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El daño que hacen los milagros del autismo

Por: Daniel Comin

Últimamente no paramos de recibir quejas y denuncias de familias de personas con autismo sobre los tratamientos milagrosos que existen en la actualidad. La verdad es que hay muchos, más de los que uno pueda pensar. Y casi todos estos tratamientos basan su marketing en presuntas curaciones de niños con autismo.

Y digo presuntas, porque en 10 años he sido incapaz de haber podido demostrar una sola “curación”, y la verdad es que a mi me habría encantado poder demostrarlo. Quizá una sola “cura” habría servido para investigar en una determinada línea que quizá otros no estuvieran haciendo. Bien, pues no he sido capaz, pero tampoco pierdo la esperanza, a lo mejor algún día lo consigo.

Normalmente los casos que he tenido delante han sido casos de diagnósticos o muy tempranos o dudosos, y también he visto casos de niños “recuperados” que en nada diferían a otros niños que habían dado grandes avances sin necesidad de gastar fortunas en tratamientos milagrosos. Es decir, que los que yo he visto o bien no presentaban nada de milagroso y habían dado avances inmensos (como otros tantos) o bien sus diagnósticos eran demasiado dudosos o incluso malos, lo que hacía difícil creer en ese presunto autismo y por tanto de la cura o recuperación o como prefieran llamarlo. Tristemente en América la calidad diagnóstica general sigue dejando mucho que desear, aunque poco a poco las cosas van mejorando.

Pero no es el tema de si hay o no niños recuperados o curados lo que me motiva a escribir estas líneas, sino el daño que esto genera a muchas familias cuyos hijos nunca se curan del autismo, nunca mejoran a pesar de gastar mucho tiempo y dinero en esas terapias o tratamientos alternativos, milagrosos, o como prefieran llamarlos. Y a pesar de todas esas esperanzas puestas, lo único que desapareció fue el dinero, el tiempo y quizá, mejores oportunidades.

Y claro, esto es duro, luego esas familias no se atreven a denunciar por la vergüenza y la culpa que sienten, algo totalmente comprensible, hace falta mucho valor y fortaleza para salir a la voz pública a explicar que te timaron mientras jugaban con la salud de tu hijo, el riesgo de que te juzguen y te tachen de mal padre o mala madre es inmenso. Y es que es muy duro, sobre todo cuando ves a esos padres cuyo hijo tiene el hígado frito por someterlo a quelaciones, o con heridas internas provocadas por productos químicos (véase el MMS y otras lindezas), o con anemias galopantes debido a dietas paleolíticas y otras barbaridades médicas. Y claro, encima les culparon a ellos, les dijeron que todo salió mal porque no siguieron el protocolo de la forma correcta, o porque los enemas de MMSno los hicieron con Luna llena (Esto es cierto, pueden ustedes buscarlo en internet, así se las gastan), dicen literalmente: “por eso es importante empezar el tratamiento durante los tres días de la luna llena y continuar los días de Luna menguante”. Y culpan a esos padres de que su hijo enfermó por su culpa o de la Luna, como si no tuvieran ya bastante.

Pero no es solo a los que caen en esas pseudociencias, es también el daño emocional que causan a quienes no siguen esos procedimientos, que ven vídeo de niños estupendos, como si de la familia Brady se tratase, mientras sus hijos tienen infinidad de dificultades en el día a día. Y les hacen sentir culpables también, les hacen dudar, les hacen sentir más dolor. Y se siguen preguntando si estarán haciendo todo lo que está en su mano.

Al parecer a esta gente le importa bien poco la salud emocional (es obvio que la salud física de sus víctimas no les importa demasiado) de esas familias, les importa poco el daño permanente que crean en estas personas, que dado que sus hijos tienen autismo, y no parece curarse (¿Será por la Luna?), pues alargan los procesos de ese dolor tan difícil de arrancar, el dolor del alma.

Llevo ya unos cuantos años en esto, y a veces pienso si estas personas, mercaderes de salud y esperanzas, son conscientes de esto. Ellos acusan a la farmaindustria del gran negocio que tienen atizando pastillas a diestro y siniestro a niños (Algo que yo, personalmente rechazo desde hace tiempo), y la farmaindustria les acusa a ellos de ser unos estafadores ¡Fantástico! Ambos acusan al otro de conspiraciones y otras lindezas. Lo que la población general no parece darse cuenta es que la industria farmacéutica también gana (y mucho) con estos brebajes milagrosos, con estas soluciones milagrosas y curativas ¿O de dónde creen que salen los químicos y suplementos que venden? Pues los fabrica la poderosa industria química. Pero mientras juegan al gato y al ratón dialéctico, siguen con su negocio y las familias con su dolor.

