Educación y Autismo

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El “Síndrome del Incompetente” y el autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Tanto los profesionales que trabajan en el autismo, como los familiares, o las propias personas con autismo, pasan en algún momento por el «Síndrome del Incompetente», pero no, no lo busquen en ningún manual diagnóstico, esto no es una definición diagnóstica, sino emocional. Y en función de en qué parte estemos, posiblemente el impacto tenga sus particularidades, teniendo un efectos diferente entre profesionales, familiares o cuidadores y personas con autismo.

No obstante, no nos confundamos con el efecto Dunning-Kruger(1), ya que aunque esto también pueda darse, y no solo en lo referido al autismo, sino al conjunto vital de cualquier persona, no es el caso que nos ocupa. No pretendo incidir en un sesgo cognitivo de la persona que entiende que, o bien está más preparado de lo que en realidad está, o que por el contrario su elevado nivel de preparación no es asumido de forma consciente. La idea es hablar de los aspectos puramente emocionales que se generan en la persona, donde la sensación de incompetencia e incapacidad manifiesta para entender, resolver o afrontar una situación determinada genera un efecto negativo.

Este aspecto, referido a la sensación de incompetencia genera efectos de duración variable, y a su vez, la duración del efecto genera un impacto negativo mayor o menor, en una proporcionalidad directa, entre el tiempo que dura el «síndrome del incompetente»» y los efectos negativos sobre la persona o quienes la rodean. Pero también es cierto que este «síndrome» (que es totalmente inventado, no busquen ninguna definición diagnóstica por ninguna parte), tal y como se afirmaba al inicio, afectará de forma diferente en función de si se es un profesional de la intervención del autismo, un familiar o cuidador o la propia persona con autismo.

El «Síndrome del Incompetente» en los profesionales

El autismo es algo tremendamente variable y complejo, tanto es así que seguimos sin tener un modelo único de intervención que valga para todos. Inclusive, perfiles muy similares de personas con autismo requerirán de modelos de intervención totalmente diferentes para generar un efecto positivo en la calidad de vida de la persona. Indistintamente de si hablamos de personas con grandes necesidades de apoyo o de personas con alto funcionamiento, el abordaje siempre es un reto. Quizá en la intervención del autismo se haga imprescindible la segunda ley de Clarke: La única manera de descubrir los límites de lo posible es aventurarse un poco más allá, hacia lo imposible. Y esta variabilidad hace que el profesional pueda sentir en muchos momentos de su vida profesional una tremenda sensación de incompetencia. Si todo lo que durante su vida profesional funcionó, ¿por qué en determinadas personas no funciona?

Y es que no existe una varita mágica, no hay dos personas iguales, pero tampoco hay dos familias iguales, no hay dos contextos sociales iguales, un niño que en una serie de evaluaciones nos dé una puntuación idéntica a otro niño, es muy probable que requiera de programas totalmente distintos. Quizá por eso se diseñó la planificación centrada en la persona. Este sentimiento de incompetencia no es más que el resultado de la frustración de un profesional al ver que a pesar de sus esfuerzos apenas consigue avances o mejoras. En función de la situación de este profesional también tendremos diferentes resultados. Por ejemplo, no es lo mismo trabajar en un centro donde hay un equipo que está especializado en diferentes áreas, véase logopedas, terapeutas ocupacionales, psicomotricistas, psicólogos, etcétera, a trabajar en un mayor nivel de soledad. Cuando existe un apoyo por parte de diferentes especialistas se puede afrontar el abordaje desde diferentes puntos de vista, dando enfoques varios, de forma que se consiga llegar a ese punto de eficacia en la intervención, y donde por supuesto exista un entorno familiar que sea proactivo. Y si no lo es, habrá que trabajar para que lo sea. Claro, que el profesional que trabaja sin el apoyo de otros especialistas , puede llegar a sentirse quemado, viendo como las limitaciones condicionan no solo su trabajo, sino los resultados del mismo. A veces, ante la sensación de fracaso, de incompetencia, sencillamente se cargan las culpas contra la familia: No se implican, no ayudan, …, o peor aún, contra la persona: Llegó a sus límites, no da más, hemos hecho todo lo que podíamos. Ante estas situaciones, eliminamos nuestra sensación de incompetencia trasladando el fracaso hacia otros, violando por tanto la segunda ley de Clarke.

Esto no debe ser entendido como una crítica feroz, sino como la aceptación de un proceso natural, que se va a dar, los profesionales también son seres humanos, se equivocan, sufren, …, como todos. El problema es que determinados momentos de decaimiento pueden llevar a tirar la toalla, a parar incluso el propio crecimiento profesional. Este sentimiento de incompetencia, de incapacidad o de frustración, también genera en el profesional efectos indeseables. Cuando se detecta una situación así, nada mejor que parar a reflexionar, a recordar nuestros motivos y motivaciones. Enfrentar día a día el reto de diferentes personas con autismo no es fácil, y más si trabajamos con casos complejos. Ahora bien, este síndrome del incompetente no debe afectar más allá del momento puntual, debería servir como un acicate, más que como un freno al desarrollo del buen profesional. Y si por alguna razón, no se es capaz de salir de ese círculo vicioso, quizá sea el momento de pedir ayuda profesional, sí, los profesionales también necesitan ser ayudados, no son Dioses del Olimpo. Y si tienen dudas sobre lo imposible o lo posible, pues se aplican la primera ley de Clarke: Cuando un científico eminente pero anciano afirma que algo es posible, es casi seguro que tiene razón. Cuando afirma que algo es imposible, muy probablemente está equivocado.

El «Síndrome del Incompetente» en la familia

En muchos casos y en muchos momentos los familiares de personas con autismo sienten una profunda sensación de incompetencia absoluta. Esto es algo normal, duro, pero normal. Cuando ante las conductas de su hijo son incapaces de resolver situaciones indeseadas, cuando a pesar de exprimirse el cerebro, hagan lo que hagan, todo va a peor, pues lo normal es sentirse incompetente. Y esta sensación de incompetencia, aderezada con estrés, ansiedad, falta de sueño, irritabilidad, etc, nos lleva a tener berrinches paternales (o maternales). Es curioso como se genera una situación de traslación del niño a sus padres, de sus situaciones de incomprensión de lo que les rodea y sus saturaciones sensoriales y emocionales. Y vemos como también mamás y papás tienen sus crisis, cosa que también es normal. Y esto nos lleva a esa situación difícil, y quien sea padre o madre de una persona con autismo sabe de qué hablo. Dudo que ningún padre o madre de una persona con autismo no haya pasado por este tipo de sentimientos en algún momento de su vida. Gutstein en el 2009 nos hablaba de esta situación (2), el desconocimiento total de familiares y cuidadores ante las situaciones que debían enfrentar, y la carencia total de resultados los llevaba a sentirse inútiles. Pero no es solo la sensación de soy un/a inútil o incompetente, es que va más allá, genera una situación emocional muy difícil en la familia.

