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Irina Bokova saluda reaparición de la revista Correo de la Unesco

UNESCO/ 02 de mayo de 2017/Fuente: Prensa Latina

Tras cinco años de interrupción, la revista Correo de la Unesco vuelve a ser editada para contribuir al mandato humanista de esa organización de las Naciones Unidas, resaltó la directora general de la entidad, Irina Bokova.
En comunicado divulgado hoy, Bokova recordó que ‘desde su nacimiento en 1948, el Correo de la Unesco difunde en el mundo el ideal de una humanidad unida en su diversidad, unida en torno a valores universales y derechos fundamentales, fuerte en la riqueza de sus culturas, sus conocimiento y sus logros’.

La directora definió la publicación como un elemento faro de la identidad de la Unesco, y además como una de las herramientas privilegiadas de su mandato humanista.

‘A través de todos los continentes, el Correo encarna la misión de la Unesco: construir la paz en el espíritu de los hombre y las mujeres’, sostuvo.

Agregó que ello se realiza mediante la difusión de los conocimientos, las culturas, la libre circulación de ideas y de informaciones, todo lo cual ‘ayuda a fortalecer la comprensión mutua, el espíritu de tolerancia, el debate claro y la paz’.

Bokova expresó el agradecimiento a China por el apoyo brindado para hacer posible la reaparición de la revista, y agregó que se trata de ‘una ocasión muy propicia para renovar nuestro apego a los valores fundacionales’ del Correo, aseveró.

Fuente de la Noticia:
http://prensa-latina.cu/index.php?o=rn&id=81931&SEO=irina-bokova-saluda-reaparicion-de-la-revista-correo-de-la-unesco
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Portugal: “Necesitamos más información potable”, dice el pensador Boaventura de Sousa Santos

Portugal/02 de mayo 2017/Fuente: http://www.rcnradio.com

Uno de los sociólogos más influyentes de nuestro tiempo, Boaventura de Sousa Santos, dijo hoy desde Coimbra, Portugal, que en tiempos de la denominada posverdad el mundo necesita más información “potable” que le haga contrapeso a las mentiras que circulan en las redes sociales.

En diálogo con RCN Radio, el pensador portugués alertó sobre la presencia de “grupos de ultraderecha en redes sociales” que alientan este tipo de mentiras que tienen influencia en las sociedades de hoy.

De Sousa Santos estará en la Feria del Libro de Bogotá para presentar su libro “Democracia y transformación social”, en el que desarrolla entre otros temas el fenómeno de lo que denomina dictaduras informales.

Por otra parte, el sociólogo portugués también alertó sobre el peligro que Donald Trump significa para el mundo porque sería incluso capaz de desatar una guerra.

Fuente de la Noticia:

http://www.rcnradio.com/entretenimiento/necesitamos-mas-informacion-potable-dice-pensador-boaventura-sousa-santos/

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Cuatro obstáculos para el pacto educativo

ANNA FLOTATS

La Subcomisión para la elaboración de un gran Pacto de Estado Social y Político por la Educación ya ha echado a andar. Los grupos parlamentarios tienen por delante el reto de alcanzar el primer gran pacto nacional en materia de Educación. Dispondrán de un plazo de seis meses para elaborar un informe que sirva de base para que un proyecto de Ley Básica de Educación que sustituya a la más que polémica y cuestionada Lomce.

El camino hasta ese pacto, sin embargo, está lleno de piedras y obstáculos y la situación es urgente. Al caos legal creado por la Lomce y sus paralizaciones y retrasos, hay que sumar el rechazo constante de la comunidad educativa. El próximo 9 de marzo, de hecho, se celebrará una nueva huelga de estudiantes que persigue el objetivo  de derogar íntegramente la conocida como ‘ley Wert’.

Con los siguientes retos echa a andar, por tanto, una Subcomisión que ya con un problema de raíz: no tiene el apoyo de Unidos Podemos, PNV, ERC, la antigua Convergència y CiU y si el objetivo es un gran pacto nacional parece obvio que, al menos, debe entrar dentro del acuerdo el tercero partido en importancia en el Congreso y los principales partidos nacionalistas.

