América del Sur/Ecuador/12-01-2020/Autor(a) y Fuente: lahora.com.ec
Es hora de clases, los niños ingresan al salón y se sientan alrededor de una mesa. Entre ellos está Francis, quien tiene Síndrome de Down grado uno. La tarea consiste en crear figuras con las manos sobre una cartulina.
La movilidad de Francis no es completa y necesita ayuda. Uno de los niños se acerca, toma su mano y la sumerge en un pequeño bote de pintura amarilla. Los dos empiezan a crear figuras y a sonreír.
Carlos recorre el patio en su silla de ruedas, en ocasiones son los niños quienes lo ayudan. Luego se detiene y observa a sus amigos que se divierten con las pelotas. Cuando se emociona, alguno de sus amigos viene y lo invita a jugar. Él tiene una discapacidad física y neurológica que no le permite caminar ni hablar.
Llega la hora del almuerzo, todos se apresuran a lavarse las manos y ayudan a los que no pueden hacerlo solos.
Apoyo institucional
De esta forma los niños con algún tipo de discapacidad cursan sus estudios en la Fundación Ángeles de Guadalupe, ubicada en Lumbisí.
El Dato
Los alumnos vienen de sectores como Tumbaco, Santa Inés, Cumbayá y Lumbisí.Los niños regulares, es decir, aquellos que no tienen ninguna discapacidad, cursan el inicial 1 durante el año académico. En el caso de los estudiantes con discapacidad, su permanencia depende del avance de cada uno. “El objetivo es que cuando los niños regulares salgan de aquí no les vean a ellos con temor, sino con amor”, señala María Dolores Sosa, asistente administrativa.
La prioridad son los niños con discapacidades físicas, neurológicas, parálisis cerebral y síndrome de down. Los niños que no tienen alguna discapacidad ayudan a sus compañeros cuando necesitan bajarse o subirse de las sillas, lavarse las manos o llegar a otro salón o en las actividades académicas y lúdicas.
“Los niños son mi ayuda para trabajar, se logra una capacidad integradora. Algunos pueden desarrollar su capacidad motriz visual o sensorial”, comenta María Belén, asistente de pedagogía de la fundación.
¿Cómo ayudar a la fundación?
El centro recibe donaciones económicas y materiales de dos organismos que les permite cubrir la alimentación de los estudiantes. Los rubros restantes se intentan obtener mediante la autogestión de quienes hoy están a cargo.
Los representantes de los niños abonan una cantidad económica mensual para la atención de sus hijos. Sin embargo, existen muchos casos en los que los padres de los niños están en condiciones de vulnerabilidad y no pueden hacerlo. “Cuando una familia no puede cubrir los rubros de atención, en la fundación buscamos encontrar padrinos”, explica María Dolores Sosa, asistente administrativa. Uno de sus objetivos es lograr acuerdos con organismos para ayudar a más niños y adolescentes en esta situación.
Como parte de su autogestión, ellos también organizan “mercados de pulgas” con las donaciones que reciben. Además, en ocasiones venden quimbolitos y empanadas para recaudar fondos. Las personas interesadas en ayudar a la fundación pueden donar ropa, zapatos y juguetes usados.
Fuente e Imagen: https://lahora.com.ec/quito/noticia/1102297432/fundacion-usa-la-inclusion-como-metodo-pedagogico
Cientos de miles de usuarios han aplaudido la empatía del menor
Empatía. Esta es la palabra con la que muchos usuarios han definido el momento en que un niño con síndrome de Down trata de consolar a un compañero con trastorno del espectro autista, en un vídeo que circula por las redes sociales y que acumula cientos de miles de visualizaciones.
Las imágenes, grabadas en lo que parece ser el aula de un centro educativo especial, muestran cómo el menor busca evitar que su amigo arranque a llorar.
Mientras de fondo se oye una melodía relajante, el niño con síndrome de Down capta la atención de su amigo con autismo pasando la mano por su cara y tocándole la nariz con suavidad.
El niño con síndrome de Down capta la atención de su compañero tocándole la nariz
Inmediatamente después, lo abraza durante unos segundos, le da un beso en la cabeza y continúa abrazándolo. Después de darle unas palmaditas en la espalda, toma sus brazos y juega con ellos haciendo formas en el aire. Su amigo, finalmente, asiente con la cabeza y él se despide tocándole de nuevo la nariz.
Las identidades de los niños no han trascendido y se desconoce el lugar exacto en el que el momento fue grabado.
“Hermoso gesto”, “Qué buen corazón tiene” o “no hay más sinceridad que el amor de los niños” son alguno de los mensajes que los cientos de miles de usuarios que han visto el vídeo han comentado.