Y esto puedo entenderlo. Lo que me cuesta más entender es que el ciudadano de a pié, ese que tiene un hijo con necesidades especiales, no sea capaz de pararse a reflexionar con calma, a evaluar los pros y los contras antes de tomar determinadas decisiones. Por ejemplo, quelar a un niño porque la interpretación de unos “análisis”, por parte de alguna persona, dice que el niño poco menos está al borde de la muerte, y nadie cae en la cuenta de lo extremadamente complejo y delicado que es lleva a cabo una quelación. Luego, nadie investiga suficiente. Pero es que después, si alguno acude a un pediatra a pedirle su opinión, el pediatra no siempre se toma el tiempo necesario en dar una respuesta sosegada y basada en datos a esa familia, y suele despacharse con cuatro palabras incomprensibles y un desprecio feroz hacia esos mercaderes de salud, pero sin dar suficiente firmeza a sus palabra. Seamos consecuentes y asumamos todos nuestra parte de responsabilidad.

El daño es brutal, aquí es donde la máxima de Primum non nocere (lo primero es no hacer daño), se invalida. Es el modelo de iatrogénesis del sanador (o del médico, que a veces también) llevado a la máxima expresión. Hacemos daño a quienes tratamos, y hacemos daño a quienes no tratamos. Son los hacedores del mal por excelencia, consiguen extender el dolor de forma exponencial.

Jesuscristo expulsó a los mercaderes del templo, acusándolos de haber convertido un lugar de oración en una cueva de ladrones. A mi me gustaría que no fuese necesario expulsar a nadie de ninguna parte, ya que si todos pudiéramos disponer de la máxima información, que ésta pudiéramos contrastarla, que las familias tuvieran todo el apoyo que requieren y merecen, sencillamente, no habría vendedores de milagros. No me atrevo a culparlos a ellos por existir, si no a nosotros mismos por permitirles permanecer.

“Es más fácil engañar a la gente, que convencerlos de que han sido engañados” Mark Twain

Fuente: https://autismodiario.org/2016/04/08/dano-hacen-los-milagros-del-autismo/

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Presidente chino pide atención especial a personas con discapacidad

China/30 noviembre 2017/Fuente: Spanish Xinhuanet

El presidente de China, Xi Jinping, dijo que las personas con discapacidad son miembros iguales de la familia global, y que el mundo debe prestar especial atención al cuidado de los discapacitados.

Xi hizo estas declaraciones en una carta de felicitación enviada a la Reunión Intergubernamental de Alto Nivel sobre Revisión de Punto Medio de la Década de Asia y el Pacífico de Personas con Discapacidades (2013-2022), que fue inaugurada el lunes en Beijing.

Fuente noticia: http://spanish.xinhuanet.com/2017-11/30/c_136790241.htm

Fuente imagen: http://spanish.xinhuanet.com/2017-08/01/c_136491467.htm

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País Vasco: Los trabajadores de educación especial harán huelga este jueves

País Vasco/23 noviembre 2017/Fuente: EITB

ELA, LAB y Steilas han convocado el paro. Exigen, entre otras demandas, que se hagan fijos más de 400 empleos para rebajar la temporalidad del «58% actual» al 6%.

Los sindicatos ELA, LAB y Steilas han convocado para este jueves, 23 de noviembre, una jornada de huelga en la enseñanza pública no universitaria de Euskadi en el sector de educación especial, para exigir, entre otras demandas, que se hagan fijos más de 400 empleos para rebajar la temporalidad del «58% actual» al 6%.

Este colectivo engloba a más de un millar de trabajadores, en concreto fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadoras sociales, transcriptoras, intérpretes de lengua de signos y especialistas de apoyo educativo, que denuncian la «indiferencia» que vienen «sufriendo» por parte de la Administración vasca «desde hace tiempo».

Los trabajadores de educación especial se encargan, en las escuelas, de atender al alumnado con necesidades educativas especiales. Así, las intérpretes de lengua de signos y las especialistas de apoyo educativo realizan su labor dentro del aula, mientras que de forma itinerante, las fisioterapeutas realizan sus funciones mediante sesiones técnicas de trabajo, y las transcriptoras y terapeutas ocupacionales adaptan el material necesario del aula y del centro escolar.

