16 noviembre 2017/Autora:Carmen Brotons Cabrera/Fuente: Openlibra
El estudio de los vínculos afectivos en la infancia no es un tema reciente; en este sentido son ya casi más de cuatro décadas dedicadas a la investigación de este ámbito del desarrollo infantil. Desde finales de la década de los 60 del siglo pasado hasta nuestros días se han ido acumulando evidencias que nos llevan a conocer tanto los antecedentes de una relación de apego segura como las consecuencias que la calidad de los vínculos afectivos tempranos tienen sobre el desarrollo del niño a corto, medio y largo plazo. No obstante, el estudio de los vínculos afectivos en poblaciones infantiles con discapacidad, en concreto en niños con Síndrome de Down (en adelante SD) son más escasas. Desde el punto de vista del desarrollo psicomotor son bastante conocidas las consecuencias que esta trisomía ejerce sobre áreas como la cognición, el lenguaje, o la físico-motora, limitando, en diferentes grados, las competencias del niño y su capacidad de adaptación a las demandas del entorno. Si a estas limitaciones se añade la que podría provenir del establecimiento de un apego inseguro entre el niño con SD y sus cuidadores principales, las implicaciones negativas que se podrían ocasionar sobre el desarrollo serían de mayor magnitud. Es decir, si se admite que el establecimiento de un apego seguro es crucial para favorecer el desarrollo de cualquier niño, cuánto más lo será en una población con discapacidad, como la que es objeto de esta investigación, por presentar una serie de factores, tanto orgánicos como intelectuales, considerados de riesgo y que pueden dificultar la interacción positiva con el cuidador principal. Todo puede significar una menor frecuencia de conductas exploratorias y con ello, una afectación mayor en el desarrollo cognitivo, motor o en la interacción social.
(…)
Esta tesis doctoral se divide en dos partes, una primera en la que se hará un recorrido por los aspectos teóricos del apego, la definición y características de las personas con SD y la relación vínculo afectivo y SD, a la luz de las investigaciones al respecto y una segunda dirigida a la parte empírica, es decir la metodología, resultados y discusión/conclusiones.
27 de septiembre de 2017 / Fuente: https://www.isep.es/
Por: Mayka Gómez Alcaraz
Una jornada con familias y personas con necesidades especiales
Entre castillos de arena vemos a Sergio, un niño de 8 años, que ríe junto con sus compañeros de una asociación de discapacitados en una soleada tarde de junio. Nos encontramos en Gran Playa de Santa Pola, junto a diez niños y niñas, aprendiendo nuevos juegos en un entorno provisto de rampas, zona de sombra con tarima de madera, caseta para guardar material, sillas y muletas anfibias, grúa de transferencia, zona balizada, etc.
Sergio tiene Síndrome de Down. Es muy sociable y divertido, por ello, no tarda nada en presentarnos a sus amigos/as. Observamos que, con la supresión de barreras arquitectónicas y materiales adaptados, todos/as pueden disfrutar de un baño refrescante, a pesar de tener parálisis cerebral, espina bífida u otros síndromes que hacen difícil su movilidad en nuestra sociedad actual.
Paula, vicepresidenta de la asociación y madre de Sergio, comparte con nosotras, voluntarias de una ONG, la merienda organizada para todos/as los/as compañeros/as del grupo, y nos va explicando los motivos de su participación tan activa desde hace un año en esta asociación.
Afrontar la noticia de tener un niño con Sindrome de Down
“Sentí muchas dudas y miedos junto con mi pareja cuando nos dijeron el diagnóstico de Sergio. Pensaba que iba a ser más fácil el proceso de adaptación, al ser mi segundo hijo. Sin embargo, en aquel momento me vi sobrecargada, viví un estado de profunda tristeza al percibir que las cosas iban a ser muy diferentes a las soñadas. La incertidumbre y la falta de información, unida a los problemas de salud que tenía Sergio, hizo que me sintiera perdida. Poco a poco fui encontrándome con personas que me enseñarían un nuevo camino a seguir y me invitaron a recorrerlo con ellos. Ahora queremos ir creando más recursos para tener más calidad de vida. Sergio, siendo bebé, estuvo en atención temprana con distintos profesionales: fisioterapeutas, psicólogos y logopedas hasta la edad de seis años”.
Iván, padre de Sergio, nos explica el funcionamiento de la Asociación, dando detalles sobre los talleres de psicomotricidad, musicoterapia, fisioterapia, talleres para el desarrollo de la autonomía, habilidades sociales, lectoescritura, logopeda, jardinería y las actividades que favorecen la inserción laboral, en coordinación con distintas empresas del municipio.
Allí realizan una “Escuela de Padres” para transmitir información sobre las diferentes discapacidades, tratamientos, servicios y ayudas disponibles tanto de material como de prestaciones económicas.
También hay talleres de apoyo emocional tanto individual como grupal, en los que se aportan técnicas para el manejo de situaciones de estrés, de conflicto, que hacen disminuir sentimientos de culpabilidad y preocupaciones por el futuro. En ellos los padres también estarán trabajando habilidades sociales y de comunicación, mientras realizan talleres de mindfulness, psicoeducación, actividades de ocio y tiempo libre, favoreciendo el respiro familiar y la comunicación entre padres de usuarios/as.
