Autismo

Y es lo que todos, quienes estamos en el mundo del autismo, nos preguntamos a diario. Y sin embargo parece que nadie tiene la respuesta, ¿o sí? Porque, tal y como afirmaba Einstein: Si buscas resultados distinto, no hagas siempre lo mismo.

Y llevamos mucho tiempo, muchas personas, haciendo lo mismo y teniendo los mismos resultados. Estamos ante un cambio de paradigma en el autismo, a nivel global, veremos cuanto cuesta cambiar mentes. Porque no se engañen, cuesta más sacar una idea vieja que meter cuarenta nuevas. Pero el problema de las viejas ideas es que ocupan mucho espacio y no dejan que otras nuevas entren en nuestra mente. Hablamos de cambiar el mundo, pero a veces no nos damos cuenta que tenemos que empezar por cambiarnos a nosotros mismos. Empecemos por ahí.

Hoy sabemos que el papel de la familia en la intervención es básico y fundamental. El empoderamiento familiar pasa por la formación de la familia, ya que deben participar de forma activa, pero sin una buena formación, lo van a tener difícil. Pongamos dos ejemplos:

A).- Si tenemos un hijo con diabetes y no somos conscientes de la importancia de la alimentación, de gestionar adecuadamente la dieta del niño, de saber medir los niveles de azúcar, …, podemos actuar mal y perjudicar la salud del niño. Si nadie informa y forma adecuadamente a la familia, pues no podemos pretender que la información les llegue de forma telepática. Por tanto, si la familia tiene conocimientos suficientes para abordar la especificidad de su hijo y el tipo de atención que requiere, se evitan sustos, se mejora la salud del niño, y aunque la diabetes va a seguir ahí, es algo que tenemos bajo control.

B).- Si tenemos un hijo con hipoacusia severa, vamos que no oye, que no podemos poner un implante coclear ni los audífonos van a funcionar, pues al niño le van a enseñar lengua de signos. Imaginen que nadie de la familia aprende lengua de signos ¿Cómo van a poder comunicarse con su propio hijo? Tendrán que esperar a que sepa leer y escribir para que el niño pueda comunicarse de forma escrita. Esto es absurdo, lo normal es que la familia aprenda lengua de signos. La sordera seguirá ahí, pero la comunicación va a existir.

Sin embargo, si tenemos un hijo con autismo, y nadie nos forma en cómo usar los apoyos visuales, nadie nos habla de los problemas sensoriales ni de su abordaje, nadie nos explica como fomentar la comunicación, …, el resultado va a ser malo. Tendremos pues a un niño con conductas disruptivas, muchas estereotipias, …, en fin, esa parte nada bonita del autismo. Si a eso añadimos un niño con problemas de alimentación, con problemas en control de esfínteres,…, tendremos pues a una familia entera en una situación muy difícil.

Si el niño asiste una o dos veces por semana a un gabinete profesional, donde le dan una sesión de trabajo (en muchas ocasiones a puerta cerrada), pues vamos a conseguir unos avances lentos o muy lentos. Si además el niño está desregulado, el colegio va a ser un drama. Esto nos lleva pues a que las familias estén ante una situación difícil, acaben culpando a todos los que les rodean (a nivel profesional) y buscarán con desesperación algo que funcione, cosa que los lleva a caminos peligrosos.

Esta situación aquí descrita es muy habitual, quizá demasiado, aunque generalizar siempre implica riesgos. Y entramos en las diferentes cuestiones relacionadas al origen y causas de esta situación: Desatención de las Administraciones Públicas, imposibilidad de pagar las terapias buenas (esto convierte en malas las que está recibiendo el niño), la inexistencia de buenos profesionales, los colegios son un desastre, …, en fin, la lista es larga. Es un modelo que nos lleva a la queja pero que no aporta solución.

