Autismo

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El enfoque Psicopedagógico en las terapias ecuestres

Elaime Maciques

Por: Elaime Maciques

“La primer tarea de la educación es enseñar a ver. Los ojos tienen que ser educados para que la alegría aumente.

Las palabras solo tienen sentido si nos ayudan a ver mejor el mundo.

Aprendemos palabras para mejorar los ojos.

La educación tiene dos objetivos: educar las habilidades y educar las sensibilidades.

Una…sin otra, carecen de sentido.“

Rubem Alves

Introducción

La idea de escribir este artículo, surge de mi nuevo proyecto de libro sobre como concibo la psicopedagogía dentro de las terapias ecuestres. El tema es extenso, variado, rico en su propia esencia, muchas veces nos enfocamos a trabajar con un niño con autismo o con trastornos del aprendizaje, sin saber qué es o que significa tener autismo o dificultades para aprender, incluso sin saber cómo es ese niño, que le gusta, que le disgusta, que le causa placer o disgusto.

Procesos importantes como una observación o evaluación previa, que nos permitiría trazar estrategias terapéuticas dirigidas a las dificultades específicas de cada niño, no son tomadas en cuenta en muchas ocasiones y hacemos intervenciones por ensayo y error, si bien el error es parte del aprendizaje de un niño, no lo sería para un terapeuta.

Desarrollo: Las bases del trabajo psicopedagógico

hipoterapia2Hablar de psicopedagogía y terapia asistida con caballos es un paso importante en este campo de trabajo. La psicopedagogía como ciencia, integra metodologías, técnicas y estrategias didácticas que enriquecen el proceso pedagógico y desde el ámbito terapéutico, solidifica por un lado el componente psicológico que nos da la pauta para conocer la maduración del individuo en sus procesos cognitivos para asumir un aprendizaje y desarrollarse en un entorno determinado y desde la pedagogía, qué estrategias, metodologías y técnicas utilizar para facilitar este proceso, dándonos una pauta desde donde comenzar, al integrar por un lado las habilidades presentes y que debemos potenciar en el niño o joven para que logre un mejor desempeño en sus actividades y por el otro nos permiten prevenir, corregir y/o compensar las dificultades que se pueden presentar en un niño en su proceso de desarrollo, aún cuando no exista una discapacidad.

Tradicionalmente la psicopedagogía se concibe desde la intervención educativa, con un enfoque de orientación y tutoría para intervenir en los problemas escolares, capacitación del personal docente y la elaboración de programas educativos individuales, entre otros aspectos. Sin embargo desde mi visión la psicopedagogía abarca un área terapéutica donde nos enfocamos a intervenir no solo en las situaciones de aprendizaje, sino en una diversidad de trastornos, donde existen características comunes. Solé, I (2002) refiere que “La acción psicopedagógica está dirigida a la orientación en: desarrollo de auto esquemas, pautas de crianza, educación compensatoria, prevención de conductas disruptivas, habilidades para la vida, y organización-evaluación de acciones administrativas”. Partiendo de este concepto entonces se amplía el espectro de la acción psicopedagógica.

Es importante destacar, que los nuevos enfoques de discapacidad y por consiguiente de intervención se sustentan en el modelo ecológico sistémico, desarrollado por Bronfenbrenner (1987), autor de la Teoría Ecológica de Sistemas el cual en esencia nos plantea que el desarrollo se da en un proceso de interacción entre el individuo y el entorno ya que considera que el niño se desarrolla dentro de un sistema complejo de relaciones que se ven influenciadas por múltiples niveles del ambiente más próximo, los cuales actúan como variables dinámicas y activas que afectan de manera positiva o negativa dicho desarrollo. Este enfoque aplicado a la discapacidad se concibe en relación a los niveles de apoyo que necesita un individuo afectado para interactuar con el entorno y ser funcional dentro del mismo.

La Psicopedagogía desde esta perspectiva está inmersa en un contexto diverso, dinámico y cambiante que nos va imponiendo desafíos con el objetivo de poder brindar una atención de calidad, tomando siempre en consideración el individuo como eje central, sus particularidades innatas, condiciones del desarrollo y entornos sociales y culturales donde se desarrolla.

Si llevara a un esquema la visión ecológica de la psicopedagogía y donde se sustenta la base de la intervención psicopedagógica quedaría así:

Imagen1

Para una correcta maduración de procesos cognitivos motores y socio–afectivos, el niño necesita un sistema nervioso sano, una carga genética que le permita desarrollar sus habilidades innatas, que más adelante le permitirán enfrentar los desafíos propios del desarrollo, una interacción con el entorno que le brinde experiencias ricas en aprendizaje y vivencias afectivas, las cuales parten de un ambiente familiar estimulador donde las actitudes, los conocimientos, valores, creencias, roles familiares, modos de vidas y de relación, incidirán sobre el niño como potenciadores o inhibidores de su aprendizaje y desarrollo. Por lo tanto nos permite entender hacia donde deberíamos enfocarnos en una intervención cualquiera que sea la discapacidad y nos aleja de las etiquetas, porque no podemos fraccionar al niño en áreas, en defectos, sino nuestro actuar debe ser holístico, integrador de las habilidades y destrezas que cada individuo trae consigo.

¿Por qué partir del desarrollo?

Porque como proceso multidimensional y de reconstrucción y reorganización permanente, el desarrollo no es lineal sino que se caracteriza por un funcionamiento irregular de avances y retrocesos y esto constituye el pilar de base para la intervención psicopedagógica ya que necesitamos conocer qué procesos del desarrollo están afectados de base y cuales debemos potenciar para lograr un mejor avance. Puche ,R, Orozco, M, Orozco, B, Miralba H (2009) hacen un análisis sobre las teorías tradicionales del desarrollo y hacia donde debe verse éste a partir de una nueva concepción donde se especifica la necesidad de dejar atrás la comprensión del desarrollo como una sucesión estable de etapas y de avanzar hacia una descripción del funcionamiento intelectual como un espacio en el que conviven el conocimiento implícito y el explícito; un funcionamiento en el que se entremezclan conceptos, compitiendo entre sí y donde emergen nuevos y viejos funcionamientos que se resisten a desaparecer completamente.

La integración sensorial es un proceso neurológico que organiza las sensaciones de nuestro cuerpo (internas) y las del entorno (externas), para dar respuestas adaptadas y tener un buen nivel de desarrollo en todas las áreas y actividades diarias. El sistema sensorial vestibular nos informa del movimiento y el sistema propioceptivo nos permite tener una conciencia corporal, de nuestros músculos y articulaciones, nos enseñan a mantener el equilibrio, a regular nuestra postura y a controlar nuestra fuerza, tener una buena coordinación motriz fina y gruesa. Cuando se logra procesar adecuadamente esta información, se propicia que toda la información que se recibe tenga un significado para el aprendizaje del niño, quien responde al medio de manera adecuada.

El desarrollo perceptivo motor, se concluye al finalizar los seis años, permite organizar la información que proporcionan nuestros sentidos e integrarla en esquemas perceptivos. Este desarrollo perceptivo motor constituye la base para el aprendizaje de la lecto–escritura y la lógica matemática. Esta se realiza bajo tres vertientes sobre las cuales profundizaremos más adelante

  • Toma de conciencia de los componentes del llamado esquema corporal para que el movimiento esté perfectamente adaptado a la acción y este ajuste sea lo más automatizado posible.

