Enfermedad

05 Junio 2016/Fuente:Redem/Autor: Thiching.com

Laia Jané; Psicóloga de la asociación AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya).

La psicóloga Laia Jané piensa que lo más grande que puede desear un niño o niña es ser feliz. Esto y una guitarra, eso sí, que es el regalo que ella recuerda con más emoción de su infancia.

¿Cómo se aborda socialmente el cáncer infantil?
El cáncer en la infancia es una enfermedad compleja que tiene que ser abordada desde distintas especialidades y con múltiples perspectivas, pues como muy bien indica el nombre, afecta a una persona que está desarrollándose y que requiere estar acompañada por sus familiares. Por lo tanto, las intervenciones van dirigidas al niño pero inevitablemente se trabaja con toda la familia que lo rodea y su entorno más próximo.

¿Cómo cree que se aborda el tema desde las escuelas?
Depende de la escuela. Por un lado, está el aspecto del seguimiento académico, que está cubierto desde los departamentos de educación, con el programa de atención domiciliaria en el que profesionales de la educación garantizan que el niño o niña pueda seguir con sus estudios mientras no puede ir a la escuela.
Por otro lado, está el aspecto más relacionado con la sensibilización y la explicación de lo que está pasando para que la comunidad escolar pueda acompañar a la familia de una forma adecuada. También será necesario en el caso de que haya hermanos. En este aspecto, cada escuela lo afronta en función de su experiencia, de si ha pasado por situaciones similares, de si hay más participación por parte de las familias, etc… Se pueden realizar charlas informativas o bien mantener un contacto con los tutores o responsables del centro, asesorando en aquellos aspectos que se requiera.

Son muchas las iniciativas que se llevan a cabo en los hospitales para hacer a los niños más llevadera la enfermedad.

¿Qué relación existe entre el estado de ánimo y la recuperación?
Como en cualquier enfermedad, es muy importante que la persona pueda seguir manteniendo una calidad de vida que le permita disfrutar incluso estando enferma.

El estado de ánimo pasará por distintos momentos, y todos están bien mientras la persona no se quede anclada en uno de ellos. Reacciones de tristeza, de miedo, de rabia… son normales que se den, pero es importante ayudar a la persona a expresarlas y reconocerlas. De esta manera podrá tener también momentos de alegría, de motivación y de ilusión, para poder afrontar lo que se está viviendo. Lo que se tendrá que tener en cuenta es la edad, pues no es lo mismo lo que necesita un niño de 3 años que un adolescente. En cada etapa del desarrollo habrá distintas necesidades que se tendrán que tener en cuenta para poder ofrecer actividades y recursos adecuados.

¿Cómo cree que debería abordarse este tema en las aulas?
Creo que es importante tener información realista y una actitud de acompañamiento y presencia. Hace falta poder entender por lo que está pasando este niño y su familia, para poder dar respuestas útiles y sensatas. Entender cuál es la enfermedad (hay muchos tipos de cáncer infantil), los posibles efectos secundarios de los tratamientos o las secuelas de la propia enfermedad. Si hay miedo, es importante poder hablarlo dentro del equipo educativo y, si hace falta, buscar el asesoramiento adecuado, ya sea en los hospitales o bien en las asociaciones y fundaciones que nos dedicamos al cáncer infantil.

¿Qué papel juegan los profesores y los compañeros de clase en la recuperación de un niño o niña que padece cáncer?
Desde el inicio de la enfermedad, se pregunta a la familia si ha hablado con la escuela. Es importante por un lado activar la atención domiciliaria y por el otro, que los compañeros y profesores estén enterados de lo que le está pasando a su amigo y alumno.
En referencia a la atención domiciliaria, solo se cubre en la franja de educación obligatoria (6 a 16 años), por lo que para los niños menores de 6 y los mayores de 16 se planteará, si se considera necesario, un apoyo escolar por parte de voluntarios formados y preparados para ello.
Es fundamental que la escuela esté presente durante todo el transcurso de la enfermedad, pues es larga y con tratamientos complejos, y el niño o adolescente necesitará saber que la escuela está allí.

