Derechos de Niños y Niñas

Noticia/ 08 de mayo de 2016 / Por: Mariana Castiñeiras. El País

Nicolás permanece serio. Tiene siete meses y cuelga, cual muñeco de trapo, de los brazos de su madre. Tiene los ojos bien abiertos, la mirada perdida y aunque las profesionales que lo rodean intentan llamar su atención poniendo la voz aguda y moviendo las manos, apenas las mira. Son cuatro las mujeres de túnicas coloridas que atienden a la madre y a su bebé en el consultorio, sentadas a su alrededor casi como un tribunal que no para de hacer preguntas y evaluar documentos médicos.

“¿Qué pasó?”, le pregunta la neuropediatra Sandra Berta a Nicolás. “Ey, reíte un poco”, dice y le sacude la mano. El bebé apenas mueve los dedos en respuesta.

La fisioterapeuta, pediatra, psicóloga y neuropediatra de la Unidad de Atención Temprana (UAT) del centro de salud de las calles Carlos María Ramírez y Grecia, ponen manos a la obra. Mientras una conversa con la madre, las otras se abalanzan sobre Nicolás. Lo desvisten, lo revisan, le hablan y hasta le hacen cosquillas, pero el bebé sigue serio.

De pronto, su mamá lo llama y por fin se le escapa la primera sonrisa tímida, con esa picardía de los ojos de un bebé que entra en confianza. “Menos mal que te reís, menos mal que le encontraste la gracia a algo”, le festeja Berta con una entonación exagerada que esconde el alivio.

Al rato Nicolás es otro. Llora, agita sus bracitos y hasta rota su cuerpo.

Niños maltratados, poco estimulados, mal alimentados, que nacieron prematuros o con algún riesgo biológico son algunos de lo que se acercan a las UAT del programa de Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo (Serenar), que Berta coordina. En la última década, Serenar trabajó para minimizar y prevenir la discapacidad en niños de hasta seis años y, según afirman quienes lo dirigen, han atendido a más de 5.000 pacientes. Se enfocan en los primeros pasos, cruciales para el desarrollo de los niños más vulnerables de la sociedad, los que la izquierda marcó como prioridad desde sus comienzos en el gobierno.

Y sin embargo, el nombre Serenar apenas suena dentro de ASSE. Su presupuesto en 2013 fue de 18 millones de pesos, el mismo que, por ejemplo, se le asignó a la Casa Militar de Presidencia. Actualmente, se puede estimar que apenas supera los 11 millones de pesos, que alcanzan para los salarios pero no cubren gastos de funcionamientos ni inversiones.

El programa carece de un sistema que le permita evaluar la efectividad del trabajo que hacen los 35 integrantes del equipo en siete departamentos, según un informe reciente realizado por la Dirección de Gestión y Evaluación (AGEV) de Planeamiento y Presupuesto (OPP).

La “gesta” de la prevención. El caso de Serenar es raro. Es un programa que está instalado en los barrios, es conocido y fundamental en zonas como el Cerro, pero no está considerado dentro de la estructura de ASSE, dice la coordinadora del programa. “Acá no tenemos dificultades en la operativa, eso funciona. Los integrantes hacen lo que deben hacer, pero en el organigrama no estamos”.
Reunidos en una pequeña oficina dentro del Hospital Pereira Rossell, el director de la cátedra de Neuropediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de la República, Gabriel González, la directora de Serenar, Cristina Scavone, y su coordinadora cuentan cómo surgió el programa. Los problemas de hoy se remontan a los orígenes de lo que llaman la “gesta” de la atención temprana, un cambio en el encare y trabajo de la neuropediatría.

