Author: Daniel Comin

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12 años de autismo: Las personas con autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Hablar de autismo y no hablar de quienes tienen autismo, es como hablar de física y no saber ni sumar. Y es que en estos 12 años, quienes más me han enseñado sobre autismo han sido, precisamente, las personas con autismo.

Da igual si tienes 100 títulos que digan que has estudiado todo lo que hay sobre autismo, hasta que no hables con las personas con autismo no vas a entender nada del autismo. Y no, tener un hijo con autismo no te convierte en un especialista, sabes de tu hijo, y poco más. Y no, tampoco tener autismo te convierte de golpe en un especialista en autismo, te convierte en un especialista en ti mismo. Por eso, los foros donde hay adolescentes, jóvenes y adultos con autismo son la mejor escuela para aprender algo. Y es que se hace básico lo del “Nada sobre nosotros sin nosotros”.

Cuando hace 12 años intenté ver el autismo en toda su extensión, la primera idea que tuve fue la de poder conversar con adultos con autismo, para que ellos me explicaran en directo sus experiencias. Pero claro, en España, en aquel entonces (parece que fue hace un siglo) el tándem autismo-adulto se correspondía únicamente a personas con altas necesidades de apoyo, y casi ninguno hablaba. Encontrar en Internet algún foro era imposible, sobre todo, porque el primer foro en Español sobre autismo lo creamos nosotros, así que cero opción. Solo me quedaba buscar en otros idiomas.

Como era de esperar, lo poco que había estaba en inglés, o al menos lo que yo encontré. Y la otra opción era contactar con personas con Asperger, que eso sí era más fácil. Así que hice ambas cosas. El resultado fue que en una hora de conversación, o en el intercambio de mensajes y correos, aprendía más sobre autismo que en un curso académico de 300 horas. No es que la formación no fuese válida, pero no te explican qué sienten las personas que están en el espectro, no te explican qué desean, no te explican nada. Es como si estudias medicina pero nunca nadie te habla del paciente. Pues esto es un poco lo mismo. Todos hablamos sobre autismo y lo que hay que hacer, pero nadie parecía tener en cuenta a las propias personas.

Afortunadamente, esto es algo que va cambiando, y cada día se tiene más en cuenta a las personas con autismo, aunque al principio se las exhibía como una curiosidad. Las invitaban a eventos y conferencias de gente “normal” a que dijeran cuatro cosas, pero poco más. Cero reivindicación y cero todo. Incluso uno podría pensar que sencillamente las trataban como a freaks.

Afortunadamente, cada vez más, se cuenta con los verdaderos protagonistas del autismo, quienes cuentan con todo lujo de detalles aspectos ligados al autismo de primera mano. No hace falta armar 50 estudios de investigación para descubrir que tienen ansiedad, ¡con lo fácil que era preguntarles! O que un joven de 25 años te diga que a día de hoy, ducharse le sigue doliendo, ya que tiene tal nivel de hipersensibilidad táctil que lavarse se convierte en algo complejo. Y de encontrar ropa que no parezca papel de lija ni hablamos. O de cómo te cuentan sus principales miedos, de los problemas que surgen en situaciones cotidianas, que para ellos pueden ser auténticos retos. O de como determinadas conductas obsesivas les resultan tremendamente calmantes y relajantes. Cuando lo que te rodea es tan agresivo, el efecto en tu salud emocional va a ser negativo.

Pero claro, en vez de contender con esa realidad en la que viven, e intentar trabajar juntos para reducir, o minimizar, o resolver esas situaciones, o darles el apoyo que requieren, pues nada, les damos unas pastillitas (Véase: Ansiolíticos, antipsicóticos, antidepresivos, …), o pero aun, los tildamos de enfermos mentales.

Un profesional que trabaje con niños pequeños con autismo debe, obligatoriamente, conversar con adolescentes, jóvenes y adultos que estén en el espectro. Eso le hará entender muchísimas de las dificultades que abordan los niños ¡Y te lo explica quien lo ha pasado! Si eso no es un recurso excepcional, pues nada lo es. Lástima que a día de hoy se cuente tan poco con ellas y ellos.

La importancia que esto tiene debe ser comprendida por todos quienes, en mayor o menor medida, estamos relacionados con el autismo. Si queremos entender los aspectos emocionales, para de esta forma, poder abordarlos adecuadamente, debemos hablar con ellos. Si queremos saber cual son los efectos reales de un desorden sensorial, pues qué mejor que hablar con quien lo ha tenido, o aun lo tiene. Si queremos saber cómo trabajar los aspectos sociales, pues que ellos te expliquen sus mayores problemas.

Obviamente, cuando conoces a una persona con autismo, conoces a una persona con autismo, por tanto, debes conocer a muchas, para poder crear una especie de mapa global, aunque tengas algunas zonas en blanco, habrás podido rellenar muchas de esas zonas del mapa de la realidad del autismo.

Hoy se habla de la neurodiversidad, y esto es gracias a quienes han luchado por hacer visible esta realidad. Y es gracias a esta lucha se está empezando a desvanecer la asociación de autismo = discapacidad intelectual (DI). Porque durante décadas se “decidió” que las personas con autismo estaban casi todas afectadas por una DI, generalmente grave.

Figuras como Michelle Dawson, una investigadora del autismo, y que además tiene autismo, han trabajado duramente para romper esos mitos sobre la inteligencia y el autismo. Fue de las primeras en atreverse a cuestionar duramente los modelos de análisis aplicados de conducta (ABA) como modelos de intervención en el autismo. Ha trabajado en desarrollar modelos mejores para la medición de las capacidades intelectuales. Tiene diversos trabajos publicados en revistas científicas y es una de las pioneras en la reivindicación de los derechos de las personas con autismo.

Michelle no es la única, hay muchas más personas que están trabajando a diario para dar a conocer la verdadera realidad del día a día del autismo, huyendo de visiones médicas, que durante tanto tiempo han encasillado el autismo.

Hay personas con autismo que son excepcionales, afectuosas, divertidas,…, y también las hay ariscas e insoportables, supongo que en las misma proporción que quienes no tienen autismo. Pero una cosa sí la tengo clara, a día de hoy, yo personalmente, no he conocido a nadie con autismo que se dedique a maquinar para hacer daño a alguien de forma intencionada. Y además son mil veces más valientes que la sociedad en general, si alguien les cae mal, se lo dicen a la cara, no necesitan ir haciendo corrillos secretos para criticar a nadie. Porque quien hace eso, es obviamente muy cobarde, sobre todo porque no tiene lo que hay que tener para ir a la cara de esa persona a decirle lo que piensa. Afortunadamente, las personas con autismo sí lo hacen. Son mucho más valientes que los demás.

Quizá su sinceridad sea vista como una torpeza social, aspecto lógico en un mundo lleno de cínicos y mentirosos, de personas enojadas con el mundo y consigo mismas, y que pierden muchísimo tiempo en el modelo del perro del hortelano, que ni come ni deja comer. Francamente, a mi esa forma tan directa que tienen de ser me encanta, aunque a veces te dejen de piedra.

Considero que tenemos una deuda pendiente tremenda como sociedad hacia las personas con autismo. A quienes se ha estigmatizado por décadas, a quienes se ha ninguneado en todo cuanto a su propia vida se refiere, se les ha tratado como enfermos por no “encajar”, se les ha machacado de forma inhumana.

Y los primeros que están en deuda con ellos, son las familias que hoy tienen niños, recuerden que muchos de los avances que van a tener sus hijos, son gracias a esas personas, hoy ya adultas, a las que tan mal las ha tratado (Y aun las trata) la sociedad. Y quienes están en deuda con ellos son los profesionales, porque es gracias a su lucha y a sus testimonios que estamos, hoy en día, disponiendo cada día de más y mejores recursos para trabajar adecuadamente. Y también, la sociedad en general está en deuda con ellos, sencillamente, porque poco a poco, estamos construyendo una sociedad que sea un poquito mejor, más accesible, más solidaria. Sencillamente mejor.

Mi lista personal de agradecimientos es larguísima, porque he aprendido mucho, es más, muchas veces me he visto perfectamente reflejado, y te haces la pregunta ¿hasta qué punto yo mismo tengo ese toque autístico? Y descubres que muchas conductas, comportamientos e incluso actitudes, que se engloban en el autismo, también son muy comunes en la sociedad, y en mucha de la gente que conoces, y también en ti mismo.

En el autismo hay partes duras que generan sufrimiento y dolor, pero también hay partes que merecen ser conocidas, porque nos ayudan a tener un mundo mejor.

¡Atrévete a conocer el autismo en toda su extensión, te convertirás en una mejor persona!

La diversidad de nuestro planeta debe ser parte de la conciencia social, y esa diversidad debe ser vista como algo que nos une y nos enriquece, no como algo que potencie tribus, clanes o diferencias. Y esa diversidad es, no solo neurológica, es global, está en nuestro ADN, somos parte de un todo llamado VIDA.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/04/14/12-anos-autismo-las-personas-autismo/

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Pirotecnia y autismo, un problema pendiente de solución

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Hay muchas personas con autismo que sienten verdadero pánico ante los petardos y fuegos artificiales, en resumen, todo lo relacionado con la pirotecnia. Las explosiones -principalmente- les generan un nivel de ansiedad, estrés y un miedo inmenso. Y para ello se han puesto en marcha diversas campañas para que no se use la pirotecnia.

