma e independiente en su día a día. Álvarez Arancedo señala que “la autonomía es una de las claves para que los jóvenes y adultos con síndrome de Down puedan continuar desarrollándose en el ámbito personal, y por ello se trabaja en este campo desde una edad muy temprana”. Una labor que resulta todo un reto para el colectivo. En este sentido, Agustín Matía declara que “hay que conseguir que el sistema educativo sea realmente inclusivo en España y que atienda con calidad y eficacia a las necesidades que tienen los alumnos con síndrome de Down. Así como lograr que esta población se incorpore al mercado de trabajo ordinario sin tener que verse abocados a sistemas de inserción laboral segregados o a la inactividad laboral”.

En el Día Mundial del Síndrome de Down, la Federación ha lanzado el anuncio viral “Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down”, con el que Down España quiere aumentar la sensibilización social y la visibilidad de estas personas. Un anuncio que, a su vez, forma parte de una campaña global llamada XTUMIRADA, en la que también participan personalidades del mundo de la música, la televisión y la cultura de nuestro país.

Fuente:http://elpais.com/elpais/2017/03/21/mamas_papas/1490084327_179945.html

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«Educación, trabajo, oportunidades, amigos… ¿son necesidades especiales?»: la emotiva campaña de unos jóvenes con Síndrome de Down

23 Abril 2017/Fuente y Autor:lasexta 

La protagonista del vídeo, una joven con Síndrome de Down asegura que lo que realmente necesitan es «educación, trabajo, oportunidades, amigos y un poco de amor, igual que todos los demás», por ello han creado esta campaña.

La campaña #NotSpecialNeeds, en castellano, no necesidades especiales, pretende acabar con los estereotipos que hay en la sociedad y que normalmente piensan que las personas con Síndrome de Down son discapacitados que necesitan unos cuidados especiales.

Pero, «¿esas necesidades son especiales?«, es la pregunta que hacen durante el vídeo. La joven que protagoniza la historia dice que lo que realmente necesitan es «educación, trabajo, oportunidades, amigos y un poco de amor, igual que todos los demás».

El movimiento ‘Coordown’ cuenta además con perfiles en las distintas redes sociales, bajo la misma etiqueta niños y adultos de todo el mundo que sufren esta enfermedad han colgado sus fotos para recordar cuáles son sus verdaderas necesidades.

Puede ver el video en el link: https://youtu.be/kNMJaXuFuWQ

Fuente de la noticia: http://www.lasexta.com/noticias/sociedad/educacion-trabajo-oportunidades-amigos-son-necesidades-especiales-emotiva-campana-jovenes-sindrome-down_2017042258fba6920cf2461b6de2b89b.html

Fuente de la imagen:http://fotografias.lasexta.com/clipping/cmsimages02/2017/04/22/058A3491-365F-468D-8F6B-07EE9118A23C/58.jpg

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Día Internacional del Síndrome de Down: Cifras y desafíos para Chile

Chile/Marzo de 2017/Fuente: Ahora Noticias

Este martes 21 de marzo se celebra un nueva versión del Día Internacional del Síndrome de Down, efeméride que se realiza con el fin de concientizar a la población sobre las necesidades que tienen las personas que viven con esta condición.

Esta anomalía cromosómica que se caracteriza por la presencia de una tercera copia, parcial o total, del cromosoma 21, es toda una realidad en Chile debido a la gran cantidad nacimientos que hay con esta condición.

Según datos del Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (Eclamc), conformado por 180 hospitales de 76 ciudades de 9 países latinoamericanos, esta trisomía  se presenta en uno de cada 600 a 700 nacimientos en el mundo, mientras que en caso de Chile esa cifra llega a uno en cada 450, según el Estudio epidemiológico global del síndrome de Down publicado en la Revista Chilena de Pediatría de 2011.

Esta cifra se suma a otras dadas a conocer por el mismo estudio, que confirma el aumento de nacimientos con esta condición en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile entre 1973 y 2009 (período donde se pasó 1,03 por mil nacimientos a 2,93 por mil nacimientos).

Día del Síndrome de Down: Cifras y desafíos para Chile

Esta tendencia al alza también se da en centros de salud de regiones, donde en cifras de 2005, las tasas de nacimientos de bebés con síndrome de down era mayor al promedio de Eclamc, que alcanzaba los 1,88 por cada mil nacimientos.

