Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)

Pirotecnia y autismo, un problema pendiente de solución

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Hay muchas personas con autismo que sienten verdadero pánico ante los petardos y fuegos artificiales, en resumen, todo lo relacionado con la pirotecnia. Las explosiones -principalmente- les generan un nivel de ansiedad, estrés y un miedo inmenso. Y para ello se han puesto en marcha diversas campañas para que no se use la pirotecnia.

Mi hijo tiene auténtico pánico a los petardos y explosiones, podría decir que es miedo insuperable. Si le lanzas un petardo a los pies, sencillamente entra en shock. Es decir, que es un problema que conozco de primera mano, y me resulta frustrante, sobre todo porque a mi me fascinan los fuegos artificiales, las explosiones, los petardos, …, soy un amante de la pirotecnia, ironías de la vida.

Y debido a esto hay muchas campañas para, …, no son siempre claras en su petición final, pero básicamente la idea es prohibir la pirotecnia, porque al final la intención es esa, “¡oigan, no usen pirotecnia porque a algunas personas con autismo les da miedo!”, y quizá también a algunas sin autismo.

Si buscas en Google “Autismo y Pirotecnia” y restringes a los últimos 12 meses, y sólo en páginas en español, devuelve más de 60.000 resultados, es decir, que hay mucho sobre este particular. Por tanto esto es algo que genera mucho interés en las familias.

Pero analicemos un poco más en profundidad e intentemos ver este asunto desde los dos lados, tanto desde la visión a favor como en contra.

En primer lugar, salvo lugares muy determinados (Por ejemplo, la ciudad de Valencia en España, donde es prácticamente durante todo el año) el uso de pirotecnia es algo puntual, de quizá 2 veces al año, a lo mejor 3. Y además la duración de cada evento de fuegos artificiales pues no va a superar los 20 minutos, aunque sí podemos ver como niños, adolescentes y jóvenes (En su mayor parte) puedan estar tirando petardos durante un tiempo mayor, por ejemplo, el día de la patria o independencia, o en una fecha determinada, y muy habitualmente en final de año. Esto significa realmente un impacto en días determinados y que además conocemos con antelación.

Tapones para los oídos

Postura en contra:

Dado que molestan a ese grupo de personas de una forma tan intensa y que es algo tan puntual, podemos eliminar su uso y sustituirlo por cualquier otra actividad igual de interesante pero que no sea estresante para el grupo de este colectivo que tiene esta problemática. No es aceptable que estas personas que pasar un mal rato para que los demás disfruten.

Postura a favor:

Dado que es algo puntual, estas personas pueden quedarse en su casa en los momentos en que se vayan a realizar los espectáculos pirotécnicos, es injusto que por un reducido grupo de personas el resto pierdan una oportunidad de disfrutar. Y si fuera necesario pueden usar sistemas de amortiguación de sonido para evitar que se molesten. Por ejemplo, unos tapones para los oídos. No hay que olvidar que quienes más disfrutan de la pirotecnia son niños y adolescentes.

Y aquí, decidir qué es lo correcto, puede tener diferentes visiones, y quizá todas puedan ser válidas.

Realmente no todas las personas con autismo tienen miedo a los petardos o fuegos artificiales, de hecho, muchos realmente los disfrutan. Al final quienes sufren con la pirotecnia es en su mayoría por problemas de hipersensibilidad auditiva. Quizá sería más correcto pedir que la integración sensorial sea algo gratuito y universal para estas personas y así, no tendrían este tipo de problemas, porque también es una forma de verlo ¿no creen?

También podríamos enfocarlo desde la visión de que el problema es tan minoritario que armar tanto revuelo no es más que ir de víctima, que con no ir al lugar de los fuegos artificiales (Que se supone todos conocemos) es más que suficiente, o con ponerse unos tapones o similares es más que suficiente. Convertir algo tan puntual en un problema tan grande quizá desvirtúe los verdaderos problemas de ese pequeño grupo de ciudadanos.

Pero también podríamos verlo desde la visión de la solidaridad de la sociedad, de forma que si es algo que daña a algún miembro de la sociedad, pues quizá debamos eliminarlo como ha sucedido con tantas otras cosas a lo largo de la historia, y tampoco sería una forma inadecuada de verlo.

Sinceramente, veo difícil que se prohíba la pirotecnia, es algo que gusta a muchísimos (Y mueve mucho dinero) y molesta a unos pocos, y a quien le molesta pues puede evitarlo, es como pedir que prohíban los conciertos u orquestas en la calle, porque a algunas personas el ruido les molesta, mmm, no creo que se consiga. Pero sí creo que es una realidad suficientemente importante como para no dejarla de lado, pero aquí, encontrar la solución perfecta es algo complejo, o resolvemos el problema de la hipersensibilidad auditiva y de los miedos que se pueden generar a consecuencia de ese pánico auditivo, o ponemos medios para que la persona no sufra con esos ruidos, pero también se pueden acotar las zonas de lanzamiento de fuegos artificiales, por ejemplo, que sería una forma de contentar a todo el mundo, creo que esta es una realidad que, como tantas otras, no está siendo resuelta, porque muchas veces nos empeñamos en trabajar sobre la consecuencia, pero se nos sigue olvidando el problema.

