Charlamos con Alba María Plata León, maestra de educación especial y psicóloga especialista en psicología oncológica pediátrica y adolescente en Asion, la Asociación Infantil Oncológica de Madrid, acerca de las necesidades de los niños y adolescentes con cáncer, así como de sus familias. El próximo día 28 participará en el seminario ‘Consideraciones sobre los supervivientes de cáncer infantil y adolescente’, en el que se tratarán las problemáticas que surgen tras sobrevivir a la enfermedad.
Ansiedad, depresión, trastornos del sueño y de la alimentación, inseguridad, estrés, tristeza, impotencia, pérdida de la concentración, miedo, fatiga emocional, sensación de agobio y abatimiento, baja autoestima, irritabilidad, cambios drásticos de humor… La lista de trastornos psicológicos derivados de la pandemia resulta casi infinita. Los expertos apuntan a un incremento, a nivel general, de las necesidades de apoyo psicológico en el último año, pero, ¿cómo ha afectado esta cuestión a un colectivo vulnerable como son los niños y adolescentes que lidian cada día con una enfermedad tan grave como el cáncer? ¿Y a sus familias?
En primer lugar, me gustaría conocer un poco más Asion, la asociación en la que trabajas. ¿Cuál es su labor y con qué perfiles profesionales cuenta?
Asion es la Asociación Infantil Oncológica de Madrid. Está compuesta por un grupo de padres y madres que se unieron hace ya 30 años con el objetivo de poner al servicio de otras familias su propia experiencia de haber tenido un hijo con cáncer. Sin embargo, Asion no se compone únicamente de las familias, sino también de socios, amigos, voluntarios y trabajadores de diferente perfil. Existen diferentes departamentos: ocio y voluntariado, trabajo social, psicoeducativo y de rehabilitación… Este último es en el que yo me encuentro, junto a otras compañeras psicólogas, una neuropsicóloga encargada de la labor de rehabilitación cognitiva y también un fisioterapeuta.
¿Cuál es tu labor en Asion?
Mi labor como psicóloga oncológica pediátrica consiste en brindar apoyo, acompañamiento y asesoramiento a los niños y jóvenes con cáncer, así como a sus familias. Se trata de paliar, en la medida de lo posible, los efectos psicológicos que pueden surgir a raíz de recibir un diagnóstico de este tipo. Es decir, facilitar el proceso de adaptación ante un diagnóstico tan duro como es el cáncer y, al mismo tiempo, mantener el bienestar emocional. Esto permite, en muchos casos, prevenir problemas futuros e, incluso, abordar problemas presentes, pues no todo el mundo afronta este tipo de noticias de la misma manera. Es, en definitiva, un apoyo emocional en todo este proceso, a lo largo de las distintas fases de la enfermedad y del tratamiento.
Para realizar mi trabajo tengo asignado el hospital Ramón y Cajal. En Asion también estamos presentes en otros hospitales de referencia como La Paz y el 12 de Octubre. En los casos del Gregorio Marañón y el Niño Jesús, el departamento psicológico no está presente, pero sí lo están otros como los de trabajo social y ocio y voluntariado.
Al margen del ámbito hospitalario, actúo como psicóloga dando terapia en la sede, tanto con niños con cáncer como con sus familiares. Además, asesoro a las familias en la parte educativa puesto soy maestra de educación especial. Por ejemplo, puedo darles algunas pautas acerca de cómo solicitar el servicio de apoyo educativo domiciliario, las ayudo a ponerse en contacto con las aulas hospitalarias, a coordinarse con los centros de origen… Junto con la neuropsicóloga de la asociación, damos pautas a los colegios, mantenemos contactos con orientadores y tutores… Junto con otro compañero voluntario, que también es docente, impartimos charlas de sensibilización en los centros educativos…
¿Cómo es el día a día en el trabajo de un psicólogo oncológico pediátrico?
En primer lugar, creo que es importante recalcar que se trata de un trabajo totalmente vocacional. Hablamos de un ámbito muy complejo y que requiere de una gran preparación a nivel emocional.
El día a día es muy bonito porque estás en contacto directo con la familia, apoyándoles en todo lo que puedan necesitar. Estas se abren totalmente y confían en nosotros, lo cual es de agradecer, sobre todo teniendo en cuenta que la situación que atraviesan no es en absoluto sencilla.
