“La diversidad es la única cosa que todos tenemos en común. Celebremos nuestra diferencia.” – Winston Churchill
La comprensión y el reconocimiento de las características únicas de las niñas, niños y adolescentes en el espectro autista constituyen un pilar fundamental para su desarrollo integral y su inclusión efectiva tanto en el ámbito familiar como educativo. A medida que la sociedad avanza hacia una mayor inclusión y aceptación de la diversidad, es imperativo reflexionar sobre la importancia de adaptar nuestros entornos y actitudes para responder adecuadamente a las necesidades de esta población.
El espectro autista abarca una amplia gama de condiciones caracterizadas por desafíos en la comunicación y la interacción social, así como por patrones de comportamiento, intereses o actividades únicos. Reconocer estas características no solo es crucial para entender el mundo desde la perspectiva de la persona con autismo, sino también para identificar estrategias y apoyos específicos que faciliten su aprendizaje y su bienestar.
En la familia, conocer estas características permite crear un ambiente de amor, aceptación y seguridad, donde las niñas, niños y adolescentes se sientan comprendidos y valorados por sus seres queridos. Este entorno de apoyo es esencial para su desarrollo emocional y social, brindándoles la confianza necesaria para explorar el mundo a su alrededor y desarrollar al máximo su potencial.
En el ámbito escolar, una comprensión profunda de las necesidades educativas especiales asociadas al espectro autista es vital para adaptar los métodos de enseñanza y los entornos de aprendizaje. Esto incluye la implementación de estrategias pedagógicas flexibles y personalizadas, el uso de ayudas visuales y tecnológicas, y la promoción de un clima escolar inclusivo y respetuoso. Tales adaptaciones no solo benefician a los estudiantes en el espectro autista, sino que también enriquecen el ambiente educativo para todos, fomentando una cultura de empatía, respeto y solidaridad entre estudiantes y educadores.
Por lo tanto, fomentar la inclusión y la educación sobre el espectro autista en la sociedad es esencial. A través de la difusión de información precisa y la promoción de historias y experiencias personales, podemos desmantelar mitos y estereotipos, promover la aceptación y comprensión, y abogar por políticas y prácticas inclusivas. Esto no solo mejora la calidad de vida de las personas con autismo, sino que también enriquece la comunidad en su conjunto, celebrando la diversidad humana y fomentando una sociedad más justa y compasiva.
En este sentido, el conocimiento y la comprensión de las características de niñas, niños y adolescentes en el espectro autista son fundamentales para su inclusión y éxito en todos los aspectos de la vida. Al abrazar esta diversidad y trabajar juntos hacia la inclusión, podemos asegurar que cada individuo tenga la oportunidad de brillar con luz propia, contribuyendo a una sociedad más rica, más diversa y más empática. Porque la educación es el camino…
Muchas veces están asociadas a otros trastornos del neurodesarrollo como son el autismo y el TDAH
Las dificultades específicas del aprendizaje (DEA) son alteraciones neuropsicológicas «que afectan a la lectura, a la escritura o al cálculo« y son »las responsables del 65% de los casos de fracaso escolar», según la directora del ‘Máster en Dificultades del Aprendizaje y Trastornos de la Comunicación en Contextos Socioeducativos’ de la Universidad Internacional de Valencia (VIU), Laura Sánchez.
Sánchez explicó en una entrevista a Servimedia «que las dificultades específicas del aprendizaje, recogidas en el ‘Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales’, son trastornos del neurodesarrollo que afectan a entre un 5% y un 10% de la población.
«Tampoco es fácil definir la población afectada porque dentro de los problemas de aprendizaje hay trastornos que están muy bien identificados como, por ejemplo, la dislexia, pero hay otros que no», puntualizó.
En concreto, la Federación Plataforma Dislexia asegura que el 10% de la población mundial tiene dislexia. Este dato, extrapolado a España, supone unos 800.000 niños, de los cuales tan solo el 33% recibe la atención profesionalizada necesaria.
«Ahora, muchas dificultades de aprendizaje y de comunicación no son primarias, es decir, están asociadas a otros trastornos del neurodesarrollo como son el autismo y el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)», advirtió.
Sánchez aseguró (parafraseando a unos investigadores norteamericanos) que «es mucho más importante un gramo de prevención que un kilo de diagnóstico e intervención», de manera que «la clave para abordar esta situación es la prevención o la detección temprana de detección de las DEA«.
El aumento de la prevalencia de las dificultades específicas del aprendizaje se debe a que en la actualidad «hay más y mejores herramientas para el diagnóstico». En general no es que haya más, «sino que se diagnostican más», aseveró la experta.
Cómo detectar problemas de aprendizaje
En los últimos años se ha detectado un aumento exponencial de los problemas de aprendizaje, entre los que se encuentran desde distintos trastornos del lenguaje hasta el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), el trastorno del espectro del autismo (TEA), pasando por la dislexia o la discalculia. «Esto supone un reto para los docentes que necesitan herramientas para la detección efectiva de estos fenómenos en las aulas».
La primera señal de alarma suele ser «un bajo rendimiento en tareas de lectura, de escritura o de cálculo». Un segundo criterio, a tener en consideración, es que ese bajo rendimiento persiste en el tiempo. Y en tercer lugar, «hay que descartar problemas sensoriales, es decir que el estudiante no vea o escuche adecuadamente».
«Esperar es una mala acción ante los indicadores de las dificultades del aprendizaje porque la brecha entre los ‘normolectores’ (los niños que están aprendiendo de forma normalizada) empieza en primero de Primaria y cuanto antes se actúe mejor». De hecho, apunta la profesora, «si se retrasa en el tiempo la intervención empiezan a ampliarse las diferencias entre unos y otros».
Postergar la actuación del profesorado también es desaconsejable porque la respuesta educativa pierde eficacia con el paso del tiempo, ya que «el cerebro de los niños más pequeños tiene una mayor plasticidad y será más eficaz el abordaje cuanto antes empiece».
Esta académica de la VIU apuesta por una educación inclusiva y de calidad porque «la educación inclusiva no gira en torno a la discapacidad, sino que se sustenta en la individualización de cada alumno». «Cada uno de ellos aprende de una manera diferente y tiene una manera única de procesar la información».
Laura Sánchez defendió la coexistencia de los dos modelos de educación: «Confío en la convivencia entre Educación Ordinaria con apoyos y profesorado especializado y la Educación Especial, siempre y cuando se respete la situación personal y de discapacidad de cada estudiante y la voluntad de la familia a la hora de hacer el dictamen para la escolarización del alumno», matizó.
Por último, recordó que lo más importante es «un cambio de actitud» del profesorado e hizo mención al cambio que se ha producido ya que «hasta hace relativamente poco (año 1995) no se incluía ninguna asignatura sobre educación especial en los estudios universitarios de magisterio», concluyó.