En cuanto a ¿cómo contender con la pirotecnia cuando tienes un hijo con pánico a la misma? Pues evitar los lugares donde se van a realizar este tipo de eventos, o llevar unos tapones en el bolsillo como forma de evitar que el ruido pueda ser excesivo. En cuanto a lo visual, pues no se me ocurren ideas, salvo no mirar en esa dirección. Esto siempre y cuando nos veamos en medio de unos fuegos artificiales no previstos, aunque la forma más simple sea, sencillamente, irnos. Claro que el problema viene cuando vives en el lugar del lanzamiento de esos fuegos, y ni aun resguardándote en casa estás libre de las fuertes detonaciones, aquí, salvo el tema de tapones o similares, poco más se me ocurre, salvo ir de “visita” a casa de algún amigo o pariente que viva suficientemente lejos

Y es que quien vive en su casa con esta problemática, realmente entra en estado de ansiedad solo sabiendo que van a lanzar unos fuegos artificiales, por tanto, estar informados de cuando se van a realizar este tipo de eventos es muy importante, o quizá, hacerse socio de alguna asociación en defensa de los animales, ya que posiblemente este tipo de organizaciones tengan más peso a la hora de lanzar campañas en contra de la pirotecnia, porque ya saben, hay más perros como mascotas que niños con autismo, y al parecer, tiene más efecto en nuestra sociedad un mensaje en defensa de nuestros perros que sufren con la pirotecnia que el mensaje de niños que sufren con la pirotecnia. Sé que esto suena terrible, pero me temo que tengo razón.

No olviden, en países como España, hay más perros que niños, y bueno, la gente, ya saben, tiene clara sus prioridades.

Por cierto, ¿Sabían que la pirotecnia es muy molesta para miles y miles de adorables y cariñosos perros? Di no a la pirotecnia.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/12/26/pirotecnia-y-autismo-un-problema-pendiente-de-solucion/

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El “Síndrome del Incompetente” y el autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Tanto los profesionales que trabajan en el autismo, como los familiares, o las propias personas con autismo, pasan en algún momento por el «Síndrome del Incompetente», pero no, no lo busquen en ningún manual diagnóstico, esto no es una definición diagnóstica, sino emocional. Y en función de en qué parte estemos, posiblemente el impacto tenga sus particularidades, teniendo un efectos diferente entre profesionales, familiares o cuidadores y personas con autismo.

No obstante, no nos confundamos con el efecto Dunning-Kruger(1), ya que aunque esto también pueda darse, y no solo en lo referido al autismo, sino al conjunto vital de cualquier persona, no es el caso que nos ocupa. No pretendo incidir en un sesgo cognitivo de la persona que entiende que, o bien está más preparado de lo que en realidad está, o que por el contrario su elevado nivel de preparación no es asumido de forma consciente. La idea es hablar de los aspectos puramente emocionales que se generan en la persona, donde la sensación de incompetencia e incapacidad manifiesta para entender, resolver o afrontar una situación determinada genera un efecto negativo.

Este aspecto, referido a la sensación de incompetencia genera efectos de duración variable, y a su vez, la duración del efecto genera un impacto negativo mayor o menor, en una proporcionalidad directa, entre el tiempo que dura el «síndrome del incompetente»» y los efectos negativos sobre la persona o quienes la rodean. Pero también es cierto que este «síndrome» (que es totalmente inventado, no busquen ninguna definición diagnóstica por ninguna parte), tal y como se afirmaba al inicio, afectará de forma diferente en función de si se es un profesional de la intervención del autismo, un familiar o cuidador o la propia persona con autismo.

El «Síndrome del Incompetente» en los profesionales

El autismo es algo tremendamente variable y complejo, tanto es así que seguimos sin tener un modelo único de intervención que valga para todos. Inclusive, perfiles muy similares de personas con autismo requerirán de modelos de intervención totalmente diferentes para generar un efecto positivo en la calidad de vida de la persona. Indistintamente de si hablamos de personas con grandes necesidades de apoyo o de personas con alto funcionamiento, el abordaje siempre es un reto. Quizá en la intervención del autismo se haga imprescindible la segunda ley de Clarke: La única manera de descubrir los límites de lo posible es aventurarse un poco más allá, hacia lo imposible. Y esta variabilidad hace que el profesional pueda sentir en muchos momentos de su vida profesional una tremenda sensación de incompetencia. Si todo lo que durante su vida profesional funcionó, ¿por qué en determinadas personas no funciona?