Mi hijo tiene auténtico pánico a los petardos y explosiones, podría decir que es miedo insuperable. Si le lanzas un petardo a los pies, sencillamente entra en shock. Es decir, que es un problema que conozco de primera mano, y me resulta frustrante, sobre todo porque a mi me fascinan los fuegos artificiales, las explosiones, los petardos, …, soy un amante de la pirotecnia, ironías de la vida.

Y debido a esto hay muchas campañas para, …, no son siempre claras en su petición final, pero básicamente la idea es prohibir la pirotecnia, porque al final la intención es esa, “¡oigan, no usen pirotecnia porque a algunas personas con autismo les da miedo!”, y quizá también a algunas sin autismo.

Si buscas en Google “Autismo y Pirotecnia” y restringes a los últimos 12 meses, y sólo en páginas en español, devuelve más de 60.000 resultados, es decir, que hay mucho sobre este particular. Por tanto esto es algo que genera mucho interés en las familias.

Pero analicemos un poco más en profundidad e intentemos ver este asunto desde los dos lados, tanto desde la visión a favor como en contra.

En primer lugar, salvo lugares muy determinados (Por ejemplo, la ciudad de Valencia en España, donde es prácticamente durante todo el año) el uso de pirotecnia es algo puntual, de quizá 2 veces al año, a lo mejor 3. Y además la duración de cada evento de fuegos artificiales pues no va a superar los 20 minutos, aunque sí podemos ver como niños, adolescentes y jóvenes (En su mayor parte) puedan estar tirando petardos durante un tiempo mayor, por ejemplo, el día de la patria o independencia, o en una fecha determinada, y muy habitualmente en final de año. Esto significa realmente un impacto en días determinados y que además conocemos con antelación.

Tapones para los oídos

Postura en contra:

Dado que molestan a ese grupo de personas de una forma tan intensa y que es algo tan puntual, podemos eliminar su uso y sustituirlo por cualquier otra actividad igual de interesante pero que no sea estresante para el grupo de este colectivo que tiene esta problemática. No es aceptable que estas personas que pasar un mal rato para que los demás disfruten.

Postura a favor:

Dado que es algo puntual, estas personas pueden quedarse en su casa en los momentos en que se vayan a realizar los espectáculos pirotécnicos, es injusto que por un reducido grupo de personas el resto pierdan una oportunidad de disfrutar. Y si fuera necesario pueden usar sistemas de amortiguación de sonido para evitar que se molesten. Por ejemplo, unos tapones para los oídos. No hay que olvidar que quienes más disfrutan de la pirotecnia son niños y adolescentes.

Y aquí, decidir qué es lo correcto, puede tener diferentes visiones, y quizá todas puedan ser válidas.

Realmente no todas las personas con autismo tienen miedo a los petardos o fuegos artificiales, de hecho, muchos realmente los disfrutan. Al final quienes sufren con la pirotecnia es en su mayoría por problemas de hipersensibilidad auditiva. Quizá sería más correcto pedir que la integración sensorial sea algo gratuito y universal para estas personas y así, no tendrían este tipo de problemas, porque también es una forma de verlo ¿no creen?

También podríamos enfocarlo desde la visión de que el problema es tan minoritario que armar tanto revuelo no es más que ir de víctima, que con no ir al lugar de los fuegos artificiales (Que se supone todos conocemos) es más que suficiente, o con ponerse unos tapones o similares es más que suficiente. Convertir algo tan puntual en un problema tan grande quizá desvirtúe los verdaderos problemas de ese pequeño grupo de ciudadanos.

Pero también podríamos verlo desde la visión de la solidaridad de la sociedad, de forma que si es algo que daña a algún miembro de la sociedad, pues quizá debamos eliminarlo como ha sucedido con tantas otras cosas a lo largo de la historia, y tampoco sería una forma inadecuada de verlo.

Sinceramente, veo difícil que se prohíba la pirotecnia, es algo que gusta a muchísimos (Y mueve mucho dinero) y molesta a unos pocos, y a quien le molesta pues puede evitarlo, es como pedir que prohíban los conciertos u orquestas en la calle, porque a algunas personas el ruido les molesta, mmm, no creo que se consiga. Pero sí creo que es una realidad suficientemente importante como para no dejarla de lado, pero aquí, encontrar la solución perfecta es algo complejo, o resolvemos el problema de la hipersensibilidad auditiva y de los miedos que se pueden generar a consecuencia de ese pánico auditivo, o ponemos medios para que la persona no sufra con esos ruidos, pero también se pueden acotar las zonas de lanzamiento de fuegos artificiales, por ejemplo, que sería una forma de contentar a todo el mundo, creo que esta es una realidad que, como tantas otras, no está siendo resuelta, porque muchas veces nos empeñamos en trabajar sobre la consecuencia, pero se nos sigue olvidando el problema.

En cuanto a ¿cómo contender con la pirotecnia cuando tienes un hijo con pánico a la misma? Pues evitar los lugares donde se van a realizar este tipo de eventos, o llevar unos tapones en el bolsillo como forma de evitar que el ruido pueda ser excesivo. En cuanto a lo visual, pues no se me ocurren ideas, salvo no mirar en esa dirección. Esto siempre y cuando nos veamos en medio de unos fuegos artificiales no previstos, aunque la forma más simple sea, sencillamente, irnos. Claro que el problema viene cuando vives en el lugar del lanzamiento de esos fuegos, y ni aun resguardándote en casa estás libre de las fuertes detonaciones, aquí, salvo el tema de tapones o similares, poco más se me ocurre, salvo ir de “visita” a casa de algún amigo o pariente que viva suficientemente lejos

Y es que quien vive en su casa con esta problemática, realmente entra en estado de ansiedad solo sabiendo que van a lanzar unos fuegos artificiales, por tanto, estar informados de cuando se van a realizar este tipo de eventos es muy importante, o quizá, hacerse socio de alguna asociación en defensa de los animales, ya que posiblemente este tipo de organizaciones tengan más peso a la hora de lanzar campañas en contra de la pirotecnia, porque ya saben, hay más perros como mascotas que niños con autismo, y al parecer, tiene más efecto en nuestra sociedad un mensaje en defensa de nuestros perros que sufren con la pirotecnia que el mensaje de niños que sufren con la pirotecnia. Sé que esto suena terrible, pero me temo que tengo razón.

No olviden, en países como España, hay más perros que niños, y bueno, la gente, ya saben, tiene clara sus prioridades.

Por cierto, ¿Sabían que la pirotecnia es muy molesta para miles y miles de adorables y cariñosos perros? Di no a la pirotecnia.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/12/26/pirotecnia-y-autismo-un-problema-pendiente-de-solucion/

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Madres y padres con autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Normalmente hablamos mucho de niños con autismo, un poco más sobre adultos con autismo, y hablamos poco sobre autismo con altas necesidades de apoyo, pero de lo que casi nadie habla es de esa legión de madres y padres con autismo. Tengan o no autismo sus hijos.

Si la prevalencia mundial del autismo ronda entre una de cada ciento cincuenta a una de cada ciento setenta y cinco personas (1/150 a 1/175), pues esto significa que afecta no solo a niños, afecta al 100% de la población, y por tanto habrá una considerable cantidad de adultos que están dentro del espectro del autismo, pero que en su gran mayoría no están diagnosticados y, por tanto, “no existen”.

Una vez una madre se dirigió a mí y me dijo: ¿Tú crees que mi hijo (con autismo) podrá tener hijos algún día? La miré brevemente y le dije, ¡claro cómo no, tú eres un ejemplo de que se puede tener autismo y tener hijos! Y lo dije así, sin más, sin anestesia, sin filtro, a pelo, un ejemplo más de mi capacidad innata para meter la pata de forma escandalosa. Esa mujer era obvio que estaba en el espectro, claro que ella -aunque tenía fuertes sospechas- no era realmente consciente. Bueno, ya desde ese día si lo fue.

Quienes nos relacionamos mucho con el autismo en todas sus facetas, acabamos viendo a muchas madres y muchos padres que, en mayor o menor grado, entran en el espectro. A veces son los abuelos, o tías y tíos, …, en suma, familia de primer grado. Pero a veces también ves a madres y/o padres que estando ellas/os en el espectro, sus hijos no lo están. Esto no son matemáticas, hay una gran variabilidad.

Pero en muchas ocasiones, estas personas, sabedoras de su “diferencia”, realmente no son conscientes que esa forma peculiar de ser tiene un nombre.

En mi caso particular, he dado con muchas más mujeres que hombres, no porque hayan más mujeres adultas con hijos y que estén ellas en el espectro, sino que por motivos que ya expliqué en su día, hay muchas más mujeres que hombres que se mueven y participan. Los padres están más “ocultos”, mientras que las madres son más “visibles”. Tenga esto relación o no con el autismo, esto es también otra obviedad, las madres son más activas y participativas que los padres, o al menos, más visibles. Esto se puede comprobar en una reunión de padres de un colegio, que no sé porqué le llaman reunión de padres si la práctica totalidad son madres.

