España

Por: Angela Alba.

Tras más de 20 años en la vicepresidencia, Fabián Cámara se pone al frente de la asociación con la intención de llevar sus servicios a toda la provincia y dar impulso al proyecto de una residencia

Fabián Cámara (Córdoba, 1957) acaba de ponerse al frente de la Asociación Down Córdoba tras más de 20 años en la vicepresidencia acompañando a Luis Guada. Cerca de 200 familias integran esta entidad que lleva en Córdoba más de 30 años luchando por dar visibilidad.

–¿Cómo llegó a la asociación?

–Llegué hace 23 años, que es cuando nació mi hijo Fabián con Síndrome de Down. Tenía un desconocimiento absoluto de lo que era el Síndrome de Down. Fue una sorpresa para mi mujer y para mí. Nos pasamos por la asociación, que entonces estaba en Ronda de los Tejares, y tuvimos la suerte de conocer a Luis Guada y a mucha gente más que nos atendió muy bien. Poco a poco me fui enganchando y Luis me pidió que me sumara a la directiva con él. He estado 21 años siendo vicepresidente, con lo cual el proyecto que llevamos adelante ya lo conozco.

–¿Cómo ha sido la etapa como vicepresidente?

–Magnífica porque trabajar con Luis como presidente ha sido un gusto. Ha sido una etapa de mucho esfuerzo, mucho trabajo y mucho crecer.

«EL PROYECTO DE LA RESIDENCIA QUIERE QUE PADRES E HIJOS PERMANEZCAN JUNTOS CUANDO ENVEJEZCAN»

–Supongo que la línea va a ser continuista, ¿pero va a impulsar algún cambio?

–En lo general habrá continuidad. Hemos presentado cinco líneas de actuación en la candidatura. Una va a ser renovar un poco el organigrama de la casa porque se puso en marcha hace 15 años y con los nuevos servicios se ha quedado algo obsoleto. Por otro lado, nuestra voluntad es ir externalizando servicios para que los chicos no tengan que estar viniendo continuamente aquí (a la sede de la calle María la Judía) sino que sea en el entorno donde realizan sus actividades donde les prestemos los apoyos. Por otra parte, tenemos el proyecto de una unidad residencial para mayores con y sin Síndrome de Down. Está muy en ciernes, nos queda hablar con mucha gente. En el Síndrome de Down se da la circunstancia de que ellos envejecen antes, entre los 45 y los 50 años, lo cual pone a los padres en los 75-80. En vez de separarlos como se hace ahora, el proyecto quiere que todos vayan al mismo sitio, juntos. Luego, también hay una iniciativa para que nuestros servicios puedan llegar a toda la provincia colaborando con ayuntamientos y con asociaciones.

–¿La residencia es Patio 21?

–Sí, ese modelo se le ocurrió a una gran amiga que nos dejó hace un par de años, Juana Zarzuela, de Jerez. Esta mujer estaba muy empeñada en el envejecimiento y creó este modelo que se llama Patio 21 porque lo imaginó como un edificio estructurado alrededor de un patio. El patio pertenece a nuestra cultura andaluza. No solo es una distribución topológica, sino una distribución sentimental y emocional porque todo va al patio. El patio reúne a los vecinos y en este caso reuniría a los residentes. En caso de que los progenitores faltaran, el patio se haría cargo de esa persona. La idea es muy bonita y si somos capaces de convencer a las administraciones para obtener un espacio se podría realizar. El lugar debería ser céntrico para que estas personas puedan tener un envejecimiento activo. Además, nos gustaría implicar a la vecindad.

–¿Existe ya alguna residencia de este tipo?

–Como tal no, existe algo parecido. Hay muchas iniciativas privadas y no para discapacidad, al menos que yo conozca. Sí van más adelantados en Jerez.

Fabián Cámara, en el patio de la sede de Down Córdoba.

–¿Cuáles han sido los mayores logros de la asociación en estos más de 30 años?