Pero si a esta situación familiar de absoluto desconcierto le sumamos bajos niveles de apoyo, el drama está servido, y la duración en el tiempo de este síndrome del incompetentese alarga en el tiempo minando de forma brutal la propia autoestima de madres y padres, quienes acaban en muchas ocasiones siendo ellos los que requieren de medicación para poder llevar adelante sus días. Hay por tanto una proporcionalidad también, siendo la duración de síndrome inversamente proporcional a la cantidad de apoyos de calidad que tenga la familia. Y los apoyos de calidad deben tener como resultado avances suficientemente significativos, es decir, si te apoya alguien muy religioso rezando 14 horas al día, pero tu hijo sigue involucionando, no obtenemos nada, pero si por el contrario, recibimos 14 horas mensuales de apoyo de calidad y recibimos formación e información de calidad, sí observaremos esos avances y la dilución del sentimiento de inutilidad. En ocasiones podemos pasar del síndrome del incompetente a cierta sensación de hiperrealidad, que nos lleva justo al otro extremo, ojo a estas situaciones.

Es importante y básico recibir esa formación, pero también debemos ser consecuentes con los resultados. Es muy peligroso para muchas familias ese sentimiento de inutilidad, sobre todo si este perdura en el tiempo, ya que nos lleva a tomar decisiones desesperadas, y recuerden, la desesperación siempre hace malos negocios.

Y al igual que en el apartado anterior, aquí podemos usar también las leyes de Clarke, pero no desde la posición del iluminado, sino desde la posición del ilustrado. Sabemos que los niños con autismo cuyos padres recibieron formación presentan mayores avances, por tanto, la mejor forma de superar el síndrome del incompetente es conseguir información y formación de calidad, y sobre todo, sentirse un inútil en un momento determinado no debe ser entendido como algo malo, reconocer nuestras limitaciones es lo que nos ayuda a romperlas.

El «Síndrome del Incompetente» en la persona con autismo

Es tristemente habitual ver como muchas personas con un trastorno del espectro del autismo tienen una baja autoestima, incluso en edades muy tempranas, sabemos que la cantidad de momentos agradables en comparación con la de los neurotípicos es mucho menor. Por eso, en muchas ocasiones cuando me refiero a los grados de severidad del autismo, siempre digo que sólo hay dos grados, los que son felices y los que no lo son. Hemos visto como el sentimiento de frustración es común a profesionales y familiares, se enfrentan en muchos momentos a situaciones que no siempre entienden bien. Imaginen por tanto a la persona con autismo que en muchos casos tiene esa percepción de forma cuasi permanente. No podemos olvidar también la presencia de estados de ansiedad, que no solo afecta a la persona con autismo, también como vimos previamente también afecta de forma intensa en la familia(3), y a su vez sabemos que las personas con autismo presentan dificultades en la interocepción aumentan los procesos de ansiedad(4). La bibliografía sobre los aspectos emocionales en el autismo es inmensa, ansiedad y estrés son dos efectos muy negativos, pero además nos encontramos que el entorno de la persona suele llevarlos a situaciones de indefensión aprendida, o quizá debiéramos decir, indefensión inducida.

Estos aspectos aquí reseñados, también conducen a que la persona con autismo se sienta incompetente, pero las diferencias de efecto y causa son diferentes si las comparamos con profesionales y familiares. Una cosa es sentir que eres incapaz de afrontar una determinada situación, y otra muy diferente es sentir que eres incapaz de afrontar tu propia existencia. Ansiedad y estrés pueden conducir a episodios de depresión, y este cocktail nos lleva a pensamientos mucho más peligrosos, suicidas entre ellos. Por ejemplo, un reciente estudio(5)nos habla de que dos tercios de un grupo de adultos con diagnóstico de síndrome de Asperger dijeron que habían pensado en suicidarse en algún momento, y el 35 por ciento habían hecho planes específicos o en realidad hizo un intento. Estudios recientes han confirmado que la tendencia suicida es común entre los jóvenes con autismo. En el año 2013, un equipo de investigación encontró que entre 791 niños con autismo menores de 16 años, el 14 por ciento había hablado sobre suicidio o intentado suicidarse, en comparación con sólo el 0,5 por ciento de los niños sin autismo(6). Otro estudio de 102 niños con autismo de alto funcionamiento de 7 a 16 años y que presentaban cuadros de ansiedad, encontró que el 11 por ciento tenía pensamientos y conductas suicidas. Un asunto que hay que tomar muy en serio.

Como vemos, los efectos de este sentimiento de incompetencia pueden llevarnos a diferentes situaciones, todas ellas negativas, pero en la persona con autismo los efectos pueden ser difíciles de medir, sobre todo si la persona tiene un bajo nivel de comunicación, o su capacidad para explicar sus propias emociones tiene un fuerte compromiso. Esa sensación de soy un/a inútil puede convertirse en crónica, y además de destrozar la autoestima conducirá a la persona por un camino nada deseable. Es por tanto básico que reciba apoyos para eliminar o al menos relajar esa sensación. Muchas personas con TEA pasan una gran parte de su vida en una situación de alerta ante problemas que generalmente nunca se dan, y eso también mina sus estados emocionales. Dar apoyo emocional puede ser mucho más importante que dar terapia conductual. Nuestras vidas las rigen nuestras emociones, si éstas están alteradas no den pautas de conducta, apoyo emocional es lo que se requiere. Mejorar en este aspecto implica que para empezar se acabe con la percepción de incompetencia, desde aspectos académicos, sociales, laborales, interpersonales, familiares,…, la incompetencia a veces no está sólo en nosotros, a veces es que nos contagiamos de la de los demás.

Si tienes TEA y te sientes incompetente, evalúa tus capacidades, tus objetivos de vida, qué cosas te agradan o desagradan, qué deseas,…, y sobre todo, mira a tu alrededor, verás que si comparas tus fortalezas con otras personas posiblemente no seas tan incompetente.

Bibliografía:

1.- Kruger, Justin; Dunning, David, Unskilled and unaware of it: How difficulties in recognizing one’s own incompetence lead to inflated self-assessments. Journal of Personality and Social Psychology, Vol 77(6), Dec 1999, 1121-1134. dx.doi.org/10.1037/0022-3514.77.6.1121

2.- Steven E. Gutstein.Empowering families through Relationship Development Intervention: an important part of the biopsychosocial management of autism spectrum disorders. Ann Clin Psychiatry. 2009 Jul-Sep;21(3):174-82.

3.- Duvekot, J., van der Ende, J., Constantino, J. N., Verhulst, F. C. and Greaves-Lord, K. (2015), Symptoms of autism spectrum disorder and anxiety: shared familial transmission and cross-assortative mating. Journal of Child Psychology and Psychiatry. doi: 10.1111/jcpp.12508

4.- Garfinkel, Tiley C2, O’Keeffe, Harrison, Seth, Critchley. Discrepancies between dimensions of interoception in Autism: Implications for emotion and anxiety. Biol Psychol. 2015 Dec 24. pii: S0301-0511(15)30095-8. doi: 10.1016/j.biopsycho.2015.12.003.

5.- Cassidy, Sarah et al.. Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study. The Lancet Psychiatry , Volume 1 , Issue 2 , 142 – 147

6.- Mayes S.D. et al. Suicide ideation and attempts in children with autism. Res. Autism Spect. Disord. 7, 109-119 (2013)

7.- Storch E.A. et al. The Phenomenology and Clinical Correlates of Suicidal Thoughts and Behaviors in Youth with Autism Spectrum Disorders. J. Autism Dev. Disord. 43, 2450-2459 (2013)

Fuente: https://autismodiario.org/2016/01/10/el-sindrome-del-incompetente-y-el-autismo/

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Contando cuentos a niños con autismo

Elaime Maciques

Por: Elaime Maciques

Hablé con mi amigo Leonardo y le pregunte si le gustaría en algún momento hacer un taller vivencial sobre sus cuentos y cómo contar cuentos de manera diferente y divertida y surge a partir de esa propuesta la idea de escribir un artículo de conjunto.  Al enviarme de regreso el texto, me dice nunca he escrito con nadie, espero que esto salga bien. Pero como aún no defino la palabra bien, el resultado me gustó y espero que a ustedes también.