Y es que no existe una varita mágica, no hay dos personas iguales, pero tampoco hay dos familias iguales, no hay dos contextos sociales iguales, un niño que en una serie de evaluaciones nos dé una puntuación idéntica a otro niño, es muy probable que requiera de programas totalmente distintos. Quizá por eso se diseñó la planificación centrada en la persona. Este sentimiento de incompetencia no es más que el resultado de la frustración de un profesional al ver que a pesar de sus esfuerzos apenas consigue avances o mejoras. En función de la situación de este profesional también tendremos diferentes resultados. Por ejemplo, no es lo mismo trabajar en un centro donde hay un equipo que está especializado en diferentes áreas, véase logopedas, terapeutas ocupacionales, psicomotricistas, psicólogos, etcétera, a trabajar en un mayor nivel de soledad. Cuando existe un apoyo por parte de diferentes especialistas se puede afrontar el abordaje desde diferentes puntos de vista, dando enfoques varios, de forma que se consiga llegar a ese punto de eficacia en la intervención, y donde por supuesto exista un entorno familiar que sea proactivo. Y si no lo es, habrá que trabajar para que lo sea. Claro, que el profesional que trabaja sin el apoyo de otros especialistas , puede llegar a sentirse quemado, viendo como las limitaciones condicionan no solo su trabajo, sino los resultados del mismo. A veces, ante la sensación de fracaso, de incompetencia, sencillamente se cargan las culpas contra la familia: No se implican, no ayudan, …, o peor aún, contra la persona: Llegó a sus límites, no da más, hemos hecho todo lo que podíamos. Ante estas situaciones, eliminamos nuestra sensación de incompetencia trasladando el fracaso hacia otros, violando por tanto la segunda ley de Clarke.

Esto no debe ser entendido como una crítica feroz, sino como la aceptación de un proceso natural, que se va a dar, los profesionales también son seres humanos, se equivocan, sufren, …, como todos. El problema es que determinados momentos de decaimiento pueden llevar a tirar la toalla, a parar incluso el propio crecimiento profesional. Este sentimiento de incompetencia, de incapacidad o de frustración, también genera en el profesional efectos indeseables. Cuando se detecta una situación así, nada mejor que parar a reflexionar, a recordar nuestros motivos y motivaciones. Enfrentar día a día el reto de diferentes personas con autismo no es fácil, y más si trabajamos con casos complejos. Ahora bien, este síndrome del incompetente no debe afectar más allá del momento puntual, debería servir como un acicate, más que como un freno al desarrollo del buen profesional. Y si por alguna razón, no se es capaz de salir de ese círculo vicioso, quizá sea el momento de pedir ayuda profesional, sí, los profesionales también necesitan ser ayudados, no son Dioses del Olimpo. Y si tienen dudas sobre lo imposible o lo posible, pues se aplican la primera ley de Clarke: Cuando un científico eminente pero anciano afirma que algo es posible, es casi seguro que tiene razón. Cuando afirma que algo es imposible, muy probablemente está equivocado.

El «Síndrome del Incompetente» en la familia

En muchos casos y en muchos momentos los familiares de personas con autismo sienten una profunda sensación de incompetencia absoluta. Esto es algo normal, duro, pero normal. Cuando ante las conductas de su hijo son incapaces de resolver situaciones indeseadas, cuando a pesar de exprimirse el cerebro, hagan lo que hagan, todo va a peor, pues lo normal es sentirse incompetente. Y esta sensación de incompetencia, aderezada con estrés, ansiedad, falta de sueño, irritabilidad, etc, nos lleva a tener berrinches paternales (o maternales). Es curioso como se genera una situación de traslación del niño a sus padres, de sus situaciones de incomprensión de lo que les rodea y sus saturaciones sensoriales y emocionales. Y vemos como también mamás y papás tienen sus crisis, cosa que también es normal. Y esto nos lleva a esa situación difícil, y quien sea padre o madre de una persona con autismo sabe de qué hablo. Dudo que ningún padre o madre de una persona con autismo no haya pasado por este tipo de sentimientos en algún momento de su vida. Gutstein en el 2009 nos hablaba de esta situación (2), el desconocimiento total de familiares y cuidadores ante las situaciones que debían enfrentar, y la carencia total de resultados los llevaba a sentirse inútiles. Pero no es solo la sensación de soy un/a inútil o incompetente, es que va más allá, genera una situación emocional muy difícil en la familia.

Pero si a esta situación familiar de absoluto desconcierto le sumamos bajos niveles de apoyo, el drama está servido, y la duración en el tiempo de este síndrome del incompetentese alarga en el tiempo minando de forma brutal la propia autoestima de madres y padres, quienes acaban en muchas ocasiones siendo ellos los que requieren de medicación para poder llevar adelante sus días. Hay por tanto una proporcionalidad también, siendo la duración de síndrome inversamente proporcional a la cantidad de apoyos de calidad que tenga la familia. Y los apoyos de calidad deben tener como resultado avances suficientemente significativos, es decir, si te apoya alguien muy religioso rezando 14 horas al día, pero tu hijo sigue involucionando, no obtenemos nada, pero si por el contrario, recibimos 14 horas mensuales de apoyo de calidad y recibimos formación e información de calidad, sí observaremos esos avances y la dilución del sentimiento de inutilidad. En ocasiones podemos pasar del síndrome del incompetente a cierta sensación de hiperrealidad, que nos lleva justo al otro extremo, ojo a estas situaciones.

