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El autismo: necesidad educativa y priorizada en Cuba

Centro América/ Cuba/ 08.04.2019/ Fuente: www.sierramaestra.cu.

La enseñanza especial en Cuba es una prioridad dentro del sistema Educación, actividad que antes del triunfo de la Revolución en enero de 1959, era prácticamente inexistente. Actualmente en la provincia de Santiago de Cuba existen 47 escuelas, de ellas 27 en el municipio cabecera.

Uno de estos centros es la escuela “William Soler”, ubicada en el consejo popular Vista Alegre, que destaca en la atención a niños con autismo, desde 3 a 18 años, una escuela de tránsito cuyo objetivo es llevar a cabo la llamada corrección- compensación de las áreas afectadas en los infantes con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

El autismo, como necesidad educativa, según especialistas, es un desorden del desarrollo del cerebro que compromete el desarrollo de habilidades del niño para la comunicación, y para establecer relaciones sociales.

En la actualidad tiene matrícula de 22 niños y niñas, los que asisten diariamente, y otros 14 con modalidad combinada, que proceden del programa Educa a tu Hijo, círculos infantiles y escuelas especiales, los que acuden al centro 2 o tres veces a la semana en dependencia del grado de la afectación del aérea de la sociabilidad, comportamiento, comunicación lenguaje, entre otros trastornos.

Según informó la directora del centro MS.c Miriam Verdecia Delis, en la tarea de hoy disfrutarán de un concierto de piano por la hermana con u niño con autismo, espacio durante el cual disfrutaran, además de otras actividades recreativas.

“Hoy estamos vestidos de azul, del color del cielo, como muestra de paz, de esa paz que queremos en nuestros niños”, afirmó la directiva.

Cada 2 de abril, se celebra el día Mundial de Concienciación sobre el autismo. Fue en diciembre del 2007 cuando la Asamblea general de la ONU, adoptó la resolución, con el objetivo de alertar acerca de esta discapacidad, cuya incidencia ha aumentado en todo el mundo.

 

Fuente de la noticia: http://www.sierramaestra.cu/index.php/santiago-de-cuba/24836-el-autismo-necesidad-educativa-y-priorizada-en-cuba

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Documental “Hay alguien allí” sensibiliza sobre el autismo

Redacción: Radio Mundial

Eduardo Viloria, responsable del documental «Hay Alguien Allí», señaló que esta película tiene como enfoque acercarse al autismo de manera sensible desde una perspectiva afectiva de manera cotidiana.

Así lo informó Viloria desde el programa Buena Vibra que transmite Venezolana de Televisión (VTV), en el cual destacó que esta producción cuenta la historia de Helena, una niña con autismo de 9 años de edad cuyos padres se encuentran angustiados por el futuro de su hija.

Añadió que  los padres emprenden una conmovedora exploración al universo del autismo, partiendo de filmaciones a niños autistas realizadas en los años 70 por la doctora Lilian Negrón, pionera en los estudios del autismo en Venezuela y en el mundo.

Asimismo, puntualizó que se pretende sensibilizar a la población venezolana sobre el tema del autismo, como la lucha por la plena satisfacción de los derechos de quienes viven con esta condición.

Se cree que el autismo está relacionado con la infancia y es para toda la vida. En la sociedad hay muchos mitos por falta de información, de difusión de contenido.

El documentalista indicó que  “existen servicios de terapia, atenciones educativas fundamentalmente para la infancia y para la adolescencia, después que estas personas llegan a los 18 se quedan sin oportunidades, ya que existe poco para su atención y por esta razón  es importante que la familia asuma con la  madurez, la condición del integrante de autismo.

Agregó que el documental fue realizado en el año 2014 en el cual se realizaron muchos cines foros y está disponible en la plataforma de Youtube de manera libre.

Puntualizó que el autismo  es una forma de ser humano, concreta y específica donde el ser humano se manifiesta, “es una condición que tiene complejidades neurológicas, sensoriales y cognitivas con rasgos específicos”.

Fuente: http://www.radiomundial.com.ve/article/documental-%E2%80%9Chay-alguien-all%C3%AD%E2%80%9D-sensibiliza-sobre-el-autismo

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La experiencia de trabajar con un niño autista en una escuela rural

A través de juegos adaptados y asambleas de clase, el niño logró “una buena integración” en su primer encuentro social.

Ana Sellanes (i), y Gelen Romero, en el Décimo Coloquio de Educación Rural.

La enseñanza multigrado es un desafío para los docentes del medio rural, porque implica que niños de diferentes edades estén todo el año en una misma clase aprendiendo lo mismo, pero en distintos niveles. A esa complejidad, las maestras de la escuela 6 de Mangrullo, en Rincón del Pino, San José, tuvieron que agregar el trabajo con un niño con autismo severo en la clase de cuatro años de educación inicial. Sobre esa experiencia centraron su ponencia en el décimo coloquio nacional de educación rural y la titularon “Miradas diferentes hacia una verdadera inclusión”.

La maestra Ana Sellanes relató para sus colegas que “esta fue una experiencia muy movilizadora durante todo el año”. Comenzó cuando la madre se acercó a la escuela y preguntó si a su hijo le correspondía entrar a la institución. Tanto Sellanes como la otra maestra, Gelén Romero, no dudaron en aceptar el desafío: “Nosotras le dijimos que sí, pero a partir de ese momento comenzamos a buscar, a ver qué era lo que podíamos hacer. Era un niño con un Trastorno del Espectro Autista [TEA] muy fuerte, que no habla, que iba a tener a la escuela como su primera interacción en sociedad”. Como primera acción le pidieron a los padres que comenzaran a llevarlo durante el verano, que conociera el espacio, los juegos que había y los salones donde iba a pasar el resto del año. Allí obtuvieron la primera información sobre los gustos del niño: tenía un fuerte interés por los números.