Ahora, esta profesional dirige un máster que forma a los maestros y profesores del futuro en materias como ‘Educación Inclusiva y Emocional’, ‘Discapacidades y Altas capacidades’ o ‘Evaluación e Intervención psicopedagógica’.
Para esta mujer uno de los pilares del tratamiento de los niños con este trastorno es el colegio.
«Cuando me dijeron que mi hijo tenía un TDAH fue una bomba, pero, también una liberación; al menos tenía un diagnóstico». Con estas palabras, Milagros Martín-Luna Gorriti, madre de un adolescente con un trastorno por déficit de atención e hiperactividad, periodista y autora del libro ‘Mi vida con un TDAH’, resume sus sentimientos cuando, tras mucho tiempo de incertidumbre, supo qué le sucedía a su pequeño.
«A partir de ahí empecé a documentarme, leí cosas como el TDAH no existe, que la medicación es una droga y otras muchas teorías que no son ciertas; así que decidí confiar en nuestro médico y siempre tuve claro que la pastilla de la cura del virus en este caso no existe», ha explicado la autora en la presentación del libro.
Para Milagros Martín-Lunas, recoge Ep, uno de los pilares del tratamiento de los niños con este trastorno es el colegio y lamenta que en España «la educación se lo ponga muy difícil». «La educación tiene que pensar en el diferente», ha reclamado la periodista que narra en su libro la dura experiencia durante la etapa de Primaria.
«Sabía que necesitábamos ayuda psicopedagoga, que tenía que bajar las expectativas y contar con un colegio con un buen equipo de profesores de apoyo, pero Primaria fue un infierno, un grandísimo infierno», ha indicado la autora del libro.
Para Milagros Martín-Lunas, «los colegios son personas» y asegura que su experiencia cambió en 5º de Primaria con la profesora de apoyo asignada a su hijo. «Se dio cuenta de que el niño no se enteraba en clase, de que no terminaba los exámenes, que no memorizaba y que tenía un aprendizaje a largo plazo», explica. A partir de Secundaria, sus profesores «eran diferentes» y todo cambió a mejor.
Por este motivo, la autora del libro, en el que recoge comentarios del director de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescente de la Clínica Universidad de Navarra, está convencida de que el diagnóstico precoz de este trastorno es fundamental para la evolución de los menores. «Cada niño es un mundo, pero saber qué les pasa es fundamental para poder entenderles y ofrecerles soluciones», indica.
Y critica la falta de apoyo y recursos para poder darles una atención y terapias adecuadas que permitan su mejor desarrollo. «Un niño con TDAH es 7.000 euros más caro al año y necesita muchos recursos», ha explicado esta madre que lamenta que muchas familias no dispongan de ellos para poder proporcionarles la atención necesaria. «Mi grito hoy es que hay mucha gente que no tiene medios ni preparación para afrontarlo», ha explicado.
«Son personas que, si no se trabaja con ellos, tienen un índice muy alto de caer en adiciones, en delincuencia al ser muy impulsivos», ha añadido la periodista, para quien «la tribu» es muy importante para estos niños pero la tribu, recuerda, «es la familia, el colegio y la sociedad».
Fuente e Imagen: https://www.abc.es/familia/educacion/abci-milagros-martin-lunas-madre-nino-tdah-educacion-tiene-pensar-diferente-202111210109_noticia.html
Hablamos con Gemma Vilanova, madre de un chico con autismo (un ‘hijo inesperado’) y escritora. Considera que «como sociedad, deberíamos mejorar nuestro conocimiento sobre el autismo, más allá de los cuatro tópicos de las películas»
Gemma Vilanova (Barcelona, 1973) es madre de tres hijos, uno de ellos, Josep, con trastorno del espectro autista. Un día, a raíz de una entrevista con una periodista, se dio cuenta de que su cabeza derramaba recuerdos y sentimientos sobre Josep y que tenía que verterlos en un papel. De ahí surgió, en 2019, el libro 1 hijo inesperado y 1 sofá. La vida con #josepvalent (Símbol Editors), cuya versión en castellano acaba de publicarse con el título El hijo inesperado. Comprender el autismo, abrazar la diferencia (Arpa). Entretanto, Vilanova ha seguido reflexionando sobre lo que significa crecer y convivir con un hijo con autismo a través de un blog en el diario Ara, y con su pareja alimentan una página de Instagram (@josep_valent) donde se puede seguir el día en día de un niño (ahora adolescente) con TEA. Todo este material algún día volverá a tomar forma de libro porque, dice Vilanova, al igual que ahora ha relatado la infancia de Josep, espera poder hacer lo mismo con su adolescencia y aún más adelante con su edad adulta.
¿Qué quiere transmitir el libro?
La experiencia de convivir con una persona con autismo. Evidentemente no pensaba sólo en las personas que de alguna manera ya conocen el trastorno, sino también en la gente que no lo conoce de nada, que no ha conocido a ninguna persona con autismo a largo de su vida, o que quizás no se ha dado cuenta de que aquella persona con la que se ha cruzado tiene autismo. Lo que pretende el libro es esto, a partir de nuestra historia y de pequeñas anécdotas que nos han pasado con nuestro hijo Josep: compartir y trasladar la emoción y sentimientos de estas vivencias para que la gente pueda comprender un poco más a las personas con autismo y empatizar con las familias que lo cuidamos.
El libro no es lacrimógeno, sino que más bien tiene una mirada optimista. ¿También hay un mensaje para otras familias con niños con TEA?
Creo que sí, pero está escrito desde la realidad y la experiencia que hemos tenido nosotros. No es un mensaje fabricado para darle esperanzas. La vida va cambiando, ahora Josep acaba de cumplir 14 años y lo escribí cuando tenía 10. Fueron unos años al principio duros, si bien poco a poco fuimos cambiando nuestra mirada y percibiendo a nuestro hijo y nuestra vida de otra forma. Uno de los secretos del libro es que el impacto que supone saber que tienes un hijo con autismo ya estaba digerido cuando lo escribí, lo que te permite explicarlo viendo también las partes positivas.
El libro se cierra con Josep pronunciando sus primeras palabras con 10 años. ¿Esta parte ha evolucionado desde entonces?
Dice algunas palabras más, pero sigue teniendo un lenguaje muy pobre. Prácticamente no tiene. Lo que sí ha mejorado mucho es la comprensión, no sólo del lenguaje -esto le sigue costando mucho-, sino, sobre todo, del entorno, de lo que sucede, de entender qué es lo que está pasando y lo que puede pasar.
Fue muy rápidamente a un centro de educación especial. ¿Cómo ha sido su experiencia escolar?