Bien, pues la cuestión es que hay madres y padres que tienen hijos y que tienes parejas y vidas plenas, y que además están en el espectro del autismo. Y en su mayoría estas personas no saben que su “particular forma de ser” coincide con una entidad diagnóstica llamada Trastorno del Espectro del Autismo (Autismo a secas para los amigos, y de paso no ponemos ni lo de trastorno ni lo de espectro), lo cual no implica que no tengan vidas dignas, plenas y felices, o al menos cumplen con ese promedio social de “felicidad y bienestar”, sea ese promedio social el que sea y que entiendo variará en función de un montón de factores.

Bien, pero por centrarme en el tema, que en seguida me desvío. La cuestión es que tenemos una visión muy parcial del autismo, incluso una visión muy personal en las familias en las que hay alguien con un diagnóstico. Es decir, hay un gran sesgo a la hora de ver y entender el autismo, cosa que es normal y comprensible. Cada uno entiende el mundo (o su mundo) en función de sus propias experiencias.

La última persona a la que le dije que debía pasar el proceso diagnóstico para certificar lo que era evidente pasó por un proceso de shock, breve, pero shock. Esta vez sí fui precavido, cauteloso, y sobre todo, respetuoso y paciente. Cuando a una persona le dices que muchas de sus “dificultades, o diferencias, o rarezas, o especificidades, o como se le quiera llamar” tienen relación con …, que muchos de sus rasgos de personalidad están conformados por …, que muchos aspectos de su propia historia han sido influidos a raíz de …, pues esa persona hace como un ¡CLIC! donde todo, de repente encaja, y muchas cosas adquieren un nuevo sentido. Claro que si además, esta persona tiene un hijo con autismo, pues más encaje todavía. Ese momento es liberador.

Ahora bien, uno de los problemas que se encuentran las personas adultas que creen estar en el espectro del autismo es el diagnóstico ¿Quién puede diagnosticarme? Esta es una pregunta recurrente.  Sabemos que las manifestaciones del autismo en hombres y mujeres son diferentes. Hay una especie de mantra que se repite de forma insistente en que el autismo afecta más a hombres que mujeres, normalmente en una proporción de 4 a 1, es decir, que por cada mujer que recibe un diagnóstico hay cuatro hombres, incluso algunos autores hablan de 5 a 1. Pues yo creo que la proporción es de 1 a 1. Y es que hasta en el diagnóstico del autismo hay cierto “machismo”. Casi todo el modelo diagnóstico está pensado, principalmente en niños, y además desde patrones masculinos.

Hay pocos profesionales del diagnóstico que traten con profundidad el diagnóstico en adultos y menos aún en mujeres, ya que además hablamos de personas de ese denominado «alto funcionamiento» (Me gusta muy poco la definición, prefiero hablar sobre necesidades de apoyo altas o bajas, pero para una mejor comprensión, mantengo esa acepción del funcionamiento) suele ser más difícil, y si además son mujeres, pues más difícil aún.

Afortunadamente en la actualidad se está trabajando mucho más sobre el autismo en mujeres, proyectos que, como el europeo “Autism in Pink”, tratan de forma específica este aspecto, algo muy de agradecer, ya que -mal que les pese a muchos- la comprensión del autismo de bajas necesidades de apoyo en mujeres nos está ayudando mucho a entender mejor las bases psicológicas del autismo.

Pero regresando de nuevo a las madres y padres con autismo, la realidad nos muestra que, por una parte, tener autismo y desarrollar una vida “normal” es algo que sucede a diario, y por otra parte advertimos como el desconocimiento en general del autismo en todas sus diferentes expresiones, sigue siendo un desconocido. Esa región del espectro, donde las evidencias son poco perceptibles, donde los matices marcan diferencia, es en esa región donde vive mucha gente, y gente que en muchos casos tienen hijos y parejas.

Ahora bien, la pregunta del millón sería ¿Son buenas madres (o padres) las personas con autismo? Y la respuesta debería ser: Tan buenas o malas como cualquier otra persona. Y esto no es una pregunta retórica, es que me la han hecho. Una vez una abuela preocupada, ya que su hija había sido diagnosticada con autismo, y a su vez su nieta también había sido diagnosticada, me preguntó si su hija sería una buena madre para su nieta, dado sobre todo que tanto madre como hija, ambas estaban en el espectro. La respuesta fue poco esperada, ya que en vez de responder a la abuela su pregunta directa, sencillamente le pasamos un cuestionario a la abuela, para ver si ella también podía estar en el espectro. Cosa que así fue. Y claro, la pregunta cambió y la abuela se empezó a preguntar ¿Fui yo una buena madre? Ciertamente, y en honor a la verdad, debo decir que ambas fueron y son madres estupendas, a pesar de los tópicos sobre el autismo.

Es cierto que -por lo que sabemos a día de hoy- las mujeres que están en el espectro suelen ser más “sociales” y abiertas que sus pares masculinos, algo que yo tengo la impresión de que se da también en la comparación de mujeres vs hombres en general. Es decir, esos patrones sobre las diferencias de género, pues están ahí, y no son ni buenos ni malos.

He conocido a muchas madres que además de estar ellas en el espectro, alguno de sus hijos también lo está. Y algún padre también he conocido, aunque la relación siempre ha sido más intensa con mujeres, por los motivos antes reseñados. Hay un aspecto que parece ser un patrón en la maternidad/paternidad con autismo, y es el nivel de conciencia, de realidad, que frente a madres y padres sin autismo, quienes tienen una maternidad/paternidad mucho más inconsciente. Y para evitar la literalidad de muchos de ustedes, voy a aclarar de forma breve lo de la maternidad/paternidad inconsciente.

Uno de los problemas que nuestra sociedad ha generado es una vida bañada de mucha falta de conciencia y percepción plena, tenemos una gran falta de atención a las cosas que nos suceden, hay cierto alejamiento de la realidad presente. No hay conciencia plena de las cosas que nos suceden, estamos muy influidos por factores externos, somos consumistas y bastante superficiales. Aunque casi todo el mundo niega esa dependencia, la prueba es fácil, apaga tu conexión a internet y tu televisión durante 48 horas, y procura estar pendiente de lo que haces en cada momento sin dejar que tu mente se vaya ni al ayer ni al mañana, si te es fácil hacerlo, vas bien. Esta falta de conciencia plena, de atención a lo que nos sucede, nos hace tener tal caos en la cabeza que consigue que cosas totalmente absurdas saturen nuestra mente y generen grandes problemas. Es vivir en una realidad alterada, y pongo un ejemplo de esa vida inconsciente:

Una familia que pelea duramente por la inclusión social de su hijo, que deja claro en cualquier parte que su hijo tiene derecho a la inclusión social plena en todos los ámbitos de su vida. Hasta aquí todo correcto, nada que objetar, todos de acuerdo, nadie deseamos que esa exclusión social se de. Sin embargo, mientras pasea por la calle y ve a una persona sin hogar, sencillamente la ignora, o la “borra” de la escena. Es decir, peleo los derechos de mi hijo como ente individual sin prestar atención a que otras personas merezcan también los mismos derechos. Ahora hagan examen de conciencia, ¿a cuantas personas han “borrado” de la escena últimamente? Es decir, hay un fuerte egoísmo, hay una forma aislada de ver la realidad, no tienen la más mínima intención de ayudar a nadie, solo a sí mismos, ni siquiera a su hijo, ya que lo que necesitan es hacer cosas para sentirse buenos padres o madres y de esa forma sentirse mejor, menos culpables. Realmente no hacen cosas por su hijo, las hacen para no sentirse mal, eso es una acción egoísta y por tanto, una forma de maternidad/paternidad inconsciente. Esto NO es un juicio, esto NO convierte en peores o mejores madres/padres a nadie. Es una forma fría de ver una realidad humana, y los seres humanos actuamos muchas veces de forma inconsciente. Es importante, no obstante, poder identificar en qué momentos de nuestra vida actuamos de forma no consciente, sencillamente para que intentemos ser mejores personas y tratar de actuar de forma consciente la mayor parte del tiempo.

Bien, hemos visto de forma somera lo de la maternidad/paternidad inconsciente/consciente, que es algo que merece mucha más extensión, pero que dejo para un futuro. La cuestión es que para madres y padres con autismo, entender esa parte consciente de la maternidad/paternidad es algo más fácil, hay menos juicios y por tanto esa transición suele ser más rápida. Es quizá una de las “ventajas”, aunque claro, también hay desventajas.

 En resumen, que es obvio que hay miles de madres y padres con autismo. Que son tan buenos o malos como cualquier otro, no hay una relación de calidad maternal/paternal y autismo, sí vemos que ese aspecto de la vida consciente puede resultarles más fácil, pero no significa que todas/os las/os madres/padres con autismo tengan vidas absolutamente conscientes, sino que esa forma especial de pensar y entender el mundo, les permite abordar la realidad presente de forma algo más sencilla que a quienes la sociedad moderna nos tiene la sesera mucho más absorbida.