Fuente de la reseña: https://www.lavanguardia.com/vida/20191205/472065742834/video-nino-sindrome-down-consuela-autismo.html?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_content=vida
Cuando negaron el acceso a la escuela a Brighton por tener síndrome de Down, su madre decidió rebelarse y crear un proyecto en su pueblo de Sudáfrica que ayudara a las personas con discapacidad
Emanuel Peterson tiene ocho años, no para quieto ni un momento y observa todo lo que le resulta extraño con extrema curiosidad. Maraen, de 12 años, que hoy viste un alegre gorro con pompón, cuida de que sus compañeras, sordas o con discapacidad intelectual, entiendan las lecciones en clase. Emanuel tiene el síndrome de Down y es mudo. A Maraen, los ataques epilépticos que sufre casi desde que nació la han dejado secuelas visibles: problemas en la vista, al andar, y en el crecimiento. Ellos y otros 43 chavales estudian, trabajan y pasan los días en el Tshemba Hosi Protective Project, un programa que lucha por la inclusión de personas con discapacidades en Sudáfrica.
En realidad, todo empezó en 2001 porque Tryphina Malchubela, una mujer menuda que se acerca ya a los setenta, se rebeló contra la injusticia. A su hijo Brighton no lo aceptaron en el colegio y nadie le daba una solución satisfactoria. La razón: había nacido con síndrome de Down. “No querían enseñarle, así que comencé este proyecto. Primero en una iglesia, nos ayudaban misioneros, aunque algún tiempo después tuvimos que buscar algo más grande porque cada vez éramos más. Por eso construimos todo esto”, afirma en el interior de una de las cinco dependencias que ha conseguido levantar dentro de una parcela de unas tres hectáreas en Lillydale, un pequeño pueblo en el este sudafricano, a pocos kilómetros del parque Kruger. Brighton, hoy un muchacho grandón y risueño al que sus compañeros llaman Big Boy, asiente a su lado.
Si ya resulta complicado subsistir dignamente si perteneces a las clases más pobres de Sudáfrica, el país con el índice de desigualdad más alto del mundo y donde una de cada cuatro personas tiene dificultades para comer una vez al día, sobre todos en áreas rurales, todo se complica aún más para las personas que sufren algún tipo de discapacidad. El censo del 2011 recogía que el 7,5% de la población sudafricana vivía con alguna. De ellos, alrededor de medio millón eran niños menores de 10 años, aunque probablemente la cifra ahora sea superior porque la población de la nación, de algo menos de 59 millones de personas, ha crecido en casi tres millones durante la última década.
El mismo texto decía, además, que el 35% de los niños menores de seis años con discapacidades no habían ido nunca al colegio, porcentaje que se disparaba hasta el 52% en zonas no urbanas y que afecta, sobre todo, a los sectores de población más castigados tradicionalmente por los rescoldos del Apartheid: negros y mestizos.
Nada de esto pasa en la casa de Tryphina. Ella y otros nueve voluntarios, mujeres en su mayoría, han conseguido crear un lugar con cinco grupos organizados en diferentes programas según las discapacidades: uno para enseñar el lenguaje de signos, otro para hacer ejercicios físicos, otro para aprender a leer y escribir, otro para conocer oficios con vistas al futuro… “Lo que más me satisface hoy, que llevo aquí ya casi 20 años, es que los chavales que vienen se sienten como los demás niños. Sienten que nadie los separa. Creo que eso es fundamental para que, poco a poco, sean capaces de superar sus problemas”, resume.
Un futuro más complicado
Sikhulile Mabilane tiene 20 años y una leve discapacidad intelectual que hace que su aprendizaje sea más lento que el de los demás, algo que no le impide soñar. Como a cualquier joven, le gusta ver a Messi, a Cristiano Ronaldo o a Pogba. Verlos e imitarlos cuando sale del Tshemba Hosi Protective Project y va directo al campo de fútbol más cercano. “Tengo muchas habilidades. Cuando cojo el balón sé que voy a marcar gol”, afirma orgulloso. “Pero si en el futuro no pudiera dedicarme al fútbol, me gustaría ser policía; quiero ayudar a mi familia y también a toda mi comunidad”, dice.
