Autismo y Educación

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“Estamos atrapados en el aire”: Criar a un niño con autismo en Georgia

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Europa/Georgia/Globalvoices/Escrito porOC Media y  traducido porGabriela Garcia Calderon Orbe

Keti Nebieridze es madre soltera en Georgia. Su hijo Sandro cumple 16 años este año y nació en un tiempo en que no había servicios básicos para niños con autismo. Aunque el Gobierno brinda ahora 20 horas de terapia al mes, Nebieridze aún lucha con las exigencias de ser madre soltera.

“Mi familia vendió todo lo que tenía para comprar todas las medicinas [para Sandro]”.

Nebieridze es operadora de llamadas y trabaja en turnos rotativos diurnos y nocturnos, tiene un día libre por cada cinco de trabajo. No hace uso de sus festivos laborales ni de permisos por enfermedad.

“No me lo puedo permitir. Constantemente pienso en las necesidades de Sandro”, dice. “Nadie te da permiso por enfermedad solamente por ser madre, ¿no es así?”.

‘Pensé mucho en qué tatuarme, y me di cuenta de que lo único que nunca me aburriría sería el nombre de mi hijo‘, dice Keti Nebieridze. Foto de Tamuna Chkareuli/OC Media.

Cuando cumpla 16 años, Sandro ya no recibirá terapias gratuitas.

“Lo va a afectar mucho”, dice Nebieridze. “Veo cómo han mejorado sus habilidades en los últimos años y realmente ha comenzado a comunicarse con la gente. Estamos atrapados en el aire”.

Sopo Kereselidze es fundadora del primer centro de apoyo para el autismo. Los programas que brindan las municipalidades hoy se basan en la investigación que Sopo y su equipo han recopilado desde 2010. Foto de Tamuna Chkareuli/OC Media.

‘Si no presionas, se olvidarán de nuestra existencia’

Desde que Data, el hijo de Mari Korkotadze, fue diagnosticado con autismo, su vida ha sido una batalla constante.

En 2015, Mari fundó Familias contra la Discriminación, única organización supervisora gestionada por padres de niños con autismo en Georgia.

Mari Korkotadze con su hijo Data. Cuando él empezó el colegio hace cuatro años, Korkotadze tuvo que presionar a la escuela para designar un maestro de educación especial individual. Foto de Tamuna Chkareuli/OC Media.

Una de las mayores batallas que los padres de niños con autismo deben luchar son los cupones de terapia.

Actualmente, los programas de apoyo al autismo los brinda cada municipalidad separadamente. El primer programa se dio en 2015 en la municipalidad de Tiflis. Luego vinieron programas similares en Batumi, Zugdidi y Kutaisi, y parcialmente en Telavi.

Según el programa en Tiflis, los menores entre dos y 15 años de edad tienen derecho a 20 horas al mes de análisis de comportamiento aplicado. Los padres reciben un cupón mensual de 400 lari (148 dólares) para gastar en el servicio.

Pero los registrados en una municipalidad que no imparte análisis de comportamiento aplicado no reciben cupones, lo que significa que los padres deben llevar a sus hijos a una región vecina y pagar por los costos de terapia y transporte que puedan surgir.

Una hora después, tras un serie de manifestaciones, huelgas de hambre y reunioes con la jefa del departamento municipal de salud y servicios socialaes, Gela Chiviashvili, los padres lograron cambiar los requisitos.

Se acordó que los niños nacidos ni registrados en Tiflis antes de 2015 deberían esperar un año para recibir los beneficios del programa. Sin embargo, la municipalidad cambió luego el periodo a tres años sin notificar a los padres.

“En ese punto, algunos esperaron semanas antes de empezar su terapia. Y ahora deben esperar más de dos años, con lo que pierden más tiempo precioso”.

Korkotadze ha estado presionando a la municipalidad para aumentar el presupuesto para el programa de autismo.

“‘Si no presionas todos los años, se olvidarán de nuestra existencia”, dice.

Vacíos en el sistema educativo

Korkotadze dice que en nivel inicial, los administradores prefieren redirigir a los niños en lugar de trabajar con ellos.

“Esos niños tienen derecho a un asistente personal, es la ley. A veces, son los directores los que desconocen las leyes, pero con mayor frecuencia, sondean a los padres y si ven que no conocen los derechos de sus hijos, los directores hace de todo para expulsar a esos niños”, dice Korkotadze.

Los asistentes personales ayudan a los niños con necesidades especiales en el proceso de aprendizaje, actúan como mediadores entre el alumno y el ambiente académico. Sin embargo, los salarios para los asistentes personales no se han fijado, y son las escuelas la que deciden cómo gastar ese dinero.

Además de asistentes personales, hay maestros de educación especial cuya función es adaptar el programa de aprendizaje para el estudiante. Tamar Gagoshidze, neuropicóloga y jefa de la Facultad of Psicología y Ciencias de la Educación de la Universidad Estatal de Tiflis, dice que aunque no todos los niños requiere un asistente personal, todo estudiante con necesidades especiales necesita un maestro de educación especial.

Sin embargo, los maestros de educación especial son más costosos.

Sala de terapia ocupacional. Tamar Gagoshidze y Sopo Kereselidze coinciden en que el programa actual no satisface las necesidades de menores de entre 12 y 15 años. Foto de Tamuna Chkareuli/OC Media.

Falta de calificaciones

Según Gagoshidze, el mayor problema con el programa es la diversidad.

“No todos los niños necesitan estas 20 horas, y no todos los niños necesitan tantas horas de terapia [de análisis de comportamiento aplicado]. Hay un espacio para diversificar estos servicios”.

El servicios debería incluir apoyo psicológico para padres también, dice Gagoshidze.

Natia Londaridze es terapeuta ocupacional. ‘Este es el aula más querida de nuestro centr’, dice. Foto: Tamuna Chkareuli/OC Media.

“Incluso una hora a la semana como parte de un programa municipal bastaría para aliviar la tensión, ansiedad y depresión y, sobre todo, estrés postraumático que enfrentan los padres. El estado emocional de un padre impacta directamente en el niño —esto es muy duro para niños con discapacidad, que tienen fuertes vínculos con sus padres”.

Ambos asuntos están relacionados con la falta de especialistas calificados”, dice Gagoshidze, que es un resultado directo de la falta de programas académicos relevantes.

“Cuando el programa empezó, estos niños eran pequeños y había gran demanda de terapias preescolarees. Pero los adolescentes y adultos jóvenes tienen necesidades diferentes, y no hay nadie que satisfaga esas demandas. Para adolescentes que avanzan, sería perjudicial dejar la terapia ahora”.