Creo que debemos poder dar un modelo diagnóstico de calidad para vida adulta, ya que esa certeza es importante y, además, sería genial para poder dar seriedad a lo que se considera autismo. Y me explico. Hay mucha gente adulta que dice tener autismo, que se han diagnosticado a sí mismos, o bien que han simulado su historia para encajar en el diagnóstico. Y es que mucha gente adulta que dice tener autismo, en realidad no lo tiene, y muchos que deberían saberlo, que deberían tener esa claridad de que tienen autismo, pues ni lo saben.

Trabajar en seguir rompiendo mitos, en permitir el acceso a un modelo diagnóstico para adultos, el entender que el autismo estuvo está y estará en la sociedad, debe ser un compromiso, pero abordado desde la tranquilidad, desde la visión de que trabajar juntos nos hace entendernos mejor, que el camino hacia una sociedad más consciente es un buen camino que nos llevara a todos juntos a un mejor destino.

Vean el siguiente vídeo, está en inglés, pero con subtítulos en español (Quizá deban activar los subtítulos), donde una mujer habla de su experiencia como hija de una madre con autismo.

Ser madre o padre y tener autismo no es ni bueno ni malo, no te convierte en mejor ni en peor, porque el amor hay muchas formas de expresarlo. A esas madres y padres con autismo con quienes he tenido el honor de compartir experiencias y situaciones de vida he de decirles que me han enseñado mucho, vale, algunas/os de vosotras/os sois bien raras/os, sois diferentes, pero bueno, ¡qué aburrido es ser normal!, esa forma distinta de enfrentar la vida y sus problemas, esa dificultad manifiesta en muchas ocasiones de ser capaces de entender cosas absurdas, que si uno lo mira con calma, la verdad es que nuestra sociedad está repleta de cosas absurdas.

Fuente noticia: https://autismodiario.org/2017/12/07/madres-padres-autismo/

Fuente imagen: https://i1.wp.com/autismodiario.org/wp-content/uploads/2017/12/madres-y-padres.jp

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El daño que hacen los milagros del autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Últimamente no paramos de recibir quejas y denuncias de familias de personas con autismo sobre los tratamientos milagrosos que existen en la actualidad. La verdad es que hay muchos, más de los que uno pueda pensar. Y casi todos estos tratamientos basan su marketing en presuntas curaciones de niños con autismo.

Y digo presuntas, porque en 10 años he sido incapaz de haber podido demostrar una sola “curación”, y la verdad es que a mi me habría encantado poder demostrarlo. Quizá una sola “cura” habría servido para investigar en una determinada línea que quizá otros no estuvieran haciendo. Bien, pues no he sido capaz, pero tampoco pierdo la esperanza, a lo mejor algún día lo consigo.

Normalmente los casos que he tenido delante han sido casos de diagnósticos o muy tempranos o dudosos, y también he visto casos de niños “recuperados” que en nada diferían a otros niños que habían dado grandes avances sin necesidad de gastar fortunas en tratamientos milagrosos. Es decir, que los que yo he visto o bien no presentaban nada de milagroso y habían dado avances inmensos (como otros tantos) o bien sus diagnósticos eran demasiado dudosos o incluso malos, lo que hacía difícil creer en ese presunto autismo y por tanto de la cura o recuperación o como prefieran llamarlo. Tristemente en América la calidad diagnóstica general sigue dejando mucho que desear, aunque poco a poco las cosas van mejorando.

Pero no es el tema de si hay o no niños recuperados o curados lo que me motiva a escribir estas líneas, sino el daño que esto genera a muchas familias cuyos hijos nunca se curan del autismo, nunca mejoran a pesar de gastar mucho tiempo y dinero en esas terapias o tratamientos alternativos, milagrosos, o como prefieran llamarlos. Y a pesar de todas esas esperanzas puestas, lo único que desapareció fue el dinero, el tiempo y quizá, mejores oportunidades.

Y claro, esto es duro, luego esas familias no se atreven a denunciar por la vergüenza y la culpa que sienten, algo totalmente comprensible, hace falta mucho valor y fortaleza para salir a la voz pública a explicar que te timaron mientras jugaban con la salud de tu hijo, el riesgo de que te juzguen y te tachen de mal padre o mala madre es inmenso. Y es que es muy duro, sobre todo cuando ves a esos padres cuyo hijo tiene el hígado frito por someterlo a quelaciones, o con heridas internas provocadas por productos químicos (véase el MMS y otras lindezas), o con anemias galopantes debido a dietas paleolíticas y otras barbaridades médicas. Y claro, encima les culparon a ellos, les dijeron que todo salió mal porque no siguieron el protocolo de la forma correcta, o porque los enemas de MMSno los hicieron con Luna llena (Esto es cierto, pueden ustedes buscarlo en internet, así se las gastan), dicen literalmente: “por eso es importante empezar el tratamiento durante los tres días de la luna llena y continuar los días de Luna menguante”. Y culpan a esos padres de que su hijo enfermó por su culpa o de la Luna, como si no tuvieran ya bastante.

Pero no es solo a los que caen en esas pseudociencias, es también el daño emocional que causan a quienes no siguen esos procedimientos, que ven vídeo de niños estupendos, como si de la familia Brady se tratase, mientras sus hijos tienen infinidad de dificultades en el día a día. Y les hacen sentir culpables también, les hacen dudar, les hacen sentir más dolor. Y se siguen preguntando si estarán haciendo todo lo que está en su mano.

Al parecer a esta gente le importa bien poco la salud emocional (es obvio que la salud física de sus víctimas no les importa demasiado) de esas familias, les importa poco el daño permanente que crean en estas personas, que dado que sus hijos tienen autismo, y no parece curarse (¿Será por la Luna?), pues alargan los procesos de ese dolor tan difícil de arrancar, el dolor del alma.

Llevo ya unos cuantos años en esto, y a veces pienso si estas personas, mercaderes de salud y esperanzas, son conscientes de esto. Ellos acusan a la farmaindustria del gran negocio que tienen atizando pastillas a diestro y siniestro a niños (Algo que yo, personalmente rechazo desde hace tiempo), y la farmaindustria les acusa a ellos de ser unos estafadores ¡Fantástico! Ambos acusan al otro de conspiraciones y otras lindezas. Lo que la población general no parece darse cuenta es que la industria farmacéutica también gana (y mucho) con estos brebajes milagrosos, con estas soluciones milagrosas y curativas ¿O de dónde creen que salen los químicos y suplementos que venden? Pues los fabrica la poderosa industria química. Pero mientras juegan al gato y al ratón dialéctico, siguen con su negocio y las familias con su dolor.

Y esto puedo entenderlo. Lo que me cuesta más entender es que el ciudadano de a pié, ese que tiene un hijo con necesidades especiales, no sea capaz de pararse a reflexionar con calma, a evaluar los pros y los contras antes de tomar determinadas decisiones. Por ejemplo, quelar a un niño porque la interpretación de unos “análisis”, por parte de alguna persona, dice que el niño poco menos está al borde de la muerte, y nadie cae en la cuenta de lo extremadamente complejo y delicado que es lleva a cabo una quelación. Luego, nadie investiga suficiente. Pero es que después, si alguno acude a un pediatra a pedirle su opinión, el pediatra no siempre se toma el tiempo necesario en dar una respuesta sosegada y basada en datos a esa familia, y suele despacharse con cuatro palabras incomprensibles y un desprecio feroz hacia esos mercaderes de salud, pero sin dar suficiente firmeza a sus palabra. Seamos consecuentes y asumamos todos nuestra parte de responsabilidad.

El daño es brutal, aquí es donde la máxima de Primum non nocere (lo primero es no hacer daño), se invalida. Es el modelo de iatrogénesis del sanador (o del médico, que a veces también) llevado a la máxima expresión. Hacemos daño a quienes tratamos, y hacemos daño a quienes no tratamos. Son los hacedores del mal por excelencia, consiguen extender el dolor de forma exponencial.

Jesuscristo expulsó a los mercaderes del templo, acusándolos de haber convertido un lugar de oración en una cueva de ladrones. A mi me gustaría que no fuese necesario expulsar a nadie de ninguna parte, ya que si todos pudiéramos disponer de la máxima información, que ésta pudiéramos contrastarla, que las familias tuvieran todo el apoyo que requieren y merecen, sencillamente, no habría vendedores de milagros. No me atrevo a culparlos a ellos por existir, si no a nosotros mismos por permitirles permanecer.

“Es más fácil engañar a la gente, que convencerlos de que han sido engañados” Mark Twain

Fuente: https://autismodiario.org/2016/04/08/dano-hacen-los-milagros-del-autismo/

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El “Síndrome del Incompetente” y el autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Tanto los profesionales que trabajan en el autismo, como los familiares, o las propias personas con autismo, pasan en algún momento por el «Síndrome del Incompetente», pero no, no lo busquen en ningún manual diagnóstico, esto no es una definición diagnóstica, sino emocional. Y en función de en qué parte estemos, posiblemente el impacto tenga sus particularidades, teniendo un efectos diferente entre profesionales, familiares o cuidadores y personas con autismo.