1. El apoyo a la educación concertada

La Administración aporta el 57% de los ingresos de los colegios concertados, eso es, seis de cada diez euros. ¿La educación privada y concertada va a seguir financiándose con fondos provenientes de las arcas públicas? Jurjo Torres, catedrático de Didáctica en la Universidad de Santiago de Compostela, duda que eso cambie. «No me creo que la ideología no entorpezca el debate, es muy complicado llegar a un pacto partiendo de una política conservadora, sesgada, intervencionista y que ha premiado a los creadores de la LOMCE con puestos en la OCDE», argumenta.

Para que el supuesto pacto logre algún cambio en la legislación educativa, indica el catedrático, deberá dejar «cierta ambigüedad en la mayoría de cuestiones» parar lograr luego «una norma de mínimos con un articulado pequeño». Sin embargo, Torres advierte del peligro posterior: «Es en el desarrollo de los decretos ley donde se sueltan las verdaderas bombas».

2. La religión, ¿dentro o fuera de las aulas?

Los acuerdos firmados entre el Gobierno español y la Santa Sede el 3 de enero de 1979 incumplen varios artículos de la Constitución aprobada un mes antes, el 6 de diciembre de 1978, que declara España como aconfesional. Sin embargo, ni el PSOE ni el PP se han planteado la posibilidad de revisar estos acuerdos, que dan privilegios a la Iglesia en ámbitos como la Educación, la Jusitica, el Ejército y los Presupuestos. «La religión tiene que ser una cuestión privada y no puede formar parte de los currículos de la educación pública. Ninguna ideología debe estar presente en la escuela y menos aún financiada por el Gobierno», opina Carmen Rodríguez, profesora de Didáctica de la Universidad de Málaga y portavoz del Foro Sevilla por Otra Política Educativa. Este colectivo ha redactado un Documento de bases para una nueva Ley de Educación que ha recibido el apoyo de sindicatos, estudiantes, padres, colectivos sociales y partidos políticos (Unidos Podemos, PSOE, ERC y Bildu).

En seis meses, la subcomisión deberá responder a las eternas preguntas sobre esta cuestión: ¿La nota en la asignatura de Religión contará para pasar de curso?, ¿puntuará para acceder a becas?, ¿se seguirán financiando con dinero público los centros religiosos que segregan por razón de sexo? En definitiva, ¿la ideología se quedará, por fin, al margen de la educación?

3. ¿La educación es para todos?

El Gobierno ha dado marcha atrás con las reválidas —las evaluaciones finales de Primaria y ESO serán muestrales y de diagnóstico y la de Bachillerato será similar a la Selectividad—, pero ¿hasta qué punto cederá en otros ámbitos? Rafael Feito, profesor de Sociología de la Universidad Complutense, ve «muy difícil que el PP se apee del dogmatismo con el que impulsó la LOMCE». «Si PP y Ciudadanos no entienden que un joven sin Bachillerato o sin una formación en Grado Medio lo va a tener muy difícil en la vida, un pacto no servirá de nada«, argumenta Feito, que sostiene que «los conservadores en general piensan que la educación no es para todos».

Un ejemplo de este pensamiento —que prefiere la excelencia a la equidad— son los llamados itinerarios tempranos, que expulsan a parte del alumnado del sistema porque lo mandan a diferentes niveles de formación a partir de 3º de la ESO. «Los partidos conservadores apuestan por segregar a partir de la Primaria y partiendo de esa base es muy difícil llegar a un buen acuerdo».

4. Las competencias de las comunidades

Aunque la creación de un espacio de diálogo en el Congreso ha sido muy bien recibido por la mayoría de partidos, sindicatos de profesores, alumnos y padres, no ha sido celebrado del mismo modo por todas las comunidades autónomas. Aunque la mayoría ha acogido de buen grado la creación de la subcomisión y la consiguiente paralización de las reválidas, Catalunya, Navarra y Euskadi siguen descontentas porque consideran que se siguen invadiendo sus competencias.