Para Sikhulile y los demás, incorporarse al mercado laboral en su país resultará extremadamente complicado. Un informe del 2016 de la Comisión Sudafricana de Derechos Humanos, una institución independiente cuyo poder emana de la Constitución de la nación, afirmaba que ocho de diez personas con discapacidad en el país no tiene empleo. El mismo texto, además, alertaba de que la discriminación en oportunidades de trabajo digno es uno de los desafíos más abrumadores que encaran las personas con discapacidad, desgranaba el retroceso en contratación a este colectivo en los últimos años, sobre todo en los trabajos socialmente mejor considerados y remunerados, y advertía de que las mujeres suelen tener más problemas para encontrar un empleo que los hombres. “Generalmente, son marginadas y excluidas para todo tipo de participación en la sociedad y se ven obligadas a encarar múltiples formas de discriminación en varias esferas que incluyen el acceso a sistemas de salud, trabajo o educación”, concluye dicho escrito.
El taller de costura, donde se hacen batas y pijamas, se ha convertido en la principal esperanza para conseguir fondos.J. I. M.
En este sentido, un White Paper del 2016 (un documento oficial que publican algunos gobiernos para aclarar a ciudadanos y órganos legislativos determinadas cuestiones y proponer soluciones) remarcaba la necesidad de aumentar el porcentaje de empleados con discapacidad: del 2% de 2016 a, al menos, el 7% para el 2030. Este documento recordaba, además, que el Plan de Desarrollo Nacional, aprobado por el Parlamento en 2012, apremia a los poderes públicos para que las personas con discapacidad, “que en Sudáfrica suelen situarse en los más pobres de entre los pobres”, sean integradas en todos los planes legales futuros de manera específica y no en un enfoque único compartido con la generalidad de los ciudadanos.
Tryphina y sus voluntarias saben de sobra, por la experiencia de todos estos años, que los chavales de su proyecto, negros y en una zona rural, lo van a tener muy complicado para encontrar un empleo digno. Dicen que algunos ya lo han conseguido y ahora trabajan como dependientes en supermercados u otras grandes superficies comerciales de las ciudades más importantes, sobre todo de Johannesburgo o Ciudad del Cabo. Pero son los menos. Por ello, uno de los edificios de su proyecto en Lillydale, el más grande y espacioso, lo han dedicado al aprendizaje de costuras y manualidades para tener productos que vender y así financiarse.
Un taller de costura y otros proyectos esperanzadores
“Los servicios sociales del Gobierno nos pagan la comida diaria para los niños, pero aparte de eso nadie nos da nada. Ese es principal problema que tenemos aquí, la dificultad para encontrar fondos con los que sufragar todo”, afirma Tryphina, que habla mientras remacha la camisa de un pijama. “Ahora hemos conseguido clientes nuevos, unos albergues a los que vendemos este tipo de cosas” explica señalándola. Frente a ella, una decena de hombres y mujeres, que antaño pasaron por las clases del proyecto, manejan máquinas de coser, agujas, hilos y telas y varias decenas de batas, pijamas y sábanas descansan apiladas en la alargada mesa de un taller de costuras que se ha convertido en la esperanza futura. “Pero de momento conseguimos poco dinero. Necesitamos más…”, señala la mujer.
Tryphina afirma también que no se piensa rendir. Si a Brighton y los demás no los tratan bien fuera de las paredes del Tshemba Hosi Protective Project pues ella seguirá levantando talleres, creando oportunidades, integrando y buscando una igualdad que todavía se antoja una quimera. Lo próximo, dice, va a ser empezar a vender muebles y armarios; ya ha conseguido el dinero para un edificio que convertirá en carpintería, que avanza a pasos agigantados, y maquinaria y madera suficiente para comenzar a fabricarlos. “Queremos poner baños y necesitamos más agua, pero es un problema que nos encontramos siempre. Se la tenemos que pedir a un hotel cercano y no siempre quiere dárnosla…”, concluye. Y después vuelve a perderse junto a su hijo Brighton entre telas, batas e hilos blancos.
Fuente e imagen: https://elpais.com/elpais/2019/11/28/planeta_futuro/1574939910_289184.html
El Consejo Superior de Deportes considera que flexibilizar los reglamentos de competición sería un ajetreo y que para los “colectivos desfavorecidos” hay alternativas al deporte federado, en la respuesta que da el organismo al padre de una chica con síndrome de Down que presentó una queja ante el Gobierno central cuando estalló el ‘caso Laia’.
El caso Laia hizo correr ríos de tinta durante la primera semana de noviembre. Prácticamente todos los medios generalistas se volcaron en la historia de la chica de 14 años con síndrome de Down que juega desde los 6 en un equipo de voleibol un año por debajo del que le correspondería, y a la cual la Federación Española de Voleibol no dejaba participar en un torneo amateur que se celebrará a finales de diciembre en Guadalajara. Del tema incluso se hizo eco la BBC. Muchas personas se solidarizaron con la jugadora y con el Club Voleibol Esplugues, que se llegó a ofrecer a perder todos los partidos a condición de que ninguna de las integrantes de su equipo infantil quedara excluida. Incluso jugadoras senior que tenían que participar en el torneo manifestaron por redes sociales que, si Laia no iba, ellas tampoco.