Cuando comenzó el tiempo compartido con los demás compañeros decidieron que empezara a ir a la escuela poco a poco: “Una de las primeras preocupaciones fue hacerlo sentir lo mejor posible y se planteó un periodo de adaptación –como se le plantea a todos los niños de nivel inicial–; lo único que previmos fue que iba a ser un poco más extenso para él que para los demás niños”, explicó Romero. La adaptación no fue sólo para el niño con TEA sino también para el resto de los niños, las docentes y la comunidad educativa.

De hecho, Romero implementó una asamblea semanal de clase el día que el niño no iba a la escuela por tener que concurrir a un centro en la ciudad. “En la asamblea veíamos cómo había sido la semana, cómo podíamos seguir actuando para ayudarlo y todos los demás compañeros planteaban sus dudas. Tenían muchas preguntas y yo no quería que ellos se quedaron con cosas sin saber o que sólo jugaran con él porque sus padres se lo pedían. Para que ellos puedan aceptar la situación necesitan una explicación, hay que argumentar por qué hay cosas que a él se le permiten y a los demás no. Por ejemplo, durante la adaptación, los otros niños de cuatro años no podían estar con sus padres aunque quisieran, y a él lo dejábamos estar con su madre. Todo esto necesitaba una explicación y un acomodarnos todos”, detalló la maestra.

Romero destacó que el año pasado fue “un proceso de inversión”, en el que tuvieron que trabajar en conjunto “todas las partes que integran el apoyo del niño: padres, centro y comunidad educativa; todos realizamos con frecuencia evaluaciones y ajustes. Es un proceso, no podemos planificar todo lo que vamos a hacer con él porque es muy variable, no sabemos cómo van a actuar él ni sus compañeros porque son muy chicos y es muy difícil comprender la situación”.

Adaptados

Una parte fundamental de la enseñanza en primera infancia es el juego, pero fue aun más importante en esta clase. En el medio rural a veces el acceso al material didáctico es limitado. Sin embargo, Romero se dio maña y logró construir un set de juegos con materiales tomados de desechos, todos relacionados con los números. Contó que uno de sus preferidos era un juego hecho con los rollos en los que viene envuelta la manguera que se usa para regar las plantaciones de papa, también juegos con palillos que servían para trabajar la motricidad de todos los niños, o botellas con líquidos brillantes. La impresión que tuvieron es que se logró que el niño se integrara con los demás y “estuviera fascinado trabajando”.

Como parte del trabajo de integración, la maestra decidió presentar los nuevos juegos a los compañeros el día que el niño no iba a clase: “Fuimos incorporando estos juegos de a uno, primero para los demás y después para él, porque todavía no maneja bien el compartir. Aprovechábamos el día que él no iba para presentárselo primero a los compañeros, ellos jugaban, lo exploraban, lo compartían, y al otro día se lo dejaban a su compañero para que él lo explorara en el tiempo que necesitara”.

Para Romero fue muy importante que los juegos pudieran ser usados por todos los niños de su clase. Explicó que ello “provocaba ir hacia una inclusión natural, sin forzar al niño a lo que no estuviera preparado” y sin obligar a sus compañeros a jugar con él sin tener ganas. “A través de su trabajo también fuimos aprendiendo nosotros; a veces él armaba secuencias de formas que nosotros no imaginábamos porque siempre tendemos a esperar que hicieran lo normal, no llegamos a comprender su criterio para ordenarlo pero a su vez estamos seguras de que hay uno, porque cuando desordenábamos las piezas, él las volvía a ordenar de la misma forma. Eso es un tema que también trabajamos con los otros nenes, y así se aprovechó la diferencia a favor de toda la clase”, contó la maestra.

Fuente: https://educacion.ladiaria.com.uy/articulo/2019/1/la-experiencia-de-trabajar-con-un-nino-autista-en-una-escuela-rural/

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“Sabemos que el entorno por excelencia donde se da el acoso es el patio, es un entorno duro”. Entrevista a Juana Hernández Rodríguez. Psicóloga especialista en autismo

Entrevista/11 Octubre 2018/Autor: Daniel Sánchez Caballero/Fuente: El diario la educación

Recientemente ha terminado una guía sobre acoso y personas con TEA, con la que se pone el foco en un asunto, el acoso a personas con discapacidad, que para ella pasa desapercibido.

Psicóloga de formación, Juana Hernández Rodríguez se especializó en atención a personas con autismo (“no autistas”, aclara, “el Trastorno del Espectro Autista, TEA, es una condición que te acompaña, no que te define”) desde el ámbito educativo. También ha sido profesora en la Universidad Autónoma de Madrid, desde donde ha investigado y publicado trabajos sobre acoso y discapacidad, detección temprana y diagnóstico. Su último trabajo es Acoso escolar y Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Guía de Actuación para Profesorado y Familias, elaborado bajo petición de la Confederación Autismo España y enmarcado en la campaña de esta asociación contra el acoso. La guía, a modo de manual práctico, es de libre distribución y se puede descargar en la web de la campaña de la confederación ().

¿La guía era necesaria porque se desconoce cómo tratar estos temas?