Las estadísticas de personas con autismo aumentan en el mundo y Georgia no es la excepción, Nebieridze enfatiza que nuevos problemas se avecinan: “Lo que necesito es apoyo. Necesito que el Gobierno entienda que ahora mi hijo tiene 15 años, y que mañana será el hijo de otros. Deben encontrar una solución para estos niños”.

Fuente: https://es.globalvoices.org/2019/05/30/estamos-atrapados-en-el-aire-criar-a-un-nino-con-autismo-en-georgia/
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12 años de autismo: Las personas con autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Hablar de autismo y no hablar de quienes tienen autismo, es como hablar de física y no saber ni sumar. Y es que en estos 12 años, quienes más me han enseñado sobre autismo han sido, precisamente, las personas con autismo.

Da igual si tienes 100 títulos que digan que has estudiado todo lo que hay sobre autismo, hasta que no hables con las personas con autismo no vas a entender nada del autismo. Y no, tener un hijo con autismo no te convierte en un especialista, sabes de tu hijo, y poco más. Y no, tampoco tener autismo te convierte de golpe en un especialista en autismo, te convierte en un especialista en ti mismo. Por eso, los foros donde hay adolescentes, jóvenes y adultos con autismo son la mejor escuela para aprender algo. Y es que se hace básico lo del “Nada sobre nosotros sin nosotros”.

Cuando hace 12 años intenté ver el autismo en toda su extensión, la primera idea que tuve fue la de poder conversar con adultos con autismo, para que ellos me explicaran en directo sus experiencias. Pero claro, en España, en aquel entonces (parece que fue hace un siglo) el tándem autismo-adulto se correspondía únicamente a personas con altas necesidades de apoyo, y casi ninguno hablaba. Encontrar en Internet algún foro era imposible, sobre todo, porque el primer foro en Español sobre autismo lo creamos nosotros, así que cero opción. Solo me quedaba buscar en otros idiomas.

Como era de esperar, lo poco que había estaba en inglés, o al menos lo que yo encontré. Y la otra opción era contactar con personas con Asperger, que eso sí era más fácil. Así que hice ambas cosas. El resultado fue que en una hora de conversación, o en el intercambio de mensajes y correos, aprendía más sobre autismo que en un curso académico de 300 horas. No es que la formación no fuese válida, pero no te explican qué sienten las personas que están en el espectro, no te explican qué desean, no te explican nada. Es como si estudias medicina pero nunca nadie te habla del paciente. Pues esto es un poco lo mismo. Todos hablamos sobre autismo y lo que hay que hacer, pero nadie parecía tener en cuenta a las propias personas.

Afortunadamente, esto es algo que va cambiando, y cada día se tiene más en cuenta a las personas con autismo, aunque al principio se las exhibía como una curiosidad. Las invitaban a eventos y conferencias de gente “normal” a que dijeran cuatro cosas, pero poco más. Cero reivindicación y cero todo. Incluso uno podría pensar que sencillamente las trataban como a freaks.

Afortunadamente, cada vez más, se cuenta con los verdaderos protagonistas del autismo, quienes cuentan con todo lujo de detalles aspectos ligados al autismo de primera mano. No hace falta armar 50 estudios de investigación para descubrir que tienen ansiedad, ¡con lo fácil que era preguntarles! O que un joven de 25 años te diga que a día de hoy, ducharse le sigue doliendo, ya que tiene tal nivel de hipersensibilidad táctil que lavarse se convierte en algo complejo. Y de encontrar ropa que no parezca papel de lija ni hablamos. O de cómo te cuentan sus principales miedos, de los problemas que surgen en situaciones cotidianas, que para ellos pueden ser auténticos retos. O de como determinadas conductas obsesivas les resultan tremendamente calmantes y relajantes. Cuando lo que te rodea es tan agresivo, el efecto en tu salud emocional va a ser negativo.

Pero claro, en vez de contender con esa realidad en la que viven, e intentar trabajar juntos para reducir, o minimizar, o resolver esas situaciones, o darles el apoyo que requieren, pues nada, les damos unas pastillitas (Véase: Ansiolíticos, antipsicóticos, antidepresivos, …), o pero aun, los tildamos de enfermos mentales.

Un profesional que trabaje con niños pequeños con autismo debe, obligatoriamente, conversar con adolescentes, jóvenes y adultos que estén en el espectro. Eso le hará entender muchísimas de las dificultades que abordan los niños ¡Y te lo explica quien lo ha pasado! Si eso no es un recurso excepcional, pues nada lo es. Lástima que a día de hoy se cuente tan poco con ellas y ellos.

La importancia que esto tiene debe ser comprendida por todos quienes, en mayor o menor medida, estamos relacionados con el autismo. Si queremos entender los aspectos emocionales, para de esta forma, poder abordarlos adecuadamente, debemos hablar con ellos. Si queremos saber cual son los efectos reales de un desorden sensorial, pues qué mejor que hablar con quien lo ha tenido, o aun lo tiene. Si queremos saber cómo trabajar los aspectos sociales, pues que ellos te expliquen sus mayores problemas.

Obviamente, cuando conoces a una persona con autismo, conoces a una persona con autismo, por tanto, debes conocer a muchas, para poder crear una especie de mapa global, aunque tengas algunas zonas en blanco, habrás podido rellenar muchas de esas zonas del mapa de la realidad del autismo.

Hoy se habla de la neurodiversidad, y esto es gracias a quienes han luchado por hacer visible esta realidad. Y es gracias a esta lucha se está empezando a desvanecer la asociación de autismo = discapacidad intelectual (DI). Porque durante décadas se “decidió” que las personas con autismo estaban casi todas afectadas por una DI, generalmente grave.

Figuras como Michelle Dawson, una investigadora del autismo, y que además tiene autismo, han trabajado duramente para romper esos mitos sobre la inteligencia y el autismo. Fue de las primeras en atreverse a cuestionar duramente los modelos de análisis aplicados de conducta (ABA) como modelos de intervención en el autismo. Ha trabajado en desarrollar modelos mejores para la medición de las capacidades intelectuales. Tiene diversos trabajos publicados en revistas científicas y es una de las pioneras en la reivindicación de los derechos de las personas con autismo.

Michelle no es la única, hay muchas más personas que están trabajando a diario para dar a conocer la verdadera realidad del día a día del autismo, huyendo de visiones médicas, que durante tanto tiempo han encasillado el autismo.

Hay personas con autismo que son excepcionales, afectuosas, divertidas,…, y también las hay ariscas e insoportables, supongo que en las misma proporción que quienes no tienen autismo. Pero una cosa sí la tengo clara, a día de hoy, yo personalmente, no he conocido a nadie con autismo que se dedique a maquinar para hacer daño a alguien de forma intencionada. Y además son mil veces más valientes que la sociedad en general, si alguien les cae mal, se lo dicen a la cara, no necesitan ir haciendo corrillos secretos para criticar a nadie. Porque quien hace eso, es obviamente muy cobarde, sobre todo porque no tiene lo que hay que tener para ir a la cara de esa persona a decirle lo que piensa. Afortunadamente, las personas con autismo sí lo hacen. Son mucho más valientes que los demás.

