Autismo

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Arteterapia y autismo

Maribí Pereira

19 de abril de 2017 / Fuente: https://www.isep.es

Por: Maribí Pereira

El arteterapia es una técnica terapéutica dentro de las denominadas terapias artísticas y creativas que utiliza el proceso creativo y la transformación de los materiales artísticos para expresarse y comunicarse (con o sin palabras), facilitando el acceso a conflictos internos, especialmente inconscientes, con la finalidad de elaborarlos simbólicamente. Se trata de una creación visual y tangible de procesos psíquicos. Esta transformación supone una aproximación diferente al conflicto, permitiendo su acceso y resolución.

Por su parte, el proceso creativo activa otros sistemas psíquicos que colaboran en la salud mental de los pacientes (Paín, 1995), ya que estos deben encontrar un equilibrio entre lo que desean hacer y lo que el material les permite realizar, encontrándose con la realidad de las leyes de la materia.

Una de las características más diferenciadoras del arteterapia es que la relación terapéutica es triangular (Shaverien, 1991) y cada vértice corresponde a paciente, terapeuta y obra, con lo cual tenemos un proceso terapéutico con unas complejas transferencias y contratransferencias entre paciente/obra, paciente/terapeuta y terapeuta/obra; esto, considerando tan importante la relación terapéutica como la relación con la obra.

En el caso específico de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA), a menudo viven en un mundo de sensaciones. El arteterapia les ofrece la posibilidad de acceder a un lenguaje al que probablemente tengan mejor acceso que al de las palabras. Los materiales ofrecen una gran variedad de posibilidades sensoriales y para cada caso hay que pensar cuáles son los más adecuados, por lo que, como especialistas, debemos estar atentos para reconocer la vía de acceso más activa en ese cada paciente: la visión (los colores, las formas los contrastes, los movimientos, los brillos, etc.), el oído (los sonidos de los materiales, los golpes, rasgados de hojas), el olfato (olor del barro, de la pintura, la cola), el tacto (las sensaciones de suavidad o dureza, aspereza, frío o calor) o el gusto (mucho más complicado de experimentar con materiales plásticos pero que hay que tener presente ya que la exploración oral suele ser muy importante).

A continuación, se presenta un modelo aproximado de cómo se manifiestan y trabajan las características del espectro autista de las sesiones de arteterapia. A través del Máster en Terapias Artísticas y Creativas de ISEP podrás descubrir este y otros, y hasta conseguir las herramientas necesarias para diseñar modelos personalizados a cada caso:

Sensorialidad e indiferenciación:

El arteterapia ofrece la posibilidad de comunicarse con un sistema que no requiere pensamiento simbólico (la palabra). A partir de ello, la comunicación se da por medio de las sensaciones que despiertan los materiales, los cuales dan una amplia gama de matices sensoriales que permiten ir trabajando sobre la conciencia del propio cuerpo y de sus límites, ya que el cuerpo empieza y/o termina allí donde se reconoce la existencia de otro cuerpo. En este sentido, el arteterapia permite conectar con experiencias sensoriales iniciales y volver a recrearlas para reconstruirlas de una forma más organizada.

Las producciones de los pacientes con autismo a menudo expresan caos mental debido a un manejo inadecuado del cúmulo de sensaciones que invaden sus sentidos, sin organización y que dificultan o paralizan el correcto funcionamiento mental. También es bastante común la dificultad de mantenerse dentro de los límites de la hoja, la mesa, recipientes, etc., como una manifestación de sus complejas relaciones con los límites internos y externos. El arteterapia permite acercarse a este caos y empezar desde este punto a hablar sobre lo que podemos diferenciar de esta masa, algunos colores o materiales que se distinguen, las marcas del recuerdo del proceso, que les permitan ir saliendo del caos físico y, de forma paralela, del mental.

En el caso de los niños que no pueden o no desean hacer representaciones, es muy útil estimularlos a hacer diferentes movimientos con el cuerpo que dejen la marca de este en el papel, ya que eso les aproxima a la creación y a la diferenciación. Cada trazo será diferente y les generará sensaciones distintas.

Aislamiento/rechazo a la relación:

Los materiales artísticos también pueden ser empleados por los niños con autismo para aislarse de la relación con el terapeuta, autogenerándose un mundo de sensaciones donde no cabe el pensamiento y en el cual pueden quedar sobreexcitados por la experiencia sensorial. Si esto es así, debemos usar esta información para entender que estamos frente a su problema principal y que cuando han de relacionarse con los demás se asustan, se vuelcan en sus sensaciones conocidas y se quedan atrapados en ellas sin poder pensar. La aceptación del rechazo, entendido como el miedo a la relación, el interés por sus cosas externas y la verbalización de sus dificultades ante la idea de necesitar alguna cosa del terapeuta, les va ayudando a abrirse hacia el exterior.

Otros pacientes ni se acercan a los materiales. Es como si no los hubieran visto pero es importante estar alerta a los pequeños flashes de interés (miradas fugaces) para mostrarles ese material y sugerir un acercamiento. Para ello, suele funcionar que el  arteterapeuta se ponga a jugar con los materiales con grandes dosis de teatralidad para captar la atención del niño. Es importante encontrar el material más sencillo de emplear, por ejemplo, si hay dificultades de presión será mejor usar rotuladores que lápices de colores.