Hay que hablar de los temas de acoso. En la población normotípica el acoso se alimenta del silencio, y si no se habla de ello, sigue perviviendo. Hablar de ello es la mejor forma de evitar que esto ocurra. En el caso de nuestro alumnado en concreto hacía mucha falta. En los últimos años se ha trabajado mucho en el acoso en general, se ha hecho un esfuerzo con campañas de sensibilización, como la de Langui de “Se buscan valientes”. Se ha hecho mucho esfuerzo en campañas de formación, se ha sacado un protocolo para cuando se detectan casos. Pero que se haya hecho un trabajo importante no quiere decir que no haya que seguir. Todavía hay muchas diferencias entre lo que se considera acoso o no, las familias creen una cosa, los profesores otra, los alumnos otra. Se ha prestado mucha atención al tema, pero no al acoso a personas con discapacidad. No se visibiliza, pero está ahí desde hace años y afecta a personas con nombres y apellidos y a familias. Hay que sacarlo a la luz, que en los protocolos se hable de esto, de esta población, que se sepa que esto ocurre. La guía era muy necesaria y es importante haberla dirigido por una parte a familias, pero también a los profesionales, ellos demandan qué hacer y cómo actuar. Y no desde el ensayo y error, que es lo que se hace ahora, o desde acciones aisladas, sino desde un planteamiento más integrado o sistemático. El profesorado a veces tiene acciones bien intencionadas, pero que no llegan a buen puerto y lo que hace es marcar más la diferencia del chico con TEA que integrarlo con sus compañeros. Que se le acepte es el objetivo de la guía, no que se marque la diferencia, que acaba en aislamiento y exclusión. El ejemplo del profesor es fundamental, su buena actuación positiva hace que los chicos lo hagan como el profesor. El profesorado tiene un rol fundamental a la hora de detectar, prevenir y actuar. También he pretendido tender puentes entre profesores y familia, con frecuencia lo que ocurre en este tipo de situaciones cuando hay un posible caso de acoso se suele crear una situación de desencuentro entre unos y otros. Se desconfía de lo que la familia cuenta, la familia desconfía de lo que el centro le comunica. Por experiencia sé que es muy importante en estas situaciones crear un clima de confianza familia-centro y mi objetivo es que la guía pueda contribuir a ello, es fundamental para abordar bien situaciones de este tipo.

¿Están formados los profesores para atender estas situaciones?

No. Son temas bastante colaterales si es que se tocan. Esto es hablar de convivencia, de cómo se relacionan los alumnos en los centros, es hablar del clima social del aula y, por desgracia, a veces estamos demasiado focalizados en los planes de estudios y los profesores se centran mucho en que los alumnos adquieran el conocimiento, que es importante, pero los otros temas de enseñar a convivir en la diversidad, cómo crear un buen clima, crear una cohesión o que al alumno que se percibe como diferente no haya prejuicios se dejan de lado. Estos temas se tocan menos en la formación. Hay colegios que trabajan bien estos asuntos, pero otros no. Que los alumnos son todos iguales es un espejismo, pero si además hay alumnos diferentes la diversidad es mayor. Si no se trabaja el clima del aula, las normas, ya se entra mal en el tema. El acoso, cuando hay una situación —y si hay con uno lo normal es que haya más, no son casos aislados— se pone la mirada en la convivencia en el centro, si las clases son pacíficas o más bien difíciles, si los alumnos respetan las normas o hablan en clase. Cuando la convivencia en el aula no es pacífica, probablemente ahí hay acoso del alumno con TEA y de alguno más.

¿Era necesaria la guía porque desconocemos cómo actuar en estos casos?

Era necesaria para hacer visible una realidad. Es la primera guía que se hace. Hay pocas sobre el ámbito de la discapacidad y acoso escolar. Este tema no se ha visibilizado todavía. Supongo que las cosas llevan un ritmo y primero van unas y luego otras, pero se podía haber hecho un abordaje conjunto. Lo que hay que destacar es que las personas con TEA son más vulnerables al acoso por sus dificultades comunicativas y sociales. Tener un trastorno del espectro del autismo aumenta las posibilidades de sufrir acoso. Sabemos que tener pocos amigos o ninguno es un factor de riesgo de acoso, y en el caso del autismo tienen dificultades, quieren relacionarse pero les cuesta mucho y no siempre tienen las oportunidades o facilidades para poder tenerlos. Lo que nos dicen los estudios es que el acoso es una realidad frecuente en la vida de estas personas, son más acosadas que sus compañeros. En España se ha investigado poco, pero la proporción dice que si un alumno normotípico sufre acoso, cuatro con TEA lo harán. Las consecuencias luego sí son iguales, les afecta por igual. El malestar emocional, los problemas de aprendizaje, disminución del rendimiento… Todo se da en los compañeros normotípicos. Lo que ocurre es que para los alumnos con TEA los efectos son más intensos y duraderos que para sus compañeros, el riesgo es mayor y los problemas más graves, por tanto. Los estudios también dicen que el acoso es más grande en el último tramo de primaria y el primero de Secundaria. Afecta más cuando tienes un trastorno del espectro del autismo más leve, quizá porque se ve menos el trastorno. Sabemos que el entorno por excelencia donde se da el acoso es el patio, es un entorno duro en el que les cuesta relacionarse, se manifiesta más su comportamiento repetitivo, sus intereses más restringidos. Tenemos conocimiento sobre los factores de riesgo que aumentan la probabilidad de acoso para prevenir, para hacer algo con los patios, con esos tramos de edad, y estar más vigilantes con ese alumnado. Hay que prevenir mucho.

¿Cómo se debe actuar?