Habrá quienes piensen que contar cuentos a niños con autismo pre-verbales, es una pérdida de tiempo y te hablará de procesos intersubjetivos, teoría de la mente y otras habilidades más que según ellos no están presentes, y habrá otros que como yo, o mi amigo Leonardo, haremos todo el esfuerzo, para que contar  un cuento a un niño con autismo, sea un proceso motivante, lúdico, divertido ya que encontramos en los cuentos una fuente inagotable de diversión y de intercambio comunicativo, leer un cuento es un momento que se enriquece con una historia que nos habla de animales y espejos que hablan , caracoles que saltan y son héroes del relato.  Quién no recuerda esperar en las noches a mamá o papá para que te narren una historia, o estar sentados todos juntos en el sofá porque afuera está lloviendo y agarrar un libro y dejar que los movimientos, los colores, los personajes y hasta los olores de la historia salgan de las páginas, para a través de nuestra imaginación vivir ese viaje.

Pero contar un cuento a un niño con autismo no será nada fácil, pero tampoco será imposible.  Me viene a la mente una técnica que utilizo mucho en mi quehacer terapéutico y son los cuentos motores, los cuales son acciones o dramatizaciones que vamos incluyendo en la narración del cuento, y lo que pretendemos con este trabajo es hacer al niño protagonista   de lo que va experimentando  dándole un espacio para que se exprese a través de diferentes lenguajes, diríamos que de alguna manera es una ventana de acceso al mundo para actuar en él,  desde otra perspectiva, donde el sentimiento,  la imaginación, la creatividad, la posibilidad de tomar decisiones cobran vida a través del cuento, o la música o el dibujo.

Imaginemos que estamos en casa, afuera hace mucho calor y eso nos quita las ganas de salir, pero tampoco queremos que el niño se enajene en la tableta o el teléfono, ¿Qué hacer?  Sabes te contaré el cuento de Matías el caracol.

Matías era un lindo niño caracol, que le gustaba el jardín donde vivía pues había otros insectos como mariquitas, saltamontes, hormigas, grillos, mariposa y muchos más. Matías miraba jugar a los otros niños insectos y les veía felices, le encantaba el fútbol y jugar a las escondidas, un día quiso jugar con ellos y lo invitaron, él estaba feliz.

Así comienza la historia y nosotros podemos antes de contar la historia tener apoyos visuales, elegir tal vez diferentes juguetes como pelotas, caracol, o tener títeres  e invitar a los niños a moverse como las mariquitas, hormigas, saltamontes, a expresar las emociones, podemos exagerar los gestos, podemos aprovechar y jugar  a las escondidas, hacer la mímica del juego de fútbol  y convertimos el cuento en una puesta en escena  diferente  ya que pasamos a ser de simples escuchas y lectores .a los mismos personales del cuento

Siempre observamos que existen muchas estrategias terapéuticas, en la intervención con autismo que ayudan al desarrollo de habilidades, sociales, emocionales, comunicativas, entre otras y los cuentos por sus propias características y su parecido a las historias sociales pueden enseñar a aprender cómo enfrentarse a diferentes problemáticas encontrando soluciones a las mismas, evaluar sus propias respuestas o tener un ejemplo para ver elementos de la realidad que no puede anticipar.

Es importante entonces que los cuentos sean una invitación a jugar una historia, a empatizar con un personaje, a sentir como él o como ella, a pensar en cómo ayudarle, a ser feliz cuando es feliz, para después comunicarle a quien lo lee o lo escucha, que ese personaje es como las personas que ve a diario, que conviven con nosotros, que requieren de la misma empatía y apoyo. El cuento se acompaña de sonidos, de movimientos, de imágenes y propicia una enseñanza diversificada y que puede volverse significativa para el receptor, y así nos divertimos y aprendemos, nos reímos y reflexionamos, en definitiva compartimos momentos que pueden en el futuro ser la respuesta a diversas situaciones que a las personas con autismo les cuesta enfrentar y comprender.

A manera de cierre me gustaría citar a Leonardo: “ El poder crear cuentos relacionados a la inclusión, es uno de los temas que se contrapone a muchos cuentos, por eso busco en mis historias el derecho a ser diversos y respetarse en la diversidad, tal vez usted no vea lo que señalo, pero si hacemos una simple reflexión en los cuentos infantiles siempre hay personajes diferentes un  cojo, con joroba, de aspecto diferente, que no vuela, que no salta y que en el desarrollo de la historia y a través de algún proceso mágico finalmente camina derecho, desaparece la joroba, su aspecto se normaliza, y entonces qué hacemos con los niños que metafóricamente son de madera, los que no caminan, los que no ven, los que no escuchan, los que tienen autismo, los que son en esencia diferentes y no tienen acceso a esa magia y siempre serán de madera, ¿usted cree que ellos merecen tener un final feliz?”

Bibliografía:

  • Blanco, Lidia (1992). Los Nuevos Caminos de la Expresión. B. Aires. Ed. Calihue.
  • Conde Caveda, J. L. (1994). Los cuentos motores. (Vol I y II). Barcelona: Paidotribo.
  • Conde Caveda, J. L. y Viciana, V. (1999). “Propuestas metodológicas para el desarrollo de las capacidades expresivas y de las habilidades motrices en educación infantil”. En M. Arteaga, V. Viciana, y J. L. Conde Caveda, Desarrollo de la expresividad corporal. Tratamiento globalizador de los contenidos de representación (2ª ed.) (63-71). Barcelona: INDE.
  • Conde Caveda, J. L., Conde Caveda, J. y Viciana, V. (2003). El cuento, motor en la enseñanza de los elementos musicales. Eufonía. 27, 1-6.
  • Farfán, L (2015) ConTEAndo Cuentos. Santiago de Chile
  • Hortal, C. (2014). Trastorno del Espectro Autista. ¿Cómo ayudar a nuestro hijo con TEA? Barcelona: Omega.
  • Sarlé, P. (2008) Enseñar en clave de juego: enlazando juegos y contenidos escolares. Buenos Aires: Novedades Educativas.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/06/19/contando-cuentos-a-ninos-con-autismo/

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Panamá: Instalarán ‘software’ que ayudará a mejorar el habla a estudiantes del IPHE

Noticias

Centro América/Panamá/10 Septiembre 2017/Fuente:laestrella /Autor:Guadalupe León B.

El programa está dirigido a personas desde los 3 hasta los 85 años de edad con dificultades en el habla y autismo

Ocho extensiones del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) se beneficiarán con la instalación de las licencias del software “Hablando con Julis”, cuyo objetivo es que las personas con diferentes condiciones de discapacidad puedan comunicarse de manera escrita y oral sin problemas.

El software está dirigido a personas desde los 3 hasta los 85 años de edad, con dificultades en el habla, síndrome de Down, autismo, parálisis cerebral, en condición de analfabetismo y personas que por enfermedad perdieron la capacidad de hablar.

