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La Ley para Personas con Autismo

Por: Juan Kujawa Haimovici

El jueves 26 de mayo pasado, se aprobó por unanimidad en la Asamblea Nacional, en primera discusión, el Proyecto de Ley De Atención Integral Y Protección Para Las Personas Con Trastornos Del Espectro Autista (Tea) y Condiciones Similares, promovida y presentada por grupos de padres que representan Asociaciones de y para Personas con Autismo. (Entre otras la Fundación Soy Aspie, Fundaspie y la Fundación Asperger de Venezuela).

 Con este debate, la AN se convierte en el décimo Parlamento del mundo y el cuarto de Latinoamérica en discutir una Ley de Autismo.

El Proyecto de Ley tiene por objeto garantizar la atención integral y la protección de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y condiciones similares y complementará las demás normas existentes sobre la materia. Serán objeto de esta ley, una vez aprobada,  todas las personas que se encuentran diagnosticadas dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) y condiciones similares.

¿Cómo define  el Proyecto de Ley el autismo?

Los TEA son de origen neurológico que se caracterizan por déficit y alteraciones generalizadas en múltiples áreas del desarrollo, incluyen un continuo de alteraciones, desde leves a severas en la interacción social, anomalías en la comunicación y la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipadas, persistentes; así como estilos de  procesamiento sensorial diferentes.

Y las condiciones similares aquellos trastornos del desarrollo neurológico que comprenden el déficit de atención, trastornos de la comunicación, trastornos de la comunicación social y trastornos específicos del aprendizaje.

El Censo de Población y Vivienda 2011, no arroja información de cuantas personas con autismo hay en el país, y es muy importante para poder establecer las políticas públicas para su atención.

El Proyecto de Ley propone una serie de Derechos en: (Invito a leer el mismo, ya que abarca aspectos que omitimos por razones de espacio, en materia de derechos humanos, seguridad social y laboral, entre otros).

1. Educación: Propone incluir en los pénsum de las carreras de Educación una materia dedicada a los TEA. También en pediatría, psicología, psiquiatría; terapia ocupacional, terapia de lenguaje; y en la formación de servidores públicos como bomberos, policías, fuerzas armadas; y otros, que laboran en departamentos de RR.HH. (En relación a la inclusión laboral).

Derecho al acompañamiento escolar (tutor especializado en TEA) según las necesidades del estudiante en el proceso académico hasta que sea necesario.

2. Deporte: Propone Módulos específicos en esta área, para las personas con TEA e incentivar la creación.

Incentivar la creación de campamentos específicos para desarrollar habilidades sociales.

3. Salud: Se propone la Creación del Instituto Nacional de los trastornos del espectro Autista, adscrito al Ministerio del Poder Popular para la Salud y el desarrollo de líneas de investigación en autismo en las diferentes universidades de país. Garantizar que los HCM cubran todos los aspectos que el individuo con TEA requiera y los  HCM de los padres cubran a los hijos de por vida.

4. Responsabilidad y Protección Social

El Estado debe garantizar una pensión para las personas con TEA equivalente al sueldo mínimo, la misma debe ser de por vida y desde el momento del diagnóstico. En caso de que la persona esté incapacitada para el adecuado manejo de la misma, esta debería ser administrada por sus padres o representante legal.

El transporte público urbano superficial y subterráneo, para las personas con TEA debe ser gratuito. El interurbano tarifa preferencial con 50% de descuento o gratuito. Tarifas de trasporte aéreo, terrestre, fluvial y marítimo con 50% de descuento.

La persona con autismo incapacitada para velar por sí misma a causa de su condición, tiene derecho a recibir un régimen legal de protección, adaptación, atención y seguridad, por parte del Estado.

Este Proyecto de Ley, llena un vacío, creado por la actual Ley para las Personas con Discapacidad de 2007, la cual nunca fue reglamentada. El Estado y el Conapdis tienen responsabilidad por esa omisión.

Muchos políticos, han utilizado el término autista para descalificar y ofender. Este Proyecto prevé sanciones para ello. Un ejemplo reciente de ello:

http://www.el-nacional.com/politica/Maduro-autistas-alcaldes-gobernadores-opositores_3_828547170.html

Convencido que los padres son el motor de sus propios intereses e inquietudes, con respecto de sus hijos con algún tipo de discapacidad.  Seguro que otros grupos, que representan otras discapacidades tomarán este ejemplo, y no dependerán de las omisiones o desinterés de quienes le corresponde hacerlo, por obligación, ya que pareciera no tienen convicción de ello. Ellos los han superado.

Ahora el siguiente nivel: Su discusión y aprobación.

Tomado de:

https://drive.google.com/file/d/0BPzq56_bFHsR19JVGZVNTduOTQ/view?pref=2&pli=1

politicaspublicasydiscapacidad@gmail.com

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Universidades accesibles. Inclusivas

Por: Juan Kujawa Haimovici

… determinar si la inclusión de los estudiantes con discapacidad en las universidades es un mito o realidad, en qué proporción, o si es aún una propuesta que debe ser instrumentada, evaluada, con seguimiento y otras perspectivas.”