Lo ideal sería prevenir para que haya el menor número de casos posibles. La prevención pasa por buscar que la convivencia en las aulas sea positiva. Hay que poner mucho esfuerzo ahí. También hay que saber detectar, tenemos un cuestionario en la guía para detectar posibles situaciones. La detección te lleva a que si se confirma que esto es acoso o no, se intervenga. Siempre hay que intervenir porque en estas situaciones siempre hay un conflicto, haya acoso o no. Y si es acoso hay que intervenir con medidas de apoyo a la víctima y también con acosadores y testigos. Hay que poner un pack de medidas para cuando se confirme que es una situación de acoso.

Supongo que sin datos claros es complicado hacer un diagnóstico, pero, ¿cree que hay más acoso ahora o solo se habla más de él?

No es que ahora haya más sino que ahora se ha puesto la mirada. Antes es que no se hablaba de esto, y lo que no se habla no existe. Al hablar, sale más. Incluso los compañeros lo denuncian ahora, se visibiliza más porque los implicados en una situación lo dicen, las familias también saben más y entonces se detecta más.

“Los compañeros lo denuncian”. ¿Cree que los chicos están más concienciados?

Mucho más. Los chicos que presencian una situación de este tipo sabemos que el que se atrevan a dar el paso y decirlo es fundamental para que no se siga dando. Todas las campañas de sensibilización van dirigidas a los compañeros, como las que hablábamos de El Langui. Hay más conciencia de valores que no se pueden aceptar en la escuela, como la falta de aceptación del otro, de respeto, que te puede llevar a victimizar a un compañero. Los compañeros cada vez alzan más la voz y esto es fundamental porque el acoso es una cosa de grupo, no solo de agresor y víctima, y el efecto del grupo es fundamental. Las campañas de sensibilización son muy importantes y a la hora de intervenir la actuación de los iguales es fundamental, para mí (alumno acosado) la ayuda de mis iguales no es lo mismo que la de mis profesores. Esto es bueno para unos y otros, aprender a mostrar solidaridad con los compañeros y estos aprenden cómo salir de esta situación de una forma más efectiva. Ellos comparten la cultura de iguales y tienen más ideas de cómo se puede salir de ahí. Son fundamentales tanto a la hora de detectar, prevenir y actuar.

¿Los planes de convivencia de los colegios funcionan?

Hay una obligación de tener un plan de convivencia y un protocolo de acoso en todos los centros. Pero a veces puede quedarse ahí escrito y no bajar a acciones concretas de implementación en el aula, en algunos centros sí y en otros no. Y ese documento hay que traducirlo en acciones.

¿Echa en falta un mayor liderazgo de la administración con estos temas?

El liderazgo de la administración es clave y últimamente le ha prestado más atención al acoso. Hay que seguir llegando más al detalle, no a los grandes megaplanes. Los profesores están muy sobrecargados con mucho horario lectivo y poco tiempo para trabajar otros temas como la convivencia y la prevención, ahí es donde se exige ese compromiso de la administración. ¿Cómo puede haber un equipo de convivencia en un colegio si están sobrecargados con la jornada lectiva? ¿Qué tiempos tiene el profesorado para desarrollar el plan? ¿En qué formas? Ahí es donde pedimos el compromiso.

Por último, ¿qué rol debe jugar la familia?

Muchas veces los que detectan una posible situación de acoso es la familia, ven las señales de alarma de una forma más continua e intensa en el ámbito familiar, mientras en el colegio pasan más desapercibidas. Pero en casa lo cuentan. Y si hay dificultades expresivas lo notan en su manera de comportarse y los padres ven las señales. Es muy importante que en el ámbito educativo se recojan esas señales de alarma y que se investigue, que se vea qué está pasando. Puede suceder que esté pasando por un momento más tensionado por época de exámenes o que esté presionado en algún ámbito, pero llamar la atención es importante para que el profesorado recoja como debe estas señales de alarma e investigue qué está pasando.

Fuente e imagen: http://eldiariodelaeducacion.com/blog/2018/10/11/sabemos-que-el-entorno-por-excelencia-donde-se-da-el-acoso-es-el-patio-es-un-entorno-duro/

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“Los efectos del maltrato son más graves y duraderos en niños con autismo”

Por: Carolina García

Un niño de ocho años con trastorno del espectro del autismo y que cursa Primaria ha sido presuntamente maltratado por dos de sus profesoras y una auxiliar de enfermería de su colegio, el centro de Educación Especial Ramón y Cajal de Getafe, según ha informado la cadena Ser. Las tres personas están siendo investigadas, después de que los padres colocaran un dispositivo de grabación entre la ropa del niño y pudieran registrar momentos de su rutina escolar, en los que las docentes le amenazaban con tirarle agua por encima, pincharle en el culo o se burlaban de su forma de hablar, según se oye en el audio. Ante estos hechos, los padres decidieron denunciar. Sostienen que el niño no había dado muestras de agresividad hasta que llegó a este centro. Las tres trabajadoras han justificado su comportamiento, basándose en el protocolo de actuación del mismo.

Los niños con autismo son más vulnerables que otros menores. Cabe recordar que el trastorno del espectro del autismo se caracteriza por hacer referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar, a las personas que lo padecen, a sufrir dificultades en la comunicación e interacción con los demás, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta. Una de las opciones educativas que tienen los padres de niños con autismo es escolarizarlos en centros de educación inclusiva, lugares que tienen como objetivo atender las necesidades de aprendizaje de todos los niños con especial énfasis en aquellos que son más vulnerables a la marginalidad y la exclusión social, entre otros.