  • Estructuración de las sensaciones relativas al mundo exterior en patrones perceptivos y en especial, la estructuración de las relaciones espaciales y temporales.

  • Coordinación de los movimientos corporales con los elementos del mundo exterior con el fin de controlar el movimiento y ajustarlo al fin que se persigue.

Finalmente, la ideomotricidad, educa la capacidad representativa y simbólica, ya que una vez que el cerebro dispone de una amplia información, debidamente estructurada y organizada de acuerdo con la realidad, se trata de pasar a que sea el propio cerebro, sin la ayuda de elementos externos, quien organice y dirija los movimientos a realizar.

En estas primeras etapas, el movimiento y la corporalidad ocupan un lugar determinante en el desarrollo del niño, el cuerpo es el medio a través del cual se va a comunicar y a conocer su espacio externo e interno. El cuerpo se comunica a través del tono, equilibrio, postura, esquema corporal y otros componentes psicomotrices, ya que al ser un sistema abierto a nuevas posiciones en el espacio, a nuevas, percepciones a nuevas acciones, permite que el niño se desarrolle en su totalidad. El desarrollo de esas posibilidades motrices y creativas a partir del cuerpo, lleva al niño a centrar su actividad e interés en el movimiento y el acto motor y lo que de ello se deriva: estimulación y aprendizaje lo que propicia un equilibrio en sus dimensiones motriz, afectiva, cognitiva y social.

Por lo tanto la adquisición y desarrollo de la corporalidad no puede estar separado del desarrollo cognitivo y emocional. Desde la psicomotricidad vemos un cuerpo instrumentalque está vinculado a las habilidades neuromotoras las que nos permiten adaptarnos corporalmente a la realidad externa. Cuando trabajamos en el equilibrio, ajustes posturales, coordinación y fuerza muscular estamos estimulando ese cuerpo instrumental.

Vemos también un cuerpo cognitivo, ya que al niño moverse, el acto motor le permite conocer el medio que le rodea, manejar y conocer los objetos, crear realidades nuevas. Cuando trabajamos con el niño los movimientos con una intención, las praxias finas y gruesas, actividades que le permitan accionar sobre los objetos para después llegar a procesos operatorios y de representación simbólica, estamos estimulando este cuerpo cognitivo.

Herrero, A (2000), explica que hay un cuerpo tónico-emocional: “la acción corporal, las modificaciones tónicas, la expresión, la actitud y el gesto, permiten expresar nuestras vivencias afectivas, nuestras emociones, pulsiones, generalmente de forma no consciente. También la intervención psicomotriz favorece esta vivencia emocional expresada a través del cuerpo, y recoge sus manifestaciones para darles un significado y, en su caso, una respuesta, también de orden tónico-emocional”

Esta integración de la corporalidad, traducida en movimiento, ayuda a entender la psicomotricidad, pues este término va mucho más allá de la biomecánica humana, ya que el término “…integra las interacciones, cognitivas, emocionales, simbólicas y sensoriomo­trices en la capacidad de ser y de expresarse en un contexto psicosocial. La psicomotricidad, así definida, desempeña un papel fundamental en el desarrollo armónico de la persona” (Foro Europeo de Psicomotricidad – 1966).

El caballo genera una serie de estímulos y movimientos que constituyen por sí mismos, elementos significativos para el desarrollo psicomotor. Bender R (2012) nos explica que el caballo propicia ritmo, lo que favorece movimientos y patrón de marcha correcto y armónico, existiendo un diálogo motor vivo entre jinete y caballo de manera natural y activa. Por otro lado nos habla de la continuidad de la estimulación proveniente de los movimientos del caballo lo que índice a un trabajo sensorial intenso y por ende facilita una integración sensorial más completa. El contacto corporal con el caballo a través del asiento del jinete, tocarlo, produce una estimulación de la sensibilidad profunda, lo que desde una postura psicológica incita al paciente a acercarse a su propia corporalidad.

Por ejemplo el juego en las terapias ecuestres, es una herramienta muy útil, nos permitiría “reeducar o educar” tono, postura, reorganización postural, conciencia corporal, equilibrio, coordinación, entre otras habilidades psicomotrices que constituyen dificultades para mucho de nuestros niños. Margarita Ziade (Bocalán, Argentina) nos explica en su artículo, Una mirada psicomotriz al ejercicio de la Equinoterapia, que “en el ambiente de trabajo del caballo, estamos en contacto con la naturaleza, al aire libre, por lo tanto, aparecen nociones diferentes al trabajo en consultorio en lo espacio-temporal, en las dimensiones y en el movimiento. Todas estas nociones que el medio ambiente del caballo nos permiten encontrar pueden ser utilizadas para fomentar la comunicación, el vínculo y la adquisición de aprendizajes entre otras cosas”.

Conclusiones

Hay que tratar de cambiar paradigmas y ver las terapias ecuestres no solo desde la rehabilitación neurológica y puramente biomecánica, el psicomotricista y gran amigo -ya fallecido- Israel Silva,escribió: “en nuestro país (México) la hipoterapia no tiene una metodología específica, y los trabajos realizados se abordan desde una perspectiva fisioterapéutica y biomecánica, dejando a un lado aspectos psico-afectivos que están implícitos en el trabajo corporal, ya sea reeducativo o terapéutico”.

Trabajar las habilidades psicomotrices como base a un programa psicopedagógico son importantes, debido a que estaremos promoviendo el desarrollo de capacidades y habilidades necesarias para el buen desarrollo del lenguaje, el aprendizaje y funciones adaptativas adecuadas.

Bibliografía

  • Bender, R (2012) hipoterapia . editorial Mediterráneo, Chile
  • Solé, I. (2002). Cuadernos de educación: orientación educativa e intervención psicopedagógica (Segunda edición). Editorial Horsori Barcelona, España
  • Bronfenbrenner, U. (1987). La Ecología del Desarrollo Humano. Barcelona:Paidos.
  • Puche ,R, Orozco, M, Orozco, B, Miralba H (2009) Desarrollo infantil y competencias en la primera infancia Unidad de Educación para la Primera Infancia Bogotá, Colombia SBN 978-958-691-363-8
  • Lázaro A y Berruezo, P (2009): La pirámide del desarrollo humano. En: Revista Iberoamericana de Psicomotricidad y Técnicas Corporales ISSN: 1577-0788. Número 34. Vol. 9 (2). Páginas 15-42
  • Ramos, F. (1979) Introducción a la práctica de la educación psicomotriz. Madrid, España: Pablo del Río

Fuente: https://autismodiario.org/2014/10/09/el-enfoque-psicopedagogico-en-las-terapias-ecuestres/

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Una novela para adolescentes que mira al autismo de frente

Noticias

América del norte/Canadá/12 Agosto 2017/Fuente: Infobae

La escritora canadiense Victoria Grondin imagina en Diferente un mundo donde la norma es el autismo y no hay lugar para personas «normales».

La OMS estima que uno de cada 160 niños tiene algún trastorno del espectro autista. Siguiendo esa lógica, en el planeta habría aproximadamente 46 millones de jóvenes que padecen este tipo de trastornos.

Sin embargo, el mundo todavía no encuentra la forma de moldearse para terminar de aceptar e incluirlos en los puestos de trabajo, en la educación, en la política y en la vida diaria. Muchos padres de niños autistas los someten a decenas de tratamientos experimentales para curar una enfermedad incurable y no comprenden que lo que tienen que cambiar es el mundo, no a sus hijos.