Rechazo al significado compartido:

El rechazo al significado compartido implica aquella relación en donde se “comparte” una actividad, pensamiento o emoción. A menudo actividades que pueden empezar siendo muy significativas, como hacer agujeros en la plastilina, van derivando hacia actividades solitarias y “autísticas”, por lo que los niños quedan fijados en la autosensorialidad y el no pensamiento, que los retrae del mundo externo. Es por esto que debemos mantener una atención activa ajustada que nos ayudará a recuperar la relación y, poco a poco, el significado compartido de la actividad que se realice (Álvarez, 2004). El material plástico ofrece la posibilidad de pasar de la experiencia sensorial a la simbólica. Así por ejemplo, el barro nos permite una exploración sensorial no simbólica, permite la fantasía de fusión con el material, la experimentación de la adhesión, pero también ofrece la posibilidad de progresión simbólica, dejando una huella en el material, haciendo un agujero, creando bolitas, figuras, etc., sin perder la posibilidad de volver a una exploración sensorial.

Voracidad:

Otra de las características que podemos encontramos en los pacientes con autismo infantil es la necesidad de utilizar la máxima cantidad de material posible, parece que nunca hay suficiente o que el profesional no tiene algo que ellos necesitan, lo cual hace pensar en niños “hambrientos” de muchas cosas.

Contratransferencialmente el arteterapeuta puede sentirse insuficiente y desbordado por las demandas, de manera que hay que transmitirle al paciente que no se puede satisfacer todas sus necesidades pese a que puede resultarle doloroso darse cuenta de ello. Una forma de hacerlo es establecer un límite con los materiales; cada sesión tiene un material variado pero limitado, que no se puede reponer hasta la próxima sesión, lo cual permite reflexionar sobre las carencias y las insatisfacciones internas.

Destrucción:

En algunos casos, las personas con autismo sienten la necesidad de destruir el material que se les ofrece. En esta situación, lo adecuado es transformar la agresión más descontrolada hacia una actividad más concreta, como romper papeles, arrancar, arañar, moldear plastilina, recortar. Si aun así, el niño no regula el nivel de destrucción y se muestra expectante a la actitud del terapeuta, lo más óptimo es eliminar los materiales dados para que no los destruya y no pueda agredir a otro (arteterapeuta) ni agredirse. Esto conlleva a que obligatoriamente, el paciente ponga en marcha un mecanismo de contención con el objetivo de volver a obtener los materiales deseados.

Por otra parte, la destrucción puede ser mucho más sutil, como es el caso de pacientes que siempre acaban destrozando su obra. Ver que son capaces de hacer cosas les hace sentir demasiado diferenciados, que avanzan por el camino del crecimiento, un camino lleno de inseguridades, de riesgos, de incertidumbres y de un gran deseo de volver hacia lo conocido y retroceder. Es por todo esto que es tan importante permitir los estados de destrucción y dar tiempo para que puedan conectar, no solo con el miedo, sino también con el deseo de crecer y avanzar. Es importante dar valor (sin exagerar) a lo que han podido hacer, a sus capacidades “ocultas”, y acompañarlos activamente en el riesgo hacia las novedades (Coromines y Viloca, 2003; 2008).

Experiencia de fragmentación:

En el autismo, la dificultad para poder pensar de forma organizada a menudo está relacionada con la dificultad para poder tener experiencias continuas y conectadas dentro de un todo experiencial. Esto quiere decir que las experiencias físicas y mentales suelen ser vividas de forma aislada unas de las otras. De esta fragmentación se deriva la gran dificultad que tienen estos pacientes para generalizar la experiencia, para captar la globalidad y aplicar un patrón lógico a lo que sucede en su entorno. Hay pacientes que plantean este conflicto sobre las conexiones mentales en sus obras, donde se refleja el gran esfuerzo que tienen que hacer para encontrar estos circuitos organizativos que a ellos no les sale de forma natural.

De igual manera, su agenda personal es como una especie de cajón desastre desordenado y lleno de cosas poco útiles, que de alguna manera representa su estado mental, caracterizado por la dificultad para seleccionar las informaciones que reciben y ordenar las experiencias personales. La posibilidad de ordenar esta caja, de escoger lo que se necesita y lo que no, lo que es importante o no, a veces los libera y de forma paralela les permite percibir que su caos interior ha sido contenido y ordenado. La experiencia global del arteterapia puede ayudar a hacer esta integración de las partes, al ver que el cuerpo se vincula al movimiento y este a la representación.

Baja tolerancia a la frustración:

La dificultad para simbolizar y para integrar el pensamiento lleva a estos pacientes a presentar dificultades para tolerar la dureza de la realidad que choca con sus deseos e intereses. En las sesiones de arteterapia los pacientes tienen que lidiar necesariamente con la frustración, aun cuando no lo deseen, ya que los materiales tienen una realidad física concreta con las que se han de enfrentar para realizar su producción artística, lo cual posibilita ir encontrando un equilibrio entre lo que “la realidad me permite realizar y lo que yo deseo”.

A menudo hay niños con autismo que quieren construir estructuras muy altas, pero sin la precaución de construir una base sólida, por lo que suelen caer. Con las sesiones de arteterapia se pretende reforzar la necesidad de pensar en la base, en lo que sustentará la materia, lo cual posibilita el que se cuestionen las propias bases y elaboren estructuras internas más eficaces.

El trabajo sobre el desajuste entre la fantasía y la realidad es importante en el trastorno del espectro autista, ya que la distancia entre lo que se quiere representar (la realidad) y la representación, a menudo genera frustración. Aceptar que hay una discrepancia entre la realidad y la representación no siempre es fácil. Hay pacientes que nunca parecen satisfechos con su producción, intentan mejorarla y se esfuerzan en perfeccionarla en un intento de hacerla igual a la realidad.

Repeticiones, rutinas y rituales:

En el tratamiento de niños con TEA es fácil verse rodeado de rituales y rutinas de difícil manejo. A pesar de que estos rituales deben ser entendidos como una manera de defenderse de un exterior que consideran amenazador y que, como defensas que son, no deben eliminarse, también hay que tener en cuenta que pueden necesitar de ayuda para poder salir de ellas. El arteterapeuta debe ofrecer estas posibilidades de cambio desde los materiales, con las diferentes formas de explorarlo y manejarlo: pintar en vertical, en horizontal, con mucha o poca agua. Motivarlos con las propuestas nuevas puede desbloquear una rutina enquistada.

