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Colombia: «La educación es una tarea de todos»: dice Ministra a mandatarios

Colombia/01 mayo 2017/Fuente: El Universal

Durante el taller “Por el mejoramiento del aprendizaje en Bolívar”,  que se realizó en el marco de la iniciativa “Plan por la educación en Bolívar”, la ministra de Educación Yaneth Giha Tovar, tuvo un acercamiento con alcaldes del departamento y las Secretarías de Educación de los municipios, y los invitó a trabajar unidos por la calidad en la educación.

“Esta es una tarea de todos, un llamado que hacemos es a que todos cumplamos esa gran labor de poder jalonar la calidad de la educación y sobre todo a los secretarios de Educación para que en sus municipios trabajen de la mano con rectores, docentes y que al final hagan una gran apuesta por aquello que nos interesa a todos y es que tengamos una mejor educación”,  indicó.

Destacó que esta es la primera iniciativa que se da en el país y por eso Bolívar, como piloto de esta estrategia “podrá formar y capacitar a alcaldes y secretarios de Educación, para que se vuelvan líderes con experiencia y conocimiento para poder llevar la educación de este departamento a un diferente lugar donde se avance y se le pueda dar a los niños de Bolívar una educación pertinente y de calidad”.

Por su parte, el gobernador de Bolívar precisó que todos los caminos deben conducir al mismo lado, pues sin educación de calidad es imposible que los niños, niñas y jóvenes del territorio tengan condiciones necesarias para ser protagonistas de su propio destino.

“Hemos propuesto esta iniciativa de trabajo con el Ministerio de Educación, es la tercera vez que nos reunimos con la ministra y la reunión de hoy (ayer) es importantísima porque es la oportunidad que tienen los alcaldes y secretarios de Educación municipal de vincularse a este equipo; necesitamos ese socio para consolidar el proceso y esperamos que la jornada de trabajo termine con ese pacto, de que las administraciones municipales, sus recursos, sus maestros, sus rectores y comunidad se vinculen al proyecto que redunde en la calidad educativa de nuestros estudiantes”, añadió Turbay Paz.

Según Óscar Marín Villalba, secretario de Educación departamental, este plan busca cerrar brechas de la educación en toda la geografía bolivarense, y busca brindar más y mejores oportunidades para los niños y niñas, y lograr atraer a esos cinco mil estudiantes que están por fuera del sistema educativo oficial.

“La idea es fortalecer el esquema de acompañamiento y seguimiento a cada uno de los establecimientos educativos, donde se utilicen las semanas de desarrollo institucional como plataforma para robustecer la gestión de cada uno de los procesos misionales que desarrollamos desde la Secretaría”, precisó Marín Villalba.

Fuente: http://www.eluniversal.com.co/regional/bolivar/la-educacion-es-una-tarea-de-todos-dice-ministra-mandatarios-252012

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Niños plasman su terror; guerra en Siria

Siria/01 mayo 2017/Fuente: Excelsior

Ante el horror rutinario que los menores viven en su país, la ONG Save The Children les brinda apoyo sicológico y educación.

En sus dibujos pintan la guerra, se expresan mediante el llanto, sueñan con bombardeos y francotiradores…y algunos hasta anhelan ir al paraíso para ser felices y recuperar esa infancia robada. Son los niños de Siria, los hijos de una devastadora guerra que ya cumplió seis años y que ha dejado más de 470 mil muertos y cerca de seis millones de desplazados.

Unos 2.5 millones de niños sirios menores de seis años sólo conocen la guerra, dijo a Excélsior Nicolás Villa, coordinador de relaciones públicas y proyectos especiales de Save The Children en México, quien añadió que siete por ciento de los menores, de entre 4 y 7 años, se orina cuando ven pasar aviones”, en alusión al último informe que presentó la ONG titulado Heridas Invisibles.

En el documento, en el que se entrevistó a más de 450 niños, adolescentes y adultos, Villa destacó que, ante la brutalidad de la guerra, uno de los mayores problemas que padecen los menores es el estrés tóxico, es decir, la exposición prolongada a situaciones de ansiedad muy fuertes, que hacen que el pequeño pierda sus facultades de aprendizaje, de razonamiento e incluso del habla.