Las instituciones de educación superior o universitarias, públicas privadas, deben responder a las necesidades de cada alumno y adaptarse a ellas, y no en sentido contrario, e incluso lo más frecuente, obviándolas, no respetando la diversidad.

La igualdad de oportunidades en las universidades está vinculada a diversos factores, entre  ellos el acceso, la permanencia, la participación, el egreso y su vinculación posterior a ellas.

Un enfoque basado en los derechos humanos y su vinculación con los deberes de los estudiantes,  debe ser el eje transversal de la inclusión en las políticas públicas inclusivas para estudiantes con discapacidad, entre otros.

La inclusión es un principio y un proceso. Debe construirse y consolidarse, incluyendo no solo a los estudiantes, sino a los directivos, personal docente, administrativos y obreros; su estructura organizativa, planes y programas de estudio, evaluación y tecnologías de la información, entre muchos otros aspectos.

La Unesco (2005) define la educación inclusiva como un proceso orientado a responder a la diversidad de los estudiantes incrementando su participación y reduciendo la exclusión en y desde la educación. Está relacionada con la presencia, la participación y los logros de todos los alumnos, con especial énfasis en aquellos que, por diferentes razones, están excluidos o en riesgo de ser marginados, constituyendo un impulso fundamental para avanzar en la agenda de la EPT. El concepto de Educación para todos no lleva implícito el de inclusión. Si bien ambos comparten el objetivo de asegurar el acceso a la educación, la inclusión implica el acceso a una educación de calidad sin ningún tipo de discriminación, ya sea dentro o fuera del sistema escolar, lo cual exige una transformación profunda de los sistemas educativos. Sin inclusión es muy posible que ciertos grupos de estudiantes sean excluidos por lo que ésta debe ser un principio orientador de las políticas y programas educativos, con el fin de que la educación sea para todos y no sólo para una mayoría.

Implica una visión diferente de la educación basada en la diversidad y no en la homogeneidad.

Se preocupa de identificar y minimizar las barreras que enfrentan los estudiantes para acceder y permanecer en las instituciones educativas, participar y aprender: Estructura Curricular, Investigación, Extensión, Servicio Social…

Sistemas de apoyo para los docentes, incluyendo la evaluación.

Promover el papel de las familias y las comunidades, en los procesos de inclusión.

En Venezuela, el Ministerio de Educación Superior en su momento, promovió una Resolución para la inclusión: El Pleno Ejercicio del Derecho de las PcD a una Educación Superior de Calidad (G.O. N 38.731/23/7/2007) generando políticas públicas para la educación universitaria para PcD en el país, las cuales deben ser observadas y ponerlas en práctica, obligatoriamente, en todas las instituciones del subsistema. No existe salvo mejor opinión, un documento que nos indique, cuál es el estatus de cada universidad al respecto, en cuanto a:

Admisión, ingreso, prosecución, desempeño y egreso de los estudiantes con discapacidad.

Diseño y construcción de infraestructuras, instalaciones y espacios educativos tomando en consideración los criterios principios del diseño universal.

Dotación, de recursos tecnológicos y de ayudas técnicas y unidades de transporte accesibles.

Producción de los materiales educativos que cumplan con las normas de accesibilidad.

Concientización, capacitación y formación del personal docente, administrativo y obrero en el área de la discapacidad.

Programas y/o cursos de educación a distancia conforme a criterios de accesibilidad y diseño universal.

Adecuaciones curriculares en todos los programas de formación, considerando la incorporación de ejes transversales sobre la discapacidad.

Creación de organizaciones de y para estudiantes con discapacidad.

Creación de condiciones adecuadas para que los estudiantes con discapacidad se incorporen en actividades tales como prácticas profesionales, pasantías y becas-trabajo en igualdad de oportunidades y conforme a sus habilidades, aptitudes y méritos.

Una evaluación institucional por parte del CNU, es necesaria para determinar el cumplimiento y en qué medida, de los lineamientos en referencia, para determinar si la inclusión de los estudiantes con discapacidad en las universidades es un mito o realidad, y en qué proporción en el segundo caso, o si es aún una propuesta que debe ser implementada, evaluada, con seguimiento y otras perspectivas.

Fuente: http://www.eluniversal.com/noticias/opinion/universidades-accesibles-inclusivas_623987

Foto de archivo

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Mitos sobre el Síndrome de Down

Por:  Juan Kujawa Haimovici

Recientemente, en Uruguay, una madre de una niña con síndrome de Down, Candelaria, la Sra. Alfonsina Almandoz  dio a conocer su percepción – realidad, de acuerdo a sus experiencias y la de su esposo, lo cual transcribimos por considerar que son útiles para ir creando conciencia en la población.

¿Tienes algo que decir?

Inicia la conversación y sé el primero en comentar.