Quizá su sinceridad sea vista como una torpeza social, aspecto lógico en un mundo lleno de cínicos y mentirosos, de personas enojadas con el mundo y consigo mismas, y que pierden muchísimo tiempo en el modelo del perro del hortelano, que ni come ni deja comer. Francamente, a mi esa forma tan directa que tienen de ser me encanta, aunque a veces te dejen de piedra.

Considero que tenemos una deuda pendiente tremenda como sociedad hacia las personas con autismo. A quienes se ha estigmatizado por décadas, a quienes se ha ninguneado en todo cuanto a su propia vida se refiere, se les ha tratado como enfermos por no “encajar”, se les ha machacado de forma inhumana.

Y los primeros que están en deuda con ellos, son las familias que hoy tienen niños, recuerden que muchos de los avances que van a tener sus hijos, son gracias a esas personas, hoy ya adultas, a las que tan mal las ha tratado (Y aun las trata) la sociedad. Y quienes están en deuda con ellos son los profesionales, porque es gracias a su lucha y a sus testimonios que estamos, hoy en día, disponiendo cada día de más y mejores recursos para trabajar adecuadamente. Y también, la sociedad en general está en deuda con ellos, sencillamente, porque poco a poco, estamos construyendo una sociedad que sea un poquito mejor, más accesible, más solidaria. Sencillamente mejor.

Mi lista personal de agradecimientos es larguísima, porque he aprendido mucho, es más, muchas veces me he visto perfectamente reflejado, y te haces la pregunta ¿hasta qué punto yo mismo tengo ese toque autístico? Y descubres que muchas conductas, comportamientos e incluso actitudes, que se engloban en el autismo, también son muy comunes en la sociedad, y en mucha de la gente que conoces, y también en ti mismo.

En el autismo hay partes duras que generan sufrimiento y dolor, pero también hay partes que merecen ser conocidas, porque nos ayudan a tener un mundo mejor.

¡Atrévete a conocer el autismo en toda su extensión, te convertirás en una mejor persona!

La diversidad de nuestro planeta debe ser parte de la conciencia social, y esa diversidad debe ser vista como algo que nos une y nos enriquece, no como algo que potencie tribus, clanes o diferencias. Y esa diversidad es, no solo neurológica, es global, está en nuestro ADN, somos parte de un todo llamado VIDA.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/04/14/12-anos-autismo-las-personas-autismo/

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Una sentencia pionera de una familia riojana abre las puertas a la educación inclusiva en España

Noticias

España/Enero de 2018/Fuente: Rioja 2

La pasada semana se hacía pública una sentencia del Tribunal Supremo que ratificaba el derecho de un niño riojano con autismo a estudiar en un centro ordinario, pese a que la Administración pretendía que lo hiciera en uno de educación especial. Un paso importante que, según ha podido saber Rioja2, no afecta sólo a la familia de este menor sino que sienta jurisprudencia y, sobre todo, crea doctrina para que a partir de ahora España siga avanzando hacia la educación inclusiva.

Juan Rodríguez Zapatero, abogado que ha llevado este caso desde su despacho en León, tiene claro que, aunque en España existe una legislación en esta materia, aun queda mucho por hacer. En su opinión, falta una adaptación normativa a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y, sobre todo, «falta sensibilización y formación de las administraciones que son las que deben marcar la pauta». 

Hasta que eso se dé, continúa la lucha de las familias que tienen claro que sus hijos, a pesar de tener una discapacidad, deben estudiar en un centro ordinario y que debe ser en este en el que se atiendan sus necesidades específicas. Así se estaba haciendo con este niño logroñés, con 15 horas de atención específica para el Trastorno de Espectro Autista y cuatro horas de apoyo en el aula, hasta que, en julio de 2015, una Comisión de Escolarización determinó que debía ser escolarizado en un centro de educación especial.

Una nueva sentencia reconoce a un niño riojano con autismo el derecho a estudiar en un centro ordinario

Su familia recurrió esta resolución y el Tribunal Superior de Justicia de La Rioja les dio la razón un año después, anulando la medida y estimando que se había vulnerado el derecho a la educacióndel niño. Sin embargo, la Comunidad Autónoma de La Rioja recurrió esta sentencia, insistiendo en que el niño debía acudir a un centro de educación especial. Ha sido ahora el Supremo el que lo ha desestimado, volviendo a dar la razón a la familia del menor.

«Es una sentencia muy importante porque es la primera vez que el Supremo aborda la temática de la educación inclusiva en profundidad», explica Rodríguez Zapatero, «había una sentencia del Constitucional pero es la primera vez que hay una sentencia así del Tribunal Supremo y eso supone un apoyo muy importante para los padres con niños con necesidades específicas porque se abren por fin caminos a una integración definitiva». 

Detalles de la sentencia

En esta sentencia destacan aspectos importantes como el hecho de que establezca que la norma general debe ser siempre el respeto a la igualdad efectiva tanto para el acceso como para la permanencia en el centro educativo y que deben ponerse todos los medios para esa integración.

Señala también que deben interpretarse todas las normas conforme a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y, sobre todo, deja claro que la regla general debe ser siempre la integración en centros ordinarios, salvo excepciones muy específicas. Impone además a las administraciones la obligación de implantar todas las medidas de refuerzo y apoyo en función de las necesidades de cada alumno.

Señala por último que cada niño con necesidades específicas debe ser evaluado desde una edad muy temprana con controles específicos al iniciar y al finalizar el curso algo que, según este abogado especializado en la materia, «no siempre se hace, a veces se les evalúa una vez y luego no hay ningún seguimiento durante varios cursos».

Otros casos en La Rioja

No es el primer caso de estas características en La Rioja. Hace unos meses la familia de Adrián, un niño con epilepsia, ganaba la batalla a la Administración riojana y lograba que el menor volviese a las aulas de un centro ordinario.

Adrián podrá estudiar en el centro elegido por sus padres

Y hay actualmente otro caso de un niño riojano muy similar que se está tramitando. A pesar de esto, Juan Rodríguez Zapatero asegura que no es una cuestión de territorios ya que sucede en todas partes. «Tenemos casos de todas las comunidades autónomas porque hasta ahora falta sensibilización y formación en este asunto y falta, sobre todo, que la educación inclusiva entre dentro de la agenda política», apunta el abogado, «pero este es un paso importante y por eso animo a todas las familias que estén en esta situación a que luchen por este derecho fundamental de sus hijos». 