No obstante, no nos confundamos con el efecto Dunning-Kruger(1), ya que aunque esto también pueda darse, y no solo en lo referido al autismo, sino al conjunto vital de cualquier persona, no es el caso que nos ocupa. No pretendo incidir en un sesgo cognitivo de la persona que entiende que, o bien está más preparado de lo que en realidad está, o que por el contrario su elevado nivel de preparación no es asumido de forma consciente. La idea es hablar de los aspectos puramente emocionales que se generan en la persona, donde la sensación de incompetencia e incapacidad manifiesta para entender, resolver o afrontar una situación determinada genera un efecto negativo.

Este aspecto, referido a la sensación de incompetencia genera efectos de duración variable, y a su vez, la duración del efecto genera un impacto negativo mayor o menor, en una proporcionalidad directa, entre el tiempo que dura el «síndrome del incompetente»» y los efectos negativos sobre la persona o quienes la rodean. Pero también es cierto que este «síndrome» (que es totalmente inventado, no busquen ninguna definición diagnóstica por ninguna parte), tal y como se afirmaba al inicio, afectará de forma diferente en función de si se es un profesional de la intervención del autismo, un familiar o cuidador o la propia persona con autismo.

El «Síndrome del Incompetente» en los profesionales

El autismo es algo tremendamente variable y complejo, tanto es así que seguimos sin tener un modelo único de intervención que valga para todos. Inclusive, perfiles muy similares de personas con autismo requerirán de modelos de intervención totalmente diferentes para generar un efecto positivo en la calidad de vida de la persona. Indistintamente de si hablamos de personas con grandes necesidades de apoyo o de personas con alto funcionamiento, el abordaje siempre es un reto. Quizá en la intervención del autismo se haga imprescindible la segunda ley de Clarke: La única manera de descubrir los límites de lo posible es aventurarse un poco más allá, hacia lo imposible. Y esta variabilidad hace que el profesional pueda sentir en muchos momentos de su vida profesional una tremenda sensación de incompetencia. Si todo lo que durante su vida profesional funcionó, ¿por qué en determinadas personas no funciona?

Y es que no existe una varita mágica, no hay dos personas iguales, pero tampoco hay dos familias iguales, no hay dos contextos sociales iguales, un niño que en una serie de evaluaciones nos dé una puntuación idéntica a otro niño, es muy probable que requiera de programas totalmente distintos. Quizá por eso se diseñó la planificación centrada en la persona. Este sentimiento de incompetencia no es más que el resultado de la frustración de un profesional al ver que a pesar de sus esfuerzos apenas consigue avances o mejoras. En función de la situación de este profesional también tendremos diferentes resultados. Por ejemplo, no es lo mismo trabajar en un centro donde hay un equipo que está especializado en diferentes áreas, véase logopedas, terapeutas ocupacionales, psicomotricistas, psicólogos, etcétera, a trabajar en un mayor nivel de soledad. Cuando existe un apoyo por parte de diferentes especialistas se puede afrontar el abordaje desde diferentes puntos de vista, dando enfoques varios, de forma que se consiga llegar a ese punto de eficacia en la intervención, y donde por supuesto exista un entorno familiar que sea proactivo. Y si no lo es, habrá que trabajar para que lo sea. Claro, que el profesional que trabaja sin el apoyo de otros especialistas , puede llegar a sentirse quemado, viendo como las limitaciones condicionan no solo su trabajo, sino los resultados del mismo. A veces, ante la sensación de fracaso, de incompetencia, sencillamente se cargan las culpas contra la familia: No se implican, no ayudan, …, o peor aún, contra la persona: Llegó a sus límites, no da más, hemos hecho todo lo que podíamos. Ante estas situaciones, eliminamos nuestra sensación de incompetencia trasladando el fracaso hacia otros, violando por tanto la segunda ley de Clarke.

Esto no debe ser entendido como una crítica feroz, sino como la aceptación de un proceso natural, que se va a dar, los profesionales también son seres humanos, se equivocan, sufren, …, como todos. El problema es que determinados momentos de decaimiento pueden llevar a tirar la toalla, a parar incluso el propio crecimiento profesional. Este sentimiento de incompetencia, de incapacidad o de frustración, también genera en el profesional efectos indeseables. Cuando se detecta una situación así, nada mejor que parar a reflexionar, a recordar nuestros motivos y motivaciones. Enfrentar día a día el reto de diferentes personas con autismo no es fácil, y más si trabajamos con casos complejos. Ahora bien, este síndrome del incompetente no debe afectar más allá del momento puntual, debería servir como un acicate, más que como un freno al desarrollo del buen profesional. Y si por alguna razón, no se es capaz de salir de ese círculo vicioso, quizá sea el momento de pedir ayuda profesional, sí, los profesionales también necesitan ser ayudados, no son Dioses del Olimpo. Y si tienen dudas sobre lo imposible o lo posible, pues se aplican la primera ley de Clarke: Cuando un científico eminente pero anciano afirma que algo es posible, es casi seguro que tiene razón. Cuando afirma que algo es imposible, muy probablemente está equivocado.

El «Síndrome del Incompetente» en la familia

En muchos casos y en muchos momentos los familiares de personas con autismo sienten una profunda sensación de incompetencia absoluta. Esto es algo normal, duro, pero normal. Cuando ante las conductas de su hijo son incapaces de resolver situaciones indeseadas, cuando a pesar de exprimirse el cerebro, hagan lo que hagan, todo va a peor, pues lo normal es sentirse incompetente. Y esta sensación de incompetencia, aderezada con estrés, ansiedad, falta de sueño, irritabilidad, etc, nos lleva a tener berrinches paternales (o maternales). Es curioso como se genera una situación de traslación del niño a sus padres, de sus situaciones de incomprensión de lo que les rodea y sus saturaciones sensoriales y emocionales. Y vemos como también mamás y papás tienen sus crisis, cosa que también es normal. Y esto nos lleva a esa situación difícil, y quien sea padre o madre de una persona con autismo sabe de qué hablo. Dudo que ningún padre o madre de una persona con autismo no haya pasado por este tipo de sentimientos en algún momento de su vida. Gutstein en el 2009 nos hablaba de esta situación (2), el desconocimiento total de familiares y cuidadores ante las situaciones que debían enfrentar, y la carencia total de resultados los llevaba a sentirse inútiles. Pero no es solo la sensación de soy un/a inútil o incompetente, es que va más allá, genera una situación emocional muy difícil en la familia.

Pero si a esta situación familiar de absoluto desconcierto le sumamos bajos niveles de apoyo, el drama está servido, y la duración en el tiempo de este síndrome del incompetentese alarga en el tiempo minando de forma brutal la propia autoestima de madres y padres, quienes acaban en muchas ocasiones siendo ellos los que requieren de medicación para poder llevar adelante sus días. Hay por tanto una proporcionalidad también, siendo la duración de síndrome inversamente proporcional a la cantidad de apoyos de calidad que tenga la familia. Y los apoyos de calidad deben tener como resultado avances suficientemente significativos, es decir, si te apoya alguien muy religioso rezando 14 horas al día, pero tu hijo sigue involucionando, no obtenemos nada, pero si por el contrario, recibimos 14 horas mensuales de apoyo de calidad y recibimos formación e información de calidad, sí observaremos esos avances y la dilución del sentimiento de inutilidad. En ocasiones podemos pasar del síndrome del incompetente a cierta sensación de hiperrealidad, que nos lleva justo al otro extremo, ojo a estas situaciones.

Es importante y básico recibir esa formación, pero también debemos ser consecuentes con los resultados. Es muy peligroso para muchas familias ese sentimiento de inutilidad, sobre todo si este perdura en el tiempo, ya que nos lleva a tomar decisiones desesperadas, y recuerden, la desesperación siempre hace malos negocios.

Y al igual que en el apartado anterior, aquí podemos usar también las leyes de Clarke, pero no desde la posición del iluminado, sino desde la posición del ilustrado. Sabemos que los niños con autismo cuyos padres recibieron formación presentan mayores avances, por tanto, la mejor forma de superar el síndrome del incompetente es conseguir información y formación de calidad, y sobre todo, sentirse un inútil en un momento determinado no debe ser entendido como algo malo, reconocer nuestras limitaciones es lo que nos ayuda a romperlas.

El «Síndrome del Incompetente» en la persona con autismo

Es tristemente habitual ver como muchas personas con un trastorno del espectro del autismo tienen una baja autoestima, incluso en edades muy tempranas, sabemos que la cantidad de momentos agradables en comparación con la de los neurotípicos es mucho menor. Por eso, en muchas ocasiones cuando me refiero a los grados de severidad del autismo, siempre digo que sólo hay dos grados, los que son felices y los que no lo son. Hemos visto como el sentimiento de frustración es común a profesionales y familiares, se enfrentan en muchos momentos a situaciones que no siempre entienden bien. Imaginen por tanto a la persona con autismo que en muchos casos tiene esa percepción de forma cuasi permanente. No podemos olvidar también la presencia de estados de ansiedad, que no solo afecta a la persona con autismo, también como vimos previamente también afecta de forma intensa en la familia(3), y a su vez sabemos que las personas con autismo presentan dificultades en la interocepción aumentan los procesos de ansiedad(4). La bibliografía sobre los aspectos emocionales en el autismo es inmensa, ansiedad y estrés son dos efectos muy negativos, pero además nos encontramos que el entorno de la persona suele llevarlos a situaciones de indefensión aprendida, o quizá debiéramos decir, indefensión inducida.