Imagínense, entonces, un mundo en donde la gran mayoría de la población es y siempre fue autista, donde la educación y el mercado laboral están hechos para aprovechar y entrenar el «don» u «obsesión» que caracteriza a cada uno de sus habitantes (quienes padecen este trastorno), donde todos están acostumbrados a los ataques de pánico por ciertas imágenes o sonidos y sepan cómo ayudar a quienes los están sufriendo, un mundo donde cada minuto de cada hora de la jornada de una persona esté calculado desde antes de despertarse.

Eso mismo se imaginó Victoria Grondin (Quebec, 1997) mientras estudiaba el autismo como parte de su programa educativo. Victoria, entonces, escribió Diferente (Planeta, 2017), una novela corta situada en una Canadá de dichas características, y la presentó como trabajo final de la secundaria.

Una novela donde lo “anormal” es lo “normal”

Una novela donde lo “anormal” es lo “normal”

Diferente tiene como protagonista a Guillaume, un adolescente que padece el Síndrome de Wing, un trastorno cerebral que sólamente padecen otras 8 personas en el mundo y que lo hace significativamente distinto a los demás. Para decirlo más claramente, él no es autista y, en su realidad, eso es catalogado como una enfermedad. Este síndrome hace que Guillaume, a diferencia de la gente «normal», no sufra ningún tipo de ansiedad provocada por estímulos sensoriales. Sus cinco pulseras verdes, que debe llevar obligatoriamente, indican que no sufre ningún tipo de alteración en ninguno de sus cinco sentidos. También suele hablar usando excesivamente metáforas y figuras retóricas, lo que desconcierta a los demás. Y, fundamentalmente, no tiene ningún don en particular. Mientras su hermano gemelo, William, es dotado en neurociencia, Guillaume no tiene ninguna especialización en particular, lo que hace que otros y él mismo piensen que es tonto.

Cansado de la incompresión de su familia, de ser constantemente apabullado por los médicos que quieren estudiar su condición y de tener que vivir en un mundo que no está hecho para él, Guillaume termina encontrando apoyo en una chica nueva en su escuela que es como él y parece tener todas las características del Síndrome de Wing excepto una, es dotada en Jazz.

Debo decir que esta novela me sorprendió gratamente. Mientras esperaba la clásica historia del joven diferente e incomprendido que encuentra a una chica como él que lo entiende, se enamoran y, entonces, o hay un final feliz o al final se muere uno, me encontré con una historia atípica, profunda y de gran valor literario. Además de ser una novela juvenil entretenida, es un rico estudio sobre la sociedad humana y los trastornos autistas.

La prosa (juvenil pero correcta) de Grondin nos mete con la historia y nos invita a que nos identifiquemos con su protagonista porque, por esta vez, él es diferente, pero igual a nosotros. La narración es muy dinámica y no se estanca en descripciones. Novela breve, dura lo justo y necesario; puede leerse tranquilamente de un tirón en una tarde. Diferente es una nueva joyita de la literatura de y para jóvenes que sabe abrirse paso.

Imagen: http://www.infobae.com/new-resizer/aCRoZBZ6VWXMl9Ae62q7d7QSTvo=/600×0/s3.amazonaws.com/arc-wordpress-client-uploads/infobae-wp/wp-content/uploads/2017/08/08160911/Victoria-Grondin-%C2%A9-Francois-Couture.jpg?token=bar

Fuente: http://www.infobae.com/grandes-libros/2017/08/09/una-novela-para-adolescentes-que-mira-al-autismo-de-frente/

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La percepción del tiempo y el autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

 La percepción del tiempo en personas con autismo parece ser diferente si la comparamos con el resto de la población. Sabemos que, en ciertos casos, existe un cierto retraso entre la percepción del sonido y su procesamiento, o que el procesamiento de las imágenes también puede presentar ciertas diferencias. Y quizá, estos desfases de sincronización puedan estar relacionados con los problemas de comunicación.

Y parece ser que el sentido del tiempo, y el orden secuencial de los eventos, también presenta alteraciones. Intentar medir cuanto tiempo ha pasado desde un hecho y otro, parece ser un gran problema para las personas con autismo, factor relacionado con la propia planificación y las funciones ejecutivas.

Un estudio de 2004 1 informó que los participantes de estudio tuvieron muchos problemas para vincular respuestas en base a la duración de eventos. Otro estudio, este de 2010 2, donde participaron 25 personas con autismo y 25 en un grupo de control, también mostró este desfase en la gestión del tiempo y la dificultad para estimarlo. Otro estudio, también publicado en 2012 3, con 40 participantes, 20 con autismo y 20 sin, mostró nuevamente las dificultades de las personas con autismo en la gestión del tiempo. En este caso, a través de señales sonoras de diferente duración.

Reloj visual

Reloj visual

Esta disfunción en la percepción temporal, conjugada con la visual y la auditiva, generan una percepción diferente, por ejemplo, es más complejo procesar una acción síncrona que una asíncrona . Esto podría explicar en parte, los problemas que los niños tienen con la adquisición del lenguaje en la infancia. Es como si el tiempo necesario para procesar audio e imagen fuera mayor, en un estudio sobre este particular 4, los investigadores vieron que en una prueba audiovisual, mientras que los niños típicos procesaban la información en 300 milisegundos, los niños con autismo requerían del doble de tiempo. Esta desincronía entre evento y tiempo, debida a un procesamiento más lento podría estar involucrada en la alteración sensorial y la respuesta de hiperalerta.

Y quizá, estos aspectos estén también directamente involucrados en la dificultad para gestionar o estimar el tiempo. Para muchos de nosotros es fácil estimar cuanto tiempo estamos en una cola, o cuanto tiempo falta para acabar nuestra jornada laboral. O cuanto tiempo tardamos en llegar al supermercado. Usamos nuestras experiencias para establecer también, promedios temporales. Pero la parecer en los niños con autismo esto no se da de la forma esperada, y quizá el motivo sea que no generan aprendizajes basados en las experiencias, como así lo sugiere un reciente estudio 5 publicado en la revista Scientific Reports en el mes de junio.

En este estudio, los investigadores trabajaron con 23 niños con autismo y 78 de desarrollo típico, con una franja de edad de 7 a 14 años. Y debían estimar la duración del tiempo transcurrido entre los destellos de un círculo verde que les mostraban en una pantalla.

Curiosamente, los niños más pequeños -6 a 7 años- del grupo de control (es decir, de desarrollo típico), y que tienen menos experiencia y menor capacidad de la percepción temporal, puntuaron mejor que los niños con autismo.

Aunque la evidencia de estos estudios, y otros de corte similar, no es muy grande, los grupos de estudio no eran muy grandes, en el día a día, estos aspectos relacionados con la gestión del tiempo son muy visibles, de la misma forma que la gestión obsesiva de los eventos. Por ejemplo, el niño o adolescente que está mirando la hora de forma continuada para saber a qué hora tiene que merendar, estableciendo rituales rígidos con los horarios.

Esta dificultad para estimar el tiempo, parece estar ligada a la necesidad de estructuración temporal de los eventos, de forma que éstos no resulten impredecibles, y esta impredicibilidad les conduzca a estados de hiperalerta.