Las comunidades no gobernadas por el PP se han puesto en pie de guerra durante el desarrollo de la LOMCE y algunas de ellas incluso han incumplido los decretos ley marcados por la norma. ¿Será posible llegar ahora a un consenso tras tantos años de desencuentros?

Fuente del Artículo:

http://www.publico.es/sociedad/cuatro-obstaculos-pacto-educativo.html

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¿Por qué el legado de Bauman es tan importante?

Un sinnúmero de personas utilizan frases del profesor polaco sin conocer la relevancia de su pensamiento en la filosofía y la sociología.

Esta semana murió Zigmunt Bauman a los 91 años. Su nombre fue tendencia en redes sociales a pesar de que las consideraba una trampa que alejaba a los individuos del otro. Cientos de personas compartían algunas de sus frases célebres y lamentaban su muerte. Varios medios de comunicación titularon con enunciados como “Las siete frases sobre la felicidad de Bauman”, “Entender el amor según frases de Bauman” o algunos sólo decían “Las mejores frases de Bauman”. Sin embargo, es posible que se desconozca por qué llegó a ser uno de los pensadores más importantes del siglo XX.

No sería posible entender por qué Bauman es tan relevante en el mundo de la sociología y la filosofía, a través del concepto de ‘Liquidez’, sin conocer su contexto. Nació en Polonia en 1925, en el seno de una familia judía no practicante y en una época en la que empezaban a aparecer movimientos antisemitas. Por eso, al igual que muchos otros pensadores de origen judío como Theodor Adorno, Max Horkheimer, y Sigmund Freud, Bauman tuvo que vivir en carne propia la persecución, la exclusión, la violencia en contra de personas diferentes legitimada por las instituciones y las dificultades para migrar a otros países.

En 1939, cuando Polonia fue invadida por la Alemania Nazi, su familia se trasladó a la Unión Soviética. Bauman se unió al primer ejército polaco controlado por los soviéticos como instructor político, y desde 1945 hasta 1953 trabajó para la inteligencia militar.

Regresó a Polonia y militó en el partido comunista. Fue profesor de filosofía y sociología en la Universidad de Varsovia. Pero las políticas antisemitas de su país, desarrolladas por un gobierno comunista, hicieron que tuviera que huir a otras naciones como Israel, Canadá y Estados Unidos, donde continuó su labor de profesor.

A inicio de los años 70 se estableció en Inglaterra como profesor en la Universidad de Leeds, donde desarrolló una buena parte de su obra intelectual.

Daniel Ernesto Aguilar, Phd en sociología de Kansas State University y profesor de la Universidad Externado de Colombia, le explicó a Semana.com que la influencia del pensamiento marxista en Bauman implicó que comprendiera la sociedad desde estructuras sólidas que generaban exclusión y desigualdad. Es decir, desde sociedades que ya tenían un orden establecido, casi incuestionable, que hacía que funcionara un modelo en el que el dueño de los medios de producción (fábricas y las empresas) pudiera acumular riqueza a través del trabajo y la plusvalía del proletariado, por ejemplo.

Según Marx este modelo económico para organizar la sociedad estaba reafirmado por instituciones como la iglesia, la familia y la escuela, que hacían que la sociedad funcionara en torno al trabajo, y que establecían las reglas tradiciones y el deber ser. Por ejemplo, la iglesia le decía al trabajador que si era pobre era porque Dios lo quería así, y que debía someterse a la autoridad que era su jefe. De esta manera todo se mantenía en orden. Este periodo es conocido como la modernidad.

La modernidad líquida

La modernidad fue un proyecto que surgió a partir de la ilustración. Proponía la razón como el medio para que el individuo obtuviera la libertad. En aras de usar la razón, paradójicamente se crearon instituciones homogeneizadoras, como la universidad, que empiezan uniformar el pensamiento y a eliminar a todo aquello que causa desorden. Es decir, todo aquello que es diferente.