Es importante y básico recibir esa formación, pero también debemos ser consecuentes con los resultados. Es muy peligroso para muchas familias ese sentimiento de inutilidad, sobre todo si este perdura en el tiempo, ya que nos lleva a tomar decisiones desesperadas, y recuerden, la desesperación siempre hace malos negocios.

Y al igual que en el apartado anterior, aquí podemos usar también las leyes de Clarke, pero no desde la posición del iluminado, sino desde la posición del ilustrado. Sabemos que los niños con autismo cuyos padres recibieron formación presentan mayores avances, por tanto, la mejor forma de superar el síndrome del incompetente es conseguir información y formación de calidad, y sobre todo, sentirse un inútil en un momento determinado no debe ser entendido como algo malo, reconocer nuestras limitaciones es lo que nos ayuda a romperlas.

El «Síndrome del Incompetente» en la persona con autismo

Es tristemente habitual ver como muchas personas con un trastorno del espectro del autismo tienen una baja autoestima, incluso en edades muy tempranas, sabemos que la cantidad de momentos agradables en comparación con la de los neurotípicos es mucho menor. Por eso, en muchas ocasiones cuando me refiero a los grados de severidad del autismo, siempre digo que sólo hay dos grados, los que son felices y los que no lo son. Hemos visto como el sentimiento de frustración es común a profesionales y familiares, se enfrentan en muchos momentos a situaciones que no siempre entienden bien. Imaginen por tanto a la persona con autismo que en muchos casos tiene esa percepción de forma cuasi permanente. No podemos olvidar también la presencia de estados de ansiedad, que no solo afecta a la persona con autismo, también como vimos previamente también afecta de forma intensa en la familia(3), y a su vez sabemos que las personas con autismo presentan dificultades en la interocepción aumentan los procesos de ansiedad(4). La bibliografía sobre los aspectos emocionales en el autismo es inmensa, ansiedad y estrés son dos efectos muy negativos, pero además nos encontramos que el entorno de la persona suele llevarlos a situaciones de indefensión aprendida, o quizá debiéramos decir, indefensión inducida.

Estos aspectos aquí reseñados, también conducen a que la persona con autismo se sienta incompetente, pero las diferencias de efecto y causa son diferentes si las comparamos con profesionales y familiares. Una cosa es sentir que eres incapaz de afrontar una determinada situación, y otra muy diferente es sentir que eres incapaz de afrontar tu propia existencia. Ansiedad y estrés pueden conducir a episodios de depresión, y este cocktail nos lleva a pensamientos mucho más peligrosos, suicidas entre ellos. Por ejemplo, un reciente estudio(5)nos habla de que dos tercios de un grupo de adultos con diagnóstico de síndrome de Asperger dijeron que habían pensado en suicidarse en algún momento, y el 35 por ciento habían hecho planes específicos o en realidad hizo un intento. Estudios recientes han confirmado que la tendencia suicida es común entre los jóvenes con autismo. En el año 2013, un equipo de investigación encontró que entre 791 niños con autismo menores de 16 años, el 14 por ciento había hablado sobre suicidio o intentado suicidarse, en comparación con sólo el 0,5 por ciento de los niños sin autismo(6). Otro estudio de 102 niños con autismo de alto funcionamiento de 7 a 16 años y que presentaban cuadros de ansiedad, encontró que el 11 por ciento tenía pensamientos y conductas suicidas. Un asunto que hay que tomar muy en serio.

Como vemos, los efectos de este sentimiento de incompetencia pueden llevarnos a diferentes situaciones, todas ellas negativas, pero en la persona con autismo los efectos pueden ser difíciles de medir, sobre todo si la persona tiene un bajo nivel de comunicación, o su capacidad para explicar sus propias emociones tiene un fuerte compromiso. Esa sensación de soy un/a inútil puede convertirse en crónica, y además de destrozar la autoestima conducirá a la persona por un camino nada deseable. Es por tanto básico que reciba apoyos para eliminar o al menos relajar esa sensación. Muchas personas con TEA pasan una gran parte de su vida en una situación de alerta ante problemas que generalmente nunca se dan, y eso también mina sus estados emocionales. Dar apoyo emocional puede ser mucho más importante que dar terapia conductual. Nuestras vidas las rigen nuestras emociones, si éstas están alteradas no den pautas de conducta, apoyo emocional es lo que se requiere. Mejorar en este aspecto implica que para empezar se acabe con la percepción de incompetencia, desde aspectos académicos, sociales, laborales, interpersonales, familiares,…, la incompetencia a veces no está sólo en nosotros, a veces es que nos contagiamos de la de los demás.

Si tienes TEA y te sientes incompetente, evalúa tus capacidades, tus objetivos de vida, qué cosas te agradan o desagradan, qué deseas,…, y sobre todo, mira a tu alrededor, verás que si comparas tus fortalezas con otras personas posiblemente no seas tan incompetente.

Bibliografía:

1.- Kruger, Justin; Dunning, David, Unskilled and unaware of it: How difficulties in recognizing one’s own incompetence lead to inflated self-assessments. Journal of Personality and Social Psychology, Vol 77(6), Dec 1999, 1121-1134. dx.doi.org/10.1037/0022-3514.77.6.1121

2.- Steven E. Gutstein.Empowering families through Relationship Development Intervention: an important part of the biopsychosocial management of autism spectrum disorders. Ann Clin Psychiatry. 2009 Jul-Sep;21(3):174-82.