Los expertos consultados coinciden en la mala praxis de los profesionales de este centro de Getafe, a pesar de reconocer que la información con la que se cuenta es parcial.  «No sabemos qué ocurrió antes ni después». «Pero el hecho en sí está mal hecho», explica por teléfono Luís Pérez de la Maza, patrono de Aucavi, centro especializado en TEA también asentado en esta población. «Las diferencias entre nuestro centro y el Ramón Cajal, son dos. La primera es que el nuestro es concertado y nos permite contar con autonomía para elegir a los profesionales que trabajan en él, los cuales, según las cualidades de cada niño, van adaptando su formación de forma continua. La segunda diferencia es que estamos especializados en niños TEA».

Por su parte, el investigador de la Universidad de Valencia y hermano de una persona con autismo, Gerardo Herrera, argumenta que, en su opinión, estos centros de educación especial deberían dar garantías a las familias de que los menores TEA van a tener apoyo, aportando profesionales cualificados. Normalmente, en los centros que trabajan con niños con autismo se aplican programas TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children). «Procedente de Carolina del Norte, este método puede ser un buen aliado a la hora de potenciar y mejorar la comunicación de los niños con autismo. Suelen ser muy sencillos de usar, muy atractivos visualmente y hay muchos sistemas, por ejemplo, como el uso de pictogramas o de una agenda donde se marcan las actividades diarias», explica Herrera.

«Siempre encontramos ejemplos buenos y malos de profesionalidad en estos centros. Pero esta vez ha sido una muy mala práctica desde el punto de vista del trato humano», argumenta. «Es muy grave lo que han hecho. Yo sacaría al niño directamente del colegio. No es la primera vez que ocurren este tipo de casos así, por desgracia».

Herrera expone que los menores con TEA con discapacidad intelectual tienen cinco posibilidades a la hora de su escolarización en España. La primera es la Educación Especial Generalista, que es lo que ocurre en el centro Ramón y Cajal de Getafe donde han ocurrido los hechos. «En estos centros, tienen cabida distintas discapacidades. Aún así, deberían contar con profesores especialistas en autismo»,reitera el experto. Luego existe también la Educación Específica del Autismo, las aulas TEA en el sistema público, las denominadas Aulas estables en la privada y la escolarización en aula ordinaria.

Para Ruth Vidriales, responsable de Asesoramiento de Autismo España, el centro ideal para un niño con autismo es aquel que mejor se adapte a las necesidades de cada alumno con TEA y cuente con los recursos y apoyos necesarios para responder a las necesidades individuales de cada alumno, porque «el TEA abarca un amplio espectro de características y necesidades, y se presenta en cada persona de manera diferente». Además, incide en la importancia de la relación y colaboración entre padres y profesores para prevenir estas posibles situaciones de maltrato. «Hay que intensificar», prosigue, «el trabajo en equipo entre la familia y el centro educativo, para que ambas partes puedan compartir estrategias que favorezcan el correcto desarrollo del menor y mejoren su calidad de vida. El apoyo y la ayuda entre ambas partes es esencial. Y, sobre todo, que todos nos esforcemos para que casos como este no vuelvan a repetirse», añade la experta.

Consecuencias del maltrato para un niño con autismo

Las personas con autismo y con discapacidad en general, pueden ser más vulnerables, pero vulnerabilidad no significa determinación. Esto quiere decir que no son las características propias del TEA (asociadas fundamentalmente a dificultades en el ámbito social y comunicativo) las que determinan el acoso o el maltrato. Los niños y niñas con TEA son, ante todo, niños que comparten intereses y disfrutan de la compañía de sus amigos como los demás. «Pero, en muchas ocasiones, son percibidos como diferentes, convirtiéndose en objeto de burlas, acoso o maltrato por parte de sus compañeros o, incluso, de sus profesores. Es el grupo, el contexto social, el que convierte la diferencia en motivo de maltrato», explica Vidriales.

«El problema de la burla o el maltrato hacia estas personas viene de una sociedad que no empatiza con ellas, que no se pone en su lugar ni se para a pensar en sus necesidades e intereses. Y ese desconocimiento lleva solo a centrarse en las cosas en las que presentan dificultades, y no dejan ver las capacidades y habilidades que tienen las personas con TEA», sostiene Vidriales. Esto hace que sea muy fácil que se conviertan en objeto de burlas por parte de otros niños y niñas, dejándoles fuera de juegos, o no invitándoles a cumpleaños: «Simplemente, porque los niños con TEA son percibidos como diferentes, porque sienten y viven de otra manera».

Las situaciones de acoso escolar o maltrato acarrean consecuencias muy perjudiciales para los menores, tanto para su desarrollo cognitivo como socioemocional. «En el caso de los niños con TEA, las consecuencias que padecen son similares, pero los efectos son más graves y más duraderos, traduciéndose en problemas de aprendizaje (por el miedo a ir al centro educativo), dificultades sociales (disminuyen las relaciones sociales) o malestar emocional (aumenta el riesgo de sufrir problemas de salud mental), entre otros», termina la experta.

Fuente: https://elpais.com/elpais/2018/04/18/mamas_papas/1524046832_516106.html

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Neurodiversidad: El movimiento para que el autismo, la dislexia y el TDAH no se consideren discapacidades.

Por: Gabriela Esquivada. Infobae. 05/09/2018

Muchos lo comparan con la lucha por los derechos LGBTQ o los de los afroamericanos. Propone el reconocimiento de las diferencias neurológicas innatas, el respeto a los individuos sin hablar de la necesidad de una cura. Infobae habló con una experta, Devon MacEachron.