Fuente artículo: https://www.isep.es/actualidad-educacion/arteterapia-y-autismo/

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Venezuela: En Miranda, el Centro de Atención Integral para Personas con Autismo funciona de manera gratuita

Noticias 1 comentario

Venezuela/17 abril 2017/Fuente: Aporrea

En los Teques, las personas con autismo y sus familias pueden encontrar apoyo, orientación y un proceso de aprendizaje especialmente diseñado para ellos en el Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (Caipa), un espacio sin costo alguno instalado por la Revolución Bolivariana.

«Somos el único centro de atención público en Miranda. Estamos haciendo todo lo posible para brindar atención integral a todos los niños de la entidad, que en su mayoría provienen de Altos Mirandinos y Valles del Tuy, con miras a desarrollar un trabajo efectivo que permita lograr su inclusión a escuelas regulares y llevar una vida normal», explicó en entrevista  Shirlyn Cañizález, docente especialista del lugar.

Evaluar, diagnosticar y planificar el proceso adecuado de enseñanza-aprendizaje; asesorar las unidades operativas del Sistema Educativo Bolivariano; brindar apoyo psicológico al grupo familiar, orientar a padres y representantes, y apoyar a instituciones no gubernamentales (ONG) son parte de las tareas que desarrolla diariamente este espacio, ubicado en la calle Miranda de la ciudad, en el centro-norte de Venezuela.

Cañizález explicó que el Centro estimula cada una de las áreas de desarrollo del niño o joven con autismo, para que logre todas sus potencialidades, supere sus dificultades y pueda tener una vida con normalidad.

Actualmente atienden a más de 100 personas con autismo, pues recientemente incorporaron a nuevos especialistas para abrir el turno vespertino. «Contamos con docentes especialistas que cumplen con la función de integrar y normalizar la conducta que estos niños manifiestan, para garantizar su inclusión plena y efectiva a sus aulas de clase», señaló la directora encargada del Caipa, Jenny Núñez.

Señales de alerta

El trastorno del Espectro Autista se manifiesta desde temprana edad. Una primera señal de alerta es la dificultad para el desarrollo del lenguaje en los primeros años de edad, cuando lo normal es que un niño de tres años pueda hablar.

Tampoco establecen contacto visual, se aíslan de los grupos, tienen intereses restringidos e hipersensibilidad auditiva y táctil porque no toleran el ruido, texturas o algunos alimentos.

El Centro ofrece evaluación diferencial para el diagnóstico autista, terapia ocupacional y del lenguaje, psicología, examen situacional y los programas de atención periódica, apoyo pedagógico, aula de transición y permanente, habilidades comunicativas-sociales, tutorías y seguimientos.

Rosibel Bello, terapeuta ocupacional del Caipa, recomienda a los padres prestar atención a sus pequeños desde temprana edad y asesorarse con psicólogos y especialistas para garantizar una buena calidad de vida a sus hijos con autismo.

«Es fundamental aprovechar las primeras edades porque nos permite ganar tiempo en su inclusión», destacó la directora del Centro.

Caipa actualmente funciona en un espacio provisional, en planta baja del Centro de Diagnóstico Infantil, de lunes a viernes, de 7:00 de la mañana a 5:00 de la tarde.

«A futuro esperamos lograr una sede propia más amplia, donde podamos atender a más niños por la gran demanda y el repunte que hemos tenido en los últimos años en la subregión (…) Diariamente incorporamos y evaluamos a los niños para darles orientación», añadió Núñez.

Fuente:https://www.aporrea.org/actualidad/n307076.html

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Cuando tener autismo hace que pierdas derechos vitales

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Paul Corby, tiene autismo, vive en la ciudad de Pottsville, Pennsylvania (EE.UU.), y su vida está en riesgo porque necesita un trasplante de corazón. Pero tener autismo lo excluye de las listas de trasplante.

Hace 5 años hablamos ya de la dura historia de Paul, él necesita un trasplante de corazón para poder vivir. Tiene una enfermedad congénita que afecta a su corazón, y que ya acabó con la vida de su padre. Su enfermedad es una una miocardiopatía denominada “Ventrículo izquierdo no compactado”, no tiene cura ni tratamiento, su única posibilidad es un trasplante. Pero se lo han denegado, ya que tiene autismo.

El informe de denegación decía: “He recomendado en contra del trasplante debido a los problemas psiquiátricos, autismo, la complejidad del proceso, los procedimientos múltiples y el efecto desconocido e impredecible de los esteroides sobre el comportamiento”.

Hoy Paul Corby tiene 28 años, escribe, tiene comunicación, una vida sana, y como cualquier otra persona, tiene días mejores y días peores. Su psiquiatra en su informe dice: No hay ninguna razón de tipo clínico por la cual no debería ser beneficiario de un trasplante de corazón.

Pero Paul ha sido sentenciado por un sistema de salud que juega a ser Dios, que decide quién es apto y quién no es apto para recibir un trasplante en función a su condición personal, y no a sus aspectos de salud general. Es una decisión tremenda, que traspasa los límites de la ética.

Paul y su familia luchan contra un modelo ético espartano, donde al parecer solo los mejores son elegibles. No queda muy claro cual es el criterio que decide quién es mejor y quién es peor.

Ni siquiera un reciente artículo publicado en el Washington Post parece haber cambiar el criterio por el cual Paul no tiene los mismos derechos que cualquier otra persona.

Esta realidad está pasando ahora, y Paul es solo un ejemplo de discriminación, hay muchos otros niños, jóvenes y adultos que sufren a diario una discriminación vital por el mero hecho de tener autismo.