El coordinador de la organización contó que los niños están muy asustados también por la hambruna que azota a un país, donde 85 por ciento vive en condiciones de pobreza (antes del inicio del conflicto en 2011, sólo 28 por ciento vivía en dicha situación).

Aseguró también que Siria tiene unos 18 millones de habitantes, de los cuales 13.5 millones requieren ayuda humanitaria.

De hecho, Heridas Invisibles destaca que el número de menores que han intentado suicidarse o hacerse daño a sí mismos se incrementó. “Uno de nuestros colaboradores en Alepo (norte de Siria) nos contó que algunos niños desean morirse porque en el paraíso tendrán calor, juegos y comida. Otros quisieran ser baleados por un francotirador para ir al hospital y recibir una mayor atención que les proteja del hambre y del frío”, lamentó Villa.

AYUDAN CON “LA BOLSA MÁGICA”

Ante estas vivencias marcadas por un horror rutinario, parte crucial del trabajo de Save The Children es brindar el apoyo sicológico a los menores. Una de las dinámicas, “la bolsa mágica”, consiste en preguntar a los niños qué les gustaría sacar de esa mochila imaginaria. Algunos eligen libros o juguetes, sin embargo, otros optan por armas o un tanque para “arrasar con los que mataron a sus familiares”, destacó Villa.

También relató que “un niño no le va a Bashar-al Assad (presidente de Siria), a los rebeldes o al Estado Islámico, le va a su familia”.

Un 80 por ciento de esos menores es mucho más violento que antes de la guerra, apuntó, y de hecho, uno de los aspectos más preocupantes es el reclutamiento de niños en las filas de los rebeldes o del grupo yihadista  Estado Islámico.

 Los terroristas ven a los pequeños como carne de cañón para ejecutar atentados suicidas o incluso para hacer sus primeros pasos como francotiradores. El año pasado se publicó un video titulado “los cachorros del Estado Islámico”, que mostraba a un grupo de menores sonrientes, uniformados y con las armas listas para jurar lealtad a sus nuevos jefes.

“HEART HEALING”

La ONG, a su vez,  también se enfoca en tratar de cubrir otra de las brechas que empañan a este conflicto, la educación, pues 50 por ciento de los niños no asisten a la escuela por miedo o porque la mayoría fue hecha añicos por los bombardeos.

Por ello, en los albergues, Save The Children usa el método Heart (Healing and Education Through the Arts), que se centra en una educación y un saneamiento mental a través del arte para que los niños puedan participar, expresarse y sacar parte del dolor que llevan dentro.

Una niña, de unos 6 o 7 años, dibujó a su mamá muy pequeña (normalmente las figuras de los padres suelen ser grandes). Mis compañeros le preguntaron por qué había hecho la figura de su madre tan chica. La joven les respondió que no recibía cartas de ella y que tampoco la veía. Resultó que su mamá había muerto en uno de los bombardeos que sacuden diariamente al país”, contó Villa a este diario, y añadió que dos tercios de estos niños han experimentado de cerca la muerte.

GENERACIÓN PERDIDA

Desde Save abogamos por una solución política rápida. Si estos niños siguen viviendo traumas, borrará todo el trabajo que venimos haciendo en Siria desde 2013. No podemos hacer oídos sordos mientras las autoridades se deciden, la gente se está muriendo”, insistió el coordinador de la ONG.

Hace unas semanas, el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, lanzó 59 misiles crucero Tomahawk contra la base aérea de Al Shayrat (provincia de Homs, Siria) después de un brutal ataque químico en ese país que mató a 83 personas, entre ellas 25 niños, en la localidad de Jan Sheijun en  Idlib el 4 de abril pasado, del cual la comunidad internacional responsabilizó al régimen de Al-Assad.

Lo que vimos con niños y bebés sufriendo efectos de gases tóxicos ha tenido un gran impacto en mí y ha cambiado mi actitud hacia Siria y hacia Al-Assad. Ya no serán toleradas las acciones terribles de este régimen”, manifestó el mandatario republicano un día después del ataque químico.

Sin embargo, si los bombardeos no cesan, estas heridas seguirán siendo invisibles y dañarán a toda una generación encargada de reconstruir un país.

Esos 2.5 millones de niños que estarían a cargo de reconstruir Siria quizá no tengan la capacidad académica para colocar los cimientos sobre un piso de paz”, lamentó Villa.