Durante la etapa de infantil fue a una escuela pequeña, de una sola línea, y cuando ya tenía que empezar primaria tomamos la decisión, conjuntamente con el EAP (equipo de atención primaria), que quizás era más conveniente que fuera a una escuela de educación especial donde pudieran atender sus necesidades específicas. En primaria ya comienza todo el tema de la lectoescritura y todo esto se alejaba mucho de lo que era capaz de hacer y de lo que le interesaba a Josep. Primero hicimos unos meses de escuela compartida, pero esta etapa de transición yo siempre digo que es casi más necesaria para los padres que para los hijos, al menos ésta es nuestra experiencia, porque Josep se adaptó muy bien y rápidamente.
¿Y sigue ahí?
Sí, y estamos contentos. Él va contento.
Pero separando a los niños con autismo al final es mucho más difícil que la sociedad tenga otro tipo de mirada hacia la diversidad, ¿no cree?
Esto está claro. Pero cada niño con necesidades especiales requiere un abordaje a medida. Quizá nuestro caso sea algo extremo, porque el autismo de Josep es muy pronunciado. Yo creo en la inclusión, pero cuando se aplica a actividades en las que se pueda incluir de verdad. Por ejemplo, a Josep el deporte le gusta mucho y tiene facilidad, pues estaría muy bien que pudiera compartir las actividades relacionadas con el deporte en una escuela ordinaria con compañeros que, de otra forma, no tiene oportunidad de conocer ni de que le conozcan. No le acabo de ver el sentido a la inclusión meramente física, es decir, a compartir el mismo espacio pero haciendo cosas distintas.
En el libro se explica que les sorprendió mucho que, como familia, tuvieran que elegir entre dos metodologías distintas, incluso antagónicas, para tratar a su hijo con autismo.
Creo que ahora las aguas están más calmadas, pero en ese momento había una suerte de trifulca entre profesionales o entre entidades que batallaban para que los recursos fueran hacia una determinada forma de tratar el autismo desde la psicología. Hay dos corrientes, una basado en terapias conductistas y, la otra, en terapias psicomotrices, que parten de planteamientos diferentes, pero yo no soy ninguna experta en este tema. Los padres de niños y niñas con autismo sólo queremos lo mejor para nuestros hijos. No queremos ponernos en el bando de unos u otros. Queremos dirigir nuestros esfuerzos hacia todo lo que les permita desarrollar al máximo sus capacidades para adaptarse a un mundo que no está construido a su medida. Por eso solemos probarlo todo. Hay mucho prueba-error en este sentido. Si una terapia o un enfoque no funciona, pues pruebas otro. Lo importante es ver que tu hijo avanza y que es feliz.
Los padres no nos metemos en si la terapia debe ser conductista o psicomotriz, acabamos haciendo prueba-error, porque lo importante es ver que tu hijo avanza y que es feliz
¿Y con qué corriente se quedaron?
La verdad es que a Josep el conductismo no le ha funcionado mucho, siempre que ha visto que teníamos la intención de enseñarle cosas se ha puesto mucho de espaldas. Y tampoco ha funcionado el tema de las recompensas, que es uno de los métodos de este tipo de terapias. Lo que nos ha ido mejor es fomentar su espíritu autodidacta, proponerle cosas que le interesaran y a partir de ahí que él aprendiera a su ritmo y hiciera su evolución. Pero conste que yo no justifico forma alguna de abordar el autismo. Como realmente tampoco sabemos cuál es la causa, y al final es un cajón de sastre en el que ponemos trastornos del neurodesarrollo que tienen síntomas muy parecidos pero seguramente un origen diferente, es muy difícil saber qué es lo que funciona y qué no con el tuyo hijo. Por lo que lo que tienes que hacer es probar y ver si por ahí vamos bien.
¿Mientras escribía no le asaltaba la duda sobre si una cuestión determinada de su hijo es generalizable a todo el colectivo?
Esta pregunta te las haces a menudo. Yo creo que, explicando tu experiencia, al final el lector conecta con el sentimiento y la emoción que quieres transmitir. Y se puede sentir identificado si vive cualquier situación de diversidad, y si no la vive puedes despertarle una emoción o un recuerdo, como ese día que pensaron algo feo de alguien y quizá deberían haber pensado diferente.
¿Qué consejo nos da a las personas que no tenemos a un familiar o conocido con autismo, es decir, qué hacemos mal cuando nos encontramos a una persona con TEA?
A veces, lo primero que hacemos mal es no darnos cuenta de que esa persona tiene autismo. Muchas veces, cuando no entendemos el comportamiento diferente o extraño de alguien, tendemos a juzgarle alegremente, sin detenernos a pensar que desconocemos las circunstancias de esa persona. Como sociedad, deberíamos mejorar nuestro conocimiento sobre el autismo, más allá de los cuatro tópicos que todo el mundo ha visto en las películas, y encontrar esa pausa que nos permita observar, identificar y acercarnos a la diferencia sin miedo. Alguien que no sigue las normas sociales no es necesariamente una persona mal educada, puede ser una persona con TEA. Por otro lado, también deberíamos darles tiempo, porque en ocasiones su respuesta es más lenta de lo que normalmente esperas cuando haces una pregunta o propones algo. Y tendemos a insistir y a querer continuar la conversación muy rápidamente. Creo que les ayuda mucho que no tengamos prisa.
La Gemma i el Josep | Foto cedida per Gemma Vilanova
¿Tuvo buena acogida el libro en el mundo de la educación?
Muy buena, especialmente entre los maestros de infantil y los primeros cursos de primaria, momento en el que suelen saltar las alarmas que indican que algo no acaba de ir bien con el desarrollo de los niños con autismo. Cuando se publicó el libro en catalán me di cuenta de que eran un público muy receptivo y con muchas ganas de saber más sobre autismo, para ayudar a sus alumnos y poder comprender mejor el proceso que hacen las familias para aceptar la situación.
El otro día me comentaba Efrèn Carbonell la importancia de anticipar las cosas a los alumnos con autismo.
La anticipación es importante y es un recurso muy útil. Por lo general, a las personas con autismo les cuesta comprender el entorno y el lenguaje. Son prudentes y no les gustan las cosas desconocidas. Por eso se encuentran cómodos y seguros con sus rutinas. Anticiparles lo que sucederá les ayuda a no estar ansiosos y hacer frente a los cambios con seguridad y calma. Nosotros utilizamos fotografías, acompañadas de una explicación oral sencilla, para mostrar a Josep todo lo que vamos a hacer, sobre todo si es algo nuevo, que no conoce o que ha hecho pocas veces.
¿Utiliza pictogramas?
Sí, aunque tratemos de no ser pesados. Con las cosas del día a día, como su comprensión del lenguaje ha mejorado tanto, la palabra suele bastar. Como te comentaba, si vamos a realizar una actividad que se sale de lo habitual, sí que utilizamos fotografías y pictogramas para anticiparle lo que vendrá y que no tenga miedo.