3.- Duvekot, J., van der Ende, J., Constantino, J. N., Verhulst, F. C. and Greaves-Lord, K. (2015), Symptoms of autism spectrum disorder and anxiety: shared familial transmission and cross-assortative mating. Journal of Child Psychology and Psychiatry. doi: 10.1111/jcpp.12508

4.- Garfinkel, Tiley C2, O’Keeffe, Harrison, Seth, Critchley. Discrepancies between dimensions of interoception in Autism: Implications for emotion and anxiety. Biol Psychol. 2015 Dec 24. pii: S0301-0511(15)30095-8. doi: 10.1016/j.biopsycho.2015.12.003.

5.- Cassidy, Sarah et al.. Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study. The Lancet Psychiatry , Volume 1 , Issue 2 , 142 – 147

6.- Mayes S.D. et al. Suicide ideation and attempts in children with autism. Res. Autism Spect. Disord. 7, 109-119 (2013)

7.- Storch E.A. et al. The Phenomenology and Clinical Correlates of Suicidal Thoughts and Behaviors in Youth with Autism Spectrum Disorders. J. Autism Dev. Disord. 43, 2450-2459 (2013)

Fuente: https://autismodiario.org/2016/01/10/el-sindrome-del-incompetente-y-el-autismo/

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La sensación de fracaso en la persona con autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Una vez escuché a alguien decir “La persona con autismo tiene muy pocos momentos agradables”, es quizá una de las frases más duras, pero a la vez más realistas que he oído sobre las personas con autismo y su calidad de vida. Y es que el entorno, en general, puede ser muy hostil hacia estas personas. Ya sea por saturación sensorial, por incomprensión de lo que sucede, por cero empatía por parte de los demás hacia él o ella, etcétera, en suma, un entorno que le dificulta fuertemente el día a día, y como resultado vemos que esos momentos agradables son escasos.

Pero no debemos obviar que la persona puede desarrollar un sentimiento sostenido de fracaso, aspecto que en muchas ocasiones empieza en la infancia. Intento hacer una construcción con piezas en base a una idea que llevo en mi mente, pero las piezas no se mantienen y se caen. Me frustro, y exploto lanzando todas las piezas y gritando. Cuando el niño, con problemas para gestionar sus propias emociones y frustración presenta conductas explosivas, recibe en muchos casos una corrección de la conducta inadecuada, “así no, esto no se hace, etc, etc, etc”, es decir, ante una frustración por no poder hacer algo recibe una actitud que él percibe como negativa y correctora. No olvidemos que en muchos casos la capacidad de ideación y construcción espacial está fuertemente afectada, siendo un déficit no atendido per se. Este es un ejemplo, pero las situaciones pueden ser muy diversas.

Esta sensación de fracaso acompaña a la baja autoestima, que es un problema que podemos observar ya en la infancia, aunque quizá exista la tendencia a pensar que lo de la autoestima es algo que se despierta en la adolescencia. Pues no hay nada más triste que ver a niños de 5 años con baja autoestima, aunque es más triste ver que nadie se de cuenta.

A su vez los problemas de comunicación, incluyendo a quienes tienen buen dominio del lenguaje (Hablar no implica entender correctamente), han de ser atajados para evitar que la sensación de incomprensión e incomunicación perdure en el tiempo.

Los problemas de comprensión, reciprocidad social, interacción, inflexibilidad, es decir, esas bases nucleares del autismo, generan que -desde la infancia- la persona con autismo fracase muchas veces, y estamos viendo como a nivel emocional esta situación pasa factura, en muchos casos con una respuesta puramente conductual. También podemos encontrar una situación distinta, donde la persona ha sido totalmente dirigida en todas sus acciones, coartando actitudes de autodeterminación e independencia. De esta forma, al no fomentar la independencia de la persona no ayudamos a que se desarrollen esas capacidades que, a priori, pueden ser deficitarias. No olvidemos los problemas de función ejecutiva que están presentes también en el autismo.

Vemos por tanto que existe una larga lista de factores que condicionan de forma negativa la interacción de la persona con su entorno, y que está, por tanto, afectando a su visión e interacción global, en cómo me desenvuelvo en la vida. Desde personas con altas a cero necesidad de apoyo esto se va a poder dar si no enfrentamos esta situación. No es algo exclusivo del Asperger, ese fracaso social (por ejemplo), también en personas con altas necesidades de apoyo, donde cosas a priori sencillas pueden ser actividades extremadamente complejas para ellos. Muchas veces hablamos del déficit en la reciprocidad social y de empatía social de las personas con autismo, aunque no nos damos cuenta de que ese déficit es aplicable también al que emite ese juicio, ya que en muchas ocasiones no somos capaces de comprender ese déficit social y tampoco somos capaces de ponernos nosotros en sus zapatos, al final se hace cierto eso de ver la paja en el ojo ajeno pero no ver la viga en el propio.