La trabajadora social de la asociación, en coordinación con servicios sociales, da información sobre recursos existentes. Entre ellos, se encuentra la Ley de Promoción de Autonomía Personal y Atención a personas en situación de Dependencia, conocida como “Ley de Dependencia“. Dicha legislación está vinculada a personas que, por pérdida de autonomía física, mental, intelectual, sensorial o discapacidad mental; necesitan cuidados de otras personas para realizar actividades de la vida diaria que le ayuden a paliar su falta de autonomía personal. La psicóloga de la asociación también está en coordinación con los tutores de los niños/as, alumnos/as de los diferentes colegios del municipio.
La atención a la diversidad en el aprendizaje
Por otra parte, esta trabajadora social nos enseña un tríptico que tiene información interesante sobre una nueva visión dentro del aprendizaje en los centros ordinarios, que pretende hacer una “educación para todos/as y con todos/as”. Esto me recuerda a lo aprendido en mi módulo de atención a la diversidad, con Jose Luis Soler, y que quiero compartir con vosotros:
Diferencias entre la escuela integradora y la escuela inclusiva*
Escuela Integradora
Centrada en el diagnóstico, dirigida a la educación especial, basada en principios de igualdad y competición, la Inserción es parcial y condicionada, exige transformaciones superficiales, se centra en el alumno/a (se ubica en programas específicos), tiende a disfrazar las limitaciones para aumentar la posibilidad de Inserción.
Escuela Inclusiva
Centrada en la resolución de problemas de colaboración, dirigida a la educación en general(todos/as los alumnos/as), basada en principios de equidad, cooperación y solidaridad (valoración de las diferencias como oportunidades de enriquecimiento de la sociedad), la inserción es total e incondicional, exige rupturas en los sistemas (transformaciones profundas), se centra en el aula (apoyo en el aula ordinaria), no disfraza las limitaciones, porque son reales.
Es una meta a alcanzar llegar a hacer realidad una escuela inclusiva, en la que cada centro escolar se encuentra a cierta distancia, más o menos, en función de las condiciones que tiene en su proyecto.
Las condiciones para una escuela inclusiva, de acuerdo con un trabajo de investigación llevado a cabo en Cataluña en el marco del Proyecto UNESCO (1.995), concretamente de la experiencia de una de las escuelas participantes en dicho proyecto (Faro y Vilageliu 2000), se recogen los siguientes puntos (Giné 1998).
– Trabajo colaborativo entre profesorado: intervención conjunta de dos profesores/as en el aula, planificación conjunta de las unidades de programación, colaboración conjunta hacia el alumnado/a.
– Estrategias de enseñanza-aprendizaje: prácticas efectivas, trabajo colaborativo y cooperativo, organización del aula, optimización de recursos.
– Atención a la diversidad desde el currículo: mejora de la formación del profesorado en este campo, elaboración de objetivos compartidos y definidos, definición de criterios de Centro en el desarrollo del currículo, acuerdo con criterios de evaluación.
– Organización interna: autoevaluación y evaluación interna, estructura organizativa favorecedora de la cohesión, potenciar el intercambio entre profesorado, distribución de horarios coherentes con los fines.
– Colaboración escuela-familia: fortalecimiento de comunicación y vías de participación de los padres en la toma de decisiones, desarrollo de contactos formales e informales.
– Transformación de los servicios/ recursos destinados a la educación especial: para todo el Centro centrados en el currículo, el profesor/a de apoyo, psicopedagogo/a implicado/a en la estructura del centro, la transformación de los Centros de Educación Especial en Centros de recursos para la educación inclusiva.
Para poder poner todo ello en práctica, podemos establecer coordinación con centros y personas que ya han realizado aportaciones para hacer realidad la inclusión educativa. El “Aprendizaje basado en proyectos a través de las Inteligencias Múltiples“, desarrollado por Coral Elizondo, sería un claro ejemplo de buenas prácticas.
Ahora que ya se acaba el día, concluyo que la experiencia ha sido realmente enriquecedora, mientras nos despedimos de todos los chicos y miembros de la asociación porque ya todos/as se encuentran en el vehículo adaptado de vuelta a casa. Quedamos invitadas en ir a ver la Asociación un día e intercambiar experiencias que espero poder compartir con vosotros.
Entrevista a Emilio Ruiz, especialista en psicología educativa, que brindó este fin de semana una conferencia formativa a padres, familiares y docentes que trabajan con personas con Síndrome de Down, en el marco de las Jornadas 2017 de la fundación Down Is UP: «El camino hacia una vida plena».