Los especialistas desarrollarán jornadas de inducción a los responsables de cada sede para orientarlos en el uso de este programa, así como la aplicación de pruebas a niños con diversas discapacidades que reciben los servicios, recursos y apoyos de la educación especial, a fin de que trabajen la lectoescritura durante su proceso de enseñanza aprendizaje.

Las giras, que estarán encabezadas por Aida Fernández, coordinadora de Capacitación Virtual del IPHE, se iniciarán el domingo 27 de agosto y continuarán en el mes de septiembre. Los especialistas recopilarán los datos de los estudiantes que serán incluidos en el proyecto de investigación.

Se tiene previsto que la prueba comience en Chiriquí con la instalación del software el día 27 de agosto para luego continuar el 29 de agosto en Santiago, Veraguas, seguido de Los Santos, el 30, y el 31 en Herrera.

Para el mes de septiembre se realizarán el martes 5 en Penonomé, provincia de Coclé, y se trasladarán el miércoles 6 a Panamá Oeste y finalizarán el viernes 8 en las sedes de Colón y Tocumen.

Fuente de la noticia: http://laestrella.com.pa/panama/nacional/instalaran-software-ayudara-mejor-habla-estudiantes-iphe/24019162

Fuente de la imagen: http://laestrella.com.pa/media/news/image/342247_800x600_crop_599d9eb072d8f.jpg

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Una novela para adolescentes que mira al autismo de frente

Noticias

América del norte/Canadá/12 Agosto 2017/Fuente: Infobae

La escritora canadiense Victoria Grondin imagina en Diferente un mundo donde la norma es el autismo y no hay lugar para personas «normales».

La OMS estima que uno de cada 160 niños tiene algún trastorno del espectro autista. Siguiendo esa lógica, en el planeta habría aproximadamente 46 millones de jóvenes que padecen este tipo de trastornos.

Sin embargo, el mundo todavía no encuentra la forma de moldearse para terminar de aceptar e incluirlos en los puestos de trabajo, en la educación, en la política y en la vida diaria. Muchos padres de niños autistas los someten a decenas de tratamientos experimentales para curar una enfermedad incurable y no comprenden que lo que tienen que cambiar es el mundo, no a sus hijos.

Imagínense, entonces, un mundo en donde la gran mayoría de la población es y siempre fue autista, donde la educación y el mercado laboral están hechos para aprovechar y entrenar el «don» u «obsesión» que caracteriza a cada uno de sus habitantes (quienes padecen este trastorno), donde todos están acostumbrados a los ataques de pánico por ciertas imágenes o sonidos y sepan cómo ayudar a quienes los están sufriendo, un mundo donde cada minuto de cada hora de la jornada de una persona esté calculado desde antes de despertarse.

Eso mismo se imaginó Victoria Grondin (Quebec, 1997) mientras estudiaba el autismo como parte de su programa educativo. Victoria, entonces, escribió Diferente (Planeta, 2017), una novela corta situada en una Canadá de dichas características, y la presentó como trabajo final de la secundaria.

Una novela donde lo “anormal” es lo “normal”

Una novela donde lo “anormal” es lo “normal”

Diferente tiene como protagonista a Guillaume, un adolescente que padece el Síndrome de Wing, un trastorno cerebral que sólamente padecen otras 8 personas en el mundo y que lo hace significativamente distinto a los demás. Para decirlo más claramente, él no es autista y, en su realidad, eso es catalogado como una enfermedad. Este síndrome hace que Guillaume, a diferencia de la gente «normal», no sufra ningún tipo de ansiedad provocada por estímulos sensoriales. Sus cinco pulseras verdes, que debe llevar obligatoriamente, indican que no sufre ningún tipo de alteración en ninguno de sus cinco sentidos. También suele hablar usando excesivamente metáforas y figuras retóricas, lo que desconcierta a los demás. Y, fundamentalmente, no tiene ningún don en particular. Mientras su hermano gemelo, William, es dotado en neurociencia, Guillaume no tiene ninguna especialización en particular, lo que hace que otros y él mismo piensen que es tonto.

Cansado de la incompresión de su familia, de ser constantemente apabullado por los médicos que quieren estudiar su condición y de tener que vivir en un mundo que no está hecho para él, Guillaume termina encontrando apoyo en una chica nueva en su escuela que es como él y parece tener todas las características del Síndrome de Wing excepto una, es dotada en Jazz.

Debo decir que esta novela me sorprendió gratamente. Mientras esperaba la clásica historia del joven diferente e incomprendido que encuentra a una chica como él que lo entiende, se enamoran y, entonces, o hay un final feliz o al final se muere uno, me encontré con una historia atípica, profunda y de gran valor literario. Además de ser una novela juvenil entretenida, es un rico estudio sobre la sociedad humana y los trastornos autistas.

La prosa (juvenil pero correcta) de Grondin nos mete con la historia y nos invita a que nos identifiquemos con su protagonista porque, por esta vez, él es diferente, pero igual a nosotros. La narración es muy dinámica y no se estanca en descripciones. Novela breve, dura lo justo y necesario; puede leerse tranquilamente de un tirón en una tarde. Diferente es una nueva joyita de la literatura de y para jóvenes que sabe abrirse paso.

Imagen: http://www.infobae.com/new-resizer/aCRoZBZ6VWXMl9Ae62q7d7QSTvo=/600×0/s3.amazonaws.com/arc-wordpress-client-uploads/infobae-wp/wp-content/uploads/2017/08/08160911/Victoria-Grondin-%C2%A9-Francois-Couture.jpg?token=bar

Fuente: http://www.infobae.com/grandes-libros/2017/08/09/una-novela-para-adolescentes-que-mira-al-autismo-de-frente/

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La percepción del tiempo y el autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

 La percepción del tiempo en personas con autismo parece ser diferente si la comparamos con el resto de la población. Sabemos que, en ciertos casos, existe un cierto retraso entre la percepción del sonido y su procesamiento, o que el procesamiento de las imágenes también puede presentar ciertas diferencias. Y quizá, estos desfases de sincronización puedan estar relacionados con los problemas de comunicación.

Y parece ser que el sentido del tiempo, y el orden secuencial de los eventos, también presenta alteraciones. Intentar medir cuanto tiempo ha pasado desde un hecho y otro, parece ser un gran problema para las personas con autismo, factor relacionado con la propia planificación y las funciones ejecutivas.

Un estudio de 2004 1 informó que los participantes de estudio tuvieron muchos problemas para vincular respuestas en base a la duración de eventos. Otro estudio, este de 2010 2, donde participaron 25 personas con autismo y 25 en un grupo de control, también mostró este desfase en la gestión del tiempo y la dificultad para estimarlo. Otro estudio, también publicado en 2012 3, con 40 participantes, 20 con autismo y 20 sin, mostró nuevamente las dificultades de las personas con autismo en la gestión del tiempo. En este caso, a través de señales sonoras de diferente duración.

Reloj visual

Reloj visual

Esta disfunción en la percepción temporal, conjugada con la visual y la auditiva, generan una percepción diferente, por ejemplo, es más complejo procesar una acción síncrona que una asíncrona . Esto podría explicar en parte, los problemas que los niños tienen con la adquisición del lenguaje en la infancia. Es como si el tiempo necesario para procesar audio e imagen fuera mayor, en un estudio sobre este particular 4, los investigadores vieron que en una prueba audiovisual, mientras que los niños típicos procesaban la información en 300 milisegundos, los niños con autismo requerían del doble de tiempo. Esta desincronía entre evento y tiempo, debida a un procesamiento más lento podría estar involucrada en la alteración sensorial y la respuesta de hiperalerta.