En algunas ciudades y pueblos se han puesto pictogramas en edificios públicos y escuelas, dentro y fuera, para facilitar la identificación de estos espacios. ¿Cree que sería útil generalizarlo?
Podría serlo. Para Josep en concreto no lo sé, porque es una persona que necesita ir acompañada en todo momento y, por tanto, siempre tiene con él un referente que le puede ayudar a comprender su entorno; pero a una persona más autónoma seguramente estas referencias visuales pueden ayudarla mucho. Al mismo tiempo, creo que también crearía una cierta conciencia ciudadana de que hay personas que necesitan de un apoyo visual para comprender su entorno. Todo lo que contribuya a dar visibilidad a la diversidad es muy positivo.
En el libro hay un momento en que Josep y su padre conectan a través del running. ¿Josep sigue corriendo?
Sí, cada miércoles sube con su padre alo alto del Tibidabo (Barcelona), desde plaza Bonanova, y después bajan. Le gusta y le va bien. Todo lo que sea estar al aire libre y el contacto con la naturaleza le entusiasma.
Me causa una sana envidia, porque yo no podría aunque quisiera. Encontrar este clic supongo que fue fundamental.
Compartir esta actividad con él ha sido fundamental, porque es algo que podemos hacer en familia. Muchas veces es difícil encontrar actividades con las que podamos disfrutar todos y correr, en nuestro caso, es una de ellas.
También le debe ir bien por la autoestima, imagino.
Exacto, porque es algo que puede hacer y hace bien. Muchas veces las personas con autismo, o con cualquier otra dificultad, se dan cuenta de que no hacen las cosas tan bien como la gente que les rodea, y en cambio esto es algo que lo hace igual o mejor que muchos niños de su edad.
¿Cree que José es consciente de sus limitaciones?
Creo que lo es, y precisamente por eso es una persona muy prudente. Su hermana pequeña se hace daño mucho más a menudo, corriendo o jugando. Él, en cambio, siempre ha calculado muy bien sus posibilidades antes de lanzarse a hacer algo y muy rara vez se ha caído o se ha hecho daño. Esta prudencia forma parte de su carácter. Sólo hace aquello en lo que se encuentra cómodo y seguro.
A raíz del libro ha conocido y podido compartir ratos con muchas otras familias. ¿Qué le transmiten? ¿Esta sensación de incomprensión es generalizada?
Esta sensación está ahí. De hecho, hay un capítulo en el libro, que se titula Miradas, que es el primero que escribí, sobre un incidente que tiene lugar en la playa, en el que una señora me reprocha el comportamiento de Josep y me acaba diciendo que estoy maleducando a mi hijo. Y este es el capítulo que más habitualmente me comentan otras familias con niños con TEA cuando leen el libro, porque todas ellas han vivido alguna experiencia similar. Y esta situación es fruto del desconocimiento social, de no fijarse en las características de ese niño que está haciendo algo fuera de la norma, de no detenerse a pensar que quizás hay algo más detrás Este tipo de situaciones suelen pasar en una edad muy concreta, que es entre los 3-4 y los 8-9 años, porque son niños de aspecto absolutamente normal pero que parecen ser súper mal educados, entonces es cuando la gente te lanza la caballería y tú, según el día que tengas, o te rebotas, o intentas una salida didáctica, o te hundas en la miseria, depende de tu estado de ánimo.
Muchas familias me comentan el capítulo en el que explico cómo una mujer me acaba diciendo que estoy maleducando a mi hijo, porque todas ellas han vivido experiencias similares
¿Qué más les dicen las familias?
Obviamente existe el tema de los recursos, porque las personas con autismo necesitan un acompañamiento individual prácticamente permanente y terapias muy intensivas, y esto es muy costoso. También existen otras cosas, como la dificultad de encontrar actividades extraescolares o de ocio inclusivas y/o adaptadas. Y después está el tema del futuro. Este es, seguramente, uno de los temas que más me obsesiona actualmente. ¿Qué ocurre cuando los chicos y chicas con autismo se hacen mayores? Veo que cada persona con autismo necesita un proyecto de vida a medida, con lo que la sociedad es todavía muy rígida. Los centros especiales de trabajo y los talleres ocupacionales no me parecen la solución óptima en todos los casos. Y con el autismo se añade la complejidad de que la forma de ver el mundo es absolutamente diferente a la nuestra y todo lo que a nosotros nos llena, puede que a una persona con autismo no lo haga, que no encuentre un sentido a trabajar o producir nada, por ejemplo, porque su mente funciona con una lógica completamente diferente, y encima no nos lo pueda trasladar porque le falta el lenguaje. Quizás ahora estoy poniéndome demasiado filosófica…
Pero sí sabe cuándo algo le gusta y cuándo no.
Esto sí que lo veo. Veo cuándo es feliz y cuándo no lo es, y él también ve si yo soy feliz o no. La comunicación entre nosotros está ahí, pero no de la forma tradicional. Y esto, al final, es lo que complica que le puedas ofrecer la opción de vida que más le encaje.
Fuente e Imagen: https://eldiariodelaeducacion.com/2021/11/09/necesitamos-encontrar-esa-pausa-que-permite-identificar-y-acercarse-a-la-diferencia-sin-miedo/
Entrevistamos a Gemma Fàbregas y Marie Anne Aimée, cofundadoras de Yo también leo, una aplicación diseñada para que niños y niñas con discapacidad cognitiva aprendan a leer con una metodología adaptada a sus necesidades.
Una de las primeras habilidades que aprendemos en la Escuela es la capacidad de leer y escribir. Este aprendizaje normalmente se da en los primeros años de escolaridad, entre los 3 y 6 años, y las escuelas suelen utilizar métodos tradicionales de lectoescritura como el alfabético (o deletreo), el fonético o el silábico. Sin embargo, muchos niños y niñas tienen dificultades para aprender a leer a través de estos métodos tradicionales. Si bien existen otros métodos alternativos de alfabetización que utilizan distintos enfoques, la mayoría de las escuelas siguen utilizando los métodos tradicionales.
Con esto en mente, dos mamás decidieron emprender un proyecto educativo que apoyara a niñas y niños con discapacidad intelectual en su proceso de alfabetización. Fue así como nació Yo también leo, una aplicación diseñada especialmente para que niños y niñas con síndrome de Down, autismo y otros tipos de diversidad funcional cognitiva aprendan a leer con una metodología adaptada a sus necesidades.