Emilio Ruiz es Diplomado en Profesorado de educación General Básica y licenciado en Psicología Clínica y Psicología educativa, lo que le permitió tener una experiencia directa en la enseñanza ordinaria de su ciudad natal Cantabria, al norte de España. Luego realizó una especialización de Postgrado en Educación especial y finalmente obtuvo la Licenciatura en Enamorado de la enseñanza. Como tal, Ruiz lleva 25 años observando de cerca la relación entre la educación y la psicología en los colegios de enseñanza pública, y ha llegado a ser director del Equipo Psicopedagógico en Reinosa. Actualmente es coordinador del Equipo de Interculturalidad en Torrelavega, y junto a la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, dirige proyectos de investigación educativa y psicológica. Ha escrito numerosos artículos relacionados con el síndrome de Down, en los que destacan tanto su documentación obtenida del estudio como su valor práctico derivado de su conocimiento y trato directo.
“Trabajamos en la inclusión para que todos los niños con síndrome de Down asistan a las escuelas como cualquier otro niño”, responde al ser consultado sobre su tarea.
Como profesional tiene una doble perspectiva de orientador en contacto con los centros escolares, y de psicólogo viviendo la realidad actual del síndrome de Down en Cantabria. Respecto al síndrome de Down, Ruiz define que la realidad de la integración en España se encuentra en una fase de cierta “comodidad”, algo que no valora como demasiado positivo. “Tras el revuelo que provocaron en los colegios las experiencias de integración de los alumnos con necesidades educativas especiales en los años 90, ahora todos asisten con cierta naturalidad. Los niños pueden asistir a cualquier escuela que quieren ir”, remarcó Ruiz.
No obstante, aclara que “el profesorado sigue teniendo sus dudas, sigue teniendo ese temor a lo desconocido. Pero de a poco comienzan a acostumbrarse a que los chicos con Síndrome de Down tienen su lugar en la escuela, con sus capacidades y características particulares como cualquier otro niño”.
“Una maestra o maestro puede que nunca haya tenido un niño con Síndrome de Down en su vida, así que cuando le llega el primero es como si hubiera nacido de nuevo. Al principio tienen temor porque no saben qué hacer”, agregó. Para superar esos miedos, el especialista recomienda a los docentes a cambiar de actitud hacia el niño. “Lo que más importa aquí es la actitud del maestro. Si el maestro tiene ganas de que ese chico participe de la escuela y sea uno más, de que juegue y comparta los recreos con los demás, de que aprenda con los demás, este chico se sentirá que es igual a todos. La confianza del profesor hacia las posibilidades de ese niño es lo que hace que a ese niño le vaya bien en la escuela”, subrayó.
Para lograr esto, es necesario aprender de los niños, dice Ruiz. “Los demás chicos lo toman con una total naturalidad. Los adultos estamos llenos de prejuicios, prejuicios que se nos fueron formando durante nuestra vida. Se nos ha instalado al Síndrome de Down relacionado con el sufrimiento. Ese prejuicio los niños no lo tienen. Cuando llega un niño con Síndrome de Down a la escuela, los demás chicos lo toman con total naturalidad, es uno más”, sostuvo.
En este mismo marco, Ruiz recomienda a los padres a que confíen en sus hijos y sus posibilidades. “A los padres les digo que crean en sus hijos, que sepan que pueden lograrlo. Esa confianza es la que hará que el niño crea en sí mismo y vaya a la escuela con naturalidad. A partir de ahí, sólo es cuestión de enfrentar el día a día”, dijo y remató: “la inclusión empieza desde que los padres sacan al chico a la calle por primera vez. Es importante como se lo presenta a sus conocidos. Son los padres los que tienen que incluir a sus hijos y ser ejemplos para la sociedad”.
Por otro lado, también los exhortó a unirse y a exigir a las autoridades competentes más y mejores leyes de inclusión. “Padres únanse y creen entidades para luchar por la inclusión. Padres unidos siempre llegan mucho más lejos”, sentenció.
Centro América/Costa Rica/06 Agosto 2017/Fuente: larepublica/Autor: Karla Barquero
Con música y diferentes frecuencias se logra estimular y ejercitar el cerebro de personas con autismo, síndrome de Down y otros.
Por medio de la terapia multisensorial de sistemas integrados de escucha (ILS por sus siglas en inglés), donde la música se filtra en el oído en forma de vibración, el sonido hace una conducción eléctrica que llega a las diferentes áreas del cerebro que requieren estímulo.
Funciona a través de unos audífonos conectados a una máquina que envían música al paciente y por medio de diferentes frecuencias consigue estimular el oído interno y medio vestibular (relacionado con el equilibrio).
Ambos audífonos se colocan mediante una diadema con sensores que produce estimulación motora leve. Es decir, consigue estimular tanto de forma auditiva como sensorial a quien la recibe.
“Cuando la persona escucha la música que se graba en diferentes frecuencias, se estimula el sistema vestibular y también da actividades de motora fina y gruesa. Con esto se perciben mejoras en la concentración, en la coordinación visomotora (tareas donde se utilizan de manera simultánea el ojo, mano, dedos; como rasgar, cortar, pintar, colorear) y ayuda a reducir niveles de ansiedad”, detalló Catalina Cárdenas, de Psicología para tod@s.
También se ofrecen actividades con otros sentidos que involucran vista, tacto, olfato; además desarrollamos actividades de balance equilibro.
El sistema utiliza un método general; sin embargo, el profesional a cargo personaliza el programa a conveniencia de su paciente.