Y quizá, estos aspectos estén también directamente involucrados en la dificultad para gestionar o estimar el tiempo. Para muchos de nosotros es fácil estimar cuanto tiempo estamos en una cola, o cuanto tiempo falta para acabar nuestra jornada laboral. O cuanto tiempo tardamos en llegar al supermercado. Usamos nuestras experiencias para establecer también, promedios temporales. Pero la parecer en los niños con autismo esto no se da de la forma esperada, y quizá el motivo sea que no generan aprendizajes basados en las experiencias, como así lo sugiere un reciente estudio 5 publicado en la revista Scientific Reports en el mes de junio.

En este estudio, los investigadores trabajaron con 23 niños con autismo y 78 de desarrollo típico, con una franja de edad de 7 a 14 años. Y debían estimar la duración del tiempo transcurrido entre los destellos de un círculo verde que les mostraban en una pantalla.

Curiosamente, los niños más pequeños -6 a 7 años- del grupo de control (es decir, de desarrollo típico), y que tienen menos experiencia y menor capacidad de la percepción temporal, puntuaron mejor que los niños con autismo.

Aunque la evidencia de estos estudios, y otros de corte similar, no es muy grande, los grupos de estudio no eran muy grandes, en el día a día, estos aspectos relacionados con la gestión del tiempo son muy visibles, de la misma forma que la gestión obsesiva de los eventos. Por ejemplo, el niño o adolescente que está mirando la hora de forma continuada para saber a qué hora tiene que merendar, estableciendo rituales rígidos con los horarios.

Esta dificultad para estimar el tiempo, parece estar ligada a la necesidad de estructuración temporal de los eventos, de forma que éstos no resulten impredecibles, y esta impredicibilidad les conduzca a estados de hiperalerta.

Es común el uso de relojes visuales en el trabajo con niños con autismo, de forma que puedan establecer un tiempo determinado para realizar una tarea, o simplemente esperar, de forma gráfica, dada su dificultad para estimar de forma natural un tiempo determinado. El ejemplo de la merienda es muy válido. Un niño de desarrollo típico no necesita preguntar si son las 5 y media (hora habitual de la merienda), pero es capaz de acertar con gran precisión temporal la hora de la realización de la petición, pero tampoco será un problema si merienda a las 5 o a las 6, mientras que el niño con autismo espera a exactamente esa hora para hacer la petición, y esta necesidad de saber continuamente qué hora es, le genera un estado de ansiedad innecesario, para estar preguntando cada cinco minutos ¿qué hora es?

El pobre desempeño en la gestión del tiempo, no parece ser algo único y aislado, sino que parece un factor relacionado que hay que ver desde un punto de vista global. Entender la dificultad temporal nos lleva también a los problemas de sincronización sensorial. Realmente este es un campo que requiere de mucha más investigación, ya que a nivel empírico es obvio que esta dificultad existe, y que puede afectar de forma muy negativa, aunque también el modelo social actual, puede ser un factor que incremente esta sensación de ansiedad provocada por la necesidad de una mayor estructura temporal y comprensión de los eventos futuros del niño.

Cómo citar este artículo: Daniel Comin, «La percepción del tiempo y el autismo», en Autismo Diario, 13 Agosto, 2016, https://autismodiario.org/2016/08/13/la-percepcion-del-tiempo-autismo/.

Bibliografía:

1.
Szelag E, Kowalska J, Galkowski T, Pöppel E. Temporal processing deficits in high-functioning children with autism. Br J Psychol. 2004;95(Pt 3):269-282.[PubMed]
2.
Wallace GL, Happé F. Time perception in autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders. 2008;2(3):447-455. doi:10.1016/j.rasd.2007.09.005.
3.
Martin JS, Poirier M, Bowler DM. Brief Report: Impaired Temporal Reproduction Performance in Adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord. 2009;40(5):640-646. doi:10.1007/s10803-009-0904-3.
4.
Foss-Feig JH, Kwakye LD, Cascio CJ, et al. An extended multisensory temporal binding window in autism spectrum disorders. Exp Brain Res. 2010;203(2):381-389. doi:10.1007/s00221-010-2240-4.
5.
Karaminis T, Cicchini G, Neil L, et al. Central tendency effects in time interval reproduction in autism. Sci Rep. 2016;6:28570.[PubMed]

Fuente: https://autismodiario.org/2016/08/13/la-percepcion-del-tiempo-autismo/

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Adultos con autismo y muy altas necesidades de apoyo, los grandes olvidados

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Tener un hijo con autismo y muy altas necesidades de apoyo puede ser algo muy complejo, pero si además es un adulto, las cosas son aún más complicadas. Cuando hablas con las familias y te cuentan su periplo vital, de cómo empezaron hace 20, 30 o 40 años atrás, descubres que hay muchas más realidades de las que uno puede pensar a priori, escuchando cómo éstas familias tuvieron que vivir una realidad muy diferente a la que tenemos hoy. Una realidad muy difícil.

Haciendo un poco de memoria, el autismo en el siglo pasado se veía como una enfermedad mental, y si además hablamos de casos gravemente afectados, con necesidades de apoyo continuadas, pues peor aún. Hombres y mujeres que, a día de hoy, son grandes dependientes. Y que además generan situaciones altamente complejas en sus familias.

En diversas ocasiones he abordado las diferentes visiones que hay sobre el autismo, en función de edades, necesidades de apoyo, …, pero quizá faltaba hacer especial hincapié en una generación entera de personas, ya adultas, que vivieron otra realidad diferente, y que incluso, hoy en día, siguen viviendo una realidad diferente. Cuando tu hijo se convierte en un “problema”, y siempre visto desde la visión más “amable” de la palabra problema.

Cuando vas a centros donde puedes compartir tiempo y espacio con chicos y chicas gravemente afectados, donde el autismo acaba siendo lo de menos, ya que la manifestación suelen ser efecto de discapacidad intelectual grave, lesiones cerebrales, epilepsias, alteraciones genéticas, o cualquier otra condición altamente discapacitante a nivel cerebral. Realmente da igual como se llame, autismo, discapacidad intelectual o lo que sea, al final, lo que de verdad cuenta es el efecto en la persona y su entorno.

Hoy, ante niños con este tipo de cuadros, disponemos de bastantes metodologías para poder trabajar con ellos, y enfocar el modelo hacia la calidad de vida, tanto la del niño como la de su familia, hay modelos de atención temprana e intervención bastante efectivos, tenemos tecnología para comunicación, integración sensorial y un largo etcétera de conocimientos que nos permiten abordar, incluso, casos complejos.

Hace 20 años o más, a nivel profesional les daban fármacos, cuidado, y … poco más. Acudían a centros de educación especial o a centros de internamiento psiquiátrico, donde lo normal es que nunca aprendieran muchas cosas, algo lógico por otra parte, ya que confluían diversos factores: Muy altas necesidades de apoyo, muchos fármacos psiquiátricos, y una atención basada en los conocimientos de hace 20 o 30 años. Había una visión puramente médica en la atención a este colectivo. Y la atención médica solo podía dar fármacos, normalmente destinados a reducir -o enmascarar- sus conductas, generalmente problemáticas. No es un juicio hacia lo que se hacía hace 20 años o más, es más una descripción objetiva de lo que había, que no era mucho.