Serenar se creó en 2006, como consecuencia de esta corriente, enfocada en la prevención de problemas del desarrollo durante la primera infancia que surgió en la Facultad de Medicina. El plan concebía que la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (Aecid) aportara la experiencia de 25 años de trabajo en el tema y financiara la instalación del programa y recursos por dos años. Al tercero, se retiraba y el Estado uruguayo tomaba la posta, con coordinación entre la Facultad de Medicina, ASSE y el Ministerio de Salud. Ya desde entonces, muchos de sus cargos eran honorarios.

Los resultados superaron los objetivos iniciales y Serenar era el ejemplo que la Aecid mostraba en el exterior, recuerdan. Pero el mayor mérito que tuvo, quizás, fue descentralizar la neuropediatría de Montevideo al interior del país.

Las complicaciones empezaron después de que la Agencia se retiró. En 2010 Serenar pasó del Ministerio de Salud a la órbita de ASSE. “En ASSE no sabían muy bien en qué lugar habíamos quedado nosotros”, dice Berta. “De hecho, ante cada autoridad que cambia necesitamos todavía ir a explicar qué es Serenar, dónde está y cómo funciona”.

Según el informe publicado por AGEV, los problemas comienzan con la falta de una sede, materiales de trabajo y un sistema informático que nuclee la información de forma eficiente. También señala que los médicos trabajan más horas de las que se les pagan, hay falta de coordinación y desconocimiento por parte de los pediatras de ASSE -principal fuente de captación de pacientes- de la existencia y criterios de derivación al programa. Los registros de Serenar estuvieron, hasta hace poco, totalmente separados del sistema informático de ASSE. Computadoras que se rompían y nadie arreglaba, policlínicas sin conexión a Internet y otros conflictos hicieron que hoy la principal base de datos esté en papeles y notas. Por esta razón, la dirección no cuenta con información concreta y exacta sobre la totalidad de sus pacientes, y mucho menos la de los médicos que los atienden dentro del sistema de Salud Pública.

La consecuencia de esto se hace visible en la consulta de Nicolás. Las doctoras no pueden encontrar quién lo atendió cuando tenía tres meses y ya presentaba síntomas que anticipaban un problema de desarrollo. Al final, terminan preguntándole por la apariencia de la neuropediatra, su estatura y el clima de la época en que lo atendió -para saber cuándo fue- y evaluar por qué no se lo ingresó en ese momento al programa, cuando ya era parte de la población de riesgo.

Según datos analizados por AGEV, hay en todo el país 39.000 niños de 0 a 6 años con factores de riesgo, y Serenar está desplegado en departamentos que solo totalizan una población objetivo de 18.358 niños. Aún así, en función de sus capacidades y pese a que no hay datos que permitan hacer una evaluación exacta, AGEV calculó que Serenar atendió a poco más del 13% de la población objetivo y apenas 6% de todos los pacientes potenciales.

Al principio, los funcionarios de Serenar iban maternidad por maternidad a captar pacientes. Solamente en el Pereira Rossell, la más grande del país, casi un 90% de los niños que nacen podrían ser considerados “de riesgo” por alguna razón, explican los coordinadores. Ese trabajo artesanal no perduró y hoy hay dos fuentes principales de captación de pacientes: los centros CAIF y los pediatras. En su informe, AGEV destaca que Serenar debería mejorar su coordinación con el programa Uruguay Crece Contigo y el programa Aduanas.

Neuronas en obra.

Decir discapacidad psicológica, neurológica y sensorial no hace justicia a la importancia de la atención temprana. Pero niños que no pueden moverse, aprender como deberían y comunicarse normalmente, dan un panorama de las posibles consecuencias. Tanto es así, que la OPP eligió evaluar este programa precisamente por la importancia que tiene para el gobierno la atención a la primera infancia. El mismo Tabaré Vázquez lo ha enfatizado una y otra vez, incluso dedicando parte de sus actos políticos en plena campaña para explicar lo determinantes que son los primeros años de vida en el desarrollo de un niño: “El futuro de los niños es siempre hoy, mañana será tarde”.