En junio de 2017, durante las jornadas de emprendimiento y transferencia de conocimiento de la Universitat Oberta de Catalunya (SpinUOC 2017), Gemma Fàbregas y Marie Anne Aimée, cofundadoras del proyecto, presentaron Yo también leo, la cual ganó el premio del público. El proyecto está respaldado por la Universitat Oberta de Catalunya y cuenta, además, con el asesoramiento pedagógico de la Fundación Talita, con más de 25 años de experiencia enseñando a niños y niñas con desarrollo neuroatípico a leer y escribir.
Platicamos con Gemma y Marie Anne para que nos contaran más detalles sobre la aplicación educativa Yo también leo. A continuación, presentamos una versión editada de esta conversación.
Observatorio (O): ¿Cómo nació “Yo también leo”?
Gemma Fàbregas y Marie Anne Aimée (GF y MAA):Yo también leo nació gracias a nuestros hijos e hijas, las dos tenemos hijos e hijas de edades similares y al verlos jugar e interactuar entre ellos me llamó la atención que Martina (la hija de Marie Anne) tenía algunas capacidades similares a mis hijos, sobre todo en el manejo de la tecnología, en cambio, con 9 años todavía no leía más que su nombre. Hablamos del tema y de la problemática de Martina y otros niños para aprender a leer con el sistema que utilizan en las escuelas. Empezamos a buscar aplicaciones que implementaran el método global [de lectoescritura] y no había nada. Coincidiendo con el trabajo final del Máster de aplicaciones multimedia que yo hacía en la UOC (Universitat Oberta de Catalunya) decidimos crear una aplicación que implementara el método global de lectura en un entorno multimedia.
O: ¿Por qué la necesidad de crear una aplicación para aprender a leer?
GF y MAA: No se trata de una aplicación para aprender a leer como otras que podemos encontrar en el mercado. Yo también leo implementa una metodología adaptada a las necesidades de los niños y niñas con discapacidad intelectual o trastornos del desarrollo.
Permite trabajar el método global de lectura, un método ya validado por diversas asociaciones de todo el mundo para enseñar a leer a los niños y niñas con una discapacidad intelectual. Hasta ahora, la aplicación de este método se hace de forma manual, mediante fichas personalizadas que requieren muchas horas de preparación y tiene un coste elevado. La necesidad surge de ayudar a los niños y niñas con una herramienta tecnológica adaptada a sus necesidades, pero también de ayudar a las familias y educadores en esta tarea.
La necesidad surge de ayudar a los niños y niñas con una herramienta tecnológica adaptada a sus necesidades, pero también de ayudar a las familias y educadores en esta tarea.
O: Nos pueden explicar en qué consiste el Método Global de Lectura y por qué decidieron utilizar este método.
GF y MAA: El método global de lectura parte del reconocimiento de imágenes. Sean estas fotos dibujos o grafías de palabras, es decir, que el niño empieza reconociendo la grafía de la palabra como si fuera una imagen, más adelante es cuando empezará a descomponer la palabra en sílabas y por último reconocerá las letras. Esto es, totalmente al contrario del sistema utilizado en las escuelas.
Este método es idóneo para este colectivo por varias razones. La primera de ellas es que es un método muy visual que es el canal de preferencia de estos niños para el aprendizaje de cualquier materia. Esto es debido a que el sistema auditivo es mucho más complejo y tarda más en desarrollarse, por lo tanto, si tuviéramos que esperar a que estos niños tuvieran el canal auditivo desarrollado lo suficientemente para el inicio de la lectura, seguramente empezaríamos con el proceso demasiado tarde y estaríamos perdiendo unos años muy valiosos. En segundo lugar, porque es un método que parte siempre de dotar de un significado todo lo que leen. Al tener la imagen con la grafía de la palabra debajo, todo lo que se les enseña significa alguna cosa entendible para ellos. Y en tercer lugar porque es un método 100 % personalizable y que parte de los intereses del niño o niña.
Intentar enseñar a leer a un niño con discapacidad cognitiva con un patrón estándar será un fracaso en la mayoría de los casos. Estos niños necesitan en primer lugar entender lo que están haciendo, y por ello, en el método global no utilizamos nunca pseudopalabras o sílabas carentes de significado (ma, me, mi, mo, mu, no significan absolutamente nada, esto sería el método silábico enseñado en las escuelas). En segundo lugar, necesitan que la información les entre por el canal visual, sin por ello olvidar la parte auditiva (en la aplicación cada palabra que leen va acompañada de imagen y audio). Y en tercer lugar el método global es personalizado para poder adaptarse tanto al ritmo como a los intereses de cada alumno.
O: ¿Cuáles son las principales diferencias entre el Método Global y la metodología que se utiliza comúnmente en las aulas para aprender a leer?
GF y MAA: El método global inicia el proceso de aprendizaje a partir de palabras y frases completas con significado, mientras que los sistemas sintéticos (silábico, alfabético y fonológico) empiezan por las partes más pequeñas y sin significado (sílabas, letras o sonidos). Al tener un apoyo visual la comprensión de la lectura existe desde el primer momento.
Otra diferencia importante es la personalización que permite adaptarse a cada niño sin seguir un patrón preestablecido. Se parte de la motivación e intereses del niño o niña. Es un método activo, variado, lúdico y orientado hacia el éxito. Otra ventaja de este método es que ayuda al niño o niña a ampliar su vocabulario y a pronunciar mejor en su expresión oral espontánea.
Intentar enseñar a leer a un niño con discapacidad cognitiva con un patrón estándar será un fracaso en la mayoría de los casos.
O: ¿Por qué es tan importante el artículo en el proceso de aprendizaje de la lectoescritura en niños y niñas con discapacidad intelectual?
GF y MAA: Ver y escuchar las palabras desde el inicio del aprendizaje de la lectura con el artículo que les corresponde tiene dos ventajas muy significativas: Por un lado, el niño o niña incorpora los artículos de manera natural en el lenguaje que va adquiriendo. Habitualmente son niños con dificultades en el lenguaje oral y tienden a omitir las partículas que no tienen significado propio. Por otro lado, el uso del artículo les sirve para ir aprendiendo que las palabras tienen género y número. Algunos profesionales prefieren trabajar inicialmente las palabras sin artículo, por este motivo en la aplicación Yo también leo damos la opción de elegir si se trabaja con o sin artículo.
O: ¿Cómo desarrollaron esta aplicación? Además de utilizar el Método Global, ¿qué otras metodologías pedagógicas o teorías de aprendizaje están reflejadas en esta app?
GF y MAA: La aplicación tiene como base el método global de lectura, pero en su desarrollo se han tenido en cuenta pautas educativas que otras aplicaciones pasan por alto. Es muy importante que estos niños interioricen algunos aprendizajes que otros niños aprenden de manera más intuitiva, por ejemplo, el sentido de la lectura. Leemos de izquierda a derecha y de arriba abajo, esto que puede ser muy obvio para nosotros no lo es tanto para ellos, por eso todas las actividades empiezan por la parte superior izquierda y todos los desplazamientos de las actividades van de izquierda a derecha.
