Síndrome de Down

11 enero 2017/Fuente: El Diario de la Educacion

Emilio Ruiz apuesta, lo primero, por dejar de mirar el síndrome de Down y ver al alumno. Creer en lo que puede hacer. Después, en que la maestra, el maestro, trabajen para que “todos los alumnos salgan beneficiados”.

Emilio Ruiz es maestro, orientador, psicólogo educativo y formador de formadores, pero además es uno de esos raros conferenciantes que saben transformar cada una de sus charlas en un chute de energía para la audiencia. Coincidimos en el último encuentro de familias de Down España, que tuvo lugar en diciembre en Cádiz y en el que impartió una charla a familias y un taller a jóvenes y adultos con síndrome de Down. Asesor educativo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y del Canal Down21, portal de referencia en España y Latinoamérica, hace años publicó Síndrome de Down, la etapa escolar. Guía para profesores y familias (CEPE), que sigue siendo una hoja de ruta plenamente vigente para padres y maestros. Su último libro, publicado en 2016, es Todo un mundo de emociones: educación emocional y bienestar en el síndrome de Down (CEPE).

Deme un consejo de urgencia para el maestro que por primera vez tiene en su aula a un alumno con síndrome de Down.

Yo siempre digo que para algunos maestros esa primera vez puede parecerse mucho a la del padre que recibe la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down. También al maestro le acaba de nacer un alumno que no esperaba, o sea, que la primera reflexión es muy clara: es un niño. Y eso mismo les digo a los padres durante el proceso de aceptación, que culmina en el momento que dejan de ver el síndrome y ven al niño. Es un niño, con sus peculiaridades, pero lo principal es que es un niño. No mires al síndrome, mira al niño y cree en él.

Más consejos.

Lo primero que hace un niño en una escuela es echarle un pulso al maestro, a ver adónde llega. Y si te ve flojo, te va a dominar. El error en el que puede caer el maestro es no exigirle: pobrecito, es un niño con síndrome de Down, va a ser un niño toda su vida… Si vas con esa idea ese niño y tú no os entenderéis.

¿Y cuando te dice que ya tiene otros 25 en el aula y que este le da más trabajo que los otros?

¿Entonces ya ha desestimado las adaptaciones curriculares?

Una vez ya he tomado medidas para todos, tengo en cuenta cómo aprende el niño con síndrome de Down y uso una metodología adaptada a él que sea útil para todos. Pero me puedo encontrar con que hay contenidos a los que no llega y que se tienen que adaptar. Por ejemplo, los demás están dando ecuaciones y el niño con síndrome de Down apenas multiplica. Hay materias como matemáticas en las que va a tener que ir a otro ritmo, con otros contenidos y otros objetivos, ahí hay que hacer la adaptación curricular. Pero es la última medida, cuando llega el momento de tomar decisiones sobre objetivos y contenidos que están muy apartados del resto de sus compañeros. Es una estrategia más, pero no se tiene que convertir en la única.

¿Para el profesor de secundaria el consejo sería el mismo: que vea al chico y no al síndrome?

Sin duda, pero la secundaria es una etapa más complicada. Se mezclan varios factores. Por ejemplo, la propia estructura del sistema educativo. Un alumno de primero de ESO tiene once asignaturas con once profesores distintos, y cada mañana da seis materias diferentes que cambian cada hora… Estás pidiendo a un chico con síndrome de Down que cambie su mente seis veces al día, para pasar de matemáticas a historia, de ciencias a lengua, de tecnología a música… Eso pedagógicamente es una barbaridad. Otro aspecto: el profesorado de secundaria, siendo sinceros y con el corazón en la mano, tiene en general una muy pobre formación pedagógica. Son especialistas en biología, en filosofía, en literatura… pero han hecho una formación bastante escasa en cuanto a pedagogía. Y en muchos casos consideran que lo único que tienen que transmitir son conocimientos curriculares.

Lo cual es un error.

Eso puede depender de factores como la sintonía que tengas con tu centro o con tu inspector, o incluso de la laxitud de la legislación autonómica.

El título no me preocupa en absoluto. Sólo lo tomo como un dato de la dificultad de la secundaria en general. El nivel curricular de los chicos y chicas con síndrome de Down iría de tercero a quinto de primaria. Hablo en general. No podemos ocultar la realidad, su CI se mueve entre 40 y 65, y su nivel curricular se mueve de un tercero a un quinto de primaria. Por eso los contenidos de secundaria son demasiado complejos para ellos.