Fuente:http://www.excelsior.com.mx/global/2017/04/30/1160626

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Anuncian arrancará en Baja California programa educativo para repatriados de Estados Unidos

Estados Unidos/01 mayo 2017/Fuente: El Sol de Tijuana

Baja California será la entidad piloto donde arrancará el programa “Educación sin fronteras” para atender con asesoría educativa a la población mexicana repatriada de Estados Unidos.

El director del Instituto Nacional para la Educación de los Adultos (INEA), Mauricio López Velásquez, dijo que se prevé arrancar dentro de 15 días en Tijuana y Mexicali a la población migrante y repatriada voluntaria que presenta rezago educativo.

Dijo que se trata de uno de los programas emblemáticos que atiende a la población adulta y que se aplicó en cinco estados del occidente del país para certificarlos y apoyarlos en la conclusión de su educación básica.

Mencionó que a partir del endurecimiento de las políticas migratorias estadunidenses, las autoridades educativas decidieron simplificar los trámites que permitiera a los repatriados regularizar sus estudios.

Recordó que de las 217 mil personas repatriadas, dos mil 125 fueron de los llamados dreamers, “el sistema educativo mexicano tiene más de cinco millones de lugares para bachillerato hasta la universidad, por lo que la educación no colapsará, hay espacio”.

Explicó que parte de la simplificación de trámites para acceder a este programa es que se recibirán sin documentos “en la bolsa, bajo protesta de decir verdad, vamos a recibir a la mayoría que soliciten servicio educativo”.

Agregó que estas personas serán ubicadas en el nivel que corresponda luego de ofrecerles una prueba de diagnóstico, “de acuerdo con las encuestas, Tijuana es la principal frontera; estamos trabajando en las adecuaciones para recibir a los paisanos”.

Dijo que existen en la actualidad 13 estados de la República de la frontera que se encuentran revisando todas las adecuaciones que se van a realizar, “sólo les daremos información, y en sus respectivos municipios les prestaremos el servicio”.

Fuente: https://www.elsoldetijuana.com.mx/local/anuncian-arrancara-en-bc-programa-educativo-para-repatriados-de-eua

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República Dominicana: Enfocados en crear el aula del futuro

República Dominicana/01 mayo 2017/Fuente: Listin Diario

Los iBooks escolares diseñados por dominicanos, para el desarrollo del aula digital en República Dominicana.

Elevar la calidad de la enseñanza en República Dominicana es una meta que está en la agenda de muchos sectores.

Concierne al Gobierno pero integra, asimismo, a instituciones y empresas que desean aportar esfuerzos y conocimiento para cubrir las deficiencias que existen en el área pedagógica y en metodologías docentes que aún se emplean en las escuelas públicas y que han ido quedando obsoletas.

Entre estos esfuerzos particulares puede mencionarse la labor de emprendedores que, por ejemplo, se han tomado muy en serio el tan mencionado concepto del aula digital.

Pero, ¿de qué se trata ese espacio donde la tecnología es la base? ¿Podría el sistema educativo dominicano dar este salto cualitativo en un futuro cercano?

Para Pedro Casado, director de Contenidos de la empresa dominicana Edu Zone, la enseñanza interactiva con base en recursos tecnológicos es una necesidad apremiante que tiene el país.

Él es uno de los profesionales responsables de una nueva plataforma educativa diseñada netamente por técnicos dominicanos y que ha desarrollado contenido educativo “multi-touch” a través de iBooks “para las aulas del futuro en el presente”, afirma.

“Hasta lo que nosotros conocemos ésta es la única alternativa interactiva y realmente operativa a los libros de texto convencionales. Nuestros “multi-touch Books” integran todo el contenido curricular que se precisa, sin necesidad de internet para su uso pleno y dentro de un entorno controlado por el profesor y las autoridades correspondientes”, sostiene.

Casado explica que la plataforma de Edu Zone surge como una necesidad a la demanda existente de material curricular, diseñado para ser integrado en las nuevas tecnologías.

“Estamos planteando una nueva forma de explicar las matemáticas, la lengua, las ciencias naturales y las ciencias sociales, apoyándonos en los avances tecnológicos”, dice con orgullo.