Justo a la finalización del verano he visto como muchas familias andaban bastante alteradas con comentarios del tipo: “en cuanto el niño se queda sin terapias en el verano se altera mucho”, o “el verano es un desastre, llega un momento en que no sabes qué hacer”. Obviamente esto pasa porque a esas familias nadie les dijo como debían contender con las especificidades de su hijo. Es un síntoma bastante malo. También tienes las familias que afirman estar totalmente agotadas porque su hijo de 6 años les supera tremendamente, y están deseando que regrese al colegio. Otro síntoma. Las familias no saben, nadie les ha enseñado.

La conclusión a esta situación, que sin ánimo de generalizar, pero que es muy habitual, es que algo estamos haciendo mal. Y parece que insistamos en incurrir en el mismo error de forma tozuda. Bien, y si este sistema no funciona tal y como se necesita o deseamos, pero es lo que tenemos o lo que somos capaces de pagar, o lo único que nos brinda el sistema público, entonces ¿qué hacemos?

Esta semana he estado viendo los vídeos de la intervención que estamos llevando a cabo con un grupo de niños. De 5 a 7 años, con todos los niveles, desde niños muy resueltos, a niños con dificultades muy importantes. Y luego he estado repasando los modelos más habituales de intervención ¡Ojo, esto es una crítica constructiva, no pretendo desmerecer el trabajo de nadie! Pues la diferencia es bastante grande. Incluso en los resultados. La velocidad de adquisición de habilidades de niños en programas abiertos, en contextos naturales, con la participación de la familia, comparada con el modelo de atención de gabinete, es enorme. Además la forma de contender es absolutamente diferente, aunque en muchos casos usando las mismas herramientas.

Hace ya cuatro años planteamos un modelo diferente, basado en una tríada: Sensoriomotriz-Comunicación-Emociones. Esta tríada te hace trabajar de una forma distinta, y es el modelo que estamos usando, y ojo, no es que nosotros seamos unos genios que se nos ocurren cosas que nadie pensó, porque no es cierto, estos modelos ni los inventamos, solo los adecuamos a nuestra especificidad socio-cultural. Das un peso muy importante a estos tres aspectos, disminuyendo los aspectos conductuales, para eso ya tendremos tiempo. Prefiero un niño con comunicación, con regulación sensorial y emocional y con conductas difíciles, a un niño que se comporte perfectamente pero esté totalmente desregulado. No queremos que el niño aprenda a comportarse de una forma u otra, queremos que el niño desarrolle por sí mismo pautas adecuadas de conducta en base a la respuesta a su entorno, una forma natural de aprendizaje, que va algo en contra de la normalización.

Trabajar en contextos naturales, de forma abierta y con la participación de la familia genera un cambio inmenso. Y no, no es más caro (o no debería). Y se puede hacer, cada día más y más profesionales están saliendo del gabinete para trabajar en los lugares donde suceden las cosas. Y no, no es muy difícil. Se puede hacer. Obviamente siempre habrán cosas que prepararemos en un ambiente más controlado, pero deberemos ponerlo en práctica en la vida real, donde es imposible controlar todo, y donde surgen imprevistos de todo tipo, se le llama comúnmente “vida”.

Hace algunos años, una ONG de los EE.UU., financiada por el programa USAID, se fue a tres países, Marruecos, Turquía e India. Con familias que tenían hijos con autismo. En tres países donde los medios brillan por su ausencia, o acceder a ellos es increíblemente costoso. Lo que hicieron fue formar a las familias de manera intensiva, luego los siguieron “tutelando” de forma remota. Atendiendo nuevas situaciones, nuevos retos, etc. El resultado fue que esos niños avanzaron lo mismo que niños de Nueva York con una gran cantidad de recursos a su alcance. Esto no pretende decir que las familias deben ser los terapeutas de los hijos, incluso en este proyecto citado la figura de los profesionales estuvo presente siempre. Pero sí poner de manifiesto que a veces es mas “rentable” formar a la familia que dar breves sesiones al niño.

Es una cuestión de ver cómo somos capaces de, con los mismos recursos, obtener más resultados. Sabemos que la integración sensorial (no confundir con estimulación sensorial) el profesional preferirá empezarla en un ambiente controlado, pero a continuación nos dará una serie de pautas y tareas para seguir reforzando el trabajo previo, incluyendo aspectos de estimulación sensorial.