A la psicóloga Devon MacEachron, una especialista en niños con conexiones diferentes como el autismo o el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), no le gusta decir “discapacitado” o “disfuncional”. El lenguaje, cree, es particularmente importante cuando se trata de ponerle una etiqueta a las personas. Y en los Estados Unidos se etiqueta con autismo a 1 de cada 59 niños, y con TDAH a 6,1 millones.

Dis- significa nosinmenosDescribir a alguien como “discapacitado” implica que no tiene capacidad. Decir que alguien es “disfuncional” implica que no funciona.Quizá no todo marcha perfectamente para los individuos que son neurológicamente atípicos, pero describirlos en términos tan negativos no los ayuda a encontrar y desarrollar aquello para lo que tienen “capacidad” —explicó a Infobae.

En su práctica en Nueva York, aclaró esta graduada en las universidades de Pennsylvania y California-Berkeley, no tiene problemas en emplear esos términos a los fines de diagnosticar a un paciente ante el sistema de salud, “para que la gente obtenga los servicios que necesita”. Pero en su consultorio y en su vida prefiere cambiar los términos de la conversación. Es una representante del movimiento de la neurodiversidad, que considera que las personas con autismo, dislexia, TDAH y síndrome de Asperger constituyen una minoría social.

“Cuando pensamos en diversidad, la mayoría de nosotros piensa en cosas como las diferencias étnicas o la orientación sexual. Pero existe otra forma de diversidad que tal vez ignoremos: la neurodiversidad“, dijo MacEachron en un video para Now This, que tuvo una circulación viral en las redes (8 millones de visitas hasta finales de julio). “Se presta poca atención a aceptar a la gente que tiene mentes neurológicamente diferentes por lo que son, poca atención a descubrir y celebrar sus puntos fuertes, poca atención a hallar un lugar en la sociedad que valore sus diferencias“.

La mente autista, por ejemplo, tiene una capacidad inusual para detectar patrones, algo que la industria tecnológica valora mucho. Se puede concentrar mucho más intensamente que la mente común, puede experimentar sensaciones más profundamente. Dado que el autismo es un espectro, también hay casos extremos en los que las personas no pueden hablar o necesitan ayuda para sus funciones cotidianas.

“Creo que la moneda tiene dos caras”, ilustró MacEachron. Y en su opinión, la cara de los puntos fuertes y los intereses especiales necesitan más atención.

La respuesta masiva a su video le confirma que muchos otros creen que las perspectivas dominantes estigmatizan más de lo que ayudan. “Mucha gente me escribió que se sentía comprendida, esperanzada y vista como una persona que tiene valor. Espero que fortalezca a la gente para que ponga su energía en descubrir en qué son buenos y qué les gusta hacer, y en encontrar un lugar donde puedan tener éxito y hacer su aporte”.

Neurodiversidad: movimiento y concepto

El término se popularizó hace 10 años, y nació otros 10 años atrás. En Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s, su best-seller de 2007, John Elder Robison contó su vida con Asperger.  “La neurodiversidad es el reconocimiento de las diferencias neurológicas innatas”, dijo a  The Washington Post. “Esas diferencias son un don y una discapacidad. La sociedad necesita los pensadores excepcionales que produce la diversidad en el mundo”.

La palabra se debe a la socióloga australiana Judy Singer, que la usó por primera vez en “Why Can’t You be Normal for Once in Your Life?” (“¿Por qué no puedes ser normal por una vez en tu vida?”), un capítulo de su tesis de doctorado escrita entre 1996 y 1998, Disability Discourse (El discurso de la discapacidad). Describió la “diversidad neurológica, o neurodiversidad”, como “un nuevo agregado a las categorías políticas ya familiares de clase, género o etnia”. Puso en contexto: “El ascenso de la neurodiversidad lleva un paso más allá la fragmentación posmoderna”.

El escritor Robison describió la neurodiversidad “como un movimiento de derechos civiles emergentes” en el artículo que la compara —al citar a sus defensores— con la lucha por los derechos LGBTQ o los de los afroamericanos. Y la especialista MacEachron coincidió en diálogo con Infobae: “Sí, creo que es similar en tanto categoría para definir a la gente. Es la diversidad de las conexiones cerebrales. Con frecuencia está oculta, no es perceptible al ojo como podrían ser el género o la etnia. Pero no obstante a las personas se las categoriza y se las juzga por las etiquetas que se les aplican”.

Para los padres de niños con autismo, TDAH, dislexia o Asperger, esas etiquetas los enfrentan a una alternativa decisiva: cambiar al niño para que se adapte al ambiente en el que vive, o lo opuesto. Para los defensores de la neurodiversidad, hay muchas maneras en que los padres —y en general los adultos— pueden tratar de cambiar el ambiente para que cada persona prospere con sus características.

—Un cambio podría ser en la educación y la estructura de las escuelas. Se le podría dar a los niños recreos para que los niños saquen su energía, se les podría permitir caminar por la clase, se les podría evitar el requisito de sentarse en un pupitre durante horas.

A veces esas opciones no están disponibles. Los niños reciben educación en sus hogares, por ejemplo, o deben sobrellevar un ambiente que es un desafío constante. “Pero aun entonces se pueden hacer cosas para ayudar a que el hijo o la hija sea quien es y prospere“, agregó. “Parte de eso es aceptar que el hijo o la hija es alguien original que puede no estar completamente a la altura de las expectativas de uno o de terceros, pero no obstante es un individuo hermoso que merece respeto“.

Parte de la genética humana

“La neurodiversidad es parte de nuestra evolución como especie”, dijo MacEachron en el video de Now This. “Los genes del autismo y el TDAH no son errores sino más bien el resultado de variaciones en el genoma humano y de nuestra evolución como especie, que tienen y seguirán teniendo ventajas para nuestra sociedad”

Por ejemplo, uno de los genes asociados con el TDAH, el DRD4, es el causante de la motivación y la curiosidad. Tiene 10.000 años, al igual que los genes asociados con el autismo.