“Bauman – dijo Aguilar- señalaba que el nazismo y ese autoritarismo era el producto más fuerte y perverso de la uniformidad moderna porque eliminaba lo diferente, y generó así sistemas de exclusión. Bauman podía pensarlo porque durante mucho tiempo fue excluido”.

Pero ese proyecto de modernidad sólido empezó a deteriorarse y a generar un estado de confusión y de incertidumbre al que Bauman definió como ‘Modernidad Líquida’, el término por el que es reconocido en todo el mundo.

Aparecen personas que son distintas, que cuestionan los sistemas de valores, el deber ser, las tradiciones, las creencias. El cuestionamiento del proyecto de la modernidad es precisamente lo que se conoce como posmodernidad, que no necesariamente tendría que ir en contra del orden establecido, pero que permite otras formas de vivir o que al menos las plantea.

En varias de sus conferencias Bauman comparó la liquidez con el Estado de Interregno, planteado por Titus Livius en la Roma Antigua. El mundo tenía un orden gracias al emperador Rómulo. Pero luego de su muerte sólo había confusión y las personas buscaron nuevas maneras de vivir. Bauman encontraba que las sociedades ven que las viejas costumbres ya no funcionan, que son poco fiables. Sin embargo, la nueva situación, más efectiva, más adecuada, no se ha inventado todavía. Por eso las sociedades son líquidas y nos encontramos en un estado de interregno: Algunos quieren continuar con su vida según las reglas de las estructuras sólidas, mientras que otros buscan nuevas formas de vivir.

 “Un estado de interregno es líquido porque no hay continuidad. La discontinuidad es tan frecuente como la continuidad, por lo cual no se puede confiar en que lo que pasó ayer pasará mañana del mismo modo”, dijo Bauman en una de sus conferencias. El deterioro y la decepción que produce el proyecto de modernidad hace que las personas empiecen a no tener certezas, y que, como solía decir Bauman, la única certeza sea la incertidumbre.

Así mismo, para el filósofo el motor de funcionamiento de la sociedad dejó de ser el trabajo como lo planteaba Marx, y pasó a ser el consumo en el que también, como consecuencia de la modernidad, existen personas que son excluidas. “En el libro ‘Vidas desperdiciadas’, Bauman dice que la modernidad legitimó ciertas formas de exclusión. Si no trabajas, no tienes dinero para consumir, si no consumes, no eres nadie. El consumo es el nuevo motor de la economía. Si no consumes no aportas, sino que te conviertes en una carga, y las cargas son costosas”, explicó Aguilar.

Aplicar a Bauman a la realidad

Los planteamientos de Bauman son importantes y digeribles, precisamente porque se ven reflejadas en la contemporaneidad. Aguilar expuso algunos ejemplos.

Trabajo: Antes nuestros abuelos estaban orgullosos de trabajar en una empresa y establecerse allí por años. Eso les daba un estatus social y seguridad. Ahora, lo que establece ese estatus es el consumo, pero ya no hay seguridad. Por eso, las personas ya no duran mucho tiempo en un mismo trabajo.

En la vida amorosa: El amor se ha vuelto líquido. Los modelos de familia no satisfacen a las sociedades de ahora. Antes la regla para las parejas era “hasta que la muerte los separe”. Ahora, las personas ven la posibilidad de divorciarse, de tener varias parejas, de separar el amor de la sexualidad, de enamorarse de personas del mismo sexo, o de mantener relaciones abiertas y de reconocer que es posible vivir bajo distintos modelos de familia ( ausentes, hermanos, amigos, abuelos, madres solteras, padres homosexuales, etc).

