Autismo

A la psicóloga Devon MacEachron, una especialista en niños con conexiones diferentes como el autismo o el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), no le gusta decir “discapacitado” o “disfuncional”. El lenguaje, cree, es particularmente importante cuando se trata de ponerle una etiqueta a las personas. Y en los Estados Unidos se etiqueta con autismo a 1 de cada 59 niños, y con TDAH a 6,1 millones.

—Dis- significa no, sin, menos. Describir a alguien como “discapacitado” implica que no tiene capacidad. Decir que alguien es “disfuncional” implica que no funciona.Quizá no todo marcha perfectamente para los individuos que son neurológicamente atípicos, pero describirlos en términos tan negativos no los ayuda a encontrar y desarrollar aquello para lo que tienen “capacidad” —explicó a Infobae.

En su práctica en Nueva York, aclaró esta graduada en las universidades de Pennsylvania y California-Berkeley, no tiene problemas en emplear esos términos a los fines de diagnosticar a un paciente ante el sistema de salud, “para que la gente obtenga los servicios que necesita”. Pero en su consultorio y en su vida prefiere cambiar los términos de la conversación. Es una representante del movimiento de la neurodiversidad, que considera que las personas con autismo, dislexia, TDAH y síndrome de Asperger constituyen una minoría social.

“Cuando pensamos en diversidad, la mayoría de nosotros piensa en cosas como las diferencias étnicas o la orientación sexual. Pero existe otra forma de diversidad que tal vez ignoremos: la neurodiversidad“, dijo MacEachron en un video para Now This, que tuvo una circulación viral en las redes (8 millones de visitas hasta finales de julio). “Se presta poca atención a aceptar a la gente que tiene mentes neurológicamente diferentes por lo que son, poca atención a descubrir y celebrar sus puntos fuertes, poca atención a hallar un lugar en la sociedad que valore sus diferencias“.

La mente autista, por ejemplo, tiene una capacidad inusual para detectar patrones, algo que la industria tecnológica valora mucho. Se puede concentrar mucho más intensamente que la mente común, puede experimentar sensaciones más profundamente. Dado que el autismo es un espectro, también hay casos extremos en los que las personas no pueden hablar o necesitan ayuda para sus funciones cotidianas.

“Creo que la moneda tiene dos caras”, ilustró MacEachron. Y en su opinión, la cara de los puntos fuertes y los intereses especiales necesitan más atención.

La respuesta masiva a su video le confirma que muchos otros creen que las perspectivas dominantes estigmatizan más de lo que ayudan. “Mucha gente me escribió que se sentía comprendida, esperanzada y vista como una persona que tiene valor. Espero que fortalezca a la gente para que ponga su energía en descubrir en qué son buenos y qué les gusta hacer, y en encontrar un lugar donde puedan tener éxito y hacer su aporte”.

Neurodiversidad: movimiento y concepto

El término se popularizó hace 10 años, y nació otros 10 años atrás. En Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s, su best-seller de 2007, John Elder Robison contó su vida con Asperger.  “La neurodiversidad es el reconocimiento de las diferencias neurológicas innatas”, dijo a  The Washington Post. “Esas diferencias son un don y una discapacidad. La sociedad necesita los pensadores excepcionales que produce la diversidad en el mundo”.

La palabra se debe a la socióloga australiana Judy Singer, que la usó por primera vez en “Why Can’t You be Normal for Once in Your Life?” (“¿Por qué no puedes ser normal por una vez en tu vida?”), un capítulo de su tesis de doctorado escrita entre 1996 y 1998, Disability Discourse (El discurso de la discapacidad). Describió la “diversidad neurológica, o neurodiversidad”, como “un nuevo agregado a las categorías políticas ya familiares de clase, género o etnia”. Puso en contexto: “El ascenso de la neurodiversidad lleva un paso más allá la fragmentación posmoderna”.