Fuente: https://www.rioja2.com/n-116111-2-una-sentencia-pionera-de-una-familia-riojana-abre-las-puertas-a-la-educacion-inclusiva-en-espana/

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El daño que hacen los milagros del autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Últimamente no paramos de recibir quejas y denuncias de familias de personas con autismo sobre los tratamientos milagrosos que existen en la actualidad. La verdad es que hay muchos, más de los que uno pueda pensar. Y casi todos estos tratamientos basan su marketing en presuntas curaciones de niños con autismo.

Y digo presuntas, porque en 10 años he sido incapaz de haber podido demostrar una sola “curación”, y la verdad es que a mi me habría encantado poder demostrarlo. Quizá una sola “cura” habría servido para investigar en una determinada línea que quizá otros no estuvieran haciendo. Bien, pues no he sido capaz, pero tampoco pierdo la esperanza, a lo mejor algún día lo consigo.

Normalmente los casos que he tenido delante han sido casos de diagnósticos o muy tempranos o dudosos, y también he visto casos de niños “recuperados” que en nada diferían a otros niños que habían dado grandes avances sin necesidad de gastar fortunas en tratamientos milagrosos. Es decir, que los que yo he visto o bien no presentaban nada de milagroso y habían dado avances inmensos (como otros tantos) o bien sus diagnósticos eran demasiado dudosos o incluso malos, lo que hacía difícil creer en ese presunto autismo y por tanto de la cura o recuperación o como prefieran llamarlo. Tristemente en América la calidad diagnóstica general sigue dejando mucho que desear, aunque poco a poco las cosas van mejorando.

Pero no es el tema de si hay o no niños recuperados o curados lo que me motiva a escribir estas líneas, sino el daño que esto genera a muchas familias cuyos hijos nunca se curan del autismo, nunca mejoran a pesar de gastar mucho tiempo y dinero en esas terapias o tratamientos alternativos, milagrosos, o como prefieran llamarlos. Y a pesar de todas esas esperanzas puestas, lo único que desapareció fue el dinero, el tiempo y quizá, mejores oportunidades.

Y claro, esto es duro, luego esas familias no se atreven a denunciar por la vergüenza y la culpa que sienten, algo totalmente comprensible, hace falta mucho valor y fortaleza para salir a la voz pública a explicar que te timaron mientras jugaban con la salud de tu hijo, el riesgo de que te juzguen y te tachen de mal padre o mala madre es inmenso. Y es que es muy duro, sobre todo cuando ves a esos padres cuyo hijo tiene el hígado frito por someterlo a quelaciones, o con heridas internas provocadas por productos químicos (véase el MMS y otras lindezas), o con anemias galopantes debido a dietas paleolíticas y otras barbaridades médicas. Y claro, encima les culparon a ellos, les dijeron que todo salió mal porque no siguieron el protocolo de la forma correcta, o porque los enemas de MMSno los hicieron con Luna llena (Esto es cierto, pueden ustedes buscarlo en internet, así se las gastan), dicen literalmente: “por eso es importante empezar el tratamiento durante los tres días de la luna llena y continuar los días de Luna menguante”. Y culpan a esos padres de que su hijo enfermó por su culpa o de la Luna, como si no tuvieran ya bastante.

Pero no es solo a los que caen en esas pseudociencias, es también el daño emocional que causan a quienes no siguen esos procedimientos, que ven vídeo de niños estupendos, como si de la familia Brady se tratase, mientras sus hijos tienen infinidad de dificultades en el día a día. Y les hacen sentir culpables también, les hacen dudar, les hacen sentir más dolor. Y se siguen preguntando si estarán haciendo todo lo que está en su mano.

Al parecer a esta gente le importa bien poco la salud emocional (es obvio que la salud física de sus víctimas no les importa demasiado) de esas familias, les importa poco el daño permanente que crean en estas personas, que dado que sus hijos tienen autismo, y no parece curarse (¿Será por la Luna?), pues alargan los procesos de ese dolor tan difícil de arrancar, el dolor del alma.

Llevo ya unos cuantos años en esto, y a veces pienso si estas personas, mercaderes de salud y esperanzas, son conscientes de esto. Ellos acusan a la farmaindustria del gran negocio que tienen atizando pastillas a diestro y siniestro a niños (Algo que yo, personalmente rechazo desde hace tiempo), y la farmaindustria les acusa a ellos de ser unos estafadores ¡Fantástico! Ambos acusan al otro de conspiraciones y otras lindezas. Lo que la población general no parece darse cuenta es que la industria farmacéutica también gana (y mucho) con estos brebajes milagrosos, con estas soluciones milagrosas y curativas ¿O de dónde creen que salen los químicos y suplementos que venden? Pues los fabrica la poderosa industria química. Pero mientras juegan al gato y al ratón dialéctico, siguen con su negocio y las familias con su dolor.

Y esto puedo entenderlo. Lo que me cuesta más entender es que el ciudadano de a pié, ese que tiene un hijo con necesidades especiales, no sea capaz de pararse a reflexionar con calma, a evaluar los pros y los contras antes de tomar determinadas decisiones. Por ejemplo, quelar a un niño porque la interpretación de unos “análisis”, por parte de alguna persona, dice que el niño poco menos está al borde de la muerte, y nadie cae en la cuenta de lo extremadamente complejo y delicado que es lleva a cabo una quelación. Luego, nadie investiga suficiente. Pero es que después, si alguno acude a un pediatra a pedirle su opinión, el pediatra no siempre se toma el tiempo necesario en dar una respuesta sosegada y basada en datos a esa familia, y suele despacharse con cuatro palabras incomprensibles y un desprecio feroz hacia esos mercaderes de salud, pero sin dar suficiente firmeza a sus palabra. Seamos consecuentes y asumamos todos nuestra parte de responsabilidad.

El daño es brutal, aquí es donde la máxima de Primum non nocere (lo primero es no hacer daño), se invalida. Es el modelo de iatrogénesis del sanador (o del médico, que a veces también) llevado a la máxima expresión. Hacemos daño a quienes tratamos, y hacemos daño a quienes no tratamos. Son los hacedores del mal por excelencia, consiguen extender el dolor de forma exponencial.

Jesuscristo expulsó a los mercaderes del templo, acusándolos de haber convertido un lugar de oración en una cueva de ladrones. A mi me gustaría que no fuese necesario expulsar a nadie de ninguna parte, ya que si todos pudiéramos disponer de la máxima información, que ésta pudiéramos contrastarla, que las familias tuvieran todo el apoyo que requieren y merecen, sencillamente, no habría vendedores de milagros. No me atrevo a culparlos a ellos por existir, si no a nosotros mismos por permitirles permanecer.