En la religión: Muchos países ya no legislan según las órdenes de la iglesia católica, reconocen las diferencias y se abre un espacio para el ejercicio de otras religiones. Lo paradójico es que esos nuevos grupos que son incluidos en ocasiones buscan excluir a los demás. Por ejemplo, en Colombia la comunidad evangélica ha podido practicar su fe con libertad gracias a que el país es laico. Sin embargo, los líderes de esta comunidad permean la política y de nuevo buscan homogenizar a la sociedad y excluir a aquellos que no se rigen bajo sus mismos principios. Es entonces cuando lo sólido y lo líquido, enunciado por Bauman, se puede ver reflejado en debates entre cristianos y LGTBI sobre si las parejas homosexuales pueden adoptar niños o no, por ejemplo.

Ética relativa: Gracias a que la posmodernidad defiende el pensamiento individual y cuestiona la uniformidad, la ética empieza a ser relativa. Por ejemplo, antes la eutanasia era considerada un asesinato, un delito. Ahora incluso puede ser mejor visto darle una muerta digna a una persona que mantenerla viva en condiciones precarias por cuestiones morales o religiosas. Sin embargo, hay reglas generales que todavía permanecen y que son aprobadas universalmente como el no asesinar.

Redes sociales: Para Bauman las redes sociales eran una burbuja que nos alejaba de la realidad. Esto se ve aplicado por ejemplo en la sorpresa de los resultados del plebiscito por la paz en Colombia. Una persona que iba a votar por el Sí pensaba que iba a ganar porque las redes sociales le mostraban publicaciones de personas que pensaban igual, que eran sus amigos, que los alejaban de la realidad.

¿Por qué Bauman ha sido importante?

Aguilar explicó que Bauman presenta en la sociología categorías que son más flexibles y eso lo acerca a la gente: “Tenía una excelente forma de comunicar su pensamiento. Leer a Bauman es agradable, digerible, no todos los textos, pero sí muchos de ellos. Después de la Modernidad Líquida, Bauman empieza a escribir no para una comunidad académica, sino para que la gente comprendiera y eso genera un impacto. Por eso muchos de la comunidad científica lo desaprueban, y por eso muchos lo banalizan, pero no miran el sustento real de la propuesta teórica de Bauman”.

Bauman además mostraba interés en lo que estaba cerca de las personas como la política, el amor, las redes sociales, la relación del ser humano con las pantallas, las nuevas formas de comunicación y el internet como un gran banco de información que transforma la manera de acercarnos al conocimiento.

Su deseo por comunicar no solo a la comunidad científica lo llevó a trascender a la vida de personas del común y de esta forma cumplir uno de sus deseos que confesó en una de las últimas entrevistas en el portal Perfil.com: “Soñaba con la inmortalidad, soñaba con dejar un rastro en el mundo, dejar el rastro atrás de mí, vivir la vida de tal manera que no desapareciera junto con el polvo”.

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Hungary education law: Orban ‘to meet EU demands’

Hungary/ 2 May 2017/Source: http://www.bbc.com

Hungarian PM Viktor Orban will comply with EU demands over an education law that could close a top university, the EU’s centre-right political group says.

The bloc threatened legal action over the law that could close the Central European University (CEU) in Budapest, founded by billionaire George Soros.

Mr Orban has condemned Mr Soros as an «American financial speculator».

The European Peoples Party [EPP] group, which includes Mr Orban’s Fidesz party, summoned him to a meeting on the issue.

«Prime Minister Orban committed himself in the EPP council to follow and implement all the demands of the European Commission within the deadline set by the commission,» said Siegfried Muresan, a spokesman for EPP President Joseph Daul.

Mr Orban, who has angered many in the EU with his hardline stance on asylum seekers, has not yet commented and a spokeswoman declined to say what he had told the meeting.

The EPP has threatened Fidesz with possible expulsion over the issue.

The education law has drawn large protests in Budapest and around the world
Image copyright AFP 

In a statement, Mr Daul said «a clear message» had been sent to Mr Orban and the Fidesz party «that we will not accept that any basic freedoms are restricted or that the rule of law is disregarded».

