Incomprensión

Por: Carlota Fominaya

Cuando Nuria Pons era pequeña se preguntaba una y otra vez «por qué no podía leer y escribir como los demás niños». Hasta que llegó la respuesta: «Eres disléxica». El diagnóstico de este trastorno de aprendizaje, que afecta a una gran parte de la población, cambió sustancialmente las cosas, porque el problema, comenta Pons, es que muchas personas no saben que lo son. «Y es ahí donde reside el problema, ya que puede afectar al desarrollo tanto social como profesional de la persona».

Su tesón y su amor propio le han hecho escribir dos obras, «Irun, mi mundo al revés» y “Roma aprende a leer y a escribir”, donde relata desde la mirada de una niña pequeña la experiencia vivida tras descubrir qué le sucedía, por qué no podía escribir ni leer correctamente. «Estos dos títulos nacen con el objetivo de dar visibilidad, comprensión y empatía a la dislexia para que se nos pueda entender. Y los niños reciban la ayuda necesaria y muchos adultos disléxicos sientan el alivio de verse reflejados, y que alguien alza la voz para explicar lo que es realmente la dislexia y lo que supone», indica Pons durante la entrevista.

«Ojalá el libro, y entrevistas como esta, sirvan para desmitificar muchas cosas y conocer la realidad. Y ayuden a los demás a ponerse en la piel de aquella persona que quiere estudiar y es disléxica. En parte, también es por culpa del propio disléxico, porque no hablamos de nuestra realidad. Y por esto yo decidí hacerlo, hablar con naturalidad y desde la sencillez para que todo el mundo pudiera entenderlo», concluye.

El título del libro, de su correo electrónico, no parecen fáciles para un disléxico. Parece que el amor propio le han ayudado mucho a superar esta dificultad.

No me gusta pensar en las dificultades. Sino en lo que a mí me gusta hacer o me gustaría hacer. Yo quería que «Irun mi mundo al revés» no fuera un simple título de libro sino un proyecto de vida. Por eso todo lo que hiciera debía identificarse entorno a Irun mi mundo al revés. No es simple, yo soy la primera que me equivoco cuando lo escribo, y no recuerdo si al revés va junto o separado, aunque pueda parecer curioso. ¿Cómo puede ser que haya escrito un libro, y no sepa cómo escribir correctamente el título? La dislexia es así de «caprichosa». Si hubiera elegido otro título por este hecho me estaría poniendo limitaciones. Todo lo contrario de lo que explico en mi libro. El título lo escogí con el corazón, porque significaba algo de verdad para mí, y del mismo modo escribí el libro: desde el corazón.

¿Cómo te sentías antes de saber qué te pasaba? ¿Por eso la necesidad de escribir estos dos libros? Realmente creo que este formato de cuento puede ayudar a muchos niños a entender lo que les pasa y pedir ayuda…

Mal, mal conmigo misma. Yo siempre he sido consciente de que tenía una dificultad con la lectura y la escritura, pero hasta que no fui mayor no supe realmente qué era la dislexia realmente. Por ello no me sentía identificada con la definición que se me daba.

La dislexia es mucho más que invertir letras o girar letras, la b por la d o la g, por ejemplo. O confundir la izquierda con la derecha. Eso es precisamente lo que intento explicar en «Irun, mi mundo al revés». Nunca me había planteado escribir un libro. No se me había pasado ni por la cabeza.

Pero un día escuché la voz de mi alma y precisamente gracias a un libro que estaba leyendo, puede sonar cursi pero realmente fue así, yo seguí adelante con mis objetivos, pero tenía dos preguntas en mi cabeza ¿por qué no se habla de la dislexia en la edad adulta? Y ¿qué pasaba con los niños que no habían tenido mi suerte? ¿Cómo se sentirían?

Yo había podido avanzar por algo, por qué no compartirlo. Irun mi mundo al revés no es un libro sobre dislexia, es una historia de amor, fe y esperanza. De lucha, de superación, de crecimiento personal, de autoestima…

¿Cuándo suele llegar el diagnóstico? ¿En primero de Primaria?