Es común el uso de relojes visuales en el trabajo con niños con autismo, de forma que puedan establecer un tiempo determinado para realizar una tarea, o simplemente esperar, de forma gráfica, dada su dificultad para estimar de forma natural un tiempo determinado. El ejemplo de la merienda es muy válido. Un niño de desarrollo típico no necesita preguntar si son las 5 y media (hora habitual de la merienda), pero es capaz de acertar con gran precisión temporal la hora de la realización de la petición, pero tampoco será un problema si merienda a las 5 o a las 6, mientras que el niño con autismo espera a exactamente esa hora para hacer la petición, y esta necesidad de saber continuamente qué hora es, le genera un estado de ansiedad innecesario, para estar preguntando cada cinco minutos ¿qué hora es?

El pobre desempeño en la gestión del tiempo, no parece ser algo único y aislado, sino que parece un factor relacionado que hay que ver desde un punto de vista global. Entender la dificultad temporal nos lleva también a los problemas de sincronización sensorial. Realmente este es un campo que requiere de mucha más investigación, ya que a nivel empírico es obvio que esta dificultad existe, y que puede afectar de forma muy negativa, aunque también el modelo social actual, puede ser un factor que incremente esta sensación de ansiedad provocada por la necesidad de una mayor estructura temporal y comprensión de los eventos futuros del niño.

Cómo citar este artículo: Daniel Comin, «La percepción del tiempo y el autismo», en Autismo Diario, 13 Agosto, 2016, https://autismodiario.org/2016/08/13/la-percepcion-del-tiempo-autismo/.

Bibliografía:

1.
Szelag E, Kowalska J, Galkowski T, Pöppel E. Temporal processing deficits in high-functioning children with autism. Br J Psychol. 2004;95(Pt 3):269-282.[PubMed]
2.
Wallace GL, Happé F. Time perception in autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders. 2008;2(3):447-455. doi:10.1016/j.rasd.2007.09.005.
3.
Martin JS, Poirier M, Bowler DM. Brief Report: Impaired Temporal Reproduction Performance in Adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord. 2009;40(5):640-646. doi:10.1007/s10803-009-0904-3.
4.
Foss-Feig JH, Kwakye LD, Cascio CJ, et al. An extended multisensory temporal binding window in autism spectrum disorders. Exp Brain Res. 2010;203(2):381-389. doi:10.1007/s00221-010-2240-4.
5.
Karaminis T, Cicchini G, Neil L, et al. Central tendency effects in time interval reproduction in autism. Sci Rep. 2016;6:28570.[PubMed]

Fuente: https://autismodiario.org/2016/08/13/la-percepcion-del-tiempo-autismo/

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Costa Rica: Sala IV ordena garantizar educación inclusiva a autistas

Noticias

Costa Rica/27 julio 2017/Fuente: El País

La Sala Constitucional de Costa Rica dio un plazo de cuatro meses al Ministerio de Educación para establecer un “sistema de educación inclusivo” a las personas con autismo y otras discapacidades, según una sentencia emitida el pasado 17 de junio y publicada hoy.

La Sala aceptó un recurso de amparo a favor de un niño de 14 años que padece trastorno del espectro autista, y contra el Colegio Monterrey donde estudia, por cambiarle el método de enseñanza y separarle de sus compañeros.

El recurso de amparo es producto de la no aplicación de lo ordenado por un juzgado en sentencia de 2016 por el que se imponía la vuelta del menor al sistema de educación integrado.

Para la Sala “es indispensable que se cumpla lo ordenado en esa sentencia y se dicte la reglamentación necesaria para guiar a los centros privados en el camino de la inclusión educativa”.

“El Ministerio de Educación debe brindar una estandarización y guía de actuación para los colegios en esa área, con pautas y líneas claras de cómo proceder, pero además debe ejercer un control y fiscalización permanente, sin que lo anterior implique, en modo alguno, girarle fondos públicos a esos centros educativos”, asevera.

La representación de los padres del menor manifiesta en el recurso que estudia en el colegio desde 2012, que se le aplica la adecuación curricular significativa en la modalidad de integración educativa y que cuenta durante toda la jornada escolar con una docente sombra.

El niño “ha cumplido con éxito toda la educación primaria y el séptimo año”, pero, a mediados de junio de 2016, se les convocó a una reunión en la que le informaron que a su hijo le condicionaron la matrícula hasta tanto no se le ubicara en un aula diferenciada del programa de educación especial en secundaria.

En el recurso de amparo alegan que el cambio de sistema educativo, sin base científica o técnica, implica someter al menor a un sistema de inferior calidad del que está acostumbrado y que, además, lo privarían de estar con sus compañeros, quienes lo acompañan desde la primaria.

Sostiene que se le quiere ubicar en un sistema segregado ya que tendría un mínimo de contenido académico y más aprendizaje tipo vocacional.

El Tribunal ordenó al director General y a la directora de Secundaria, ambos del Colegio de Monterrey, proceder de forma inmediata a restituir al niño en el pleno goce de sus derechos vulnerados, de manera tal que se le garantice su derecho a la educación inclusiva en el sistema regular.

Para ello deberá continuar en el nivel académico de octavo año en el que se encuentra y con la aplicación de las adecuaciones curriculares significativas en los términos que señalan los magistrados.

Además, la Sala reiteró que “la integración social de las personas con discapacidad debe ser un objetivo prioritario del Estado que tiene la obligación de adoptar los mecanismos que sean necesarios para eliminar progresivamente las barreras que limitan a las personas con discapacidad el ejercicio de su derecho a una vida independiente”.

Por ello ordena al ministro de Educación, “reglamentar debidamente en un plazo no mayor a cuatro meses desde la notificación de esta resolución, las condiciones de ingreso y permanencia de personas con discapacidad en los centros de enseñanza públicos y privados”.

Fuente: http://www.elpais.cr/2017/07/26/sala-iv-ordena-garantizar-educacion-inclusiva-a-autistas/

 

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Adultos con autismo y muy altas necesidades de apoyo, los grandes olvidados

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Tener un hijo con autismo y muy altas necesidades de apoyo puede ser algo muy complejo, pero si además es un adulto, las cosas son aún más complicadas. Cuando hablas con las familias y te cuentan su periplo vital, de cómo empezaron hace 20, 30 o 40 años atrás, descubres que hay muchas más realidades de las que uno puede pensar a priori, escuchando cómo éstas familias tuvieron que vivir una realidad muy diferente a la que tenemos hoy. Una realidad muy difícil.

Haciendo un poco de memoria, el autismo en el siglo pasado se veía como una enfermedad mental, y si además hablamos de casos gravemente afectados, con necesidades de apoyo continuadas, pues peor aún. Hombres y mujeres que, a día de hoy, son grandes dependientes. Y que además generan situaciones altamente complejas en sus familias.

En diversas ocasiones he abordado las diferentes visiones que hay sobre el autismo, en función de edades, necesidades de apoyo, …, pero quizá faltaba hacer especial hincapié en una generación entera de personas, ya adultas, que vivieron otra realidad diferente, y que incluso, hoy en día, siguen viviendo una realidad diferente. Cuando tu hijo se convierte en un “problema”, y siempre visto desde la visión más “amable” de la palabra problema.