Además de diagnosticados con el espectro autista y síndrome de Down, esta terapia puede beneficiar a personas con problemas de ansiedad, dificultades del desarrollo, de aprendizaje, desórdenes de procesos sensoriales, lesión cerebral traumática, bruxismo (rechinamiento de dientes), entre otros.
La ILS comprende unas 60 sesiones cortas cuyos resultados se empiezan a apreciar tras la terapia 15.
Se recomienda su aplicación una o dos veces por semana durante unos 45 minutos. Cada sesión tiene un costo que ronda los ¢25 mil desde los dos años de edad.
La terapia solo está contraindicada en personas con esquizofrenia, trastornos convulsivos y desorden bipolar.
LOS BENEFICIADOS
Dos de los grupos beneficiados con estos estímulos serían las personas con autismo y con síndrome de Down.
En el país:
-Tres de cada 100 costarricenses sufren algún tipo de autismo
-Solo en el segundo semestre de 2016, se atendieron unos 115 casos nuevos
-Durante 2016, el servicio de Neurodesarrollo del Hospital Nacional de Niños atendió unos 1.424 menores con el diagnóstico de autismo
-Unas 5 mil personas tienen síndrome de Down
Fuente de la noticia: https://www.larepublica.net/noticia/nueva-terapia-multisensorial-estimula-y-ejercita-el-cerebro
Fuente de la imagen: https://www.larepublica.net/images/2017/07/13/201707131710400.620.jpg
Si bien era pleno junio, los 18 grados eran propicios para estar al aire libre, más allá del revoloteo de algún mosquito. La actividad convocaba a ir a la sede de la Cátedra Alicia Goyena del Consejo de Educación Secundaria, o Casa de Alicia –como se le llama desde hace algún tiempo–, a construir colectivamente una “educación inclusiva”. Si bien el tema planteado, la inclusión en el sistema educativo de personas con discapacidad, requiere mucho pienso, para lograr dicho objetivo también es necesario rever el vínculo con el cuerpo.
Es por ello que antes de las habituales exposiciones orales en este tipo de instancias, la educadora Denisse Neumar, en un taller con el título “Todo se mueve”, invitó a aprender distintas dinámicas que a su vez sirvan para “transformar todos juntos”. En concreto, buscó dotar de herramientas a educadores para replicar ese tipo de dinámicas con el objetivo de romper el hielo en grupos cuyos integrantes no se conocen, o favorecer aprendizajes que no necesariamente se logran por medio de la exposición oral o escrita de conocimientos. La tallerista explicó que esas dinámicas sirven para trabajar la discapacidad de una forma corporal, pero también para abordar otro tipo de temas. Por ejemplo, mencionó que en algunos momentos, al trabajar con niños o adolescentes es necesario “canalizar las energías” del grupo, y para ello puede ser útil plantear alguna dinámica que requiera movimiento. Por lo tanto, señaló que es posible “cambiar el modo de dar una clase” y salir de las metodologías más tradicionales y transmisivas.
Ya adentro de la sala de conferencias de la Casa de Alicia, se intercambió sobre la situación de la inclusión para las personas con discapacidad en el sistema educativo uruguayo y se habló en particular sobre el Protocolo de actuación para la inclusión de personas con discapacidad en los centros educativos. Dicha norma reglamenta parte de la Ley de Protección Integral a las Personas con Discapacidad y fue sancionada mediante un decreto presidencial el 20 de marzo, luego de un proceso de discusión y consulta promovido por la Comisión de Continuidad Educativa y Socio-Profesional para la Discapacidad del Ministerio de Educación y Cultura (MEC). El protocolo debe aplicarse tanto en la educación pública como en la privada. Entre otras cosas, prevé que los entornos y materiales de trabajo en los centros educativos sean accesibles física, comunicacional y cognitivamente, además de que para garantizar el acceso de las personas con discapacidad, desde la institución se ofrezcan los apoyos y ajustes necesarios.
Una herramienta
Jorge Méndez, coordinador de la Comisión de Continuidad Educativa y Socio-Profesional para la Discapacidad del MEC, explicó que el protocolo comenzó a gestarse en 2016 y busca revertir la situación de “familias que acumulan dolor por el rechazo” del sistema educativo, pero también de la sociedad en general, ya que se visualizó como un problema el hecho de que no existe una política pública unificada para las personas con discapacidad. Si bien dijo que en el Estado hay instituciones que trabajan articuladamente, planteó que eso “es complejo”, y, por ejemplo, ilustró que para la elaboración del protocolo no fue sencillo ponerse de acuerdo en algunos puntos, por lo que consideró que es difícil llegar a consensos en el tema.
Méndez planteó que se trata de una herramienta “perfectible” que va a ser evaluada y por tanto puede incorporar, cambiar o suprimir contenido, y al mismo tiempo señaló que se trata sólo de un instrumento, porque la inclusión “no se decreta ni se puede hacer un recetario” para que se cumpla. Según añadió, se trata del inicio de un proceso “que permite discutir el tema desde otro lado”, generar debate, “empoderar” a los actores y al mismo tiempo reconocer buenas prácticas. En suma, Méndez indicó que la norma “invita a perder el miedo y a darle lugar al otro”, en referencia a las personas con discapacidad y a sus familias. No obstante, dijo que es importante que otras instituciones del Estado acompañen las acciones, que no pueden quedar exclusivamente en manos del sistema educativo.