–En general han sido los logros del movimiento asociativo Down en España. El principal ha sido la visibilidad de las personas con Síndrome de Down, que antes estaban ocultas y encerradas en casa y ahora son visibles y queremos que estén en todos los ámbitos de la sociedad. En el tema de la integración educativa creo que hemos logrado mucho, pero ahora vamos un paso más allá, que es la inclusión; esa escuela única que debería dar cabida a todas las personas y darles la respuesta que necesitan. Incluir no es meter a un chico en un aula y dejarlo en un rincón coloreando fichas, sino mucho más. Nuestra apuesta es por esa escuela única, tal y como dice la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Es más, ahora hay una polémica porque alguien ha dicho que hay que quitar los colegios específicos. Habrá que quitarlos, pero cuando el sistema esté lo suficiente preparado como para incluir a las personas que están en esos centros. De otra manera sería una barbaridad. La ONU está insistiendo mucho al Estado español y vamos camino de eso.

–¿En qué se concretarían esos cambios?

–Ya no habría dos modelos de escuela; una ordinaria y otra especial, sino una sola. Pienso que los cambios se enfocarán a bajar la ratio porque la ley dice 25, pero en la realidad se están viendo 27 y 28 niños por aula; que dentro de un mismo aula no coexistieran más de dos personas con discapacidad; que hubiese los profesionales necesarios, maestros que apoyen a la unidad donde haya un chico o una chica incluida. Hacen falta cambios metodológicos, una formación del profesorado hacia nuevas metodologías didácticas, que las hay y funcionan de maravilla, pero todavía gran parte del profesorado no las conoce. Hace falta una voluntad política clara por mejorar la escuela. No es un paso que se vaya a dar de aquí al curso que viene. Cuando vamos a escolarizar a nuestros hijos nos dicen: te lo vamos a poner en Educación Especial porque ahí va a tener los mejores recursos. Yo siempre contesto lo mismo: el mejor recurso para una persona con Síndrome de Down son sus compañeros de clase. Esos son los que más les van a enseñar. No les quites eso, no los conviertas en algo especial. Estamos luchando porque sean ciudadanos ordinarios, no me los metas desde chiquitos en Especial.

«EL MEJOR RECURSO PARA UN CHICO CON SÍNDROME DE DOWN SON SUS COMPAÑEROS DE CLASE»

–También ellos enseñan a sus compañeros.

–Claro, los compañeros aprenden a convivir con una persona que tiene una discapacidad y apreciarlo de forma que cuando sean adultos lógicamente tendrán una percepción distinta de la discapacidad.

–Pero esa educación por el respeto al diferente también tiene que darse en los hogares…

–Sí, hace mucha falta. Ha habido muchos avances sociales, pero todavía sigue quedando algo de paternalismo en el trato que se da a estas personas, sobre todo en la población mayor. El pensar que son eternos niños, que son todos muy simpáticos, que son muy cariñosos… son unos tópicos que están ahí y que no son ciertos para nada. Son niños cuando son niños, adolescentes cuando son adolescentes y adultos cuando son adultos. Y tienen las mismas necesidades que un adolescente o que un adulto, o sea que de niños nada. ¿Simpáticos? Bueno, muchas veces esa simpatía es precisamente un síntoma de que no han tenido la capacidad suficiente de mostrarse como son, han estado retraídos y se les ha enseñado un comportamiento estereotipado que es el que reproducen. Cuando ellos son dueños de su vida los hay simpáticos y antipáticos, los hay cariñosos y los hay que no hay por donde cogerlos. Sobre todo, hay que enseñar a la sociedad que hay que tratarlos como personas, sin calificativos y sin darle más o menos privilegios que a otra persona, siendo conscientes de sus limitaciones y dándoles los apoyos que necesiten. No aquello de pobrecito, qué lástima… Ni hay lástima ni hay pobrecitos; hay personas que están luchando por tener su dignidad y que se la tenemos que reconocer.

–¿Cuánto ha costado que haya una cierta aceptación social a las personas con Síndrome de Down?

–Ahí el esfuerzo lo han hecho las propias personas con Síndrome de Down. Día a día tienen que demostrarle al resto de la población que son personas, que son capaces. Aquello que a cualquiera que no tenga esa discapacidad se le presupone, a ellos no, lo tienen que demostrar, por lo tanto el esfuerzo es tremendo. Pero ellos se comprometen y lo hacen. Y las familias lo único que hacemos es estar detrás de ellos apoyándolos y luchando en los ámbitos a los que ellos no llegan.

«NI HAY LÁSTIMA NI HAY POBRECITOS; HAY PERSONAS QUE LUCHAN POR TENER SU DIGNIDAD Y SE LA TENEMOS QUE RECONOCER»

–¿Os siguen llegando casos de rechazo?