Pero, y en honor a la verdad, es gracias a los profesionales de hace 20 o 30 años que hoy hemos avanzado, y mucho. Y es porque hace 20 o 30 años hubo gente que se empezó a cuestionar muchas cosas, las cuales, hoy son el beneficio de los niños pequeños.

Pero cuestiones de revisionismo histórico aparte, la realidad actual es difícil y complicada. Pero nada mejor que hacer un sencillo ejercicio de imaginación para intentar empaparnos de realidad:

Imaginen que tienen 60 años, o incluso más. Que los últimos 20 o 30 años se los ha pasado viviendo una realidad plagada de cansancio físico y anímico. Que -además- han sufrido una sensación permanente de desamparo, ansiedad y estrés permanente. Que su capacidad de enfrentar las situaciones cotidianas de la vida, parece orbitar siempre alrededor de un único y doloroso tema, su hijo. Imaginen también que, un día, descubrieron que no podían controlar físicamente a su hijo, el cual, se agredía, o agredía el entorno, o a usted, o a todo. Imaginen también que sienten una pesada carga llamada fracaso, a pesar de que se han dejado la piel a tiras en el día a día. Imaginen todo eso y un poco más. Y ahora ven, que con su edad, las fuerzas físicas y mentales ya algo decaídas, y que su hijo, que es más grande que usted, sigue exactamente igual, o peor, que hace 10, o 20, o 30 años, y que sigue teniendo una necesidad de atención perpetua, a la que usted, consciente de sus limitaciones, sabe que no puede resolver, ya no.

¿Se imaginan sentirse así? O incluso peor ¿Saben lo que desgasta años y años, 24 horas al día, 365 inacabables días al año, el tener que contender con unas necesidades a las que llega un momento, que sencillamente, ves que no puedes? Y al final, descubres que tu hijo es un problema, en tu vida, y en la vida de él mismo. Y no has sido capaz nunca de resolver ese problema. Sobre todo, porque crees formar parte del problema, o peor aún, piensas que eres tú el problema.

Y eso además te ha creado un miedo permanente, te has hecho mil y una veces la pregunta de ¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté? Y por ese motivo, muchas familias iniciaron hace años un camino con un destino: Un lugar que acoja a mi hijo cuando no esté. Y ahí nacen las residencias para personas adultas con autismo y muy altas necesidades de apoyo. Y aún a día de hoy, conseguir que tu hijo entre en una es todo un reto, es como una especie de lotería. Sobre todo por que el costo es elevado, y no todo el mundo se lo puede permitir. Bueno, en realidad, casi nadie se lo puede permitir.

Y así empezó la lucha por obtener subvenciones, dinero público que sufragara esos altos costos mensuales y permanentes. Y es que es más fácil que te caiga un rayo a conseguir una plaza subvencionada.

Y todo esto, que a algunas personas les va a sonar a chino, está pasando. La persona entra en educación especial, y a los 21, sencillamente se acabó. Con suerte puedes acceder a algún centro de día, y eso con suerte. Pero claro, las tardes, las noches, los fines de semana, las vacaciones, …, esas te las has de apañar tú, sí o sí, puedas o no puedas.

Ahora la idea es que vayan a pisos tutelados, porque si están en un piso tutelado, con asistencia 24 horas al día, pues es menos segregador, y si lo haces bien, mejoras la calidad de vida. En realidad es casi lo mismo que una residencia, pero más caro, ya que con un nivel tan alto de necesidades de apoyo, deben tener atención permanente y un ratio bajo aumenta el costo. Muchos de ellos llevan una gran carga de fármacos, otros por contra tienen una gran afectación a nivel cerebral, otros tienen ambas cosas, algunos quizá tengan una mejor capacidad de comprensión, pero al final parece ser que realmente da igual donde estén, la cosa es que sean tratados con respeto, afecto y dignidad.

Porque eso es lo que las familias desean para sus hijos. Un trato digno, y que además alguien contienda de forma real y efectiva con la entrada en la vejez de sus propios hijos. Y más si hacemos caso a la maldita estadística, esa que dice que su esperanza de vida es más corta. Han sido polimedicados toda su vida, su desgaste vital en muchas ocasiones ha sido muy elevado, y en otras, sencillamente alteraciones genéticas o físicas les dan una menor esperanza de vida. O si quieren, pues las combinan todas. Pero es que, a pesar de la estadística, muchos llegarán a los 60, 70 u 80 años, ¿por qué no?, y deberán estar en un lugar que los atienda de forma adecuada a sus necesidades.

Pero estas personas apenas existen para la sociedad, es más, sus familias son mal vistas por otras familias que tienen niños pequeños, o hijos con mayores capacidades. Y a lo mejor se preguntan ¿Por qué otras familias los ven mal? Pues por el miedo atroz que tienen esas familias de esos niños de “mejor pronostico” a verse en la misma situación. Porque les da un miedo atroz tan solo pensar por un segundo que a lo mejor llega un día en que sus hijos puedan acabar “internados”. Y el miedo los hace juzgar a la ligera. Y es que a nadie le apetece ponerse ni 10 minutos en sus zapatos. Así que mejor los “apartamos” de forma delicada, nos olvidamos también de ellos, y peleamos por lo nuestro, que es sobre todo pelearnos por eso que algunos llaman inclusión social y otras lindezas del lenguaje, pero que son solo eso, lindas palabras que tampoco se parecen a nuestra realidad.

Y por eso ves que, en muchas ocasiones cuando un chaval con muy altas necesidades de apoyo la lía parda en algún lugar, solo recibe emociones de lástima, pero lástima revestida de látex negro. Lástima del tipo de: Pobre familia, menos mal que el mío no estará jamás así, pero por si acaso, que no se acerque a mi hijo, no sea que le pegue. O lástima del tipo: ¡Madre mía! ¡Así acabará mi hijo! ¡Me niego a aceptar eso! Y ya de paso, si puedo y tengo oportunidad voy a liarla parda para que cualquier cosa que tenga que ver con esas “pobres”personas, sea algo horrible, malo, y denunciable.

Puro miedo, puro rechazo, pura exclusión. Es la paradoja que conlleva esto. No quiero que mi hijo vaya a un centro de educación especial, ya que los que van ahí están fatal, o de ahí no se sale, o lo que sea. Es decir, pedimos algo que nos negamos a ejercer, pedimos que incluyan a nuestros lindos y hermosos hijos junto a otros lindos y hermosos -y sobre todo normales- hijos. Y si pides eso por miedo, date por bien jodido.

Pero no voy a entrar en un debate sobre la necesidad de la transformación radical de la educación especial, de la necesidad de que tengamos un mejor modelo educativo basado en un modelo inclusivo, y no voy a entrar en ese debate, sencillamente porque yo creo que es lo que debemos conseguir. Pero sí creo que se nos olvida debatir algo básico: ¿Y cómo ayudamos entre todos a quienes tienen hijos adultos con muy altas necesidades de apoyo? Porque de momento, yo de eso he visto muy poco.

Y es que para que nuestro presente sea mejor y el futuro cumpla con nuestras expectativas, a veces deberemos resolver los errores del pasado. Cosa que parece ser no está en la agenda de casi nadie.