Una bandera que ondea en el corazón de estos emprendedores es el hecho de que todos sus iBooks han sido diseñados por técnicos dominicanos. “En estos momentos somos cerca de 70 personas de las que casi tres cuartas partes son dominicanos”, añade.

¿Una transición sencilla? Pasar del aula convencional al aula digital no parece una tarea simple. Sin embargo, Manuel Culebras, presidente de EduZone, asegura que si se utiliza la plataforma correcta la transición desde el modelo convencional a este modelo interactivo es sencilla y solo aportará mejoras y ventajas tanto a los alumnos como a profesores y a todo el personal docente.

“Disponemos de todos los libros necesarios para primaria y secundaria alineados con el currículo dominicano. Estos nuevos modelos nos dan la base para la integración de la inclusión del alumno en los procesos educativos. Hacer que el alumno se sienta parte del proceso educativo y que el rol del profesor se sitúe como un elemento de guía en estos procesos de descubrimiento y experimentación”, destaca.

Al preguntarle cuán factible sería implementar esta plataforma en el sistema de educación pública dominicano, explica que “se debería desarrollar un programa en fases que incluyese la planificación, la capacitación y la incorporación del sistema en las aulas. En cualquier caso, debería ser un programa de al menos 2 o 3 años de desarrollo”, explica Culebras.

Hasta el momento esta innovadora plataforma ha dado sus primeros pasos en la educación privada dominicana. “Ya contamos con varios colegios que están incorporando nuestros iBooks. Asimismo, hemos capacitado a casi 200 profesores en el correcto uso y optimización de los libros y dispositivos”, informa.

Destaca que toda esta labor es el resultado de años de trabajo con miras a estar listos para el nuevo período escolar 2017-2018, que está ya muy cerca.

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¿CÓMO FUNCIONA?

La plataforma educativa que propone Edu Zone consta de una serie de iPad, libros curriculares y un sistema de control y administración de la información, llamado MDM.

El MDM es una sencilla “App” que junto a otros recursos de Apple, permite controlar toda la información, el acceso de los alumnos a los recursos del iPad y el correcto uso de las aplicaciones seleccionadas por el profesor.

Todo esto dentro de un planteamiento educativo de acuerdo a la edad y a lo que se requiere para cada estudiante, y alineado con la metodología educativa seleccionada por el área académica de cada institución.

Fuente:http://www.listindiario.com/economia/2017/05/01/464023/enfocados-en-crear-el-aula-del-futuro

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En Rusia el sector tecnológico no tiene género

Rusia/01 mayo 2017/Fuente: Ticbeat

En muchos países hay un porcentaje notablemente menor de mujeres en el sector tecnológico, pero este no es el caso de Rusia. La razón está en su educación.

Pese a haberse incrementado en los últimos años, la presencia de las mujeres en el sector tecnológico todavía escasea. Tan sólo un 18% de titulaciones universitarias informáticas pertenecen a mujeres: de la misma manera, un escaso 26% de trabajos tecnológicos son desempeñados por mujeres. Y lo que resulta aún más alarmante,  sólo el 4,6% de las empresas de este área están lideradas por ellas.

¿Pero, significa esto que la tecnología es cosa de hombres? Evidentemente no. Acorde con un estudio de Girls Who Code, un 74% de niñas manifiesta su interés en la ciencia tecnológica desde una temprana edad, pero parece que algo les desvía del camino a medida que crecen.

Este no es el caso en Rusia, donde la presencia de mujeres en tecnología dista bastante de los deprimentes datos mencionados anteriormente. Según la UNESCO, un 41% de personas que trabajan en investigación científica son mujeres, frente al 29% mundial.

Así, en Rusia un 15% de inventores son mujeres, una cifra que, pese a no ser muy elevada, triplica el 4% en países como Reino Unido.

La principal razón de este contraste está en la educación que reciben. Según las estadísticas, en otros países el interés de las niñas en la tecnología comienza a descender a partir de los 15 años, pero no porque no les resulte interesante, sino porque no se les inculca la relevancia que tiene.

Según investigaciones, las jóvenes provenientes de otros países conciben la tecnología más como un juego; no obstante, en Rusia hasta las más pequeñas estaban especialmente centradas en que sus oportunidades laborales en el futuro probablemente estén en el mundo tecnológico.