En resumen, vemos como los aspectos que dificultan la vida social de la persona con autismo pueden generar no solo ansiedad, frustración, irritabilidad, etcétera, pueden generar una sensación de fracaso, de indefensión aprendida incluso. Y este aspecto puede evitar que en el futuro la persona desee asumir nuevos retos, por aquello de “para qué me voy a esforzar si no lo voy a conseguir” o peor aún “no quiero hacer nada nuevo porque el miedo al fracaso me paraliza”, ese pensamiento, que nos lleva a un sentimiento depresivo, debe ser atajado e identificado lo antes posible. Debemos ser conscientes que trabajar la autodeterminación e independencia de la persona es básico y fundamental. En muchas ocasiones quizá seamos nosotros mismos los que -de manera inconsciente- estemos restringiendo esa actitud. Es por tanto muy importante que tengamos como uno de los objetivos el fomentar esa independencia, crear siempre los apoyos necesarios, y aseguranos que la persona comprende bien el proceso, lo realiza, lo acaba con éxito, y sobre todo, que reciba ese reforzador emocional, siempre adecuado a su edad y entorno. No será lo mismo reforzar a un niño de 5 años que a un adolescente de 15, o a una persona con Asperger que a una persona con altas necesidades de apoyo. Debemos ser muy conscientes de estos aspectos siempre que vayamos a preparar actividades destinadas, precisamente, a reforzar los aspectos que tienen que ver con esa independencia y autodeterminación, que esas acciones convertidas en un logro exitoso deben tener un sentido lógico en la vida de la persona. Y sobre todo, tengamos claro que realizar una sobre-exigencia puede ser frustrante para todos, tanto para la persona como para el terapeuta o familiar.

No debemos olvidar que a nivel emocional, el sentimiento de fracaso puede ser un freno tremendo a la adquisición de nuevas habilidades. Por tanto, hay que considerar algunos factores previos al inicio de un programa de refuerzo emocional:

  • Evaluar las competencias comunicativas y de comprensión.
  • Evaluar los aspectos sensoriomotrices que pueden ser necesarios para el desempeño de una determinada actividad.
  • Diseñar actividades que desemboquen en un logro útil para la persona.
  • Evitar actividades excesivamente complejas, es mejor ir paso a paso, incluso en determinados casos no pasa nada si empezamos por cosas ya conseguidas, de forma que generemos un plan lineal de hitos a conseguir, del muy fácil al más complejo.
  • Generar secuencias temporales para que la persona pueda tener una guía visual de cada actividad, recuerden, en muchas ocasiones su memoria de trabajo puede jugarles malas pasadas.
  • Diseñar adecuadamente el modelo de apoyo para cada actividad, procurar no generar actividades que aumenten la dependencia, el ¡tú puedes solo! debe ser una máxima. Una cosa es enseñar a hacer algo, y otra es enseñar a hacer algo con el apoyo de otra persona.

El refuerzo emocional es muy potente, y por tanto ha de ser usado con prudencia, todo lo que tiene de bueno, podría volverse en nuestra contra.

Hay aspectos sobre el fracaso que pueden ser positivos y que deberemos saber trabajar de forma consciente. Si hay alguna actividad que nos cuesta mucho llevarla a cabo con éxito, el día que lo conseguimos, como es lógico, tendremos una gran alegría. Esa alegría es tremendamente motivadora, nos enseña a que si nos esforzamos podremos conseguir cosas a priori difíciles. Es un principio básico de la motivación, pero ojo, debemos tener claras dos cosas que deben ser perfectamente comprendidas y asumidas por la persona con autismo: La motivación y el motivo. Que no son lo mismo. Por ejemplo: quiero aprender a hacer aviones de papel para jugar con otros niños, el motivo puede ser jugar con otros niños. Pero la motivación puede ser sencillamente que jugar con otros niños me produce un gran placer y felicidad, por tanto, tener esa sensación placentera es mi motivación, y el motivo es jugar con otros niños. Estos aspectos, algo abstractos, pueden resultar complejos para la persona con autismo, que quizá no sepa encadenar adecuadamente la acción con la consecuencia y con la reacción emocional. Echarles una mano con secuencias temporales realizadas ad hoc puede ser una buena idea, pero no una secuencia temporal como las de me cepillo los dientes, sino más encaminada a ayudar a establecer aspectos emocionales en cada una de las situaciones.

Pongamos un ejemplo, aprender a ir en bicicleta. En muchos casos es una tarea muy compleja para el niño con autismo, implica una coordinación sensoriomotriz importante, si el niño tiene un problema vestibular y propioceptivo, le puede dar mucho miedo, por aquello del pánico grativacional, si lo forzamos a aprender a ir en bicicleta, quizá le generemos un miedo innecesario. Sería por tanto adecuado llevar a cabo un proceso previo de integración sensorial para resolver esa situación y posteriormente enseñarle a ir en bicicleta. En casos donde el niño tenga una mala coordinación oculo-manual y una pobre motricidad fina, pues estamos en la misma situación, no forcemos al niño a intentar tener una buena caligrafía, a realizar trazados perfectos, en tanto en cuanto no resolvamos esa problemática previa. Aquí la evaluación de los déficits es básica, para que podamos realizar una intervención correcta, el orden de los factores altera el producto, así que hay que prestar la atención adecuada a esos aspectos.