En mi caso concreto, combino lo psicológico con lo educativo. Una vez a la semana, cuando se demanda, voy al hospital. Lo compagino con terapias familiares en diferentes etapas: aquellas que acaban de recibir el diagnóstico, aquellas que ya se encuentran en tratamiento e, incluso, aquellas que están ya en fase de duelo. Por ello, no hay una rutina clara y mi labor va variando en función del día. Hay momentos más duros y momentos más livianos, pero, en general, yo lo disfruto muchísimo. Me encanta mi trabajo y el día a día me resulta muy satisfactorio.
Entiendo que la del psicólogo oncológico pediátrico es una labor que requiere de una enorme resistencia emocional, pues debes enfrentar situaciones verdaderamente complicadas. ¿Cuáles son los momentos más duros?
Lo primero es tener en cuenta que las familias, por lo general, son bastante resilientes, sobre todo los niños. Aunque cada familia es un mundo, trabajando en este ámbito te das cuenta de que la mayoría de las personas tienen una capacidad de adaptación y afrontamiento enorme ante una enfermedad tan grave como es el cáncer.
El primer momento, el del diagnóstico, es muy duro. Cuesta mucho asimilarlo. Pero a medida que trabajas con las personas te das cuenta de que tienen una gran capacidad para afrontar escenarios tan complejos como estos.
Aunque tengas una idea preconcebida acerca de cómo es el trabajo, lo cierto es que vas aprendiendo en el día a día, a través del contacto tanto con los niños y jóvenes como con sus familias.
El cáncer no solamente va a afectar al niño, sino que lo va a hacer sobre todo el sistema familiar
¿Cómo consigues sobrellevar estos momentos duros sin que afecten a tu vida personal o a tu propia salud mental?
Cuidarse es muy importante. Fundamental. Es necesario que un psicólogo tenga también su espacio de terapia. En mi caso, por ejemplo, es así. Doy terapia, pero también la recibo. Es una manera de poder ir compensando esa parte de desgaste que acompaña a nuestro trabajo. Lidiamos diariamente con muchísimas emociones. Algunas son muy duras y traen consigo momentos críticos para la familia. De ahí que sea tan importante el autocuidado. A este respecto, es importante normalizar el hecho de acudir a terapia y de decir públicamente que vas a terapia. Quitar ese tabú.
También es importante apoyarse en los compañeros y compañeras. Nosotros tenemos ahí un grupo de apoyo muy importante. Nos ayudamos mucho entre nosotras.
Otra forma de cuidarse es dedicar el tiempo libre a lo que a uno le gusta. En mi caso, salir al campo, al aire libre, practicar deportes como la danza africana… Cada uno va encontrando sus válvulas de escape. Aquello que le funciona para ir soltando y esquivar el desgaste emocional.
¿Cómo es la relación con el resto de personal sanitario y no sanitario que también trabaja con estos niños y jóvenes con cáncer y sus familias? ¿Existe una buena coordinación o, por el contrario, se podría mejorar a este respecto?
Una de las partes más importantes de nuestro trabajo es la coordinación multidisciplinar con todo aquel que esté involucrado en el trato con las familias, tanto el personal sanitario como no sanitario.
Dentro del propio equipo de Asion, por supuesto, también debe existir una estrecha coordinación y colaboración entre departamentos: trabajo social, con las compañeras de ocio y voluntariado, con el fisioterapeuta… Las familias, al final, están acogidas y recogidas por todos. Si detectamos que la familia necesita apoyo por parte de otro departamento, rápidamente la derivamos. Siempre preguntamos e indagamos. Es fundamental para que la asociación funcione correctamente.
En relación con el personal externo, ocurre lo mismo. La psicóloga que acude al hospital debe coordinarse de forma permanente con el equipo hospitalario: médicos, enfermeras, auxiliares… El objetivo es planificar y coordinar las intervenciones. No vale de nada ir por libre.
No nos podemos olvidar tampoco del personal docente de las aulas hospitalarias, el que trabaja en atención domiciliaria, el de los centros educativos…
¿Cuáles son los trastornos emocionales más frecuentes en un niño o un joven con cáncer?