Para Méndez, también es necesario jerarquizar el tema en la formación de los docentes, que actualmente no tienen formación obligatoria en discapacidad. En ese sentido, destacó la existencia de un buen diálogo con actores del Consejo de Formación en Educación, que actualmente está discutiendo el cambio de sus planes de estudios. Al mismo tiempo, consideró que en Uruguay se necesita “más investigación en educación y no sobre educación”, en referencia a la necesidad de generar más estudios sobre pedagogía. Como síntesis, señaló que para que la educación sea inclusiva se debe dar un cambio de paradigma, y para ello se requiere de “mucha reflexión” y de preguntarnos “cómo podemos ser accesibles”. “Si no lo sabemos les preguntamos a otros, a otros docentes o a la propia familia”, se respondió. Según Méndez, es necesario dejar “que la discapacidad nos interpele” y “romper barreras internas para darle lugar al otro en el sistema”.
Falta
Silvia Prida, profesora de literatura y militante por los derechos de las personas con discapacidad, consideró que contar con un protocolo firmado por el presidente de la República “es muy importante e implica un cambio”. Según dijo, las personas con discapacidad en Uruguay históricamente han estado “encerradas” y “segregadas”, al tiempo de que se partía de la idea de que el solo hecho de poner a la persona con alguna discapacidad en un espacio común haría que se pareciera a los demás, según dijo. Para ilustrar la falla de ese sistema, contó la experiencia de dos estudiantes con síndrome de Down que ingresaron al liceo sin saber escribir su propio nombre, ya que en la escuela las maestras los sacaban de la clase durante buena parte del tiempo de aula.
La profesora advirtió que la inclusión es difícil de lograr, y que para ello se requieren dos bienes escasos: tiempo y dinero. Si bien dijo que actualmente hay dos centros de recursos para personas con discapacidad en secundaria que funcionan muy bien, uno para ciegos y otro para sordos, consideró que ello no es suficiente. Por ejemplo, advirtió que dentro del panorama de dificultad de acceso, las discapacidades intelectuales son las que quedan más relegadas en el sistema educativo, porque “todos les huyen”. Al respecto, consideró que la idea de que las personas con una discapacidad de ese tipo no pueden aprender “es falsa”, y para argumentar citó el trabajo de Miguel López Melero en materia de neurociencia. Según dijo, a partir de su trabajo puede afirmarse que la inteligencia en las personas se desarrolla en la medida en que tienen oportunidades para hacerlo y que “no todo está en los genes”.
Prida consideró inadmisible que haya excluidos de la educación en una sociedad democrática y reclamó la existencia de una política en la materia que vaya desde las autoridades a los docentes, pero también en la dirección contraria, ya que señaló que el compromiso de los últimos es fundamental. Por ejemplo, planteó que muchos docentes sin formación específica en la materia han logrado buenos resultados con personas con discapacidad “a ensayo y error”, probando qué cosas dan mayor resultado.
En particular, Prida se refirió a las personas con síndrome de Down, de quienes dijo que la sociedad uruguaya tiene “representaciones equivocadas”, generadas a partir de “mitos y prejuicios”. Según explicó, los prejuicios tienen que ver con “un error” del doctor John Down, quien hace años asoció el síndrome con grupos nómadas de Mongolia. Para revertirlo, llamó a “sacarnos las vendas de los ojos” y poder ver que, más allá de que haya personas con una discapacidad, al mismo tiempo tienen “muchas otras capacidades”. Como ejemplo, señaló el caso del maestro y escritor español Pablo Pineda, quien tiene síndrome de Down y da charlas y conferencias por todo el mundo. Al mismo tiempo, proyectó videos que muestran los casos de una consejera municipal en España y de una maestra preescolar en Argentina, ambas con síndrome de Down.
La profesora concluyó su exposición con la definición de inteligencia planteada por López Melero, que fue leída por su hija, que también tiene síndrome de Down. Según dicha definición, la inteligencia es “la emoción por conocer”: cuando un estudiante está interesado en algo, lo aprende.
En México más de 250 mil personas padecen síndrome y sólo un porcentaje tiene acceso a la educación.
La presidenta de la Fundación Mosaico Down, Yesenia Escudero, en una presentación de la campaña; Lápiz, papel o tijera, que se llevó a cabo en la Universidad del Valle de México, Campus Chapultepec, hizo un llamado al Gobierno e Instituciones educativas a que se involucren más en la enseñanza a las personas con síndrome de down.
“México está muchos pasos atrás de países como España y Argentina en la inclusión de personas con discapacidad en el ambiente laboral y en la integración con la sociedad” señaló la presidenta.
La principal razón de no llevar a los niños con capacidades diferentes a la escuela es por la falta de centros educativos, y por no contar con materiales para su enseñanza.