Otro punto importante es que pese a que el método global es ideo-visual, no debemos olvidar el aprendizaje fonológico, por este motivo en la aplicación todas las actividades combinan imagen, texto y audio con locuciones naturales. Es importante que el referente que damos a los niños tenga una dicción y una entonación correcta.
Yo también leo parte de la motivación e intereses del niño o niña. Es un método activo, variado, lúdico y orientado hacia el éxito.
O: ¿A quién va dirigida Yo también leo?
GF y MAA: La aplicación está diseñada pensando en las características de los niños y niñas con discapacidad cognitiva, TEA u otras dificultades graves de aprendizaje. En el diseño de la aplicación se ha tenido en cuenta la facilidad de interacción con movimientos sencillos de toque y arrastre, evitando movimientos complejos por dificultad de motricidad y coordinación. Los botones e imágenes son literales para facilitarles la comprensión. Se ha cuidado la accesibilidad cognitiva tanto en el contenido cómo en el diseño de interfaces.
La metodología utilizada es la adecuada para niños y niñas con distintos perfiles. A los niños con síndrome de Down se les enseña desde hace años en las asociaciones de apoyo educativo con el método Troncoso, una de las distintas variables del método global. A niños y niñas con TEA se les enseña también con el método de lectura global, ya que, tengan o no una discapacidad cognitiva asociada, el hecho de aprender desde el principio conocimientos con significado y con una base visual les facilita la comprensión de los textos. Además, esta metodología estimula la aparición y fluidez del lenguaje oral.
Por estos motivos, la aplicación Yo también leo es adecuada para niños con distintos tipos de discapacidad intelectual o trastorno del desarrollo. Pese a ello, la aplicación es una buena herramienta para cualquier niño o niña con desarrollo neurotípico que empiece con el aprendizaje de la lectura (entre 3 y 6 años).
O: ¿Cuáles son las ventajas de incluir refuerzos positivos y la personalización de imágenes/audio? ¿Por qué esto es importante?
GF y MAA: Los refuerzos positivos son claves por el alto nivel de frustración que tienen estos niños. Es importante que estén motivados en todo momento para seguir trabajando y sepan que si se equivocan no pasa nada, todos nos equivocamos y sólo debemos volver a intentarlo.
La personalización es uno de los puntos más interesantes del método de lectura global. Los niños, como todos, se mueven por intereses. Si centramos el proceso de aprendizaje en uno de sus focos de interés ya tenemos un plus de motivación. Este foco de interés pueden ser simplemente los objetos que utiliza en su día a día, pero podemos personalizarlo más de manera que el niño o niña aprenda a leer partiendo de la percepción global de las grafías de palabras que pueden ser nombres de amigos o familiares, palabras relacionadas con el deporte que les apasiona o personajes de sus series favoritas, por poner algunos ejemplos.
O: Me llama la atención que para utilizar la aplicación no es necesario conectarse a internet o vincularla con redes sociales u otras aplicaciones, ¿por qué este énfasis en la desconexión?
GF y MAA: Esto es algo totalmente buscado por nosotras ya que no queremos distracciones, no hay que olvidar que, aunque la aplicación está diseñada en formato lúdico, es una aplicación educativa y lo que buscamos es precisamente que cuando el niño o niña la está utilizando no tenga distracciones posibles. Además, trabajar en local evita problemas de conexión en aquellas escuelas o zonas donde la conexión a internet no es tan fluida como nos gustaría.
O: Uno de sus objetivos es “contribuir a mejorar la inclusión educativa y social de los niños y niñas con discapacidad intelectual”. ¿Cómo el uso de esta aplicación puede contribuir a la inclusión?
GF y MAA: La aplicación es la herramienta ideal para la inclusión real en el aula. Puede ser utilizada por todos los niños de la clase en etapa infantil ya que el método de lectura global es un buen método para el aprendizaje precoz de la lectura. El diseño de la aplicación se ha realizado para que sea accesible a los niños y niñas con discapacidad cognitiva, ello la hace una aplicación accesible para todos.
La inclusión real está en compartir experiencias y aprendizajes, en sentirse formar parte de un equipo cada uno con sus capacidades y posibilidades. En el aprendizaje de la lectura la app le permite hacer lo mismo que sus compañeros, pero adaptados a su nivel y a su ritmo de trabajo ya que la aplicación es totalmente personalizable. Nuestro objetivo es hacer el proceso de aprendizaje cada vez más adaptable al perfil del aprendiz, de este modo, la aplicación será la misma para todos los alumnos, aunque cada uno aprenda a su ritmo y según su nivel.
Lo que existe en la mayoría de las escuelas es la integración, es decir, aceptan al alumno con necesidades educativas especiales y lo integran en el aula, pero no lo incluyen.
O: ¿Qué fallos o áreas de oportunidad existen en el sistema educativo actual en el tema de inclusión, específicamente en el caso de las niñas y niños con diversidad cognitiva?
GF y MAA: El problema principal es que no existe la inclusión propiamente dicha, exceptuando alguna que otra escuela muy implicada en el tema. Lo que existe en la mayoría de las escuelas es la integración, y eso significa que aceptan al alumno con necesidades educativas especiales y que lo integran en el aula, pero no lo incluyen. Es decir, que está en el aula, pero haciendo habitualmente cosas distintas a las que hacen sus compañeros y lo suelen sacar del aula para trabajar a solas con él. El resultado es que el niño está integrado en la escuela, pero no forma parte del grupo de trabajo. Creo que las políticas en educación deben renovarse y apostar por la verdadera inclusión de estas personas en el aula.
Los planes y la metodología siguen pensados solo para una parte de los niños cuando deberían utilizarse diversas metodologías y sistemas de aprendizaje universales. Pero para eso hace falta voluntad política, adecuar los programas educativos, formar al profesorado y dotar de recursos a las escuelas. Tengamos en cuenta que el 73 % de los niños y niñas con una discapacidad intelectual en España asisten a escuelas ordinarias, pero sin los recursos ni la metodología adecuada para ellos. Las escuelas siguen adaptando sus programas para estos niños cuando la inclusión debería de tener programas que sirvieran para todos sus alumnos. Esta necesidad de adaptación y creación de contenidos requiere de los educadores un gran sobreesfuerzo para poder atender con dignidad a estos niños y niñas. Pero esa no debería ser la solución, sino unas políticas en educación pensadas y diseñadas para todos y cada uno de los alumnos de las aulas.
O: Su misión es ayudar a las madres, padres, familias y educadores a través de esta herramienta. ¿Por qué es importante involucrar a las familias?
