inclusión

Por: Daniel Comin

Últimamente no paramos de recibir quejas y denuncias de familias de personas con autismo sobre los tratamientos milagrosos que existen en la actualidad. La verdad es que hay muchos, más de los que uno pueda pensar. Y casi todos estos tratamientos basan su marketing en presuntas curaciones de niños con autismo.

Y digo presuntas, porque en 10 años he sido incapaz de haber podido demostrar una sola “curación”, y la verdad es que a mi me habría encantado poder demostrarlo. Quizá una sola “cura” habría servido para investigar en una determinada línea que quizá otros no estuvieran haciendo. Bien, pues no he sido capaz, pero tampoco pierdo la esperanza, a lo mejor algún día lo consigo.

Normalmente los casos que he tenido delante han sido casos de diagnósticos o muy tempranos o dudosos, y también he visto casos de niños “recuperados” que en nada diferían a otros niños que habían dado grandes avances sin necesidad de gastar fortunas en tratamientos milagrosos. Es decir, que los que yo he visto o bien no presentaban nada de milagroso y habían dado avances inmensos (como otros tantos) o bien sus diagnósticos eran demasiado dudosos o incluso malos, lo que hacía difícil creer en ese presunto autismo y por tanto de la cura o recuperación o como prefieran llamarlo. Tristemente en América la calidad diagnóstica general sigue dejando mucho que desear, aunque poco a poco las cosas van mejorando.

Pero no es el tema de si hay o no niños recuperados o curados lo que me motiva a escribir estas líneas, sino el daño que esto genera a muchas familias cuyos hijos nunca se curan del autismo, nunca mejoran a pesar de gastar mucho tiempo y dinero en esas terapias o tratamientos alternativos, milagrosos, o como prefieran llamarlos. Y a pesar de todas esas esperanzas puestas, lo único que desapareció fue el dinero, el tiempo y quizá, mejores oportunidades.

Y claro, esto es duro, luego esas familias no se atreven a denunciar por la vergüenza y la culpa que sienten, algo totalmente comprensible, hace falta mucho valor y fortaleza para salir a la voz pública a explicar que te timaron mientras jugaban con la salud de tu hijo, el riesgo de que te juzguen y te tachen de mal padre o mala madre es inmenso. Y es que es muy duro, sobre todo cuando ves a esos padres cuyo hijo tiene el hígado frito por someterlo a quelaciones, o con heridas internas provocadas por productos químicos (véase el MMS y otras lindezas), o con anemias galopantes debido a dietas paleolíticas y otras barbaridades médicas. Y claro, encima les culparon a ellos, les dijeron que todo salió mal porque no siguieron el protocolo de la forma correcta, o porque los enemas de MMSno los hicieron con Luna llena (Esto es cierto, pueden ustedes buscarlo en internet, así se las gastan), dicen literalmente: “por eso es importante empezar el tratamiento durante los tres días de la luna llena y continuar los días de Luna menguante”. Y culpan a esos padres de que su hijo enfermó por su culpa o de la Luna, como si no tuvieran ya bastante.

Pero no es solo a los que caen en esas pseudociencias, es también el daño emocional que causan a quienes no siguen esos procedimientos, que ven vídeo de niños estupendos, como si de la familia Brady se tratase, mientras sus hijos tienen infinidad de dificultades en el día a día. Y les hacen sentir culpables también, les hacen dudar, les hacen sentir más dolor. Y se siguen preguntando si estarán haciendo todo lo que está en su mano.

Al parecer a esta gente le importa bien poco la salud emocional (es obvio que la salud física de sus víctimas no les importa demasiado) de esas familias, les importa poco el daño permanente que crean en estas personas, que dado que sus hijos tienen autismo, y no parece curarse (¿Será por la Luna?), pues alargan los procesos de ese dolor tan difícil de arrancar, el dolor del alma.

Llevo ya unos cuantos años en esto, y a veces pienso si estas personas, mercaderes de salud y esperanzas, son conscientes de esto. Ellos acusan a la farmaindustria del gran negocio que tienen atizando pastillas a diestro y siniestro a niños (Algo que yo, personalmente rechazo desde hace tiempo), y la farmaindustria les acusa a ellos de ser unos estafadores ¡Fantástico! Ambos acusan al otro de conspiraciones y otras lindezas. Lo que la población general no parece darse cuenta es que la industria farmacéutica también gana (y mucho) con estos brebajes milagrosos, con estas soluciones milagrosas y curativas ¿O de dónde creen que salen los químicos y suplementos que venden? Pues los fabrica la poderosa industria química. Pero mientras juegan al gato y al ratón dialéctico, siguen con su negocio y las familias con su dolor.

Y esto puedo entenderlo. Lo que me cuesta más entender es que el ciudadano de a pié, ese que tiene un hijo con necesidades especiales, no sea capaz de pararse a reflexionar con calma, a evaluar los pros y los contras antes de tomar determinadas decisiones. Por ejemplo, quelar a un niño porque la interpretación de unos “análisis”, por parte de alguna persona, dice que el niño poco menos está al borde de la muerte, y nadie cae en la cuenta de lo extremadamente complejo y delicado que es lleva a cabo una quelación. Luego, nadie investiga suficiente. Pero es que después, si alguno acude a un pediatra a pedirle su opinión, el pediatra no siempre se toma el tiempo necesario en dar una respuesta sosegada y basada en datos a esa familia, y suele despacharse con cuatro palabras incomprensibles y un desprecio feroz hacia esos mercaderes de salud, pero sin dar suficiente firmeza a sus palabra. Seamos consecuentes y asumamos todos nuestra parte de responsabilidad.

El daño es brutal, aquí es donde la máxima de Primum non nocere (lo primero es no hacer daño), se invalida. Es el modelo de iatrogénesis del sanador (o del médico, que a veces también) llevado a la máxima expresión. Hacemos daño a quienes tratamos, y hacemos daño a quienes no tratamos. Son los hacedores del mal por excelencia, consiguen extender el dolor de forma exponencial.

Jesuscristo expulsó a los mercaderes del templo, acusándolos de haber convertido un lugar de oración en una cueva de ladrones. A mi me gustaría que no fuese necesario expulsar a nadie de ninguna parte, ya que si todos pudiéramos disponer de la máxima información, que ésta pudiéramos contrastarla, que las familias tuvieran todo el apoyo que requieren y merecen, sencillamente, no habría vendedores de milagros. No me atrevo a culparlos a ellos por existir, si no a nosotros mismos por permitirles permanecer.

“Es más fácil engañar a la gente, que convencerlos de que han sido engañados” Mark Twain

Fuente: https://autismodiario.org/2016/04/08/dano-hacen-los-milagros-del-autismo/