Yo creía que el autismo era malo, ahora sé que no

Por: Ignacio Calderón Almendros.

 

Hay muchas veces que algunas palabras llenan de sentido el trabajo que realizas y también van directas al corazón. En tiempos duros, te paras a pensar si realmente tu trabajo merece la pena y esto mismo era algo que yo preguntaba ayer en una publicación:

Hoy, Lucía y yo, damos las gracias a todas las personas que nos leen, hacen comentarios y están ahí de alguna manera.
Nos gustaría saber qué es lo que habéis aprendido con nosotras y si os ha hecho cambiar vuestra opinión en determinadados aspectos de vuestra vida nuestras aportaciones.

Muchas gracias

Obtuve muchas respuestas preciosas que reafirmaron que sí, que se debe seguir pero hubo una que no pudo ser más bonita ni más sincera. Mentiría si dijera que no me emocioné al leerla. Sobre todo me llamó la atención cuando Laura decía:

“Yo creía que el autismo era malo, ahora sé que no”

Le pedí que me dejara compartir en este pequeño proyecto su respuesta y aceptó. Es todo un honor poder compartirla con todos vosotros.

Dice así:

“Belén, me has dado esperanza. A veces voy caminando por la calle, y me acuerdo de Lucía que sigue pintando con entusiasmo.

Vos/Tú Belén, has mostrado que un interés restringido es motivación, es algo bueno. Antes, yo sentía que no era bueno eso en mí, cuando no puedo parar de hacer o hablar solamente de lo que me interesa. Y llegó un punto, que me daba culpa ser así. Porque el entorno siempre me hacía sentir que estar haciendo matemáticas en mi cuaderno o en mi computadora, hasta cuando nos íbamos a la casa de mis abuelos en el verano, yo partía con mi computadora (1999, eran PC de escritorio). Y seguía programando algoritmos, y seguía con unos temas de aritmética o geometría. A mi me gustaba abrir la ventana y ver los árboles del campo, sentir el aroma de las plantas verdes, y escuchar el canto de los pájaros, mientras estaba sentada en mi escritorio. Siempre venían visitas, y en la galería estaban todos conversando, a mí me gustaba, oír de lejos que estaban, yo seguía con mis cuadernos de la universidad tratando de demostrar un teorema. Suspendía la matemática y la programación, sólo para tocar una flauta en soledad. Si jugaban con naipes, participaba. Bueno, podría seguir relatando. El tema es que me daba culpa ser así. Tuve la desgracia de ir a psicólogas psicoanalistas que nunca se dieron cuenta que tengo autismo. Y más me sentía obligada a ser como no soy, a ser normal, a estandarizarme. Pasaron más de 30 años así, llegó un punto que empecé a obligarme a no ser yo misma y eso me fue apagando, hasta caer en depresión. Para colmo, vas creciendo y se va tornando más complejo lo social.

Hace dos años, me llamó la atención una página, un blog que se llama La Habitación de Lucía. Esos relatos que escribías Belén, me llamaron la atención, me sentía tan identificada, y me sorprendía que una mamá valorice tanto el interés restringido de su hija. Yo estaba tras el diagnóstico de mi hijo, no del mío, y desconocía todo del Autismo.

Gracias a tus publicaciones de las flores de Lucía que tanto me gustaban, veía que publicabas sobre un tal Nacho. Hasta que un día veo que tenían un libro en la mano, y digo, parece que es un escritor. Busco en Google, y descubro que hablaba de educación e inclusión.

Tampoco sabía que era la inclusión, ni la diversidad. Hasta ese momento, yo pensaba que ser diferente era algo malo.

Me costó un año entero, estar de acuerdo con Nacho. Al principio me parecía un espanto lo que planteaba. Así, descubrí otro blog Mi mirada te hace grande. Y vos y Paula, se convirtieron en mis lecturas y fotos preferidas, aunque no llegaba a entenderlas. Después descubrí La mirada de Angel, y una amiga me dijo si había leído a Coral Elizondo. Busqué, y ahí empecé a entender a Nacho.

Fue un proceso de más de un año, entender y aceptar lo que proponía Nacho sobre inclusión educativa.

Paralelamente transcurría mi vida, y me angustiaba mucho ver que mi hijo no interactuaba con sus compañeros en la escuela, no jugaba con ellos, nisiquiera hacía rodar autos en el aula, simplemente los veía. Pasaban los años, y mi hijo seguía sin hablar, nisiquiera decía mamá.

Cómo iba a hacer… Era desesperante, mi hijo tenía más de cuatro años cuando empecé a leer tus textos Belén, y ver tus fotos.

Y vos, lograste transmitir esa parte “no académica”, junto con Paula, ustedes me siguen traduciendo todos esos conceptos revolucionarios de la inclusión a mi lenguaje visual. Ustedes le ponen realidad concreta a lo que dice Nacho y Coral.

Ustedes, ponen la parte descriptiva y visual que completa, que me traduce para mí.

La gente suele tener prejuicios sobre los autistas que podemos hablar, creen que eso nos deja en mejor posibilidad. Mi hijo tiene Autismo y casi no habla, apenas unos balbuceos. Tampoco señala, aunque ya aprendió a señalar con el dedo. La gente suele tener el prejuicio de que no saben muchas cosas, y ya confirmé que sí las saben, sólo que demuestran de otra forma.

Y si partimos de sus formas particulares, si aprendo primero el lenguaje de él, puede aprender el mío. Así, ya está comunicandose mejor, hasta está aprendiendo a escribir y leer, y de a poco se va animando a poner los sonidos de las palabras.

Di toda una vuelta, típica de mí, que para decir algo, digo un montón de palabras que llevan a pensar otra cosa a las personas.

Lo importante, es que ahora veo mi propio Autismo distinto. Ahora ya no siento que está mal. Ahora veo que puedo aprender a socializar. Y tantos aspectos de la vida diaria que para la gente estándar es obvio, para mi no.

Y también puedo ayudar a mi hijo, lo más importante.

Sólo agradecerte Belén tu generosidad y tu tiempo en escribir sobre Lucía.”

Laura Dillon

Tengo que dar las gracias a Basilisa, a mis compañeros de viaje, a los “Radicales Desadaptados”, a mi familia, a todos las personas que creen en nosotras y por supuesto a Laura por ese mensaje tan potente y esperanzador.

Gracias de corazón. Si tú lo dices, será.

Fuente del artículo: https://proyectomadres.wordpress.com/2019/04/04/yo-creia-que-el-autismo-era-malo-ahora-se-que-no/