El escritor Robison describió la neurodiversidad “como un movimiento de derechos civiles emergentes” en el artículo que la compara —al citar a sus defensores— con la lucha por los derechos LGBTQ o los de los afroamericanos. Y la especialista MacEachron coincidió en diálogo con Infobae: “Sí, creo que es similar en tanto categoría para definir a la gente. Es la diversidad de las conexiones cerebrales. Con frecuencia está oculta, no es perceptible al ojo como podrían ser el género o la etnia. Pero no obstante a las personas se las categoriza y se las juzga por las etiquetas que se les aplican”.

Para los padres de niños con autismo, TDAH, dislexia o Asperger, esas etiquetas los enfrentan a una alternativa decisiva: cambiar al niño para que se adapte al ambiente en el que vive, o lo opuesto. Para los defensores de la neurodiversidad, hay muchas maneras en que los padres —y en general los adultos— pueden tratar de cambiar el ambiente para que cada persona prospere con sus características.

—Un cambio podría ser en la educación y la estructura de las escuelas. Se le podría dar a los niños recreos para que los niños saquen su energía, se les podría permitir caminar por la clase, se les podría evitar el requisito de sentarse en un pupitre durante horas.

A veces esas opciones no están disponibles. Los niños reciben educación en sus hogares, por ejemplo, o deben sobrellevar un ambiente que es un desafío constante. “Pero aun entonces se pueden hacer cosas para ayudar a que el hijo o la hija sea quien es y prospere“, agregó. “Parte de eso es aceptar que el hijo o la hija es alguien original que puede no estar completamente a la altura de las expectativas de uno o de terceros, pero no obstante es un individuo hermoso que merece respeto“.

Parte de la genética humana

“La neurodiversidad es parte de nuestra evolución como especie”, dijo MacEachron en el video de Now This. “Los genes del autismo y el TDAH no son errores sino más bien el resultado de variaciones en el genoma humano y de nuestra evolución como especie, que tienen y seguirán teniendo ventajas para nuestra sociedad”

Por ejemplo, uno de los genes asociados con el TDAH, el DRD4, es el causante de la motivación y la curiosidad. Tiene 10.000 años, al igual que los genes asociados con el autismo.

“Mis comentarios se basan en parte en que suponemos que la selección natural elimina del acervo genético los alelos con efectos negativos“, dijo a este medio. “Así que si todavía persisten, quizá hay un motivo. La anemia falciforme parece algo malo que esperaríamos que la selección natural eliminase, pero resulta que sus genes causan resistencia a la malaria. Puedo pensar en muchas ventajas (y desde luego, muchas desventajas también: no las minimizo) de la neurodiversidad”.

En una conferencia a la que asistieron personas con dislexia, la experta observó que en ciertos aspectos la eclipsaban: podían entender el panorama general de las conversaciones y las conexiones entre las cosas, por caso, con más claridad y rapidez. “Hay investigadores que teorizan que esta ventaja del pensamiento panorámico puede deberse a que las neuronas de los disléxicos con más alargadas“, ilustró. Citó el libro The Dyslexic Advantage (La ventaja disléxica, de Brock y Fernette Eide, que se acaba de traducir al chino) como un buen compendio de esas ventajas.

Alguna variantes genéticas vinculadas al autismo podrían ser resultado de una selección positiva también: favorecieron un desarrollo extraordinario de la memoria y una percepción intensificada de la vista, el gusto y el olfato, además de la comprensión de grandes sistemas.

—¿Qué micro-hábitats participan ya en la conversación sobre la neurodiversidad que pone el acento en esas ventajas?
—Las empresas tecnológicas buscan ex profeso contratar y ofrecer comodidades a los individuos con autismo, que son especialmente buenos para trabajar con sistemas y detalles. El ejercito israelí tiene una unidad especial para individuos con autismo que se dedica a descifrar códigos. Ser emprendedor es una suerte de micro-hábitat que suele acoger a los individuos con TDAH. Hace pocos años salió un artículo sobre esto, en Forbes, titulado: “ADHD: The Entrepreneur’s Superpower” (“TDAH: el superpoder del emprendedor”). También existen subculturas en las comunidades de videojuegos y entre los artistas. Gente que piensa distinto.