La federación rectificó. O, según su versión, pidió al Club Voleibol Esplugues que hiciera una petición por escrito y no una consulta telefónica, como se había hecho inicialmente. Con la petición formal, el malentendido quedaba aclarado. O eso parece… En realidad, el club de Esplugues todavía no ha recibido la confirmación oficial, ni en relación a Laia ni al resto de jugadoras de los tres equipos que ha inscrito en la competición, según explica a este diario la secretaria de la junta directiva, Sílvia Picas. Pero muchos medios informativos lo dieron por seguro dos días después de que saltara todo el asunto, porque así lo expresaron los portavoces de la federación a los periodistas.
Laia, pues, jugará. ¿Pero este episodio sentará un precedente a favor de la inclusión en el deporte?, ¿habrá servido este caso para flexibilizar los reglamentos de tal manera que, cuanto menos en el deporte formativo, un jugador con una discapacidad acreditada pueda formar parte de un equipo a pesar de que no sea el de su edad? La respuesta del Consejo Superior de Deportes (CSD) es que no.
Cuando la igualdad va contra la equidad
El mismo día que el caso de Laia saltó a las redes y a la prensa, un padre de otra chica con síndrome de Down envió una queja al buzón de internet del Ministerio de la Presidencia, Relaciones con las Cortes e Igualdad. En su escrito venía a decir que las normas establecidas por la Federación de Voleibol para garantizar la igualdad estaban yendo en contra de la equidad. Aunque, de hecho, esas normas son las que tienen todas las federaciones deportivas.
El Ministerio de la Presidencia envió la queja al Consejo Superior de Deportes, el organismo del Gobierno español del que depende, entre otras cosas, la autorización de cualquier cambio en los estatutos o reglamentos de las federaciones deportivas españolas. Esta respuesta la firma Carlos Gascón Moreno, subdirector general de Alta Competición, quien viene a confirmar que la exclusión de la jugadora por parte de la federación era correcta (la carta lleva fecha de 19 de noviembre, cuando ya se había dicho por activa y por pasiva que Laia podría jugar) y que la razón no era la discapacidad sino la edad. Y a continuación viene a decir que igual que hay niños que maduran más tarde y tienen que jugar con los de su edad, no se puede adaptar el reglamento a cada situación. Y que, además, hay vida más allá del deporte federado.
Esto escribe Gascón:
«Somos conscientes de que las categorías inferiores a la absoluta son etapas de formación, pero también es cierto que en muchas ocasiones la edad cronológica no se corresponde con las etapas de maduración de los niños y las niñas. Igualmente la edad de maduración intelectual puede no corresponderse con la edad de maduración física. Adaptar los reglamentos de competición a cada una de estas circunstancias podría dificultar en gran medida la organización de competiciones en estas categorías».
Y añade:
«Por otro lado, hay que entender que el deporte federado es un ámbito más de los muchos en los que se desarrolla el deporte, algunos de ellos menos competitivos y destinados a la promoción y/o a facilitar la integración de colectivos desfavorecidos».
Acaba diciendo Gascón que desde el CSD están trabajando por el desarrollo de políticas que faciliten la integración y la igualdad de oportunidades, “por lo cual tendremos en cuenta su sugerencia para impulsar acciones que faciliten estas políticas”.
La inclusión y el respeto a la diferencia
“Nos causa una gran decepción que, después del ruido que ha generado la campaña de sensibilización #LaiaJuega, todavía haya gente que no haya entendido nada”, comenta Sílvia Picas. “No se trata de si Laia tiene un año más o menos o de si juega con infantil o cadete, se trata de que la sociedad entienda que inclusión no quiere decir hacer el mismo que los otros, quiere decir tener la oportunidad de aprender y ser diferentes con los otros. Esta campaña empezó por Laia, pero tiene que ser por Ona, Berta, Jem, Natàlia… que sea el nacimiento de una nueva norma que incluya la diversidad en general en el deporte federado”, añade.
Marta Montserrat, la madre de Laia, le da la vuelta al argumento de Gascón: “Si el deporte federado es un ámbito deportivo más no podemos dejar pasar la oportunidad de que también allí llegue la letra y el espíritu de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. ¿O acaso queremos una norma que diga que las personas con discapacidad podrán participar en cualquier disciplina deportiva pero quedarán excluidas del deporte federado?”.