“Es más fácil engañar a la gente, que convencerlos de que han sido engañados” Mark Twain

Fuente: https://autismodiario.org/2016/04/08/dano-hacen-los-milagros-del-autismo/

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Panamá: Instalarán ‘software’ que ayudará a mejorar el habla a estudiantes del IPHE

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Centro América/Panamá/10 Septiembre 2017/Fuente:laestrella /Autor:Guadalupe León B.

El programa está dirigido a personas desde los 3 hasta los 85 años de edad con dificultades en el habla y autismo

Ocho extensiones del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) se beneficiarán con la instalación de las licencias del software “Hablando con Julis”, cuyo objetivo es que las personas con diferentes condiciones de discapacidad puedan comunicarse de manera escrita y oral sin problemas.

El software está dirigido a personas desde los 3 hasta los 85 años de edad, con dificultades en el habla, síndrome de Down, autismo, parálisis cerebral, en condición de analfabetismo y personas que por enfermedad perdieron la capacidad de hablar.

Los especialistas desarrollarán jornadas de inducción a los responsables de cada sede para orientarlos en el uso de este programa, así como la aplicación de pruebas a niños con diversas discapacidades que reciben los servicios, recursos y apoyos de la educación especial, a fin de que trabajen la lectoescritura durante su proceso de enseñanza aprendizaje.

Las giras, que estarán encabezadas por Aida Fernández, coordinadora de Capacitación Virtual del IPHE, se iniciarán el domingo 27 de agosto y continuarán en el mes de septiembre. Los especialistas recopilarán los datos de los estudiantes que serán incluidos en el proyecto de investigación.

Se tiene previsto que la prueba comience en Chiriquí con la instalación del software el día 27 de agosto para luego continuar el 29 de agosto en Santiago, Veraguas, seguido de Los Santos, el 30, y el 31 en Herrera.

Para el mes de septiembre se realizarán el martes 5 en Penonomé, provincia de Coclé, y se trasladarán el miércoles 6 a Panamá Oeste y finalizarán el viernes 8 en las sedes de Colón y Tocumen.

Fuente de la noticia: http://laestrella.com.pa/panama/nacional/instalaran-software-ayudara-mejor-habla-estudiantes-iphe/24019162

Fuente de la imagen: http://laestrella.com.pa/media/news/image/342247_800x600_crop_599d9eb072d8f.jpg

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El enfoque Psicopedagógico en las terapias ecuestres

Elaime Maciques

Por: Elaime Maciques

“La primer tarea de la educación es enseñar a ver. Los ojos tienen que ser educados para que la alegría aumente.

Las palabras solo tienen sentido si nos ayudan a ver mejor el mundo.

Aprendemos palabras para mejorar los ojos.

La educación tiene dos objetivos: educar las habilidades y educar las sensibilidades.

Una…sin otra, carecen de sentido.“

Rubem Alves

Introducción

La idea de escribir este artículo, surge de mi nuevo proyecto de libro sobre como concibo la psicopedagogía dentro de las terapias ecuestres. El tema es extenso, variado, rico en su propia esencia, muchas veces nos enfocamos a trabajar con un niño con autismo o con trastornos del aprendizaje, sin saber qué es o que significa tener autismo o dificultades para aprender, incluso sin saber cómo es ese niño, que le gusta, que le disgusta, que le causa placer o disgusto.

Procesos importantes como una observación o evaluación previa, que nos permitiría trazar estrategias terapéuticas dirigidas a las dificultades específicas de cada niño, no son tomadas en cuenta en muchas ocasiones y hacemos intervenciones por ensayo y error, si bien el error es parte del aprendizaje de un niño, no lo sería para un terapeuta.

Desarrollo: Las bases del trabajo psicopedagógico

hipoterapia2Hablar de psicopedagogía y terapia asistida con caballos es un paso importante en este campo de trabajo. La psicopedagogía como ciencia, integra metodologías, técnicas y estrategias didácticas que enriquecen el proceso pedagógico y desde el ámbito terapéutico, solidifica por un lado el componente psicológico que nos da la pauta para conocer la maduración del individuo en sus procesos cognitivos para asumir un aprendizaje y desarrollarse en un entorno determinado y desde la pedagogía, qué estrategias, metodologías y técnicas utilizar para facilitar este proceso, dándonos una pauta desde donde comenzar, al integrar por un lado las habilidades presentes y que debemos potenciar en el niño o joven para que logre un mejor desempeño en sus actividades y por el otro nos permiten prevenir, corregir y/o compensar las dificultades que se pueden presentar en un niño en su proceso de desarrollo, aún cuando no exista una discapacidad.

Tradicionalmente la psicopedagogía se concibe desde la intervención educativa, con un enfoque de orientación y tutoría para intervenir en los problemas escolares, capacitación del personal docente y la elaboración de programas educativos individuales, entre otros aspectos. Sin embargo desde mi visión la psicopedagogía abarca un área terapéutica donde nos enfocamos a intervenir no solo en las situaciones de aprendizaje, sino en una diversidad de trastornos, donde existen características comunes. Solé, I (2002) refiere que “La acción psicopedagógica está dirigida a la orientación en: desarrollo de auto esquemas, pautas de crianza, educación compensatoria, prevención de conductas disruptivas, habilidades para la vida, y organización-evaluación de acciones administrativas”. Partiendo de este concepto entonces se amplía el espectro de la acción psicopedagógica.

Es importante destacar, que los nuevos enfoques de discapacidad y por consiguiente de intervención se sustentan en el modelo ecológico sistémico, desarrollado por Bronfenbrenner (1987), autor de la Teoría Ecológica de Sistemas el cual en esencia nos plantea que el desarrollo se da en un proceso de interacción entre el individuo y el entorno ya que considera que el niño se desarrolla dentro de un sistema complejo de relaciones que se ven influenciadas por múltiples niveles del ambiente más próximo, los cuales actúan como variables dinámicas y activas que afectan de manera positiva o negativa dicho desarrollo. Este enfoque aplicado a la discapacidad se concibe en relación a los niveles de apoyo que necesita un individuo afectado para interactuar con el entorno y ser funcional dentro del mismo.

La Psicopedagogía desde esta perspectiva está inmersa en un contexto diverso, dinámico y cambiante que nos va imponiendo desafíos con el objetivo de poder brindar una atención de calidad, tomando siempre en consideración el individuo como eje central, sus particularidades innatas, condiciones del desarrollo y entornos sociales y culturales donde se desarrolla.

