Una teoría social de la discapacidad

NOREEN MCNULTY

[Michael Oliver y Colin Barnes, The New Politics of Disablement, 2ª ed., Londres: Palgrave Macmillan, 2012]

En 1990, cuando se publicó la primera edición de The Politics of Disablement: A Sociological Approach (La política de la discapacidad: un enfoque sociológico), de Michael Oliver, el movimiento por los derechos de los discapacitados estaba extendiéndose en EE UU y en el Reino Unido. En EE UU, en la década de 1980 diversas organizaciones de base empezaron a movilizarse en demanda de accesibilidad en el transporte, apoyo a una vida independiente e igualdad de derechos. Por ejemplo, ADAPT (Americans Disabled for Accessible Public Transit) empleó tácticas de desobediencia civil para detener el transporte público en señal de protesta por la falta de accesibilidad en el transporte. In 1988, estudiantes de la Universidad de Gallaudet, una institución dedicada a las personas con dificultad auditiva, se manifestaron en el campus y lo bloquearon y ocuparon, consiguiendo que fuera nombrado el primer presidente sordo en sus 124 años de historia. En 1990 se promulgó la Ley de ciudadanos con discapacidad. En el Reino Unido aparecieron movimientos de base similares y se promulgaron leyes encaminadas a proteger a las personas con discapacidad.

A la vista de estos avances, en la primera edición Oliver abogó por elaborar una “teoría social de la discapacidad”, con el fin de cuestionar el predominio de los enfoques médico y psicológico de las teorías de la discapacidad. “Esta teoría no podrá elaborarse hasta que las diversas disciplinas académicas se tomen en serio tanto la cuestión de la discapacidad como las experiencias de las personas discapacitadas.” Oliver alegó que la discapacidad no es un problema localizado en el individuo, sino un problema institucional, conformado por fuerzas económicas, políticas e ideológicas. En 1990, Oliver se mostraba optimista y pensaba que el movimiento seguiría mejorando las condiciones de vida de las personas con discapacidad.

Desde entonces, más de 30 facultades y universidades de EE UU ofrecen diplomaturas o licenciaturas en estudios sobre la discapacidad. Estados de todo el mundo han promulgado leyes y creado organismos o ministerios para personas con discapacidad. Han surgido innumerables organizaciones sin ánimo de lucro que prestan servicios y defienden a estas personas. Estos avances han mejorado sin duda la vida de algunas de ellas. Sin embargo, más de 20 años después, la mayoría de las personas con discapacidad no han experimentado un cambio significativo de sus condiciones de vida. Muchas de ellas siguen estando segregadas en la escuela, la vivienda y el empleo. La crisis económica actual ha dado pie a drásticos recortes de los servicios sociales, y la privatización de estos está deteriorando o amenaza con deteriorar las condiciones de vida de la mayoría de ellas, incluidas aquellas que dependen de los servicios que presta el Estado.

En esta nueva edición, The New Politics of Disablement, Oliver y Barnes no solo actualizan la primera, sino que analizan las teorías y los orígenes de la discapacidad y las formas en que la misma está representada en la sociedad en general. Avanzan una explicación de por qué el movimiento por los derechos de los discapacitados no ha logrado que se instauren cambios significativos y formulan una crítica de las teorías posmodernas/posestructuralistas dominantes en los estudios de la discapacidad de nuestros días. Esta edición de 2012 también se escribió en el contexto de una crisis capitalista global y con ánimo de propiciar un cambio transformativo para las personas con discapacidad, así como para todos los oprimidos. Oliver y Barnes ofrecen un enfoque basado en el materialismo histórico para describir cómo la categoría y el significado de la discapacidad surgió con el ascenso del capital y cómo su significado ha variado a medida que han ido cambiando las necesidades del capitalismo.

Los autores comienzan con un examen de las definiciones de discapacidad, del origen de los estudios sobre la discapacidad y del origen de la propia discapacidad. Parten de los movimientos de la década de 1960, que comenzaron a poner en tela de juicio supuestos y teorías que vienen de antiguo y que consideran que la discapacidad constituye una tragedia personal y un problema médico individual, consistente en las limitaciones o deficiencias funcionales de una persona. A través de la lucha reconocieron rasgos comunes de su experiencia de la discapacidad. “Su propósito [el de los activistas] era apartar la atención del público y de la política de la ortodoxia establecida y dirigirla hacia la función de las barreras económicas, políticas y culturales ‘incapacitantes’ que impiden a las personas discapacitadas participar en la sociedad como ciudadanos iguales.”

Oliver es citado a menudo como acuñador en 1981 del término “modelo social de la discapacidad”, y Oliver and Barnes responden en esta edición a las críticas a dicho modelo. Explican que “el modelo social rompe el nexo causal entre impedimento y discapacidad. No se niega la realidad del impedimento, pero este no es la causa de la desventaja económica y social de la gente discapacitada”. Acto seguido señalan que el modelo social no pretendía ser una teoría social, sino más bien un instrumento para el cambio político mediante la organización colectiva y una alternativa al modelo individual/médico. Reconocen que el modelo social es una visión simple de una cuestión compleja, pese al hecho de que muchos otros autores lo han utilizado en sus propias teorías sociales.

En un repaso de los estudios antropológicos y sociológicos sobre la discapacidad, los autores resumen toda una gama de enfoques de la discapacidad y el impedimento en diferentes culturas y las diversas maneras en que estas culturas han respondido a la diferencia y la discapacidad. Presentan un análisis materialista útil sobre la génesis de la discapacidad como “problema” o categoría social. En este terreno, los autores se basan en una visión marxista, materialista, de la historia de la humanidad, inspirándose en una serie de pensadores.

