La mala suerte de ser albino en África

29 junio 2017/Fuente: El Espectador

En los últimos diez años se han registrado 700 ataques contra personas albinas para usar partes de su cuerpo en brujería y amuletos. Una historia más allá de la superstición y la violencia.

Cuando el pastor luterano Ambilikile Mwasapila soñó que Dios le revelaba la fórmula de una medicina milagrosa, Loliondo, el distrito en el que vive al norte de Tanzania, empezó dibujarse en el mapa de parlamentarios y ministros que junto a decenas de personas se acordaron de que el pueblo existía y comenzaron a buscar la forma de llegar allí para probar el bebedizo.

Las autoridades del pueblo dijeron que los nuevos peajes servirían para que los visitantes contribuyeran a mejorar la infraestructura y, mientras se hacían promesas, los buses repletos de convalecientes no pararon de llegar, el pueblo vio pasar la novedad de sus primeras casas de ladrillo y los celulares, que inundaron las calles tras la llegada de las primeras antenas de Aritel y Vodacom, no pararon de hacer y recibir llamadas.

El brebaje del “Babu”, que significa abuelo en swahili y es como se hace llamar Mwasapila, llegó a tener el visto bueno del hospital universitario Muhimbili y la fiebre que desató desde 2011 sólo comenzó a apagarse cuando se supo que varios pacientes con VIH habían muerto al reemplazar los antiretrovirales con el remedio del pastor. Las historias de la medicina tradicional en Tanzania pueden volverse pesadillas y entre quienes más claro lo tienen están los cientos de personas que nacen con albinismo en ese país.

Según datos de la Cruz Roja, en el mercado negro tanzano se puede llegar a pagar hasta USD$75.000 (más de doscientos millones de pesos) por brazos, piernas, cuello y cabello de un “negro-blanco”. Existe la creencia de que los amuletos y preparaciones hechas con las partes del cuerpo de una persona albina traen buena suerte, una superstición que está detrás de los 700 ataques que se han registrado la oficina del alto comisionado para los derechos humanos de Naciones Unidas en Tanzania, Burundi, Malí y Camerún

“Cuando era niño me dijeron que los albinos no morían, que cuando crecían llegaba un punto en el que simplemente desaparecían. Ese tipo de creencia y la superstición creada por los médicos brujos creó un boom en el negocio del tráfico de miembros de personas albinas” explicaba Richard Mgamba, uno de los primeros periodistas tanzanos en contar las historias de cómo la caza de albinos se empezó a esparcir desde comunidades de pescadores y mineros hasta convertirse en una práctica generalizada que se recrudecía en la víspera de comicios electorales, cuando la demanda de amuletos de buena suerte se disparaba.

Si bien se estima que en Europa por cada 17.000 habitantes nace una persona albina, se estima que en África esa cifra asciende a uno por cada 2.000 o 5.000, dependiendo del país. El albinismo es un desorden congénito que se manifiesta en la ausencia parcial o total de melanina, la substancia que le da color a la piel.

En enero de 2015, después de que Naciones Unidas emitiera tres resoluciones para prevenir los ataques y la discriminación de las personas albinas, el gobierno tanzano prohibió las prácticas de curanderos y sólo en marzo de ese año, 32 brujos y 225 médicos tradicionales que operaban sin licencia fueron capturados por las autoridades.

El sol, otro verdugo silencioso

En octubre de 2017, lo que para Mafalda Soto Valdés iban a ser nueve meses de trabajo voluntario se convertirán en nueve años de estadía casi permanente en el continente africano.

Después de pasar una temporada en Mallawi, en 2010, Soto llegó a trabajar a Tanzania en el Kilimanjaro Christian Medical University Collage, un hospital en el que estudia la mayoría de los dermatólogos del África anglófona y que ocupa los primeros lugares en los rankings de calidad del país.

Con 28 años, la farmaceuta española ya estaba familiarizada con la situación de la población albina en el Este de África, pero en Tanzania se enfrentó de lleno a la frustración de ver decenas de personas con el trastorno genético y que, con apenas unos años menos que ella, ya tenían en la piel los lunares que delataban un cáncer que ya no se podía tratar.

“Hay un cumulo de factores”, explica Soto. “No saben que el sol les hace tanto daño y, cuando van al médico, ya es demasiado tarde. No tienen medios, no hay suministro de fotoprotectores o, en algunos casos, ni siquiera sabían para qué son. La rabia y el inconformismo que eso me dio hizo que me quedara”.

Antes de llegar a Tanzania, Soto terminó una maestría en medicina tropical y salud internacional y viajó a Malawi a través de una ONG con la que empezó a trabajar en hospitales rurales. Allí, entre las visitas médicas y programas de apoyo para niños huérfanos y con malnutrición, empezó a familiarizarse con los problemas de la población albina, de modo que en 2010, cuando llegó a Tanzania, tenía claras sus limitaciones con las que iba a chocar antes de proponer soluciones viables.