Lo ideal sería así, en primero de Primaria, un diagnostico precoz es muy importante, para que el niño y su familia reciban las pautas y el apoyo necesario. Pero la realidad no es así, hoy en día hay chicos que no son diagnosticados hasta los 14 años. O pasan por toda su etapa escolar sin saber el porqué de sus dificultades. Por eso, también quise escribir «Roma aprende a leer y a escribir». Una primera toma de contacto con la dislexia. Un material más simple, didáctico y divulgativo.

¿Qué especialista debe hacer este diagnóstico?

Hace unos meses tuve el placer de que me invitaran a dar una conferencia sobre dislexia en el Colegio de Médicos de las Islas Baleares en la sede de Menorca, y precisamente inicié mi exposición lanzando una pregunta a los médicos: ¿a quién tengo que acudir para tener un diagnóstico? Y concluí con la misma pregunta a modo de reflexión.

Lo normal es que cuando el profesor o los padres notan alguna dificultad en sus alumnos o hijos lo pongan en conocimiento de los profesionales especializados del centro educativo, psicólogo o logopedas. Y después estos inicien el proceso para disponer de un diagnóstico oficial con las pruebas correspondientes.

Creo que, si avanzamos en la investigación, y el diagnóstico deja de tener una parte subjetiva, y podemos realizar pruebas médicas, el médico también tendrá un gran papel inicial en relación al diagnóstico clínico de la dislexia. Puesto que, no debemos olvidar que la dislexia es algo genético, y en muchos casos hereditario. Es de origen neurobiológico por lo que los médicos no pueden estar al margen en mi opinión. Trabajar con un equipo multidisciplinar sería lo óptimo: psicólogos, logopedas, médicos, profesores, optometristas…

La Terapia visual, ¿es beneficiosa siempre en estos casos?

En el libro hablo de mi paso por la terapia visual porque en mi caso, además de la dislexia, tenía problemas de visión, que no es lo mismo que de vista. Pero no tienen por qué darse las dos cosas a la vez.

Sí creo que algunos de los ejercicios de terapia visual podrían ayudar a los disléxicos a mejorar en la lectura por ejemplo. Es un entrenamiento del cerebro en relación al movimiento ocular, la coordinación visual, el campo visual, la visión periférica…

¿Cuánto antes se diagnostique mejor? 

Sí, por supuesto, porque el niño podrá empezar a recibir la ayuda que necesita con el soporte de un psicólogo o logopeda. Además, el profesor le podrá aplicar las adaptaciones que precise en el aula y a la hora de realizar los exámenes. Y lo más importante: la autoestima del niño se verá reforzada.

¿Es cierto que se está provocando o agravando el trastorno por lo pronto que introducen los requisitos de la prelectura, con 3 años en infantil?  

A esta pregunta te tendría que responder un profesional especializado en esta materia. No creo que tenga nada que ver con la dislexia. La dislexia es de origen neurobiológico y es genético, no es algo inducido.

Y si es bueno o no empezar con la lectura a los 3 años sería otro tema, pero desde mi punto de vista no. Hay muchas habilidades que el niño todavía no ha adquirido y son necesaria para la lectura.

¿Se puede confundir con un niño vago, poco inteligente, con un retraso o que no se le da bien estudiar?

Sí, lamentablemente, son las típicas etiquetas que se nos ponen a los disléxicos ante el desconocimiento de los adultos sobre la dislexia, y lo que comporta para un niño ser disléxico no diagnosticado.

La dislexia, ¿aparece muchas veces acompañada de otro trastorno?

No siempre, pero puede darse que la dislexia vaya acompaña de otros trastornos del aprendizaje. Por ello la importancia de contar con profesionales especializados en diagnosticar esos trastornos y realizar la posterior intervención.