–Sí, siguen llegando, muy pocos, son residuales, no es que sea grave como hace unos años. Sigue habiendo casos de discriminación, incluso a veces de discriminación positiva mal entendida. Cada vez, por suerte, menos. Aquello que nos pasaba antes, por ejemplo con las discotecas, parecer ser que está más claro. Además ha habido muchos casos y hay mucha jurisprudencia, por lo que ya se lo toman de otra manera.

–¿Qué es lo de las discotecas?

–No los dejaban entrar. Puedo contar una anécdota que no fue aquí, sino en Málaga, de unos chicos que llegaron a una discoteca y les dijeron que no podían entrar porque había una fiesta privada. Se fueron y una de ellos llamó a su padre para contárselo. El padre, que era el presidente de la asociación de Málaga, se presentó allí y entró sin problema. Una vez dentro buscó al responsable para decirle que si eso era una fiesta privada cómo lo habían dejado pasar a él. El responsable del local le confirmó que no había tal fiesta privada, a lo que el padre replicó que entonces por qué no habían dejado pasar a un grupo de jóvenes con Síndrome de Down, que eso era denunciable. Total, que llegaron a un acuerdo y hoy en día es la discoteca a la que más asisten chicos con Síndrome de Down de Málaga. Hay que sacar la parte positiva de los errores. Hace unos años se daba con mucha frecuencia. Aquí también se dio.

Fabián Cámara.

–¿Las miradas duelen?

–Yo he tenido que padecer, cuando mi hijo estaba recién nacido, comentarios de conmiseración. Esos de “ay, pobrecito; ay, qué pena”. Había quien decía “es que tu hijo es un poquito nada más”. Y yo contestaba: “Mire usted, poquito no, es Síndrome de Down entero, por todos lados”. ¿Qué es eso de que tiene muy poquito ni que tiene mucho? Esas cosas te duelen. Acabas aprendiendo a vivir con ellas, y a ellos también les duele que los miren de forma rara. Además tienen un sexto sentido. Cuando ven que una persona es sana y lo acepta, la abraza, le da la mano y establece relaciones enseguida. Como vean que alguien va por otro camino, lo miran de mala manera y no le hacen ni caso. Es curiosísimo.

–¿Cómo se ha vivido en su familia el hecho de tener un niño con Síndrome de Down? ¿Qué supuso al principio?

–Imagínate. Yo tengo otros dos hijos, una hija y un hijo que son mayores que él. Al principio es un duelo, eso está ya escrito en los libros. Es un duelo porque el hijo que estás esperando no ha venido. Se ha muerto. Ha venido otra cosa. Es muy duro lo que estoy diciendo, pero es así. Aparte la familia tiene un desconocimiento absoluto sobre lo que es el Síndrome de Down. Si tiene algún recuerdo es el Síndrome de Down que vivía al lado de ellos cuando eran pequeños, con las circunstancias de la época… Es terrible, se te viene el mundo encima. Aparte, en la sociedad tan hedonista que estamos… Se te cae toda esa idea que tienes preestablecida de la vida, del futuro de tus hijos, del triunfo social… Todo eso se te viene abajo. Lógicamente necesitas ayuda porque superar eso no es fácil. Esa ayuda debe ser sobre todo de otros padres, de otras familias que hayan pasado por ahí. Y, con el paso del tiempo, dos semanas o un mes como mucho, acabas superando el tema y aceptando que tienes un hijo que es distinto, pero que es un hijo. A partir de ahí el mejor consejo que a mí me dieron, y me lo dio Luis Guada, es que la mejor terapia es educación, educación y educación. Yo me empecé a implicar en la asociación y mi mujer y mis hijos igual. La implicación familiar ha sido muy grande y hemos aprendido mucho. Esa es la mejor manera de superar. Siempre tenemos miedo a lo que desconocemos, por lo que la mejor terapia es conocer. A partir de ahí podremos asumir lo que es nuestro hijo.

«AL PRINCIPIO HAY UN DUELO PORQUE EL HIJO QUE ESPERABAS NO HA VENIDO. SE HA MUERTO. HA VENIDO OTRA COSA»

–¿Cómo está Fabián ahora?

