Tanzanía/09 agosto de 2016/Fuente: El Mundo
os miembros de las personas que padecen albinismo valen mucho dinero en el mercado negro de países como Malaui o Tanzania. Un brazo puede llegar a venderse por mil euros, un cuerpo entero por 60.000 o más. En el documental ‘Black Man White Skin’, de José Manuel Colón Armario, se denuncia cómo en algunas zonas intentan cazarlos para deshacerse de ellos por piezas, como los animales. Todo porque, según algunas creencias de brujería, sus ojos proporcionan la vista a quien no la tiene, sus piernas la fuerza, y así. Los consideran amuletos vivientes.
El director de la ONG española África Directo, José María Márquez, recuerda con tristeza cómo hace unos meses hallaron descuartizado a uno de los niños de su proyecto con la comunidad albina en Malaui. Se llamaba David. «Otro me contó que no iba al colegio en temporada de lluvias porque los maizales están muy altos y le daba miedo que alguien le amputara un brazo y se desangrara allí sin que nadie le viera», cuenta.
Sin embargo, el mayor enemigo de los albinos no son los despiadados cazarrecompensas, sino el sol. El cáncer de piel es responsable de que su esperanza de vida ronde los 30 años. «En Tanzania casi nadie usa protector solar porque su precio es muy elevado. Para la población albina, que suele ser pobre, resulta inalcanzable», explica la farmacéutica gallega Mafalda Soto, de 33 años, que llegó a Malaui hace ocho. En su primer viaje comenzó coordinando proyectos de África Directo. Cuando la organización determinó la importancia de desarrollar el suministro de fotoprotectores, inició el proyecto apoyado por los laboratorios dermocosméticos Fridda Dorsch y la empresa química BASF para desarrollar Kilimanjaro Suncare. «Kilisun para los amigos», señala. Había nacido el primer protector solar para los albinos del África Subsahariana.
En Tanzania hay más de 17.000. Una de las razones de esta elevada cantidad, de las mayores del mundo, es la endogamia. Al ser discriminados suelen casarse entre ellos, aumentando la probabilidad de tener un hijo albino. «Nueve de cada 10 mueren de cáncer de piel antes de los 30 años», explica Mafalda. Por eso, la prioridad de Kilisun es garantizar el cuidado: «Nuestro objetivo ha sido conseguir un producto con protección duradera, muy resistente al agua y a las altas temperaturas africanas».
Se produce en el país y se distribuye gratuitamente, hasta en las zonas más remotas. Mafalda reconoce que ha generado vínculos afectivos con mucha gente de allí, por ejemplo con Grace Manyika, una mujer albina que forma parte de su equipo. Su historia es dura, de esas que duelen solo imaginarlas. Huérfana desde pequeña, tenía un hermano gemelo que murió cuando eran niños. Además es madre soltera y sufrió abusos de su pareja, pero decidió dejarlo y ha salido adelante ella sola con el niño. Aunque todo el mundo cree que los albinos son muy vulnerables, ella trabajaba cuidando a tetrapléjicos.
«Rompe muchos de los estereotipos, tiene una gran personalidad y fuerza, se siente guapa, se cuida y se maquilla. En vez de esconderse, viste con colores y da alegría a todos. Tener a alguien como ella en el laboratorio, que cree en la crema y transmite ese optimismo, es un lujo. Grace es lo que deberíamos aspirar a ser todos, un ejemplo de ser humano», explica Mafalda, y nos la presenta. Espigada, con el pelo rubio y la piel muy blanca, cuando sonríe se ilumina la habitación. Me cuenta que empezó limpiando el laboratorio y ahora es responsable del envasado. «Me gusta trabajar aquí sobre todo porque estoy protegida del sol y hago algo que me ayuda a mí y a todos los albinos de mi país», dice. Grace tiene 28 años.