Estos aspectos aquí reseñados, también conducen a que la persona con autismo se sienta incompetente, pero las diferencias de efecto y causa son diferentes si las comparamos con profesionales y familiares. Una cosa es sentir que eres incapaz de afrontar una determinada situación, y otra muy diferente es sentir que eres incapaz de afrontar tu propia existencia. Ansiedad y estrés pueden conducir a episodios de depresión, y este cocktail nos lleva a pensamientos mucho más peligrosos, suicidas entre ellos. Por ejemplo, un reciente estudio(5)nos habla de que dos tercios de un grupo de adultos con diagnóstico de síndrome de Asperger dijeron que habían pensado en suicidarse en algún momento, y el 35 por ciento habían hecho planes específicos o en realidad hizo un intento. Estudios recientes han confirmado que la tendencia suicida es común entre los jóvenes con autismo. En el año 2013, un equipo de investigación encontró que entre 791 niños con autismo menores de 16 años, el 14 por ciento había hablado sobre suicidio o intentado suicidarse, en comparación con sólo el 0,5 por ciento de los niños sin autismo(6). Otro estudio de 102 niños con autismo de alto funcionamiento de 7 a 16 años y que presentaban cuadros de ansiedad, encontró que el 11 por ciento tenía pensamientos y conductas suicidas. Un asunto que hay que tomar muy en serio.

Como vemos, los efectos de este sentimiento de incompetencia pueden llevarnos a diferentes situaciones, todas ellas negativas, pero en la persona con autismo los efectos pueden ser difíciles de medir, sobre todo si la persona tiene un bajo nivel de comunicación, o su capacidad para explicar sus propias emociones tiene un fuerte compromiso. Esa sensación de soy un/a inútil puede convertirse en crónica, y además de destrozar la autoestima conducirá a la persona por un camino nada deseable. Es por tanto básico que reciba apoyos para eliminar o al menos relajar esa sensación. Muchas personas con TEA pasan una gran parte de su vida en una situación de alerta ante problemas que generalmente nunca se dan, y eso también mina sus estados emocionales. Dar apoyo emocional puede ser mucho más importante que dar terapia conductual. Nuestras vidas las rigen nuestras emociones, si éstas están alteradas no den pautas de conducta, apoyo emocional es lo que se requiere. Mejorar en este aspecto implica que para empezar se acabe con la percepción de incompetencia, desde aspectos académicos, sociales, laborales, interpersonales, familiares,…, la incompetencia a veces no está sólo en nosotros, a veces es que nos contagiamos de la de los demás.

Si tienes TEA y te sientes incompetente, evalúa tus capacidades, tus objetivos de vida, qué cosas te agradan o desagradan, qué deseas,…, y sobre todo, mira a tu alrededor, verás que si comparas tus fortalezas con otras personas posiblemente no seas tan incompetente.

Bibliografía:

1.- Kruger, Justin; Dunning, David, Unskilled and unaware of it: How difficulties in recognizing one’s own incompetence lead to inflated self-assessments. Journal of Personality and Social Psychology, Vol 77(6), Dec 1999, 1121-1134. dx.doi.org/10.1037/0022-3514.77.6.1121

2.- Steven E. Gutstein.Empowering families through Relationship Development Intervention: an important part of the biopsychosocial management of autism spectrum disorders. Ann Clin Psychiatry. 2009 Jul-Sep;21(3):174-82.

3.- Duvekot, J., van der Ende, J., Constantino, J. N., Verhulst, F. C. and Greaves-Lord, K. (2015), Symptoms of autism spectrum disorder and anxiety: shared familial transmission and cross-assortative mating. Journal of Child Psychology and Psychiatry. doi: 10.1111/jcpp.12508

4.- Garfinkel, Tiley C2, O’Keeffe, Harrison, Seth, Critchley. Discrepancies between dimensions of interoception in Autism: Implications for emotion and anxiety. Biol Psychol. 2015 Dec 24. pii: S0301-0511(15)30095-8. doi: 10.1016/j.biopsycho.2015.12.003.

5.- Cassidy, Sarah et al.. Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study. The Lancet Psychiatry , Volume 1 , Issue 2 , 142 – 147

6.- Mayes S.D. et al. Suicide ideation and attempts in children with autism. Res. Autism Spect. Disord. 7, 109-119 (2013)

7.- Storch E.A. et al. The Phenomenology and Clinical Correlates of Suicidal Thoughts and Behaviors in Youth with Autism Spectrum Disorders. J. Autism Dev. Disord. 43, 2450-2459 (2013)

Fuente: https://autismodiario.org/2016/01/10/el-sindrome-del-incompetente-y-el-autismo/

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Cómo actuar ante ciberacoso o problemas en redes sociales

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Los peligros de las redes sociales son cada vez más evidentes, estar preparados nos ayudará a reducir la probabilidad de tener problemas. Este texto no está realmente dirigido a nuestros hijos, sino a nosotros mismos. Ya que este aspecto se está volviendo tristemente habitual, así que hemos recopilado las mejores estrategias de actuación ante este tipo de situaciones, así como recomendaciones para evitar pasar por este tipo de situaciones.

Hemos revisado un gran número de fuentes, consultado a diversos especialistas, y curiosamente TODOS coinciden en las recomendaciones y estrategias a seguir.

Proteger nuestra privacidad e intimidad

Quizá, la primera y más importante recomendación que hay que considerar es que las redes sociales, ese mundo on-line y virtual, no son distintas al mundo real, y deberíamos aplicar al mundo virtual muchas de las precauciones que, normalmente, tenemos en el mundo real. Por ejemplo, no vamos por la calle repartiendo fotografías personales a desconocidos, ni salimos con un cartel que hable sobre nosotros, donde vivimos, donde vamos de vacaciones, cual es nuestro empleo,…

Otra conducta muy normal es el hecho de poner puertas blindadas en nuestros domicilios, instalar alarmas, poner rejas, …, en fin, una serie de medidas de seguridad para evitar que nos roben, o por lo menos, para ponerlo lo más difícil posible. Tampoco pasearíamos por determinados lugares a determinadas horas, por una cuestión de prudencia y de sentido común.

Bien, podemos aplicar ese sentido común a las redes sociales también. Es una buena idea dedicar un tiempo a revisar las configuraciones de privacidad, todas las redes sociales disponen de formas de proteger o al menos resguardar nuestra privacidad, o limitar el acceso a determinados contenidos.

Algunas personas publican muchos detalles de su vida, empleos, horarios, cuando van y vienen de vacaciones, donde estudian sus hijos, fotos de todos, incluso se da información de terceras personas. Bien, en determinados lugares esto no tendrá mayor relevancia, pero si por ejemplo vives en un país donde el secuestro y la violencia están a la orden del día, es una buena idea no dar esa información. Los delincuentes y gente de mala calaña, se van a alimentar de la información que nosotros ponemos a su disposición.

Si en nuestra casa ponemos alarmas y puertas blindadas, quizá sea también una buena idea aplicar el mismo principio a nuestra difusión en redes sociales. No es necesario ser rico para ser objetivo de un secuestro (Sea este en modalidad exprés o tradicional), en México (Por poner solo un ejemplo de inseguridad) te pueden secuestrar y reclamar solo 100 euros, de hecho es más seguro secuestrar a pobres que a ricos, los ricos usan escoltas armados y vehículos blindados. Recuerden, usen el sentido común, prudencia, y si desean compartir sus experiencias con sus amigos y viven en entornos peligrosos, pueden quedar en su casa de forma real o compartir mediante vías privadas, evitando exponerse de forma abierta.

En 2013 se realizó un interesante experimento para reflexionar sobre lo que publicamos en las redes sociales y la importancia de la privacidad.

Diferenciando lo legal de lo ilegal

El “anonimato” de las redes sociales hace que se traspasen muchas barreras, algunas solo son barreras de la educación o del buen gusto, pero muchas de esas barreras constituyen también delitos. Básicamente nos envalentonamos ya que al no tener al otro enfrente pues todo parece más fácil, pensamos que el insulto sale gratis.

Otro de los problemas que nos encontramos es la transnacionalidad, es decir, hay gente de muchos países confluyendo en un solo punto, cada uno desde su propia ciudad.

Pero a pesar de todo, las leyes siguen existiendo. Debemos tener claro que NO somos anónimos. Incluso si borramos todo nuestro perfil de Facebook (Por ejemplo), toda nuestra información sigue almacenada durante un mínimo de cinco años, con absolutamente todos los datos de acceso (Dirección IP, dispositivo de acceso, navegador, hora, etc, etc, incluyendo todo lo que vimos), todas las cosas que publicamos y luego borramos, es decir, no es visible, pero si puede ser solicitado a Facebook por vía judicial. Si deseas saber como descargar tu propia información en Facebook, puedes averiguarlo AQUÍ.

Los delitos más habituales en redes sociales son el ciberacoso y amenazas, delito de odio, delitos contra el honor como calumnias y/o injurias, suplantación de identidad, pirateo de cuentas y, curiosamente, actividades de justicieros. Este tipo de delitos se denuncian cada vez más, la propia Fiscalía General del Estado, en su informe del 2016, revela el ascenso continuado de este tipo de delitos, así como el aumento y endurecimiento de las condenas. La información legal que se ofrece a continuación se basa en la legislación Española y es referida a adultos, aunque prácticamente, todos los países tienen contemplados este tipo de aspectos en sus legislaciones nacionales.