Pero éste no es un caso aislado, una condición como el autismo, o discapacidad intelectual, u otras alteraciones del neurodesarrollo, hacen que se vea a estas personas como seres de segunda clase. Les roban parte de su humanidad, y por tanto, son segregados, excluidos y sentenciados, por el mero hecho de no ser “perfectos”.

Una sociedad que decide qué es “perfecto” y qué no lo es, es sin lugar a dudas una sociedad que perdió el respeto a la vida en general. Es una sociedad que debe ser cambiada.

A Paul les están acortando la vida por ser diferente, por no encajar en el patrón que alguien decidió que era el adecuado ¿Pero, cuántas otras personas están en la misma situación que Paul Corby? Quizá nos sorprenderíamos al saberlo.

Una sociedad debe medirse por cómo trata a aquellos que más ayuda requieren, ese es el verdadero indicador de la calidad moral de esa sociedad, en cómo entendemos el valor de la vida, porque cuando nos atrevemos a puntuar nuestra idoneidad humana en base a criterios de “perfección” nos convertimos en algo despreciable.

Gracias a casos como el de Paul, donde su madre –Karen– NUNCA ha dejado de pelear, se consiguen avances, visibilidad, leyes, …, en resumen, gracias a Karen y Paul, conseguimos ser más humanos.

Que no nos limiten nuestra humanidad, que nos nos sentencien por cómo somos, que nadie diga si nuestro derecho a vivir se basa en cuan útiles somos a un sistema productivo.

No hay lucha más justa que la lucha por la vida, por la igualdad y por el derecho a ser distintos.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/04/01/cuando-autismo-pierdas-derechos-vitales/

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Autorregulación de la zona oral en niños con TEA

Maribí Pereira

05 de abril de 2017 / Fuente: https://www.isep.es/

Por: Maribí Pereira

Explorar objetos con la boca es algo normal durante los primeros años de vida. Incluso siendo adultos nos metemos cosas en la boca para ayudar a regular nuestro sistema nervioso y a veces, calmar la ansiedad. El problema surge cuando la conducta interfiere en el desempeño funcional, es decir, en la autonomía para realizar las actividades de la vida diaria.

Sobretodo en el caso de niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA), observamos que se chupan las mangas, los rabillos de la mochila, los cuellos de las camisas, las piedras del patio, se comen los lápices o muerden las gomas, se comen las uñas casi enteras, se muerden a sí mismos (los brazos o manos), se meten las piedras o las hojas secas del patio en la boca, etc. Evidentemente, esto además de no ser funcional, podría llegar a ser peligroso para ellos.

La explicación de por qué ocurre esto tiene varias vertientes. Con una correcta formación en Trastorno del Espectro Autista sabrás que es posible que tengan estas conductas de búsqueda sensorial en un intento de “sentirse la boca” o puede que necesiten “hacer algo” para mantener su nivel de alerta, es decir, pueden que estén tratando de autorregularse, de encontrar el equilibrio sensorial. El tema radica en que no lo están buscando de forma funcional, por lo que primero hay que averiguar si hay algo que le está generando ansiedad al niño.

Consideraciones:

– Verificar la existencia de dolor físico: hay que asegurarnos de que el niño no esté mordiendo porque siente dolor en la boca. El dolor puede estar en la boca o la mandíbula. Los signos y síntomas de dolor incluyen enrojecimiento, babeo excesivo o sangrado de las encías por lo que es importante programar una cita con su pediatra o dentista para descartar causas físicas.

– Considerar el entorno: el entorno juega un papel importante en el comportamiento de los niños con autismo. Evitar las circunstancias que sean muy difíciles para él puede reducir la posibilidad de que muerda. En este sentido, la National Autistic Society recomienda que los padres disminuyan los estímulos, lleven a su hijo a un ambiente tranquilo que le permita relajarse y seguir una rutina y horario cuando sea posible.

Estrategias para minimizar las conductas de morder:

– Motivar otros métodos de comunicación: dado que pueden tener dificultades para comunicarse, morder puede ser una manera de tratar de obtener tu atención. Pueden utilizar la mordida para señalar problemas con el dolor físico, expresarse emocionalmente o estar tratando de decir que quieren algo. Los padres tienen que explicar por qué morder no es adecuado y proporcionar métodos alternativos para que el niño se exprese. Estos métodos de comunicación incluyen la lengua de señas y Picture Exchange Communication System, que permite a un niño con autismo a iniciar la interacción mediante el uso de una imagen representativa, en lugar de palabras.

– Aumentar la oportunidad sensorial: morder proporciona información sensorial que muchos niños con autismo necesitan regularmente por lo que lo mejor es brindar a los niños artículos seguros para masticar y así lograr la entrada sensorial que desea. De acuerdo con National Autistic Society, los tubos masticables, hechos de materiales no tóxicos, se ha demostrado que tienen un efecto calmante y reduce el estrés en los niños con autismo.

– Otras alternativas de exploración: se pueden promover actividades que incluyan soplar y/o hacer presión con la boca como jugar a hacer burbujas, hacer sonar instrumentos musicales: flautas, armónicas, etc., inflar globos, dibujar con bolígrafos que pintan (tipo aerógrafos) cuando se soplan, hacer pompas con los chicles, jugar a soplar velas.

ISEP cuenta con el Máster en trastorno del espectro autista para conseguir detectar tempranamente el autismo y aplicar elementos de actuación que disminuyan la angustia en la vida diaria de las personas con TEA y sus familias. El máster en autismo te permitirá trabajar con niños con este trastorno de forma eficaz y global.