GF y MAA: Creo que la implicación de las familias es básica, no solo con los niños y niñas con discapacidad cognitiva sino para todos los niños del mundo. Uno no puede dejar solo a la escuela la tarea de educar. Para que haya una educación de calidad tanto la familia como la escuela deben ir de la mano, tener unos objetivos compartidos, ayudarse mutuamente e ir a la una en la educación del menor.
En el caso de niños y niñas con una discapacidad cognitiva esa coordinación con la escuela debe ser todavía más fluida ya que son niños con más dificultades de aprendizaje y necesitan seguir trabajando los conceptos adquiridos en el aula en casa, pero es importantísimo que escuela y familia vayan en la misma línea y trabajen de la misma forma con la misma metodología para afianzar la seguridad del niño o niña.
O: Finalmente, ¿cuál sería su consejo para aquellas familias que tienen algún familiar con diversidad cognitiva? Especialmente aquellas que recientemente han recibido algún diagnóstico de síndrome de Down, autismo u otros tipos de discapacidad intelectual y no saben qué hacer, ¿por dónde empezar?
GF y MAA: Lo primero, mucha calma y que disfruten al máximo de su hijo o hija, que el diagnóstico que acaban de recibir no sea un impedimento para disfrutar del niño que acaba de llegar, ya habrá tiempo para pensar qué hacer. Una vez entendido, aceptado e integrado el diagnóstico, es cuando hay que empezar a moverse, es bueno siempre acudir a alguna asociación donde ayuden a niños y niñas con el mismo diagnóstico que nuestro peque ya que son profesionales que seguro nos orientaran bien y nos darán la seguridad que necesitamos.
Y, sobre todo, lo más importante es actuar exactamente igual que lo harías con un niño que, en lugar de una discapacidad intelectual tuviera, por ejemplo, un dolor de barriga. ¿Que haríamos? Pues ayudarlo a estar mejor e intentar paliar el dolor de barriga y hacer todo lo que esté en nuestra mano para que el niño crezca sano y feliz, sin dolor de barriga. Es evidente que no podemos “curarle” la discapacidad como podemos curar un dolor de barriga, pero si podemos hacer que nuestro peque crezca sano y feliz, y para ello, tenemos que creer en él y en todas sus CAPACIDADES, y sobre todo educarlo igual que haríamos con cualquier otro niño.
La pandemia de la COVID-19 ha aumentado las necesidades de apoyo en salud mental para toda la población, y muy especialmente a las personas con autismo. Y es que, según señala la Confederación Autismo España, las personas con trastorno del espectro el autismo (TEA) presentan a menudo condiciones asociadas relacionadas con la salud mental que afectan a su bienestar emocional, siendo en esta pandemia uno de los principales colectivos afectados.
Blanca Suárez es madre de cinco niños, uno de ellos con un TEA grave. Coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo este viernes cuenta a Infosalus, cuando recibieron el diagnóstico supuso un «golpe muy duro» para la familia, ya que implica un proceso de asimilación, y una suma de energía para reestructurar la familia, y ver qué intervenciones va a necesitar el pequeño a la hora de alcanzar su máximo potencial, dentro de su diagnóstico.
Precisamente, cuenta que la entrada de esta enfermedad en las familias suele implicar un aumento de costes, especialmente en materia educativa, de tratamientos y de pérdida de productividad parental, de la que apenas se habla. «Es una situación complicada a nivel emocional y también de recursos porque muchas veces los padres tienen que dejar de trabajar para poder atender a sus hijos», remarca.
Aunque reconoce que todo depende del grado de afectación, dice que un niño con autismo severo es totalmente dependiente, sus aprendizajes están muy limitados y necesitan a una persona continuamente. «Afecta a todos los niveles de autonomía, a la hora de vestirse, de lavarse, de comer, implica a todos los aprendizajes, de si tiene afectado al lenguaje, de si es necesario trabajar por establecer un sistema de comunicación», entre otros aspectos.
Suárez señala aquí que suele afectar, y mucho, a las familias las posibles dificultades conductuales que presente un niño. «Es muy importante mejorar la autonomía del niño, volcar los aprendizajes y establecer los sistemas de comunicación, más el tratamiento conductual porque es una de las mayores barreras que se producen en la integración», agrega.
De hecho, sostiene que si tienes un niño con problemas conductuales supone «una barrera tremenda» para la inclusión porque distorsiona el ritmo de la clase. «Las actividades en comunidad, y la interacción social es una parte muy difícil para la familia y el entorno del niño», aclara.
Desde que empezó el confinamiento en marzo todo ha sido más difícil para ellos, según comenta, lamentando que todas las restricciones a los niños con autismo les afectan muchísimo, y más que a los niños neurotípicos. De hecho, recuerda por ejemplo cómo al principio no podían salir a pasear, pero apenas a los días hubo una modificación porque estos niños necesitan la actividad y el aire libre, estar fuera de casa.
Además, critica que, desde el inicio del confinamiento, y pese a que supuestamente la atención a la discapacidad se ha considerado siempre esencial, «sin embargo las autoridades y el sistema educativo han suprimido las terapias en los centros bases, la atención en la discapacidad y la educación escolar presencial».
Aquí destaca que una de las principales dificultades que presentan los niños con TEA es que no pueden seguir muchos de ellos la educación ‘on line’, algo que durante el confinamiento implicó que muchos padres, con sus obligaciones laborales, tuvieran que hacerse cargo de su aprendizaje. «En muchos países del entorno las aulas especiales de educación, precisamente por este motivo, se han intentado mantener o al menos reabrir lo antes posible, y sin embargo el sistema español no ha sabido responder a esto», añade.
A su vez, defiende que hoy en día es necesaria una mayor formación del profesorado en TEA: «La formación y capacitación de profesionales es muy importante y sobre todo de profesores porque los niños pasan mucho tiempo en los colegios. Un niño con autismo requiere de conocimientos específicos, y durante la carrera de educación y psicología se da poco contenido especifico y los profesionales están poco formados».
En este sentido, desde la Confederación Autismo España recuerdan que las personas con TEA tienen una serie de necesidades específicas en las distintas etapas educativas, incluyendo las previas a la escolarización obligatoria. «Autismo España apuesta por la inclusión educativa del colectivo, pero esta inclusión solo será posible si se garantiza tanto la formación y capacitación de los profesionales educativos en la especificidad del TEA como los apoyos y recursos específicos que permitan promover una educación especializada, inclusiva y de calidad para el alumnado con TEA», mantiene.
UN TRASTORNO NEUROBIOLÓGICO
Según describe, el TEA es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. «En la actualidad, no está determinada la causa que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen», agrega.
A su vez, señala que no hay dos personas con TEA iguales, sino que todo dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada, y también de su nivel de desarrollo del lenguaje.