Sin embargo, tienen que hacer una secundaria inclusiva.

En eso estoy de acuerdo. Entonces hay que ver con qué estrategias. Yo propuse en su día un sistema de aulas abiertas. Una aula específica en un centro ordinario, en la que seis, ocho o diez chicos y chicas con un nivel intelectual semejante comparten un aula, trabajando objetivos adaptados a su nivel, posiblemente con contenidos prácticos para la vida diaria, etc. Y luego determinadas materias las comparten con los demás. Pero de verdad que me cuesta ver a la mayoría de adolescentes con síndrome de Down en un aula de secundaria dando seis materias distintas con el nivel de complejidad que tienen esas materias.

¿Ni con adaptaciones?

No es lo que estamos acostumbrados a escuchar desde la óptica de la escuela inclusiva…

Yo creo en métodos como las comunidades de aprendizaje, en los que toda la escuela se convierte en escuela inclusiva, también el aprendizaje cooperativo o el aprendizaje por proyectos son metodologías maravillosas, pero vayamos a un instituto cualquiera, entremos y veamos qué hacen. Como orientador he visitado muchos. Y allí el profesor de matemáticas da matemáticas, el de filosofía da filosofía y el de inglés da inglés. Lo digo siempre: jamás he visto una manifestación de profesores gritando “¡queremos inclusión! ¡queremos inclusión!” Eso es poner los pies en el suelo y la cabeza en las estrellas. Yo sigo creyendo en todas esas metodologías, pero mientras esté en el mundo en el que estoy ahora tengo que buscar formas de trabajar que sean lo más inclusivas posibles. En realidad, muchas veces los límites entre integración e inclusión se difuminan, y lo que nos ofrecen como medidas inclusivas en realidad son integradoras o a veces incluso excluyentes.

Pero se ha avanzado mucho en poco tiempo…

La mayor parte de niños con síndrome de Down, alrededor del 80%, pueden llegar a leer y escribir de manera comprensiva y utilizar esa lectura para un puesto de trabajo o su tiempo de ocio, pero no te voy a decir que ni el 1% va a ir a la universidad porque eso no es cierto. Ahora mismo menos del 10% se están sacando el título de secundaria. Y llevamos 27 años desde la LOGSE. En cuanto se les empezó a enseñar a leer en poco tiempo se demostró que muchos podían leer. La mayoría también pueden trabajar en empresas ordinarias, y si ahora mismo no hay más trabajando es porque no se les está dando la oportunidad. Una minoría muy escasa pueden cursar la secundaria y una minoría que prácticamente es nula pueden ir a la universidad. Con esos datos me atrevo a ser realista y decir que la secundaria está complicada. Pero de la misma forma digo que por la secundaria hay que intentar pasar, para que los chicos con síndrome de Down remuevan la conciencia de los profesores, y para seguir luchando por una renovación en las estructuras de la etapa.

Sostiene que hay que educar en emociones a los chicos y chicas con síndrome de Down. ¿A qué se refiere?

En cierta forma se les presiona para que lean, escriban, aprendan conceptos matemáticos, de conocimiento del medio, etc., es decir, que vayan adquiriendo conocimientos de carácter intelectual, y en cambio tenemos abandonado lo emocional. ¿Por qué pierde un puesto de trabajo un joven con síndrome de Down? Nunca lo pierde por falta de habilidad en el desempeño de sus tareas, porque con el sistema de empleo con apoyo ha habido una selección previa del puesto de trabajo, y se estudian las tareas para que ese trabajador las pueda desempeñar. Cuando pierden el trabajo es por falta de habilidades emocionales, porque no son capaces de recibir una crítica –baja tolerancia a la frustración–, porque uno le manda un mensaje a su jefa en el móvil diciendo que es muy guapa y quiere ser su novio –falta de empatía, de saber diferenciar entre un compañero y un superior jerárquico–, cosas así. Estamos empeñados en trabajar lo cognitivo cuando lo más importante es que sepan relacionarse socialmente y gestionar tus emociones. Defiendo que se aborde lo emocional, que por otro lado lo considero un punto fuerte del síndrome de Down.

¿En qué sentido?