Si llevara a un esquema la visión ecológica de la psicopedagogía y donde se sustenta la base de la intervención psicopedagógica quedaría así:

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Para una correcta maduración de procesos cognitivos motores y socio–afectivos, el niño necesita un sistema nervioso sano, una carga genética que le permita desarrollar sus habilidades innatas, que más adelante le permitirán enfrentar los desafíos propios del desarrollo, una interacción con el entorno que le brinde experiencias ricas en aprendizaje y vivencias afectivas, las cuales parten de un ambiente familiar estimulador donde las actitudes, los conocimientos, valores, creencias, roles familiares, modos de vidas y de relación, incidirán sobre el niño como potenciadores o inhibidores de su aprendizaje y desarrollo. Por lo tanto nos permite entender hacia donde deberíamos enfocarnos en una intervención cualquiera que sea la discapacidad y nos aleja de las etiquetas, porque no podemos fraccionar al niño en áreas, en defectos, sino nuestro actuar debe ser holístico, integrador de las habilidades y destrezas que cada individuo trae consigo.

¿Por qué partir del desarrollo?

Porque como proceso multidimensional y de reconstrucción y reorganización permanente, el desarrollo no es lineal sino que se caracteriza por un funcionamiento irregular de avances y retrocesos y esto constituye el pilar de base para la intervención psicopedagógica ya que necesitamos conocer qué procesos del desarrollo están afectados de base y cuales debemos potenciar para lograr un mejor avance. Puche ,R, Orozco, M, Orozco, B, Miralba H (2009) hacen un análisis sobre las teorías tradicionales del desarrollo y hacia donde debe verse éste a partir de una nueva concepción donde se especifica la necesidad de dejar atrás la comprensión del desarrollo como una sucesión estable de etapas y de avanzar hacia una descripción del funcionamiento intelectual como un espacio en el que conviven el conocimiento implícito y el explícito; un funcionamiento en el que se entremezclan conceptos, compitiendo entre sí y donde emergen nuevos y viejos funcionamientos que se resisten a desaparecer completamente.

La integración sensorial es un proceso neurológico que organiza las sensaciones de nuestro cuerpo (internas) y las del entorno (externas), para dar respuestas adaptadas y tener un buen nivel de desarrollo en todas las áreas y actividades diarias. El sistema sensorial vestibular nos informa del movimiento y el sistema propioceptivo nos permite tener una conciencia corporal, de nuestros músculos y articulaciones, nos enseñan a mantener el equilibrio, a regular nuestra postura y a controlar nuestra fuerza, tener una buena coordinación motriz fina y gruesa. Cuando se logra procesar adecuadamente esta información, se propicia que toda la información que se recibe tenga un significado para el aprendizaje del niño, quien responde al medio de manera adecuada.

El desarrollo perceptivo motor, se concluye al finalizar los seis años, permite organizar la información que proporcionan nuestros sentidos e integrarla en esquemas perceptivos. Este desarrollo perceptivo motor constituye la base para el aprendizaje de la lecto–escritura y la lógica matemática. Esta se realiza bajo tres vertientes sobre las cuales profundizaremos más adelante

  • Toma de conciencia de los componentes del llamado esquema corporal para que el movimiento esté perfectamente adaptado a la acción y este ajuste sea lo más automatizado posible.

  • Estructuración de las sensaciones relativas al mundo exterior en patrones perceptivos y en especial, la estructuración de las relaciones espaciales y temporales.

  • Coordinación de los movimientos corporales con los elementos del mundo exterior con el fin de controlar el movimiento y ajustarlo al fin que se persigue.

Finalmente, la ideomotricidad, educa la capacidad representativa y simbólica, ya que una vez que el cerebro dispone de una amplia información, debidamente estructurada y organizada de acuerdo con la realidad, se trata de pasar a que sea el propio cerebro, sin la ayuda de elementos externos, quien organice y dirija los movimientos a realizar.

En estas primeras etapas, el movimiento y la corporalidad ocupan un lugar determinante en el desarrollo del niño, el cuerpo es el medio a través del cual se va a comunicar y a conocer su espacio externo e interno. El cuerpo se comunica a través del tono, equilibrio, postura, esquema corporal y otros componentes psicomotrices, ya que al ser un sistema abierto a nuevas posiciones en el espacio, a nuevas, percepciones a nuevas acciones, permite que el niño se desarrolle en su totalidad. El desarrollo de esas posibilidades motrices y creativas a partir del cuerpo, lleva al niño a centrar su actividad e interés en el movimiento y el acto motor y lo que de ello se deriva: estimulación y aprendizaje lo que propicia un equilibrio en sus dimensiones motriz, afectiva, cognitiva y social.

Por lo tanto la adquisición y desarrollo de la corporalidad no puede estar separado del desarrollo cognitivo y emocional. Desde la psicomotricidad vemos un cuerpo instrumentalque está vinculado a las habilidades neuromotoras las que nos permiten adaptarnos corporalmente a la realidad externa. Cuando trabajamos en el equilibrio, ajustes posturales, coordinación y fuerza muscular estamos estimulando ese cuerpo instrumental.

Vemos también un cuerpo cognitivo, ya que al niño moverse, el acto motor le permite conocer el medio que le rodea, manejar y conocer los objetos, crear realidades nuevas. Cuando trabajamos con el niño los movimientos con una intención, las praxias finas y gruesas, actividades que le permitan accionar sobre los objetos para después llegar a procesos operatorios y de representación simbólica, estamos estimulando este cuerpo cognitivo.

Herrero, A (2000), explica que hay un cuerpo tónico-emocional: “la acción corporal, las modificaciones tónicas, la expresión, la actitud y el gesto, permiten expresar nuestras vivencias afectivas, nuestras emociones, pulsiones, generalmente de forma no consciente. También la intervención psicomotriz favorece esta vivencia emocional expresada a través del cuerpo, y recoge sus manifestaciones para darles un significado y, en su caso, una respuesta, también de orden tónico-emocional”

Esta integración de la corporalidad, traducida en movimiento, ayuda a entender la psicomotricidad, pues este término va mucho más allá de la biomecánica humana, ya que el término “…integra las interacciones, cognitivas, emocionales, simbólicas y sensoriomo­trices en la capacidad de ser y de expresarse en un contexto psicosocial. La psicomotricidad, así definida, desempeña un papel fundamental en el desarrollo armónico de la persona” (Foro Europeo de Psicomotricidad – 1966).

El caballo genera una serie de estímulos y movimientos que constituyen por sí mismos, elementos significativos para el desarrollo psicomotor. Bender R (2012) nos explica que el caballo propicia ritmo, lo que favorece movimientos y patrón de marcha correcto y armónico, existiendo un diálogo motor vivo entre jinete y caballo de manera natural y activa. Por otro lado nos habla de la continuidad de la estimulación proveniente de los movimientos del caballo lo que índice a un trabajo sensorial intenso y por ende facilita una integración sensorial más completa. El contacto corporal con el caballo a través del asiento del jinete, tocarlo, produce una estimulación de la sensibilidad profunda, lo que desde una postura psicológica incita al paciente a acercarse a su propia corporalidad.