Críticas, entre los propios autistas

En su blog, MacEachron aludió a las críticas que recibe el movimiento defensor de la neurodiversidad. “Especialmente aquellas de neuropsicólogos”, detalló, se centran en que no se enfatiza la importancia que tienen el diagnóstico de discapacidad y el tratamiento. Y una persona que desarrolló TADH como consecuencia de una enfermedad, le dijo que no sentía que se tratara de una ventaja evolutiva.

Thomas Clemens, un joven con Asperger, escribió en Quilette que “el autismo es un cuadro mucho más complejo” que lo que describe la neurodiversidad y que “la perspectiva de que un día se halle una cura no se debería eliminar completamente”, en nombre del respeto a las variaciones cerebrales. Al igual que los defensores de la neurodiversidad, Clemens cree que las personas autistas merecen mejores condiciones en el empleo y en la sociedad en general. Pero piensa que “el autismo es una discapacidad, primero y principal” y que “nunca se debería convertir en otra etiqueta vanguardista de identidad”.

“Respeto sus puntos de vista”, dijo a Infobae. “Ellos saben lo que quieren y necesitan mejor que yo, pues lo están viviendo. Yo no tengo autismo, y sería presuntuoso en el plano emocional decir algo sobre la neurodiversidad cuando, personalmente, soy neurológicamente típica. Pero señalaría que cualquier forma de pensamiento que acepte las diferencias entre las personas es algo bueno. No sentir vergüenza o incomodidad es bueno. Tratar de buscar los aspectos positivos es bueno, aun cuando todo parece terriblemente desalentador”.

—¿Y con respecto a la discusión sobre la cura?

—Aplaudo a los científicos que trabajan en las curas de cualquier cosa que aqueja a la gente. Creo que deberíamos poder elegir por nosotros mismos, cuando sea posible, cómo queremos ser. Si una familia sufre bajo el peso de cualquier forma de diferencia cerebral y siento que serían más felices sin ella, diría “Adelante”.

Su propia historia

La periodista que invitó a MacEachron a hacer el video para NowThis es su hija, quien tiene TDAH y dislexia. También su otro hijo recibió esos diagnósticos. Y su marido: “Estas cosas son genéticas con mucha frecuencia”, dijo. Su experiencia le ha permitido llevar a su consultorio, y la defensa de la neurodiversidad, una mirada especial.

“En primer lugar está bien hacer el duelo por el hijo que uno pensaba que iba a tener, es parte del proceso de aceptar el que uno tuvo“, explicó. “Luego se puede ir al grano y luchar para que el hijo o la hija obtenga lo que necesita“. En ese proceso las madres y los padres se deben cuidar a sí mismos, porque los esperan la preocupación noche y día, la ansiedad, la depresión, los sentimientos de soledad, aconsejó.

En segundo lugar hay que explorar los aspectos positivos. “Yo tuve dos niños torpes, descoordinados, que no podían practicar deportes ni aunque se les fuera la vida en eso. Tras sobreponerme al hecho que nos hacía unos parias virtuales allí donde vivíamos, me di cuenta que era una ventaja no tener que pasar todas las tardes llevándolos a las prácticas“, puso como ejemplo.

Y también el caso de la profesión de su hija: si bien le costó mucho (los cuatro años de la universidad se le convirtieron en siete), la joven pudo aplicar su “creatividad salvaje” al trabajo y es “una gran productora de videos noticiosos interesantes”.

Por último, aconsejó que conviene mantener la perspectiva. “Hay que pensar en lo que realmente importa en la vida. El amor. La felicidad. La amabilidad. Esto es lo que hay que promover”.

Actualización: No en todos los países del continente americano la legislación denomina “discapacidad” a la dislexia. En Argentina, una ley de 2016 estableció que se la considere entre las dificultades específicas de aprendizaje, y ya no como discapacidad. En los Estados Unidos se considera que está dentro de los “trastornos de neurodesarrollo” que ameritan ayuda de la Seguridad Social a partir de la certificación de discapacidad.