Tanto en familia, como en gabinete, como en el colegio, tenemos muchas oportunidades para poder trabajar este tipo de aspectos, ya sean en solitario o en grupo. Es importante conocer las fortalezas y debilidades del niño, sus intereses, y sobre todo, tener una buena evaluación, y nuevamente la importancia de que todos quienes intervienen con el niño compartan información es vital, de la misma forma que preparar programas encadenados, que pueda ser iniciado en gabinete, donde se marcan las pautas, llevado a casa para el refuerzo, y rematado en el colegio, donde además tenemos el input del grupo. Este tipo de trabajo nos puede ser útil para aspectos como ir al baño en niños pequeños, a animarse a tener relaciones sociales en jóvenes con autismo de alto funcionamiento, etc. Dar esa seguridad a la persona le va a ser algo tremendamente útil en el día a día. Incluso que sepa en un momento determinado pedir ayuda para algo concreto, pero pedirá ayuda con un propósito claro, para un fin específico, eso ya es un gran logro, ya que esa petición implica una reciprocidad, una comprensión de la situación, un deseo claro, y un reconocimiento de que una ayuda puntual me es útil a mi, que soy quien deseo resolver la situación.

Sean por tanto creativos, muy observadores, y recuerden no solo compartir la información (por ejemplo si en el colegio se va a llevar a cabo determinada actividad, anticiparla a la familia y/o gabinete para ir dando al niño las herramientas necesarias), sino extender las actividades a todos los contextos del niño. Fomentar la independencia y la autodeterminación pasa por reforzar su estado emocional, por que la persona entienda que no siempre las cosas salen a la primera, pero ¡ojo! Que no se acomoden a que siempre un tercero le resuelva la situación. Que también puede suceder, ser hábiles también detectando una necesidad real de apoyo o simple comodidad.

Los aspectos emocionales de la persona han de ser abordados, ya que es uno de los aspectos con los que menos se contiende, y no confundamos los aspectos de la educación emocional, no es enseñar al niño a reconocer si está contento o triste, las emociones son algo más extenso y complejo. Y debemos poder entender los efectos de la problemática que el autismo conlleva en estos aspectos emocionales, sabemos -por ejemplo- que las personas con autismo de alto funcionamiento son proclives a desarrollar episodios de depresión, o que los estados de ansiedad están presentes desde la infancia, entender esto es básico para desarrollar programas educativos y de intervención en el autismo.

Fuente: https://autismodiario.org/2016/06/02/la-sensacion-fracaso-la-persona-autismo/

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La otra cara de la moneda: La psicología positiva & TEA

Elaime Maciques

Por:Elaime Maciques

“La misión de la Psicología Positiva no es decir a las personas que deben ser optimistas, o espirituales, o amables, o estar de buen humor; sino describir las consecuencias de tales rasgos. Lo que cada uno haga con esa información dependerá de sus propios valores y objetivos.” (M. Seligman).

Este artículo, surge de una conferencia dada en la Universidad Católica de Honduras, “Nuestra Señora de la Paz”, Campus San Pedro y San Pablo, el pasado mes de julio en el marco de su convocatoria anual al Congreso de Psicología.

El ser humano, es por naturaleza, un ser social, que se desarrolla a través de la interrelación con el entorno y sus pares, lo que le da un sentido de socialización al proceso de maduración y aprendizaje, así como a la interiorización de vivencias socio-emocionales. Vigostky, en su Teoría Socio Histórico Cultural, plantea que los fenómenos psíquicos son sociales desde su mismo origen, y no son dados de una vez y para siempre al momento del nacimiento, sino que ellos se desarrollarán en dependencia de las condiciones de vida y educación a la que el sujeto se exponga.

Desde que el niño nace, lo hace en un contexto social y se establece una relación tríadica padre-madre-niño, que marca una pauta significativa en el desarrollo emocional. La mirada mutua, la progresiva capacidad de prestar atención conjunta a eventos del mundo externo y el juego de expresiones afectivas transmitidas a través del rostro, son modos de relacionarse y actúan como precursores de dos aspectos fundamentales del desarrollo infantil: la capacidad para la formación de símbolos (uso del lenguaje) y la capacidad de empatía (capacidad para comprender los estados emocionales del otro). En ese intercambio son importantes: el contacto visual, el diálogo sonoro (el adulto escucha al niño y le contesta), el diálogo tónico (donde se alterna la tensión-relajación durante el juego y la alimentación), el sostén físico y el contacto (caricias, manipulación).[1]

Premack y Woodruff acuñaron el término “teoría de la mente” la cual nos permite utilizar estrategias sociales, ya que posibilita, como señalan Rivière y Núñez[2] “ponerse en la piel” del otro, “calzarse sus zapatos”, dando lugar a la interpretación de las interacciones humanas no en términos netamente conductuales, sino en base a estados mentales. Es esa “mirada mental”, la que permite encontrarnos con la mente de los otros, interpretar su conducta y realizar predicciones, comprender que tienen deseos, creencias e intenciones, un mundo de emociones y experiencias diversas, ser empáticos e intersubjetivos.