«Lo que más me sorprendió en Tanzania fue ver los tumores tan grandes que pueden llegar a desarrollar las personas con albinismo y cómo casos de cáncer de piel que en España son curables, allí resultan letales», explica la doctora Carmen Carranza Romero, dermatóloga granadina del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Tiene 34 años y desde hace cinco visita el país para formar a otros médicos y atender a albinos, operarles y, en lo posible, salvar sus vidas. De su experiencia allí destaca las ganas de aprender del equipo de médicos locales del Regional Dermatology Training Center, donde colabora, que se ha convertido en un centro de referencia. «Ya saben tratar perfectamente a sus pacientes albinos, aunque tengan la limitación de vivir en un país pobre», comenta.
También destaca el privilegio de ser testigo de cómo las cosas están mejorando. «Gracias a la crema solar Kilisun, hoy hay unas 2.300 personas con albinismo protegidas», indica. Sin embargo, reconoce que queda mucho por hacer: «Los tanzanos albinos sufren una de las situaciones más dramáticas del continente africano. La falta de recursos y el desconocimiento hace que sigan siendo perseguidos y asesinados por temas de brujería. Además, el sol literalmente quema su piel y es necesaria una mayor sensibilización, campañas de prevención y detección del cáncer».
Una de las personas que más trabaja en la divulgación acerca de esta enfermedad es la dermatóloga Lorea Bagazgoitia. Nacida hace 36 años en Vitoria, apenas tenía 27 la primera vez que pisó África. Aunque había leído muchas publicaciones científicas, la realidad de este colectivo la impresionó: «El Gobierno en teoría cubre su asistencia sanitaria, pero los de estrato social bajo no tienen facilidad para que les vea un médico, por dificultades económicas o por vivir a gran distancia de un hospital».
Por eso, los pacientes tardan en consultar acerca de sus tumores, hasta que ya es demasiado tarde. «En más de una ocasión he tenido que decirles que ya no se podía hacer nada. Nunca olvidaré la sensación tan descorazonadora que sentí», explica Lorea, que desarrolla una importante labor de divulgación a través de su blog de dermatología. «Es mi modesta contribución a la causa. Necesitan que no se les margine ni se les mate, medios para protegerse del sol y apoyo en caso de requerir un tratamiento», señala.
Todas estas mujeres forman parte de ‘Albino’, la exposición y libro de la fotógrafa zaragozana Ana Palacios, que ha pasado cuatro años viajando a África para documentar esta realidad. En su primera visita a Kabanga, un refugio construido por el Gobierno tanzano para protegerlos -algo que por otra parte también contribuye a su aislamiento-, Ana pensó que iba a encontrar a personas huidizas y aterrorizadas, que se esconderían al verla llegar. «Pero cuando se abrió la verja, vi a un montón de críos corriendo para abrazarme, tomarme el pelo y llevarme al patio a jugar con ellos. Representó un gran aprendizaje: los niños lo son sean cuales sean sus circunstancias», recuerda con cariño, y puntualiza que solo a través de la formación se puede acabar con la discriminación, «aún hay que explicar cosas tan inauditas como que un albino no es hijo del demonio o de un blanco, y que tener relaciones sexuales con mujeres albinas no cura el sida. Solo con educación se desmontarán este tipo de supersticiones absurdas».
La fotógrafa ha cedido las ganancias de su libro para ayudar a quienes le abrieron sus vidas y sus corazones. Las fotos que ilustran este reportaje forman parte de este proyecto solidario. Palacios reconoce que echa de menos de Tanzania «las cervezas Kilimanjaro y a Yonge, una niña de cuatro años que se pegaba constantemente a mis pantalones para ver de cerca las cremalleras. A ella está dedicado mi libro».
El proyecto ‘Albino’ consta de una exposición fotográfica firmada por Ana Palacios que viajará a Huesca, Málaga, Sevilla, Alicante, Barcelona, Gijón, Madrid, Murcia y Valencia, y de un libro cuyas ventas están destinadas a la iniciativa Kilisun, que apoya la ONG África Directo y que se puede adquirir en la exposición y en librerías. El coste del tratamiento de Kilisun, más educación preventiva y seguimiento de un año, es de 40 euros por personas.
Fuente: http://www.elmundo.es/yodona/lifestyle/2016/08/07/57a0800246163f95698b45dc.html
Imagen: http://e03-elmundo.uecdn.es/assets/multimedia/imagenes/2016/08/02/14701366895097.jpg
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