En rueda de prensa en Bilbao, representantes de los tres sindicatos han denunciado que este colectivo tiene un convenio sin actualizar desde el año 2003, además de padecer «desde hace tiempo una situación precaria, acentuada con los recortes de los últimos años».

Movilizaciones

Tras la rueda de prensa, los trabajadores de educación especial se han concentrado ante la Delegación de Educación en Bilbao, y este martes tiene previsto un ‘world-chocolate’ con toda la comunidad educativa en el centro Gorbeialde de Vitoria-Gasteiz.

Durante la jornada de huelga de este jueves rodearán la sede del Gobierno Vasco con una cadena humana.

Fuente: http://www.eitb.eus/es/noticias/economia/detalle/5224931/huelga-trabajadores-educacion-especial-23-noviembre-2017/

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Argentina Educación especial: supervisores de toda la provincia debatieron normativa para garantizar inclusión educativa

Argentina/Noviembre de 2017/Fuente: Diario Chaco

Autoridades y equipos técnico-pedagógicos del Ministerio de Educación, junto a supervisores de la modalidad Educación Especial de toda la provincia, participaron de una Mesa Técnica con el objetivo de avanzar en una resolución ministerial que se adecúe a la Resolución 311/2016 del Consejo Federal de Educación, mediante la cual se aprobó el documento “Promoción, acreditación, certificación y titulación de los estudiantes con discapacidad”.
La misma se desarrolló la semana pasada durante tres jornadas de trabajo en la Escuela de Educación Especial Nº 7 de Resistencia.
La subsecretaria de Calidad y Equidad, Mónica Von Siebenthal, junto a la directora general de Niveles y Modalidades, Liliana Fernández, manifestó que la Educación Especial se encuentra “ante un cambio de paradigma”, y que existen en las instituciones educativas estrategias y prácticas “que es necesario repensarlas, replantearlas, y poner la centralidad en nuestros estudiantes, por lo que este debate es algo que nos debíamos”.
En ese sentido, dijo que la provincia necesita “tener escuelas y proyectos pedagógicos verdaderamente inclusivos”, y que por lo tanto el objetivo es cerrar el actual ciclo lectivo con la resolución provincial sancionada. “Esta es una norma que nos va a marcar justamente cómo trabajar con todos nuestros estudiantes dentro de instituciones totalmente inclusivas”, expresó.
 ACOMPAÑAMIENTO DEL ESTADO
Patricia Herrera, explicó que las escuelas públicas de la provincia “están en un proceso de construcción de una escuela inclusiva, donde las mismas, en forma articulada con otras instituciones de Educación Especial, con equipos del Ministerio de Desarrollo Social, y de Salud, van encontrando la forma y potenciando los recursos en territorio para ir dando respuestas a las necesidades educativas de los estudiantes”.
Herrera celebró la presencia de referentes de las 11 regionales educativas de la modalidad Educación Especial en esta mesa técnica, “sistematizando y definiendo criterios y orientaciones para la futura implementación de esta norma, que sin duda significa un desafío, porque significa reconfigurar roles, significa repensar prácticas, interpelar no sólo la educación que estamos ofreciendo a los estudiantes con discapacidad sino también pensar en una escuela inclusiva”.
Asimismo, afirmó que este trabajo articulado es posible “porque hay un compromiso de acompañamiento muy fuerte desde el Estado, con políticas intersectoriales, con la creación de más cargos y con capacitación”. Respecto a este último ítem, señaló que, este año, “una de las claves” para avanzar en la construcción de una escuela más inclusiva fue la capacitación de docentes de nivel y docentes de Educación Especial, a través de la formación virtual. “Docentes de niveles se están formando en la profundización temática sobre el abordaje de estudiantes con discapacidad, sobre cuáles son las normativas y cuáles las estrategias más adecuadas para poder construir el conocimiento en cualquier tipo de escuela (aproximadamente 8 mil docentes de niveles optaron por esta profundización); y los docentes de Educación Especial están cursando una capacitación para fortalecer el trabajo específico y alcanzar los objetivos que se propone la modalidad”, indicó la directora.