niños felicesLa Psicología Positiva como ciencia joven, se enfoca al estudio de las emociones positivas, el desarrollo de las virtudes, donde el ser humano va potenciando sus propias fortalezas y la búsqueda de la felicidad o estado de bienestar, para conseguir una mejor calidad de vida y bienestar. El bienestar positivo hace referencia a lo que pensamos y sentimos en relación a nuestras vidas y las conclusiones cognoscitivas y afectivas que alcanzamos cuando evaluamos nuestra existencia. Tiene un componente subjetivo e intersubjetivo. Traduce, o interpreta, la “felicidad” como ese bienestar subjetivo experimentado cuando sentimos más emociones agradables y pocas desagradables, cuando estamos comprometidos en actividades interesantes y cuando estamos satisfechos con nuestras vidas y lo que hemos logrado.

Esta joven rama de la psicología tiene varios enfoques, como el clínico que va hacia la prevención y tratamiento de enfermedades mentales como el estrés, ansiedad y otras, un enfoque pedagógico que busca en primer lugar la motivación intrínseca del niño hacia el aprendizaje, en crear ambientes de aprendizaje motivadores y adecuados a las necesidades de cada estudiante y hacia la orientación familiar, en relación al desarrollo de hábitos, que promuevan conductas adaptativas adecuadas.  Bajo la vertiente de la Psicología Educativa, se toman en cuenta la atención que debe darse a las fortalezas individuales y colectivas de cada niño, enfatizar los logros que éste tiene sobre el desarrollo de habilidades, así como identificar y fortalecer las cualidades predominantes de cada estudiante.  Al respecto Terjesen, Jacofsky, Froh & DiGiuseppe (2004) expresan: “Promover las fortalezas de los niños y jóvenes puede incrementar cambios que favorecen el manejo exitoso de las dificultades actuales y las que deberán afrontar en el futuro” ¿Es una paradoja?, ¿será una utopía?

Martin Seligman habla sobre la psicología positiva

¿Qué pasa con la otra cara de la moneda?

Las personas con dificultades para la construcción de los procesos intersubjetivos, que tienen una forma diferente de entender las emociones, que son inflexibles, que se les dificulta la comunicación social, ser empáticos y que en muchas ocasiones son ajenos a ese constructo “positivo y feliz”. No quiero que me mal interpreten, no es que no sean felices, claro que lo son, expresan emociones y en los casos de alto funcionamiento van más allá.

Ramón es un joven de 18 años con Síndrome de Asperger que asiste a la Universidad, ha estado en tratamiento psicológico en dos ocasiones porque se deprime frecuentemente, debido a que no puede hacer amigos, porque en su concepto de amistad, tienen que haber valores, deportes, y las matemáticas, porque no se da cuenta que escribir veinte mensajes en una hora a una chica no es adecuado y tampoco entiende que la chica no quiera ser su novia cuando el sí. El amor en todas sus manifestaciones, la amistad, se complejizan en sus pensamientos negativos y entonces llora y expresa “no soy feliz”.

Marcos, es feliz hasta que llega a la escuela, donde no se potencian sus habilidades, donde no se adecuan los espacios del aula y los contenidos educativos a su funcionamiento y desajuste sensorial, cuando no es motivado a que ese entorno le sea agradable y confortable.

A veces lo que es diferente nos asusta, o lo rechazamos, cuando todos estamos inmersos en una diferencia permanente, en las formas de construir la felicidad, en las formas de caminar, de sonreír, de amar. Es tarea de las nuevas generaciones empezar a promover un cambio positivo, dejar atrás los estereotipos, las etiquetas, los no se puede y los “déjalo ahí que no hay nada que hacer”, es hora de vender asombros, de provocar felicidad, de motivar para que así sea.

cisneEs importante desde esta postura psicológica, estar mentalizados y tener la capacidad de ver “la otra cara de la moneda”, como diría Szatmari, (2004) Todo depende del modo en el que mires las cosas. Una vez entiendas cómo piensan y como ven el mundo, aquello que un día parece una discapacidad, otro día puede ser un talento o un don”. [3]

Agradezco que me hayan leído hasta aquí, los dejo con un pasaje de un cuento maravilloso: El patito feo

Se dirigió entonces hacia ellos, con la cabeza baja, para hacerles ver que estaba dispuesto a morir. Y entonces vio su reflejo en el agua: el patito feo se había transformado en un soberbio cisne blanco.” (H. C. Andersen).

Referencias:

[1] Maciques, E: Desarrollo infantil y particularidades en los TEA. Parte III. Desarrollo social

[2] Reyna, Cecilia (2011): Desarrollo emocional y trastornos del espectro autista

[3] Citado por Girón, A en El lado bueno de las cosas. Síndrome de Asperger

Fuente: https://autismodiario.org/2016/08/26/la-otra-cara-la-moneda-la-psicologia-positiva-tea/

 

 

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