Los más comunes en el caso de los supervivientes son la ansiedad, la inseguridad, el estrés y el miedo a la recaída, al dolor, al qué va a pasar ahora… El temor a lo desconocido, a cómo reincorporarse a los estudios o al mercado laboral, a las dificultades para integrarse nuevamente con sus iguales fruto de las posibles secuelas que hayan podido quedar a nivel físico, cognitivo, con respecto a la autoestima, a la imagen corporal…
En ocasiones, se produce también un cierto estancamiento de los roles que se adquieren durante el tratamiento. Por ello, resulta fundamental que las familias no sobreprotejan. Aunque el niño tenga una enfermedad, también necesita un poco de normalidad para evitar precisamente que ese rol de niño enfermo se perpetúe, lo que muchas veces les impide o dificulta volver a su rutina anterior una vez han superado la enfermedad. A este respecto conviene, además, evitar el aislamiento y el retraimiento.
Todo ello puede acabar por dar lugar a importantes traumas, pero va a depender de las habilidades de afrontamiento de cada persona. Hay niños y jóvenes con mayor grado de autonomía, con mayores competencias a nivel social o con más habilidad para resolver problemas y que van a lidiar mejor con la situación. Depende de las características de cada uno.
¿Y en las familias?
En las familias, por supuesto, también se pueden producir estos trastornos emocionales. El cáncer no solamente va a afectar al niño, sino que lo va a hacer sobre todo el sistema familiar. Por ejemplo, si ambos progenitores trabajan, es posible que uno de ellos tenga que dejar su empleo para dedicarse por completo al cuidado del hijo enfermo. También puede afectar, por ejemplo, a los hermanos y hermanas. Se trata de una reestructuración interna del entramado familiar que puede derivar en casos de estrés postraumático, miedos, sentimiento de tristeza, apatía, enfado, ira…
Entran en juego muchos factores. Como te decía antes, las habilidades de afrontamiento de cada persona, el apoyo social con el que se cuente, de la estabilidad a nivel económico… Todo eso influye de manera decisiva en la forma de afrontar la enfermedad.
¿En qué medida inciden sobre el desarrollo de estos trastornos factores como el nivel socioeconómico de la familia?
Factores como el nivel socioeconómico y el grado de apoyo social influyen en la forma en que las familias afrontan determinadas situaciones. Una familia con dificultades económicas para llegar a final de mes deberá hacer frente a un factor de estrés y ansiedad añadido si, como decíamos antes, uno de los progenitores se ve obligado a dejar su empleo para encargarse del cuidado de su hijo. Algo similar ocurre si un núcleo familiar no goza de apoyo social por parte de amigos u otros familiares. Todo ello genera incertidumbre, inseguridad y tristeza por no poder abarcarlo todo… Sobre todo, al inicio, tras el diagnóstico, que es cuando más tiempo se pasa en el hospital.
El departamento de trabajo social realiza una labor de asesoramiento súper importante en este tipo de casos. Por ejemplo, sobre qué pueden hacer en cada momento, a quién pueden acudir para pedir una baja, para pedir la prestación por cuidado del hijo enfermo, para las gestiones con respecto a la solicitud de la discapacidad… Las familias lo agradecen mucho, pues suelen sentirse muy abrumadas al principio.
Las familias con un nivel socioeconómico y de ingresos más elevado lo afrontan de una forma diferente. No es que lo tengan más fácil, pero no tienen esa carga de estrés añadido. No es un factor definitivo. No son causa y consecuencia. Sin embargo, es cierto que no se tienen que preocupar tanto por aspectos como los gastos derivados de la medicación o el traslado al hospital, aspectos que no hacen otra cosa que aumentar el estrés que ya de por sí trae consigo la enfermedad.
El nivel socioeconómico de la familia influye decisivamente en la forma en que esta afronta la enfermedad
¿Cuáles son las claves para evitar estos trastornos emocionales?
Principalmente, pedir apoyo emocional en aquellos casos que se necesite. Esto es lo más importante. Los profesionales estamos aquí para hacer más llevadero el proceso.
De cara a reducir el nivel de ansiedad y estrés es muy importante saber ponerle palabras a lo que uno está sintiendo. Por lo general, las personas presentan una gran dificultad para expresar cómo se sienten. Esto se debe a que somos una sociedad que no ha recibido ningún tipo de educación emocional, aunque poco a poco se está empezando a trabajar al respecto en los colegios.
