“Estamos atrapados en el aire”: Criar a un niño con autismo en Georgia

Keti Nebieridze es madre soltera en Georgia. Su hijo Sandro cumple 16 años este año y nació en un tiempo en que no había servicios básicos para niños con autismo. Aunque el Gobierno brinda ahora 20 horas de terapia al mes, Nebieridze aún lucha con las exigencias de ser madre soltera.

“Mi familia vendió todo lo que tenía para comprar todas las medicinas [para Sandro]”.

Nebieridze es operadora de llamadas y trabaja en turnos rotativos diurnos y nocturnos, tiene un día libre por cada cinco de trabajo. No hace uso de sus festivos laborales ni de permisos por enfermedad.

“No me lo puedo permitir. Constantemente pienso en las necesidades de Sandro”, dice. “Nadie te da permiso por enfermedad solamente por ser madre, ¿no es así?”.

‘Pensé mucho en qué tatuarme, y me di cuenta de que lo único que nunca me aburriría sería el nombre de mi hijo‘, dice Keti Nebieridze. Foto de Tamuna Chkareuli/OC Media.

Cuando cumpla 16 años, Sandro ya no recibirá terapias gratuitas.

“Lo va a afectar mucho”, dice Nebieridze. “Veo cómo han mejorado sus habilidades en los últimos años y realmente ha comenzado a comunicarse con la gente. Estamos atrapados en el aire”.

Sopo Kereselidze es fundadora del primer centro de apoyo para el autismo. Los programas que brindan las municipalidades hoy se basan en la investigación que Sopo y su equipo han recopilado desde 2010. Foto de Tamuna Chkareuli/OC Media.

‘Si no presionas, se olvidarán de nuestra existencia’

Desde que Data, el hijo de Mari Korkotadze, fue diagnosticado con autismo, su vida ha sido una batalla constante.

En 2015, Mari fundó Familias contra la Discriminación, única organización supervisora gestionada por padres de niños con autismo en Georgia.

Mari Korkotadze con su hijo Data. Cuando él empezó el colegio hace cuatro años, Korkotadze tuvo que presionar a la escuela para designar un maestro de educación especial individual. Foto de Tamuna Chkareuli/OC Media.

Una de las mayores batallas que los padres de niños con autismo deben luchar son los cupones de terapia.

Actualmente, los programas de apoyo al autismo los brinda cada municipalidad separadamente. El primer programa se dio en 2015 en la municipalidad de Tiflis. Luego vinieron programas similares en Batumi, Zugdidi y Kutaisi, y parcialmente en Telavi.

Según el programa en Tiflis, los menores entre dos y 15 años de edad tienen derecho a 20 horas al mes de análisis de comportamiento aplicado. Los padres reciben un cupón mensual de 400 lari (148 dólares) para gastar en el servicio.

Pero los registrados en una municipalidad que no imparte análisis de comportamiento aplicado no reciben cupones, lo que significa que los padres deben llevar a sus hijos a una región vecina y pagar por los costos de terapia y transporte que puedan surgir.

Una hora después, tras un serie de manifestaciones, huelgas de hambre y reunioes con la jefa del departamento municipal de salud y servicios socialaes, Gela Chiviashvili, los padres lograron cambiar los requisitos.

Se acordó que los niños nacidos ni registrados en Tiflis antes de 2015 deberían esperar un año para recibir los beneficios del programa. Sin embargo, la municipalidad cambió luego el periodo a tres años sin notificar a los padres.

“En ese punto, algunos esperaron semanas antes de empezar su terapia. Y ahora deben esperar más de dos años, con lo que pierden más tiempo precioso”.

Korkotadze ha estado presionando a la municipalidad para aumentar el presupuesto para el programa de autismo.

“‘Si no presionas todos los años, se olvidarán de nuestra existencia”, dice.

Vacíos en el sistema educativo

Korkotadze dice que en nivel inicial, los administradores prefieren redirigir a los niños en lugar de trabajar con ellos.

“Esos niños tienen derecho a un asistente personal, es la ley. A veces, son los directores los que desconocen las leyes, pero con mayor frecuencia, sondean a los padres y si ven que no conocen los derechos de sus hijos, los directores hace de todo para expulsar a esos niños”, dice Korkotadze.

Los asistentes personales ayudan a los niños con necesidades especiales en el proceso de aprendizaje, actúan como mediadores entre el alumno y el ambiente académico. Sin embargo, los salarios para los asistentes personales no se han fijado, y son las escuelas la que deciden cómo gastar ese dinero.

Además de asistentes personales, hay maestros de educación especial cuya función es adaptar el programa de aprendizaje para el estudiante. Tamar Gagoshidze, neuropicóloga y jefa de la Facultad of Psicología y Ciencias de la Educación de la Universidad Estatal de Tiflis, dice que aunque no todos los niños requiere un asistente personal, todo estudiante con necesidades especiales necesita un maestro de educación especial.

Sin embargo, los maestros de educación especial son más costosos.

Sala de terapia ocupacional. Tamar Gagoshidze y Sopo Kereselidze coinciden en que el programa actual no satisface las necesidades de menores de entre 12 y 15 años. Foto de Tamuna Chkareuli/OC Media.

Falta de calificaciones

Según Gagoshidze, el mayor problema con el programa es la diversidad.

“No todos los niños necesitan estas 20 horas, y no todos los niños necesitan tantas horas de terapia [de análisis de comportamiento aplicado]. Hay un espacio para diversificar estos servicios”.

El servicios debería incluir apoyo psicológico para padres también, dice Gagoshidze.

Natia Londaridze es terapeuta ocupacional. ‘Este es el aula más querida de nuestro centr’, dice. Foto: Tamuna Chkareuli/OC Media.

“Incluso una hora a la semana como parte de un programa municipal bastaría para aliviar la tensión, ansiedad y depresión y, sobre todo, estrés postraumático que enfrentan los padres. El estado emocional de un padre impacta directamente en el niño —esto es muy duro para niños con discapacidad, que tienen fuertes vínculos con sus padres”.

Ambos asuntos están relacionados con la falta de especialistas calificados”, dice Gagoshidze, que es un resultado directo de la falta de programas académicos relevantes.

“Cuando el programa empezó, estos niños eran pequeños y había gran demanda de terapias preescolarees. Pero los adolescentes y adultos jóvenes tienen necesidades diferentes, y no hay nadie que satisfaga esas demandas. Para adolescentes que avanzan, sería perjudicial dejar la terapia ahora”.

Las estadísticas de personas con autismo aumentan en el mundo y Georgia no es la excepción, Nebieridze enfatiza que nuevos problemas se avecinan: “Lo que necesito es apoyo. Necesito que el Gobierno entienda que ahora mi hijo tiene 15 años, y que mañana será el hijo de otros. Deben encontrar una solución para estos niños”.