Fuente artículo: https://www.isep.es/actualidad-educacion/autorregulacion-de-la-zona-oral-en-ninos-con-tea/

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Desarrollan encuentro cultural con niños autistas en Cuba

Noticias
Centroamérica/Cuba/04.04.2017/Autor y Fuente:http://www.prensa-latina.cu
Una actividad cultural con niños autistas, sus padres y educadores se desarrolló hoy en el parque José Martí de esta central ciudad cubana para socializar a esos infantes con la comunidad.
Durante la jornada los niños vestidos de azules, color que identifica el autismo, dibujaron, cantaron y jugaron con globos y juguetes en unión de sus educadoras y familiares para emitir un mensaje de igualdad y solidaridad hacia sus semejantes.

Sulay de las Mercedes Monzón, metodóloga educacional que atiende esa discapacidad en Ciego de Avila, señaló a Prensa Latina, que el encuentro está dirigido a celebrar el 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Según la especialista en la provincia avileña, distante a unos 430 kilómetros de La Habana, hay diagnosticados con ese trastorno mental 29 niños y adolescentes, quienes en su mayoría estudian en la Escuela Enseñanza Especial Aguedo Morales, del territorio.

Agregó que existen otros niños en zonas apartadas, que también reciben educación especializada en escuelas primarias de sus respectivas comunidades.

Manifestó que como son niños que tienen pocas habilidades para comunicarse y relacionarse con otros infantes, las educadoras les dan una preparación para que puedan interactuar con el entorno y se incorporen a la sociedad.

El autismo es un trastorno de larga evolución y resulta muy importante que los padres aprendan a convivir, tratar y educar a un hijo con estas características, precisó.

Fuente:http://www.prensa-latina.cu/index.php?o=rn&id=75401&SEO=desarrollan-encuentro-cultural-con-ninos-autistas-en-cuba
Imagen:http://www.juventudrebelde.cu/file/img/fotografia/2013/10/32922-fotografia-m.jpg
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Autismo: ahora me ves, ahora no me ves

Daniel Comin

Por: Dniel Comin

365 días por año, 366 si es bisiesto, y un solo día para ser visibles, todo un reto, sobre todo para ser visibles a nivel general. Esto de la visibilización del autismo es como un juego de magia, ahora me ves, ahora no me ves.

Y la verdad es que es bien complejo, se hace famosa la frase de: “El que se mueva no sale en la foto”, pues al parecer nosotros no paramos quietos, porque apenas salimos en ninguna foto, bueno, en redes sociales y compartiendo entre nosotros sí, aunque traspasar la barrera del grupo interesado es tarea compleja, a veces extremadamente difícil.

Esta semana, representantes de las tres federaciones de autismo de España han ido al parlamento, otra vez, a ver si a base de insistir e insistir, consiguen que tomen en cuenta al cerca de medio millón de personas con autismo que hay en España.

El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, manifestó este miércoles en el Congreso de los Diputados que en las próximas semanas se aprobará el Plan de Acción de la Estrategia Española sobre Trastornos del Espectro del Autismo

Pero al otro lado del Atlántico, tampoco paran; En México, Guatemala, Nicaragua, Panamá, República Dominicana, Venezuela, Colombia, Chile, Perú, Argentina, …, insisten una y otra vez. De momento se consiguen cosas, pocas, tímidos avances, a veces hasta retrocedes (Como pasó en Colombia), pero ahí andan. Roma no se construyó en un día, o eso dicen.

La cosa es ir e insistir, y si hay que ir mil veces, pues como si son dos mil, al final, poco a poco, se van consiguiendo cosas, sobre todo leyes, que luego no se cumplen, pero eso ya es responsabilidad nuestra, el exigir el cumplimiento claro.

Cada 2 de abril, miles y miles de personas salen a la calle, lanzan globos, hacen eventos, ponen en marcha campañas, salen en medios de comunicación, inundan las redes sociales, …, un inmenso esfuerzo compartido, aunque a veces uno duda de si estamos traspasando la barrera del propio grupo. Es como si nos autoconcienciásemos a nosotros mismos.

Luego hacen alguna película de cierto impacto (Véase Rainman) o alguna serie (The Big Bang Theory) y llegan a todas partes, está por ver hasta qué punto la calidad del mensaje de esas películas o series es mejor o peor, pero bueno, como decía Oscar Wilde: “Hay solamente una cosa en el mundo peor que hablen de ti, y es que no hablen de ti”, así que la cosa es que, de una forma u otra, la gente hable de autismo.

La cosa es hacer algo, aunque aquí entra en juego algo denominado «sesgo de acción», que viene a ser algo así como: Cuándo no sabemos qué hacer, quizá lo mejor sea hacer cualquier cosa. Y todos a moverse, claro, luego nunca salimos en la foto. Con lo cual, nos enfrentamos a que, debido a una falta de reflexión y de consenso, acabamos haciendo cualquier cosa, aunque ésta tenga poca o ninguna efectividad, pero eso sí, sacaremos pecho diciendo “yo hice esto o yo hice aquello”, sin que nadie se pare realmente a pensar si todo ese esfuerzo realmente sirvió para algo útil.

Y si a eso le sumamos el «sesgo de grupo», que hace que un grupo de individuos sea capaz de tomar decisiones más arriesgadas que en solitario (por ejemplo, los fans de un equipo de fútbol que al acabar el partido lían tremenda batalla campal), pues nos encontramos que hay acciones que, por la “valentía” del grupo que anima, más el sesgo de acción, mucha gente hace cosas que no sirven para gran cosa, más que para engordar egos y alimentar a personajes de corte mesiánico.

Y continuando con los “sesgos”, hoy la cosa va de sociología y psicología cognitiva, si a los anteriores le añadimos el «sesgo cognitivo», que es algo así como alterar la realidad para llegar a un juicio erróneo pero que acomodamos para que parezca bueno (Esto se ve claramente en las votaciones a presidentes, por alguna razón siempre acaba ganando el más malo de todos, luego nadie afirma haberle votado, pero ahí están), y por tanto a una toma de decisiones equivocada. Pues tenemos tremendo coctel, eso sí, explosivo cuando menos.