Podrían darse múltiples combinaciones, como por ejemplo, altas capacidades intelectuales, trastorno del lenguaje (TEL), Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), Trastorno dentro del Espectro del Autismo (TEA), Discalculia, …

Lo mejor que puede tener un niño con estas características es el amor de sus padres, confianza en el niño… pero, ¿y el profesor? ¿Son comprendidos por el maestro?  

Lamentablemente no siempre son comprendidos por sus profesores, la verdad. Y por sus propios padres en algunos casos tampoco. A raíz de escribir Irun mi mundo al revés y realizar presentaciones del libro y conferencia he podido conocer de primera mano casos reales, situaciones que están viviendo hoy en día, que viven los niños en las aulas. Y por desgracia hay mucho trabajo por hacer, y por esto cobra sentido este proyecto de vida que un día decidí emprender. Para dar voz a estos niños y padres que no son comprendidos.

Hay profesores, logopedas y psicólogos que están haciendo un excelente trabajo, pero también hay otros que todavía ponen en duda la dislexia, como si se tratara de una moda o de un capricho realizar ciertos errores a veces sí y otras no, lo que deja patente que no tienen ni idea de lo que es la dislexia ni lo que supone para un niño o un adulto.

Dices que la hiperestimulación fue en tu caso el mejor método terapéutico para desarrollar habilidades que no tenías. ¿Hiperestimulación en qué sentidos? ¿En deportes, en extraescolares, etc? 

Con hiperestimulación me refiero a una educación y aprendizaje que estimule múltiples capacidades. Parece que para aprender a leer y a escribir, solo debemos precisamente centrarnos en leer y escribir, cuando para llevar a cabo esta acción interviene la memoria, la motricidad gruesa y fina, el ritmo, la visión, el ritmo… y todo esto podemos aprenderlo, practicarlo o mejorarlo con otras actividades, que además nos aporten otros conocimientos o nos satisfaga más realizarlas, como por ejemplo la música, el baile, la costura, las manualidades, el deporte…

La dislexia no se cura pero los errores que comenten estos niños en relación a la escritura y lectura se pueden corregir y/o mejorar?

No, la dislexia no se cura porque no es una enfermedad. Y sí, lo errores se pueden corregir y mejorar. Pero hasta ahora nos hemos referido a los niños, pero los adultos disléxicos también seguimos cometiendo errores. Es bueno, y necesario también, hablar con naturalidad para normalizarlo y darle visibilidad. Sino, como no se habla de ello y tampoco se ve a simple vista parece que la dislexia solo es cosa de niños, y que se termina el problema con la etapa escolar, y eso no es cierto.

Yo mismas, a pesar de tener estudios universitarios, un trabajo que me exige escribir y leer todo el día, y haber escrito dos libros (jejeje) sigo teniendo dificultades. Pero he establecido mis mecanismos de compensación. Aun así, hay errores que puede que revise varias veces y no sea capaz de detectarlos, entre otras dificultades que tengo.

¿Qué libros recomiendas para estos niños, para lograr acercarles a la lectura sin que sea traumático?

El tipo de letra, el tamaño, el interlineado, el color de la letra, el fondo, el tipo de ilustraciones… todo influye, y puede suponer una lectura más ágil y amena o más difícil y farragosa, por lo que se debe tener en cuenta sus características antes de escoger un libro. No solo el contenido.

Aunque, me gustaría hacer hincapié en una cosa para concluir, ya que ha utilizado la palabra traumático. La lectura en sí no es traumática para un disléxico. Lo traumático es la incomprensión. A la mayor dificultad a la que se enfrenta un disléxico es la incomprensión.

Y en este caso, mientras escuchaba su pregunta, a mi lo que me venía a la mente no es qué libro debo escoger (que es muy buena pregunta y he entendido a la perfección por qué la realizaba) sino qué persona deberíamos tener a nuestro lado para aprender a leer y amar la lectura siendo disléxicos.

Fuente e imagen: https://www.abc.es/familia/educacion/abci-vago-o-poco-inteligente-etiquetas-tipicas-ninos-dislexia-202002060155_noticia.html