Así, también juegan un importante papel las familias, que motivan a sus hijas a permanecer interesadas en este área. Igualmente, las niñas toman como modelo a seguir numerosas mujeres exitosas en la tecnología. Es más, el número de profesorado femenino en asignaturas tecnológicas supera al masculino, por lo que en su día a día observan e interiorizan que, efectivamente, la tecnología definitivamente no sólo es cosa de hombres.

Fuente: http://www.ticbeat.com/empresa-b2b/en-rusia-el-sector-tecnologico-no-tiene-genero/

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México: Las organizaciones magisteriales realizarán un paro el 1 de mayo

México/01 de Mayo de 2017/El Nuevo Día

Protestarán en contra de las medidas de austeridad del gobierno, incluyendo el proyecto cameral 938.

El Frente Amplio en Defensa de la Educación Pública convocó a un paro magisterial el próximo 1 de mayo en contra de las  medidas de austeridad que alegan el gobierno pretende implementar.

Representantes de varias organizaciones que integran el Frente denunciaron que el efecto principal de lo que busca el gobierno es cerrar sobre 300 escuelas, así como la municipalización y privatización de otros planteles del Departamento de Educación (DE).

En conferencia de prensa afuera del Capitolio, los líderes magisteriales también señalaron que las medidas causarán el “desmantelamiento” del sistema de retiro de los educadores, la Universidad de Puerto Rico y la eliminación de recursos de los servicios de educación especial.

Por su parte, la portavoz de EDUCAMOS, Eva Ayala, dijo que los maestros también deben denunciar el proyecto cameral 938 que está pautado para ir a votación mañana en la Cámara de Representantes.

Vamos a perder beneficios marginales, nuestras vacaciones y muy probable el bono de navidad, entre otros”, sostuvo.

Asimismo, denunciaron que esta medida legislativa también reducirá los días por enfermedad y eliminará los convenios colectivos vigentes.

La convocatoria para el paro del 1ro. de mayo incluye una concentración en los predios del Departamento del Trabajo en Hato Rey, de donde  marcharán hacia el sector de la “Milla de Oro” en Hato Rey.

Ese mismo día, diversos sindicatos en la Isla realizarán una manifestación, como parte del Día Internacional del Trabajo.

“Nuestro llamado a los padres, madres, maestros y trabajadores en general es que se unan el 1 de mayo en defensa de la educación pública, en defensa de la Universidad y de un sistema de salud accesible”, manifestó Mercedes Martínez, presidenta de la Federación de Maestros.

“Nos están destruyendo el país a los que no creamos la crisis. Aquí hay unos buitres que siguen garantizándose sus millones a costa del sistema público de enseñanza y somos nosotros los llamados a luchar para defender lo que nos compete. Para tener garantía de que mañana nuestros hijos tendrán una educación accesible, para que puedan estudiar en la universidad del país”, agregó.

Más temprano esta mañana, trascendió que la presidenta de la Asociación de Maestros, Aida Díaz, se reunió en la Fortaleza para buscar que se enmiende el proyecto cameral 938 para que los maestros quedaran excluidos de la reducción en la licencia por enfermedad. La Fortaleza también señaló que no les aplica la reducción de vacaciones por el receso académico del DE.

No obstante, el Frente sostuvo que, más allá de no confiar en que así resulte, de todas formas se opondrán a la pieza legislativa por afectar a los otros trabajadores públicos.

Para entregar una carta con sus reclamos a legisladores, los portavoces trataron de entrar al Capitolio por el ala sur, pero allí tuvieron un intercambio con oficiales de la Policía, quienes les indicaron que esas puertas están cerradas desde las protestas de la semana pasada.

Posteriormente, tuvieron acceso por las entradas laterales y llegaron hasta la oficina del presidente cameral, Johnny Méndez.

Fuente: http://www.elnuevodia.com/noticias/locales/nota/lasorganizacionesmagisterialesrealizaranunparoel1demayo-2314225/

 

 

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España: Inclusión educativa de las enfermedades raras: normalizar la diferencia

España/01 de Mayo de 2017/ Levante

Aumenta un 40 % las personas a las que llegan los recursos asistenciales en la escuela – Feder y el CEU celebran el Congreso Educativo de Enfermedades Raras con la presencia de la reina doña Letizia.