Y con tanto sesgo, pues tenemos mucho grupo, muchas ideas, muchas formas de moverse para evitar salir en la foto, no sea que salgamos todos juntos y nadie se lleve el mérito. Pero sigo pensando si realmente las cosas que hacemos entre todos -pero por separado- realmente nos benefician a todos. Cada cual tiene su idea, su forma de entender el mundo, su grupo de fans, su idea de cómo hacer las cosas o qué cosas hay que hacer, o sencillamente, hacer cosas, o copiar lo que hace el otro, pero a mi manera, etcétera, etcétera.

Pero, además, nos encanta encasillar: este es de izquierdas, o de derechas, o del Barça, o del Madrid, o es del Norte, o es del Sur, o sigue a este, o sigue al otro, o es alto, o es bajo, o es inteligente, o es idiota, o es lo que sea, la cosa es encasillar al personal, y es que, a quienes hablamos español, nos encanta esto, culpar al otro de lo que generalmente hacemos nosotros mismos, y crear clubes de gente que piensa lo mismo, aunque todos puedan estar equivocados.

Y esto es también aplicable a nuestro mundo laboral, que es un fiel reflejo de nuestra forma de funcionar. Si tienes un empleo y te esfuerzas al máximo te pueden pasar las siguientes cosas:

  • Que tus compañeros de trabajo te digan: Baja el ritmo que nos haces quedar mal a los demás.
  • Que tu jefe esté encantado y cada día te dé más y más responsabilidades, pero sin ascenderte de categoría ni subirte el sueldo.
  • Que tu jefe decida que hay que despedirte, no sea que le quites el puesto a él.
  • Que si das ideas te digan: A usted no le contratamos para pensar.

Con lo cual, al final acabas con la ley del mínimo esfuerzo, ¿para qué me voy a esforzar si luego nunca cambia nada? Si en vez de en un país donde se habla español esto fuese un país donde hablan inglés, probablemente pasaría alguna de las siguientes cosas:

  • Tu jefe procuraría promocionarte y se sentiría orgulloso
  • Tus responsabilidades irían acorde a tu categoría y salario
  • Todo el mundo te pediría que compartieras tus ideas para mejorar
  • Disfrutarías trabajando en equipo

Y aunque los ejemplos previos no son matemática exacta y siempre hay cosas que matizar, la norma general se asemeja bastante a esta situación. Steve Jobs solía decir: “No tiene sentido contratar a personas inteligentes y después decirles lo que tienen que hacer. Nosotros contratamos a personas inteligentes para que nos digan qué tenemos que hacer”. Bien, pues esto tiene mucho que ver en cómo nos organizamos y cómo actuamos.

Por ejemplo, lo del color azul y autismo, es fruto de una campaña llevada a cabo por una asociación de familia de los EE.UU. llamada Autism Speaks, quienes son un ejemplo claro de trabajo con impacto global, luego se podrá estar más o menos de acuerdo con su filosofía, pero es innegable que sus campañas sí trascienden, es más, hay gente que cree equivocadamente que el color azul es el del autismo, cuando en realidad es el color corporativo de esta asociación usado magistralmente en sus campañas de concienciación. Todo un ejemplo de cómo realizar campañas que trascienden. Bueno, y de muchas más cosas, investigación, legislación, programas de atención, …

Y claro, pues como son gringos, pues son cojonudos, fantásticos, espectaculares, los number one. Y todos les copiamos, todos usamos el azul, todos usamos puzles, todos somos una copia del original, pero sin la calidad del original obviamente. Y nos creemos que somos lo más de lo más del mundo mundial, cuando en realidad somos algo así como la réplica Made in China del marketing y la difusión de Autism Speaks. Cosas de la disonancia cognitiva. Pero bueno, la cosa es que se hable, que al final también se trata de eso.

Aunque quizá, la parte menos buena de todo esto, y gracias al sesgo de grupo, es que nos enfrascamos en peleas irracionales entre bandas o clanes ¡Al primero que asome la cara se la partimos! Y acabamos en una especie de enfrentamiento entre azules y colorados, solo hay que ver la que se lía periódicamente en redes sociales, espectáculos lamentables. Eso sí, luego cuando unos padres se lían a golpes en un partido de fútbol infantil, los ponemos a caer de un guindo, ya se nos olvidó como ayer mismo hacíamos lo mismo, quizá de forma más cobarde, en plan redes sociales, mensajitos de grupos y cosas por el estilo. Y juzgamos duramente a quienes actúan de forma lamentable a pesar de que nosotros hacemos lo mismo. Todo juicio hacia otro acaba siendo un juicio frente a un espejo.

Y ahí entra el sesgo de acción, hacemos cosas, sobre todo ponernos verdes los unos a los otros, cada cual hace su campaña, no solo para dar difusión, sino para parecer mejor que el otro, y de esa forma, pues conseguimos hacer muchas cosas distintas, normalmente con propósitos individuales o de clan, y finalmente en un intento de apagar nuestras conciencias, esas que, si reflexionáramos, si meditáramos al respecto, veríamos que están tremendamente sucias. Quizá, muchas de las acciones que hacemos tienen un propósito egoísta, de acallar a nuestro Pepito Grillo, a nuestra voz interior que nos dice la verdad, porque, seamos sinceros, a nadie nos gusta que nos digan la verdad de cómo somos en realidad. Pero bueno, al menos, entre tanto lío, pues se hacen cosas, que también es importante.

Tampoco pretendo decir que todas las acciones que se realizan se hallen bajo este prisma tan feo, porque no es cierto, pero sí es cierto que muchas sí se realizan de tal guisa. Y es que estamos como estamos porque somos como somos. Y pensar parece ser un ejercicio destinado a la extinción, y claro, vemos que nos comportamos de forma rígida, inflexible, mostramos poca o nula empatía, tenemos pocas o malas habilidades comunicativas, tenemos problemas de autocontrol y autorregulación emocional, …, no sé, quizá esto les suena ¿verdad?