“Mis comentarios se basan en parte en que suponemos que la selección natural elimina del acervo genético los alelos con efectos negativos“, dijo a este medio. “Así que si todavía persisten, quizá hay un motivo. La anemia falciforme parece algo malo que esperaríamos que la selección natural eliminase, pero resulta que sus genes causan resistencia a la malaria. Puedo pensar en muchas ventajas (y desde luego, muchas desventajas también: no las minimizo) de la neurodiversidad”.

En una conferencia a la que asistieron personas con dislexia, la experta observó que en ciertos aspectos la eclipsaban: podían entender el panorama general de las conversaciones y las conexiones entre las cosas, por caso, con más claridad y rapidez. “Hay investigadores que teorizan que esta ventaja del pensamiento panorámico puede deberse a que las neuronas de los disléxicos con más alargadas“, ilustró. Citó el libro The Dyslexic Advantage (La ventaja disléxica, de Brock y Fernette Eide, que se acaba de traducir al chino) como un buen compendio de esas ventajas.

Alguna variantes genéticas vinculadas al autismo podrían ser resultado de una selección positiva también: favorecieron un desarrollo extraordinario de la memoria y una percepción intensificada de la vista, el gusto y el olfato, además de la comprensión de grandes sistemas.


—¿Qué micro-hábitats participan ya en la conversación sobre la neurodiversidad que pone el acento en esas ventajas?

Las empresas tecnológicas buscan ex profeso contratar y ofrecer comodidades a los individuos con autismo, que son especialmente buenos para trabajar con sistemas y detalles. El ejercito israelí tiene una unidad especial para individuos con autismo que se dedica a descifrar códigos. Ser emprendedor es una suerte de micro-hábitat que suele acoger a los individuos con TDAH. Hace pocos años salió un artículo sobre esto, en Forbes, titulado: “ADHD: The Entrepreneur’s Superpower” (“TDAH: el superpoder del emprendedor”). También existen subculturas en las comunidades de videojuegos y entre los artistas. Gente que piensa distinto.

Críticas, entre los propios autistas

En su blog, MacEachron aludió a las críticas que recibe el movimiento defensor de la neurodiversidad. “Especialmente aquellas de neuropsicólogos”, detalló, se centran en que no se enfatiza la importancia que tienen el diagnóstico de discapacidad y el tratamiento. Y una persona que desarrolló TADH como consecuencia de una enfermedad, le dijo que no sentía que se tratara de una ventaja evolutiva.

Thomas Clemens, un joven con Asperger, escribió en Quilette que “el autismo es un cuadro mucho más complejo” que lo que describe la neurodiversidad y que “la perspectiva de que un día se halle una cura no se debería eliminar completamente”, en nombre del respeto a las variaciones cerebrales. Al igual que los defensores de la neurodiversidad, Clemens cree que las personas autistas merecen mejores condiciones en el empleo y en la sociedad en general. Pero piensa que “el autismo es una discapacidad, primero y principal” y que “nunca se debería convertir en otra etiqueta vanguardista de identidad”.

“Respeto sus puntos de vista”, dijo a Infobae. “Ellos saben lo que quieren y necesitan mejor que yo, pues lo están viviendo. Yo no tengo autismo, y sería presuntuoso en el plano emocional decir algo sobre la neurodiversidad cuando, personalmente, soy neurológicamente típica. Pero señalaría que cualquier forma de pensamiento que acepte las diferencias entre las personas es algo bueno. No sentir vergüenza o incomodidad es bueno. Tratar de buscar los aspectos positivos es bueno, aun cuando todo parece terriblemente desalentador”.

—¿Y con respecto a la discusión sobre la cura?

Aplaudo a los científicos que trabajan en las curas de cualquier cosa que aqueja a la gente. Creo que deberíamos poder elegir por nosotros mismos, cuando sea posible, cómo queremos ser. Si una familia sufre bajo el peso de cualquier forma de diferencia cerebral y siento que serían más felices sin ella, diría “Adelante”.

Su propia historia

La periodista que invitó a MacEachron a hacer el video para NowThis es su hija, quien tiene TDAH y dislexia. También su otro hijo recibió esos diagnósticos. Y su marido: “Estas cosas son genéticas con mucha frecuencia”, dijo. Su experiencia le ha permitido llevar a su consultorio, y la defensa de la neurodiversidad, una mirada especial.

“En primer lugar está bien hacer el duelo por el hijo que uno pensaba que iba a tener, es parte del proceso de aceptar el que uno tuvo“, explicó. “Luego se puede ir al grano y luchar para que el hijo o la hija obtenga lo que necesita“. En ese proceso las madres y los padres se deben cuidar a sí mismos, porque los esperan la preocupación noche y día, la ansiedad, la depresión, los sentimientos de soledad, aconsejó.

En segundo lugar hay que explorar los aspectos positivos. “Yo tuve dos niños torpes, descoordinados, que no podían practicar deportes ni aunque se les fuera la vida en eso. Tras sobreponerme al hecho que nos hacía unos parias virtuales allí donde vivíamos, me di cuenta que era una ventaja no tener que pasar todas las tardes llevándolos a las prácticas“, puso como ejemplo.

Y también el caso de la profesión de su hija: si bien le costó mucho (los cuatro años de la universidad se le convirtieron en siete), la joven pudo aplicar su “creatividad salvaje” al trabajo y es “una gran productora de videos noticiosos interesantes”.