“Cuando el niño nace, su cerebro tiene millones de neuronas que están esperando conectarse. Lo pueden hacer bien o mal”, explica el director de la cátedra de Neuropediatría. Solamente en el primer año de vida el tamaño de su cerebro se duplica. Cualquier obstáculo para este proceso, ya sea la mala alimentación, el maltrato, la falta de atención y estímulo o distintas patologías pueden definir su futuro, si será un niño con capacidades plenas o tendrá alguna limitación.

Si se ignora cuando el niño no sigue la mirada de los padres como debería, no logra incorporar su cuerpo en el momento dado o no mueve sus brazos y piernas en la edad establecida, después no podrá caminar, hablar o aprender. Una vez que llega a los seis años el trabajo para revertirlo o mejorar su situación es mucho más costoso, en todo sentido.

González destaca todo lo que Serenar significó a nivel académico: formación en neuropediatría y un campo para realizar estudios. Uno de estos, aún en proceso, se centró en las diferencias del desarrollo en niños en situación de vulnerabilidad de ASSE y otros pertenecientes a jardines del ámbito privado. “Es como si fueran dos países diferentes”, dice Berta. González agrega: “Que la pobreza genera menor desarrollo intelectual, eso es así. Pero eso no es herencia, no es genético; tiene que ver con lo que uno puede incidir para mejorar las condiciones de vida”.

Consulta personalizada.

“Yo no sabía qué hacer para estimularlo. Nunca me explicaron nada, no conozco qué tratamiento o seguimiento hacer. Ahora sé lo que tengo que hacer y veo que mi hijo está agarrando más fuerza. Lo dejo en la cama y lo agarro de las manitos como me explicaron”, cuenta la madre de Nicolás a las doctoras. “Él solito se da vuelta en la cama. Él ahora levanta la cabeza. Antes la tenía siempre apoyada en el colchón”.

Nicolás tiene desnutrición, llegó sucio a la consulta y las doctoras creen que su caso es complejo. La pediatra Ana Fraga llegó a la familia a través del centro CAIF de la zona donde viven y lo llevó a Serenar. Berta compara la actitud del niño con la de un animal asustado, amenazado, que se encierra en sí mismo para no ser atacado. La madre cuenta que tanto ella como el padre de Nicolás están desempleados y que la tensión que eso les genera podría influir en el bebé, pero niega que haya violencia dentro de su hogar.

Una vez que deja el consultorio, las profesionales fruncen los labios. Quieren descartar que Nicolás se esté enfrentando a algún riesgo de tipo biológico. A las doctoras les parece raro que a los tres meses le habían dado el alta y que desde entonces haya ocurrido este estancamiento. Saben que se trata de una familia muy pobre, y por las condiciones en que llegó el bebé y cómo respondió a los estímulos, es muy probable que se trate de algo ambiental. La madre se va de la clínica con hora para varias consultas y espera afuera a Fraga, quien se ofreció a llevarla en su auto hasta el barrio donde vive. También le prometió que iba a intentar conseguir dinero -que probablemente salga de su bolsillo- para que pueda tomarse el ómnibus y así llevar a su hijo a Serenar.

En una mañana Berta atiende a cuatro niños. De los muchos que pasaron por la consulta, eligieron a los más complicados porque, al ser coordinadora, solo está sustituyendo una vacante. El equipo no puede seguir trabajando sin un neuropediatra y las profesionales se lo hacen saber. Eso sin perder la simpatía y calidez del consultorio. Una de ellas incluso está en pie de guerra por un aumento de sueldo que, afirma, le reconocen desde ASSE pero no se lo pagan. Desde que empezó no pasa más información a la computadora. Si no renuncia, dice, es porque le encanta lo que hace.

Ellas comparan el nivel de atención de su consultorio con el del sistema privado: son cuatro que están a disposición de la familia. Desde afuera, se escuchan los aplausos de la sala de lectura que las pediatras de la clínica formaron y no dudan en señalar con orgullo. Esa mañana llevaron a un escritor para que les cuente un cuento a los niños mientras esperan. Desde el pasillo uno de los tantos niños que esperan para ser atendidos le pide a la pediatra Fraga: “No demores mucho”.

