Discapacidad y desarrollo infantil, el desafío del lenguaje intersectorial universal

06 de diciembre de 2016/Fuente: BID

En numerosas ocasiones hemos mencionado los desafíos de las naciones para alcanzar los Objetivos de Desarrollo del Milenio; políticas mundiales que aúnan esfuerzos y que impactan en la protección del desarrollo infantil desde el embarazo. En este artículo hacemos énfasis en aquellos niños de mayor vulnerabilidad y riesgo por deprivación sociocultural, prematurez, desnutrición, enfermedades crónicas, pobreza, entre otras, que son potencialmente discapacitantes.

En el reporte mundial de la discapacidad se comparan prevalencias en el grupo etario infantil de distintos países. Esto quiere decir que se estudia el porcentaje de niños con discapacidad respecto al total de niños en cada país. Las fluctuaciones son excesivas y heterogéneas, yendo del 0,4% al 12% dependiendo del país. Esto se explica por:

• La variabilidad de herramientas y métodos de evaluación.

• La complejidad de realizar mediciones confiables para conocer la situación mundial de la infancia con discapacidad.

• La conceptualización que cada país adopta respecto a la discapacidad, influenciando sus políticas y programas.

Lamentablemente, estas abismantes diferencias conceptuales y de terminología se asocian a la falta de identificación oportuna o diagnóstico temprano, que pueden prevenir o reducir el grado de discapacidad en el tiempo, sumado a insuficientes programas y unidades de apoyo dirigidos a intervenirlos.

Ya de por sí, el niño con discapacidad se encuentra desproporcionadamente expuesto a factores de riesgo como la pobreza, las enfermedades, el estigma y la discriminación, el estrés de su familia directa y cuidadores, institucionalización, violencia, abuso y abandono, sumado al acceso limitado a programas y servicios, principalmente de educación y servicios de rehabilitación; todo lo cual puede afectar significativamente su supervivencia y desarrollo, determinando su futuro, el de su familia y la sociedad.

Como hemos visto en otro artículo en este mismo blog, el desarrollo infantil se expone a determinantes sociales y condiciones de salud predictoras en muchos casos de discapacidad. Durante el análisis de estas variables los niños son evaluados, derivados, diagnosticados e intervenidos por diferentes especialistas, generalmente de sectores médicos (controles especializados y exámenes, información hospitalaria, tratamientos, controles de seguimiento), sociales (apoyo según nivel socioeducacional de cuidadores, mediciones de riesgos sociosanitarios, derivación a sistemas de protección), educacionales (adecuaciones curriculares, entorno inclusivo, niveles de aprendizaje) entre otras, los cuales generan abundante información multiprofesional de díficil comprensión o asimilación entre profesionales de diferentes áreas o sectores, que exacerba el estrés de los padres que viven con un hijo con discapacidad. Fíjate en la Figura 1, abajo.

En las últimas décadas las Naciones Unidas han experimentado un cambio de perspectiva respecto al enfoque de discapacidad que ha pasado desde una aproximación médica y rehabilitadora, a una multidimensional basada en la protección de los derechos humanos, teniendo como necesidad, alcanzar la igualdad de oportunidades y trabajar para conseguir la plena participación de las personas con discapacidad en la vida social, educacional, económica, política y cultural.

Lograr un lenguaje universal basado en un modelo biopsicosocial, multidimensional e integrativo para  comunicarnos y colaborar intersectorialmente respecto a la discapacidad y funcionamiento humano, ha sido un desafío para la Organización Mundial de la Salud (OMS), que desde el año 2001, a través de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud CIF-OMS, busca mejorar estadísticas, indicadores, políticas e investigación a nivel internacional. Producto de las necesidades de los países respecto a aunar criterios conceptuales en infancia y adolescencia en el año 2007 esta clasificación se amplió con nuevos contenidos dirigidos a este grupo considerando el funcionamiento y sus cambios durante el crecimiento y desarrollo.

La CIF-OMS permite a quienes trabajan en infancia y adolescencia encontrar conceptos y definiciones relacionadas al desarrollo infantil, funcionamiento, discapacidad y retraso global en el desarrollo, identificando funciones orgánicas y estructuras corporales propias de ese grupo, como por ejemplo, el desarrollo del lenguaje, respuesta psicomotriz, control de emociones o actividades individuales como gatear, hablar, cantar, jugar, vestirse, que también se pueden evaluar en contextos participativos al interactuar con otros niños desde su ingreso a niveles pre-escolares en espacios adaptados a sus necesidades.

Esta clasificación y base conceptual de funcionamiento y discapacidad actualmente es aceptada y recomendada por la mayoría de los organismos internacionales vinculados a política (OCDE), economía (IBRD), infancia (UNICEF), educación (UNESCO) trabajo (OIT) entre otros; promoviendo que los países y sus respetivos ministerios la utilicen en sus políticas y programas en el ámbito de desarrollo infantil, con un lenguaje universal de fácil comprensión por los distintos sectores, profesionales y usuarios, mejorando la comunicación, diagnóstico, seguimiento, coordinación, gestión clínica, desarrollo de indicadores, levantamiento de estadísticas y análisis de salud, funcionalidad e inclusión social.

En este contexto, ¿crees que nos estamos entendiendo entre quienes toman decisiones, profesionales y familias cuando hablamos de infancia con discapacidad? Cuéntanos tu perspectiva en la sección de comentarios abajo o mencionando a @BIDgente en Twitter.

Daniel Cid es colaborador del Grupo Mundial de Referencia en Funcionamiento y Discapacidad (WHO-FIC)

Fuente: http://blogs.iadb.org/desarrollo-infantil/2016/11/29/discapacidad/?mc_cid=73cf167877&mc_eid=37402ddfd1

Imagen: https://carlatorrestabuenca.files.wordpress.com/2014/08/foto.png