«Me di cuenta de que nos educan para ser egoístas, para ser mejores que los demás y olvidamos la generosidad con el resto. Es mejor llegar a la meta juntos». La frase -pronunciada ayer por Miguel Ángel Mesa, un universitario afectado por el Síndrome de Tourette, una enfermedad rara- resume el mensaje que ayer, de una u otra forma, se lanzó en el IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras: la necesidad de incluir a los niños y adolescentes con alguna de estas dolencias también en la escuela igual que se hace a nivel social o laboral. Normalizar la diferencia también en las aulas.

Miguel, a punto de terminar su grado en Educación Social en la Universidad de Granada, contó sin embargo lo difícil que fueron sus años de colegio junto a su primo Javier Perálvarez a causa, precisamente, del síndrome que padece y del tiempo que tardó en ser diagnosticado.

Entre risas y al borde de las lágrimas en algunos momentos, Miguel expuso una dura realidad. «Llegaba a tener hasta 10 tics nerviosos a la vez» como hacer un sonido gutural cada poco tiempo o probar a levantar la silla de clase «hasta que las cuatro patas estuvieran en el aire», contó. «Si no lo hacía no me quedaba tranquilo es como si me fuera a pasar algo raro o malo», justificaba. En clase, los tics «iban variando pero los castigos eran los mismos: la solución era expulsarme, aunque no fuera lo correcto».

Miguel, sin embargo, no le echa la culpa a los profesores, sino al desconocimiento de su enfermedad: en el mundo hay cerca de 7.000 dolencias poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por 10.000 habitantes. «Me di cuenta de que los alumnos eran los que debían adaptarse a las condiciones del centro y debe ser al revés», reclamó al tiempo que hizo una defensa de la cooperación e inclusión en las aulas, de «llegar a la meta juntos, porque es mejor» y de no rendirse. La ponencia de Miguel y Javier fue una de las 18 experiencias de buenas prácticas en las aulas -de las 50 recibidas- que ayer se dieron a conocer en el congreso y sobre las que centros de toda España han estado trabajando durante el último año.

Avances en el sistema educativo

Al menos siete (por boca de los alumnos que las han desarrollado) se presentaron ayer ante la reina doña Letizia que quiso apoyar con su presencia la demanda de este colectivo que en la Comunitat Valenciana engloba, al menos, a 172.000 personas según el Sistema de Información de Enfermedades Raras, aunque se estima que pueden ser 300.000.

Aunque poco a poco, el mensaje de que «lo importante no es la rareza sino la persona», según expuso ayer otro de los alumno, Marc Fornells del CEU Sanchinarro de Madrid, parece que va calando. Según el presidente de Feder, Juan Carrión, en ocho años había crecido un 40 % las personas que habían visto cubiertas sus necesidades de asistencia en la escuela. Es uno de los datos que ya se conocen de la actualización del estudio ENSERio de investigación social sobre las dolencias poco frecuentes que todavía está en curso.

Las conclusiones no se conocerán «hasta finales de año», según explicó Aitor Aparicio, director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) de Burgos que lo está llevando adelante junto al equipo de investigación del CEU.

Por lo pronto, ya se ha duplicado el número de encuestas recogidas para actualizar los datos del informe de 2009 que se ha convertido en documento «de referencia», ante la falta de investigación social sobre las enfermedades raras, otra de las carencias contra la que lucha Feder ya que la investigación «permite identificar mejoras políticas que garanticen la inclusión», según recordó el presidnete de Feder.

Las primeras conclusiones, según Aparicio, dan cuenta de la inequidad que hay en el territorio español cuando se habla de inclusión en las aulas. «Es verdad, hay diferencias entre territorios y es cierto que hay mucho por hacer pero hay buenos profesionales que están empezando a hacer iniciativas», aseguró ayer el director del centro que destacó también otro gran problema: la falta de diagnóstico.

«Hay un gran número de personas que aún no tienen el suyo. Cada vez surgen más enfermedades raras y es más difícil detectarlas. Yo sé que se está avanzando mucho en medicina pero los pacientes son impacientes y es que nuestros niños se mueren» mientras se intenta dar un nombre a su dolencia, aseguró Aparicio recordando que la gran mayoría de estas dolencias, que debutan en la infancia, son altamente invalidantes y no tienen cura.

Fuente: http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2017/04/28/inclusion-educativa-enfermedades-raras-normalizar/1559628.html

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