Cuando vas a centros donde puedes compartir tiempo y espacio con chicos y chicas gravemente afectados, donde el autismo acaba siendo lo de menos, ya que la manifestación suelen ser efecto de discapacidad intelectual grave, lesiones cerebrales, epilepsias, alteraciones genéticas, o cualquier otra condición altamente discapacitante a nivel cerebral. Realmente da igual como se llame, autismo, discapacidad intelectual o lo que sea, al final, lo que de verdad cuenta es el efecto en la persona y su entorno.

Hoy, ante niños con este tipo de cuadros, disponemos de bastantes metodologías para poder trabajar con ellos, y enfocar el modelo hacia la calidad de vida, tanto la del niño como la de su familia, hay modelos de atención temprana e intervención bastante efectivos, tenemos tecnología para comunicación, integración sensorial y un largo etcétera de conocimientos que nos permiten abordar, incluso, casos complejos.

Hace 20 años o más, a nivel profesional les daban fármacos, cuidado, y … poco más. Acudían a centros de educación especial o a centros de internamiento psiquiátrico, donde lo normal es que nunca aprendieran muchas cosas, algo lógico por otra parte, ya que confluían diversos factores: Muy altas necesidades de apoyo, muchos fármacos psiquiátricos, y una atención basada en los conocimientos de hace 20 o 30 años. Había una visión puramente médica en la atención a este colectivo. Y la atención médica solo podía dar fármacos, normalmente destinados a reducir -o enmascarar- sus conductas, generalmente problemáticas. No es un juicio hacia lo que se hacía hace 20 años o más, es más una descripción objetiva de lo que había, que no era mucho.

Pero, y en honor a la verdad, es gracias a los profesionales de hace 20 o 30 años que hoy hemos avanzado, y mucho. Y es porque hace 20 o 30 años hubo gente que se empezó a cuestionar muchas cosas, las cuales, hoy son el beneficio de los niños pequeños.

Pero cuestiones de revisionismo histórico aparte, la realidad actual es difícil y complicada. Pero nada mejor que hacer un sencillo ejercicio de imaginación para intentar empaparnos de realidad:

Imaginen que tienen 60 años, o incluso más. Que los últimos 20 o 30 años se los ha pasado viviendo una realidad plagada de cansancio físico y anímico. Que -además- han sufrido una sensación permanente de desamparo, ansiedad y estrés permanente. Que su capacidad de enfrentar las situaciones cotidianas de la vida, parece orbitar siempre alrededor de un único y doloroso tema, su hijo. Imaginen también que, un día, descubrieron que no podían controlar físicamente a su hijo, el cual, se agredía, o agredía el entorno, o a usted, o a todo. Imaginen también que sienten una pesada carga llamada fracaso, a pesar de que se han dejado la piel a tiras en el día a día. Imaginen todo eso y un poco más. Y ahora ven, que con su edad, las fuerzas físicas y mentales ya algo decaídas, y que su hijo, que es más grande que usted, sigue exactamente igual, o peor, que hace 10, o 20, o 30 años, y que sigue teniendo una necesidad de atención perpetua, a la que usted, consciente de sus limitaciones, sabe que no puede resolver, ya no.

¿Se imaginan sentirse así? O incluso peor ¿Saben lo que desgasta años y años, 24 horas al día, 365 inacabables días al año, el tener que contender con unas necesidades a las que llega un momento, que sencillamente, ves que no puedes? Y al final, descubres que tu hijo es un problema, en tu vida, y en la vida de él mismo. Y no has sido capaz nunca de resolver ese problema. Sobre todo, porque crees formar parte del problema, o peor aún, piensas que eres tú el problema.

Y eso además te ha creado un miedo permanente, te has hecho mil y una veces la pregunta de ¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté? Y por ese motivo, muchas familias iniciaron hace años un camino con un destino: Un lugar que acoja a mi hijo cuando no esté. Y ahí nacen las residencias para personas adultas con autismo y muy altas necesidades de apoyo. Y aún a día de hoy, conseguir que tu hijo entre en una es todo un reto, es como una especie de lotería. Sobre todo por que el costo es elevado, y no todo el mundo se lo puede permitir. Bueno, en realidad, casi nadie se lo puede permitir.

Y así empezó la lucha por obtener subvenciones, dinero público que sufragara esos altos costos mensuales y permanentes. Y es que es más fácil que te caiga un rayo a conseguir una plaza subvencionada.

Y todo esto, que a algunas personas les va a sonar a chino, está pasando. La persona entra en educación especial, y a los 21, sencillamente se acabó. Con suerte puedes acceder a algún centro de día, y eso con suerte. Pero claro, las tardes, las noches, los fines de semana, las vacaciones, …, esas te las has de apañar tú, sí o sí, puedas o no puedas.

Ahora la idea es que vayan a pisos tutelados, porque si están en un piso tutelado, con asistencia 24 horas al día, pues es menos segregador, y si lo haces bien, mejoras la calidad de vida. En realidad es casi lo mismo que una residencia, pero más caro, ya que con un nivel tan alto de necesidades de apoyo, deben tener atención permanente y un ratio bajo aumenta el costo. Muchos de ellos llevan una gran carga de fármacos, otros por contra tienen una gran afectación a nivel cerebral, otros tienen ambas cosas, algunos quizá tengan una mejor capacidad de comprensión, pero al final parece ser que realmente da igual donde estén, la cosa es que sean tratados con respeto, afecto y dignidad.

Porque eso es lo que las familias desean para sus hijos. Un trato digno, y que además alguien contienda de forma real y efectiva con la entrada en la vejez de sus propios hijos. Y más si hacemos caso a la maldita estadística, esa que dice que su esperanza de vida es más corta. Han sido polimedicados toda su vida, su desgaste vital en muchas ocasiones ha sido muy elevado, y en otras, sencillamente alteraciones genéticas o físicas les dan una menor esperanza de vida. O si quieren, pues las combinan todas. Pero es que, a pesar de la estadística, muchos llegarán a los 60, 70 u 80 años, ¿por qué no?, y deberán estar en un lugar que los atienda de forma adecuada a sus necesidades.

Pero estas personas apenas existen para la sociedad, es más, sus familias son mal vistas por otras familias que tienen niños pequeños, o hijos con mayores capacidades. Y a lo mejor se preguntan ¿Por qué otras familias los ven mal? Pues por el miedo atroz que tienen esas familias de esos niños de “mejor pronostico” a verse en la misma situación. Porque les da un miedo atroz tan solo pensar por un segundo que a lo mejor llega un día en que sus hijos puedan acabar “internados”. Y el miedo los hace juzgar a la ligera. Y es que a nadie le apetece ponerse ni 10 minutos en sus zapatos. Así que mejor los “apartamos” de forma delicada, nos olvidamos también de ellos, y peleamos por lo nuestro, que es sobre todo pelearnos por eso que algunos llaman inclusión social y otras lindezas del lenguaje, pero que son solo eso, lindas palabras que tampoco se parecen a nuestra realidad.

Y por eso ves que, en muchas ocasiones cuando un chaval con muy altas necesidades de apoyo la lía parda en algún lugar, solo recibe emociones de lástima, pero lástima revestida de látex negro. Lástima del tipo de: Pobre familia, menos mal que el mío no estará jamás así, pero por si acaso, que no se acerque a mi hijo, no sea que le pegue. O lástima del tipo: ¡Madre mía! ¡Así acabará mi hijo! ¡Me niego a aceptar eso! Y ya de paso, si puedo y tengo oportunidad voy a liarla parda para que cualquier cosa que tenga que ver con esas “pobres”personas, sea algo horrible, malo, y denunciable.