Día del Síndrome de Down: Cifras y desafíos para Chile

«El Síndrome de Down es la anomalía cromosómica más prevalente y es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita», precisó la doctora Silvia Castillo, jefa del Servicio de Genética del Hospital Clínico de la U. de Chile (Hcuch).

EL CAMINO HACIA LA INCLUSIÓN

«En Chile ha habido un cambio significativo en la integración social de las personas con Síndrome de Down. Sin embargo, falta aún la integración escolar y laboral, más efectiva y real, una inclusión con cariño», agregó la doctora Castillo, especificando que «es esencial plantear un programa educativo temprano e integral». Esto, debido a la importancia que hay de que sean estimulados tempranamente e incluidos en el sistema social.

«Estos son niños que tienen capacidades y potencialidades similares a los otros niños. Todo depende del grado de compromiso que tengan. Si es leve van a poder tener una vida bastante normal, incluso incorporándose al mundo del trabajo. Si es más severa, les va a costar un poco más y van a ser más dependientes», añadió.

En tanto, Mauricio López, académico del Departamento de Psicología de la Facultad de Ciencias Sociales (Facso), y quien ha diseñado programas de formación y perfeccionamiento en el ámbito de la educación inclusiva, recalcó que en todas las escuelas todos los niños sin distinción de ningún tipo, deberían tener derecho a educarse.

«Evidentemente, los niños con Síndrome de Down se benefician de la educación inclusiva. Lo que ha ocurrido es como están segregados, los niños se educan toda la vida sólo con niños con discapacidad, y por lo mismo, tanto quienes tienen Síndrome de Down, como quienes no, van a tener menor capacidad después para relacionarse porque es algo desconocido», explicó.

Desde el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), en tanto, hicieron un llamado a «dejar de lado los estigmas, la segregación y mitos que existen en torno a este síndrome. Es una tarea de todos y todas propiciar su inclusión en el trabajo, la educación y participación social en igualdad de oportunidades».

«En este día también destacamos la labor y compromiso de las familias, amigos y profesionales por la inclusión de las personas con síndrome de Down, así como de las organizaciones sociales que trabajan con este mismo fin a lo largo de todo el país. Fortalezcamos los lazos para una participación de las personas con síndrome de Down en igualdad y con una perspectiva de derechos. Trabajemos por un Chile Inclusivo», finalizó el organismo.

Fuente: http://www.ahoranoticias.cl/noticias/nacional/193024-dia-internacional-del-sindrome-de-down-cifras-y-desafios-para-chile.html

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Venezuela: la ciudad de Barcelona conmemoró Día del Síndrome de Down

Venezuela/23 marzo 2017/Fuente: Mundo Oriental

Con motivo de celebrarse el Día Mundial del Síndrome de Down, más de 40 niños de la Escuela de Educación Especial Bolivariana de Puerto La Cruz, realizaron una caminata deportiva desde la plaza Rolando de Barcelona hasta la Casa Fuerte del ayuntamiento capitalino.

Bajo el lema “Barcelona Ciudad Inclusiva”, los estudiantes de la institución, ubicada diagonal a la iglesia Hermita del Carmen, emprendieron desde tempranas horas de la mañana una celebración especial apoyada por la Fundación de Atención a la Familia, Niño y Adolescente (Fundafana) de la alcaldía de Barcelona.

Las actividades iniciaron con un conversatorio dedicado a los padres y representantes basado en la importancia del trato a las diferencias y continuaron la caminata deportiva. La colorida y entretenida  jornada cerró con actividades bailables, musicales y pinta caritas.

Por su parte, el director y presidente de Fundafana, Héctor Chacín, enfatizó que dichas actividades van en el marco del programa Barcelona Educadora, que contempla la inclusión y el ingreso de las personas con capacidades especiales al mundo laboral y la sociedad en general, lineamientos emanados por el alcalde Guillermo Martínez.

“Este año 2017 el lema universal de este día según la Unesco es “Mi voz, mi comunidad”, y a través de la presencia de los niños y niñas en las diferentes partes de nuestra gran Barcelona, logramos la captación de los transeúntes, la identificación del Síndrome de Down  y el respeto a sus diferencias”, manifestó Chacín.

Fuente: https://www.mundo-oriental.com.ve/site/det.aspx?id=65296

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