Hay muchas mujeres y hombres con muy altas necesidades de apoyo, que, no nos engañemos, van a ser grandes dependientes hasta el último día de su vida. Pero tras esos hombres y mujeres hay familias, que en muchos casos, sencillamente no son capaces de contender con esas situaciones.

No hace mucho veía como una persona había decidido ingresar a su madre en una residencia, el Alzheimer le había afectado mucho, y la necesidad de atención era permanente, 24 horas al día, 7 días por semana. Poco después, la misma persona, juzgaba duramente a una madre que decidía ingresar a su hijo en un centro de educación especial, al parecer lo estaba llevando a un centro segregador y estaba violando los derechos de su hijo ¡Vaya, al parecer las residencias de ancianos son resorts de lujo donde los enfermos de Alzheimer acuden por voluntad propia y se pasan el día bailando y cantando!

Estoy total, y absolutamente convencido que, hay mucho aún que podemos hacer para mejorar la calidad de vida de este colectivo, que hay que respetar su dignidad y todo eso, pero es que además, tenemos una deuda no pagada con esas madres y padres que décadas atrás, sin leyes, sin medios y con muchos problemas, iniciaron un complicado recorrido, de derechos, atención, apoyos públicos,…, y que hoy parece que se nos ha olvidado a todos, a pesar de que si nos están ofreciendo su legado, el cual nos ha salido gratis. Dicen que ««es de bien nacido ser agradecido», quizá debamos hacer algo útil para que esas personas ya adultas y sus familias puedan tener algo de apoyo, de soporte, de medios, porque no se olviden, nuestros hijos se harán adultos, y uno nunca puede predecir las vueltas de la vida, a lo mejor dentro de 20 años, tú, que lees esto ahora, estás como en la situación imaginaria que propuse al inicio. Y a lo mejor, eres tú quién anda buscando el mejor recurso posible para tu hijo.

Y es que si defendemos dinero, pero no defendemos derechos estamos bien fastidiados, porque e dinero va y viene, pero si el derecho se consolida, las partidas presupuestarias que están ligadas al derecho, también.

Debemos ser conscientes de que en el autismo hay muchas realidades, pero las familias que tienen hijos con muy altas necesidades de apoyo, viven la misma realidad que hace 5, o 10, o 15, o 20 años. Y que no es justo que tengan que seguir en exactamente la misma situación, y es totalmente absurdo, que otras familias que también tienen hijos con autismo, se permitan la licencia de juzgarlos, de pensar el: “A mi no me va a pasar lo mismo que a ti”, sobre todo por que si los que vienen detrás, se comportan como lo estamos haciendo ahora nosotros, dentro de 10, o 15, o 20 años, no van a mover un dedo por nosotros.

¿Y tú, crees que puedes liberar tus prejuicios y ayudar de forma real a estas familias? Porque posiblemente su visión sobre el autismo sea diferente a la tuya, pero eso no hace que tu visión sea la correcta. Porque posiblemente, sus peticiones sean diferentes a las tuyas, pero eso no convierte a las tuyas en mejores o más urgentes.

Lo normal es que mucha gente lea esto, y la mayoría diga: ¡oh, cierto, hay que hacer algo!, y a los 3 minutos estén nuevamente pensando es sus propios problemas, que son los realmente importantes, sin caer en la cuenta de que, los problemas de hoy de los demás, serán los tuyos mañana.

Fuente: https://autismodiario.org/2017/07/17/adultos-autismo-altas-necesidades-apoyo-los-grandes-olvidados/

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La sensación de fracaso en la persona con autismo

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Una vez escuché a alguien decir “La persona con autismo tiene muy pocos momentos agradables”, es quizá una de las frases más duras, pero a la vez más realistas que he oído sobre las personas con autismo y su calidad de vida. Y es que el entorno, en general, puede ser muy hostil hacia estas personas. Ya sea por saturación sensorial, por incomprensión de lo que sucede, por cero empatía por parte de los demás hacia él o ella, etcétera, en suma, un entorno que le dificulta fuertemente el día a día, y como resultado vemos que esos momentos agradables son escasos.

Pero no debemos obviar que la persona puede desarrollar un sentimiento sostenido de fracaso, aspecto que en muchas ocasiones empieza en la infancia. Intento hacer una construcción con piezas en base a una idea que llevo en mi mente, pero las piezas no se mantienen y se caen. Me frustro, y exploto lanzando todas las piezas y gritando. Cuando el niño, con problemas para gestionar sus propias emociones y frustración presenta conductas explosivas, recibe en muchos casos una corrección de la conducta inadecuada, “así no, esto no se hace, etc, etc, etc”, es decir, ante una frustración por no poder hacer algo recibe una actitud que él percibe como negativa y correctora. No olvidemos que en muchos casos la capacidad de ideación y construcción espacial está fuertemente afectada, siendo un déficit no atendido per se. Este es un ejemplo, pero las situaciones pueden ser muy diversas.

Esta sensación de fracaso acompaña a la baja autoestima, que es un problema que podemos observar ya en la infancia, aunque quizá exista la tendencia a pensar que lo de la autoestima es algo que se despierta en la adolescencia. Pues no hay nada más triste que ver a niños de 5 años con baja autoestima, aunque es más triste ver que nadie se de cuenta.

A su vez los problemas de comunicación, incluyendo a quienes tienen buen dominio del lenguaje (Hablar no implica entender correctamente), han de ser atajados para evitar que la sensación de incomprensión e incomunicación perdure en el tiempo.

Los problemas de comprensión, reciprocidad social, interacción, inflexibilidad, es decir, esas bases nucleares del autismo, generan que -desde la infancia- la persona con autismo fracase muchas veces, y estamos viendo como a nivel emocional esta situación pasa factura, en muchos casos con una respuesta puramente conductual. También podemos encontrar una situación distinta, donde la persona ha sido totalmente dirigida en todas sus acciones, coartando actitudes de autodeterminación e independencia. De esta forma, al no fomentar la independencia de la persona no ayudamos a que se desarrollen esas capacidades que, a priori, pueden ser deficitarias. No olvidemos los problemas de función ejecutiva que están presentes también en el autismo.

Vemos por tanto que existe una larga lista de factores que condicionan de forma negativa la interacción de la persona con su entorno, y que está, por tanto, afectando a su visión e interacción global, en cómo me desenvuelvo en la vida. Desde personas con altas a cero necesidad de apoyo esto se va a poder dar si no enfrentamos esta situación. No es algo exclusivo del Asperger, ese fracaso social (por ejemplo), también en personas con altas necesidades de apoyo, donde cosas a priori sencillas pueden ser actividades extremadamente complejas para ellos. Muchas veces hablamos del déficit en la reciprocidad social y de empatía social de las personas con autismo, aunque no nos damos cuenta de que ese déficit es aplicable también al que emite ese juicio, ya que en muchas ocasiones no somos capaces de comprender ese déficit social y tampoco somos capaces de ponernos nosotros en sus zapatos, al final se hace cierto eso de ver la paja en el ojo ajeno pero no ver la viga en el propio.