Puro miedo, puro rechazo, pura exclusión. Es la paradoja que conlleva esto. No quiero que mi hijo vaya a un centro de educación especial, ya que los que van ahí están fatal, o de ahí no se sale, o lo que sea. Es decir, pedimos algo que nos negamos a ejercer, pedimos que incluyan a nuestros lindos y hermosos hijos junto a otros lindos y hermosos -y sobre todo normales- hijos. Y si pides eso por miedo, date por bien jodido.

Pero no voy a entrar en un debate sobre la necesidad de la transformación radical de la educación especial, de la necesidad de que tengamos un mejor modelo educativo basado en un modelo inclusivo, y no voy a entrar en ese debate, sencillamente porque yo creo que es lo que debemos conseguir. Pero sí creo que se nos olvida debatir algo básico: ¿Y cómo ayudamos entre todos a quienes tienen hijos adultos con muy altas necesidades de apoyo? Porque de momento, yo de eso he visto muy poco.

Y es que para que nuestro presente sea mejor y el futuro cumpla con nuestras expectativas, a veces deberemos resolver los errores del pasado. Cosa que parece ser no está en la agenda de casi nadie.

Hay muchas mujeres y hombres con muy altas necesidades de apoyo, que, no nos engañemos, van a ser grandes dependientes hasta el último día de su vida. Pero tras esos hombres y mujeres hay familias, que en muchos casos, sencillamente no son capaces de contender con esas situaciones.

No hace mucho veía como una persona había decidido ingresar a su madre en una residencia, el Alzheimer le había afectado mucho, y la necesidad de atención era permanente, 24 horas al día, 7 días por semana. Poco después, la misma persona, juzgaba duramente a una madre que decidía ingresar a su hijo en un centro de educación especial, al parecer lo estaba llevando a un centro segregador y estaba violando los derechos de su hijo ¡Vaya, al parecer las residencias de ancianos son resorts de lujo donde los enfermos de Alzheimer acuden por voluntad propia y se pasan el día bailando y cantando!

Estoy total, y absolutamente convencido que, hay mucho aún que podemos hacer para mejorar la calidad de vida de este colectivo, que hay que respetar su dignidad y todo eso, pero es que además, tenemos una deuda no pagada con esas madres y padres que décadas atrás, sin leyes, sin medios y con muchos problemas, iniciaron un complicado recorrido, de derechos, atención, apoyos públicos,…, y que hoy parece que se nos ha olvidado a todos, a pesar de que si nos están ofreciendo su legado, el cual nos ha salido gratis. Dicen que ««es de bien nacido ser agradecido», quizá debamos hacer algo útil para que esas personas ya adultas y sus familias puedan tener algo de apoyo, de soporte, de medios, porque no se olviden, nuestros hijos se harán adultos, y uno nunca puede predecir las vueltas de la vida, a lo mejor dentro de 20 años, tú, que lees esto ahora, estás como en la situación imaginaria que propuse al inicio. Y a lo mejor, eres tú quién anda buscando el mejor recurso posible para tu hijo.

Y es que si defendemos dinero, pero no defendemos derechos estamos bien fastidiados, porque e dinero va y viene, pero si el derecho se consolida, las partidas presupuestarias que están ligadas al derecho, también.

Debemos ser conscientes de que en el autismo hay muchas realidades, pero las familias que tienen hijos con muy altas necesidades de apoyo, viven la misma realidad que hace 5, o 10, o 15, o 20 años. Y que no es justo que tengan que seguir en exactamente la misma situación, y es totalmente absurdo, que otras familias que también tienen hijos con autismo, se permitan la licencia de juzgarlos, de pensar el: “A mi no me va a pasar lo mismo que a ti”, sobre todo por que si los que vienen detrás, se comportan como lo estamos haciendo ahora nosotros, dentro de 10, o 15, o 20 años, no van a mover un dedo por nosotros.

¿Y tú, crees que puedes liberar tus prejuicios y ayudar de forma real a estas familias? Porque posiblemente su visión sobre el autismo sea diferente a la tuya, pero eso no hace que tu visión sea la correcta. Porque posiblemente, sus peticiones sean diferentes a las tuyas, pero eso no convierte a las tuyas en mejores o más urgentes.

Lo normal es que mucha gente lea esto, y la mayoría diga: ¡oh, cierto, hay que hacer algo!, y a los 3 minutos estén nuevamente pensando es sus propios problemas, que son los realmente importantes, sin caer en la cuenta de que, los problemas de hoy de los demás, serán los tuyos mañana.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/07/17/adultos-autismo-altas-necesidades-apoyo-los-grandes-olvidados/

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Articulo: Enseñando a leer y escribir a niños con autismo

Daniel Comin

Por Daniel Comín.

Originalmente Publicado desde: Autismo Diario

Aprender a leer y escribir es quizá la primera acción realmente académica de los colegios, marca un antes y un después en la vida de un niño. Saber leer y escribir es, a día de hoy, algo que esperamos de cualquier persona, eso del analfabetismo prácticamente ni lo conocemos en nuestra sociedad moderna.

Sin embargo, enseñar a leer y escribir a niños con autismo no es algo tan rápido y simple en muchas ocasiones. Es tremendo ver la cantidad de adolescentes, jóvenes y adultos con autismo que son analfabetos, que no saben leer ni escribir, por supuesto son analfabetos porque, según el sistema educativo, la culpa es suya, que no tienen capacidad. O eso dicen algunos.

Afortunadamente hay gente que piensa lo contrario, y están convencidos en que sí pueden aprender a leer y escribir. Y consiguen que esos chicos y chicas, desahuciados -educativamente- por el sistema, sean capaces de leer y escribir.

Los efectos de aprender a leer y escribir en el autismo son estupendos, aportan a la persona que aprende una mejor comprensión del lenguaje, les ayuda a estructurar, incluso muchos desarrollan un mejor lenguaje verbal a raíz de ese aprendizaje.

La metodología más empleada en la adquisición de la capacidad de lectoescritura se denomina lectura global. Y lo más curioso es lo poco que uno encuentra como documentación sobre este método. Más si cabe la importancia que este conocimiento tiene.

Es básico y fundamental que los educadores estén formados en este tipo de técnicas, que sepan realizar materiales, enfocar los entornos educativos, y sobre todo, creer que todos sus alumnos pueden aprender a leer y escribir. Es por tanto, básico y fundamental que el personal docente tenga la capacitación necesaria para abordar este aprendizaje.

Lo curioso de este factor fundamental del aprendizaje, es descubrir como muchos alumnos con autismo -principalmente aquellos con altas necesidades de apoyo- han aprendido a leer y escribir fuera del contexto escolar. Bien a través de su propia familia, o bien a través de equipos profesionales externos. Algo que es, cuando menos, increíble.

La importancia de formar y motivar al profesorado

No se puede obviar que hay estupendos docentes, de los que se parten el lomo por sus estudiantes, incluso de los que pelean con la familia para que tengan una mayor implicación en el proceso educativo del alumno. Porque de todo hay, y es cierto que los docentes del 9 a 5, esos que van a cumplir con el horario y poco más, no son mayoría, aunque los hay. Pero también es cierto que hay docentes que deben enfrentar retos para los que nadie los ha preparado, y acaban, ellos buscando por su cuenta la formación que necesitan, y por supuesto, pagándola de su bolsillo.