Por ejemplo el juego en las terapias ecuestres, es una herramienta muy útil, nos permitiría “reeducar o educar” tono, postura, reorganización postural, conciencia corporal, equilibrio, coordinación, entre otras habilidades psicomotrices que constituyen dificultades para mucho de nuestros niños. Margarita Ziade (Bocalán, Argentina) nos explica en su artículo, Una mirada psicomotriz al ejercicio de la Equinoterapia, que “en el ambiente de trabajo del caballo, estamos en contacto con la naturaleza, al aire libre, por lo tanto, aparecen nociones diferentes al trabajo en consultorio en lo espacio-temporal, en las dimensiones y en el movimiento. Todas estas nociones que el medio ambiente del caballo nos permiten encontrar pueden ser utilizadas para fomentar la comunicación, el vínculo y la adquisición de aprendizajes entre otras cosas”.

Conclusiones

Hay que tratar de cambiar paradigmas y ver las terapias ecuestres no solo desde la rehabilitación neurológica y puramente biomecánica, el psicomotricista y gran amigo -ya fallecido- Israel Silva,escribió: “en nuestro país (México) la hipoterapia no tiene una metodología específica, y los trabajos realizados se abordan desde una perspectiva fisioterapéutica y biomecánica, dejando a un lado aspectos psico-afectivos que están implícitos en el trabajo corporal, ya sea reeducativo o terapéutico”.

Trabajar las habilidades psicomotrices como base a un programa psicopedagógico son importantes, debido a que estaremos promoviendo el desarrollo de capacidades y habilidades necesarias para el buen desarrollo del lenguaje, el aprendizaje y funciones adaptativas adecuadas.

Bibliografía

  • Bender, R (2012) hipoterapia . editorial Mediterráneo, Chile
  • Solé, I. (2002). Cuadernos de educación: orientación educativa e intervención psicopedagógica (Segunda edición). Editorial Horsori Barcelona, España
  • Bronfenbrenner, U. (1987). La Ecología del Desarrollo Humano. Barcelona:Paidos.
  • Puche ,R, Orozco, M, Orozco, B, Miralba H (2009) Desarrollo infantil y competencias en la primera infancia Unidad de Educación para la Primera Infancia Bogotá, Colombia SBN 978-958-691-363-8
  • Lázaro A y Berruezo, P (2009): La pirámide del desarrollo humano. En: Revista Iberoamericana de Psicomotricidad y Técnicas Corporales ISSN: 1577-0788. Número 34. Vol. 9 (2). Páginas 15-42
  • Ramos, F. (1979) Introducción a la práctica de la educación psicomotriz. Madrid, España: Pablo del Río

Fuente: https://autismodiario.org/2014/10/09/el-enfoque-psicopedagogico-en-las-terapias-ecuestres/

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12 años de autismo: Los profesionales

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

En estos doce años he compartido muchas experiencias, conversaciones, discusiones, confidencias, y un sinnúmero de horas con muchos profesionales dedicados al autismo. He visto de todo como es lógico. Desde personajes repulsivos a gente que es, sencillamente, admirable.

Pero quizá lo más importante es cómo ha cambiado la visión de la intervención en el autismo, aunque a día de hoy siguen existiendo ciertas áreas en las que aun queda mucho por hacer. Y es que es evidente que a más estudias, más consciente eres de lo poco que sabes.

Hay algunos aspectos fundamentales que considero importante recalcar. En primer lugar, la importancia de trabajar en equipo, es imposible saber de todo, así que es necesario generar equipos de diversos especialistas para llevar a cabo un correcto abordaje de la intervención. Hace 12 años, nadie hablaba de la importancia de los desórdenes sensoriales, hoy todo el mundo habla, ahora bien, no todo el mundo sabe resolverlo.

En lo referente al desarrollo de la comunicación, pues sucede lo mismo, durante mucho tiempo parecía que el desarrollo de la comunicación estaba solo centrado en logopedas o fonoaudiólogos y si acaso, neurolingüistas, hoy vemos como la cosa ha cambiado, y el modelo de desarrollo de la comunicación se trabaja desde un equipo, o debiera.

En lo relativo a los aspectos conductuales, hemos visto también como, resolviendo los aspectos sensoriales y de comunicación, hay menos trabajo puramente conductual. Ya que cuando el niño está regulado y se comunica, menos problemas presenta a nivel conductual, ya que al disponer de herramientas de comunicación (lenguaje incluido) el niño reduce sus conductas inadecuadas.

Se está entendiendo de forma global la importancia de formar a la familia, sin tener madres y padres formados, los avances son muy difíciles. Y de igual forma, el modelo de atención en gabinete a puerta cerrada está empezando a desaparecer, cada vez son más los equipos profesionales que contienden con este aspectos de la participación de la familia en la intervención. La intervención en contextos naturales es la clave.

Pero si hay algo básico para el profesional, es el no parar de formarse nunca, cada día que pasa descubrimos algo nuevo, y estar al día es básico y fundamental, y también costoso, ya que formarse no es barato.

Pero en estos años también he visto muchos conflictos, muchas personas que se resistían a cambiar su forma de pensar y actuar, he visto a muchas persona indolentes, a auténticos empresarios, …, que si bien, no eran la mayoría, hay que reconocer que se hacían notar mucho.

También he visto tremendas diferencias en función de los países o regiones, lugares donde la oferta era extensa y otros lugares donde realmente no había nadie capacitado. El mapa de recursos profesionales de calidad es bien irregular. Según donde vives hay o no profesionales.

También he visto a muchos buenos profesionales totalmente desbordados, incluso de los que acababan quemados, los profesionales también son seres humanos.

También he visto como profesionales de dudosa calidad a la hora de la intervención, pero excelentes en su publicidad y marketing, tenían consultas llenas, mientras profesionales de gran calidad apenas atendían a niños.

También he visto muchos milagreros, pero a esos ni profesionales los considero, ya que en realidad son “empresaurios” que se dedican a mercadear con las esperanzas de la gente.

Pero centrándome en la parte más positiva, he conocido a muchos profesionales comprometidos, que no dejan de estudiar, que son extremadamente empáticos, que se dejan la piel a diario. Gracias a esas mujeres y hombres que trabajan, investigan, estudian, …, hoy muchos niños han avanzado.

Hay que tener claro que la cooperación con la familia es básica, y sobre todo, hay que apoyar y atender a las madres y padres, quienes cuando el autismo llega a su vida, pasan por procesos complicados y difíciles.

Cada día se hace más evidente la necesidad de atender adecuadamente a la familia, a trabajar bajo los indicadores de calidad de vida familiar, esto es a mi juicio una herramienta imprescindible, ya que nos da un mapa de la realidad familiar. No podemos ver al niño con autismo como un ente solitario que tiene una serie de dificultades sobre las que hay que intervenir, debemos ver el conjunto familiar, para dar solución o apoyo a todo el conjunto. Si trabajamos juntos, avanzamos juntos.