Tienen facilidad para acercarse a los demás, tienen cierta capacidad para detectar emociones en otros, tienen gusto por estar con otras personas… También tienen carencias. Por ejemplo, tienen un enorme lío a la hora de nombrar emociones, confunden unas con otras. Pero es un campo en el que no se ha trabajado nada, y hay muchísimo que sembrar y muchísimo que recolectar. Tampoco está trabajado su gusto por la música, la inteligencia musical. Y en cambio les damos caña para que multipliquen y dividan, algo que para su vida futura tendrá una escasa utilidad. Su fortaleza emocional se tiene que aprovechar para sacar lo mejor de sí mismos, no son superdotados emocionalmente ni musicalmente, pero son campos que van desde lo positivo, puede sacarse mucho de ellos.

¿En qué consiste el programa que elabora con Down España?

Ya en 2004, desde que oí a Rafael Bisquerra, me interesó todo esto, y escribí un artículo sobre emociones y síndrome de Down. Durante dos años aplicamos un taller de educación emocional en Cantabria, se trataba de algo muy sencillo para reconocer emociones, relacionarlas, aplicar una relajación, entonces escribí sobre lo que habíamos hecho y me fueron llamando para que diera charlas… A eso le he seguido dando vueltas y en 2016 escribí “Todo un mundo de emociones”. Down España quería hacer un proyecto sobre educación emocional y me pidieron que coordinara el grupo de trabajo.

Habla de la creación de la figura del mediador emocional.

Esa idea es de Down España. En el programa de educación emocional se propone que cada asociación tenga un mediador emocional, siguiendo el modelo del mediador educativo, que hace de intermediario entre escuela y familia. El programa se divide en las que serían las cuatro funciones fundamentales del mediador emocional, que son sensibilizar a la institución y a la comunidad educativa sobre la necesidad de trabajar las emociones; en segundo lugar a los profesionales de la institución y de los centros educativos; luego a las familias; y en cuarto lugar las personas con síndrome de Down. Para estos últimos se ha editado un cuadernillo que contiene 20 actividades en cuatro bloques: conozco mis emociones, gestiono mis emociones, conozco como te sientes tú, que es la empatía, y gestiono las relaciones. En esos cuatro bloques hay una serie de actividades. Y ese es el cuadernillo del alumno, que va entrelazado con el cuadernillo del mediador emocional. Down España sugiere que cada entidad que lo desee cree la figura del mediador emocional, que sea la persona responsable de abordar estos temas a partir de estos cuatro bloques.

A su manera eso ya lo vienen haciendo las psicólogas de las asociaciones.

Lo que hemos querido aportar es la sistematicidad. Por ejemplo, sugerimos que ese cuadernillo sea aplicado de manera trimestral, con una o dos sesiones semanales. De la misma manera que el programa de lectura y escritura está asentado, y en todas las entidades se aplica hasta que el niño lee, tarde lo que tarde, vamos a introducir esto de manera sistemática, porque efectivamente los psicólogos de los centros abordan aspectos emocionales. Pero la diferencia entre la educación emocional respecto al abordaje psicológico de las emociones es que la psicología fundamentalmente ha abordado las emociones desde la perspectiva del déficit. Cuando la tristeza se convierte en depresión es cuando se decide que hay que ir a ver a la psicóloga. O cuando la ansiedad se convierte en estrés o la ira en pérdida de autocontrol. Un programa de educación emocional es preventivo, al chico se le enseña a conocer sus emociones y las de los demás, y a gestionarlas.

Un ejemplo.

¿A partir de cuándo se deberían empezar a aplicar?

En mis charlas digo que la educación emocional empieza desde el mismo instante que el bebé se pone en el pecho de la madre recién nacido. Porque esa mirada que le lanza la madre al niño y el niño a la madre es un lazo emocional que da inicio a su educación emocional. Por eso también hay un bloque para el trabajo con las familias, porque tienes que fortalecer y empoderar a las familias para que sean capaces también de gestionar sus propias emociones para ayudar a gestionar las de su hijo.

¿Las escuelas hacen también un excesivo hincapié en los aspectos prácticos, como aprender a contar dinero, y deberían hacerlo más en los emocionales?

Sin ninguna duda. Creemos que ese programa se podría aplicar en cualquier centro y no solamente para niños con síndrome de Down, sino a cualquiera. La inteligencia matemática tiene una asignatura que se llama matemáticas, la inteligencia lingüística tiene lengua y literatura, la espacial tiene educación plástica y visual, la musical tiene música… todas las inteligencias tienen una representación en el ámbito educativo, mientras que la inteligencia emocional, el conocimiento y gestión de emociones y de las relaciones, no tiene ningún reflejo en el ámbito escolar. El hecho de que no se les esté educando en emociones no es únicamente una carencia de los niños con síndrome de Down, es una carencia del sistema educativo. Las emociones se tienen que abordar en la escuela sí o sí para todos los niños. Pero hay más.