–Estupendo. Ya terminó sus estudios, pero no ha titulado. Esa es otra lacra porque salvo en casos muy raros nuestros chicos no titulan. El sistema educativo, que debería estar para que todos los ciudadanos titulen en ESO, que debería ser lo mínimo después de la básica, a los nuestros les impide titular porque por el simple hecho de hacer una adaptación curricular significativa supone que van con dos años de retraso. Entonces, aunque estén en cuarto de ESO, su nivel es de segundo. Y como tienen el de segundo, no pueden titular porque no han alcanzado los objetivos mínimos de la etapa.

–Es decir, es necesario un cambio.

–Radical. A un chico sin discapacidad que no saque cuarto de ESO lo desvían a una FP básica donde tiene la posibilidad de alcanzar el título. A nosotros nos los mandan a una FP básica especial donde tampoco titulan. Hace años nos dijeron desde la Junta de Andalucía que se les iba a dar un certificado de aptitudes y se comprometían a que en todas las convocatorias y ofertas de trabajo públicas se iba a pedir esa hoja. Nada, siguen pidiendo el graduado escolar, con lo cual están cortando el paso de nuestros hijos a alcanzar un puesto público.

–¿Qué salidas tienen?

–A partir de los 21 años, que salen del sistema educativo, les ofertamos en la asociación por las mañanas una formación personal en autonomía, en cuestiones laborales y en vida independiente. Por otra parte nuestras preparadoras laborales están continuamente haciendo prospecciones de puestos de empleo hablando con empresas. Cuando la empresa es receptiva, se busca cual es el chico o la chica que cumple mejor los requisitos y lo insertamos laboralmente con la metodología del empleo con apoyo. Es decir, el preparador laboral acompaña al chico al puesto de trabajo. Primero de modo intensivo y les adapta el puesto a ellos, y poco a poco los van dejando hasta que se deja de ir de forma periódica. Con esto vamos buscando el éxito y ponemos toda la carne en el asador. Ahora mismo no nos podemos quedar.

«QUIERO QUE MI HIJO SEA FELIZ Y PARA ESO TIENE QUE TENER TRABAJO, INDEPENDENCIA Y GENTE QUE LO APOYE»

–¿Qué puede llegar a conseguir en el aspecto de la autonomía una persona con Síndrome de Down?

–Depende. Cada persona es distinta. No es cuestión de dónde lleguen, sino de que sean capaces de llevar a cabo su proyecto de vida. Desde la asociación, la familia y los amigos pondremos todo lo necesario para que vayan logrando hacer aquello que quieren en la vida. No es homogéneo. Cuando hablas de esto pensamos en Pablo Pineda, que llegó a titular. Pero claro, él tuvo unos apoyos magníficos, tuvo un departamento de Pedagogía de la Universidad de Málaga detrás de él desde que era pequeño. Pablo ha desarrollado muchísimo, pero ha sido por un esfuerzo enorme. Tan grande que no se ha vuelto a repetir. Realmente ese no es el futuro ni yo me lo planteo para mi hijo. Yo lo que quiero es que mi hijo sea feliz y para eso tiene que tener un trabajo, su independencia, saber moverse, tener gente que lo pueda apoyar en cualquier momento, sus aficiones y poco más. Lo que queremos todos, una vida lo más plena posible. Apostamos porque sean autónomos para que el día que yo falte mi hijo pueda vivir en su casa, que debería ser en la que vive ahora porque conoce el entorno, y sus hermanos el papel que tendrían que tener es apoyarlo, ver si está bien, si hay unas vacaciones y se quiere ir con ellos… Lo típico de unos hermanos, pero sin tenerlo metido en su casa.

–¿Hay ayudas para terapias o talleres? ¿Hasta dónde llega la Seguridad Social?

–En el tema sanitario, quitando la Atención Temprana en la etapa 0-6 años existen protocolos de actuación dentro del programa Niño sano. El problema está cuando son adultos porque no hay una especificidad en los médicos que los atiendan. La mayoría de los médicos no conocen las particularidades propias del Síndrome de Down y hay veces que se nos da el caso de que adultos con Síndrome de Down empiezan a desarrollar una patología y el médico la confunde o por arriba o por abajo. Hay casos en los que por una depresión les han diagnosticado alzheimer. Estamos luchando por el establecimiento de una unidad provincial específica con un internista que, a tiempo parcial, atendiera a estas personas. Sería su médico de referencia.

Fuente de la entrevista: https://www.eldiadecordoba.es/cordoba/Fabian-Camara-Presidente-Asociacion-Down-Cordoba_0_1343265838.html