Como en todo en esta vida, hay docentes estupendos, buenos, normales, regulares y malos de solemnidad. Pero si no hay acceso a programas de mejora y capacitación del docente, pues tenemos un problema. Es básico que los educadores dispongan de buenos programas de capacitación, de herramientas, de técnicas,…, para poder cumplir adecuadamente con su trabajo. Pero sobre todo, es básico que el docente se sienta motivado. Si tenemos formación y motivación, el alumno aprende seguro. Incluso los alumnos en los que el sistema no confía.

El rol de la familia

Es importante que la familia se implique en el proceso educativo del niño, y es básico que entiendan la importancia que tiene la lectoescritura, y por ello deben también ser un apoyo, una extensión de ese proceso. Aprender no es tan difícil, pero apoyar y trabajar para mejorar el aprendizaje es básico.

También hay familias que son quienes acaban, lamentablemente, encargándose de la mayor carga del proceso educativo. Preparan materiales, repasan contenidos, revisan tareas para adaptarlas, …, vamos, que hacen la mayor parte del trabajo. Como hemos visto, se pueden dar todos los casos.

Recursos

Al final de este texto encontrarán algunos ficheros adjuntos que les pueden ser útiles. Pueden descargarlos y aprender más sobre este particular.

En cuanto a recursos, pues no hay muchos, o yo no los he sabido encontrar, que también es posible. Tenemos artilugios físicos, aplicaciones y modelos metodológicos. He realizado una pequeña selección de lo que más me ha gustado que espero les sea útil.

En cuanto a los artilugios, destinados principalmente a que el niño use el lápiz de forma adecuada, me ha resultado muy interesante el lápiz Ymagina (www.ymagina.mobi/lapiz-ymagina/) que ha sido creado específicamente para su uso en tablets, ergonómico y simple. En su contra, que comprarlo es bien difícil, un lápiz sencillo con un complejísimo proceso de compra.

También disponemos de adaptadores para su uso en lapiceros que podemos encontrar en comercios especializados y que no son caros.

En cuanto a aplicaciones, pues tenemos Leo con Lula, una aplicación veterana (Aunque solo disponible para Apple) y muy conocida, que además tiene todo un modelo metodológico asociado. Es gratis.

Otra aplicación, esta sí para Android es Literallcy, poderosa herramienta, quizá de lo más potente que podemos encontrar de forma gratuita para lectoescritura, su problema, que el manual de uso es muy malo, con lo cual, sacarle el partido a este aplicación puede ser bien complejo, aunque merece la pena dedicarle tiempo.

Y finalmente un modelo metodológico con un curso formativo asociado, La Corroncha. Una metodología para aprender a crear materiales y a usarlos, destinado precisamente al desarrollo de la lectoescritura. Es un curso que está plagado de material, videotutoriales, información, …, y con un modelo de trabajo de muy fácil aplicación, un trabajo de calidad que además se encaja perfectamente con la metodología TEACCH, ideal para colegio, casa, gabinete, …, fácil de aprender y de aplicar, hasta aprendes a usar software para crear materiales nuevos. Es un curso formativo y es de pago, tiene un precio de 84 €, pero si quieres ahorrar 10 euros y pagar solo 74 € puedes usar este código de descuento: FAD-C20170703 al inscribirte.

ANEXOS PARA DESCARGA:

Imagen destacada disponible desde: https://i2.wp.com/autismodiario.org/wp-content/uploads/2017/07/lectoescritura.jpg?w=1280&ssl=1

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La sensación de fracaso en la persona con autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Una vez escuché a alguien decir “La persona con autismo tiene muy pocos momentos agradables”, es quizá una de las frases más duras, pero a la vez más realistas que he oído sobre las personas con autismo y su calidad de vida. Y es que el entorno, en general, puede ser muy hostil hacia estas personas. Ya sea por saturación sensorial, por incomprensión de lo que sucede, por cero empatía por parte de los demás hacia él o ella, etcétera, en suma, un entorno que le dificulta fuertemente el día a día, y como resultado vemos que esos momentos agradables son escasos.

Pero no debemos obviar que la persona puede desarrollar un sentimiento sostenido de fracaso, aspecto que en muchas ocasiones empieza en la infancia. Intento hacer una construcción con piezas en base a una idea que llevo en mi mente, pero las piezas no se mantienen y se caen. Me frustro, y exploto lanzando todas las piezas y gritando. Cuando el niño, con problemas para gestionar sus propias emociones y frustración presenta conductas explosivas, recibe en muchos casos una corrección de la conducta inadecuada, “así no, esto no se hace, etc, etc, etc”, es decir, ante una frustración por no poder hacer algo recibe una actitud que él percibe como negativa y correctora. No olvidemos que en muchos casos la capacidad de ideación y construcción espacial está fuertemente afectada, siendo un déficit no atendido per se. Este es un ejemplo, pero las situaciones pueden ser muy diversas.

Esta sensación de fracaso acompaña a la baja autoestima, que es un problema que podemos observar ya en la infancia, aunque quizá exista la tendencia a pensar que lo de la autoestima es algo que se despierta en la adolescencia. Pues no hay nada más triste que ver a niños de 5 años con baja autoestima, aunque es más triste ver que nadie se de cuenta.

A su vez los problemas de comunicación, incluyendo a quienes tienen buen dominio del lenguaje (Hablar no implica entender correctamente), han de ser atajados para evitar que la sensación de incomprensión e incomunicación perdure en el tiempo.

Los problemas de comprensión, reciprocidad social, interacción, inflexibilidad, es decir, esas bases nucleares del autismo, generan que -desde la infancia- la persona con autismo fracase muchas veces, y estamos viendo como a nivel emocional esta situación pasa factura, en muchos casos con una respuesta puramente conductual. También podemos encontrar una situación distinta, donde la persona ha sido totalmente dirigida en todas sus acciones, coartando actitudes de autodeterminación e independencia. De esta forma, al no fomentar la independencia de la persona no ayudamos a que se desarrollen esas capacidades que, a priori, pueden ser deficitarias. No olvidemos los problemas de función ejecutiva que están presentes también en el autismo.

Vemos por tanto que existe una larga lista de factores que condicionan de forma negativa la interacción de la persona con su entorno, y que está, por tanto, afectando a su visión e interacción global, en cómo me desenvuelvo en la vida. Desde personas con altas a cero necesidad de apoyo esto se va a poder dar si no enfrentamos esta situación. No es algo exclusivo del Asperger, ese fracaso social (por ejemplo), también en personas con altas necesidades de apoyo, donde cosas a priori sencillas pueden ser actividades extremadamente complejas para ellos. Muchas veces hablamos del déficit en la reciprocidad social y de empatía social de las personas con autismo, aunque no nos damos cuenta de que ese déficit es aplicable también al que emite ese juicio, ya que en muchas ocasiones no somos capaces de comprender ese déficit social y tampoco somos capaces de ponernos nosotros en sus zapatos, al final se hace cierto eso de ver la paja en el ojo ajeno pero no ver la viga en el propio.