Yesenia Escudero señaló que hay varios Centros de Atención Múltiple por parte de la SEP, en donde se reciben a menores que padecen desde parálisis cerebral, síndrome de downhasta autismo, pero complica la labor de docentes y el aprendizaje de los niños, debido a que sus necesidades educativas son diferentes.
Lápiz, Papel o Tijera, tiene como objetivo sumar el fortalecimiento de la educación para evitar la deserción educativa para personas con capacidades diferentes y sensibilizar a la población con el tema de la inclusión.
Entrevista a la cineasta chilena Maite Alberdi, directora de la película que se proyecta en DocumentaMadrid.
Maite Alberdi está acostumbrada a esperar. Detrás del objetivo, eso sí. Su proceso no es algo aleatorio. Detrás de esa paciencia tras la cámara hay una firme creencia de que algo importante sucederá. ¿Se pueden predecir las situaciones? Ella afirma que «la realidad es cíclica» y que con su primera película, un documental sobre un socorrista al que paradójicamente le asustaba el agua, aprendió «a programar el azar» y de esa forma, por ejemplo, esperó y esperó en la playa hasta que alguien se estuviera ahogando delante de su objetivo.
El festival de cine documental DocumentaMadrid proyecta el último título de Alberdi, Los niños, donde se muestra la realidad de cuatro adultos con síndrome de Down. En tan solo una generación, la esperanza de vida de este colectivo se ha doblado y ha pasado de 25 a 60 años. El documental hace hincapié en los problemas a los que se enfrentan cuando superan el cuarto de siglo, y en cómo las familias y la sociedad gestionan esto, pues no hay casi centros para ellos a partir de esa edad.
AMAYA V. NAVASCUÉSMaite Alberdi en las instalaciones de Morada Films, en el madrileño barrio de Malasaña.
La cinta está cosechando innumerables premios, entre ellos el Premio a la Mejor Dirección Femenina del Festival Internacional de Cine Documental de Ámsterdam (IDFA), considerado el más importante para el cine de este género. Delante de cámara suceden cosas tan naturales y a la vez tan aparentemente difíciles de captar que el espectador se cree delante de una ficción y olvida que los personajes no son buenísimos actores, sino que las historias mostradas son sus realidades.
Los niños ofrece una visión libre de prejuicios o etiquetas sobre las personas con síndrome de Down: también beben alcohol, se casan, amañan votaciones o quieren ser libres e independientes. ElHuffpost se citó con la directora en el madrileño barrio de Malasaña y estas fueron sus respuestas:
¿Qué te llevó a contar la historia de Los niños?
Los niños surge porque yo siempre he vivido con una tía que tiene síndrome de Down y la gran preocupación de mi abuela era qué iba a pasar cuando ella no estuviera. Cuando mi tía nació, a mi abuela le dijeron que la expectativa de vida era de 25 años y que no iba a vivir mucho tiempo. Lo que pasó es que hoy día la expectativa de vida es de 60 años. Mi tía y los protagonistas de la película son una generación que ahora tiene entre 40 y 50 años y que sobrevivieron a sus padres. Es la primera generación adulta de personas con síndrome de Down y todavía los seguimos viendo como niños. Desde ese contexto es desde donde surge la película.
Fotograma del documental ‘Los niños’, de Maite Alberdi
De ahí el título, ¿verdad?
Claro, el título de la película es totalmente irónico, porque se llama Los Niños pero tienen 50 años y son adultos, así que tiene que ver con cómo hemos pensado siempre en ellos como niños y cómo nos acercamos a ellos desde la infantilización. La idea es romper eso.
Mi tía y los protagonistas de la película son una generación que ahora tiene entre 40 y 50 años y que sobrevivieron a sus padres.
¿Cómo fue el proceso de investigación hasta elegir a esos protagonistas?
Fue una búsqueda larga. Busqué distintos grupos de personas adultas con síndrome de Down y este fue el único grupo que encontré que llevaba 40 años yendo al mismo colegio y haciendo toda la vida lo mismo. Me interesó esta cosa de que la vida esté siendo siempre igual y que te estén diciendo «algún día, cuando seas grande, vas a poder vivir solo», «algún día, cuando seas grande, te vas a poder casar», pero ese día nunca llega. Desde esa situación de no cambio es desde donde me interesaron estos personajes. Además era un grupo donde yo veía mucha diversidad: no podría decir un rasgo común de las personas con síndrome de Down, sino que son todos distintos. Esto me permitía no empaquetarlos, porque cada uno tiene un sueño distinto: uno quiere trabajar, otro quiere casarse, la otra solo quiere que le regalen una Barbie… y para mí son igualmente válidos. Me interesaba respetar esa diversidad.
En tu película La Once tu abuela era una de las protagonistas. ¿No pensaste en convertir aquí a tu tía con síndrome de Down en una de las protagonistas?
En un momento lo fue, porque era amiga y de hecho es novia de uno de los protagonistas, pero se parecía físicamente mucho a la Anita, que es la protagonista. Cuando lo montamos la gente las confundía y por eso la tuve que sacar. No era un personaje protagonista, porque quizás no tenía un sueño tan claro como los otros, pero siempre fue parte del relato.