En épocas preindustriales, las personas discapacitadas no estaban excluidas de la actividad económica, pese a que tal vez se situaran en lo “más bajo” de la escala social. Con los cambios del modo de producción y de las relaciones sociales que trajo el capitalismo industrial, las personas con ciertos impedimentos no eran capaces de trabajar o no se las consideraba deseables. Además, a medida que la unidad de producción se desplazó del hogar a los asalariados individuales en el lugar de trabajo, esas personas con impedimentos se vieron ante más dificultades para encontrar trabajo y las familias para sostenerlos en casa. La urbanización, la segregación y el cambio de ideología contribuyeron a convertir la discapacidad en un “problema” social.

A su vez, el ascenso del capitalismo temprano comportó cambios subsiguientes en la ideología y la manera de ver a las personas con discapacidad, dando lugar a la sustitución de una explicación religiosa (es decir, la discapacidad como fruto del pecado) por otra científica o médica. Los autores trazan el desarrollo de una ideología del individualismo bajo el capitalismo y el ascenso de la medicalización de la discapacidad. Una condición o un impedimento que antes se consideraban un problema moral o social pasaron a ser objeto de intervención médica. Este periodo también fue testigo de la aparición de instituciones como una manera de tratar el “problema social” de la discapacidad, prestando asistencia fuera del hogar familiar, y como una vía de control social de los pobres. Vista como una “tragedia personal”, la discapacidad se considera un problema individual que debe resolverse cubriendo necesidades personales, lo que a su vez genera dependencia, en vez de situar el problema en el modo en que está organizado el trabajo y de reclamar un cambio de las estructuras económicas fundamentales.

El último capítulo, “Programas y acciones”, comienza con un comentario sobre la crisis económica actual y la respuesta a la discapacidad en el contexto de la crisis capitalista. A lo largo del libro, los autores siguen los avatares del desarrollo capitalista y sus efectos en la definición de la discapacidad y en la respuesta del sistema a la misma, incluida la reciente crisis mundial. Una respuesta del mercado consiste en la privatización de los servicios y la proliferación de organizaciones caritativas, pero ninguna de estas respuestas propicia la autodeterminación de las personas con discapacidad. Los drásticos recortes de los servicios públicos en un periodo de austeridad también suponen una amenaza para la supervivencia cotidiana y la calidad de vida. Otra respuesta estriba en aportar soluciones a la discriminación basadas en derechos. Los autores cuestionan esta solución y señalan sus limitaciones: “Centrarse en una vía de derechos hacia la emancipación como un fin en sí mismo, más que como un medio para conseguir un fin, siempre ha tenido muchas probabilidades de resultar contraproducente… Tener derechos legales no significa que se cumplirán, e incluso si se cumplen, que ese cumplimiento vaya a alcanzar el propósito deseado.”

Se plantean cuestiones relacionadas con las pruebas genéticas, la eutanasia y la ingeniería genética. Según Disabled People’s International, las sociedades “invierten millones en investigación genética para erradicar enfermedades y discapacidades, pero se niegan a satisfacer nuestras necesidades de llevar una vida digna e independiente”. Esta clase de respuesta, alegan Oliver y Barnes, impiden cambios que apoyarían y “de hecho celebrarían la realidad de la diversidad, la diferencia y la debilidad humanas”. Denuncian que “un enfoque de este tipo encaja perfectamente en las relaciones sociales y económicas del capitalismo al tratar de erradicar a los ‘anormales’ y a quienes devienen, o podrían devenir, una carga económica”.

The New Politics of Disability contiene una crítica útil del declive del movimiento de las personas discapacitadas en las últimas décadas. El capitalismo se adapta a nuevas ideas y las envuelve, absorbiendo partes del movimiento en organizaciones benéficas u órganos del Estado. Los autores dicen que “en efecto, hay activistas de la discapacidad que temen que la asimilación de la política de la discapacidad en los programas políticos del sistema socave los objetivos más radicales y las luchas políticas de las personas discapacitadas y sus organizaciones por la justicia social”. Señalan asimismo las limitaciones de las políticas de identidad, que según ellos suelen dejar de lado las bases económicas y materiales de la desigualdad y el objetivo de “redistribución político-económica”.

Falta una visión clara de cómo hacer avanzar las luchas en torno a la discapacidad, lamentan los autores. Claro que esto no es extraño, visto el estado actual del activismo por los derechos de las personas discapacitadas y la crisis global del capitalismo. Los países tratan de superar la crisis sobre las espaldas de los trabajadores, los estudiantes y las personas que, como las discapacitadas, dependen de los servicios públicos. El declive del marxismo y del materialismo histórico en las ciencias sociales y su repercusión en la teoría, la caída de la Unión Soviética, el predominio del mercado mundial, el debilitamiento del sindicalismo y la desaparición de la clase obrera son otras tantas razones que explican la falta de una visión clara del movimiento actual.

Oliver y Barnes mencionan su “optimismo menguante” desde la primera edición, que afirmaba la esperanza en el futuro del movimiento por los derechos de los discapacitados. Aunque son conscientes de los problemas y no ven “muchas perspectivas de transformación del capitalismo en un futuro previsible”, concluyen que “seguimos creyendo que la única estrategia política a largo plazo para las personas discapacitadas consiste en formar parte de una lucha mucho más amplia por crear una sociedad mejor para todas y todos”. Prevén que la operación de las personas discapacitadas solo acabará “cuando se supere la opresión de todas las personas en general, y esto solo ocurrirá mediante una transformación estructural, económica, política y cultural profunda y a base de resistencia”.

http://isreview.org/issue/90/social-theory-disability

Traducción: VIENTO SUR