Fuente: http://www.diariochaco.com/noticia/educacion-especial-supervisores-de-toda-la-provincia-debatieron-normativa-para-garantizar

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Libro: Nueva perspectiva y visión de la Educación Especial

Chile / 19 de noviembre de 2017 / Autor: Comisión de Expertos de Educación Especial / Fuente: Ministerio de Educación

Desde 1990, el pueblo chileno eligió un camino de crecimiento con equidad, de respeto mutuo y derechos humanos. Nos propusimos entonces llevar adelante una Reforma Educacional con una meta nacional muy clara: educación de calidad para todos. Dentro de ese contexto, este año nos comprometimos con nuestros niños y jóvenes que presentan necesidades educativas especiales, a trabajar en la elaboración de una nueva Política de Educación Especial. El modelo tradicional se ha orientado preferentemente a identificar las dificultades de las personas y atenderlas al margen del sistema regular. Un nuevo enfoque debe dotar a las escuelas de las condiciones, recursos y ayudas necesarias para favorecer su aprendizaje y participación en el sistema escolar y en la sociedad. Nuestro propósito es avanzar hacia un modelo de educación especial fundamentalmente educativo.

Link para la descarga:

http://especial.mineduc.cl/wp-content/uploads/sites/31/2016/08/201304151157200.Doc_Nueva_perspectiva_vision_Ed_Especial.pdf

Fuente de la Reseña: 

http://educpreescolar.blogspot.mx/2017/11/nueva-perspectiva-y-vision-de-la.html

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Libro: Vinculación afectiva en niños con Síndrome de Down

16 noviembre 2017/Autora:Carmen Brotons Cabrera/Fuente: Openlibra

El estudio de los vínculos afectivos en la infancia no es un tema reciente; en este sentido son ya casi más de cuatro décadas dedicadas a la investigación de este ámbito del desarrollo infantil. Desde finales de la década de los 60 del siglo pasado hasta nuestros días se han ido acumulando evidencias que nos llevan a conocer tanto los antecedentes de una relación de apego segura como las consecuencias que la calidad de los vínculos afectivos tempranos tienen sobre el desarrollo del niño a corto, medio y largo plazo. No obstante, el estudio de los vínculos afectivos en poblaciones infantiles con discapacidad, en concreto en niños con Síndrome de Down (en adelante SD) son más escasas. Desde el punto de vista del desarrollo psicomotor son bastante conocidas las consecuencias que esta trisomía ejerce sobre áreas como la cognición, el lenguaje, o la físico-motora, limitando, en diferentes grados, las competencias del niño y su capacidad de adaptación a las demandas del entorno. Si a estas limitaciones se añade la que podría provenir del establecimiento de un apego inseguro entre el niño con SD y sus cuidadores principales, las implicaciones negativas que se podrían ocasionar sobre el desarrollo serían de mayor magnitud. Es decir, si se admite que el establecimiento de un apego seguro es crucial para favorecer el desarrollo de cualquier niño, cuánto más lo será en una población con discapacidad, como la que es objeto de esta investigación, por presentar una serie de factores, tanto orgánicos como intelectuales, considerados de riesgo y que pueden dificultar la interacción positiva con el cuidador principal. Todo puede significar una menor frecuencia de conductas exploratorias y con ello, una afectación mayor en el desarrollo cognitivo, motor o en la interacción social.

(…)

Esta tesis doctoral se divide en dos partes, una primera en la que se hará un recorrido por los aspectos teóricos del apego, la definición y características de las personas con SD y la relación vínculo afectivo y SD, a la luz de las investigaciones al respecto y una segunda dirigida a la parte empírica, es decir la metodología, resultados y discusión/conclusiones.

Fuente: https://openlibra.com/es/book/vinculacion-afectiva-en-ninos-con-sindrome-de-down

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Argentina: Se realizará una correcaminata por la «Educación Pública Inclusiva»

Argentina/13 de Noviembre de 2017/El Popular

El próximo martes se llevará adelante en el Parque Mitre una caminata con la participación de las escuelas especiales de la ciudad. Convocan a las instituciones que trabajen proyectos de inclusión. 

Bajo la consigna de «Caminamos, trotamos, corremos por una Educación Pública Inclusiva», el martes próximo a partir de las 9.30 se realizará una correcaminata en la que participarán las escuelas especiales de la ciudad. Coordinan el encuentro Inspección Educación Especial y Educación Física.

La actividad, que se llevará adelante en el marco de la semana de la Educación Pública Inclusiva, dará inicio en Dorrego y Brown, y convocan a participar a las escuelas de nivel que cuenten con proyectos de inclusión. Invitan también a integrantes de CEC, CEF, ISFD, Centros de Día, Talleres, entre otros.

Para una mejor organización solicitan confirmar la asistencia hasta el lunes 13. Invitan a llevar un detalle colorido.

Fuente: http://www.elpopular.com.ar/nota/103662/se-realizara-una-correcaminata-por-la-educacion-publica-inclusiva

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