En resumen, vemos como los aspectos que dificultan la vida social de la persona con autismo pueden generar no solo ansiedad, frustración, irritabilidad, etcétera, pueden generar una sensación de fracaso, de indefensión aprendida incluso. Y este aspecto puede evitar que en el futuro la persona desee asumir nuevos retos, por aquello de “para qué me voy a esforzar si no lo voy a conseguir” o peor aún “no quiero hacer nada nuevo porque el miedo al fracaso me paraliza”, ese pensamiento, que nos lleva a un sentimiento depresivo, debe ser atajado e identificado lo antes posible. Debemos ser conscientes que trabajar la autodeterminación e independencia de la persona es básico y fundamental. En muchas ocasiones quizá seamos nosotros mismos los que -de manera inconsciente- estemos restringiendo esa actitud. Es por tanto muy importante que tengamos como uno de los objetivos el fomentar esa independencia, crear siempre los apoyos necesarios, y aseguranos que la persona comprende bien el proceso, lo realiza, lo acaba con éxito, y sobre todo, que reciba ese reforzador emocional, siempre adecuado a su edad y entorno. No será lo mismo reforzar a un niño de 5 años que a un adolescente de 15, o a una persona con Asperger que a una persona con altas necesidades de apoyo. Debemos ser muy conscientes de estos aspectos siempre que vayamos a preparar actividades destinadas, precisamente, a reforzar los aspectos que tienen que ver con esa independencia y autodeterminación, que esas acciones convertidas en un logro exitoso deben tener un sentido lógico en la vida de la persona. Y sobre todo, tengamos claro que realizar una sobre-exigencia puede ser frustrante para todos, tanto para la persona como para el terapeuta o familiar.

No debemos olvidar que a nivel emocional, el sentimiento de fracaso puede ser un freno tremendo a la adquisición de nuevas habilidades. Por tanto, hay que considerar algunos factores previos al inicio de un programa de refuerzo emocional:

  • Evaluar las competencias comunicativas y de comprensión.
  • Evaluar los aspectos sensoriomotrices que pueden ser necesarios para el desempeño de una determinada actividad.
  • Diseñar actividades que desemboquen en un logro útil para la persona.
  • Evitar actividades excesivamente complejas, es mejor ir paso a paso, incluso en determinados casos no pasa nada si empezamos por cosas ya conseguidas, de forma que generemos un plan lineal de hitos a conseguir, del muy fácil al más complejo.
  • Generar secuencias temporales para que la persona pueda tener una guía visual de cada actividad, recuerden, en muchas ocasiones su memoria de trabajo puede jugarles malas pasadas.
  • Diseñar adecuadamente el modelo de apoyo para cada actividad, procurar no generar actividades que aumenten la dependencia, el ¡tú puedes solo! debe ser una máxima. Una cosa es enseñar a hacer algo, y otra es enseñar a hacer algo con el apoyo de otra persona.

El refuerzo emocional es muy potente, y por tanto ha de ser usado con prudencia, todo lo que tiene de bueno, podría volverse en nuestra contra.

Hay aspectos sobre el fracaso que pueden ser positivos y que deberemos saber trabajar de forma consciente. Si hay alguna actividad que nos cuesta mucho llevarla a cabo con éxito, el día que lo conseguimos, como es lógico, tendremos una gran alegría. Esa alegría es tremendamente motivadora, nos enseña a que si nos esforzamos podremos conseguir cosas a priori difíciles. Es un principio básico de la motivación, pero ojo, debemos tener claras dos cosas que deben ser perfectamente comprendidas y asumidas por la persona con autismo: La motivación y el motivo. Que no son lo mismo. Por ejemplo: quiero aprender a hacer aviones de papel para jugar con otros niños, el motivo puede ser jugar con otros niños. Pero la motivación puede ser sencillamente que jugar con otros niños me produce un gran placer y felicidad, por tanto, tener esa sensación placentera es mi motivación, y el motivo es jugar con otros niños. Estos aspectos, algo abstractos, pueden resultar complejos para la persona con autismo, que quizá no sepa encadenar adecuadamente la acción con la consecuencia y con la reacción emocional. Echarles una mano con secuencias temporales realizadas ad hoc puede ser una buena idea, pero no una secuencia temporal como las de me cepillo los dientes, sino más encaminada a ayudar a establecer aspectos emocionales en cada una de las situaciones.

Pongamos un ejemplo, aprender a ir en bicicleta. En muchos casos es una tarea muy compleja para el niño con autismo, implica una coordinación sensoriomotriz importante, si el niño tiene un problema vestibular y propioceptivo, le puede dar mucho miedo, por aquello del pánico grativacional, si lo forzamos a aprender a ir en bicicleta, quizá le generemos un miedo innecesario. Sería por tanto adecuado llevar a cabo un proceso previo de integración sensorial para resolver esa situación y posteriormente enseñarle a ir en bicicleta. En casos donde el niño tenga una mala coordinación oculo-manual y una pobre motricidad fina, pues estamos en la misma situación, no forcemos al niño a intentar tener una buena caligrafía, a realizar trazados perfectos, en tanto en cuanto no resolvamos esa problemática previa. Aquí la evaluación de los déficits es básica, para que podamos realizar una intervención correcta, el orden de los factores altera el producto, así que hay que prestar la atención adecuada a esos aspectos.

Tanto en familia, como en gabinete, como en el colegio, tenemos muchas oportunidades para poder trabajar este tipo de aspectos, ya sean en solitario o en grupo. Es importante conocer las fortalezas y debilidades del niño, sus intereses, y sobre todo, tener una buena evaluación, y nuevamente la importancia de que todos quienes intervienen con el niño compartan información es vital, de la misma forma que preparar programas encadenados, que pueda ser iniciado en gabinete, donde se marcan las pautas, llevado a casa para el refuerzo, y rematado en el colegio, donde además tenemos el input del grupo. Este tipo de trabajo nos puede ser útil para aspectos como ir al baño en niños pequeños, a animarse a tener relaciones sociales en jóvenes con autismo de alto funcionamiento, etc. Dar esa seguridad a la persona le va a ser algo tremendamente útil en el día a día. Incluso que sepa en un momento determinado pedir ayuda para algo concreto, pero pedirá ayuda con un propósito claro, para un fin específico, eso ya es un gran logro, ya que esa petición implica una reciprocidad, una comprensión de la situación, un deseo claro, y un reconocimiento de que una ayuda puntual me es útil a mi, que soy quien deseo resolver la situación.

Sean por tanto creativos, muy observadores, y recuerden no solo compartir la información (por ejemplo si en el colegio se va a llevar a cabo determinada actividad, anticiparla a la familia y/o gabinete para ir dando al niño las herramientas necesarias), sino extender las actividades a todos los contextos del niño. Fomentar la independencia y la autodeterminación pasa por reforzar su estado emocional, por que la persona entienda que no siempre las cosas salen a la primera, pero ¡ojo! Que no se acomoden a que siempre un tercero le resuelva la situación. Que también puede suceder, ser hábiles también detectando una necesidad real de apoyo o simple comodidad.

Los aspectos emocionales de la persona han de ser abordados, ya que es uno de los aspectos con los que menos se contiende, y no confundamos los aspectos de la educación emocional, no es enseñar al niño a reconocer si está contento o triste, las emociones son algo más extenso y complejo. Y debemos poder entender los efectos de la problemática que el autismo conlleva en estos aspectos emocionales, sabemos -por ejemplo- que las personas con autismo de alto funcionamiento son proclives a desarrollar episodios de depresión, o que los estados de ansiedad están presentes desde la infancia, entender esto es básico para desarrollar programas educativos y de intervención en el autismo.

Fuente: https://autismodiario.org/2016/06/02/la-sensacion-fracaso-la-persona-autismo/

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