En 2013, en el laboratorio que instaló al interior de un contenedor en el patio del hospital, Soto dio con la fórmula de Kilisun, un protector solar diseñado específicamente para la población albina africana y que la farmaceuta, con el apoyo del gobierno y algunas ONG, distribuye gratuitamente.

Lo que en un principio fue una crema se convirtió en una cadena de servicios de acompañamiento que le da empleo a personas albinas y se apoya en líderes comunitarios, directores de colegios, matronas y dermatólogos para garantizar la distribución y las campañas educativas que buscan desmitificar el albinismo y explicar la importancia de protegerse contra el sol.

El proceso empezó desde cero, al punto en que las campañas educativas tuvieron que corregir el hecho de que muchas personas no usaban el protector para salir de día sino en las noches, antes de acostarse. Por otro lado, Soto dice que únicamente el 10% de la población con albinismo llega a la educación secundaria y ofrecerles oportunidades laborales era fundamental en su esfuerzo por superar la discriminación.

“Son niños que en el colegio no se van a sentar en la silla de adelante por sus problemas de autoestima, algo que es muy importante porque el albinismo viene acompañado con problemas de visión. Ese niño que no alcanzaba a ver la pizarra probablemente no va a tener mucho éxito académico y va a terminar trabajando en agricultura; al aire libre y expuesto al sol, lo que le va a causar cáncer antes de cumplir 20 años”.

Soto se emociona cuando cuenta que los niños que antes clavaban en el piso sus miradas inseguras están empezando a encontrar otra realidad. “Nadie espera nada de ellos y nosotros les damos confianza, les decimos que ellos cuentan y que son los responsables de su propio cuidado”.

Una generación segura de sí misma

Abdallah Possi viajó a Alemania para hacer un doctorado en derecho constitucional antes de convertirse en viceministro de estado y recientemente, en miembro del cuerpo diplomático tanzano. “La gente no entiende que el albinismo es parte de la diversidad humana”, dijo Possi cuando explicó para la Deutche Belle los motivos de la persecución a los albinos en su país, justo unos días después de convertirse en el primer alto funcionario albino del gobierno tanzano.

Casos como el de Possi muestran que la población con albinismo en Tanzania está empezando a tener opciones distintas a vivir entre las sombras.

En Bruselas y ante un auditorio lleno de personas, Sixmond Mdeka, músico, productor y activista por los derechos de las personas albinas y con discapacidades, hizo parte de los jóvenes líderes que participaron en el foro European Develonment Days.

“Fue una oportunidad fantástica para aprender y abrirle las puertas a otros jóvenes artistas africanos”, cuenta Mdeka que, en su país, es conocido como Ras Six y cuya infancia no fue muy distinta a la de muchos niños albinos en Tanzania.

Después de la muerte de sus padres, Mdeka terminó en las calles de Dar es-Salam cuando escapó de la casa de los parientes que lo recibieron a regañadientes. “Mi tío decía que no iba a perder dinero llevándome al colegio y que alimentar a las vacas y las cabras era mi única responsabilidad, algo con lo que no estaba de acuerdo porque tenía muchas ganas de aprender a leer y escribir”.

Años más tarde, tras haber pasado por un orfanato dirigido por misioneros, Mdeka estudió para volverse plomero, puso un pequeño taller y se dedicó a reparar cañerías hasta que uno de sus clientes lo atropelló por accidente con su moto. Una vez salió del hospital con lesiones graves en el pecho, Mdeka se empezó a convertir en Ras Six el día en que decidió vender sus herramientas y su equipo de soldadura para montar un quiosco donde vendía casetes y ofrecía en alquiler un equipo de sonido que lo llevó de fiesta en fiesta, primero como disck jokey, después como cantante y ahora como compositor.

En 2011 fue contactado por la doctora Alison Fiander quien estaba en busca de músicos que la apoyaran en el CCBRT, un centro de rehabilitación para personas con discapacidad. Allí, Mdeka formó la banda Tunaweza, una agrupación compuesta por personas con dificultades motrices o de aprendizaje.

“Cuando te vez diferente nadie quiere compartir comida o asiento contigo, no quieren darte la mano. Murmuran y te señalan cuando te ven pasar”, dice Mdeka mientras espera que su regreso a Tanzania esté acompañado por más contratos de conciertos y con el lanzamiento de más sencillos que sigan engrosando su catálogo como solista. Para él la música es cuestión de llevar sosiego a quienes sufren y aunque dice que ya no le gustaría ser presidente, como sí lo anheló hace algunos años, cree que el gobierno debería proponerse metas de desarrollo incluyente y proyectos productivos para las personas con albinismo, “eso sería muy útil para la comunidad en general”.

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