España: Inclusión educativa de las enfermedades raras: normalizar la diferencia

España/01 de Mayo de 2017/ Levante

Aumenta un 40 % las personas a las que llegan los recursos asistenciales en la escuela – Feder y el CEU celebran el Congreso Educativo de Enfermedades Raras con la presencia de la reina doña Letizia.

«Me di cuenta de que nos educan para ser egoístas, para ser mejores que los demás y olvidamos la generosidad con el resto. Es mejor llegar a la meta juntos». La frase -pronunciada ayer por Miguel Ángel Mesa, un universitario afectado por el Síndrome de Tourette, una enfermedad rara- resume el mensaje que ayer, de una u otra forma, se lanzó en el IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras: la necesidad de incluir a los niños y adolescentes con alguna de estas dolencias también en la escuela igual que se hace a nivel social o laboral. Normalizar la diferencia también en las aulas.

Miguel, a punto de terminar su grado en Educación Social en la Universidad de Granada, contó sin embargo lo difícil que fueron sus años de colegio junto a su primo Javier Perálvarez a causa, precisamente, del síndrome que padece y del tiempo que tardó en ser diagnosticado.

Entre risas y al borde de las lágrimas en algunos momentos, Miguel expuso una dura realidad. «Llegaba a tener hasta 10 tics nerviosos a la vez» como hacer un sonido gutural cada poco tiempo o probar a levantar la silla de clase «hasta que las cuatro patas estuvieran en el aire», contó. «Si no lo hacía no me quedaba tranquilo es como si me fuera a pasar algo raro o malo», justificaba. En clase, los tics «iban variando pero los castigos eran los mismos: la solución era expulsarme, aunque no fuera lo correcto».

Miguel, sin embargo, no le echa la culpa a los profesores, sino al desconocimiento de su enfermedad: en el mundo hay cerca de 7.000 dolencias poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por 10.000 habitantes. «Me di cuenta de que los alumnos eran los que debían adaptarse a las condiciones del centro y debe ser al revés», reclamó al tiempo que hizo una defensa de la cooperación e inclusión en las aulas, de «llegar a la meta juntos, porque es mejor» y de no rendirse. La ponencia de Miguel y Javier fue una de las 18 experiencias de buenas prácticas en las aulas -de las 50 recibidas- que ayer se dieron a conocer en el congreso y sobre las que centros de toda España han estado trabajando durante el último año.

Avances en el sistema educativo

Al menos siete (por boca de los alumnos que las han desarrollado) se presentaron ayer ante la reina doña Letizia que quiso apoyar con su presencia la demanda de este colectivo que en la Comunitat Valenciana engloba, al menos, a 172.000 personas según el Sistema de Información de Enfermedades Raras, aunque se estima que pueden ser 300.000.

Aunque poco a poco, el mensaje de que «lo importante no es la rareza sino la persona», según expuso ayer otro de los alumno, Marc Fornells del CEU Sanchinarro de Madrid, parece que va calando. Según el presidente de Feder, Juan Carrión, en ocho años había crecido un 40 % las personas que habían visto cubiertas sus necesidades de asistencia en la escuela. Es uno de los datos que ya se conocen de la actualización del estudio ENSERio de investigación social sobre las dolencias poco frecuentes que todavía está en curso.

Las conclusiones no se conocerán «hasta finales de año», según explicó Aitor Aparicio, director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) de Burgos que lo está llevando adelante junto al equipo de investigación del CEU.

Por lo pronto, ya se ha duplicado el número de encuestas recogidas para actualizar los datos del informe de 2009 que se ha convertido en documento «de referencia», ante la falta de investigación social sobre las enfermedades raras, otra de las carencias contra la que lucha Feder ya que la investigación «permite identificar mejoras políticas que garanticen la inclusión», según recordó el presidnete de Feder.

Las primeras conclusiones, según Aparicio, dan cuenta de la inequidad que hay en el territorio español cuando se habla de inclusión en las aulas. «Es verdad, hay diferencias entre territorios y es cierto que hay mucho por hacer pero hay buenos profesionales que están empezando a hacer iniciativas», aseguró ayer el director del centro que destacó también otro gran problema: la falta de diagnóstico.

«Hay un gran número de personas que aún no tienen el suyo. Cada vez surgen más enfermedades raras y es más difícil detectarlas. Yo sé que se está avanzando mucho en medicina pero los pacientes son impacientes y es que nuestros niños se mueren» mientras se intenta dar un nombre a su dolencia, aseguró Aparicio recordando que la gran mayoría de estas dolencias, que debutan en la infancia, son altamente invalidantes y no tienen cura.

Fuente: http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2017/04/28/inclusion-educativa-enfermedades-raras-normalizar/1559628.html