La abuela de Maite, una de las protagonistas del documental ‘La Once’, en un fotograma de la película
Tu anterior documental, La Once, consiguió en 2016 ser el primer documental en colarse entre los nominados al Goya a la mejor película Iberoamericana ¿Crees que hay una tendencia entre los espectadores hacia el documental?
Yo creo que de alguna manera se está construyendo audiencia para el documental, cosa que antes no existía. La gente está dejando de entender el documental como el reportaje televisivo clásico asociado a la objetividad, que es lo que nos metieron en la cabeza. El público está entendiendo los documentales como películas y los directores estamos trabajando muy conscientes de ello: la gente va al cine y yo tengo que ofrecerles una experiencia cinematográfica con todo lo que implica, visualmente y narrativamente.
La gente está dejando de entender el documental como el reportaje televisivo clásico asociado a la objetividad
Tras 40 años asistiendo al mismo colegio, el aburrimiento se apodera de los protagonistas de ‘Los niños’. Fotograma de la película.
¿Crees que tiene más fuerza lo real en contraposición a la ficción?
A veces se vuelve difícil contar una historia así, porque la materia prima es la realidad. Uno no tiene los hilos narrativos clásicos y creo que lo que estamos construyendo realmente son ficciones, porque son narrativas creadas, aunque sea desde la realidad. Que sea real le da un valor, porque cuando la gente sabe que lo que está viendo está pasando realmente, eso facilita la identificación del espectador.
Tus películas destacan mucho estéticamente y también por la naturalidad con la que ocurren situaciones insólitas delante del objetivo. Es la eterna pregunta, pero ¿cuánto hay de realidad y cuánto hay de preparación en ello?
En mi primera película, El salvavidas, nos decían que la conversación que tenían los niños parecía ficción porque de una conversación había muchos planos distintos. Lo que ocurre es que los niños repiten las cosas 20 veces y eso permite hacer mejores planos en términos de fotografía. En los dos siguientes documentales, Los niños y La Once, los planos tan cuidados de los postres y todos los de detalle tampoco son ficción: las cosas estaban ahí, pero uno se toma el tiempo de grabar el plano perfecto o iluminarlo para que se vea bien. La cámara alcanza a filmar situaciones excepcionales porque yo soy una convencida de que la realidad es totalmente cíclica.
Planos detalle del taller de repostería en el que trabajan los protagonistas de ‘Los niños’
¿Qué implica para el documental que la realidad sea cíclica?
Esto quiere decir que lo que vi en investigación se va a volver a repetir cuando esté filmando: no sé en qué momento, pero sé que se va a repetir. Lo que hago es investigar mucho tiempo en los lugares. En este caso pasé como seis meses con ellos, conociéndolos y entendiendo cómo funcionaba este espacio. Por eso ya sabía lo que estaba buscando. Es una cámara que espera, espera y espera hasta que lo que estaba buscando aparece. Nicholas Philibert hablaba de «programar el azar» para referirse a esto.
Ahondemos en el concepto de «programar el azar» en tu cine.
Es eso: lo que pasa delante de la cámara es casual pero uno también sabe lo que está esperando porque sabe las cosas que pasan en ese mundo. Hasta lo que parece extraordinario no es tan extraordinario porque está dentro de la línea de excepciones que suelen suceder en ese tipo de espacios. Lo fascinante es que pase frente a la cámara y es lo que uno como espectador también está buscando: que me muestren algo inusual o especial, no algo que pasa todo el tiempo. Eso es lo que hay que tratar de programar. Es conocer muy bien la realidad para que esa particularidad surja en pantalla.
Que me muestren algo inusual o especial, no algo que pasa todo el tiempo. Eso es lo que hay que tratar de programar.
¿Cuándo aprendiste a «programar el azar»?
Definitivamente en mi primera película, El salvavidas. Era una película cuyo protagonista era un salvavidas [un socorrista de playa] del que decían que tenía miedo al agua. Tenía que haber un rescate para ver realmente si en ese momento el salvavidas se iba meter o no al agua. Esa es la revelación del personaje, cuando está bajo presión y ves realmente cómo se comporta. Era una escena que no podía no estar en la película. Pero yo pensaba: «¿Cómo la voy a grabar?» porque es una playa de 2.000 personas. Entonces me preguntaba: «¿Cómo voy al alcanzar a correr y llegar justo cuando se esté efectuando un rescate?» Porque no puedes estar toda la vida grabando todo el tiempo.
AMAYA V. NAVASCUÉS
¿Cómo hiciste entonces para no grabar durante 24 horas en busca del momento excepcional?
Me leí todas las estadísticas de los marinos y me di cuenta de que en esa playa los rescates siempre eran entre las 17:00 y las 18:00 de la tarde. Y había más o menos dos rescates cada verano. Así que nos fuimos para allí siempre a esa hora esperando a que alguien se ahogara. Finalmente sucedió la escena en la que Mauricio, el salvavidas, se ve enfrentado a ir o no ir al agua. Si no hubiese investigado y no hubiese sabido la estadística, esa cosa que pasa de manera excepcional no la habría podido filmar. Y pasa de manera excepcional, pero a pesar de serlo, tiene una forma de comportarse y una forma de repetirse. Se trata de estudiar el ciclo para ver bajo en qué contexto y bajo qué circunstancias surge eso que es excepcional.