«The EPP demanded from Fidesz and from the Hungarian authorities that they take all necessary steps to comply with the commission’s request. Prime Minister Orban has reassured the EPP that Hungary will act accordingly,» he added.

The Hungarian government’s Higher Education Act would mean the CEU in Budapest would be unable to award diplomas because it is registered in the US.

But the European Commission ruled that the law was not compatible with the EU Charter of Fundamental Rights.

Last Wednesday it gave the government one month to adapt the law or face being taken to court.

The law has also led to some of the biggest protests in Hungary since Mr Orban came to power.

Thousands have attended demonstrations since the legislation was pushed through parliament earlier this month.

The CEU is considered a beacon of liberal values and is ranked among the top 200 universities in the world in eight disciplines.

Source:

http://www.bbc.com/news/world-europe-39757962

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En Rusia el sector tecnológico no tiene género

Rusia/01 mayo 2017/Fuente: Ticbeat

En muchos países hay un porcentaje notablemente menor de mujeres en el sector tecnológico, pero este no es el caso de Rusia. La razón está en su educación.

Pese a haberse incrementado en los últimos años, la presencia de las mujeres en el sector tecnológico todavía escasea. Tan sólo un 18% de titulaciones universitarias informáticas pertenecen a mujeres: de la misma manera, un escaso 26% de trabajos tecnológicos son desempeñados por mujeres. Y lo que resulta aún más alarmante,  sólo el 4,6% de las empresas de este área están lideradas por ellas.

¿Pero, significa esto que la tecnología es cosa de hombres? Evidentemente no. Acorde con un estudio de Girls Who Code, un 74% de niñas manifiesta su interés en la ciencia tecnológica desde una temprana edad, pero parece que algo les desvía del camino a medida que crecen.

Este no es el caso en Rusia, donde la presencia de mujeres en tecnología dista bastante de los deprimentes datos mencionados anteriormente. Según la UNESCO, un 41% de personas que trabajan en investigación científica son mujeres, frente al 29% mundial.

Así, en Rusia un 15% de inventores son mujeres, una cifra que, pese a no ser muy elevada, triplica el 4% en países como Reino Unido.

La principal razón de este contraste está en la educación que reciben. Según las estadísticas, en otros países el interés de las niñas en la tecnología comienza a descender a partir de los 15 años, pero no porque no les resulte interesante, sino porque no se les inculca la relevancia que tiene.

Según investigaciones, las jóvenes provenientes de otros países conciben la tecnología más como un juego; no obstante, en Rusia hasta las más pequeñas estaban especialmente centradas en que sus oportunidades laborales en el futuro probablemente estén en el mundo tecnológico.

Así, también juegan un importante papel las familias, que motivan a sus hijas a permanecer interesadas en este área. Igualmente, las niñas toman como modelo a seguir numerosas mujeres exitosas en la tecnología. Es más, el número de profesorado femenino en asignaturas tecnológicas supera al masculino, por lo que en su día a día observan e interiorizan que, efectivamente, la tecnología definitivamente no sólo es cosa de hombres.

Fuente: http://www.ticbeat.com/empresa-b2b/en-rusia-el-sector-tecnologico-no-tiene-genero/

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España: Inclusión educativa de las enfermedades raras: normalizar la diferencia

España/01 de Mayo de 2017/ Levante

Aumenta un 40 % las personas a las que llegan los recursos asistenciales en la escuela – Feder y el CEU celebran el Congreso Educativo de Enfermedades Raras con la presencia de la reina doña Letizia.

«Me di cuenta de que nos educan para ser egoístas, para ser mejores que los demás y olvidamos la generosidad con el resto. Es mejor llegar a la meta juntos». La frase -pronunciada ayer por Miguel Ángel Mesa, un universitario afectado por el Síndrome de Tourette, una enfermedad rara- resume el mensaje que ayer, de una u otra forma, se lanzó en el IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras: la necesidad de incluir a los niños y adolescentes con alguna de estas dolencias también en la escuela igual que se hace a nivel social o laboral. Normalizar la diferencia también en las aulas.