Sabemos que la comunicación debe extenderse a toda la vida del niño, no a unas breves sesiones una o dos veces por semana, o a lo que sean capaces de poner en marcha en un colegio. Es importante que el modelo de comunicación se refuerce de forma continuada, y, por norma general, el niño con quien más tiempo pasa es con la familia.

Sabemos que los aspectos emocionales son básicos, si hemos empezado a regular los problemas sensoriales, y hemos empezado a establecer un canal bidireccional de comunicación funcional, el cambio en el niño va a ser muy visible. Reforzar los aspectos emocionales es básico, los del niño, y los de sus progenitores.

Bien, y si sabemos todo esto, ¿por qué se hace tan poco? Pues hay varios factores que inciden. Quizá la visión que tenemos de la intervención sea uno de los mayores fallos.

La medicalización del autismo: Mucha gente sigue acudiendo a la consulta de un médico (pediatra, neuropediatra, neurólogo, psiquiatra,…) con la intención de encontrar el modelo de intervención para su hijo. La probabilidad de que un profesional de la medicina no sepa casi nada útil para esa familia es alta. Eso no significa que no sean figuras importantes, pero es que no se me ocurre qué puede hacer un neuropediatra (por poner un ejemplo) en una visita (generalmente corta) para resolver los problemas sensoriales de un niño con autismo. Considero que la figura del médico es muy importante, pero cada cual en su campo del conocimiento. Esa excesiva visión de la medicalización del autismo nos lleva en muchas ocasiones al fármaco psiquiátrico, que ya sabemos que ni resuelve ni ayuda. Hoy, afortunadamente, cada vez hay más profesionales de la salud que están adquiriendo conocimientos sobre los trastornos del espectro del autismo, y cada vez más centran su labor en el consejo y la derivación a otros profesionales. Aspecto, muy importante, ya que seguimos dando un gran valor a la palabra o consejo del médico. De la misma forma que la tendencia es a dar la mínima cantidad posible de fármacos a niños. Esto, poco a poco va cambiando, pero sigo viendo en redes sociales muchas familias que buscan un neurólogo (o similar) para que resuelva el autismo de su hijo.

La visión conductista del autismo: A día de hoy sigue habiendo gente que está convencida que lo único que funciona en el autismo son las intervenciones de tipo conductista. A ver, las técnicas conductistas sirven para niños con y sin autismo, para adultos, y parejas, de hecho, todos de una forma u otra las usamos. Pero lo que no podemos hacer es basar únicamente la intervención del autismo solo en trabajar las consecuencias, que son manifestaciones conductuales. Pero dejar sin resolver el problema. Y no, no es la única intervención con evidencia científica. Las técnicas de modificación de conducta, o la metodología ABA nos va a ser muy útiles, y saber usar estas técnicas es muy importante, pero no como vía única de trabajo, si no como una más de las herramientas que vamos a usar en la intervención. Hoy es cada vez más habitual ver la transformación de equipos de trabajo que antes solo usaban terapia de tipo conductista, a equipos multidisciplinares, donde el peso de la intervención es compartido entre diversos perfiles profesionales.