Por último, aconsejó que conviene mantener la perspectiva. “Hay que pensar en lo que realmente importa en la vida. El amor. La felicidad. La amabilidad. Esto es lo que hay que promover”.

Actualización: No en todos los países del continente americano la legislación denomina “discapacidad” a la dislexia. En Argentina, una ley de 2016 estableció que se la considere entre las dificultades específicas de aprendizaje, y ya no como discapacidad. En los Estados Unidos se considera que está dentro de los “trastornos de neurodesarrollo” que ameritan ayuda de la Seguridad Social a partir de la certificación de discapacidad.

Fuente: https://www.infobae.com/america/ciencia-america/2018/08/07/neurodiversidad-el-movimiento-para-que-el-autismo-la-dislexia-y-el-tdah-no-se-consideren-discapacidades/

Fotografía: thinkgeek

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Descubren cómo se forma el autismo

Por: Tendencias 21

También comprueban cómo impedir que se desarrolle en el cerebro humano

Una nueva investigación ha descubierto cómo se forma el autismo en el cerebro. Ha establecido una relación directa entre una mutación genética, la producción de una proteína, la formación de neuronas defectuosas y la manifestación del autismo. Y comprobado que la mutación genética se puede corregir y evitar el desarrollo de este trastorno.

na nueva investigación ha aclarado los mecanismos genéticos que están en el origen del autismo y abierto la puerta a la posibilidad de corregir las mutaciones que provocan este trastorno.

Aunque se estima que entre 400 y 1.000 genes pueden estar relacionados con el autismo debido a mutaciones no bien conocidas, el nuevo estudio ha profundizado en esta relación y llegado su origen, al momento en el que una mutación genética altera la formación de neuronas y provoca la aparición del autismo. También ha comprobado que es posible corregir esa mutación genética e impedir que neuronas dañadas desencadenen el autismo.

Los autores de esta investigación lo han comprobado en laboratorio, después de tomar células de la piel de un paciente y de reprogramarlas mediante ingeniería genética para “convertirlas” en células cerebrales. De esta forma, pudieron determinar cómo una célula cerebral portadora de una mutación genética específica de un paciente autista, se desarrolla anormalmente.

Los científicos se concentraron especialmente en el comportamiento de un gen conocido por causar autismo cuando sufre una mutación. Se trata del GRIN2B, un gen importante para la comunicación entre las neuronas maduras y  que forma parte de un receptor relevante del cerebro humano (NMDA), que desempeñan un importante papel en la plasticidad neuronal, el aprendizaje y la memoria.

Mecanismo molecular

Lo primero que observaron es que GRIN2B, además de su relación específica con neuronas maduras, también desempeña un papel importante en la formación de las células madre neurales, que son las células a partir de las cuales se crean las neuronas.

Cuando sufre una mutación, GRIN2B produce una proteína asociada al autismo. A través de la observación de su comportamiento en las células cerebrales humanas creadas en laboratorio, los científicos observaron que las células madre neurales producen esa proteína y que juega un papel clave en los primeros momentos del desarrollo del autismo.

De esta forma, identificaron el mecanismo molecular que desempeña un papel clave en el origen del autismo. Pero llegaron aún más lejos: corrigieron en laboratorio la mutación genética que provocaba la producción de la proteína problemática y de esta forma consiguieron que las células madre neurales afectadas se volvieran sanas y no provocaran autismo.

Resultado mayor

Se trata de un resultado mayor por varios motivos. En primer lugar porque nunca se había llegado tan lejos en el estudio de los orígenes genéticos del autismo. Terapéuticamente es mucho mejor prevenir la aparición del autismo que tratarlo o estudiarlo a lo largo de toda una vida, cuando es mucho más difícil encontrar una solución terapéutica.

En segundo lugar, porque esta investigación otorga a la genética un papel relevante en el origen de este trastorno. No anula otras posibles causas, pero ha permitido comprobar que hay una relación directa entre una mutación genética, la producción de una proteína, la formación de neuronas defectuosas y la manifestación del autismo.

En tercer lugar, se ha comprobado en células humanas. Hasta ahora, los estudios sobre el gen GRIN2B se habían desarrollado principalmente en roedores. La idea de trabajar con células de la piel de un paciente con  autismo, de convertirlas en neuronas humanas y observar cómo se forma el autismo, arroja una perspectiva inédita sobre la génesis de este trastorno.

Nueva etapa

Esta investigación, según destacan los investigadores en un comunicado, no cierra un capítulo, sino que abre nuevas perspectivas y nuevos interrogantes al estudio y tratamiento del autismo.

Añaden que todavía se necesita más investigación para evaluar si otros genes del autismo, que se cree que son importantes en las últimas etapas del desarrollo, también son esenciales para el estadio neural temprano que está en el origen de este trastorno.

La dimensión social del autismo añade trascendencia al descubrimiento. El Trastorno del Espectro Autista (TEA), un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta a edades muy tempranas y dura toda la vida, afecta a 1 de cada 59 personas. Daña la capacidad para comunicarse y relacionarse con los demás y tiene una amplia diversidad de síntomas, como rutinas y comportamientos repetitivos, que pueden ser leves o agudos. Una ventana de esperanza se abre ahora para estas personas y sus familias.

Referencia

Disruption of GRIN2B Impairs Differentiation in Human Neurons. Scott Bell et al. Stem Cell Reports. DOI: https://doi.org/10.1016/j.stemcr.2018.05.018

Fuente: https://www.tendencias21.net/Descubren-como-se-forma-el-autismo_a44640.html

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