Coincidí contigo cuando presentabas tu película en el IFF Panamá, un festival dirigido por una amplia mayoría de mujeres que se convierte en un escenario excepcional en las altas esferas del cine, donde el hombre lidera los altos cargos. ¿Qué opinas del papel de la mujer en el cine?
Yo creo que vivo en un contexto excepcional, porque si pienso en las desventajas laborales que tienen en otros ámbitos las mujeres en Latinonamérica o en Chile, sus realidades son mucho más complejas. Yo siento que en mi medio y en mi mundo nunca he sufrido discriminación por ser mujer. Pero también me muevo en un espacio totalmente distinto, que es el del documental, donde las mujeres trabajan en un terreno, no dominado pero sí más a la par con los hombres que por ejemplo en la ficción, que ha sido un espacio históricamente más masculino.
Si pienso en las desventajas laborales que tienen en otros ámbitos las mujeres en Latinonamérica o en Chile, sus realidades son mucho más complejas.
¿Crees que las ficciones tratan de aprender algo del documental?
Las ficciones últimamente están imitando al género documental en el sentido de que hay ficciones que te dicen «basada en hechos reales». También se ha puesto de moda la ficción que ilustra un caso periodístico, como en la película Spotlight. La ficción entendió el poder del documental respecto al interés del público por el evento que realmente sucedió. Le están sacando partido en los guiones y mucho también en términos de publicidad y marketing. En ese sentido, están usando la ficción para generar conciencia social.
¿Crees que el documental es mejor vehículo para concienciar que la ficción?
Creo que uno de los roles del documental es generar conciencia social, pero no creo que sea el único. Es un arma de doble filo. Los documentalistas nos tenemos que liberar de alguna manera de esa obligación de tener que generar conciencia sobre algo. Cuando uno va a hablar de su documental para conseguir apoyos te dicen: «Ya, pero ¿de qué quieres hablar?, ¿cuál es tu tema?, ¿cómo vas a generar conciencia?» y sin embargo a los directores de ficción les preguntan por la historia. A mí me gustaría mucho más que me preguntaran por la historia o qué experiencia voy a retratar, antes que por qué conciencia temática voy a generar.
Creo que uno de los roles del documental es generar conciencia social, pero no creo que sea el único. Es un arma de doble filo.
Sí, es importante generar conciencia social y además uno tiene una herramienta importante para hacerlo, pero no es lo único. Hay ciertas películas que encajan ahí y otras que no. Me gustaría que con el tiempo se abriera la libertad creativa del documentalista con respecto a este tema. Pero reconozco que yo también tengo el chipde pensar: «OK, ¿Cómo voy a generar conciencia social?, «¿A qué tema relevante le voy a poner mi voz para que le influya al mundo?» y está bien, pero espero que en diez años uno esté liberado de eso artísticamente.
Pero en el caso de Los niños sí que es importante la concienciación social, ¿no? ¿Habéis conseguido generar cambios en la sociedad?
Sí, en el caso de Los niños es un tema que claramente está apuntando a la conciencia social. Desde el principio el proyecto estaba pensado así, tratando de generar cambios. Lo que hicimos fue trabajar una campaña para hacer ver a la sociedad la realidad de la Ley Laboral de Chile, que decía que las personas con discapacidad pueden trabajar las mismas horas que el resto pero se les paga menos que el sueldo mínimo. Se hizo una campaña de comunicación con 40 fundaciones, una red llamada Red Incluye, y también estuvimos mandando parte de la campaña al Congreso. Finalmente hace dos semanas se votó para que se aboliera ese artículo y ahora las empresas de más de 100 trabajadores están obligadas a tener un 1% de trabajadores con discapacidad intelectual y además pagarles el sueldo mínimo, cosa que antes no tenían. Eso para mí sí es un avance y es un cambio social.
Trailer del documental ‘Los niños’
El mismo sistema legal que permitía que solo cobrasen lo equivalente a 6€ al mes, es el que prohibe casarse a dos personas con síndrome de Down. ¿Qué opinas de eso?
Lo de casarse es algo que también tiene que ver con las familias. Y tampoco les juzgo, porque también tenemos que entender que son padres a los que, cuando nacieron sus hijos, les dijeron que no iban a vivir mucho tiempo. Son padres mayores, les criaron de manera dependiente… La pregunta del matrimonio también tiene que ver con la crianza y es más para las nuevas generaciones: padres que se abran realmente a pensar que su hijo pueda vivir independiente y pueda vivir en pareja.
¿Por cuántos festivales ha pasado ya el documental? ¿Eso hace que se tengan más oportunidades para el siguiente proyecto?
Estrenamos en IDFA y hemos pasado por cerca de 40 festivales de todo el mundo. Es increíble cómo ha funcionado a este nivel, de tener unos 15 festivales al mes, que es mucho. Pero realmente te da más posibilidades de exhibición, de llegar a países y ciudades a los que la película no llegaría en cartelera nunca. Te da una visibilidad enorme y eso siempre ayuda.
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