En resumen, vemos como los aspectos que dificultan la vida social de la persona con autismo pueden generar no solo ansiedad, frustración, irritabilidad, etcétera, pueden generar una sensación de fracaso, de indefensión aprendida incluso. Y este aspecto puede evitar que en el futuro la persona desee asumir nuevos retos, por aquello de “para qué me voy a esforzar si no lo voy a conseguir” o peor aún “no quiero hacer nada nuevo porque el miedo al fracaso me paraliza”, ese pensamiento, que nos lleva a un sentimiento depresivo, debe ser atajado e identificado lo antes posible. Debemos ser conscientes que trabajar la autodeterminación e independencia de la persona es básico y fundamental. En muchas ocasiones quizá seamos nosotros mismos los que -de manera inconsciente- estemos restringiendo esa actitud. Es por tanto muy importante que tengamos como uno de los objetivos el fomentar esa independencia, crear siempre los apoyos necesarios, y aseguranos que la persona comprende bien el proceso, lo realiza, lo acaba con éxito, y sobre todo, que reciba ese reforzador emocional, siempre adecuado a su edad y entorno. No será lo mismo reforzar a un niño de 5 años que a un adolescente de 15, o a una persona con Asperger que a una persona con altas necesidades de apoyo. Debemos ser muy conscientes de estos aspectos siempre que vayamos a preparar actividades destinadas, precisamente, a reforzar los aspectos que tienen que ver con esa independencia y autodeterminación, que esas acciones convertidas en un logro exitoso deben tener un sentido lógico en la vida de la persona. Y sobre todo, tengamos claro que realizar una sobre-exigencia puede ser frustrante para todos, tanto para la persona como para el terapeuta o familiar.

No debemos olvidar que a nivel emocional, el sentimiento de fracaso puede ser un freno tremendo a la adquisición de nuevas habilidades. Por tanto, hay que considerar algunos factores previos al inicio de un programa de refuerzo emocional:

  • Evaluar las competencias comunicativas y de comprensión.
  • Evaluar los aspectos sensoriomotrices que pueden ser necesarios para el desempeño de una determinada actividad.
  • Diseñar actividades que desemboquen en un logro útil para la persona.
  • Evitar actividades excesivamente complejas, es mejor ir paso a paso, incluso en determinados casos no pasa nada si empezamos por cosas ya conseguidas, de forma que generemos un plan lineal de hitos a conseguir, del muy fácil al más complejo.
  • Generar secuencias temporales para que la persona pueda tener una guía visual de cada actividad, recuerden, en muchas ocasiones su memoria de trabajo puede jugarles malas pasadas.
  • Diseñar adecuadamente el modelo de apoyo para cada actividad, procurar no generar actividades que aumenten la dependencia, el ¡tú puedes solo! debe ser una máxima. Una cosa es enseñar a hacer algo, y otra es enseñar a hacer algo con el apoyo de otra persona.

El refuerzo emocional es muy potente, y por tanto ha de ser usado con prudencia, todo lo que tiene de bueno, podría volverse en nuestra contra.

Hay aspectos sobre el fracaso que pueden ser positivos y que deberemos saber trabajar de forma consciente. Si hay alguna actividad que nos cuesta mucho llevarla a cabo con éxito, el día que lo conseguimos, como es lógico, tendremos una gran alegría. Esa alegría es tremendamente motivadora, nos enseña a que si nos esforzamos podremos conseguir cosas a priori difíciles. Es un principio básico de la motivación, pero ojo, debemos tener claras dos cosas que deben ser perfectamente comprendidas y asumidas por la persona con autismo: La motivación y el motivo. Que no son lo mismo. Por ejemplo: quiero aprender a hacer aviones de papel para jugar con otros niños, el motivo puede ser jugar con otros niños. Pero la motivación puede ser sencillamente que jugar con otros niños me produce un gran placer y felicidad, por tanto, tener esa sensación placentera es mi motivación, y el motivo es jugar con otros niños. Estos aspectos, algo abstractos, pueden resultar complejos para la persona con autismo, que quizá no sepa encadenar adecuadamente la acción con la consecuencia y con la reacción emocional. Echarles una mano con secuencias temporales realizadas ad hoc puede ser una buena idea, pero no una secuencia temporal como las de me cepillo los dientes, sino más encaminada a ayudar a establecer aspectos emocionales en cada una de las situaciones.

Pongamos un ejemplo, aprender a ir en bicicleta. En muchos casos es una tarea muy compleja para el niño con autismo, implica una coordinación sensoriomotriz importante, si el niño tiene un problema vestibular y propioceptivo, le puede dar mucho miedo, por aquello del pánico grativacional, si lo forzamos a aprender a ir en bicicleta, quizá le generemos un miedo innecesario. Sería por tanto adecuado llevar a cabo un proceso previo de integración sensorial para resolver esa situación y posteriormente enseñarle a ir en bicicleta. En casos donde el niño tenga una mala coordinación oculo-manual y una pobre motricidad fina, pues estamos en la misma situación, no forcemos al niño a intentar tener una buena caligrafía, a realizar trazados perfectos, en tanto en cuanto no resolvamos esa problemática previa. Aquí la evaluación de los déficits es básica, para que podamos realizar una intervención correcta, el orden de los factores altera el producto, así que hay que prestar la atención adecuada a esos aspectos.

Tanto en familia, como en gabinete, como en el colegio, tenemos muchas oportunidades para poder trabajar este tipo de aspectos, ya sean en solitario o en grupo. Es importante conocer las fortalezas y debilidades del niño, sus intereses, y sobre todo, tener una buena evaluación, y nuevamente la importancia de que todos quienes intervienen con el niño compartan información es vital, de la misma forma que preparar programas encadenados, que pueda ser iniciado en gabinete, donde se marcan las pautas, llevado a casa para el refuerzo, y rematado en el colegio, donde además tenemos el input del grupo. Este tipo de trabajo nos puede ser útil para aspectos como ir al baño en niños pequeños, a animarse a tener relaciones sociales en jóvenes con autismo de alto funcionamiento, etc. Dar esa seguridad a la persona le va a ser algo tremendamente útil en el día a día. Incluso que sepa en un momento determinado pedir ayuda para algo concreto, pero pedirá ayuda con un propósito claro, para un fin específico, eso ya es un gran logro, ya que esa petición implica una reciprocidad, una comprensión de la situación, un deseo claro, y un reconocimiento de que una ayuda puntual me es útil a mi, que soy quien deseo resolver la situación.

Sean por tanto creativos, muy observadores, y recuerden no solo compartir la información (por ejemplo si en el colegio se va a llevar a cabo determinada actividad, anticiparla a la familia y/o gabinete para ir dando al niño las herramientas necesarias), sino extender las actividades a todos los contextos del niño. Fomentar la independencia y la autodeterminación pasa por reforzar su estado emocional, por que la persona entienda que no siempre las cosas salen a la primera, pero ¡ojo! Que no se acomoden a que siempre un tercero le resuelva la situación. Que también puede suceder, ser hábiles también detectando una necesidad real de apoyo o simple comodidad.

Los aspectos emocionales de la persona han de ser abordados, ya que es uno de los aspectos con los que menos se contiende, y no confundamos los aspectos de la educación emocional, no es enseñar al niño a reconocer si está contento o triste, las emociones son algo más extenso y complejo. Y debemos poder entender los efectos de la problemática que el autismo conlleva en estos aspectos emocionales, sabemos -por ejemplo- que las personas con autismo de alto funcionamiento son proclives a desarrollar episodios de depresión, o que los estados de ansiedad están presentes desde la infancia, entender esto es básico para desarrollar programas educativos y de intervención en el autismo.

Fuente: https://autismodiario.org/2016/06/02/la-sensacion-fracaso-la-persona-autismo/

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