Dar toda la responsabilidad al colegio: No me cansaré de decirlo, el colegio es muy importante, pero no podemos pretender que en el colegio se hagan cosas que no son de su competencia. Los colegios NO son centros de atención temprana. El docente con especialidad de audición y lenguaje NO es un logopeda. El colegio debe asumir sus responsabilidades (cosa que en muchos casos no se hace a tenor de la verdad), pero no podemos obligarle a asumir las que no son de su competencia. Escolarizar a un niño de 3 años, sin ningún tipo de habilidad adquirida, sin comunicación, sin control de esfínteres, con berrinches y crisis frecuentes, considero que es un error. Ese niño debe recibir atención temprana, debe ser regulado, debe adquirir las competencias básicas, y una vez esto se empieza a conseguir, al colegio, que es sin duda ninguna el destino final del niño. Pero no podemos pedir a una maestra, que tiene 25 niños (o más en el aula) que dedique su jornada a dar atención temprana a un niño. Primero porque no sabe, segundo no es su función y tercero porque su trabajo con el niño (tenga o no autismo) es otro. Forzar la escolarización diciendo que el niño tiene derecho a la escolarización (algo que es cierto), puede penalizar el derecho a la salud del mismo niño. Y cuando hablamos de derechos, el orden de los factores sí altera el producto, lo primero es la salud, sea esta física o psíquica. La atención temprana debe darse tanto de forma previa como de forma simultánea a la escolarización. Esto permitirá que el proceso escolar del niño sea mejor. Muchos centros educativos están realizando grandes esfuerzos para adaptarse a la atención a la diversidad, seamos exigentes en eso, pero no pidamos peras al olmo. Seamos igual de exigentes (o más) en la petición de atención temprana.

La visión de la atención meramente profesional: Este es otro aspecto que poco a poco está desapareciendo, pero es la transferencia de toda la responsabilidad solamente al profesional. Es llevar al niño a la mayor cantidad posible de terapias y esperar que distintos profesionales resuelvan la totalidad de dificultades del niño. Esta postura es poco usual, aunque siguen dándose casos, es más habitual entre familias de alto poder económico.

Sin embargo cada día hay más y más gente que tiene la ideas muy claras en cuanto al modelo de intervención, ahora bien, el problema es encontrar con quién, dónde, y muy importante, por cuánto. Y estas importantes preguntas tienen que ver con la oferta existente y los apoyos públicos.

Y esto nos lleva también a los nuevos actores. Nuevos relativamente. La llegada de los terapeutas ocupacionales al campo de la intervención del autismo ha sido vista con cierto recelo por muchos profesionales. No voy a entrar en los motivos de tal recelo, pero la postura de defensa ha sido la tan llevada coletilla de que solo había un modelo válido científicamente avalado para el tratamiento del autismo. Como si se tratase de una especie de club exclusivo. Aunque en honor a la verdad, muchos profesionales de la intervención de base conductual ya empezaron a integrar en sus equipos de trabajo estos perfiles profesionales.

Ya en 1999, Watling y colaboradores hicieron un primer trabajo para evaluar las metodologías y procedimientos usados en la terapia ocupacional para la intervención en el autismo. Hace 17 años. En el 2002, Baranek decía que había poca literatura sobre la integración sensorial, aunque no negaba la existencia del desorden sensorial en el autismo. Otro de los aspectos claves en los modelos de la terapia ocupacional era el trabajo en las actividades de la vida diaria (AVD), área bastate deficitaria en muchos niños (y no tan niños) con autismo.

En el año 2006, Mary Law, presentaba un informe sobre terapia ocupacional y autismo en Canadá. Donde afirmaba que dada la baja cantidad de profesionales de la terapia ocupacional en Canadá (a la sazón 10.000), más la consideración legal de la intervención, considerada “no esencial”, mostraba un extraño panorama en Canadá, donde era difícil obtener la financiación pública de este tipo de intervención, mientras las consultas privadas tenían largas listas de espera. Hoy, y a pesar de la especial conformación política del Canadá (muy similar en algunos aspectos a España) la terapia ocupacional forma parte de los programas de atención temprana, y la integración sensorial es algo comúnmente aceptado, siendo habitual que los aspectos sociales, desarrollo de aspectos sensoriomotrices, aspectos relacionales y de autodeterminación sean abordados por estos profesionales.

En resumen, esto no pretende ser un escrito de loa y alabanzas a la terapia ocupacional en detrimento de otros campos profesionales. Sino una llamada a la reflexión, a integrar en nuestra práctica diaria lo que otros profesionales han puesto en marcha con éxito.