¿Debe trabajarse en clase el proceso de la enfermedad con los compañeros?
Sí, con más o menos profundidad, pero definitivamente sí, a no ser que la familia no autorice a dar nada de información, algo con lo que no me encontrado nunca. Es importante que los compañeros entiendan lo que está pasando pues si no, pueden malinterpretar o tener una idea errónea, que puede llevar a malentendidos con el compañero enfermo. Los niños tienen derecho a tener cierta información para poder dar respuestas adecuadas y sensibilizarse con las dificultades de los demás.

¿Cómo debe prepararse el regreso de un compañero ya recuperado?
Si la relación se ha mantenido durante toda la fase aguda del tratamiento (normalmente vía telefónica, o bien por internet…) será mucho más fácil la reincorporación del compañero, pues sus amigos tendrán información más realista de cómo está, de si tiene pelo o no, de si va con silla de ruedas, de si le han realizado una amputación o tiene una cicatriz… Se tendrá que preparar, pero simplemente explicándolo unos días antes, pues quizá muchos amigos ya lo sepan.
Pero si durante toda la enfermedad ha habido pocos contactos, o no se ha informado de los acontecimientos, será más complejo, ya que puede haber un cambio importante de imagen y eso puede ser impactante para los compañeros y para el mismo niño que se tiene que incorporar.
Por lo tanto, siempre recomendaremos que se piense un poco a largo plazo para prevenir, precisamente, situaciones de este tipo.

¿Cómo podemos abordar con niños y niñas un desenlace negativo: el fallecimiento de un compañero?
Informando en los momentos adecuados y con mucho respeto y sinceridad. Es importante que el equipo educativo se prepare un tiempo antes, cuando ya se sabe que la enfermedad no está curando y que probablemente, su alumno fallecerá. Es recomendable que se asesore de cómo informar y cómo tratar este tema, en función de las edades y del tipo de vínculo con el niño enfermo. Por un lado, en el caso de que haya hermanos en su clase, serán los que quizá requieran más apoyo. Pero no se puede olvidar al resto de alumnos y sus familias. Por lo tanto, cada escuela tendrá que pensar cómo se prepara para vivir esta difícil experiencia, y qué pasos realizará (cómo informarán a las familias, si se asistirá al funeral o entierro, si se hará algún acto de despedida en la escuela…). Será recomendable, si es posible, una comunicación fluida y respetuosa con la familia del niño enfermo, para poder ver cuál es la mejor manera de acompañarlos. No se puede protocolizar una situación de este tipo. Se tiene que personalizar y pensar bien como se quiere hacer.
También es útil ofrecer un espacio a los maestros más implicados, pues será una experiencia difícil y muchos necesitan poderlo hablar y compartir.

¿La sociedad está suficientemente concienciada de la importancia de la investigación?
Hay una parte de la sociedad que quizás sí, pero normalmente la gente se conciencia cuando conoce un caso más cercano, o cuando lo vive directamente en su familia. Es importante mantener los esfuerzos de sensibilización, y precisamente el trabajo en las escuelas tiene una repercusión importante pues llega a muchas familias que, a su vez, lo podrán transmitir a otros conocidos.

¿Y sobre las donaciones (de órganos, de sangre, en este caso de médula ósea)?
Exactamente igual, son muy importantes las campañas informativas y los actos festivos en los que se da a conocer esta necesidad. Hace falta tener presencia en los medios de comunicación y espacios dedicados a hablar de estas realidades.

 

Fuente de la entrevista: http://www.redem.org/la-escuela-debe-estar-tambien-presente-durante-la-enfermedad/

Fuente de la imagen: http://www.redem.org/wp-content/uploads/2015/11/Laia-Jane-Tiching.jpg