¿Pero por qué ha tardado tanto en darse una situación como esta? Según Glòria Canals, presidenta de Down Cataluña, “en realidad el caso de Laia es bastante excepcional, es muy poco frecuente que una chica con síndrome de Down de 14 años pueda competir al mismo nivel que chicas sin discapacidad que solo tienen un año menos. Esto, que tendría que ser motivo de admiración, no parece que ni la federación ni el Consejo Superior de Deportes lo estén valorando mucho, para no decir nada”. Canals explica que en Down Cataluña –coordinadora que reúne a todas las entidades del síndrome de Down catalanas– han tenido noticia de otro caso que se produjo hace un par de años, en un encuentro de rugby que, como el del Voleibol en Guadalajara, tampoco era oficial. En este caso fue Àlex, un chico de 15 años con síndrome de Down que formaba parte del equipo sub12 del Barcelona Universitari Club (BUC) y se quedó sin poder competir por culpa del reglamento. La diferencia es que lo supo in situ, cuando ya había viajado con su equipo en Valladolid. La similitud con el caso de Laia es que tampoco la Federación Catalana de Rugby pone impedimentos a que Àlex pudiera jugar con una categoría diferente a la que le correspondía por año de nacimiento.
Para Canals, “hay deportes como el golf donde dos personas con distintos niveles pueden competir porque parten con un hándicap diferente, por lo tanto si le ponen ganas e imaginación encontrarán la manera de hacer que esta situación no solo sea posible, sino también normativa. Esto no tiene que ser que a Laia o a quien sea le estén haciendo un favor, en el ámbito del deporte formativo será siempre inaceptable que la rigidez de una norma excluya de la participación a cualquier deportista con discapacidad”.
El abogado Jordi Durà, especialista en deporte y discapacidad (fue presidente de Special Olympics de Cataluña), recuerda también los principios establecidos por la Convención de Naciones Unidas, la cual «impone a los poderes públicos la obligación de promover las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva, removiendo los obstáculos que impidan o dificulten la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social». En este sentido, añade, «ciertamente hay un reglamento y la federación actúa conforme a la ley cuando decide que una chica no puede participar a causa de su edad, y no de su discapacidad, pero es que este reglamento puede estar en abierta contradicción con la realidad social y con los principios de la Convención».
Lo que está claro, según este abogado, es que el argumento del CSD sobre la dificultad de adaptar los reglamentos «es contrario a Derecho, porque precisamente son los poderes públicos quienes tienen que promover las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva, y en este sentido se impone un cambio del reglamento, que tiene que ser flexible y concorde con la realidad social actual». «Los reglamentos federativos no son fijos e inamovibles, solo hace falta voluntad política, imaginación y sentido común», concluye Durà.
El Síndrome de Down, es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales. Aparece durante la gestación del bebé, como un fallo cromosómico. El fallo en concreto se produce en la réplica del cromosoma 21, provocando que en lugar de dos haya tres cromosomas (trisomía 21). Este cromosoma de más es el que provoca los problemas a la hora de desarrollar el cuerpo y el cerebro del bebé.
A día de hoy existen tratamientos que, aunque no erradican los problemas del síndrome de Down en su totalidad, sí permiten a la persona poder tener una vida independiente y productiva.
La Asamblea General quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Este 2019 la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas, para la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, lo dio a conocer bajo el lema “No dejes a nadie atrás”.
El cuál hace referencia a que todas las personas con esta condición deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad.
Lo que puedes hacer en este día según en el World Down Syndrome Day
En el Día Mundial del Síndrome de Down, el jueves 21 de marzo de 2019, hacemos un llamado a todas las personas con síndrome de Down para que le digan al mundo que “no dejen a nadie atrás”.
#LeaveNoOneBehind #WorldDownSyndromeDay #WDSD19
Esta campaña se integrará en todas las actividades de DSi en WDSD y animamos a todos en todo el mundo a hacer lo mismo.
Todo aquel que ha tenido la oportunidad de conocer desde dentro una escuela especial en Cuba, sabrá que son más parecidas a un hogar, y de hecho, llegan a serlo literalmente para algunos de sus educandos
Alrededor de un 6% de la población peruana tiene síndrome de down.
En Perú existen alrededor 162 mil niños con discapacidad en la edad escolar, solo el 40% va al colegio, ya que las escuelas no cuentan con la infraestructura y atención necesaria para recibirlos.
La sensibilidad en niños y profesores es clave para darle la bienvenida a los niños con capacidades diferentes. En otros países la realidad parece ser similar.
Fuente de la reseña: http://www.atv.pe/actualidad/16-octubre-dia-educacion-inclusiva-364178?ref=menu-sup
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