El delito de calumnias según el artículo 205 del Código Penal, es: “la imputación de un delito hecha con conocimiento de su falsedad o temerario desprecio hacia la verdad”.

El delito de injurias se incluye en el artículo 208 del Código Penal y consiste en: “la acción o expresión que lesiona la dignidad de otra persona, menoscabando su fama o atentando contra su propia estimación”.

El delito de odio viene previsto en el Código Penal, artículo 510, su descripción es amplia, pero los tribunales cada vez actúan con más dureza ante este tipo de delito.

En cuanto al ciberacoso y amenazas, y aunque no existe el ciberacoso como entidad explícita, sí se contemplan otros aspectos concurrentes, el ciberacoso es aquél que se da entre personas adultas con la finalidad de dañar, difamar, intimidar o chantajear. Siendo tipos penales ya contemplados.

Relativo a la suplantación de identidad “virtual”, cuanto se apoderan de tu cuenta de Facebook, o Twitter por ejemplo, en cuanto a la tipificación penal es exactamente la misma, sobre este aspecto concreto hay un estupendo artículo en la web de la Oficina de Seguridad del Internauta (OSI) con recomendaciones.

Los justicieros, son grupos, más o menos organizados, que pretenden ayudar a las víctimas, aunque en muchas ocasiones se acaban convirtiendo ellos en acosadores también, de hecho, la ley también puede caer sobre estas personas. Han sido muy renombrado el caso del hacktivista Deric Lostutter, quien se enfrentó a una pena mayor que la de los violadores a los que denunció. O las actividades del grupo OpAntiBully que también fueron fuertemente criticadas, ya que -aunque a priori- lo que pretenden es ayudar a las víctimas, acaban convirtiéndose en vengadores justicieros, y -paradójicamente- violan muchas de la leyes (Y a veces hasta más) de las que viola el “presunto delincuente” al que se pretende castigar.

En el caso de la pornografía infantil, este es quizá el delito con mayor nivel de persecución internacional, da igual si estás en México o en Singapur, si se denuncia y actúa de forma adecuada, atraparan a esas personas, y, generalmente, de forma bastante rápida.

Entendiendo el marco real que hay en lo virtual

Se estima que el 1% de la población mundial son psicópatas, eso según los datos de la OMS, aunque muchos especialistas elevan este porcentaje incluso al 2%. La probabilidad de topar con uno de ellos en Internet varía también en función de nuestra actividad. A más activos seamos en redes, y más seguidores tengamos, mayor probabilidad de tener algunos entre nuestros seguidores, o incluso de toparnos con ellos “virtualmente”. Y si a eso le sumamos sociópatas, psicóticos, …, y otros perfiles de personas con alteraciones de la personalidad, pues realmente el peligro está ahí.

Hay un efecto curioso que se da en redes sociales y que ha generado mucho interés entre sociólogos y psicólogos y que están relacionados tanto con el sesgo cognitivocomo con la disonancia cognitiva, y es algo que es fácil ver. Por ejemplo, si en un lugar determinado aparece un pedófilo que se dedica ha realizar fotografías de niños para su solaz personal, y la población es consciente de que este tipo está ahí, lo más probable es que escondan a sus hijos y salgan a armar barullo ante la policía, para que se lleven a ese tipo bien lejos. Si por el contrario, esto sucede en redes sociales, donde avisas de que un pedófilo va a usar las fotografías que tú publicas libremente en Internet, sucede el efecto contrario, actuamos de forma opuesta ante situaciones muy similares. El navegante se puede sentir juzgado, cuando en realidad le están avisando del peligro. En vez de aplicar medidas de protección, pues pones más fotografías, como forma de rebeldía. Y pensamos que somos más valientes, sobre todo, porque aún no nos ha pasado a nosotros y pensamos que estamos ejerciendo nuestra libertad y que el malo es quien usa de forma inadecuada las imágenes. Cosa que es cierta, el malo es el otro, pero nunca debemos olvidar los principios de prudencia, ya que nos pueden evitar disgustos.

Esta forma de conducta defensiva solo la tiene -como es lógico- quien habitualmente publica imágenes y actividades de su vida en redes sociales, ya que siente que se realiza un juicio directo con culpa incluida. Y por tanto, traslada el juicio y la culpa a quien avisa y al “criminal o delincuente real”, exonerándose de toda culpa. Es como si dejamos nuestro vehículo con las puertas abiertas, y ponemos material valioso a la vista, y lo dejamos descuidado. Si alguien nos roba, lógicamente el culpable será quien nos robó, pero nuestra candidez y extrema confianza en la bondad humana se lo puso bien fácil. La idea es no ponérselo fácil a estas gente de mal vivir, pero a la vez, ejerciendo nuestra libertad. Pero podemos ejercer nuestra liberta de forma plena y contender a la vez con la prudencia y el buen juicio. Tener puertas en casa no limita nuestra libertad.

No es una buena idea enfrentarnos a personas con perfiles poco claros, que no sean identificables, no sabes quién o quiénes pueden estar detrás de ese perfil. Si no lo tienes claro, pero crees que está haciendo algo mal, lee las recomendaciones de cómo actuar.

En ocasiones, personas que tienen mucho seguidores e influencia en redes, han denunciado públicamente a perfiles (de esos poco identificables) y les han dicho cuatro cosas bien dichas y con toda la razón del mundo. Hay cierta sensación de poder, que pensamos que nos dan las cifras de seguidores, el problema es que a quien le hemos podido decir esas cuatro cosas bien dichas, quizá sea un psicópata, con elevados conocimientos de informática, y te puede liar tremendo problema en cuestión de minutos. No es lo mismo el hacerlo con el político, periodista, cómico, …, o personaje público de turno, que contra alguien “misterioso”. Esto ha sucedido muchas más veces de lo que podamos pensar, es algo -tristemente- habitual.

Ante perfiles sospechosos y actividades sospechosas, prudencia, sentido común y acudan a la autoridades y/o organizaciones especializadas en la materia, infórmenles con todo lujo de detalles y ellos actuarán.

¿Cómo actuar?

Si por algún motivo nos vemos involucrados en una situación de este tipo, ya sea porque nos acosan, alteran nuestras fotografías o las de nuestros familiares, nos insultan, o cualquiera de las situaciones aquí descritas, las recomendaciones de actuación son las siguientes:

  1. Cambie sus contraseñas y refuerce su seguridad en redes sociales, revise también la privacidad de sus contenidos. Active los sistemas de doble autenticación. No use contraseñas fáciles, y hágalo también con sus accesos a su correo electrónico.
  2. Nunca responda a provocaciones, nunca les diga nada, no caiga en su trampa. Al igual que con los famosos Trolls de Internet, nunca entre a debatir ni a discutir nada. A más interactúe peor, es como echar gasolina a un fuego. No haga nada que pueda poner en alerta al presunto delincuente.
  3. Guarde todas las pruebas posibles, haga capturas de pantallas, recopile enlaces, también puede usar el servicio de E-Garante, que certifica el contenido de los enlaces para usarlos como prueba judicial. También puede notarizar los contenidos, aunque deberá asumir el coste del servicio notarial. A más pruebas tenga, mejor.
  4. Tanto la Policía Nacional como la Guardia Civil (España) tienen unidades especializadas en este campo del “ciberdelito”. Puede realizar denuncias en Guardia Civil AQUÍ o en la de la Policía Nacional AQUÍ. Acuda a ellos, son especialistas, además disponen de todas las herramientas posibles para actuar, es posible, que en algunas situaciones, y siempre con todas las garantías jurídicas, ellos le pidan permiso para usar su cuenta, normalmente habrá un fiscal involucrado y un proceso de investigación. Esto último se dará solo en situaciones de mucha gravedad. Los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado Español son profesionales muy bien formados y preparados, confíen en ellos.
  5. Si es necesario, lleve su denuncia también a un juzgado o comisaria de forma presencial. Recuerde aportar TODA la documentación, hoy en día ya podemos ir con un lápiz USB lleno de datos.
  6. Una vez realizada la recopilación de datos, puede denunciar contenidos ofensivos en redes sociales, casi todas las redes sociales tienen activados este tipo de mecanismos.
  7. Pero hágalo de forma discreta, NO recurra a grupos de vengadores y justicieros, conseguirán el efecto contrario, la expondrán mucho más, aunque tener personas a quien convertir en víctimas públicas genera mucho efecto en redes sociales y puede ser muy “solidario”, en este asunto, es mejor pasar lo más inadvertido posible, ya que en ocasiones puede no saberse quién fue el autor de los delitos cometidos hacia usted, y si armó mucho ruido, al delincuente le va a parecer un reto perfecto para su disfrute en sus posteriores campañas para hacerle más daño aún. Y además será mucho más cuidadoso. Recuerden, firmeza, determinación, pero sobre todo, discreción.
  8. Si desea que otros le apoyen, use la mensajería privada, u otras formas discretas de comunicación, de forma que bajo esa consigna, puedan ir a denunciar esos enlaces de forma masiva.
  9. No se culpe, no pierda la calma, no se hunda. Es fácil que cuando nos pase algo así, nos sintamos culpables y nos hagamos las típicas preguntas de: “Si no hubiera dicho esto o aquello; Si no hubiera subido esas fotos;…”, Usted no es un psicópata, no ha hecho nada malo, no es culpable de nada, pero debe tener serenidad y calma para resolver lo antes posible. Aprendió una fea lección de la peor manera, y es que hay mucha gente mala en el mundo, pero ni usted creó a la gente mala, ni es responsable de los actos de esas personas, sí sufre las consecuencias, pero no es responsable de ellas. Le hicieron daño, actuó de manera firme, y ya está, rasgarse las vestiduras y autoculparse no le va a servir de nada.
  10. Procure recuperar la calma y la estabilidad lo antes posible, no se deje llevar por paranoias, ni limite su vida a consecuencia de un incidente así, eso hará ganador al malo. Si le resulta muy difícil recuperarse, pida ayuda, eso no lo convierte en más débil, sino todo lo contrario. Ponga punto y final lo antes posible a este tipo de situaciones.