Durante años los datos de investigación han apuntado que los TEA se presentan casi cuatro veces más en el caso de los hombres que en las mujeres, si bien estos datos se están cuestionando ante un aumento en el diagnóstico de niñas. Se desconoce a día de hoy una cifra exacta de personas con TEA en España. «Manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa, que apuntan una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015)», señala la Confederación Autismo España.
Blanca Suárez creó Abascool, un centro especializado en trastornos del espectro autista, que forma tanto a profesionales como a familias. Acaba de estrenar una nueva convocatoria de su Curso de Terapeuta en Análisis Aplicado de Conducta (ABA). Este se dirige fundamentalmente a familiares de niños con TEA y personas interesadas, sean o no profesionales del ámbito sanitario.
Una intención educativa sin perspectiva de neurodivergencia carece de las herramientas para formar alumnos fuera de la normalidad neurológica.
La inclusión ha sido una preocupación patente para las instituciones educativas, sobre todo en la última década. La producción de conocimiento, visibilización y concientización acerca de la experiencia educativa de alumnos de minorías sociales o que simplemente son diferentes ha sido mucho mayor en periodos recientes. Sin embargo, queda mucho camino por recorrer con respecto a la calidad de la educación que reciben las personas que no solo son diversas a un nivel social, sino que aprenden y procesan de manera diferente a nivel cognitivo, por ejemplo, los estudiantes que son neurodivergentes (algunas veces abreviado como ND).
La neurodivergencia es un término general para referirse a los individuos que viven con autismo principalmente, pero también abarca dislexia, dispraxia, déficit atencional con hiperactividad (TDAH), u otras condiciones que les llevan a navegar procesos cognitivos y emocionales de manera distinta a la norma. El término fue acuñado en los 90, cuando activistas por los derechos de las personas con autismo como Jim Sinclair, Kathy Lissner Grant y Donna Williams fundaron la Red Internacional del Autismo, bajo el principio de que esta condición no es una enfermedad, sino un estilo de procesamiento cognitivo. Dimensionar el autismo y otras diferencias de proceso mental en las personas es el primer paso para ofrecer una experiencia educativa realmente inclusiva para todos de acuerdo a su manera de aprender y percibir el mundo.
No son capacidades diferentes, son procesos diversos
Uno de los estigmas más persistentes con respecto a cómo consideramos las neurodivergencias es considerarlas enfermedades o discapacidades, que restan el potencial de los alumnos para adaptarse al estándar y desarrollar las habilidades que todos los demás trabajan bajo la norma impuesta.
La psicóloga clínica y maestra Elisa Luz Soto Ceballos, presentó para el periódico mexicano La Tribuna, una perspectiva fundamental para acercarse a las neurodivergencias en una forma efectiva. «No está mal ni es deficiente, sino que es una variedad del cerebro humano que tiene otras fortalezas y otros desafíos”. Este punto de vista si bien ofrece nuevos caminos para generar una experiencia educativa de calidad para las personas neurodivergentes, no es compartida por la comunidad científica completa, ni por las familias o personas afectadas por estas condiciones.
En un texto para el Washington Post, la periodista y editora Alisa Opar, habla sobre la diversidad de voces dentro de un movimiento para la visibilización de las neurodivergencias, específicamente sobre el autismo. Opar sostiene que existe una comunidad con opiniones diferentes sobre la base de cómo definir las neurodivergencias. Un lado serían los padres con los espectros más severos de las condiciones mentales, quienes realizan el acompañamiento y apoyo de niños con discapacidad intelectual, habilidades de lenguaje limitadas y que pueden ser un peligro para sí mismos cuando no se establece un sistema de cuidados y educación eficientes. Para ellos, problemas como el autismo de espectro más profundo son condiciones médicas, que normalmente necesitan tratamiento intenso y constante.
El otro grupo son personas con neurodivergencias funcionales, es decir, que pueden presentar condiciones que sean un obstáculo para la adaptación social o algunos aspectos del aprendizaje, pero estos retos no comprometen los aspectos básicos de su capacidad capacidad cognitiva, integridad física o dignidad humana.
Si bien las neurodivergencias pueden catalogarse en cualquier caso como el conjunto de procesos mentales y cognitivos diferentes, el dilema entre estas dos facciones sería definir si lo anterior representa solamente una divergencia o un desorden mental. Para esto habría que conocer los niveles de funcionalidad de las divergencias. Un individuo de alta funcionalidad puede hacer uso de recursos destinados al desarrollo de sus procesos cognitivos específicos y su integración social, bajo este contexto sería correcto referirse a las neurodivergencias como elementos fuera de la norma más no la capacidad de imposibilitar a los pacientes de no tratarse. La clave para descifrar en qué espectro está un estudiante y cómo se puede trabajar su caso, es un diagnóstico oportuno.
Educación integrada o educación especial
Para asegurar la calidad de la experiencia educativa en un salón de clases neurodiverso, el diagnóstico oportuno es clave. Bajo este contexto el rol de los psicólogos escolares debe expandirse, trabajar en equipo con las familias y maestros para evaluar las necesidades caso por caso y discernir si el carácter cognitivo atípico de los alumnos les permitiría sacar el mejor provecho de las clases dentro de una población estudiantil general.
El trabajo de psicólogos y maestros no debe tampoco restringirse a visualizar solo a los alumnos, la educación de los padres y madres sobre el tema así como el acompañamiento, es crucial para asegurar el bienestar emocional y acceso a la educación de los alumnos neurodiversos. Reconciliar las expectativas parentales con lo que se sabe de las neuropatías y el potencial futuro de sus hijos es una tarea en extremo compleja que a menudo se deja fuera de la óptica cuando hablamos de neurodiversidad en la esfera educativa. Es necesario considerar este aspecto para la elaboración de estrategias efectivas para la integración o educación especializada de los estudiantes con capacidades cognitivas diferentes.
Jim Sinclair engloba la idea de una existencia integrada y dignidad humana de las personas neurodiversas con un pensamiento concluyente, que si bien está enfocado en las personas con autismo, da una pauta trascendental de cómo empezar a dimensionar la neurodiversidad en espacios familiares y educativos.
“No pierdes a un hijo por causa del autismo. Lo pierdes porque te quedaste esperando la idea de otro niño que nunca existió” En su ensayo “Don’t mourn for us”, Sinclair resume en pocas palabras todo lo que se necesita para sentar las bases de un futuro educativo para el estudiantado neurodiverso: reconocer su existencia en sus términos, no los nuestros.
¿Tienes estudiantes con neuropatías en tu clase? ¿Qué estrategias implementas para la integración o educación especializada? ¿Eres un estudiante neurodiverso? ¿Cuál ha sido tu experiencia dentro del sistema educativo? Cuéntanos en los comentarios.
Fuente e imagen: https://observatorio.tec.mx/edu-news/neurodiversidad
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