El buen profesional desea con todo su corazón que los niños y las familias con los que trabaja, dejen de necesitarle, desea convertirse en un grato recuerdo de alguien que estuvo ahí, y no en una especie de satélite perpetuo de la familia.

El buen profesional suele cumplir una serie de requisitos:

  1. Alto nivel de formación y experiencia práctica
  2. Buena capacidad de comunicación y alto nivel de empatía
  3. Humildad
  4. Un toquecillo de alegría infantil (Esto me parece que es básico para conectar con los niños)
  5. Capacidad para el trabajo en equipo

Y es que, estos 5 puntos, a priori tan sencillos de cumplir, encierran un extenso catálogo de capacidades y humanidad. Cuando trabajas con niños con autismo, lo que haces, va a impactar en la vida real de esos niños y sus familias. La responsabilidad es tremenda. Si lo haces todo bien, es fantástico, pero ¿y qué pasa cuando no lo haces todo bien? Porque nadie es perfecto, y siempre hay niños que te ponen las cosas muy difíciles, porque no sabes llegarles, porque su entorno es muy complejo, porque no estás viendo o interpretando adecuadamente los mensajes que el niño manda, …, siempre hay un momento en que te vas a sentir un incompetente, y que hagas lo que hagas, nada va a parecer funcionar.

Muchas familias quizá no sepan las horas que esos profesionales dedican a estrujarse el cerebro para encontrar el mejor modelo de intervención para su hijo, o las consultas que llevan a cabo con otros colegas, intentando encontrar la solución más adecuada. Que te llamen un domingo para preguntar o plantear una situación que no les deja dormir, dice mucho de esos profesionales. Realmente, la gran mayoría se deja a piel. Incluso aquellos que deben trabajar en solitario y en condiciones muy difíciles.

Un día me llamó un pedagoga terapéutica para explicarme la tremenda situación por la que pasaba en su colegio, se enfrentaba ella sola a 6 niños muy diversos y de edades diferentes. Estaba sobrepasada, ya no sabía qué hacer, y a pesar de todo, ahí estaba, cuando quizá lo fácil habría sido pedirse una baja laboral por “lo que sea” y quitarse del medio. Pero no, estaba buscando soluciones posibles para recibir más apoyo. Le importaban esos niños y mucho.

Otro día, recibí un correo de otra profesional que andaba loca intentando resolver la situación de un niño con el que trabajaba, se veía incapaz de resolver nada, no conseguía avances y era todo muy complicado. Tras varios correos, conferencias por Skype, preguntas a otros profesionales, …, se encontró la solución más adecuada a las necesidades de ese niño. Esta mujer atendía de forma gratuita a ese niño. Lo hacía porque le importaba.

Tengo muchas experiencias similares, que en estos 12 años he vivido, la gran mayoría son buenas, gente que ama su trabajo, que tienen pasión por lo que hacen, que son conscientes de la relevancia de su trabajo. Algunos de estos profesionales tienen más medios, otros no tienen nada, algunos trabajan en equipos estupendos, otros están solos. Curiosamente ninguna de estas personas altamente comprometidas con su trabajo tienen grandes negocios, ni son ricos, ni nada por el estilo.

Trabajar con niños con autismo, implica trabajar con su familia, y entenderlos y comprenderlos. Esto a veces es muy complejo, y en muchas ocasiones, parece que la familia esté poniendo trabas o problemas a todo. Pero realmente no es así (salvo en muy contadas ocasiones, porque hay de todo en la viña del señor), hay que saber acercarse a la familia, pero la familia en ocasiones, también deberá poner un poquito de su parte. Es un trabajo de equipo. Y no debemos olvidar, que cuando trabajas con niños con autismo, la probabilidad de contender con mamás y/o papás que sean rígidos, inflexibles, que no aceptan, personas con las que realmente es muy complicado el trabajar, no hay que olvidar ese fenotipo ampliado ¡Cuántos papás y mamás descubren que están dentro del espectro a raíz del diagnóstico de sus hijos! Y por eso, el buen profesional debe saber contender con esas situaciones familiares.

En alguna ocasión me he quejado abiertamente de que un profesional que se supone que debe ayudar a un niño a desarrollar comunicación y lenguaje y que no es capaz de comunicarse adecuadamente con los padres, realmente tiene un problema.

He visto profesionales que son magníficos con los niños, pero son un desastre con los padres. Ahí entra el equipo de trabajo. Si los niños se te dan genial, pero sus padres no, tienes un problema, busca formar equipo para poder contender adecuadamente con el conjunto vital del niño.

Incluso, en muchas ocasiones, es una buena idea que la devolución diagnóstica la haga alguien externo, un especialista que te apoye en esos momentos. La devolución diagnóstica es algo complejo, muy delicado, si eres el mejor del mundo haciendo diagnóstico, pero la devolución no la haces bien, pues esa parte no la hagas. También hay que tener claro, que hay ocasiones, en que quién da la noticia, se convierte -temporalmente- en el “malo de al película”. Esto es normal, es un shock para la familia, pero si luego los has de ver de forma continuada, pues a lo mejor, es una buena idea que la devolución la haga otra persona.

Una de las cosas que una gran profesional dijo durante el tiempo de café en un curso de metodología Denver fue: Necesitamos cursos de diplomacia. Y eso es una verdad como un templo. Cuando vas a un colegio para una reunión con el equipo docente, como se te pongan de espalda, ¡estás fastidiado! Hay que tener también mucha mano izquierda, ya que vas a tener que contender con muchas otras personas en tu devenir profesional, y en muchas ocasiones te lo van a poner todo muy difícil. Hay que ser muy diplomáticos en muchas ocasiones.

En una ocasión, otra profesional me dijo que: poner de acuerdo a familia, colegio, neurólogo, gabinete, …, estaba siendo más difícil que la negociar la paz en Oriente Medio. Por tanto, hay que ser también sutil, firme, convincente, y poder contender con situaciones muy dispares.

Por tanto, y a modo de resumen: El profesional debe estar formándose continuamente. Debe trabajar en equipo, o saber “repartir juego” entre diferentes especialistas. Debe ser consciente de sus propias limitaciones para de esta forma, saber en quién debe recabar apoyo y en qué situaciones. Saber comunicarse adecuadamente con la familia es fundamental, entender que son ellos sobre los que recae el mayor peso es básico, atiéndelos y dales la mayor cantidad posible de conocimiento. Nunca dar nada por sentado, todos los niños (y no tan niños) pueden sorprendernos. Y sobre todo, sobre todo, jamás perder la pasión y el amor por lo que haces.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/04/14/12-anos-autismo-los-profesionales/

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