También, como te decía antes, contar con el apoyo de familiares y amigos. El aislamiento social contribuye a que puedan surgir este tipo de trastornos a nivel psicológico. El coronavirus ha hecho mucho daño en este sentido. Siempre que sea posible, sobre todo una vez se termina el tratamiento, resulta fundamental recuperar la rutina y la vida social anterior.
En tercer lugar, tener una comunicación fluida con el personal del hospital. Yo siempre les digo a las familias que si tienen alguna duda deben preguntar. Quedarse con este tipo de dudas a nivel médico genera mucha ansiedad.
Finalmente, mantener hábitos de vida saludables y de autocuidado durante todo el proceso, disfrutar de un espacio para ti mismo, plantearse objetivos a corto plazo…
Antes hacías referencia al coronavirus como un factor estresante en la medida en que impide o dificulta en gran medida las relaciones sociales. ¿Se han visto agudizados este tipo de trastornos durante la pandemia?
Durante la pandemia hemos detectado un gran incremento de las necesidades de apoyo psicológico en la sociedad en general.
En el caso concreto de las familias con un niño o una niña con cáncer, aunque depende mucho de cada situación particular, el apoyo y el contacto social resultan fundamentales y durante la pandemia estos se han visto necesariamente reducidos. Con todo lo que ello implica. No solo poder quedar y hablar con tu círculo más próximo para desahogarte o salir a dar un simple paseo para despejar la mente, sino también a nivel de conciliación. Las personas no pueden estar en varios lugares a la vez. No puedo estar en el hospital con mi hijo, al mismo tiempo trabajando y, además, hacerme cargo, si se da el caso, del cuidado de un segundo hijo. En tiempos de Covid-19, encontrar a alguien que pueda echar una mano con esto es mucho más complicado.
Además, la pandemia genera más miedo, por ejemplo, al contagio. ¿Qué puede pasar si me contagio? Esto también ocurre a nivel general, claro. Pero es aún más grave si lo sumas a que el niño con cáncer suele estar inmunodeprimido, de forma que contraer el virus puede ser mucho más perjudicial para su salud. El miedo es generalizado, pero en estos casos con más razón porque hablamos de personas de riesgo.
¿Cómo ha afectado la pandemia a vuestra labor?
Durante el último año hemos tenido que reestructurar el trabajo. Ya estamos retomando la presencialidad, tanto en la sede de Asion como en los hospitales, donde por suerte llevamos ya un tiempo. Pero durante muchos meses nos hemos visto obligados a ofrecer un servicio de atención telemática, ya sea por vía telefónica o a través de videollamadas.
Este regreso a la presencialidad se ve favorecido, además, por el avance en la campaña de vacunación. Las familias se sienten ahora mucho más seguras.
¿Resulta verdaderamente eficaz la atención psicológica telemática en estos casos?
Lo cierto es que yo nunca había hecho terapia por vía telemática. Obviamente, la intervención cambia porque el contacto directo es muy importante. A través de una pantalla, todo puede parecer un poco más frío. Al final lo que tienes que intentar es crear un vínculo con la persona que está al otro lado del móvil o del ordenador. También se puede hacer un trabajo de calidad con una videollamada, pero no es lo mismo. Sobre todo, con niños. En estos casos la presencialidad resulta fundamental.
Se puede hacer un buen trabajo, pero lo cierto es que la atención telemática nunca será lo mismo
El próximo 28 de junio participarás como ponente en el seminario online “Consideraciones sobre los supervivientes de cáncer infantil y adolescente” organizado por Asion. ¿Qué temas se van a abordar?
En este seminario trataremos, principalmente, las características emocionales y psicológicas del superviviente, teniendo en cuenta que existen secuelas cognitivas, físicas, emocionales y sociales muy importantes. Estas no son solo derivadas de la propia enfermedad, sino también de los tratamientos y afectan significativamente a la calidad de vida del niño o del joven.
Se trata de transmitir que, tras el cáncer, empieza otro proceso. Esto, en muchos casos, se desconoce. Por lo que resulta necesario darle visibilidad.
Fuente e imagen: https://eldiariodelaeducacion.com
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