Pero bueno, entre tanto, nos declaramos azules, que no sé si es fantástico, bueno, malo, o neutro, pero ahí andamos, azuleteando y saliendo a la palestra, mejor o peor, pero bueno, se sale. Iluminamos edificios de azul, nos vestimos de azul, y aunque probablemente la gente en general, no se entere del motivo, que no nos equivoquemos, esto no son los EE.UU. donde sí saben liarla bien liada, pues queda fantástico en las fotos que compartimos en redes sociales, y se hacen grupos, y se hacen actos, y se genera ruido, que, de una forma u otra, a alguien sí le llega seguro.

Y el día 3, regresamos a la realidad, donde nuestros hijos NO tienen derechos, no tienen los medios que necesitan, donde si no eres millonario pues lo tienes bien difícil, donde recibir atención temprana es todo un reto, donde encontrar colegios adecuados es harto complicado, donde encontrar buenos profesionales es extenuante, donde si hablas con mil personas te darán mil versiones de lo mismo.

Y eso es lo que pasa el día 3, que tras la “presunta” fiesta de concienciación, volvemos a la misma y dura realidad de siempre, donde las cosas cambian a paso de caracol, y a veces, hasta vamos como los cangrejos.

Crear conciencia, dar difusión, tener un día mundial, todo esto es realmente importante. Muy importante. Pero no podemos apostarlo todo a un solo día, es como ir al Casino una vez al año, ir a la ruleta, apostarlo todo al 15 y a ver qué pasa, a ver si hay suerte.

No importa si es azul, verde o multicolor, da igual, la cosa es que peleamos por aparecer, aunque sea un día y en realidad casi nadie se entere, pero con una sola persona a la que consigamos concienciar, pues ya mereció la pena el esfuerzo.

Y el día 2, pues salgan a concienciar, da igual si es en grupo o en separado, si van de azul o de verde, si se hace bien, regular o mal, si son original o son copia, no importa, porque hacer cualquier cosa, siempre será mejor que no hacer nada.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/03/31/autismo-ahora-me-ves-ahora-no-me-ves/

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Las personas con autismo SÍ tienen teoría de la mente

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Durante mucho tiempo se ha puesto de manifiesto el déficit en teoría de la mente y los problema de empatía de las personas con autismo. De hecho es uno de los ítems que se consideran destacables en el autismo. Esa dificultad que tienen las personas con autismo para ponerse en la piel o en los zapatos del otro. Bien, una dificultad no implica una carencia, no es lo mismo.

Es cierto que en las manifestaciones conductuales de las personas con autismo podemos pensar que algunas de ellas se generan por esa falta de empatía, es algo que oigo de forma continuada, que si esto que si aquello. No voy a negar la obviedad de que sí se dan esas conductas, de que sí existe una dificultad para realmente entender o interpretar adecuadamente las emociones del otro, pero de ahí a afirmar que hay un déficit o una baja capacidad creo que quizá sea exagerado. De hecho en muchas ocasiones quizá podamos hablar incluso de justo lo contrario, hiperempatía.

Quizá sería más útil hablar de la baja calidad en la teoría de la mente de quienes acusamos de poca teoría de la mente a las personas con autismo. Me explico. En muchas situaciones la persona con autismo tiene una conducta inadecuada, es juzgada por ello y aplicamos técnicas para resolver la conducta, o cambiarla por otra que entendemos más adecuada. Pero pocos se ponen en la piel de la persona con autismo para entender el por qué de esa conducta, es decir, nuestro nivel de empatía hacia la persona es cero. No nos ponemos ni en su piel, ni en sus zapatos, solo juzgamos la conducta, como si no hubiera nada más, y en base a ese juicio decidimos que debe cambiarla por otra.

Este es un ejemplo simple de que acusamos de lo que en realidad es algo que nos compete a nosotros. El niño (por ejemplo) presenta un discurso único (sólo habla de planetas), y automáticamente decimos que no cambia de discurso (el cual aburre a todo el mundo) por su poca teoría de la mente. O el niño hace algo que disgusta al otro (por ejemplo, lo abraza de forma obsesiva, de forma que molesta al otro), y decimos que hace eso y que no se da cuenta de que al otro no le gusta ya que tiene poca empatía. He puesto un par de ejemplos, pero podríamos escribir un libro entero con situaciones que -presuntamente- denotan ese déficit empático o de teoría de la mente.

Bien, no nos damos cuenta de que en estos dos ejemplos el problema no es el déficit del niño, si no más bien una problemática diferente que genera esa situación. Obviamente lo fácil es culpar al otro de su problema. Pongamos un ejemplo concreto:

Marcos es un adolescente con autismo que está “obsesionado” con Marta, una de sus compañeras, también con autismo. La soba de forma continuada, a pesar de que a Marta no le gusta que la soben. Esto es un problema, ya que rápidamente vemos un acoso sexual, una conducta inadecuada, un problema en el desarrollo sexual,…, y podemos añadir una larga lista de “condenas” hacia Marcos. Además esta conducta no solo genera problemas, es que Marcos persiste en ella ¿Qué es lo más normal en el trabajo para regular esto? Usar condicionamientos negativos, esto no se hace, esto está mal, o usamos economía de fichas de forma que Marcos va a tener un modelo aversivo para acabar con esa conducta, un poco el modelo del No, no y mil veces no. A veces incluso funciona.

Entendamos que Marcos es un joven de 15 años, con un lenguaje verbal no muy extenso, con un nivel de comprensión no muy extenso, con un nivel de lectoescritura medio a bajo, y que presenta un desfase importante en su desarrollo “cognitivo” respecto a su edad. Obviamente Marcos es un adolescente, le gusta Marta, y no tiene inhibiciones ni parece entender que eso de sobar a Marta esté mal.