Conclusiones

Hemos visto que hay mucha gente peligrosa por ahí suelta. Es importante que podamos actuar de forma que no veamos nuestra vida limitada por el miedo, pero que tampoco actuemos de manera desafiante. Normalmente en el punto medio solemos encontrar el equilibrio.

Sean cuidadosos con las cosas que comparten, y si viven en lugares peligrosos, extremen la prudencia.

Compartir es una forma bonita también de concienciar, pero nunca olvidemos realizar siempre esa pequeña reflexión previa a la publicación de nuestra vida privada, es gratis, nos lleva un instante, y nos ayuda a contender con las realidades de forma serena. Tampoco hay que volverse paranoicos, o cada vez que queramos publicar algo realizar un juicio privado sobre las consideraciones y efectos de nuestra acción, bla, bla, bla, usen el sentido común, es así de simple.

Si tienen un blog, hay muchos recursos gratuitos -y de pago- con fotos de banco de imágenes, que dado que no son personas “identificables”, se convierten en seres anónimos. Puede usar esos bancos de imágenes para ilustrar sus post, es lo que hacen casi todos los medios de comunicación. Si usa fotos personales, que no sean muy grandes (Con baja resolución), o incluso puede darles un pequeño toquecillo, ponga también una marca de agua, así de paso evitará que alguien la use en algún cartel o a saber qué.

Recuerden, buen juicio, sentido común, serenidad, esas son las cosas que nos ayudarán a mantener nuestra libertad y seguridad en unos niveles más que aceptables. Nadie está exento de que le suceda algo así, pero si podemos aplicar medidas preventivas nos será más fácil minimizar riesgos y efectos.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/08/02/actuar-ante-ciberacoso-problemas-redes-sociales/

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La percepción del tiempo y el autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

 La percepción del tiempo en personas con autismo parece ser diferente si la comparamos con el resto de la población. Sabemos que, en ciertos casos, existe un cierto retraso entre la percepción del sonido y su procesamiento, o que el procesamiento de las imágenes también puede presentar ciertas diferencias. Y quizá, estos desfases de sincronización puedan estar relacionados con los problemas de comunicación.

Y parece ser que el sentido del tiempo, y el orden secuencial de los eventos, también presenta alteraciones. Intentar medir cuanto tiempo ha pasado desde un hecho y otro, parece ser un gran problema para las personas con autismo, factor relacionado con la propia planificación y las funciones ejecutivas.

Un estudio de 2004 1 informó que los participantes de estudio tuvieron muchos problemas para vincular respuestas en base a la duración de eventos. Otro estudio, este de 2010 2, donde participaron 25 personas con autismo y 25 en un grupo de control, también mostró este desfase en la gestión del tiempo y la dificultad para estimarlo. Otro estudio, también publicado en 2012 3, con 40 participantes, 20 con autismo y 20 sin, mostró nuevamente las dificultades de las personas con autismo en la gestión del tiempo. En este caso, a través de señales sonoras de diferente duración.

Reloj visual

Reloj visual

Esta disfunción en la percepción temporal, conjugada con la visual y la auditiva, generan una percepción diferente, por ejemplo, es más complejo procesar una acción síncrona que una asíncrona . Esto podría explicar en parte, los problemas que los niños tienen con la adquisición del lenguaje en la infancia. Es como si el tiempo necesario para procesar audio e imagen fuera mayor, en un estudio sobre este particular 4, los investigadores vieron que en una prueba audiovisual, mientras que los niños típicos procesaban la información en 300 milisegundos, los niños con autismo requerían del doble de tiempo. Esta desincronía entre evento y tiempo, debida a un procesamiento más lento podría estar involucrada en la alteración sensorial y la respuesta de hiperalerta.

Y quizá, estos aspectos estén también directamente involucrados en la dificultad para gestionar o estimar el tiempo. Para muchos de nosotros es fácil estimar cuanto tiempo estamos en una cola, o cuanto tiempo falta para acabar nuestra jornada laboral. O cuanto tiempo tardamos en llegar al supermercado. Usamos nuestras experiencias para establecer también, promedios temporales. Pero la parecer en los niños con autismo esto no se da de la forma esperada, y quizá el motivo sea que no generan aprendizajes basados en las experiencias, como así lo sugiere un reciente estudio 5 publicado en la revista Scientific Reports en el mes de junio.

En este estudio, los investigadores trabajaron con 23 niños con autismo y 78 de desarrollo típico, con una franja de edad de 7 a 14 años. Y debían estimar la duración del tiempo transcurrido entre los destellos de un círculo verde que les mostraban en una pantalla.

Curiosamente, los niños más pequeños -6 a 7 años- del grupo de control (es decir, de desarrollo típico), y que tienen menos experiencia y menor capacidad de la percepción temporal, puntuaron mejor que los niños con autismo.

Aunque la evidencia de estos estudios, y otros de corte similar, no es muy grande, los grupos de estudio no eran muy grandes, en el día a día, estos aspectos relacionados con la gestión del tiempo son muy visibles, de la misma forma que la gestión obsesiva de los eventos. Por ejemplo, el niño o adolescente que está mirando la hora de forma continuada para saber a qué hora tiene que merendar, estableciendo rituales rígidos con los horarios.

Esta dificultad para estimar el tiempo, parece estar ligada a la necesidad de estructuración temporal de los eventos, de forma que éstos no resulten impredecibles, y esta impredicibilidad les conduzca a estados de hiperalerta.

Es común el uso de relojes visuales en el trabajo con niños con autismo, de forma que puedan establecer un tiempo determinado para realizar una tarea, o simplemente esperar, de forma gráfica, dada su dificultad para estimar de forma natural un tiempo determinado. El ejemplo de la merienda es muy válido. Un niño de desarrollo típico no necesita preguntar si son las 5 y media (hora habitual de la merienda), pero es capaz de acertar con gran precisión temporal la hora de la realización de la petición, pero tampoco será un problema si merienda a las 5 o a las 6, mientras que el niño con autismo espera a exactamente esa hora para hacer la petición, y esta necesidad de saber continuamente qué hora es, le genera un estado de ansiedad innecesario, para estar preguntando cada cinco minutos ¿qué hora es?

El pobre desempeño en la gestión del tiempo, no parece ser algo único y aislado, sino que parece un factor relacionado que hay que ver desde un punto de vista global. Entender la dificultad temporal nos lleva también a los problemas de sincronización sensorial. Realmente este es un campo que requiere de mucha más investigación, ya que a nivel empírico es obvio que esta dificultad existe, y que puede afectar de forma muy negativa, aunque también el modelo social actual, puede ser un factor que incremente esta sensación de ansiedad provocada por la necesidad de una mayor estructura temporal y comprensión de los eventos futuros del niño.

Cómo citar este artículo: Daniel Comin, «La percepción del tiempo y el autismo», en Autismo Diario, 13 Agosto, 2016, https://autismodiario.org/2016/08/13/la-percepcion-del-tiempo-autismo/.

Bibliografía:

1.
Szelag E, Kowalska J, Galkowski T, Pöppel E. Temporal processing deficits in high-functioning children with autism. Br J Psychol. 2004;95(Pt 3):269-282.[PubMed]
2.
Wallace GL, Happé F. Time perception in autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders. 2008;2(3):447-455. doi:10.1016/j.rasd.2007.09.005.
3.
Martin JS, Poirier M, Bowler DM. Brief Report: Impaired Temporal Reproduction Performance in Adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord. 2009;40(5):640-646. doi:10.1007/s10803-009-0904-3.
4.
Foss-Feig JH, Kwakye LD, Cascio CJ, et al. An extended multisensory temporal binding window in autism spectrum disorders. Exp Brain Res. 2010;203(2):381-389. doi:10.1007/s00221-010-2240-4.
5.
Karaminis T, Cicchini G, Neil L, et al. Central tendency effects in time interval reproduction in autism. Sci Rep. 2016;6:28570.[PubMed]

Fuente: https://autismodiario.org/2016/08/13/la-percepcion-del-tiempo-autismo/

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