Los mitos:

1. Las personas con síndrome de Down no pueden tener pareja, menos casarse.

         “Algunos se casan y otros optan por convivir, como cualquiera de nosotros. Tengo la suerte de conocer a varios jóvenes con síndrome de Down que me hablan maravillas de sus novias y que disfrutan de las cosas buenas. Obvio que aman”.

2. Las personas con síndrome de Down no pueden nunca ser independientes o vivir solas.

         “Todos creíamos que eran incapaces de muchas cosas -entre ellas de ser autónomos- y por lo tanto nunca les dimos la chance de probarnos lo errados que estábamos”

3. Las personas con síndrome de Down no pueden realizar trabajos en que ocupen su intelecto (y sí aquellos trabajos más físicos o mecánicos).

“Yo creo que la respuesta a este mito se resume en que todo depende de las oportunidades que les demos, porque las capacidades está claro que están”.

4. Las personas con síndrome de Down tienen una vida corta.

         “La realidad es que los avances de la medicina apuntan a que la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se ha incrementado, casi igualándola a la de las personas sin síndrome de Down. Entre estos avances, destaca el saber y conocer bien las patologías que se presentan con mayor frecuencia, y detectarlas a tiempo, dando un correcto tratamiento a las mismas. Un caso claro son las cardiopatías”

5. Los niños y jóvenes con síndrome de Down deben educarse en escuelas especiales.

         “Este es un mito que, afortunadamente gracias al trabajo y esfuerzo de muchos papás y maestros, ha empezado a desaparecer rápidamente. Son cada día más los centros educativos que tienen una propuesta de inclusión, donde los niños y jóvenes con síndrome de Down están a la par del resto de sus compañeros, participando en clases de su edad cronológica, con ayuda de adecuaciones curriculares, participando en trabajos de equipo y siguiendo las reglas de la institución a la que pertenecen como los demás”.

6. Las personas con síndrome de Down nunca están tristes y sólo tienen buenos sentimientos.

         “Como cualquier persona, hacen lo correcto y otras veces no, aciertan y se equivocan, hacen travesuras (¡en el caso de Cande muchas!)  y se portan mal o bien como cualquiera”.

7. Hay personas que tienen un bajo nivel de síndrome de Down, lo que les permite insertarse mejor en la sociedad.

         “El síndrome de Down es una condición en donde las células tienen un cromosoma extra en el par 21. A ojos inexpertos, creemos ver grados cuando vemos individuos con mayor o menor desarrollo en determinada área, pero esto pasa con todos los seres humanos. Y no significa que tengamos mayor o menor grado de ‘normalidad’”.

8. Las personas con síndrome de Down no tienen inhibiciones sexuales.

         “Esto se reduce a educación y oportunidades, al igual que con todas las personas. Lo que ha pasado en la historia, es que para los padres de personas con síndrome de Down esto era un tema tabú y, como sabemos, eso nunca resuelve nada. Como todos, el que las personas con síndrome de Down tengan una vida sexual plena y encarada de una forma saludable, depende de una buena educación al respecto.

9. El síndrome de Down es una enfermedad.

         “El síndrome de Down no es una enfermedad o patología, no se padece, ni se sufre.  Ahora que sabemos que no es una enfermedad a tratarlos igual que al resto, a darles oportunidades, a exigirles igual que a los demás. Cada quien, con su individualidad, responderá como mejor pueda”.

10. Si tienes hijos después de los 35, hay más posibilidades que nazcan con síndrome de Down

         “Si bien es cierto que la probabilidad de dar a luz a un hijo con síndrome de Down aumenta con la edad, estadísticamente nacen muchos más bebés con síndrome de Down de madres menores de 35 años.

11. Las personas adultas con síndrome de Down parecen niños y así hay que tratarlos.

         “Al igual que cualquier persona, los adultos con síndrome de Down no van a ser niños eternos si no se los trata como tal. Si a una persona sin síndrome de Down se la tratara toda la vida como a un niño, al final se comportaría como tal”.

12. Una madre que tiene un niño con síndrome de Down, no puede trabajar.

         “Afortunadamente, hoy día -a dos años y cuatro meses de ese momento- les puedo afirmar que nuestra vida no se ha visto alterada más que con la llegada de cualquier nuevo integrante. El que Cande tenga síndrome de Down, no supone modificaciones mayores en nuestro cotidiano”.

         Si quieren conocer más sobre la vida de Cande y hacerte parte de la cruzada de cande down side up por la inclusión, puedes seguir su Instagram y su Facebook.

Las experiencias de los padres son más enriquecedoras que cualquier teoría, o juicios de expertos…

Fuente: http://www.eluniversal.com/noticias/opinion/mitos-sobre-sindrome-down_467589

Fuente de la Imagen: https://www.google.co.ve/search?q=Mitos+sobre+el+S%C3%ADndrome+de+Down&biw=1024&bih=444&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwj7p6ulg_LOAhWI7yYKHTzCCPkQ_AUIBigB#imgrc=1v0sYhhJ8KYTcM%3A

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