Bien, partamos de la base de que obviamente Marcos sí tiene un problema para entender que a Marta no le gusta que la manosee ni entiende de inhibiciones sexuales es más, no entiende por qué todos se enfadan con él. Veamos una posible forma de abordar esta situación. Partamos de la premisa de que a Marcos le encanta comer pollo frito pero odia profundamente comer hígado guisado. Exponemos a Marcos a una situación sencilla:

Marcos, hoy vas a comer con Marta. Para ti hoy hay pollo frito, y para Marta hay hígado guisado ¿Cómo te sientes Marcos? Obviamente dirá que contento porque va a comer su plato favorito ¿Cómo se siente Marta? Dirá que fatal, porque el hígado es algo que él odia. Quizá no se plantee si a Marta le gusta o no el hígado, pero esa cuestión la vamos a soslayar en este momento. Pero Marcos es capaz de transferir sus emociones negativas sobre el hígado guisado a Marta. A continuación, le preguntamos a Marcos como se siente cuando manosea a Marta, obviamente nos dirá que bien, nadie hace algo que no le guste de forma voluntaria. Bien, podemos usar el ejemplo anterior de la comida. Cuando Marcos soba a Marta se siente como cuando come pollo frito, pero Marta siente que come hígado guisado. Por tanto, Marcos se siente bien pero Marta no ¿Tú quieres que Marta se sienta mal? Marcos dirá que no, él no quiere que Marta se sienta mal, ya que es capaz de ver que, a través de sus propias emociones ante la situación de comer hígado guisado, Marta está en una situación que es desagradable. Por tanto, Marcos deja de manosear a Marta, ya que el no quiere perjudicar a esa chica que en realidad le atrae.

En este ejemplo no hemos tenido que usar aversivos, ni condicionamientos negativos, ni hemos tenido que emplear mucho tiempo, lo que hemos hecho es explicar de forma comprensible a Marcos una situación y su consecuencia usando un referente que Marcos conoce y comprende. Si Marcos deja de hacerlo al entender el efecto de su acción, pues no tiene un déficit en la teoría de la mente, ni tiene un problema de empatía, lo que no podía era entender el por qué de la reacción de Marta o de la gente de su alrededor. Lo que había era un modelo de enseñanza no adecuado a Marcos. Quizá nadie se puso en la piel ni en los zapatos de Marcos para explicarle de forma comprensible el efecto de su conducta.

Pero veamos otro ejemplo, vayamos a un muchacho o muchacha con autismo de alto funcionamiento. La persona que está obsesionada con un tema (Los planetas, por ejemplo), y su discurso es único, y cuando habla, solo habla de eso, y aburre hasta a las paredes. El resultado es que la gente le huye, como es lógico. El juicio es que como no es capaz de empatizar con los demás debido a su déficit pues lo hace y lo hará hasta el fin de los días. Y aquí entramos en otro tema, que da para mucho, las obsesiones, pero que trataremos de forma independiente en otro artículo, en este momento hablaremos más de cómo impacta en lo relativo a la empatía y la teoría de la mente. Bien, pues sobre este aspecto, muy habitual, vemos el juicio negativo, la traslación de culpa es fácil, solo que aquí además ponemos más etiquetas, además de su déficit empático tiene conductas obsesivas, con lo cual aumentamos más la visión negativa de la persona, esto obviamente se da porque nadie se puso en los zapatos ni en la piel de esta persona, pero claro, es más fácil juzgar al otro que a uno mismo.

Nadie parece pararse a reflexionar el por qué esta persona solo tiene un discurso, por qué no es capaz de cambiarlo, y muchos otros por qués. Sin embargo, sabemos que si cambiamos nosotros el chip, si nos ponemos en su piel, seremos capaces de ayudar a esta persona a poder cambiar el discurso, a interesarse por otras cosas, etc. Muchas veces (que no siempre) la conductas obsesivas están relacionadas con un modelo de regulación o de búsqueda de reducción de la ansiedad o incluso de tener un determinado placer. Es como si hablar de planetas, o de tener soliloquios sobre planetas, o de leer sobre planetas, o de ver vídeos sobre planetas produjera en la persona el efecto de un ansiolítico. Y cuando sacamos de manera forzada a esa persona de esa zona de confort, explota su ansiedad. Esa conducta obsesiva que le produce placer, hace que cuando hable con alguien lo haga sobre ese tema placentero, quizá no entienda porqué, algo que a él le produce placer, a otro no se lo produzca, a lo mejor esto es un problema en cómo le enseñamos y no en su capacidad de empatía, ya que cuando una persona que adora hablar de planetas, encuentra a un interlocutor que habla de planetas, realmente disfrutan de forma conjunta, hay mucha empatía y mucha comunicación válida entre esas dos personas. No les falla la empatía, lo que falla es otra cosa. Y no suele ser culpa suya.

Bien, en resumen, debemos entender que no es una cuestión de poca empatía (aspecto que en mi opinión viene a apoyar esas viejas, rancias y adocenadas teorías sobre el modelo de la psicopatía asociada al autismo en tiempos pasados), es una cuestión del modelo de aprendizaje, de como expresan sus propias emociones, de cómo ha sido o está siendo su vida y de como el entorno les condiciona.

El hecho de que seamos incapaces de entender su expresividad emocional no se las elimina, sencillamente nosotros, los neurotípicos, los normales, somos incapaces de ver o de sentir, quizá los que tenemos un problema de teoría de la mente o de empatía seamos nosotros.Vemos la paja en el ojo ajeno pero no vemos la viga en el propio.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/01/06/las-personas-autismo-tienen-teoria-la-mente/

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