¿…?

¿La educación emocional debería trabajarse transversalmente en cualquier materia o en las clases de tutoría?

Se puede llevar de distintas maneras. Una es introducirlo en el currículo de las distintas materias. Por ejemplo, si estoy trabajando ciencias naturales voy a trabajar lo que hablábamos, la amígdala, igual que aprendo el sistema circulatorio o digestivo podemos aprender cómo funciona el cerebro; si estoy trabajando lengua y literatura voy a introducir el vocabulario emocional, porque la primera estrategia de autocontrol emocional es poner palabras a las emociones. En educación física aprendo relajación, estrategia básica de autocontrol emocional. Etcétera. Otra forma es en extraescolares o asignaturas optativas. O también efectivamente en las horas de tutoría, que cada vez se están introduciendo más en primaria. Pero lo ideal es lo que Rafael Bisquerra llama sistema de programas integrados, puesto que la educación emocional interrelaciona todas las materias. Por ejemplo, entramos por la mañana y todos los profesores, al margen de su materia, dedican los primeros cinco minutos a preguntar a sus alumnos cómo se sienten. Eso ya se hace en algunos centros. O cuando afloran emociones en el aula, en lugar de “sentaros y callaros” es el momento de preguntar “qué ha pasado?, ¿qué hiciste?, ¿qué podías haber hecho?, ¿cómo gestionaste la emoción?, ¿qué sentiste?, ¿qué te obligó a hacer?”. O todos los alumnos al volver del recreo hacen una sesión de relajación porque eso les baja su nivel de activación, porque aprenden mejor si su cerebro está emocionalmente estable. En ese sistema de programas integrados de Bisquerra las emociones están inmersas en toda la estructura del centro. Eso requiere que el equipo directivo crea en ello y que el profesorado esté formado en la materia, incluso que se forme a los padres y trabajen en la misma línea. Una materia que se llamara educación emocional, y que se impartiera a lo largo de toda la escolaridad, sería la más útil para el alumno. Mientras no exista, hay estas otras formas de irlo introduciendo.

Déjeme cambiar de tema. Como usted tiene mucha relación con los países de Latinoamérica me gustaría preguntarle sobre la situación de las personas con síndrome de Down allí. Si es que se puede generalizar, ¿qué diferencias constata?

Efectivamente, en Canal Down 21 tenemos muchos seguidores en Latinoamérica y yo voy por ahí con relativa frecuencia. Hace poco he estado en Guatemala y en agosto estuve en Colombia. Primera gran diferencia con España: allí los niños con síndrome de Down nacen. Aquí cada vez tenemos menos. Esa diferencia es enorme y eso hace de toda Latinoamérica una región con unas potencialidades enormes para el síndrome de Down. En el aspecto de la inclusión están como nosotros hace 27 años, empezando a caminar. Lo que ocurre es que ahí, en general, y sigo generalizando con los riesgos que ello comporta, hay una diferencia enorme entre la educación pública y la privada. En las escuelas públicas hay un profesorado que trabaja en unas condiciones vamos a decir difíciles, con muchos alumnos por aula y que hace lo que puede. Es decir, una gran cantidad de niños, con una ilusión tremenda por la inclusión, lo que produce es un gran potencial, pero están empezando a caminar, y eso hace que tropiecen en algunas cosas.

Habrá diferencias entre países, claro.

Yo he conocido experiencias como la de la Fundación Complementa en Chile, que ha escrito un Manual de buenas prácticas para la inclusión escolar y una colección de cuadernillos, que se pueden descargar, sobre estrategias de inclusión para el profesorado, y esos cuadernillos son fabulosos. Y ahora en Guatemala he visitado la Fundación Margarita Tejada que cuenta con un centro escolar, el colegio Las Margaritas, donde tienen un 15% de alumnos con síndrome de Down y un 85% sin discapacidad. Esto es una modalidad absolutamente novedosa que yo consideraría inclusiva y que en España no se ha hecho, o sea se está experimentando con unos formatos inclusivos que aquí no se dan. Yo lo veo en conjunto como un continente lleno de ilusión y de posibilidades.

Fuente: http://eldiariodelaeducacion.com/blog/2018/01/08/inteligencia-emocional-sindrome-down-mucho-sembrar-mucho-recolectar/