Miguel, a punto de terminar su grado en Educación Social en la Universidad de Granada, contó sin embargo lo difícil que fueron sus años de colegio junto a su primo Javier Perálvarez a causa, precisamente, del síndrome que padece y del tiempo que tardó en ser diagnosticado.

Entre risas y al borde de las lágrimas en algunos momentos, Miguel expuso una dura realidad. «Llegaba a tener hasta 10 tics nerviosos a la vez» como hacer un sonido gutural cada poco tiempo o probar a levantar la silla de clase «hasta que las cuatro patas estuvieran en el aire», contó. «Si no lo hacía no me quedaba tranquilo es como si me fuera a pasar algo raro o malo», justificaba. En clase, los tics «iban variando pero los castigos eran los mismos: la solución era expulsarme, aunque no fuera lo correcto».

Miguel, sin embargo, no le echa la culpa a los profesores, sino al desconocimiento de su enfermedad: en el mundo hay cerca de 7.000 dolencias poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por 10.000 habitantes. «Me di cuenta de que los alumnos eran los que debían adaptarse a las condiciones del centro y debe ser al revés», reclamó al tiempo que hizo una defensa de la cooperación e inclusión en las aulas, de «llegar a la meta juntos, porque es mejor» y de no rendirse. La ponencia de Miguel y Javier fue una de las 18 experiencias de buenas prácticas en las aulas -de las 50 recibidas- que ayer se dieron a conocer en el congreso y sobre las que centros de toda España han estado trabajando durante el último año.

Avances en el sistema educativo

Al menos siete (por boca de los alumnos que las han desarrollado) se presentaron ayer ante la reina doña Letizia que quiso apoyar con su presencia la demanda de este colectivo que en la Comunitat Valenciana engloba, al menos, a 172.000 personas según el Sistema de Información de Enfermedades Raras, aunque se estima que pueden ser 300.000.

Aunque poco a poco, el mensaje de que «lo importante no es la rareza sino la persona», según expuso ayer otro de los alumno, Marc Fornells del CEU Sanchinarro de Madrid, parece que va calando. Según el presidente de Feder, Juan Carrión, en ocho años había crecido un 40 % las personas que habían visto cubiertas sus necesidades de asistencia en la escuela. Es uno de los datos que ya se conocen de la actualización del estudio ENSERio de investigación social sobre las dolencias poco frecuentes que todavía está en curso.

Las conclusiones no se conocerán «hasta finales de año», según explicó Aitor Aparicio, director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) de Burgos que lo está llevando adelante junto al equipo de investigación del CEU.

Por lo pronto, ya se ha duplicado el número de encuestas recogidas para actualizar los datos del informe de 2009 que se ha convertido en documento «de referencia», ante la falta de investigación social sobre las enfermedades raras, otra de las carencias contra la que lucha Feder ya que la investigación «permite identificar mejoras políticas que garanticen la inclusión», según recordó el presidnete de Feder.

Las primeras conclusiones, según Aparicio, dan cuenta de la inequidad que hay en el territorio español cuando se habla de inclusión en las aulas. «Es verdad, hay diferencias entre territorios y es cierto que hay mucho por hacer pero hay buenos profesionales que están empezando a hacer iniciativas», aseguró ayer el director del centro que destacó también otro gran problema: la falta de diagnóstico.

«Hay un gran número de personas que aún no tienen el suyo. Cada vez surgen más enfermedades raras y es más difícil detectarlas. Yo sé que se está avanzando mucho en medicina pero los pacientes son impacientes y es que nuestros niños se mueren» mientras se intenta dar un nombre a su dolencia, aseguró Aparicio recordando que la gran mayoría de estas dolencias, que debutan en la infancia, son altamente invalidantes y no tienen cura.

Fuente: http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2017/04/28/inclusion-educativa-enfermedades-raras-normalizar/1559628.html

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