¿Cómo llega entonces un programa ya instalado, con el impulso económico de una agencia extranjera y que apunta a un problema tan prioritario para el país a ser prácticamente ignorado durante tantos años por parte de las autoridades? Los coordinadores de Serenar no pueden explicarlo del todo.

“Es como si en el cambio de guardia te quedara gente sin pasar”, dice Berta. “Yo lo atribuyo al cambio político que se dio y el momento de surgimiento del Sistema Nacional Integrado de Salud”. Scavone puntualiza: “No es que arrancamos con Serenar y no veíamos las dificultades, nosotros las veíamos. El tema es que hay cosas que dependen del apoyo económico que se tenga”.

Desde Serenar se han presentado varias propuestas para mejorar el panorama y las autoridades parecen estar dispuestas a escuchar. “Eso es lo que está faltando. Que alguien diga ‘ya’”, dice Scavone.

Cada día que pasa es una oportunidad menos para evitar que el drama de haber nacido en un hogar extremadamente pobre trunque ya desde los primeros años el futuro de un niño.

El programa Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo (Serenar), atiende a niños de cero a seis años con factores de riesgo. Los problemas que sufren pueden determinar su futuro. Sin embargo, en diez años, apenas se pudo cubrir a un pequeño porcentaje de la población bajo riesgo. El programa es como un fantasma en la estructura de ASSE, no tiene recursos suficientes y ni siquiera sistematiza datos que permitan evaluar su eficacia.

La familia y el contexto, lo que escapa al consultorio.

La obsesión a futuro de la directora de Serenar, Cristina Scavone, es trabajar con la familia y en conjunto con el Ministerio de Desarrollo Social. Eso es lo que ella considera atención temprana de calidad, ocuparse de la salud “con el nuevo concepto de atención temprana, del niño, de su familia, de su madre, de su entorno”.

En la consulta, esto se traduce con cada pregunta y los gestos de las profesionales, que en ocasiones colaboran con ropa, boletos o transporte, aunque no sea su deber. En ese sentido, muchas mantienen contacto con el Mides, aunque los directores del programa reclaman que debe haber un interlocutor designado tanto para la salud como para la atención social para que el vínculo sea institucional.

Una de las propuestas a futuro es ir a buscar a los pacientes en los barrios. “Si logramos tener a la familia vinculada a nosotros a través del niño, además del trabajo social con todo el núcleo, se le podrá hacer un seguimiento al niño. No será un milagro, pero avanzaremos”, explica Scavone.

Indicadores: una carta, un testimonio o una visita

Dentro de lo destacado por el informe de la Oficina de Planeamiento y Presupuesto se señalan varios aspectos a mejorar para Serenar. El más importante es contar con información que permita evaluar el desempeño del programa, algo que influye además en el seguimiento de los casos.

De momento, desde la dirección de Serenar cuentan con los testimonios y el progreso de los casos como evidencia de su éxito. En un mensaje enviado a la coordinadora Sandra Berta, una madre decía lo siguiente: “Esta es una nota de vida, experiencia y gratitud. Agradezco a todos por su profesionalismo, dedicación y amor que han brindado a mi hijo.

Aquí he aprendido y he crecido como mamá y como persona. Mi hijo termina sexto de escuela con muchísimo esfuerzo. De seis años de escuela solo repite uno. Es una satisfacción compartir con usted que el año entrante comienza una nueva etapa. Que no va a ser fácil, lo sabemos. Pero nada de esto hubiera sucedido sin la ayuda tan amorosa de ustedes”.

Fuente: http://www.elpais.com.uy/que-pasa/atencion-que-quedo-huerfana.html

Foto: Serenar / Ricardo Antúnez (ADHOC).