Si un niño de 7 años cumplidos, con un diagnóstico de los considerados malos, con una fuerte afección intelectual, que jamás ha pronunciado una palabra, que presenta conductas muy complejas, y que todos los profesionales que habían trabajado con él afirmaron, no sin cierto pesar, esto es lo que hay, y hay que aceptarlo, pues si este niño en solo 3 escasas semanas de intervención, empezó a aumentar el tipo de alimentos que comía (presentaba un fuerte desorden de alimentación), si pronunció su primera palabra (a pesar de tener problemas en el aparato fonoarticulatorio) de forma funcional y la usó más veces de forma adecuada. Si presentaba una conducta regulada, si empezó a tener comunicación funcional, etc, etc, significa que realmente un diagnóstico no es un pronóstico, y que cuando hacemos las cosas de otra forma tenemos resultados diferentes.

Pero si nos vamos a otro niño, también de 7 años, también con problemas de alimentación, con problemas de tiempos mínimos (casi inexistentes) de atención, extremadamente inquieto, con bajísima expresión verbal, con bajo nivel de comunicación, que la medicina solo le había dado risperidona como solución (la cual se le retiró bajo control médico seis meses antes del inicio del programa de intervención), en fin, un cuadro de lo que se suele denominar autismo severo, y en poco más de un mes, este niño aumenta sus tiempos de atención, come bien (aunque el trabajo de alimentación había empezado previamente), presta atención, tiene comunicación funcional, es más, te toma el pelo (¡Algo que me parece genial!), su “hiperactividad” ha disminuído,…, pues vemos nuevamente que un diagnóstico no es un pronóstico y que cuando hacemos las cosas de otra forma tenemos resultados diferentes.

En ambos casos, los dos niños recibían atención por parte de especialistas desde los 3 años. Ni les cuento lo que ha pasado con el niño de más nivel del programa, imaginen como está ahora y que llevaba como dos años largos también atendido por profesionales. Pero no se engañen, esto no es un juicio a esos profesionales, ni lo es, ni nadie debe entenderlo así. Tengo el pleno convencimiento de que las personas que han trabajado con estos niños se han dejado la piel, se han esforzado al máximo y han empleado todo su conocimiento en mejorar la calidad de vida de estos niños. Pero los datos objetivos nos dicen que lo único cuestionable era el conocimiento que se les dio a estos profesionales. Los cuales, como ustedes habrán adivinado ya, están deseosos de integrar nuevas visiones de trabajo a su conocimiento.

Y por eso digo que estamos ante un cambio de paradigma, al cual, y en honor a la tradición, llegamos tarde frente al mundo anglosajón. Y la cosa tiene su aquel, ya que se supone somos pioneros en la implementación teórica de modelos de calidad de vida, de modelos teóricos de planificación centrada en la familia, de cambios en la visión, pero por alguna razón que desconozco, este cambio de visión apenas a calado un poco, no ha llegado a ser extensivo.

En el autismo no hay soluciones mágicas, no hay tratamientos fantásticos, eso lo sabemos todos. Pero lo que en muchas ocasiones si hay, son viejas ideas que conviene cambiar. Si tenemos el conocimiento, la capacidad y la evidencia de que somos capaces de generar grandes cambios en poco tiempo y por tanto, generando un costo menor ¡Por qué diantres no lo hace todo el mundo!

Pues es tiempo de cambio, pero a más gente demande ese cambio de visión, esa nueva forma de entender y atender todo lo que rodea al autismo, más rápido generaremos ese cambio de visión. Requerimos de equipos multidisciplinares, desde médicos, psicólogos, logopedas, pscicomotricistas, fisoterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicopedagogos,.., que trabajen de forma coordinada, sin egos profesionales, sin que nadie se sienta superior a nadie, sino que sean nuestros propios conocimientos, nuestra capacidad de aplicarlos, y sobre todo, la humanidad con la que se enfrentan las situaciones que rodean al autismo las que hablen. Que se tenga claro la importancia de la familia en el trabajo diario, que familia y profesionales deben formar un equipo sólido. Recuerden los ejemplos del principio, el niño con diabetes o el niño con sordera.

Si cambiamos nosotros, cambiamos los resultados ¿Se animan a cambiar?